De raaf is een stukje gaan vliegen

Eindelijk weer eens een controle-afspraak bij mijn eigenste professor dokter. Ik ging alleen, ik doe dat de hele coronaperiode al. Ik probeer alsmaar vertrouwen te hebben in goede uitslagen en die kreeg ik ook elke keer. En in mijn ziekenhuis wordt nog steeds gevraagd of je alleen wilt komen, als dat kan, om de kwetsbaren te beschermen. Ik voel mij zelf zo'n kwetsbare, met die longkanker, dus ik doe dat. Al mag je vast als kankerpatiënt je partner mee nemen naar een uitslag, ik wilde de goden niet verzoeken, zoiets....

Toch was het deze keer een beetje anders. De rugklachten die ik plotseling had, verdwenen niet zo vlot. Ik toog naar de huisarts, die mijn angst (voor botuitzaaiingen, ja, je weet het toch maar nooit, verd...) volledig begreep en met de longgeneeskunde overlegde dat mijn lumbale wervelkolom en bekken ook meegescand zou worden - ik moest er immers toch al zijn. En ze gaf me Tramadol, omdat ik vanwege de contrastvloeistof moest stoppen met de Ibuprofen. Fijn, ik kon daardoor eindelijk slapen.

Lief fietste dus wel mee, die vrijdagmiddag naar het ziekenhuis voor de controle-afspraak. Ik geloofde nog steeds in een goede uitslag, maar als er toch iets ernstig mis was, zou ik hem kunnen bellen en zou hij binnen 2 minuten bij me zijn. Hij wachtte buiten, op een bankje in de zon, met zijn mobiel in de aanslag voor mij en werk en als de uitslag goed was, zouden we met 6 vrienden het weekend weg. 

Het mondkapje mocht af vanwege het kuchscherm op zijn bureau. "Hoe gaat het met je?" vroeg m'n prof. Ik was vergeten dat hij dat altijd doet, vragen hoe het met je gaat, terwijl alles wat je wilt weten de uitslag van de scan is. "Ik sukkel wat, ik heb pijn in m'n rug"  stamelde ik. "Oh? Ik zal even kijken. De scan van je longen is goed, hoor!" ging hij voort. Ik zuchtte heel diep van verlichting.

De rugpijn is slijtage. De koorts was waarschijnlijk een longontsteking, daar waren nog resten van te zien. Geen kwaadaardigheden, de tumor nog gewoon die rare restafwijking, ergens een klierende lymfeklier van 8 millimeter maar die is ook niet verdacht. Prof had de 5-jaarscijfers gehad van immunotherapie, van de 20 tot 25% waar dat bij aan slaat, en zei enthousiast: "Ik denk dat de kans niet zo groot is dat die tumor nog actief wordt". Ik denk dat ik mijn ogen wijd open gesperd heb, ik wist niet wat ik hoorde. Uitgezaaide stadium 4 longkanker, serieus? Hij krabbelde een beetje terug, zei dat het spul nog zo nieuw is, dit de eerste cijfers zijn. Maar hé, ik doe het er voor! Ik stuiterde zo'n beetje op de stoel, oh mijn god, ik ga echt alle statistieken verslaan, ik ga gewoon bejaard worden.

We praatten nog even. Prof is vanaf het allereerste begin betrokken geweest bij de ontwikkeling van immunotherapie. Hij wist dat ik in m'n vorige woonplaats een slechte diagnose met een slechte prognose om de oren had gekregen, in de zomer van 2017. En dat het er nu op lijkt dat ik nog wel een poosje stabiel kan voortkabbelen. En hij weet intussen ook dat dit een heel vreemd gegeven is, als je denkt dat je maar kort meer te leven hebt. Dat het niet eens zo meevalt als het leven dat je gewend was eindigt, maar het leven daarna toch nog door gaat.

Als in trance sjouwde ik daarna het ziekenhuis door richting uitgang. Ik belde mijn moeder, gedempt door het mondkapje. Mijn moeder, die op haar 35ste weduwe werd omdat haar man binnen een half jaar stierf aan longkanker. Ze was in tranen van mijn goede nieuws. Buiten wachtte mijn Lief en viel de regen met bakken uit de lucht. Ik deed verslag, we knuffelden, en wilden wegwezen. Gefietst door de stromende regen, ik heb tot mijn enkels in het water zitten trappen. Verzopen stonden we met andere mensen voor stoplichten, en ik moest er zo om lachen. Mijn dag kon niet meer stuk!

