Echt niet dus
Lief en ik merkten het allebei al toen de longarts me uit de wachtkamer haalde en voor ons uit liep naar de spreekkamer: hier komt geen goed nieuws aan. En zo was het ook. De immunotherapie heeft geen enkel effect, de plekken groeien en de tumormarkers stijgen. Het gaat langzaam, dat is het enige positieve, min of meer. Want dat geeft tijd om iets anders te zoeken en om opnieuw chemotherapie nog achter de hand te houden.
M'n nieuwe bril (multifocaal, of hoe noem je dat) besloeg alsmaar vanwege de mondkapjes die in het Radboud UMC nog onafgebroken gedragen worden en ik gooide de bril maar af. De stijgende lijn van de tumormarkers vertoonde geen enkel knikje na een behandeling. Ik zou diezelfde middag nog voor immunotherapie, m'n arts annuleerde het. En vertelde dat hij iets anders voor me ging zoeken, als ik dat goed vond - een studie of een experimenteel medicijn, voor de mutatie die de kanker heeft. Ik vond het goed. Liever zoiets proberen dan meteen aan de chemo, want andersom is lastiger. In het Radboud is momenteel niets, vertelde hij ook.
Deze week horen we meer. Wat te doen en waar en wanneer. "Ik vind iets voor je", zei m'n arts en ik vertrouw er op, wij vertrouwen er op. En gingen een beetje verdwaasd naar huis. Niet verrast, maar toch, we hadden tegen beter weten in hoop gehad.
En we hebben natuurlijk nog steeds hoop! Want het is al 5 jaar zo dat we afwachten of iets werkt of blijft werken. En na de paniek van 'in het begin' (en dan soms 's nachts nog...) heb ik, hebben wij, daar mee leren leven. En zolang ik me aardig goed voel, moet dat toch blijven lukken. Die raaf was even vliegen, maar is nooit ver weg geweest.
En over ver gesproken: zo'n multifocale bril, dat valt ook nog lang niet mee. Voor ver en voor dichtbij, maar ik zie beide nog niet scherp. Stort nog net niet van de trap 's morgens. Zie de verkeerborden in de verte nog niet echt goed. En op mijn werk bij de buitenronde, als ik rondkijk in de ren met kraaiachtigen of duiven, zie ik eigenlijk ook niet goed of poep ruimen al noodzakelijk is. Maar vandaag zag ik de egels die ik uit hun hokje haal wel, want die kan ik op de juiste afstand houden. We geven ze goed te eten, zodat ze goed op gewicht de winterslaap in kunnen. Winterslaap, dat lijkt me ook wel wat.
75 reacties
Das ook niet goed nieuws. Fijn dat je wel iemand hebt die er voor je is. Enne die winterslaap zou ik ook wel willen. Gewoon even niets, geen nachtelijk piekeren. Lijkt me heerlijk.
Ben in gedachte bij je. Heel veel kracht
Monique
Jij ook! XXX
Lieve lieve frie
Godsamme wat worden er rotklappen uitgedeeld echt zo een tegenvaller bah zo niet okay ,godzijdank dat je arts inititatief toont en voor je aan de slag gaat heel fijn is dat ,
Ja hier beslaat een mens zn bril wel van tis trouwens toch een ding een bril op je neus maar als ie niet doet wat ie zou moeten doen ga dan maar ff langs de opticien .
Ja winterslaap lijkt mij ook wel wat hihi ik ben toch net een beertje met mn zalmverslaafd zijn .
Heel veel sterkte en liefs voor jou en je gezin we denken aan je en leven mee liefs hesš„°
Dank je wel, lieve Hes! XXX
In winterslaap en dan wakker worden als ze een mooie nieuwe optie voor je hebben hou moet , knuffel van deze kant .
