Die verraderlijke veranderlijkheid

Mensen zeggen wel eens: de enige zekerheid die je in dit leven hebt, is dat je ooit sterft. Gek als ik ben op zekerheden, zou ik daar nog aan willen toevoegen: alles is steeds aan verandering onderhevig. Het is juist vanwege dat gebrek aan vaste grond dat de meeste mensen (mezelf incluis) zoeken naar vastigheid.

Vaste routines, vaste menu’s. Decennialang dezelfde baan bij dezelfde organisatie. Vaste relaties, langdurige vriendschappen, twintig jaar in dezelfde woning. Levenslange hobby’s. Niemand kijkt daar echt van op. Ik denk dat veel mensen dit soort routines creëren juist omdat de wereld zo veranderlijk is en niets zeker is. Zelfs dingen als “Er komt weer een nieuwe dag”, of eb en vloed, zijn niet helemaal zeker. Vanuit filosofisch perspectief is dit kennis op basis van “inductie” (David Hume). Dat wil zeggen: kennis gebaseerd op het verleden. Omdat iets in het verleden regelmatig is gebeurd, verwachten we het ook van de toekomst. Maar Hume beweerde dat dit geen “ware” kennis is, want het zou ooit ook anders kunnen verlopen. Covid-19, als voorbeeld, bewijst zijn gelijk. Nog geen twee jaar geleden hadden wij de “kennis” dat als we vandaag niet naar het restaurant of de bioscoop zouden gaan, we morgen zouden kunnen. Een ander voorbeeld van het “inductie biedt geen ware kennis” idee is de Grote IJstijd. Ook natuur”wetten” zijn niet altijd, eeuwig waar.

Het punt is alleen, als je jezelf te veel beschermt tegen de veranderlijkheid die het leven eigen is, dan loop je het risico in een sleur te geraken. Dan lijkt elke dag op de andere en kun je, als je terugkijkt op een periode, niet zoveel hoogtepunten naar boven halen. Voor mij persoonlijk geldt in elk geval dat de beste dingen in mijn leven zijn gebeurd op het moment dat ik uit mijn comfortzone stapte. Dat ik iets deed wat ik heel erg spannend en eng vond. Dat zijn de dingen waar ik nu met plezier op terugkijk, die eruit springen.

Kanker is een ultieme doorbreker van sleur. De diagnose zet je leven op zijn kop en niets is meer hetzelfde. Voor mij geldt dat dan dubbel, maar dat is inmiddels wel bekend ;-). Je wordt je ook echt bewust van die veranderlijkheid van het leven, door de fysieke manifestatie van diezelfde verraderlijke veranderlijkheid in je lichaam. Op elk moment kunnen je cellen je immuunsysteem weer voor de gek houden en ongecontroleerd gaan groeien. Dat geldt natuurlijk voor alle mensen, maar de kans is groter bij een kankerpatiënt (vooral als er uitzaaiingen waren). Het grootste verschil met mensen die de diagnose nooit hebben gekregen, is het bewustzijn. Daar kom je niet meer vanaf.

Ik lees vaak dat mensen kanker ook aangrijpen als zo’n moment om uit je comfortzone te stappen. Of in elk geval: om het leven niet meer als vanzelfsprekend te zien. Om niet langer in onwetendheid enkel te “bestaan”, maar om volop te leven. Elk mooi moment te koesteren. En waar ik dit een mooie gedachte vind, heb ik tegelijkertijd moeite met het bijna verplicht lijkende karakter hiervan. Je hebt een levensbedreigende ziekte (gehad), en nu MOET je het leven bij de lurven grijpen. Leven alsof elke dag je laatste is. Ligt het aan mij als ik zeg, dat mij dat dodelijk vermoeiend lijkt? Tegelijkertijd weet ik dus dat juist die momenten die afwijken van de routine de dingen zijn, die je bijblijven. Die betekenis geven aan het leven.

Mensen zijn ook maar dieren. Als je kijkt naar de levens van schapen, eenden, paarden of koeien, dan zie je daar ook vaste routines. Dat is de ene kant. Anderzijds is daar dus die mogelijkheid om het anders te doen, om de veranderlijkheid te omarmen en daar volop in mee te gaan. Nooit de angst te laten regeren en te doen wat je wilt. Want dat is een verschil met andere dieren: dat kunnen wij. Ik ga de komende tijd op zoek naar een balans tussen die twee. Een nieuwe balans, want ik kan mijn wereld nog niet zo goed zien. Ik sta in zo’n glazen bol met sneeuw die heel hard door het universum door elkaar is geschud.

Oh, daarover gesproken. Er is een korte film van Pixar over zo’n sneeuwbol die mij altijd hardop aan het lachen krijgt. Ik zal de link hieronder zetten. Roberto kon altijd erg genieten als ik voluit moest lachen, ik heb een beetje zo’n Adele Bloemendaal lach: vol en hard.

PS: bloedwaarden getest vandaag. Neutrofielen en HB omlaag, zoals verwacht 2 weken na de kuur, maar bloedplaatjes opnieuw licht gestegen, nog niet binnen de normaalwaarden maar toch lijkt erop dat ik de transfusie ga ontlopen. Volgende week nog een keer prikken.

52 reacties

Hoi mimpie,

Mijn naam is monique1967, heb sinds maart 2018 longkanker stadium4 met uitzaaiingen naar de hersenenen slechte nieren hierdoor gekregen en pas weer bestraald voor nieuwe uitzaaiingen in dezelfde Long. Ik sta in het voorstelhoekje ergens in februari, mocht je het hele verhaal  willen lezen.

Ik wil je eerst even zeggen dat ik het heel erg voor je vind dat je een zelf kanker hebt gekregen en hier ook je man je lieve Roberto aan verloren bent. En ik moet zeggen dat ik je een hele krachtige vrouw vindt die zeer zeker heel veel verdriet zal hebben en ik weet ook niet of dat ik het in mijn eentje  je na zou doen . Dat moet eerst even gezegd zijn. Maar in jouw verhaal staan toch een paar dingen waar ik het niet helemaal eens mee ben.

Op een gegeven moment praat je over als je jezelf teveel beschermd tegen de veranderlijkheid in het leven dat het leven een sleur wordt. Wat is een sleur vraag ik me dan af. Ik vind het heel fijn,  om het heel fijn te hebben met mijn gezinnetje , vrienden en als daar alles goed mee gaat en daar ben ik heel tevreden mee, en hoef ik niet uit mijn comfortzone te stappen en een ander heeft het nodig om uit een vliegtuig te springen om daar de kik uit te halen. Maar daardoor is mijn leven nog geen sleur en is dit dus voor iedereen anders.

En ik snap dat je moeite hebt met de gedachte dat je moet genieten van de tijd die je nog hebt maar dit is zeer zeker geen verplichting. Dit moet je je door niemand aan laten praten Jij doet het op jouw manier en ook alleen maar op jou manier en dat is voor iedereen die ziek is anders.

En ik denk dat de mensen die zeggen leven Alsof het je laatste dag is dat je die maar beter kunt negeren want je krijgt die mensen toch niet uitgelegd dat er altijd een zwaard boven je hoofd hangt. Probeer voor jezelf te gaan en je niet teveel aan te trekken van andere mensen hoe moeilijk dit ook is Zij voelen niet wat jij voelt. En kunnen het daardoor ook niet begrijpen.

En verder je uitspraak nooit de angst laten regeren en doen wat je zelf wilt dat kunnen wij (mensen).?

Met het laatste ben ik het volkomen met je eens maar je angst NOOIT  laten regeren dat werkt volgens mij niet bij kanker of welke ziekte dan ook niet, maar ook hier gaat iedereen er op zijn eigen manier mee om.

