Echt niet dus
Lief en ik merkten het allebei al toen de longarts me uit de wachtkamer haalde en voor ons uit liep naar de spreekkamer: hier komt geen goed nieuws aan. En zo was het ook. De immunotherapie heeft geen enkel effect, de plekken groeien en de tumormarkers stijgen. Het gaat langzaam, dat is het enige positieve, min of meer. Want dat geeft tijd om iets anders te zoeken en om opnieuw chemotherapie nog achter de hand te houden.
M'n nieuwe bril (multifocaal, of hoe noem je dat) besloeg alsmaar vanwege de mondkapjes die in het Radboud UMC nog onafgebroken gedragen worden en ik gooide de bril maar af. De stijgende lijn van de tumormarkers vertoonde geen enkel knikje na een behandeling. Ik zou diezelfde middag nog voor immunotherapie, m'n arts annuleerde het. En vertelde dat hij iets anders voor me ging zoeken, als ik dat goed vond - een studie of een experimenteel medicijn, voor de mutatie die de kanker heeft. Ik vond het goed. Liever zoiets proberen dan meteen aan de chemo, want andersom is lastiger. In het Radboud is momenteel niets, vertelde hij ook.
Deze week horen we meer. Wat te doen en waar en wanneer. "Ik vind iets voor je", zei m'n arts en ik vertrouw er op, wij vertrouwen er op. En gingen een beetje verdwaasd naar huis. Niet verrast, maar toch, we hadden tegen beter weten in hoop gehad.
En we hebben natuurlijk nog steeds hoop! Want het is al 5 jaar zo dat we afwachten of iets werkt of blijft werken. En na de paniek van 'in het begin' (en dan soms 's nachts nog...) heb ik, hebben wij, daar mee leren leven. En zolang ik me aardig goed voel, moet dat toch blijven lukken. Die raaf was even vliegen, maar is nooit ver weg geweest.
En over ver gesproken: zo'n multifocale bril, dat valt ook nog lang niet mee. Voor ver en voor dichtbij, maar ik zie beide nog niet scherp. Stort nog net niet van de trap 's morgens. Zie de verkeerborden in de verte nog niet echt goed. En op mijn werk bij de buitenronde, als ik rondkijk in de ren met kraaiachtigen of duiven, zie ik eigenlijk ook niet goed of poep ruimen al noodzakelijk is. Maar vandaag zag ik de egels die ik uit hun hokje haal wel, want die kan ik op de juiste afstand houden. We geven ze goed te eten, zodat ze goed op gewicht de winterslaap in kunnen. Winterslaap, dat lijkt me ook wel wat.
75 reacties
Dank je wel! XXX
De speld in een hooiberg immunotherapie! En waarom die bij de één aanslaat en de ander niet. Wisten we het maar.
Ik hoop oprecht dat ze weer een tovermiddel voor je vinden wat de kanker weer voor jaren halt toeroept. Hou vertrouwen, er worden dagelijks weer nieuwe uitvindingen gedaan opdat het een chronische ziekte wordt die beheersbaar blijft.
Maar dit doet een mens geen goed die onzekerheid is killing! Ik hoop dat ze snel met iets komen dat z’n werk doe Frie.
Heel veel succes!
groet H 🌸.
Dank je XXX
Jammer dat er geen beter nieuws was.
Maar als je vertrouwen hebt in je arts, dat er weer wat komt, is dat mooi.
Dank je XXX
Dag Frie…
Dat noem ik gewoon K (m/v)….
En of je het nu wel of niet kunt “handelen”. Het is en blijft een uitslag die je niet wilt … niet op hoopt…. wellicht beetje tegen beter weten in, niet had verwacht.
Hopelijk vind jouw arts iets van een behandeling…therapie die er niet meteen zo inhakt als chemotherapie…
ik duim voor je… ik hoop het voor je..
Met vriendelijke groeten, Bart ♠️
Dank je wel! XXX
Dag Frieda,
Hier was je volgens mij al een beetje bang voor. Laten we hopen dat je arts inderdaad iets voor je gaat vinden. Fijn dat je (nog) niet in paniek bent, wat ik me ook heel goed had kunnen voorstellen.
Liefs en Groet,
John
Dank je, John! Bikkelen tot de wetenschap ons inhaalt, toch? Hoe gaat 't met jou?
Liefs en sterkte ook voor jou! XXX
Lieve Frie,
Wat een enorme dreun voor jullie, deze uitslag... Ondanks dat jullie er toch al een beetje rekening mee hielden. Maar nu staat 'ie zwart op wit en moet je er definitief mee dealen.
