Immunotherapie: Nivolumab
De oncoloog-longarts heeft mij vorige week aangeboden om met Nivolumab te starten omdat ik een goede kandidaat zou zijn hiervoor. Wie heeft hier al enige ervaring mee?
Alvast dank voor jullie reactie!
Groetjes,
Caroline59
Alvast dank voor jullie reactie!
Groetjes,
Caroline59
147 reacties
Dat aanbod heb ik ook gekregen, mits er geen ontstekingen zijn. Ik ben net als jij ook benieuwd naar ervaringen.
Bedankt
Groet Toypet.
Wanneer ga jij beslissen wat je gaat doen en wat zijn jouw overwegingen? De arts heeft niets gezegd tegen mij over ontstekingen ...
Ik hoop dat we vele lotgenoten hier gaan krijgen om elkaar te ondersteunen, tenminste als we JA zeggen!
Groetjes voor nu,
Caroline
Ik moet 3 november op controle voor mijn bloed, en er wordt een thoraxfoto gemaakt. Aan de hand van de uitslag zal er gesproken worden over verder behandelingen.
Beslissing, ik moet zeker weten dat ik er niet ziek van word.
Ik ben tijdens de chemo heel erg ziek geweest, iedere tweede week van de chemo moest ik met koorts opgenomen worden.
Groet Toypet
Hallo.
Ik wil even reageren op de chemo kuren dat je daar heel ziek van kan worden,
wat daar goed tegen helpt is CBD of nog beter THC olie als je dat inneemt heb je
minder last van overgeven, afvallen,moe, beter slapen en je voelt je veel beter.
Rainier.
vr. Groet Julia
Dat is dan vandaag dat jullie gaan, ben erg benieuwd en veel succes!
Ik heb gisteren besloten om ervoor te gaan en ik ga nu eerst een weekje op vakantie en deel dan de arts mijn beslissing mede. Dan krijg ik ook te horen hoe de verdere procedure is. dus vanaf 2 november meer hierover.
En dan voor Toypet, dat klinkt niet goed hé van de chemo. Ik heb veel gehad aan het artikel waarin Nivolumab is goedgekeurd voor niet-kleincellig longkanker, type adenocarcinoom (is mijn type). Ik heb de 2 linken opgezocht en ze hieronder weer gegeven. Kunnen jullie ook zelf lezen. Met name de 2e is een groot onderzoek geweest en zegt ook veel over de bijwerkingen
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26470053
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26412456
Groetjes voor nu,
Caroline59
En na de chemo was het 2mm en nu 4 maanden later is het 12 mm dik geworden..... Chemo helpt niet meer, dus als de verder testjes goed zijn gaat hij wel die nivolumab trial doen. Volgende week donderdag weerkomen, dan horen we weer verder.
Ben je er al over uit of je wel of niet meedoet? En is het ook in het AVL, Amsterdam?
Lieve groet, Julia
Weet je ook al welke 'testjes' ja man gaat ondergaan? Kunnen wij misschien dan weer van leren! En je spreekt over een trail .... wordt er een nieuw onderzoek dan voor asbestkanker opgezet? En oef ... dat groeit wel hard hé?
En ja ik ben er sinds afgelopen donderdag uit, ik ga het doen! Ik ben nu in het ziekenhuis van Heerlen in behandeling.
Lieve groetjes terug,
Caroline59
Ja testjes zoals een longfunctietest, hartfilmpje, bloedonderzoek en ook een punctie uit het longvlies en als deze binnen de norm is dan kan het doorgaan. Het is een trial, studie dus voor mesothelioom. Het is een fase 2 studie, dus ze hebben al een aantal mensen met nivolumab hiervoor behandeld en ik heb begrepen dat voor 40% dit positief uit heeft gepakt. Een paar jaar langer leven. De chemo heeft niet geholpen, dus onze hoop is nu hier op gevestigd.....
Heb jij eerst ook chemo gehad Caroline? En mag ik vragen heb jij longkanker of een ander soort kanker. Nou ja kanker is een slechte ziekte wat voor soort het ook is.
Vriendelijke groet, Julia
Dank voor je reactie en klinkt goed de fase 2 studie voor jullie! De testen bij je man zijn al gedaan begrijp ik zo? Het lijkt me wel een spannende tijd dat nu zo hé?