Ik wens je heel veel succes met jou zoektocht naar de juiste weg voor jou en hoop dat je het me niet kwalijk neemt dat ik tegen je in ga of er anders over denk.

Veel liefs

monique1967 

 

Laatst bewerkt: 30/11/2021 - 17:31

Hoi Monique,

Dank je wel voor je uitgebreide reactie. Ik heb gezocht naar het voorstelhoekje om je verhaal te lezen, ik ken het niet... kon het ook niet vinden. Kun je me vertellen waar dat staat? 

Natuurlijk neem ik je niets kwalijk!!! Ik vind het juist heel fijn dat je dit schrijft. Dat maakt dat ik er ook weer verder over kan nadenken. 

Je stelt een hele goede vraag in je tekst: wat is een sleur? Ik heb dat zelf dan gedefinieerd als een periode waarin je, als je er achteraf op terugkijkt, geen echte herinneringen aan hebt, positief of negatief. Zeg maar alsof de tijd is weggeglipt en je het niet hebt gemerkt. Volgens mij heb jij de indruk gekregen dat ik met sleur bedoel, dat je niet uit een vliegtuig springt. Zeg maar; de dagelijkse gang van zaken. Dat heb ik zeker niet bedoeld te zeggen. Je hebt gelijk dat het voor iedereen anders is. 

Ik zal wat voorbeelden geven over "buiten de comfortzone". Ik word bijvoorbeeld snel zeeziek. Roberto wilde graag een keer naar een Waddeneiland. Ik vond het ontzettend spannend om op zo'n boot te moeten en je zult net zien dat er die dag windkracht 7 stond. Eigenlijk wilde ik omkeren naar huis, maar ik ben toch gegaan. Het was een hele fijne week op Ameland en ik was zo trots op mezelf.  In 2000 ben ik op mijn 27ste als zelfstanding ondernemer gestart. Ik heb mijn baan opgezegd om mijn eigen bedrijf te starten. Doodeng vond ik het. Maar ik heb het wel gedaan. In beide gevallen kwam er geen vliegtuig aan te pas. Maar het zijn wel herinneringen die eruit springen.

Elke dag leven alsof het je laatste dag is, daarmee bedoel ik ook niet dat je allemaal gekke dingen moet doen. Ik ben de laatste die je aan een bungeetouw zult zien bungelen.  Volgens mij is die opvatting algemeen wel zo: hoe gekker hoe beter, dan leef je pas volop. Daar ben ik het, net als jij, niet mee eens. Volgens mij leef je elke dag alsof het je laatste dag is, wanneer je elke dag iets doet waar je blij van wordt. Er komt echter wel een soort intensiteit bij kijken die me soms vermoeiend lijkt. Maar ja, ik vind in mijn huidige fysieke toestand dingen al snel vermoeiend, haha ;-). Soms is het ook heerlijk om onder een dekentje te kruipen, Netflix aan te zetten en toch te hopen dat je de volgende ochtend ook weer ontwaakt. Morgen weer een nieuwe dag. 

En tot slot die angst. Persoonlijk denk ik dat het heel goed is om angst te onderkennen en haar niet te onderdrukken. De emotie er laten zijn, om haar te kunnen verwerken. Tegelijkertijd denk ik dat angst nooit de enige of meest bepalende factor mag zijn om niets wel of niet te doen. Angst onderdrukken is niet handig. Maar als ik mijn angst had laten regeren, was ik niet op die boot gestapt, had ik geen eigen bedrijf gehad, had ik Roberto nooit ten huwelijk gevraagd. Dus in die zin heb ik voor mezelf, persoonlijk, ervoor gekozen om die angst niet de overhand te laten hebben. Althans, dat probeer ik waar ik kan. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 30/11/2021 - 18:04

Lieve Mirjam, 

Wat een mooie blog weer. Ook ik ben de afgelopen 10 jaar regelmatig buiten mijn comfortzone gegaan. Na mijn scheiding weer een relatie geprobeerd. Ik zocht liefde en vastigheid maar vond het niet.

Tussen  de pijn en teleurstellingen door, ben ik alleen verre reizen gaan maken… Een maand rondreizen in Midden-Amerika, bergen in Nepal beklommen, backpacken door Thailand en Laos….enz later in mijn uppie een nieuwbouwhuis gekocht. Doodeng en achteraf  zijn het ook hoogtepunten geweest. 

Aan de andere kant….ik had zo graag gewild dat de relatie van 2010 tot 2020 wel een succes was geworden en vraag me soms af of ik kanker heb gekregen van al het verdriet  van de afgelopen 10 jaar.
Kan dat? Ik had de sleur graag gekoesterd en omarmd. 

Ook ik hoor regelmatig om me heen, dat niemand weet wat hem of haar boven het hoofd hangt. Goed bedoeld maar ik vind het nogal een verschil als je weet dat je kanker hebt en de prognose niet hoopvol is. Je voelt je hierna nooit meer hetzelfde. En het advies om nu te genieten van iedere dag is aan mij ook niet besteed. Ik vind dit moeilijk omdat de kanker nooit uit mijn gedachten is. Geen bucketlist voor mij. 
Ik blijf je volgen en lees graag jouw overpeinzingen. 

Sterkte,

lieve groetjes 

Elly 

Laatst bewerkt: 30/11/2021 - 18:12

Lieve Elly,

Dank je wel. 

Ik had met Roberto zeker ook een vaste routine en, zeker in zijn laatste jaar, vol Corona-lockdowns, ook sleur en het is juist die sleur die ik zo mis. Het is een soort vanzelfsprekendheid. Ik had 27 jaar lang een hele goede relatie met veel meer ups dan downs, en met name in de laatste tien jaar een hele sterke emotionele verbinding. Iets wat ik iedereen gun en waarvan ik heel goed begrijp dat je daar naar op zoek was. We kregen allebei kanker in een vergevorderd stadium, ondanks ons geluk. 

Ja wat je schrijft is heel herkenbaar, iedereen kan inderdaad op elk moment sterven, maar het is anders als je kanker hebt. 

Ik denk dat als jij (hopelijk over pas heeeeel lang) ooit op je sterfbed ligt, het inderdaad de. herinneringen zijn aan je reizen en het aanschaffen van je woning die je het meest zullen bijblijven. Voor die bucket list ben ik ook allergisch, dat was Roberto trouwens ook. 

Ach, het is allemaal heel persoonlijk. Ik pen hier ook maar gewoon de dingen neer die ik persoonlijk zo ervaar. Ik zou er niet over dromen om wat dan ook, maar aan wie dan ook op te leggen. En al helemaal geen oordelen vellen... wie ben ik om dat te doen?

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 30/11/2021 - 20:46

Nooit de angst laten regeren door iedere dag iets anders te doen lijkt mij weglopen voor de angst van de routine.Als iedere dag anders is ,is iedere dag dezelfde, anders. Ik hoop dat je nog heel lang je dezelfde zorgen kan maken hoe iedere dag anders word en daar veel plezier aan beleeft.

Sterkte

Laatst bewerkt: 30/11/2021 - 19:36

Lieve Ron,

Volgens mij heb ik dat niet gezegd? Dat je de angst niet laat regeren door elke dag iets anders te doen? Maar ik begrijp wat je zegt. Angst voor routine (of sleur) is natuurlijk ook geen goede raadgever. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 30/11/2021 - 20:20

Lieve Mirjam,

Prachtig geschreven weer, en zoals altijd zet je me aan tot nadenken. Ik wil reageren op kanker als ultieme doorbreker van de sleur. Aanvankelijk heb ik dit ook zo ervaren, zeker toen ik direct al oneneeslijk ziek bleek te zijn. Totale omslag in mijn leven, niets was meer zoals daarvoor.