Dank je XXX
Ja dat is een vieze tegenvaller Frie,,,,maar het gaat gelukkig langzaam ,,dus ook al 5 jaar van allerlei medicatie,,,,ja ook hier 5 jaar en 3 maand in behandeling en ook verschillende medicatie gebruikt,,,,,,zolang ze werken,,,,,,,, zoals het lijkt heb je een fantastische arts ,,,,hĆ©,,,volle moed verder toch? šŖ
Volle moed verder! XXX
Lieve Frie, wat een rot nieuws. Hoe ga je daar mee om? Rotkanker! Heel veel sterkte en een dikke knuffel.
Rita.
Dank je XXX
Ach Frie, wat een domper ,dit nieuws.
Wat zal ik zeggen?
Ik hoop zo dat je arts iets gaat vinden voor je. Dat moet!
Blijf hopen he.
Liefs Lenneke
Ja, er is altijd hoop! Dank je wel XXX
Vertrouw op jezelf. Je voelt het feilloos aan.
Dank je XXX
Wat een domper Frie. Hoop dat de arts snel iets voor je vindt dat je weer gaat helpen.
Liefs, Monique
Ik hoor het deze week en hoop dat er dan snel actie volgt. Dank je XXX
Nee, wat een tegenvaller!
veel sterkte en hopelijk hoor je deze week of ze iets anders hebben kunnen vinden!
liefs
Dank je wel XXX
Hoi frie,
Ergens wist je het wel maar toch is dit niet het nieuws wat ik en jullie wilde horen. Echt...
Maar wat heb jij een fijne arts dat hij jullie in deze situatie toch nog iets positief kan meegeven en zelf het initiatief neemt. Petje af en dan zal hij ook wel met iets komen. Ik ga er voor nu gewoon nog vanuit dat hij iets vindt.
En ja multifocale glazen is echt wennen de wereld draait even om je heen maar went heel snel. Ik hoop dat je deze week genoeg te doen hebt om afleiding te hebben voor het spannende bericht.
Hou je sterk, maar huilen is ook niet erg. Lucht misschien heel even op. Ik heb nog geen uitslagen heb intussen al wel pet-scan en bronscopie gehad. Krijg deze de 24 november pas. Dus nog even afwachten.
Dikke knuffel š
Monique1967
Ik denk ook dat huilen best kan opluchten, maar er komen (nog?) geen tranen. En ik heb inderdaad een fijne arts (professor, een echte hotemetoot op longkankergebied) die overtuigd is dat hij iets voor me vindt. Volste vertrouwen in hem.
Ik vroeg me intussen ook al af hoe bij jou de stand is, maar dat duurt dus nog even. Sterkte en een dikke knuffel terug! XXX
Lieve Frie,
Getver de getver.
Hou vast aan dat de arts voor je gaat vinden.
Kus Marieke
Dank je wel XXX
Ach verdorie Frie, wat een tegenvaller zeg. Ik had zo gehoopt dat je resultaat zou hebben. Wat fijn hĆØ als je je arts zo kan vertrouwen. Ik duim mijn vingers stuk dat ze snel iets voor je vinden.
Och ja multi focaal ik heb er zo aan moeten wennen wel een maand of 3 toen. De trap is het ergst vond ik, je wordt er zo onzeker van als je niet goed kan zien. Hopelijk gaat dit snel beter.
Ik zend je een dikke knuffel en hoop het beste
liefs Hanny
Ik had wat luchtigs nodig, vandaar dat ik mijn gezeur over die bril er bij vertelde, maar wat zeg je me nu: 3 maand wennen?? Echt waar, zo lang? Nou ja, dat kan er ook nog wel bij (en daar kan ik wel om glimlachen, hoor ;-)).
Knuffel terug! XXX
Ha lieve Frie. Bijna niet te vatten dat de kanker zich niets aantrekt van de immunotherapie. Ook al waren er signalen waardoor je aan het twijfelen ging. Klopt helemaal dat je al aan het gezicht van je arts kan zien, als het een slecht nieuws gesprek wordt. Wat dat betreft is de arts ook maar een mens. Veel bewondering voor jou Frie hoe je met deze tegenslag omgaat. Zo sterk ben je voor je naasten, om zo hun zorgen en angst zo min mogelijk te laten zijn. Maar hier op het forum, mag je ook boos en verdrietig zijn. Want wat is het klote. Hopelijk hoor je snel welke behandeling voor jou veelbelovend is om mee te starten. Vol goede hoop en met de titel van Alise haar blog in gedachte: Met volle angst vooruit.
