Hairy cell leukemie (HCL)

Hairy cell leukemie (HCL) is kanker van de witte bloedcellen. Het is een vorm van leukemie. Hairy cell leukemie is bijna altijd een chronische ziekte. Tenminste, als het op tijd behandeld wordt. 

Chronisch betekent hier dat je er niet van kunt genezen, maar ook dat je er niet dood aan gaat. Een andere naam is haarcelleukemie.

Hairy cell leukemie komt niet veel voor. In 2023 kregen 101 mensen hairy cell leukemie.

Lees op deze pagina:

• Wat is hairy cell leukemie?
• Soorten hairy cell leukemie
• Vooruitzichten bij hairy cell leukemie
• Symptomen van hairy cell leukemie
• Onderzoeken bij hairy cell leukemie
• Behandeling van hairy cell leukemie
• Ziekenhuizen voor hairy cell leukemie
• Gevolgen van hairy cell leukemie
• Extra ondersteuning
• Lotgenotencontact

Wat is hairy cell leukemie (HCL)?

Hairy cell leukemie (HCL) is kanker van de witte bloedcellen. Deze kanker ontstaat in je beenmerg. Dat is de plek waar bloedcellen gemaakt worden en daar gaat iets mis. Daarom ontstaan er afwijkende witte bloedcellen.

Deze afwijkende witte bloedcellen hopen zich op in je beenmerg en in je milt, waardoor er minder ruimte is voor gezonde bloedcellen. Je kunt hierdoor allerlei klachten krijgen.

Het is niet bekend waarom iemand HCL krijgt. De ziekte is ook niet erfelijk.

Soorten hairy cell leukemie

Er zijn twee soorten HCL: klassieke HCL en HCL variant (HCL-v). De tekst hieronder gaat over klassieke HCL. Deze soort wordt ook wel HCL-classic (HCL-c) genoemd en komt het meest voor.

Ongeveer 1 op de 10 mensen met HCL heeft HCL-variant. Dat is een andere ziekte dan HCL, de behandeling is ook anders.

Lees verder over HCL-v op hematon.nl.

Vooruitzichten bij hairy cell leukemie (HCL)

Veel mensen gaan op zoek naar wat hairy cell leukemie betekent voor hun vooruitzichten. Is deze vorm van leukemie goed te behandelen en wat kan ik verwachten? Soms is daar iets over te zeggen, maar soms ook niet.

De prognose van HCL hangt af van de soort HCL. Bijna niemand overlijdt aan klassieke HCL. Bij de vorm HCL-variant (HCL-v) zijn je vooruitzichten minder goed.

Wil je weten waar je aan toe bent? Vraag het aan je arts. Die kan misschien meer vertellen.

Symptomen van hairy cell leukemie (HCL)

Niet iedereen met HCL heeft klachten. Daarom wordt HCL ook weleens toevallig ontdekt bij een bloedonderzoek dat je voor iets anders krijgt.

Klachten die door HCL kunnen komen:

• erg moe zijn
• je zwak of lusteloos voelen
• een drukkend gevoel hebben in je bovenbuik. Of pijn in je linker bovenbuik
• vaak een infectie hebben
• afvallen zonder dat je weet waardoor
• een vol gevoel hebben
• je bloed stolt slecht
• je hebt blauwe plekken die je niet kunt verklaren
• veel zweten, vooral ’s nachts

Heb je deze klachten, dan betekent dat niet gelijk dat je HCL hebt. Vaak komen deze klachten door iets anders. Maar: ga altijd naar je huisarts als je klachten langer dan twee weken duren.

Je huisarts stelt vragen en onderzoekt je. Als het nodig is, stuurt de huisarts je door voor een bloedonderzoek in het ziekenhuis.

Onderzoeken bij hairy cell leukemie (HCL)

Heb je klachten die door HCL kunnen komen, dan krijg je meestal eerst een standaard bloedonderzoek.

Blijkt uit het onderzoek dat er iets mis is met je bloed, dan kom je terecht bij een hematoloog in het ziekenhuis. Dat is een arts met veel verstand van leukemie (bloedkanker) en andere ziekten van het bloed.