Inmiddels hebben zowel kanker als corona (kanker de laatste tijd veel méér dan corona) mijn wereld steeds kleiner gemaakt. Behalve de enorme medische hobbels en het steeds toch weer proberen op te krabbelen daaruit, maak ik vrijwel niets meer mee. Ik verplaats me van bed naar bank naar stoel, lees wat, slaap wat, app wat, bel af en toe. Lummelen, rommelen en klooien, verder kom ik niet en ik heb ook geen enkele ambitie daartoe. Ik probeer elke dag dat wandelingetje toch te maken en op momenten dat het lukt een klusje in huis te doen. Ik zie bijna niemand en ga nergens heen. Dit zou je toch wel als de ultieme sleur kunnen beschouwen, maar die term is nog nooit in mijn hoofd opgekomen. Dit is nu mijn leven en ik heb er mijn handen vol aan.

Leven alsof het je laatste dag is? Dat heb ik altijd al onzin gevonden en nu nog veel meer. Ik denk namelijk dat die laatste dag nogal ellendig zal zijn. Zeker als je gezond bent, kun je maar beter leven alsof die laatste dag nog heel ver weg is!  Net als jij  en Elly verzet ik me tegen het cliché van de kankerpatiënt die zo geweldig extra van het leven geniet. Mensen die dat denken of zeggen (deze week nog, ik had iemand net verteld dat ik nu echt héél erg ziek ben, en ze eindigde het gesprek met "je moet van elke dag genieten"!!!!), begrijpen er echt niets van. Want kanker is niet zo'n genot.

Dit riep jouw blog zoal bij mij op. En nog veel meer.

Liefs en sterkte,

Hanneke

Laatst bewerkt: 30/11/2021 - 20:10

Lieve Hanneke,

Jij ook dank je wel voor je lange reactie. Dat betekent veel, zeker nu je zo weinig energie hebt.

Ik blijk de indruk gewekt te hebben dat er iets mis is met routine of sleur. Terwijl ik volgens mij juist schrijf dat ik zo iemand ben die vastigheid en zekerheden zoekt. 

Ik begrijp denk ik wel wat je zegt. Als je heel ziek bent (ik voel me ook niet bepaald tiptop, zo vlak na zes chemokuren) dan ben je al blij met een wandeling of als het eten een keer lekker smaakt. Maar dat is echt niet wat ik bedoel met "sleur". Daarmee bedoel ik meer het onbewuste bestaan, niet in de gaten hebben dat de dagen voorbij gaan, zoiets. Ik heb het niet over "groots en meeslepend" maar meer over bewust. En dat het niet altijd leuk is en dat kanker absoluut geen genot is, dat ben ik helemaal met je eens! Ik moet dan vaak aan Roberto denken, in die laatste dagen, dat hij de kleine dingen nog zo kon waarderen (dat ik hem douchte, dat er sorbetijs voor hem werd gehaald). Dat is mijn voorbeeld. Een grotere routine dan hoe hij daar hele dagen alleen maar in bed kon liggen, is er natuurlijk niet, toch was het geen sleur en was er elke dag wel iets waar hij blij van werd. 

Ja, kanker en corona maken de wereld zeker kleiner. Ik ervaar dat zelf ook. Nu met mijn lage weerstand kan ik dus echt bijna niets meer. Ik denk toch dat het woord "sleur" een negatieve lading in zich heeft die ik niet wilde meenemen in mijn verhaal. Het lijkt een normatief woord te zijn, terwijl ik het niet normatief bedoel. 

Spijker op de kop, wat je zegt, over die laatste dag. Wie aan kanker zal overlijden, ziet niet uit naar die dag. Ik denk dan meteen aan: pijn en verdriet. Dat is althans hoe ik het bij Roberto heb gezien en ervaren. Dat mensen dat zeggen, dat je nu extra van het leven moet genieten... ik vind dat ook heel moeilijk. En ik voel een soort plaatsvervangende boosheid voor jou dat iemand dat nu tegen jou durft te zeggen (tegen jou!). 

Misschien ben ik hier wel op een soort collectieve boosheid gestuit. De boosheid van kankerpatienten die te horen krijgen dat ze blij mogen zijn dat ze (nog) leven, uit de monden van mensen die de ziekte niet hebben (gehad). Dat ze adviezen krijgen om "alles eruit te halen", "lekker op reis te gaan", of nog meer van dat soort dingen terwijl het al een prestatie is om te douchen en je aan te kleden. 

Ik hoop toch zo dat jij je nog weer wat beter gaat voelen! 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 30/11/2021 - 20:34

Nee hoor Mirjam, die indruk heb je niet gewekt. Het is denk ik een beeld dat het woord 'sleur' oproept. 

Ik vind het trouwens prachtig dat jij een reis naar Ameland als een spannend avontuur zag. Ik kom al mijn hele leven op de wadden, voor mij de ultieme ontspanning. Nú overigens ook een avontuur geworden. Met longontsteking en antibiotica op Texel, zonder ziekenhuis in de buurt, was heel erg spannend!

Laatst bewerkt: 30/11/2021 - 20:42

Ha Mirjam,

Ik had al gereageerd op Hanneke en daarna pas jouw reactie op haar gelezen. Komt toch wel een beetje op hetzelfde neer haha: 'ga lekker zelf genieten' komt inderdaad voort uit een soort boosheid als iemand die zelf geen ziekte heeft oid zoiets zegt. Alsof je als je gezond bent hele dagen blij zit te zijn met het leven. Ik ervaar zeker dat ik bewuster ben gaan leven en daardoor inderdaad misschien meer geniet van dagelijkse dingen dan voorheen, al kon ik voor de diagnose ook best heel goed genieten. Maar die ziekte maakt het er natuurlijk niet makkelijker op weten we hier allemaal. Als iemand zoiets zegt komt er denk ik ook iets naar boven van: wees je alsjeblieft bewust van je gezonde lijf en leef zelf ook wat bewuster. De mensen die het zeggen doen dat vaak niet echt is mijn ervaring, het is zo'n achteloze, nikszeggende opmerking. 

Liefs Sandra 

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 14:16

Hoi Sandra,

Er zal inderdaad ook wel iets inzitten van: jij bepaalt niet voor mij of ik wel of niet kan genieten, zie jij maar eens of je kunt genieten met zo'n kloteziekte. Dan komt de opmerking over als nikszeggend, dat ben ik met je eens. Tegelijkertijd denk ik dat er van veel mensen wel oprecht een wens achter schuilt als in: je hebt zoveel meegemaakt, wat zou het fijn zijn als je weer onbezorgd kon genieten.

Daar heb ik al eerder over geschreven: de kloof tussen kanker en geen kanker. Complete onbezorgdheid has left the building en er is geen weg terug. Helaas...

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 19:22

Lieve Hanneke,

Wat zeg je dat weer top: je kunt maar beter leven alsof die laatste dag nog heel ver weg is. Zo denk ik er ook over. Wat een stress en onrust als die laatste dag in je nek hijgt (bij mij dan). Nu het met mij weer vrij goed gaat 'betrap' ik mezelf regelmatig op druk maken om dingen die het druk maken eigenlijk niet waard zijn. Als ik dat herken volgt daarna vaak een glimlach: wat heerlijk dat ik me hier weer druk om kan maken! Die ruimte was er namelijk niet toen het slecht ging, hoe harder mensen 'zeuren' hoe beter het in wezen gaat vaak...