"De raaf was even vliegen", schrijf je treffend. Maakte díe maar eens een afzwaaier. Eentje om nooit meer terug te keren.
Hou vooral de Hoop stevig vast!! En natuurlijk elkaar, je gezin en iedereen die je lief is!!
Ik blíjf voor je duimen, lieve Frie!
Carolina X
Ja, die raaf.. Prachtige vogel, overigens. Ik hoorde er laatst eentje, d.w.z. ik kende het geluid niet, maar zag even later een raaf vliegen, dacht ik tenminste en toen heb ik het geluid opgezocht: inderdaad een raaf. Een paar dagen later nog eens. Hij is in mijn buurt, hoe symbolisch..
Dank voor je bericht! XXX
😘Liefs Bianca
Mooie, ware tekst, dank je wel XXX
Hoi Frie
Wat ontzettend vervelend nieuws. Maar zoals jezelf al schrijft. Er op vertrouwen dat er ze weer met wat nieuws komen. Plankje is nog niet leeg. Hoop dat je snel weer door kan met de juiste medicatie.
Lieve groetjes Petra
Dank je wel XXX
Pff, loop ik even achter! Wat een kaknieuws! Hoe kan die immuno nou helemaal niets doen? Bij Frie notabene.
Die oncoloog moet echt z'n stinkende best gaan doen om te zorgen dat jij binnenkort weer kunt spreken over "voortkabbelen". Op z'n Frie's.
Sterkte meis! xx, Joke
Dank je wel XXX
Toen ik je blog net las 5 dagen geleden kon ik geen passende woorden vinden en die heb ik nog steeds niet. Hoewel eigenlijk alles al gezegd is in de vele reacties. Wil je toch nog even laten weten dat ik vaak aan je moet denken.
Liefs XXX
Dank je wel, lieverd. Ook zonder woorden voel ik de intentie wel! XXX
Ik mocht met je meeleven lieve Frie, van het een en het ander naar de scan en de uitslag. Je had zelf het gevoel al dat het niet werkte. Toch is dat niet hetzelfde als wanneer dat gevoel dan toch bevestigd wordt! Want we willen blijven vertrouwen, blijven hopen, ook al is dat tegen beter weten in. De struisvogel is echter naar de woestijn vertrokken, want daar is het zand lekker rul en past zijn kop er veel beter in. Hier stoot ie zijn hersens en krijgt een bult op de koop toe.
Ik ben dankbaar je vertrouwen te hebben en dat je ons al je zorgen en sores toevertrouwt. Dankbaar dat ik er voor je mag zijn. Misschien in grote onmacht en verkeerde woorden, maar toch. Met de doos van Frie aan mijn zijde heb ik er naar hartenlust op los gesnotterd. De doos van Frie, kussentje, mijn God wat heb ik je vaak aan mijn hart gedrukt!
Die prof van jou móet zichzelf maar overtreffen en het juiste middel / de juiste behandeling voor je vinden! Je bent een wonder en een topwijf, hij kan je vast ook nog lang niet missen! Hij gaat ervoor Frie, net als jij heb ook ik daar alle vertrouwen in. Het gaat gewoon níet gebeuren dat niets meer werkt! Mooi niet! Ik wil het niet hebben! Je moet nog biljarten, fluweelzacht zingen en oma worden.
Punt.
Amen.
Onwijs veel liefs en nog veel meer hele erge dikke knuffels xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Hebe
Wat een lieve en pure reactie vanuit het diepst van je hart , dat voel ik zelfs nog wel. Lieve dappere Frie . We leven ontzettend met je mee. Inderdaad misschien soms schrijven we niet de juiste woorden. Maar we duimen ontzettend hard mee dat jouw dokter snel met een nieuwe trial komt en die dan wel goed zijn werk gaat doen. Zodat je nog waanzinnig lang mag genieten samen met je lief in jullie huis wat soms gevuld wordt met alle kids die jou zeer zeker ook bog heel lang bij je willen houden ! Hopelijk lezen we snel een positieve blog van Frie.
Oma worden dat gun ik haar ook zo Hebe! Geeft mij zoveel positieve energie.
Nou, doe me meteen die doos meteen maar, en gelukkig vandaag die dikke knuffel XXX!
Ik zal straks of morgen bloggen, over de studie die m'n arts vond, en we gaan er zeker tegenaan! Liefs! XXX
Wat goed om te lezen Frie! Fijn dat je aan een studie mee kunt gaan doen dus!
Toi toi toi liefs Carla xxx
Ik vond het moeilijk je weer los te laten...
Lieve Frie,
Wat leef ik enorm met je mee!
Blijft zo klote zulke gesprekken en uitslagen! ❤️🍀