Ik zelf heb longkanker, niet-kleincellig, type adeno, stadium 4. Ik heb 3 chemokuren gehad en 42 bestralingen aan het begin van dit jaar en recent nog 5 bestralingen in in hals waar een uitzaaiing zat. Ben volop actief met voeding bezig en beweging en voedingssupplementen, vindt het fijn om zelf ook iets te kunnen doen!
Ik ga volgende week aangeven dat ik ook wil starten met Nivolumab en ben benieuwd wat mijn weg gaat worden!
Groetjes weer voor nu!
Caroline
Jij hebt ook al heel wat gehad dit jaar, wat toch een nare ziekte hè? En voor jouw ook spannend! Wij zijn ook met voedingssupplementen bezig, zo krijgt mijn man vit C 1000 mg, salvestrol platina, curcuma en natrium seleniet. Ik denk dat hij zich daardoor nog goed voelt, maar heb geen vergelijking, dus maar je probeert van alles.
Ook een citroen en ook nog begonnen met zuiveringszout , probeer weinig suiker, nou ja hij moet ook nog wat genieten...
Ben ook benieuwd hoe het met jouw gaat, voel jij je ook redelijk goed wel? En straks met de nivolumab, hoop zo dat het gaat helpen, voor mijn man en ook voor jouw! Wens dat dit de werkelijke oplossing gaat worden met de tijd! Duim voor jullie!
Groeten Julia
Dank voor je duimen, dat helpt zeer zeker! Hebben jullie ook hulp bij het uitzoeken van de voedingssupplementen?
Je zegt een nare ziekte hé, maar voor mijzelf geldt dat leef-tijd de tijd is die we krijgen om te leven en dat dat voor iedereen anders is. Vanaf mei en september en ik eigenlijk bezig geweest met ordenen en opruimen en afscheid nemen, en dat terwijl ik me nog heel goed voel en nog heel veel kan. Toch wist ik dat fase 4 een palliatief stadium is en dat kan ik (met veel hulp van deskundigen) goed onder ogen zien. Alleen de arts en het 'systeem van zorg' van het ziekenhuis paste niet goed bij mij en ik wilde voor de laatste levensfase graag wel een goede zorg ontvangen en dat maakte dat ik naar een ander ziekenhuis ben gegaan die tot mijn grote - ja eigenlijk ... schrik kwamen met Nivolumab! Groetjes voor nu,
Caroline59
En in de allerlaatste levensfase kun je ook nog altijd voor een hospice kiezen. Daar wordt van alles aan gedaan om "de gast" (patiënt) zo comfortabel mogelijk te laten zijn.
Maar daar denken we nu nog niet aan, gaan eerst voor de nivolumab, heel veel succes!
Lieve groet, Julia
Hoe heeft zich deze ziekte zich bij je man geopenbaard? En heeft hij veel klachten? En mag ik vragen hoe oud jullie zijn? Ik ben pas 60 jaar geworden.
En qua laatste levensfase ... we gaan nu inderdaad voor de Nivolumab en ik ben erg benieuwd!
Weet jij al iets wanneer er een uitslag komt voor jullie?
Weer tot nader nieuws en groetjes,
Caroline
Ik ga 3 nov op controle, ik hoop zo dat ik ook in aanmerking kom voor de nivolumab.
Succes jullie.
Voor nu de groeten tot snel
Ik ga mij maandag 'aanmelden' .
We spreken elkaar weer hier.
Groetjes,
Caroline
Spannend!!
Groetjes,
Caroline
Vandaag was het de 3de en ik ben erg benieuwd wat deze dag jou gebracht heef? Ik hoop uiteraard dat het goed nieuws is geweest voor je!
Groetjes,
Caroline
De uitslagen waren gunstig, tumor niet gegroeid, bloedwaardes waren allemaal goed. Omdat ik op dit moment "goed" (zie* )ben wil de dokter mij op 8 december weer terug zien. Hij wil zeker weten dat er geen ontstekingen meer zijn. Moet ct scan laten maken en natuurlijk bloedprikken.
*Ik heb met de dokter nog over nivolumab kuur gehad. Hij gaf te kennen dat ik daar nog te goed voor was, hij moet een goede indicatie hebben voordat ik aan de kuur kan beginnen. Stom van mij maar ik ben daar niet op door gevraagd heb, was zo blij met de uitslag.