En kanker is niet zo'n genot...die heb je wel vaker gezegd en floept er bij mij inmiddels ook wel eens uit haha. Ik kan ook niet zo tegen dat 'moeten genieten' en denk dan ook vaak: ga jij lekker genieten dan, met je gezonde lijf enzo. Wel elke dag he, niet meer zeuren. Beetje flauw misschien, maar niemand geniet toch elke dag?

Liefs! 

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 12:55

Hoi Mirjam,

Je kunt me vinden in het voorstelhoekje longkanker 2021. De tekst is geschreven op 4 februari 2021. Mocht je het alsnog niet kunnen vinden, laat het dan even weten. Dan gaan we gewoon kopiëren en plakken haha.

Ik denk omdat ik verder of langer in het hele kanker proces zit, dat je steeds meer berustend (dit is niet het juiste woord maar kan er even niet op komen) er mee omgaat en dat wil absoluut niet zeggen dat ik er niet meer voor wil vechten zover als je dat zo kan noemen, maar kan me over sommige dingen over wat mensen zeggen me echt niet meer druk maken en als mensen toch doorgaan met bepaalde uitspraken dan krijgen ze heel sarcastische of shockerende opmerkingen te horen.

We kunnen dan wel doodziek zijn maar laat me door niemand zeggen hoe ik moet leven. Gezonde mensen weten het met de beste bedoeling altijd beter.

Nou groetjes en hoop je vaker te spreken.

Liefs Monique1967 met deze naam sta ik in het voorstelhoekje.

Laatst bewerkt: 30/11/2021 - 21:47

Hoi Monique,

Gevonden. Ik heb je verhaal gelezen, de reacties daarop en jouw reacties op de reacties. Het lijkt me heel naar om eerst uit te gaan van een positieve diagnose - curatief, met zware behandelingen, maar curatief - naar de bevinding van uitzaaiingen naar de hersenen. En dan zo afhankelijk moeten zijn van de mensen om je heen, dat je helemaal niets meer zelf kon. 

Dit geeft voor mij meer diepte aan je reactie. Als je bent geweest waar jij bent geweest, dan is "sleur" misschien wel een soort hemel, zolang je alles zelf kunt doen. Ook al zou elke dag hetzelfde zijn, jij kunt bij elke handelingen denken: dit kan ik nu weer zelf! Douchen, de vaatwasser uitruimen, of (wat bij mij thuis het geval kan zijn) de kots van de kat opruimen, hoe heerlijk is dat je het weer zelf kunt doen. 

Dat gezonde mensen het beter weten, dat ben ik met je eens. Maar, zoals ik ook al zei in een reactie tegen Sandra, vaak komt dat wel voort uit een positieve intentie of wens. Zo zei mijn broer laatst tegen mij dat ik, nu de behandelingen voorbij zijn, het leven weer kan oppakken. Toen ik tegensputterde dat dit niet zo makkelijk is als je met heel weinig symptomen heel ziek bleek te zijn, en je man met net zo weinig symptomen in 8 weken van sterke man naar dood gaat, zei hij dat ik weer vertrouwen moest hebben in het leven. Daarop zei ik weer: dat is niet zo heel makkelijk, en hij vond dat het een keuze is. Tsja. Hij is gezond (voor zover we weten), heeft een gezonde vrouw en twee gezonde, jonge kinderen. Dan kan ik denken: hoe haalt hij het in zijn hoofd? Maar ik kies ervoor om te denken: hij gunt mij dat zo, hij gunt mij een leven met vertrouwen in mijn lichaam en vertrouwen in het leven. Hij wil zo graag dat ik me beter ga voelen, zowel fysiek als mentaal. 

Desalniettemin blijft het lastig. En blijkbaar zelfs als ik, als lotgenoot, het woord "sleur" noem, roept dit hetzelfde gevoel op als wanneer mensen zonder kanker hier iets over zeggen, net als over "genieten". 

Ik heb denk ik een gevoelige snaar geraakt. Dat ben ik trouwens wel gewend, ik ben wel vaker als een olifant in een porseleinkast, haha! 

LIefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 19:35

Hoi mirjam,

Nee je hebt absoluut geen gevoelige snaar geraakt.

Ik kan in de tussentijd weer een uur per dag lopen en behoorlijk wat dingen zelfstandig doen.ik heb bij de geboorte van mijn kleinzoon mogen zijn wat op zich al een hoogtepunt is (kanker of gezond) iets mooiers bestaat niet (in mijn wereld) en zeker niet als je weet dat je er niet meer heel heel lang zal zijn. Ik heb meer dan 8 uur op mijn benen gestaan maar (en was zo bang dat ik het niet vol zou houden, want je weet nooit hoelang een bevalling duurt) dit was zo'n prachtige ervaring  en dat dit me nog gegeven was is echt ongelooflijk en je houdt het ook gewoon vol ook al zoiets ongelooflijks wat ervoor kracht in je los komt als je echt iets wil meemaken. Verder ben ik heel realistisch en ik weet dat ik echt geen 5 jaar meer te leven heb. Artsen staan er al van te kijken dat ik al 3 jaar verder ben met uitzaaiingen in mijn hoofd.

De uitspraak die je maakt tegen Sandra dat de mensen toch de wens hebben om te genieten van het leven is hierboven zoals je leest dus vervuld, maar blijf altijd realistisch want het kan ook over een paar weken afgelopen zijn met bepaalde soorten kanker. 

En maak je geen zorgen over je eigen opmerking over een olifant in een porseleinen kast. Ik denk dat je op deze site als mag en kan zeggen, zolang we elkaar maar in ieders eigen waarden laten en elkaar niets proberen op te dringen.

Lekker discussiëren kan altijd haha heerlijk.

Liefs monique

Laatst bewerkt: 02/12/2021 - 10:08

Hoi Monique,

Wat heerlijk dat je dit hebt meegemaakt, de geboorte van je kleinzoon! Hopelijk kun je ook nog een aantal jaren zijn verjaardag vieren,  dat zou echt heel fijn zijn. En dat je kunt lopen en zelfstandig dingen doet is natuurlijk helemaal fantastisch als je ziet waar jij vandaan komt!

Blij dat jij van discussieren houdt. Ik ben er zelf ook niet vies van ;-)

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 04/12/2021 - 21:31

Hoi Mirjam,

Zoals elke keer weten je blogs me te raken en zetten me tot nadenken! Evenals de reacties hierop.

Ik merk dat ik heel lang heb gedacht: ‘oké, nu heb ik kanker gehad, nu moet ik mijn leven grootschalig omgooien. Dit is mijn kans.’ Tot ik tot het inzicht kwam dat ik wel degelijk veranderd ben door het ziek zijn en de behandelingen, zowel mentaal als fysiek, maar ik was/ben dolgelukkig met mijn leven. Daarin hoef ik niks om te gooien.  Kanker kwam in ons leven, het maakt dat ik nu moet gaan leren omgaan met de gevolgen daarvan en hoe ik mezelf nu weer daar in kan plaatsen.

 

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 08:38

Lieve Kimmoss, 


Dank je wel. 

Ik was ook heel blij met mijn leven. Ik had kanker echt niet nodig als "les".  Ik zou zo weer terug willen naar hoe het eerst was, vooral omdat Roberto er dan weer zou zijn. 
Toch denk ik dat ik nu wel langer nadenk over de keuzes die ik maak. De mogelijkheden die ik heb. En dat ik nu andere beslissingen neem dan voor dit alles gebeurde, althans gedeeltelijk in elk geval. 