In het ziekenhuis krijg je verschillende onderzoeken:

• opnieuw bloedonderzoek
• beenmergpunctie
• lichamelijk onderzoek

Bloedonderzoek bij HCL

De hematoloog doet een uitgebreid bloedonderzoek. Bijvoorbeeld naar het aantal witte bloedcellen en hoe ze eruitzien. Bij HCL zien de witte bloedcellen er anders uit dan normaal: ze hebben dunne uitlopers aan de buitenkant, alsof het haren zijn. Daarom is de naam ook ‘hairy cell leukemie' of haarcelleukemie.

Meestal is na dit bloedonderzoek al duidelijk of je HCL hebt. Soms is meer onderzoek nodig. Dan krijg je een beenmergpunctie.

Beenmergpunctie bij HCL

Beenmerg zit in de grote botten van je lichaam. Bijvoorbeeld in het bekken of het borstbeen. Voor het onderzoek haalt de arts met een holle naald wat beenmerg weg uit je bekken. Dat beenmerg gaat naar het laboratorium voor onderzoek.

De hematoloog kan ook aan je bloed zien of je organen goed werken. Dat is belangrijk bij het kiezen van een behandeling.

Lichamelijk onderzoek bij HCL

Je krijgt ook een lichamelijk onderzoek. Bijvoorbeeld naar vergrote lymfeklieren. Ook voelt de hematoloog aan je bovenbuik. Zo kan de arts je milt voelen: bij mensen met HCL is de milt vaak groter dan normaal. Als de milt niet te voelen is, krijg je misschien ook een echo of CT-scan.

Behandeling bij hairy cell leukemie (HCL)

HCL is een chronische ziekte. Dat betekent dat je er niet van kan genezen. De behandeling krijg je om klachten tegen te gaan.

Lees verder over:

• wait and see
• chemotherapie
• immunotherapie met interferon-alfa
• behandeling als hairy cell leukemie (HCL) terugkomt (recidief)
• behandeling in een HOVON-studie

Wait and see bij HCL

Heb je weinig klachten of geen klachten, dan is een behandeling vaak niet nodig. Je arts bespreekt dit met je. Het advies is dan om te starten met de behandeling als je last krijgt van de ziekte.

Je komt wel regelmatig op controle. De hematoloog houdt je goed in de gaten: krijg je bijvoorbeeld vaak infecties of verandert er iets in je bloed? Dat kan ook een reden zijn om de behandeling te starten.

Niet direct behandelen heet ‘wait and see’ of ‘actief volgen’. Bij ongeveer 1 op de 10 mensen met HCL is nooit een behandeling nodig.

Lees meer over wait and see op de website van patiëntenorganisatie Hematon.

Chemotherapie bij HCL

Krijg je een behandeling voor HCL? Dan is dat meestal chemotherapie met het medicijn cladribine. Het doel van de chemotherapie: de kankercellen doden. Zijn er geen leukemiecellen meer te zien, dan noemen artsen dit ‘remissie’.

Je krijgt deze chemotherapie via een infuus of injectie.

Lees meer over chemotherapie bij HCL op de website van patiëntenorganisatie Hematon.

Bijwerkingen van de chemotherapie
Omdat de medicijnen ook gezonde bloedcellen doodmaken, krijg je vaak klachten door de behandeling. Een bijwerking die veel voorkomt is een slechtere afweer. Hierdoor genezen wondjes en infecties niet of komen steeds terug. Ook kun je koorts krijgen.

Je hematoloog vertelt welke klachten je nog meer kunt krijgen door je chemokuur. En bij welke klachten je moet bellen naar het ziekenhuis. Je kunt de bijwerkingen van je chemokuur ook opzoeken op bijwerkingenbijkanker.nl.

Immunotherapie met interferon-alfa bij HCL

Als chemotherapie te zwaar voor je is, kun je soms immunotherapie krijgen. Een vorm van immunotherapie bij HCL is het medicijn interferon-alfa (IFN-a).

IFN-a is een stof die je eigen lichaam maakt. En je kunt het ook als medicijn krijgen. Dan wordt deze stof nagemaakt in een fabriek. Door IFN-a gaat je afweersysteem harder werken. Zo kan je lichaam de kankercellen beter herkennen en aanvallen. Je krijgt dit medicijn via een injectie.

