Chronische lymfatische leukemie (CLL)

Chronische lymfatische leukemie (CLL) is kanker in de witte bloedcellen. Het is de meest voorkomende soort leukemie. Leukemie heet ook wel bloedkanker. CLL ontwikkelt zich langzaam en hoeft vaak een tijd lang niet behandeld te worden. De vooruitzichten zijn meestal goed.

In 2023 kregen in Nederland 937 mensen de diagnose CLL. De meeste mensen zijn ouder dan 60 jaar als ze de diagnose CLL krijgen.

Lees op deze pagina verder over:

• Hoe ontstaat CLL?
• Vooruitzichten van CLL
• Symptomen van CLL
• Risicofactoren van CLL
• Onderzoeken bij CLL
• Behandelingen van CLL
• Ziekenhuizen voor CLL
• Leven met CLL
• Extra ondersteuning
• Controles bij CLL

Hoe ontstaat CLL?

CLL ontstaat in een bepaald soort witte bloedcellen: in de B-lymfocyten. B-lymfocyten heten ook wel B-cellen. Deze cellen zitten door het hele lichaam: in de lymfeklieren, in het bloed en ook in de milt, de lever en het beenmerg.

Bij CLL gaat er bij de ontwikkeling van de B-lymfocyten iets mis: de cellen worden kwaadaardig. De kwaadaardige witte bloedcellen lijken niet meer op normale witte bloedcellen. Ze blijven delen en ze gaan niet meer dood. Er komen daardoor steeds meer kwaadaardige witte bloedcellen bij.

Uiteindelijk kunnen de kwaadaardige witte bloedcellen zich in het bloed gaan ophopen, of in de lymfeklieren, het beenmerg, de milt of de lever. Meestal ontstaan dan pas de klachten van de ziekte.

Vooruitzichten van CLL

CLL is een chronische ziekte, de ziekte gaat bijna nooit weg. CLL ontwikkelt zich traag. Er is soms jarenlang geen behandeling nodig. Word je eenmaal behandeld, dan kan CLL vaak onderdrukt worden. Over het algemeen zijn de vooruitzichten goed.

Van de 100 mensen met CLL leven er 76 nog 10 jaar na de diagnose. Bekijk de overlevingscijfers van CLL.

Symptomen van CLL

De meeste mensen hebben al een tijd CLL voor het ontdekt wordt. CLL geeft pas na lange tijd klachten en wordt vaak toevallig ontdekt. Bijvoorbeeld als je bloed voor iets anders wordt onderzocht.

Als je wél klachten hebt, zijn dat meestal algemene klachten die bij heel veel ziekten kunnen voorkomen, zoals:

• vermoeidheid
• slechte bloedstolling
• sneller infecties
• opgezette lymfeklieren, grotere lever en milt
• nachtzweten

Deze klachten hebben meestal een andere oorzaak, maar ze kunnen ook door leukemie komen. Voel je een opgezette lymfeklier die na twee weken niet weg is? Of houden andere klachten die hierboven staan langer aan? Dan is het goed om naar de huisarts te gaan. De huisarts kan je doorsturen naar de hematoloog, dat is een arts met veel kennis van ziekten aan het bloed.

Risicofactoren van CLL

Er zijn geen duidelijke risicofactoren voor CLL. CLL is niet erfelijk, al komt CLL in bepaalde families wat vaker voor dan in andere families. De kans op CLL lijkt groter als er iemand in je familie ook lymfeklierkanker of leukemie heeft. Hoe dit precies zit, is nog niet duidelijk.

Onderzoeken bij CLL

Voor de diagnose CLL is bloedonderzoek vaak voldoende. Als je CLL hebt, is dat namelijk heel duidelijk in je bloed te zien. Het kan zijn dat je een lange tijd alleen bloedonderzoek tijdens de controles krijgt.

Pas als een behandeling nodig is, krijg je meer onderzoeken. Dat kunnen deze onderzoeken zijn:

CT-scan bij CLL

Met een CT-scan kan de hematoloog de lymfeklieren opmeten. Zo kan hij of zij onderzoeken of er meer lymfeklieren vergroot zijn. Meestal krijg je een CT-scan van je hals, je borstkas en je buik. De hematoloog bekijkt ook de milt en de lever.

Beenmergonderzoek bij CLL

Bij CLL kan soms onderzoek van het beenmerg nodig zijn, zoals een beenmergpunctie. Beenmerg zit binnen in de grote botten, bijvoorbeeld in het bekken of het borstbeen. De patholoog onderzoekt het weggehaalde beenmerg in het laboratorium.

DNA-onderzoek

Bij CLL kunnen bepaalde fouten in het DNA voorkomen. Voor de behandeling begint, onderzoekt je hematoloog of er afwijkingen in het DNA van de kwaadaardige witte bloedcellen zitten. De uitkomst is nodig om een goede behandeling te kiezen.