Ik hoop dat het je lukt om te leren omgaan met de gevolgen van kanker en het plaatsen van jezelf daarin. Dat zeg je heel mooi. Dat is precies waar ik nu ook naar op zoek ga. Mijn plaats in een veranderd leven met kanker en zonder man. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 19:39
1 december 2021 om 09.09

De dag gestart met een prachtige blog van jou. Ik hoop dat je een mooie balans kunt vinden tussen die twee. En wat betreft het filmpje, ik kende die nog niet,  heerlijk bij kunnen lachen, dankjewel!

liefs Bianca

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 09:11
1 december 2021 om 19.51

En ik maar altijd denken dat ik zo serieus ben. Heb ik toch meer humor dan ik dacht😉😁. Of hele slecht humor😂😂😂😂. ( laat ik het zelf maar zeggen voordat een ander het als een inkoppertje ziet hihi😉😁)

groetjes Bianca

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 19:51

Hoi Mirjam,

Eerst maar even een paar keer gelezen wat je allemaal weer ter berde

brengt..haha

Na al een paar andere lichamelijke "dingetjes" in mijn leven kreeg ik te

horen dat ik die hersentumor had...

Ik had eigenlijk daarvoor juist al een behoorlijk "onstuimig" en

afwisselend leven geleid tot die mededeling en die heeft  mij

toen juist een andere richting op doen gaan.

Ik besloot ten eerste om mij geheel niet meer te laten onderzoeken, laat

staan te laten behandelen en weer een paar weken later nam ik het besluit

om geheel de deur niet meer uit te gaan en geheel mijzelf  "terug te trekken"

in, wat bleek,  mijn comfortzone te zijn.

Het jezelf terug werpen op jezelf [ zin klopt niet helemaal...hahaha] is voor

mij een soort van rustgevend geworden ....ook heel erg doordat ik al het

stomme gelul van andere mensen [ bijna] niet meer aan hoef te horen

en zelf alles moest "oplossen " buiten natuurlijk huishoudelijke hulp en

iemand die de boodschappen doet etc etc.

Heel veel mensen die mij van vroeger kennen begrijpen het totaal niet

en ook mensen die het projecteren op zichzelf, ook niet, maar ik word er

eigenlijk steeds blijer van.

Mensen die lullen over een bucket list  hebben daarvoor waarschijnlijk

totaal niet geleefd ....hahaha

Natuurlijk voel ik mij ook wel eens "eenzaam " , want ook al ben ik nooit

een mensen - mens geweest, ik was wel een relatie - mens en dat zit

er natuurlijk niet meer in  [ helaas ]

Ik vind juist het hele rustige leventje , wat eigenlijk bijna elke dag 

hetzelfde is tussen vier muren,  GEWELDIG !!

[ dat filmpje vond ik trouwens vreselijk en zeker dat muziekje op

de achtergrond maakt het nog  erger.........sorry ]

XXX Hans

---

 

 

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 11:55

Hoi Hans,

Tijdens mijn studie filosofie had ik ook al de "gave" om dingen te zeggen waarop iedereen ineens wilde reageren. Dan was er een lauwe discussie, en dan gooide ik er een stelling in, welgemeend, en was er ineens een fel debat. Ik weet prima het "verkeerde" te zeggen (of het "goede", wie zal het zeggen?). 

Goh Hans, ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen als het gaat om jouw keuzes. Geen controles, geen behandelingen. Ik vind het ongelooflijk moedig van je. Ik vraag me wel wat de reden was om dan toch je leven te veranderen? Wat was het in de mededeling dat je een hersentumor hebt, wat jou deed besluiten om je terug te trekken in zo'n rustig leven? Toen wist je nog niet dat je het geweldig zou vinden, want daarvoor had je dus blijkbaar een heel ander leven. Ik vind dit erg intrigerend, dus als je het wilt vertellen...? zo niet, even goede vrienden natuurlijk.

Net als jij ben ik ook geen mensen-mens en meer een relatiemens, maar kanker heeft me wel opener gemaakt naar mijn omgeving en zorgt ervoor dat ik me kwetsbaarder durf op te stellen. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 19:45

Hoi Mirjam,

Ik ben meestal een persoon die vrij snel beslissingen neemt nadat ik ergens

over heb nagedacht......nadenken kan ik erg goed maar ook snel!!

Maar  toen ik het hoorde wat ik had, lag ik in het ziekenhuis en heb mij

daar toen [ zogenaamd ] 10 dagen  slapend gehouden en veel nagedacht.

Ook veel met de neuroloog en zijn assistente gesprokene over wat wel en niet

te doen en wat eventueel de resultaten zouden kunnen zijn.

Toen ik naar huis ging had ik al aardig mijn mening gevormd, alleen nog

niet uitgesproken.

Maar in de loop van een paar weken ging ik mij steeds meer ergeren aan andere

mensen die  een mening er over hadden, terwijl ze nergens verstand van hadden

en vonden dat ik mij MOEST  laten behandelen en die discussies was ik meer

dan zat en ik had geen zin mijn energie daaraan te verspillen.

Tevens kreeg ik steeds meer last van duizeligheids - aanvallen en omdat auto's

en autorijden mijn grootste hobby was, vond ik dat zelf niet verantwoord meer.

Niet voor mijzelf, maar ik wilde daardoor niet andere mensen aanrijden!!

Dus toen heb ik mijn zoon gebeld en tegen hem gezegd dat hij mijn toen twee

auto's moest komen ophalen en verkopen....dat was eigenlijk wel mijn

moeilijkste beslissing, om dat op te moeten geven.

Dat was eigenlijk de laatste druppel die ik nodig had om ook gelijk te beslissen

om niet meer naar buiten te gaan.....ik was er helemaal  "klaar" mee.

Het stomme gelul van andere mensen waar ik echt niet meer tegen kon, was

ook een grote reden.

Ik wilde niet zover komen dat ik met hun stevige ruzies zou maken.

En ik ben nu eenmaal een "zwart - wit " persoon, dus als ik iets beslis, dan

sta ik daar volledig achter en blijf ik ook doen!!

Ik heb mijn appartementje zo langzamerhand helemaal in een soort jungle

veranderd met vreselijk veel planten en drie aquaria en eind deze week komen er

ook nog twee vogeltjes bij die ik ook na een tijdje, los laat vliegen.

Ik vermaak mij geweldig zonder veel mensen om mij heen [ behalve dan natuurlijk

twee keer hulp in de week en iemand die de boodschappen doet ] 

Ik heb geen andere mensen  "nodig " om mij goed te voelen, behalve als

ik natuurlijk een relatie zou hebben, maar die had ik "gelukkig" niet meer.

Nog iets leuks.....ik heb in mijn leven bijvoorbeeld ook heel erg veel met

mijn haar gedaan / laten doen, behalve verven...hahaha

Ik had altijd wel redelijk lang haar, maar toen ik besloot thuis te blijven heb ik

het enige wat ik nog niet gedaan heb laten doen....ik heb van mijn eigen haar,

dus geen nep!!!....dreadlocks laten maken.

Toen hingen ze net boven mijn schouders en nu al halverwege mijn rug!!

Past allemaal bij mijn  "jungle " hahaha

Ik weet het, ik ben een rare kwibus, maar dat was ik mijn hele leven al.

Ik doe waar ik zin in heb [ binnen de normale waarden natuurlijk ] en heb aan

niemand meer iets uit te leggen.

Ik hoop dat je een beetje begrijpt wat mij gedreven heeft en anders moet je het

gewoon vragen !!

XXX Hans

---

 

Laatst bewerkt: 02/12/2021 - 10:45

Hoi Hans, 

Dank je wel voor je uitgebreide antwoord! 