Liefs en warme knuffel, Dasje. šŗšŗšŗ
Ach, Alise, die lieverd... Vol goede hoop ben ik, zijn we. Boos en verdrietig (nog?) niet, misschien toch omdat het nog zo onwerkelijk is, of misschien kan ik het nog niet toelaten. En dat vind ik okƩ, vooruit inderdaad, vooruit.
Dank je wel voor je lieve bericht en een knuffel terug XXX
Lieve, dappere Frie,
Waar je diep in je al bang voor was werd bevestigd helaas . Dan zakt de wereld weer onder je voeten vandaan he. Gelukkig heb je een fijne arts en dat die verdomde kankercellen langzaam groeien geeft jullie tijd om verder te zoeken. Maar je wilt actie he. jeetje wat een domper. Pffff klote ziekte probeer positief te blijven, toch leuke afleiding te zoeken, al begrijp ik helemaal dat je paniek voelt en een winterslaap klinkt dan zeker heerlijk. Maar die verdomde harde realiteit zorgt weer voor veel stress, angst, maar hopelijk voor snel weer wat hoop en een andere behandeling. Jouw dokter gaat er zeker alles aan doen en er lopen heel wat trials tegenwoordig gelukkig he. Maar welke is de juiste voor jou dat is de vraag die zelfs de oncoloog niet weet. In het Erasmus in Rotterdam waar ik nu in behandeling ben bespreken ze elke vrijdag de trial patiƫnten die bij hun worden aangemeld zei mijn oncoloog waar ik momenteel mee doe aan zijn trial.
Lieverd net als iedereen wens ik je sterkte en hopelijk komt er snel meer duidelijkheid voor een nieuwe behandeling .
Gooi je tranen er af en toe even uit, ik herken je paniek. Hoe nu verder? Zoek steun bij je dierbaarste mensen om je heen. Hoe moeilijk dit bericht ook voor hun weer zal zijn. Samen ben je sterker en bij de pakken neer zitten zit niet in onze aard gelukkig he. Tenminste zolang er hoop is niet. Wat wens ik jou veel geluk toe!!!
Dikke knuffels van mij
CARLA
Dank je wel voor je hartverwarmende bericht. Ik heb het twee keer gelezen, vooral het laatste: zoek steun bij je dierbaren. Dat doe ik nauwelijks, ik wil ze niet verdrietig maken. Ik ga nog lang niet dood, punt. Maar toen ik (gister of eergister?) jouw blog had gelezen, voelde ik wel hoe waardevol het is om wat opener te zijn.
Nou ja, stof tot nadenken voor me, al zal ik niet van het ene op het andere moment veranderen, maar dank je wel. En we houden hoop, ja! Ik wens jou ook alle geluk met de trial en graag zo lang mogelijk!
Dikke knuffel terug XXX
Lieve Frie. Klopt. Ik kan het verdriet van mijn dierbaren ook niet aanzien dacht ik altijd. Maar toen mijn dochters zeiden je zo zien lijden doet ook pijn hoor mama. Toen voelde ik pas dat het verdriet er samen mocht zijn. Ik ben daardoor juist met alle dierbaren dieper ingegaan op alles en het voelde toen voor mij toch goed. Gelukkig kon ik toen ook best sterk vertellen dat ik hun het verdriet niet aan wil doen. Maar dat de harde realiteit helaas hard is en ik misschien niet lang meer kan of door de euthanasie wil leven. Ik werd door iedereen terug geroepen. Dat doe jij niet, dat overkomt jou he. De gesprekken werden mooi en heel dierbaar zeker de prachtige jaren samen koesterend. Ik ben gaan schrijven op kanker.nl om mijn verdriet te uiten ,zodat ze het eventueel wel konden lezen. Maar ik bleef vooal genieten en positief. Dat hielp hun ook en ze genoten met me mee. Door mijn redelijk goede uitslag van de scan dat ik door mag is dat verdriet delen weer weggestopt, voor hoelang zullen we wel zien. Maar de laatste weken waren toch ook heel dierbaar en ik ben blij gemerkt te hebben dat ik het wel kan het delen en uiten, wat ik nooit wilde en kon.