Ik roep het al vanaf het begin, vanaf dat ik die walgelijke diagnose kreeg: ik moet er maar gewoon oud mee worden. Kop in het zand en gaan met die banaan, van die orde. Al wist en weet ik heus wel dat het niet zo werkt met kanker. We gingen die vrijdag met vrienden naar Nieuwkuijk, naar een gedateerd maar heel leuk groot huis. Schaapjes buiten, bloeiende herfstanemonen. We dronken er op. Gingen fietsen dat weekend, Open Monumentendag, Kunstfestival, heerlijk uit eten. Ik kon natuurlijk niet echt delen hoe ik me voelde: lichter, energieker, blijer. De horizon wat verder weg. Perspectief. Wie weet maak ik het mee dat ik oma word. Verhuizen we nog eens naar een kleiner huis. In een galerie in Heusden viel ik voor een schilderij. 'I'm enough', heet het.

Terug hier op Kanker.nl was het eerste wat ik las de blog van Alex (Moeizame Makker). Daarna had ik er wat moeite mee mijn mooie nieuws hier te delen. Ik stortte me op mijn  vrijwilligerswerk bij de Dierenopvang. Gaf egels een goed plekje in een buitenren, hun plek voordat ze de wijde wereld in kunnen. Verschoonde de vijver van de watervogels, die pas uitbundig gingen baden toen ik de tuinslang verwijderde. Knipte ik dode visjes door, voor de kleine meeuw die zo'n hele vis niet weg kan krijgen. Morgen gaan we 8 bos- en ransuilen vrij laten. En de raaf op mijn schouder, die is ook een stukje gaan vliegen.

75 reacties

21 september 2021 om 15.33

Dikke dikke proficiat Frie met dit prachtige nieuws. Ik kan me goed voorstellen dat je je aan die gewoontes vasthoudt zo lang het dan steeds goed nieuws brengt, niks om het lot te tarten. Bijgeloof of niet, dat maakt niks uit, zolang het werkt👍.

En dan met dat goede nieuws op zak op de fiets naar huis. Ik zie het al helemaal voor me in de regen. Ik vind dat soms juist wel lekker. Hardlopen of wandelen in de bossen door de regen zorgt ervoor dat ik het gevoel heb dat ik optimaal leef op dat moment. Met een brede glimlach die  druppels op je gezicht. Ik denk dat de mensen die je tegenkwam onderweg en jou zou zagen fietsen met die brede glimlach ook goede zin kregen. Misschien dachten ze wel even:” wat liep ik nou net te mopperen over die regen, zo kan het ook”😉.

Geniet maar lekker na van het heerlijke nieuws,fijne week!

Liefs Bianca

Laatst bewerkt: 21/09/2021 - 15:33

Wat zeg je dat mooi en ik denk dat het zo was: ik stak iedere kletsnatte fietser aan met mijn eindeloze glimlach! Mascara stroomde in mijn oog (alleen links, dat was raar), nat tot op mijn onderbroek, echt tot mijn enkels trappend in het water (Lief ging nog bijna onderuit omdat hij de stoeprand niet zag) en al die stoplichten natuurlijk op rood, maar die glimlach bleef! XXX

Laatst bewerkt: 27/09/2021 - 17:35

Met de doos van Frie binnen handbereik, geniet ik van de mooiste foto van jullie die ik ooit heb gezien!

Topwijf! 
'Gewoon' gedaan skatje! Bergen knuffels van hier! Dat je er maar verslaafd aan wordt en vooral zo verder gaat dan kan ik lekker blijven knuffelen :-)
Ze bestaan, die wonderen!
Dat mogen wij samen heel hard van de daken roepen!

Love you a lot!

Veel xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx knufs xxxxxxxxxxxxxxxxx van mij xxxxxxxxxxxxx

Laatst bewerkt: 21/09/2021 - 22:05

Hoi Frie

In junie 2016 kreeg ik de diagnose niet kliencellige longkanker, phase 3a of 3b. Na drie keer een ziekenhuis opname van drie dagen, met daarin  chemo kuren en dertig radiotherapie behandelingen, kreeg ik begin 2017 te horen dat de therapieën niet waren aangeslagen en ik niet mocht verwachten beter te worden. In 2016 werd de kans dat ik de eerste vijf jaar zou halen op ongeveer %25 geschat. In juni 2017 zagen de artsen uitzaaingen op mijn midden rif, en gaf ik mij zelf geen kans meer. Maar in u  november 2017 kreeg ik imuno-therapie en in februari 2020 na 35 imuno kuren werd met de kuren gestopt. Nu 1 en 3/4 jaar later is alles nog steeds stabiel en vanaf  volgend jaar zijn de scans zelfs om het jaar. Ik hoef jou denk ik niet te vertellen hoe dat voelt. Ik wens je alle geluk en gezondheid van de wereld en hoop dat mij  verhaal jouw nog een beetje meer vetrouwen geeft, zoals jouw verhaal mij zeker  geeft.

 

 

 

Laatst bewerkt: 22/09/2021 - 21:28

Via kanker.nl hebben we elkaar leren kennen. En het was al heel snel dat ik bij jou een heel goed gevoel over de immunotherapie kreeg. Maar dat je nu ook nog te horen krijgt dat de kans klein is dat de kanker weer actief wordt, is fantastisch om uit de mond van je professor te horen. Dat euforische gevoel wat jij nu hebt, is heel herkenbaar voor mij. Vooral delen hoor. Zulke goede berichten op kanker.nl. Is je zo gegund. En geeft veel hoop voor heel veel lotgenoten.