Ik probeer me jou zo voor te stellen, in je appartement vol met planten en vogels en dreadlocks. Jij bent zeker geen doorsnee, als ik het zo lees! Wat heerlijk dat jij de gave hebt om jezelf gelukkig te maken. Dat jij je senang voelt binnen, zonder mensen om je heen. Ik heb een zwak voor "rare kwibussen", want ik vind het heerlijk als mensen zichzelf (durven te) zijn.  Zie je je zoon nog wel?

Je lijkt een beetje op Roberto, die was ook van de beslissingen en gewoon doen. En dat zwart-witte heb ik zelf ook. 
Doen waar je zin in hebt... dat kan ik van je leren. Ik doe nog best vaak dingen omdat ze van me verwacht worden. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 02/12/2021 - 22:52

Goedemorgen Mirjam,

Dank je voor je lieve woorden.

Of het een gave is weet ik niet, ik ben altijd zo geweest.

Ik heb er zeker vrede mee om nu zo te  "leven " , maar natuurlijk heb ik ook

mijn heel erg verdrietige momenten hoor  [ ik ben net een echt mens ...hahaha ]

Veel andere mensen noemen mijn huidige gedrag  "lafheid" en zeggen dat

ik vlucht, want, zoals je ook hier veel leest, ben je een dappere held als je tot

het bittere einde door blijft vechten.

Maar goed....ik ben ik en ik heb eigenlijk alleen met mijzelf te maken [ en zoon ]

Mijn zoon spreek ik regelmatig, maar het meest via een mailtje of telefoon,

want die jongen werkt 10 dagen per week.

Ik vind dat niet erg, wij hebben samen altijd maar een half woord nodig!!

Toen ik hem vier jaar geleden vertelde wat mijn beslissing was en vroeg wat

hij daarvan vond, keek hij mij even aan en zei  " ik had niets anders verwacht "

Klaar, einde "discussie" en we kletsten verder.

Jij bent jij en je kan niet anders dan jezelf zijn!!

Maar daarom schreef ik ook in één van mij reacties , dat de laatste van de  "zes"

er in zat en dat het nu "jouw tijd " kon worden !!

Iedereen doet de dingen op zijn of haar eigen manier en wie het het  "beste"

doet weet niemand.

Hoe gaat het met jou verder, krijg je je "lijf " weer een beetje onder controle?

XXX Hans

---

Laatst bewerkt: 03/12/2021 - 05:59

Hoi Hans,

Een gave is volgens mij iets wat je "gegeven" krijgt, wat al in je zit, waar je geen extra moeite voor hoeft te doen. Goed kunnen leren bijvoorbeeld, of veel gevoel voor humor hebben. Het maakt mij niet uit of het is "gegeven" door genen of opvoeding. 

Wie noemt jou nou laf? Wat is dat voor raar gedrag? Hoe kun je nou iemand, die de pech heeft ziek te worden, laf noemen omdat zij/hij afziet van een behandeling? "Adding insult to injury", komt als eerste bij mij op. Ik heb het zelf ook vaak in reacties geschreven hier. Als mensen mij "sterk" noemen, omdat ik me vrijwillig laat opensnijden en ziek maken, want dat is het, dan is het eigenlijk niets anders dan overlevingsdrang. Hoe sterk die drang is, is zeker ook afhankelijk van je omstandigheden. Jij en ik hebben geen partner, ik heb niet eens kinderen, mijn man is kort geleden overleden. Hoe graag wil je dan nog lang leven versus hoeveel ellende dat je oplevert? Ik denk dat mijn relatief jonge leeftijd een rol speelt. Ik weet niet of ik hetzelfde had gedaan als ik tien of twintig jaar verder was geweest. 

Ik zit pas 2,5 week na de laatste kuur dus ik heb nog wel de nodige bijwerkingen, helaas. Uiteraard voel ik me niet meer zo beroerd als vlak na de laatste kuur, met die koorts enzo, dus daar ben ik blij om. Ik kan weer langer wandelen en fietsen en ik ben zelfs weer heel licht met gewichtjes begonnen. Ik vind het heel lekker om fysiek fit te zijn. De fitheid van een jaar geleden is nog heeeeel ver weg hoor, maar ik zet kleine stapjes. En ja, van de andere dingen: verhoogde hartslag, neuropathie, rare smaak in mond, vocht vasthouden, gevoelige slijmvliezen, heb ik het idee dat het tijd nodig heeft om te herstellen. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 03/12/2021 - 10:35

Natuurlijk heeft jouw lichaam nu veel tijd nodig om te  "herstellen "

Levensdrang ....wat is dat precies?

Ik wil beslist niet dood, echt niet, maar hoe ver ga je idd daarin??

Heb jij dat wel eens  heel oprecht aan jezelf gevraagd wat je had gedaan

als je  "die belofte "  aan Roberto niet had gedaan ?

[ als je dat niet wilt zeggen hoeft dat natuurlijk niet !! ]

XXX Hans

---

Laatst bewerkt: 03/12/2021 - 12:17

Hoi Hans,

Met levensdrang bedoel ik hier: geen rationele redenen hebben om in leven te willen blijven, maar toch stappen ondernemen om datgene te doen wat je de hoogste overlevingskansen biedt. 

Ik ben 49 en kreeg 20% kans op genezing. Zonder behandelingen zou de kanker sowieso doorgroeien en was ik palliatief. Met behandelingen kreeg ik de kans om de ene te zijn in vijf vrouwen bij wie de eierstokkanker stadium 3C niet zou terugkeren binnen twee jaar. En die stappen heb ik dan ook ondernomen.

Ik heb het me zelf ook afgevraagd. Zou ik dit ook gedaan hebben, als ik het Roberto niet had beloofd? Er is een grote kans dat ik de operatie zou hebben uitgesteld. En misschien was van uitstel wel afstel gekomen. Want ik was heel bang voor de behandelingen. Alleen, het zit in mijn karakter dat ik uiteindelijk alles gedaan wil hebben wat ik kon doen. Dus het zou best kunnen dat ik dan op een bepaald moment toch voor behandeling zou hebben gekozen. En dan was de kanker wel doorgegroeid.

Ik denk wel: als de kanker bij mij wel terugkomt en ook snel, dan weet ik niet of ik weer een traject behandelingen inga. Dan ben ik palliatief en is het levensverlengend. Alleen met immunotherapie zou mijn type kanker dan nog wel stabiel kunnen worden of weggaan, ten minste, als het aanslaat. Maar ook die behandelingen hebben bijwerkingen. Ik weet ngo niet wat ik dan zal doen. Het is zeker niet zo dat ik hoe dan ook alles zal aangrijpen om langer te leven. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 04/12/2021 - 21:45

Goedemorgen deze "vroege" morgen...

Als ik dit zo lees is het waarschijnlijk wel heel erg goed dat Roberto

het jou heeft laten beloven, zodat je tenminste de 20 %  kans van de eerste

behandeling zou aangrijpen en niet uitstellen !!

Ik vergeet ook wel eens dat jij een stuk jonger bent dan ik en bij een "behandeling"

bij mij , kreeg ik  "garantie tot de deur "  hahaha

En vanaf nu gaan  "we " er van uit dat je  bij die 20% zal behoren !!!!!!!!

XXX Hans

---

 

Laatst bewerkt: 05/12/2021 - 04:56

Lieve Mirjam,

Sleur...dat woord heeft zo'n negatieve lading vind ik. Die mensen die na een kankerdiagnose de dingen inderdaad heel anders gaan doen of iets in de trant van een bucketlist gaan afwerken, daar lees ik ook wel eens over ja. En net als jij lijkt mij dat vooral doodvermoeiend. Ik heb er wel eens een blog aan gewijd toen ik een 'fuck it'- kalender tegenkwam. Fuck it list vond ik stukken beter dan een bucketlist. 