Maar goed. Ik heb weer 2 maanden bij en ik mag wel door met deze immunotherapie.
Lieverd ik ben blij dat mijn blog je wel qan het denken heeft gezet. Maar doe hoe het voor jou goed voelt en wanneer je wel over je diepe angst wilt praten met dierbare mensen uit je leven.
Lief Carla
De meesten met wie ik de laatste weken over mijn verdriet en angst heb gesproken waren ook juist opgelucht dat ik dat nu deed. Mijn dochters zeiden zelf fijn om dit deel ook samen te doen mama. Ćok goed voor ons proces. We weten dat je er alles aan doet om zolang mogelijk bij ons te blijven. Dat was de trigger voor mij merkte ik. Er niet over praten betekent niet dat ze me niet zagen lijden. Letterlijk en figuurlijk door die afschuwelijke pijn na de punctie, later bleek de pijn die elke dat toenam door een zwelling of ontsteking van die bloeding te komem doordat die tegen het leverkapsel drukte en dus geen verdomde tumor die groeide, dat was zo een opluchting en gaf we weer zoveel strijdlust terug. . Nogmaals heel veel succes met alles! Dikke knuffels van mij
Ik denk dat Carla de spijker op z'n kop slaat Frie. Je kunt ze niet beschermen tegen verdriet want dat voelen ze al. Erover praten zal ze waarschijnlijk juist heel erg helpen. En het zal jullie waarschijnlijk allemaal opluchten en dichter bij elkaar brengen. En waarschijnlijk voelt iedereen zich heel machteloos, en met praten hebben ze misschien het idee dat ze toch iets voor je kunnen doen, je ondersteunen. En ik denk echt dat het jou ook gaat helpen net als Carla.
Misschien heb je het idee dat je jezelf nu net overeind kunt houden en dat je helemaal instort als je dat loslaat door er meer over te praten en steun te zoeken. Maar ik denk echt dat die steun juist heel erg zal helpen voor jullie allemaal.
Je kunt jezelf inderdaad niet in een keer veranderen, maar zet het deurtje maar gewoon op een kier en kijk hoe het gaat.
Heel veel liefs, ik denk heel veel aan je.
Klopt precies. Je wilt hun jouw verdriet besparen, maar er met hun erover praten was inderdaad fijn en voor iedereen een soort van opluchting. Doordat ik me zo sterk bleef houden durfden hun ook niet zelf erover te beginnen zeiden ze. Hun steun en de eerlijkheid hoe diep het verdriet zit bij me en dus ook bij hun samen bespreken gaven veel tranen, maar toch ook opluchting. Pure liefde eigenlijk.
Ik moet wel eerlijk zeggen nu ik weer opkrabbel praten we vooral weer over genieten, maar het verdriet samen delen is toch fijner dan ik me had ingebeeld. Vorige week woensdag hebben we na mijn uitslag met het hele gezin gehuild en heb ik verteld wat ik allemaal al op papier heb over mijn uitvaart. Hun aangegeven dat ze zelf mogen aangeven wanneer of wat ze al willen weten. Ik heb bv zelf mijn levensverhaal op papier staan. Mijn oudste dochter en Pierre zijn zoon hebben er al naar gevraagd en ik heb het per mail doorgestuurd . Onze 4 kids zijn allemaal anders maar ik wil het met alle 4 zo mooi mogelijk afsluiten. Wat voor hun het fijnste voelt...