Bijwerkingen van interferon-alfa
Meestal heb je weinig last van de medicijnen. Klachten die kunnen komen door interferon-alfa:

• je grieperig voelen
• erg moe zijn
• je somber voelen

Lees meer over immunotherapie bij HCL op de website van patiëntenorganisatie Hematon.

Behandeling als hairy cell leukemie (HCL) terugkomt (recidief)

Na de chemotherapie kan HCL terugkomen. Dat kan ook pas jaren na de behandeling zijn. Je kunt dan vaak opnieuw chemotherapie krijgen, samen met immunotherapie. De immunotherapie die je dan meestal krijgt, is het medicijn rituximab.

Soms kun je doelgerichte therapie krijgen. Bijvoorbeeld met het medicijn vemurafenib of ibrutinib. Of je hiervoor in aanmerking komt, hoor je van je hematoloog. Dat hangt ook af van de eigenschappen van de leukemiecellen.

Behandeling in een HOVON-studie

Misschien vraagt je hematoloog of je mee wilt doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Zo’n wetenschappelijk onderzoek heet een trial. Je kunt ook zelf aan je arts vragen of er een trial is waar je aan mee kunt doen.

Doe je mee met een trial? Dan krijg je een nieuw medicijn, bijvoorbeeld. Of een ander behandelschema dan nu standaard is. Artsen proberen zo een nog betere behandeling voor HCL te vinden.

Voor HCL – en andere hematologische ziekten – heten deze trials vaak HOVON-studies. HOVON is de naam van het samenwerkingsverband van verschillende hematologen.

Soms zijn er trials voor HCL. Als ze er zijn, vind je trials voor HCL op hematon.nl.

Ziekenhuizen voor hairy cell leukemie (HCL)

Je hematoloog bespreekt met je waar je het best behandeld kunt worden voor HCL. Meestal hoef je voor de behandeling niet naar een ander ziekenhuis.

Verschillende artsen en zorgverleners denken mee over wat de beste behandeling voor jou is. Dit gebeurt in een overleg: het regionaal MDO (multidisciplinair overleg). In dit overleg zit ook altijd een hematoloog uit een ander ziekenhuis.

Een ziekenhuis kiezen

Weet je niet welk ziekenhuis je moet kiezen? Of heb je er vragen over? Dan kun je terecht bij patiëntenorganisatie Hematon. Ook kun je je vragen stellen aan de huisarts of je zorgverzekeraar.

Gevolgen van hairy cell leukemie (HCL)

Door de behandeling van HCL ben je gevoeliger voor infecties. Ook zijn de infecties die je krijgt vaak ernstiger. Daarom vertelt je hematoloog hoe je infecties kunt voorkomen. Je krijgt waarschijnlijk het advies om de griepprik te halen, bijvoorbeeld.

Je arts vertelt ook bij welke klachten je altijd het ziekenhuis moet bellen. Bijvoorbeeld als je koorts krijgt.

Door HCL kun je ook last krijgen van klachten die vaker voorkomen bij iedereen die kanker heeft, zoals vermoeidheid.

Lees verder over vermoeidheid en kanker. Langer na de behandeling kun je ook nog klachten houden. Lees verder over ‘late gevolgen’ op hematon.nl.

Extra ondersteuning

Er zijn zorgverleners die je kunnen begeleiden bij klachten door HCL. Zowel in als buiten het ziekenhuis. Bijvoorbeeld een fysiotherapeut, diëtist of psycholoog. Via kanker.nl vind je zorg- en hulpverleners die ervaring hebben met kanker.

Contact met lotgenoten

Heb je behoefte aan contact met lotgenoten of ervaringsdeskundigen? Via de community van kanker.nl kom je in contact met andere mensen met HCL. Of met hun naasten. De community is een veilige omgeving waar je ervaringen met anderen kunt uitwisselen.

Ook via patiëntenorganisatie Hematon kun je in contact komen met lotgenoten. Hematon heeft veel kennis en ervaring met verschillende vormen van leukemie. Daar weten ze ook goed wat er speelt rond HCL.

Je kunt er terecht voor een luisterend oor, advies en lotgenotencontact. Hematon organiseert ook bijeenkomsten en webinars over HCL of de behandeling.