Die diagnose deed mij vooral nog meer beseffen hoe fijn ik mijn leven vind precies zoals het is. Ik wil geen gekke dingen doen, ik wil vooral nog een jaar of 50 meer van dit. Natuurlijk, met af en toe een hoogtepuntje van het een of ander, een vakantie of weet ik het wat, maar niet te vaak want ook dat vind ik vooral vooraf ook vaak gewoon gedoe. Als dat onder saai valt, dan is dat maar zo. 

Wat de diagnose wel heeft gedaan is dat ik me veel meer bewust ben van wat ik heb. Dingen die eerder wat achtelozer langs me heen gingen vallen me nu meer op en ik sta er dan bewust bij stil. Ik heb het minder druk dan voorheen en juist dat geeft ook de ruimte om er meer bij stil te staan. Met mijn zoontje mee te verwonderen als hij een half uur over paddenstoelen gebogen staat...ik weet vrij zeker dat ik daar na een minuut of 10 (oke 5) ongeduldig over was geworden als ik die diagnose niet had gehad, nu kijk ik lekker met hem mee. 

Jij zult ook vast je weg erin gaan vinden! Al realiseer ik me natuurlijk dat jouw sneeuwbol wel heel erg hard geschud is  doordat je naast die diagnose ook nog eens je fijne man bent verloren.

Liefs Sandra

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 12:33

De fuck-it list, die houden we erin.

Het ergste vind ik nog dat ik mij mijn hele leven eigenlijk niet zo bewust ben geweest van hoezeer ik bofte. Ik ben nogal perfectionistisch dus er viel altijd wel iets te verbeteren. Fysiek, in mijn leven, mentaal. En net in de anderhalf, twee jaar voor mijn diagnose was ik meer het spirituele gaan opzoeken, Mediteren enzo. Daardoor ging ik me steeds meer realiseren wat een fijn leven ik had, en hoezeer ik ermee bofte. Werk dat ik heel leuk vond, fijne vrienden en familie, een lieve kat, een mooi huis, en natuurlijk de liefde van mijn leven als man. Ik was net volop aan het genieten van dat alles. En dan bedoel ik echt, onvoorwaardelijk, heerlijk, geweldig genieten. Ook toen corona roet in het eten kwam gooien, kon ik immens genieten van bijvoorbeeld de lente, kon ik met gemak een kwartier staan juichen bij lammetjes in de wei. Ik was echt een blij ei. 

En toen gebeurde er wat er gebeurde. En dat leidt ertoe dat ik mijn sleur terug wil, maar ook de pieken. En dat ik daar een balans in wil zoeken. Want ik heb geen idee hoe lang ik er nog mag zijn. 

Wat heerlijk dat je nu lekker een half uur naar paddenstoelen kunt kijken. Roberto zou zeggen dat je een rijk mens bent, omdat je dat kunt. De kleine dingen bewust meekrijgen.

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 19:53

Sinds er kanker in mijn leven kwam, staat er eigenlijk maar 1 motto voorop en dat is Go With The Flow. Weinig diepzinnig maar meer kon ik niet bedenken. Als ik in het chemo-dal zat, verstopte ik me onder een dekentje tot het overging. Als ik boven op de berg stond in mijn stopweek, maakte ik er een wilde avond met vriendinnen van.  Motto 2 - dat ik mijn hele leven al probeer te hanteren - deed de rest. Probeer geen spijt te hebben achteraf, dat heeft geen enkele zin. Dus ik had geen spijt van mijn lamlendige dagen op de bank (ik kon tenslotte niets anders opbrengen die dag?) maar wandelde wel sterren van de hemel in de dagen dat het wel kon. En na een wilde avond (oeps, misschien niet zo verstandig maar het was wel goud waard) weer even pas op de plaats. 

Een beetje sleur, een beetje wild, een beetje te weinig, een beetje teveel.. het komt zoals het komt en corrigeert zichzelf vanzelf? Jezelf forceren en denken dat je maakbaar bent (ga genieten! heb een bucketlist!) heeft een hoog instagram-gehalte en geeft alleen maar stress , tenzij je  altijd al van bucketlijsten aan elkaar hing. 

Dus lieve Mirjam, ik denk dat jij voorlopig maar even moet doen wat goed voelt, of het minst slecht voelt, het is al moeilijk genoeg. Zowel die luie bank als die bungeejumpleraar zullen blij zijn met jouw gezelschap :). Je kan dus alle kanten op!

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 15:22

Lieve Joke,

Ik ben meer team fuck-it list. Er was maar een ding dat Roberto en ik nog heel graag wilden en dat was op reis naar Nieuw-Zeeland. Hij redde dat niet meer, dus dat wil ik nog voor ons beiden doen. Als ik verder ben hersteld. 

Wat grappig, ik heb ongeveer hetzelfde motto als jouw motto 2: ik wil niet op mijn sterfbed denken "had ik maar". Wetend dat mensen vaker spijt krijgen van dingen die ze nalaten, dan van dingen die ze doen. Dit heeft ook sterk meegewogen na de derde chemokuur, toen ik in diepe rouw en pijn en ellende de handdoek in de ring wilde gooien met de behandelingen. 

Go with the flow. loslaten en wel zien dat het leven brengt, dat zijn nou precies de dingen waar ik nooit zo goed in ben geweest. Ik wil het niet "moeten" van mezelf - dat zou contraproductief zijn - maar als ik op dit punt wat relaxter kan worden, zou dat winst zijn, voel ik. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 01/12/2021 - 19:59

Lieve Mimpie 

Ik las je blog met een serene glimlach ,ik ben een gewoonte mens en heb de grootste moeite om uit mn comfort zone te gaan ,soms weleens tot frustratie van de rest van het gezin ,maar na afgelopen jaar zou ik zo ontzettend graag willen dat mn leventje een rustig kabbelend beekje was maar dat wordt het nooit meer denk ik .

Je leest als een zeer diepe denker en al denkende vind jij je weg wel in dit doolhof .ik ben n beetje opgelucht dat je geen bloedtransfusie hoeft dus ik duim ff dat dat idd niet nodig is .

Liefs hes🥰🍀

Laatst bewerkt: 02/12/2021 - 22:44

Lieve Hes,

Je hebt gelijk, ik denk de hele tijd. Die hersenen van mij zijn een groot geluk en een grote last. Ze staan nooit stil en soms is dat heel fijn (als ik lesgeef, als ik schrijf, als ik bij een arts zit om dingen te bespreken) en soms heel vervelend (als ik wil slapen, als ik niks wil, als ik mezelf in de weg zit, als ik angstig ben). 

Ik hoop dat het wel duidelijk is dat ik niemand heb willen beledigen met dit blog. Sandra had gelijk toen ze zei dat het woord "sleur" een negatieve bijklank heeft. Die bedoelde ik er helemaal niet mee. Plus: ik worstel zelf met het vinden van een balans tussen prettige routine en memorabele momenten. 

Jij bent met je man op een heftige manier uit je comfortzone getrokken en het is nogal logisch dat je niets liever zou willen dan een kabbelend beekje... even geen veranderingen meer. Aan de andere kant: op dit moment zijn er veranderingen ten goede, die had je denk ik ook niet willen missen? Patat en shoarma? 

Dinsdag nog een keer de bloedplaatjes en dan weten we het. Lief dat je blijft duimen. 