Bedankt voor je lieve reactie. Hopelijk heeft Frieda er ook wat aan. Het leven is zwaar zeker als de harde realiteit steeds dichterbij komt. Grtjs Carla
Dank, lieve Carla en lieve Maaike, voor jullie mooie reacties. Ik heb er zeker iets aan. Ik weet nog dat ik hier 5 jaar geleden ook mee worstelde, na al mijn optimistisch gepraat tegen iedereen vroeg ik me af of ik met ons (ook gemengd) gezin om de tafel moest voor het geval dat die slechte prognose uit ging komen. Maar ik stelde het steeds uit. De chemo sloeg eerst goed aan, later de immunotherapie, m'n conditie is goed, ik dacht dat ik tijd genoeg zal hebben als er niks meer werkt en ik de laatste fase in ga. Maar dat maakt het moeilijk om te delen, en al doe ik dat hier op de site wel en met mijn kankervriendinnen, ik denk dat het tijd is voor meer openheid. Ik ben geen wonderwoman.
Nou ja, nog veel meer stof tot nadenken dus, ik ga het proberen - die deur op een kier. Ik geloof onmiddellijk dat het dan voor mijn naasten ook makkelijker wordt om hun zorgen en angsten te bespreken. En dat alleen al maakt het de moeite waard.
Dank! XXX
Wat lief en eerlijk is dit! Soms denk ik: ze zouden het beste gewoon eens kunnen meelezen. Er wordt hier zoveel moois gezegdā¤ļø
Hoi, dat was ook vooral 1 van mijn redenen om blogs hier te schrijven in het begin van mijn ziekteproces. Zo konden mijn dierbaren het verdriet en angst lezen die er ook was. Terwijl ik precies zolas Frieda positief bleef en sterk. Mijn psycholoog zei dat ik mijn verdriet en angst moest laten zien. Ik kon dat niet. Genieten zoveel mogelijk en hun mijn verdriet niet aandoen. Want ze hadden het zelf al moeilijk genoeg. Onze kids lazen mijn blogs, maar echt erover praten deden we niet lang. Maar nu dit wel is gebeurd was het voor iedereen een verademing samen huilen, maar toch positief zien te blijven! Liefs Carla xxx
Lieve Frie. Ik herken dat allemaal. Ik ben juist gaan schrijven toen mijn psycholoog zei dat ik mijn verdriet meer moest tonen. Ik kon dat echt niet. Sterk en positief blijven, zeker zolang het goed gaat met de behandelingen en de uitslagen. Wij kwamen na elke uitslag bij elkaar. Als die slecht was werd er even over gepraat, maar al snel ging het met hun 8 drukke leventjes over van alles en nog wat. Ik deel mijn blogs met hun zodat ze ook die kant kunnen lezen. De kant van angst, verdriet en onzekerheid . Erover praten deden we niet veel, maar ze wisten het wel . Toen ik meer pijn kreeg heb ik in onze gezinsapp gezet dat we eens moeten praten met elkaar over oa mijn euthanasie etc. Wat ik al heb vastgelegd met dela. Die avond was voor iedereen dierbaar. De tranen die ik zelfs bij mijn bonuszoon zag deden me toch goed. Gek he. Iedereen gaat anders om met mijn proces maar door er samen over te praten konden we elkaar steunen en dat voelde heel goed. Het verdriet en de harde realiteit dat ik misschien niet lang meer lief is er nu eenmaal bij iedereen. Gelukkig had ik die dag wel een redelijk goede uitslag en konden we toch positief afsluiten dat we er samen weer voor gaan. Maar ik ben wel blij dat we dit gesprek samen al hebben gehad . Ze stelden veel vragen en dat was fijn.
Ook voor elkaar merkte ik. Hoe oud zijn jullie kids?
Lieverd. Bedankt voor je reactie. Misschien kun je je gevoelens en verdriet op papier zetten voor hun en dat eerst delen hoe je wilt en daarna bij elkaar komen.
Sterkte met alles. Xxx
Dikke knuffels Carla
Ah verdorie Frie! De bevestiging van je grootste angsten horen is vreselijk! Wat een fijne arts heb jij dat hij zo zeker weet dat hij iets voor je zal vinden. Dat geeft hoop. Hoop is onze zuurstof, zonder hoop geen leven.