Je wordt onderzocht op 2 fouten die kunnen voorkomen in het DNA bij CLL: de 17p-deletie en de TP-53-mutatie. Ook kan je hematoloog onderzoek doen naar het gen IGHV.

Lees op hematon.nl verder over deze DNA-afwijkingen en DNA-onderzoek.

Behandelingen van CLL

Voor CLL zijn er verschillende behandelingen mogelijk. Hieronder lees je welke behandelingen er zijn. Welke behandeling je precies krijgt, bespreekt de hematoloog met je. Hiervoor gebruikt hij of zij de landelijke richtlijn voor CLL.

Goed om weten: de links hieronder met meer informatie over de behandelingen gaan naar de website van patiëntenorganisatie Hematon.

Wait and see bij CLL

Omdat CLL zich langzaam ontwikkelt en je lang geen klachten hebt, is meestal niet direct na de diagnose een behandeling nodig. Je hematoloog kan voorstellen om af te wachten hoe de ziekte zich ontwikkelt. Dit afwachten heet ‘wait and see’.

Soms kan het wel jaren duren voor je behandeld hoeft te worden. Je gaat al die tijd wel een paar keer per jaar naar de hematoloog op controle. Tijdens de controles vraagt de hematoloog naar je klachten, doet hij of zij lichamelijk onderzoek naar de lymfeklieren en krijg je bloedonderzoek.

Blijkt uit de onderzoeken dat de ziekte zich uitbreidt of krijg je klachten, dan is dat vaak een reden om een behandeling te starten.

Lees op hematon.nl meer over Wait and see.

Chemo-immunotherapie bij CLL

Word je behandeld voor CLL, dan is dat meestal met chemo-immunotherapie. Bij chemo-immunotherapie krijg je chemotherapie samen met immunotherapie.

Het doel van de chemo-immunotherapie is dat de kwaadaardige witte bloedcellen doodgaan. Als de behandeling aanslaat, worden de opgezette lymfeklieren kleiner en verdwijnen de klachten.

Meestal krijg je een combinatie van medicijnen. Je krijgt de medicijnen in een kuur. Voor CLL zijn er meerdere kuren mogelijk. Welke medicijnen je precies krijgt, verschilt per persoon. Oudere mensen of mensen die niet fit zijn, krijgen een minder zware behandeling. Hoe je behandeling er precies uitziet, vertelt je hematoloog.

De meeste mensen die chemo-immunotherapie krijgen, hebben last van bijwerkingen. Welke bijwerkingen je kunt verwachten, is lastig te voorspellen. Dat hangt ook af van de medicijnen die je krijgt. Een bekende bijwerking is dat je sneller een infectie hebt.

Een behandeling met chemo-immunotherapie kan ook gevolgen hebben voor de rest van je leven. Deze gevolgen heten ook wel ‘late gevolgen’ of ‘late effecten’.

Bekijk op hematon.nl de medicijnen en kuren bij CLL. En informatie over late effecten.

Doelgerichte therapie bij CLL

Doelgerichte therapie kan een behandeling zijn bij CLL. Bijvoorbeeld als je de del(17p)- of TP53-mutatie hebt en de chemo-immunotherapie niet werkt. Je hematoloog vertelt of je doelgerichte therapie kunt krijgen.

De medicijnen zitten in een capsule of een pil óf je krijgt ze via het infuus.

Er zijn verschillende soorten doelgerichte therapie voor CLL. Twee daarvan zijn de medicijnen ibrutinib en venetoclax. Ook doen artsen onderzoek naar nieuwe medicijnen. Het ligt aan het medicijn hoe vaak en hoe lang je ze moet slikken. Je hoort dit van je arts.

Doelgerichte therapie kan bijwerkingen geven. Welke bijwerkingen je kunt verwachten, is lastig te voorspellen. De bijwerkingen verschillen per persoon en hangen ook af van het medicijn dat je krijgt. Ook kunnen de klachten pas ontstaan als je de medicijnen al maanden gebruikt.

Soms is het nodig om de dosis van de medicijnen te verlagen of te stoppen met de behandeling als de bijwerkingen te erg worden. De hematoloog kan dit het best uitleggen.

Bekijk op hematon.nl de medicijnen van doelgerichte therapie en mogelijke bijwerkingen.

Behandeling als CLL terugkomt (recidief)

Door de behandeling kan CLL heel lang rustig zijn en geen klachten geven. Als CLL weer terugkomt, heet dat een recidief. Er is dan opnieuw een behandeling nodig. Deze behandeling heet de tweedelijnsbehandeling.

Het verschilt per persoon welke behandeling je dan krijgt. Het maakt bijvoorbeeld uit welke behandeling je al gehad hebt.