Knuffels en liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 03/12/2021 - 10:21

say no more lieverd hier nog eentje brein werkt 24/7 door en niet alleen dat ik denk 80 stappen vooruit en word soms gek van mezelf en kan handig zijn maar werkt meer tegen mij dan voor me aan de andere kant heb ik alles geprobeerd om dat te stoppen maar lukt me niet hihih ik denk dat ik teveel denk maar dat hoort bij mij heb ik er maar van gemaakt .

ik heb niet alle reacties gelezen maar heb toch echt niet de indruk dat het verkeerd gevallen is volgens mijn bescheiden mening kan iedereen hier meer van elkaar hebben en begrijpen dan waar anders dan ook iets wat ik trouwens prachtig vind .

nou daar sla je de spijker op zijn kop alleen het blije gevoel wat de rest man inclusief heeft heb ik niet omdat ik al weer in mn hoofd bezig ben maar hoe moet ik ermee omgaan als ie weer verder groeit en er weer niks zakt ik denk dat een mens dan verdrietiger is dan in het begin ,dus ik ben wel blij maar meer nu voor hun ,schat mijn leven is nog nooit een rustig kabbelend beekje geweest en nu op me oude dag zou ik willen dat ik dat eens kreeg nou we wachten af .

het kan me nou niet snel genoeg dinsdag zijn en dat het niet hoeft dat is mijn kerst wens voor jou 

nou lieve schat een mooie rustige dag liefs hes xxx

 

Laatst bewerkt: 03/12/2021 - 14:42

Lieve Hes, dat snap ik wel, met zo'n druk brein... ben je ook alweer 80 stappen vooruit. En zie je het moment alweer komen dat het slechter gaat en de shoarma weer moet worden vervangen door soep... ik hoop dat dat moment nog lang op zich laat wachten.

Ach, misschien is het mijn gevoeligheid, de angst om iets verkeerds te zeggen. 

Dank je wel voor je lieve kerstwens! Of een verlaat sinterklaascadeautje haha

Enne... ik ben ook gek op bitterballen ;-) 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 04/12/2021 - 21:48

Hoi lieve Mirjam, 

Ik heb gelezen tot en met alle reacties en ben weer opnieuw begonnen. Je bent ontwapenend open en eerlijk! Dat tekent je en maakt je mooi :-)

Manlief en ik schelen 10 jaar en ooit is mij sterk afgeraden 'daaraan' te beginnen. Er zat een leven vóór hem, en bij hem voelde ik mij veilig en vooral geliefd. Nieuw voor mij... In alle eenvoud was 'gewoon' samenzijn het meest belangrijk. Fijn. Veilig. Bijzonder... Saai of sleur? Geen idee, maar ik vond het heerlijk. Wij kunnen nog steeds enorm genieten van alweer hetzelfde rondje fietsen over de hei, omdat dat dankzij jaargetijde en weersomstandigheden gewoon nooit hetzelfde is. Onze reis naar Egypte heeft ons sprakeloos en nederig gemaakt... Die glanzende tor in regenboogkleuren blijft prachtig, daarvoor heb ik mijn kanker niet nodig gehad. Ook al zei mijn oncoloog in Maastricht dat ik nú pas van dit soort (kleine) dingen zou gaan genieten en het nu pas echt zou gaan waarderen. ???? Ik heb even de tijd genomen oncoloog de onzin van deze aanname duidelijk te maken. 

Het maakte niet uit wat we deden of waarheen we gingen. We hebben altijd naar vermogen (letterlijk en figuurlijk) gedaan wat we wilden. Wat wíj wilden... en ja, minstens een half kantoor (werkten in hetzelfde bedrijf) vond ons leven reuze saai en veel te gewoon. Strálend terugkomen van een dagje zee was vrijwel not done. Ons verbazen over een vos die ons tot op een meter of twee nadert omdat hij ons niet ruikt. Totaal vermagerd (voorjaar) en we voeren hem ons gekookt eitje - waren ALWEER! in Zwitserland en maakten een bergwandeling. Prachtfoto hoe hij zijn lippen aflikt! Het commentaar van collega's op mijn enthousiaste relaas zal ik je besparen. Japan, China, Afrika, en zo nog meer, dát zijn pas reizen! Dat ik met name over de China reis vrijwel alleen 'vies' en 'onbeschoft' heb gehoord terzijde..

Láng voordat ik ziek bleek te zijn hebben wij tegen elkaar gezegd dat, mocht er ineens iets met één van ons gebeuren, we nooit zouden hoeven zeggen 'hadden we maar dit, hadden we maar dat'. Dat voelde toen en voelt nog steeds als rijkdom. 
Wat het ook is wat je doet, hoe je dat doet, maakt niet uit als je je er maar gelukkig bij voelt. Daarom gaat het, toch?

Ik denk de goede link gelegd te hebben gelegd met jouw 'sleur'. Soms is sleur gewoon lekker, fijn, rustig en wat al niet meer. Zeker nu kanker mijn en daarmee ons leven 'bepaalt', heb ik die sleur broodnodig om bij te komen en op te laden. Saai? Is nooit in me opgekomen. We hebben ons leven helemaal aangepast aan mijn mogelijkheden en onmogelijkheden. Alhoewel daarin totaal geen echte regelmaat zit, hahaha! Tijdstip van ontbijt kan variëren tussen 07.15 uur tot 11.30 uur en de rest past zich daaraan aan. 

Och lieverd, het is en blijft een genot je te lezen! En ik wens je van ganser harte al wat jij je wenst... je weet wel hoe ik dat bedoel..

Liefs met dikke knuffels 
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 04/12/2021 - 20:53

Jeetje, dat je alles leest, lieve Hebe, wat bijzonder. 

Wat die eerlijkheid betreft: ja, met de billen bloot, in een openbaar blog. Dat vond ik echt een voorwaarde voor mezelf om te gaan bloggen. 

Ik herken het helemaal, wat je schrijft. Roberto en ik scheelden 8 jaar, trouwens. Ook wij liepen vaak op hetzelfde strand en in dezelfde Horsten. En dat is inderdaad op elke dag, in elk jaargetijde weer anders. Aan de andere kant; op een gegeven moment ken je ook elk grassprietje. En het is precies de balans die ik zoek. Inderdaad: op zoek naar datgene wat mij gelukkig zou kunnen maken, onder deze nieuwe, niet door mij gewenste omstandigheden. 

Mooi dat jullie ook dat motto hebben: niet willen denken, "had ik maar". Roberto had gelukkig nauwelijks die gedachte toen hij stierf. Het enige wat hij jammer vond was dat hij het laatste jaar zoveel had gewerkt. Hij zat ook echt van acht tot acht achter zijn laptop in dat coronajaar. Maar verder had hij nergens spijt van. "Ik heb van geen minuut met jou spijt", zei hij. "Als ik het weer opnieuw zou moeten doen, dan weer met jou." Als je zo afscheid kunt nemen, geeft dat veel vrede.

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 04/12/2021 - 21:58

Mooi hè Mirjam, om verrast te kunnen zien dat 'het' grassprietje er nog steeds is :-) 
Soms heb ik dat gewoon, wil ik éven kijken of dit of dat er nog is of hoe het er nu uitziet.. haha 
En dan word ik blij als dat zo is..

Geloof je meteen dat zo'n afscheid je vrede geeft ondanks de immense pijn en verdriet. Wij zijn altijd zo happy en tevreden geweest met 'niets' dat ons zoveel vreugde gaf. We hebben veel gedaan, veel genoten, eenvoudig maar mooi. Dat maakte dat we dat zoveel jaren voordat ik ziek werd al tegen elkaar zeiden. Ergens boven op een berg in Zwitserland, zittend op een rots, overweldigd door het fenomenale uitzicht konden we niet wegkomen en zijn blijven zitten tot de zon onderging. Met een appeltje... de rest van ons proviand was al op..

Knufs xxxxxxxxxxxx van mij

 

Laatst bewerkt: 04/12/2021 - 22:27