Acute lymfatische leukemie (ALL)

Acute lymfatische leukemie (ALL) is kanker in de witte bloedcellen. Het is een vorm van leukemie. ALL ontstaat binnen een paar dagen of weken. Het is levensbedreigend en moet snel behandeld worden.

ALL komt vooral voor bij kinderen. Lees de informatie over ALL bij kinderen bij het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie (kinderen met kanker).

Soms krijgen volwassenen ALL. In 2023 kregen 206 volwassen mensen de diagnose ALL. De informatie op deze pagina gaat over ALL bij volwassenen.

Lees op deze pagina over:

• Vooruitzichten bij acute lymfatische leukemie
• Wat is acute lymfatische leukemie?
• Symptomen van acute lymfatische leukemie
• Oorzaken en risicofactoren van acute lymfatische leukemie
• Onderzoeken bij acute lymfatische leukemie
• Behandeling van acute lymfatische leukemie
• Ziekenhuizen voor acute lymfatische leukemie
• Gevolgen en late effecten van acute lymfatische leukemie
• Extra ondersteuning
• Contact met lotgenoten

Vooruitzichten bij acute lymfatische leukemie (ALL)

Veel mensen gaan op zoek naar wat ALL betekent voor hun vooruitzichten. Is deze vorm van leukemie goed te behandelen? Wat kan ik verwachten? Soms is daar iets over te zeggen, maar soms ook niet. De vooruitzichten (prognose) van ALL hangen af van verschillende dingen. Bijvoorbeeld van je leeftijd, de afwijkingen in de leukemiecellen en de soort ALL.

Meestal is ALL een levensbedreigende ziekte. Word je niet snel behandeld, dan kun je eraan overlijden. Slaat de behandeling aan? Dan kun je vaak wel genezen van ALL.

Wil je weten waar je aan toe bent? Vraag het aan je arts. Die kan misschien meer vertellen.

Bekijk de overlevingscijfers van ALL. Goed te weten: dit zijn algemene cijfers van alle mensen met ALL. Jouw vooruitzichten kunnen anders zijn.

Wat is lymfatische leukemie (ALL)?

ALL ontstaat in het beenmerg. Beenmerg zit in je botten en maakt al je bloedcellen aan.

Bij ALL ontstaan er kwaadaardige witte bloedcellen in het beenmerg. Kwaadaardig betekent dat het kanker is.

De kwaadaardige witte bloedcellen blijven zich delen. Hierdoor krijg je steeds meer kwaadaardige bloedcellen en steeds minder gezonde bloedcellen.

Te weinig gezonde bloedcellen hebben is gevaarlijk. Hierdoor ontstaan de klachten van ALL.

Symptomen bij acute lymfatische leukemie (ALL)

De klachten bij ALL ontstaan binnen enkele dagen of weken. Klachten die door ALL kunnen komen:

• bleek zien
• erg moe zijn
• je bloed stolt slecht bij een wondje
• blauwe plekken hebben die je niet kunt verklaren
• wondjes en infecties genezen niet of komen steeds terug
• kortademig zijn en hartkloppingen hebben
• koorts hebben of erg zweten in de nacht

Heb je deze klachten, dan betekent dat niet gelijk dat je ALL hebt. Vaak komen deze klachten door iets anders. Maar: ga altijd naar de huisarts als je opeens blauwe plekken krijgt die je niet kunt verklaren. Heb je (ook) andere klachten die snel erger worden? Ga dan ook naar de huisarts.

De huisarts stelt vragen en onderzoekt je. Als het nodig is, stuurt hij of zij je door voor een bloedonderzoek.

Oorzaken en risicofactoren van acute lymfatische leukemie (ALL)

Het is niet duidelijk waarom iemand precies ALL krijgt. Wel zijn er zijn risicofactoren bekend die de kans op ALL groter maken.

Mensen met het syndroom van Down hebben een grotere kans om ALL te krijgen. De kans op ALL is ook groter als je al eerder bestraling of chemotherapie hebt gehad. Of als je lang werkte met chemische stoffen, zoals benzeen.

ALL is niet erfelijk. Ook is ALL niet besmettelijk, ook niet via het bloed.