Ondersteunende behandelingen

De behandeling van CLL kan allerlei bijwerkingen geven, zoals misselijkheid of een allergische reactie op de medicijnen. Ook werkt je immuunsysteem vaak minder goed en heb je een grotere kans op ernstige infecties.

Er zijn ondersteunende behandelingen tegen klachten en bijwerkingen, bijvoorbeeld medicijnen tegen de misselijkheid. Vaak krijg je ook het advies om uit voorzorg medicijnen te slikken of vaccinaties te halen.

Lees op hematon.nl wat je zelf kunt doen om zo weinig mogelijk last te hebben van klachten.

Behandeling in een HOVON-studie

Misschien vraagt je arts of je mee wilt doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Dat heet ook wel een trial. Je kunt ook zelf aan je arts vragen of er een geschikte studie is waar je aan mee kunt doen.

Als je meedoet met een trial, krijg je bijvoorbeeld een nieuw medicijn of een ander behandelschema dan de standaardbehandeling. Artsen proberen zo een betere behandeling voor CLL te vinden.

Voor CLL en andere hematologische ziekten heten deze trials vaak HOVON-studies. Dat komt omdat die onderzoeken binnen een samenwerkingsverband, de HOVON, gebeuren.

Bekijk de trials voor CLL.

Je hematoloog bespreekt met je waar je het best behandeld kunt worden. Meestal hoef je voor de behandeling van CLL niet naar een ander ziekenhuis.

Ook als je in je eigen ziekenhuis behandeld wordt, zijn er altijd meer artsen en zorgverleners die meedenken over je behandeling dan alleen je eigen hematoloog. Dit gebeurt in een multidisciplinair overleg: het regionaal MDO. Hierin zit in elk geval een hematoloog uit een ander ziekenhuis uit je regio.

Een ziekenhuis kiezen

Twijfel je over welk ziekenhuis je moet kiezen? Of heb je er vragen over? Dan kun je meer informatie lezen bij patiëntenorganisatie Hematon. Ook kun je je vragen stellen aan de huisarts of je zorgverzekeraar.

Leven met CLL

Kanker hebben (gehad) heeft vaak invloed op je dagelijks leven. Je kunt door CLL verschillende klachten krijgen.

Slechtere weerstand door CLL

Door CLL zelf en door de behandeling gaat je weerstand achteruit. Daarom hebben veel mensen met CLL sneller infecties. Dat merk je doordat je sneller verkouden bent, oorpijn krijgt, of wondroos en ontstekingen van je tandvlees. Loop niet te lang door met deze klachten. Ga op tijd naar de huisarts of bespreek het met je hematoloog.

Vermoeidheid door CLL

Vermoeidheid komt ook veel voor bij CLL. Moe zijn kan een grote invloed hebben op je leven. Veel mensen met kanker hebben er last van. Je kunt meer informatie lezen over vermoeidheid door kanker op kanker.nl.

Andere gevolgen van CLL kunnen zijn:

• angst dat de kanker terugkomt
• problemen met je geheugen en met concentratie
• emoties door kanker en de behandeling ervan
• moeite hebben met werken, of met weer aan het werk gaan
• problemen met verzekeringen afsluiten

Contact met lotgenoten

Misschien vind je het fijn om in contact te komen met andere mensen met CLL. Of om te lezen hoe andere mensen omgaan met de ziekte en de gevolgen van de ziekte.

Via de community van kanker.nl kun je in contact komen met andere CLL-patiënten. De community is een veilige omgeving waar je ervaringen met anderen kunt uitwisselen. Ook via patiëntenorganisatie Hematon kun je in contact komen met lotgenoten. Daar lees je ook wat je zelf kunt doen als je CLL hebt. 

Er zijn verschillende zorgverleners die je extra kunnen begeleiden bij klachten bij kanker. Zowel in als buiten het ziekenhuis. Probeer iemand te vinden die ervaring heeft met de begeleiding van mensen met kanker. Via kanker.nl kun je zorg- en hulpverleners vinden die ervaring hebben met kanker.

Controles bij CLL

Bij CLL kom je regelmatig op controle bij de hematoloog. Hoe vaak dat precies is, verschilt per persoon. Ook welke onderzoeken je precies krijgt, verschilt per persoon en per situatie. Vraag hier je arts naar.

Krijg je een behandeling voor CLL, dan bekijkt de hematoloog of de behandeling werkt. Ook houdt hij of zij in de gaten of je last van bijwerkingen hebt. Je krijgt in elk geval bloedonderzoek. Ook voelt de arts je lymfeklieren en onderzoekt die hoe groot je lever en je milt zijn. Soms is een CT-scan nodig of een beenmergpunctie.

Bekijk op hematon.nl de webinar over bloedonderzoek en welke bloedwaarden belangrijk kunnen zijn bij de controles.