Nu zit ik nog met een probleem, heeft iemand ook last van overmatig zweten, waarschijnlijk van de morfine. Het zweten kan zo heftig zijn per dag dat ik zeker 5 tot 6 keer van shirt moet wisselen. Door deze "bijwerking" word mijn zin erop uit te gaan steeds minder.
Groetjes Toypet
Wat fijn voor je met al dit goede nieuws, van harte gefeliciteerd.
Echter helemaal snap ik je boodschap niet, tenminste als ik zo vrij mag zijn .... alles is goed, de dokter wil je al over 1 maand terug zien met weer een scan en bloedprikken omdat hij zeker wil weten dat er geen ontstekingen meer zijn en hij vindt je té goed voor Nivolumab .... waarom dan al over een maand zo'n zware controle?? En té goed voor Nivolumab ... mijn oncoloog is juist blij met mijn goede conditie om hiermee te beginnen. Dubbel hé?
Over je probleem qua zweten kan ik je helaas niet helpen, ik gebruik geen morfine.
Tot graag nader nieuws weer, groetjes,
Caroline
Inmiddels weer bezig met een antibioticakuur, koorts.
Vandaar mijn late reactie,
2 wkn na controle op vijdag griepspuit gehaald en maandag verhoging, bloedprikken liet een waarde bezinksel
van 170 zien. Dus weer ergens een ontsteking, of gedeeltelijk van de griepspuit, of??, huisarts wist het ook niet. Na 1 week antibiotica weer bloedprikken , waarde 67, mooi gedaald. Maar wel een reden om deze week nogmaals te prikken. Gezien het gebruik van antibiotica, doorgaan ja of nee.
Dus al met al, hoe goed ik me ook wapen tegen bacteriën, blijven de onsteking(en) komen.
8 dec controle, de ct scan(grote controle) is van belang omdat ik meer pijn krijg aan de 7de rug wervel, daar zit een uitzaaiing. Op een foto is niet te zien of de uitzaaiing gegroeid is. Dus alweer spannend.
En wat betreft Nivolumab dat komt zeer zeker aan de orde.
Ik denk omdat de uitslag goed was, de mededeling van de arts " te goed zijn", niet echt goed is binnengekomen.
Later meer.
Groet Toypet
Ben je inmiddels aan de kuur nivolumab begonnen??
Ben benieuwd, hoe jij deze kuur ervaart.
Groet Toypet
En jij koorts en zo'n hoge bezinking, dat kan ook van de griepspuit hé? ... Beterschap en ik hoop uiteraard dat het niet verder gegroeid is bij je in je ruggewervel! En 8 december krijg je dan de scan of de uitslag? En goed dat je het weer aan de orde brengt. Heb jij je ook gemeld bij het Nivolumab meldpunt bij longkanker.nl?
http://www.longkankernederland.nl/meldpunt-nivolumab-opdivo/
Ik denk daar dat ze blij zijn met alle informatie die wij hen weer kunnen geven.
Bij mij was de scan van 6 november ten opzicht van 6 weken daarvoor niet zo goed. Het liet een duidelijk grote toename zien van de kanker in de longen, onder het sleutelbeen en de linker bijnier kleurde aan. Al met al geen goed nieuws!
Groetjes voor nu en tot nader nieuws! Caroline
Groetjes
Caroline59
Succes Caroline, ik hoop dat dit medicijn aanslaat bij je!
Als je kijkt bij de 2e studie die ik als link had opgegeven dan is de werkelijkheid dat nog steeds 50% in het 1e jaar van behandeling overlijdt. Maar als je niets doet weet je 'zeker' dat het vaak nog sneller kan gaan volgens de statistiek.
Ik kan me wel iets bedenken bij de fysieke conditie. Jij? Ik zou liever gaan voor kwaliteit van leven en dan maar korter dan ernstig ziek worden zoals Troyet dat had bij de chemo.
Dat zal ook wel anders zijn voor iedereen denk ik zo.
Groetjes,
Caroline59
Kwaliteit is absoluut van belang, kwalitijd. Mijn moeder had longkanker en mocht met een trial meedoen. Helaas kreeg ze net voor de start van de trial een hartinfarct, totaal onverwacht. Zij had ook die instelling van wel iets willen doen maar niet ten koste van een goed leven.
Fysieke conditie moet wel goed zijn, anders zou je misschien meteen onderuit gaan.