Onderzoeken bij acute lymfatische leukemie (ALL)

Denkt je huisarts dat je misschien ALL hebt, dan is het belangrijk om dat snel te weten. Zo kan de behandeling snel starten. Daarom worden de onderzoeken snel ingepland.

Lees verder over:

• Bloedonderzoek
• Beenmergpunctie
• Onderzoek in het laboratorium
• Onderzoeken naar je conditie

Bloedonderzoek bij ALL

Het eerste onderzoek naar ALL is een bloedonderzoek. Meestal krijg je dit al via je huisarts.

Zijn er afwijkingen in je bloed te zien, dan stuurt de huisarts je door naar een hematoloog in het ziekenhuis. Een hematoloog is een arts met veel verstand van leukemie (bloedkanker) en andere ziekten van het bloed.

Beenmergpunctie bij ALL

De hematoloog doet een lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en vaak ook een beenmergpunctie. Bij een beenmergpunctie krijg je eerst een plaatselijke verdoving. Daarna haalt de arts met een holle naald wat beenmerg weg uit je bekken. Dat beenmerg gaat naar het laboratorium voor onderzoek.

Onderzoek in het laboratorium

In het laboratorium worden de cellen uit je bloed en uit het beenmerg bekeken. Ze kijken daar of het inderdaad ALL is en welke soort. En of er afwijkingen in de leukemiecellen zitten die invloed hebben op de behandeling of je vooruitzichten. Bijvoorbeeld of je het Philadelphia-chromosoom hebt. Ongeveer 1 op de 4 mensen met ALL heeft deze afwijking.

Lees verder op hematon.nl over de onderzoeken naar ALL in het laboratorium.

Onderzoeken naar je conditie

Het is belangrijk om te weten of je fit bent en of je nog andere ziekten hebt. Daarom onderzoekt de hematoloog ook je hart en je longen. Zo kan de hematoloog inschatten of je de behandeling aankunt.

Behandeling van acute lymfatische leukemie (ALL)

Na de uitslag ALL start je snel met de behandeling. Dat is nodig omdat ALL zonder behandeling levensbedreigend is.

Lees verder over:

• Chemotherapie
• Immunotherapie
• Stamceltransplantatie
• Na de behandeling
• Controles bij ALL
• Als ALL terugkomt (recidief)
• Behandeling in een HOVON-studie

Chemotherapie bij ALL

De meeste mensen met ALL krijgen chemotherapie. Je hematoloog vertelt welke chemokuur je precies krijgt. Als je ouder bent dan 40 jaar, krijg je een andere behandeling. Je lichaam kan dan bepaalde medicijnen minder goed aan.

Je krijgt de medicijnen via het infuus, tabletten en ook via een ruggenprik.

Het doel van de chemotherapie is dat leukemiecellen doodgaan. Als alle leukemiecellen uit je lichaam zijn, noemen artsen dat ‘totale remissie’.

Chemotherapie bij ALL is een zware behandeling. Omdat de medicijnen ook gezonde bloedcellen doodmaken, krijg je vaak klachten door de behandeling. Bijwerkingen die veel voorkomen zijn:

• erg moe zijn
• wondjes en infecties genezen niet of komen steeds terug
• je haar valt uit
• misselijk zijn, overgeven en diarree
• bloedarmoede, infecties en bloedingen

Je hematoloog vertelt welke klachten je kunt krijgen door jouw chemokuur. Je kunt de bijwerkingen van je eigen chemokuur ook opzoeken op bijwerkingenbijkanker.nl.

Goed om te weten: je kunt nog lang na de behandeling last houden van sommige klachten. Maar ook kunnen de bijwerkingen minder heftig zijn of snel weer over gaan.

Voor veel klachten kun je een ondersteunende behandeling krijgen. Bijvoorbeeld antibiotica tegen infecties, een bloedtransfusie bij bloedarmoede of medicijnen tegen neuropathie (pijn in je handen en voeten). Je hematoloog bespreekt dit met je. Het is ook belangrijk om je eigen vragen te stellen.

Lees verder op hematon.nl over chemotherapie bij ALL.

Immunotherapie bij ALL

Naast de chemotherapie krijg je misschien ook immunotherapie. Het ligt aan de eigenschappen van de kankercellen of je hiervoor in aanmerking komt. Je hoort dit van je hematoloog.