Liefs en daar gaan we nog heel vaak op proosten. 🥂❤️😘

Laatst bewerkt: 23/09/2021 - 00:11

We gaan zeker nog vaak proosten, Anja! Ik hoop dat we nog eens kunnen lunchen met Harten7, en met andere met lotgenoten, dat we weer naar Deelnemersdagen van kanker.nl kunnen, weer echte moderatorenbijeenkomsten hebben en dat we elkaar volgend jaar die berg op slepen! XXX

Laatst bewerkt: 27/09/2021 - 17:43

Hallo Frie hierboven is al zo'n beetje alles voorbij gekomen wat in mijn hoofd opkomt bij jou berich t , super fijn nieuws . En ook ik ben er nog steeds na 2 hele slechte uitslagen en leef dus in die verlengde tijdzone war je prof het over had zeker is dat heel lastig soms maar dan denk ik maar kom op meid je bent ernog maak er wat van en dat lukt me voor 85 % ook wel maar tijdens mijn 3 maandelijkse controles  bekruipt me toch altijd die andere 15% en dat is dan dat duiveltje wat toch op mijn schouder mee blijft reizen. Maar lieve Frie ik hoop dat jij nog Oma gaat worden want echt dat is een van de mooiste dingen die je overkomen.

Knuffel van mij

 

Laatst bewerkt: 27/09/2021 - 12:05

Ow, geweldig! Ik zie je helemaal voor me: Zeiknat van de regen, al die sjagrijnige mensen om je heen en dan zelf zo blij, zo uitbundig, lucht!  Als ik naast je had gestaan en ik had het geweten had ik waarschijnlijk even hard meegelachen en wellicht ook wel meegehuild omdat ik zo blij voor je was. Dat het maar 'gewoon' heel lang stabiel mag blijven.

Liefs, Bianca

Laatst bewerkt: 27/09/2021 - 16:48

Wat een fantastisch nieuws Frie! Voor jou en de jouwen maar ook voor de wetenschap en al die anderen die deze diagnose nog gaan krijgen. Een kans op leven met ipv overlijden aan…

De vader van een vriendin van me overleed deze week aan de gevolgen van niet-kleincellige longkanker. Drie maanden na diagnose. Dan realiseer ik me dat de ruim twee jaar die mijn vader kreeg na diagnose kleincellig, echt een cadeautje waren. Maar dat kleincellig nog steeds vrij kansloos is, is zo erg. Ik hoop dat ze daar ook iets op vinden.

Ik hoop dat je een goede herfst en winter krijgt, zonder rugpijn en zonder nieuwe longontsteking! Lekker wandelen over knisperende bladeren en regen tikkend op je plu! Sinterklaas en Kerstmis vieren, met misschien wat minder in je hoofd dat de volgende uitslag anders kan zijn. Ik hoop dat het perspectief ‘leven met’ standhoudt! Ik gun het jou en al die andere patienten zo ontzettend!

liefs Cattie!

Laatst bewerkt: 02/10/2021 - 07:31

Hoi frie,

Ja dat is echt fijn om te horen dat je waarschijnlijk bij vijfjaarsoverleving mensen zit En het is zeker waar dat er te weinig over gesproken wordt dat als je te horen krijgt dat je eigenlijk nog maar kort te leven hebt en je leeft dan toch uiteindelijk nog een aantal jaren door om hier mee om te gaan Ik vind het in ieder geval een hele opgave. In maart 2018 zoals je weet is bij mij longkanker met uitzaaiingen  naar de hersenen geconstateerd en ben dus ook al 3,5 jaar verder. En natuurlijk is het fijn dat we er nog zijn maar het brengt psychisch ook wel problemen met zich mee en schuldgevoelens en niet meer goed mee kunnen doen aan de maatschappij zo van dat soort dingen en daar moeten we toch mee dealen.

Nu hoop ik dat ik jou natuurlijk kan evenaren.  Alleen ik heb bij mijn laatste onderzoeken te horen gekregen dat ik  2 uitzaaiingen heb in dat kleine stukje rechterlong (de onderkwab), maar dan weer een klein plus puntje, deze kunnen ze nog bestralen zeggen ze dus als het goed is blijft er nog steeds immunotherapie mijn voor mij op de plank liggen. Mijn hersenen waren wel stabiel gebleven, maar al met  al geen goed nieuws. 20 oktober heb ik mijn eerste gesprek bij de radiotherapeut en 's Middags wordt dan al meteen een ct-scan gemaakt dus ik ga ervan uit dat ik eind oktober begin november bestraald ga worden. We gaan er maar het beste van maken.

Groetjes monique1967 

 

Laatst bewerkt: 09/10/2021 - 05:57