Wij hopen, bidden en duimen met je mee!
Dank je wel XXX
Lieve Frie,
Uit het diepst van mijn hart, wens ik jou en je lief, veel sterkte kracht en moed toe.
Groet Bets
Dank je wel XXX
Lieve Frie,
Ik heb nu al zes keer een berichtje getypt en weer weggehaald. Soms komen de woorden gewoon niet...
Hoewel je er half op voorbereid was, blijft het waardeloos dat de immuuntherapie niet werkt. Ik wens je alle sterkte en moed toe.
Behalve een dikke ondersteuningshouderdemoedinknuffel, stuur je virtueel ook een bijzondere bezweringsformule, die angsten even op afstand houden.
En het af en toe overloopt, word dan maar boos, dat werkt soms beter dan bang.
Ik hoop zo dat er snel een passende trail / doelgerichte therapie voor je wordt gevonden. Veel moed en sterkte,
met liefs, Ellen
Dank je wel XXX
Wat een vreselijke tegenvaller šæ
Hopelijk kan je arts snel een alternatief vinden
Winterslaap, daar zou ik ook echt zin in hebben, en dan in februari wakker worden als die stomme feestdagen en de meeste kou achter de rug zijn. Ik ben vaak zo jaloers op dieren, hoe zorgeloos ze kunnen zijn (zolang wij het niet verpesten voor ze)
Heel veel sterkte de komende tijd. Wat knap dat jullie hebben geleerd om ermee te leven, met de medische tegenslagen en onzekerheid. Al moet je wel natuurlijk.
Hele dikke knuffel
Ik zou wel even ontwaken voor Kerst, ik ben dol op Kerst ;-). En je jaloezie herken ik: dieren weten van niks, ze zijn puur en zonder verwachtingen. Daarom doet het werken bij de Dierenopvang ons goed. Just be.
Dank je wel en knuffel terug XXX
ā¤ļø
Lieve Frie,
Wat een ontzettende tegenvaller dat die immunotherapie niet werkt. Na al die jaren dat het zo goed bleef gaan. Maar wat fijn dat je arts zo vol vertrouwen zei dat hij iets anders voor je ging vinden. Hoop is toch wat we het liefste krijgen na zulk rot nieuws. Ik duim voor je dat je volgende week bericht krijgt dat hij iets gevonden heeft.
Dikke knuffel, Margriet
Dank je wel, Margriet! Hoe gaat het met jou? XXX
Inmiddels gaat het weer goed. Ik had het een poosje mentaal zwaar, vanwege het verlies van Willem, mijn man. Hij is ruim een jaar geleden overleden en ik vond dat ik wel weer in staat moest zijn van alles te ondernemen. Het leven omarmen, zelf de slingers ophangen, je kent al die peptalk wel. Maar rouw laat zich niet plannen. ik liep veel te hard van stapel, raakte in de stress en dat uitte zich in onzekerheid en twijfel aan alles. Ondanks dat mijn controles al jaren goed blijven, sloeg opeens de angst toe dat het bij de volgende controle ook wel eens mis kon zijn. En natuurlijk voel je dan van alles. Ik besloot mezelf rust te gunnen en ook even een poosje niet op Kanker.nl te kijken. Geen confrontatie met wat toch onvermijdelijk is. Gewoon even struisvogelen. (Wat is dat trouwens een heerlijk woord).
Het helpt, ik voel me weer rustiger, en ga niets meer forceren. En natuurlijk was die laatste controle weer gewoon goed. En nu maar hopen dat er een veelbelovend onderzoek gevonden wordt, waar jij ook weer hoop uit kunt putten!!!
Liefs en XXX, Margriet
Struisvogelen, keep it up! Veel liefs en sterkte! XXX
Wat een stomme uitslag. Wel heel fijn dat je oncoloog zo vol vertrouwen zegt iets voor je te vinden. Ik hoop met je mee dat de volgende therapie weer heel lang zijn werk doet.
Liefs Sandra