Als je immunotherapie krijgt, is dat bijvoorbeeld het medicijn rituximab.

Er gebeurt veel onderzoek naar immunotherapie bij ALL. Naar andere medicijnen of naar de CAR-T-celtherapie. Lees hier verder over op hematon.nl.

Stamceltransplantatie bij ALL

Soms krijg je een stamceltransplantatie na de chemokuren. Een stamceltransplantatie is een zware behandeling. Meestal gaat het om een allogene stamceltransplantatie. Je krijgt dan stamcellen van een donor.

Of je in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie, hoor je van je hematoloog.

Lees op hematon.nl verder over een stamceltransplantatie bij ALL.

Na de behandeling

De kanker kan terugkomen. Mensen die geen stamceltransplantatie krijgen, krijgen daarom na de behandeling een onderhoudsbehandeling met chemotherapie. Dat duurt ongeveer twee jaar, maar deze chemokuren zijn minder intensief dan de chemokuren aan het begin. Je krijgt de behandeling thuis: het zijn pillen en soms krijg je een infuus.

Controles bij ALL

ALL kan terugkomen. Artsen noemen dit ‘recidief’. Je blijft daarom onder controle bij de hematoloog. Kom je daar, dan krijg je meestal ook een bloedonderzoek. Vraag je arts hoe de controles er voor jou precies uitzien.

Als ALL terugkomt (recidief)

Als de kanker terugkomt, bespreekt je hematoloog wat er mogelijk is voor jou. Meestal kun je weer een behandeling krijgen.

Behandeling in een HOVON-studie

Misschien vraagt je hematoloog of je mee wilt doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Zo’n wetenschappelijk onderzoek heet een trial. Je kunt ook zelf aan je arts vragen of er een trial is waar je aan mee kunt doen.

Doe je mee met een trial, dan krijg je bijvoorbeeld een nieuw medicijn of een ander behandelschema dan nu standaard is. Artsen proberen zo een nog betere behandeling voor ALL te vinden.

Voor ALL – en andere hematologische ziekten – heten deze trials vaak HOVON-studies. HOVON is de naam van het samenwerkingsverband van verschillende hematologen.

Bekijk de trials voor ALL.

Ziekenhuizen voor acute lymfatische leukemie (ALL)

Je krijgt je behandeling in een expertisecentrum voor leukemie. Als je eigen ziekenhuis geen expertisecentrum is, verwijst de hematoloog je door.

Heb je hier vragen over? Dan kun je terecht bij patiëntenorganisatie Hematon. Ook kun je je vragen stellen aan de huisarts of je zorgverzekeraar.

Gevolgen en late effecten van acute lymfatische leukemie (ALL)

Na de behandeling van ALL kun je nog lang last hebben van de gevolgen van de chemotherapie. Zelfs jaren na je laatste kuur. Deze gevolgen heten ook wel late gevolgen of late effecten.

Op kanker.nl kun je meer lezen over late gevolgen van ALL zoals chronische vermoeidheid, problemen met je geheugen en onvruchtbaarheid.

Ook bij de patiëntenorganisatie is informatie te vinden over andere late effecten van ALL.

Extra ondersteuning

Er zijn zorgverleners die je kunnen begeleiden bij klachten door kanker. Zowel in als buiten het ziekenhuis. Denk bijvoorbeeld aan een fysiotherapeut, diëtist of psycholoog. Via kanker.nl vind je zorg- en hulpverleners die ervaring hebben met kanker.

Contact met lotgenoten

Heb je behoefte aan contact met lotgenoten of ervaringsdeskundigen? Via de community van kanker.nl kom je in contact met andere mensen met ALL. Of met hun naasten. De community is een veilige omgeving waar je ervaringen met anderen kunt uitwisselen.

Ook via patiëntenorganisatie Hematon kun je in contact komen met lotgenoten. Hematon heeft veel kennis en ervaring met verschillende vormen van leukemie Zij weten ook goed wat er speelt rond ALL.

Je kunt er terecht voor een luisterend oor, advies en lotgenotencontact. Hematon organiseert ook bijeenkomsten en webinars over ALL of de behandeling.