En 50% kan twee kanten op, 50% heeft er dus baat bij gehad. Je bent geen nummer of statistiek gelukkig dus wie weet. Ik lees graag hoe het verder gaat.
Groet
Karin
Wat bijzonder dat je moeder net tevoren een hartinfarct kreeg! En ik kan niet lezen of ze daaraan is overleden of dat de trial niet door mocht gaan voor haar hierdoor?
En inderdaad 50% is meer dan de andere gegevens.
Ik hou je op de hoogte,
Groetjes voor nu,
Caroline59
Hoi Caroline,
Mijn moeder mocht niet meer doorgaan met die trail en is twee maanden na de infarct overleden. Ik wil daar wel bij zeggen dat ze twee jaar met de diagnose longkanker IV intens heeft geleefd en vooral haar leven heeft gevierd. De tijd na de infarct was heftig, hoop was meteen weg en dan is het zwaar om positief te blijven.
Hoop doet echt leven, geeft sprankjes. Ik hoop met je mee, voor de 50% baat gaan!
Groet
Karin
Dank dat je met mij mee hoopt!!
Groetjes,
Caroline
Het traject is begonnen voor jou lees ik, mooi! Mijn moeder haar motto was "vieren wat te vieren valt" en dat heeft ze met verve gedaan, het leven vieren. Jouw vader moet een grappige man zijn geweest, ik vind het in de war sturen een goede, die houd ik erin!
Alle kaarsen, kaarten, mensen die aan je denken, wensen en hoop bij elkaar doen goed. Ik doe daar graag aan mee.
Groet
Karin
Groetjes,
Caroline
Ben nog niet helemaal thuis op deze site maar wil toch reageren op "het leven vieren"
Toen ik hoorde dat ik longkanker had (jan 2014) met uitzaaiingen naar de lymfklieren heb ik samen met mij partner
een lijst gemaakt met dingen die ik beslist nog wilde doen.
Na mijn chemokuren en bestralingen vorig jaar heb ik o.a. mijn levensfeest gevierd. Alle mensen, vrienden, familie, die ik ken, kende etc. zijn hier bij geweest. het was een geweldig feest (vorm straatfeest). Ik ben nog steeds iedereen die die dag geweest is oneindig dankbaar en mijn partner en mijn dochter voor de organisatie. Ik ben ervan overtuigd dat dit feest er mede voor gezorgd heeft dat ik nu nog mee mag doen.
Dus het motto "vier het leven" heeft voor mij tot nu toe gewerkt.
Groetjes,
Caroline
Waarom moest jij een longpunctie ondergaan?. Hebben/hadden ze dat nog niet gedaan??
Toen er bij mij longkanker geconstateerd werd er gelijk een bronchuscopie gedaan, geen leuk onderzoek.
Groet toypet
Ik zou ook opnieuw weefselonderzoek krijgen voordat ik kan beginnen, dus ik snap de longpunctie wel, Morgen krijg ik een PETscan en woensdag volgt de afspraak en mogelijk wordt dan ook de locatie besproken voor weefselafname.
PekeHida, wanneer krijg jij de uitslag van de longpunctie?
Groetjes,
Caroline
De uitslag van de longpunctie is "goed",(binnen een week) het zijn dezelfde kwaadaardige cellen in de uitzaaiingen. Nu wordt nog onderzocht of er geen mutaties zijn. Hiervoor kan hetzelfde weefsel worden gebruikt.
Ben vanmorgen in Groningen bij long-oncologie geweest en daar werd me verteld dat omdat mijn chemo kuren langer dan een jaar geleden zijn ik eerst weer een chemokuur moet doen voordat ik de immuuntherapie met nivolumab kan doen. Dus daar gaan we weer, ik kan de sjaaltjes voor om mijn hoofd weer te voorschijn halen.
Groetjes Peke
Maar jij dan weer opnieuw chemo ....? Gek hé, want de chemo heeft je niet geholpen, dus waarom dan nu weer opnieuw terwijl Nivolumab er is? Goed dat we deze informatie hier delen met elkaar.
Sterkte!
Caroline
De chemokuur en bestralingen van vorig jaar hebben heel goed geholpen. De tumoren in mijn rechterlong zijn aanzienlijk kleiner geworden en de uitzaaiingen in de lymfklieren waren weg. Begin dit jaar kreeg ik uitzaaiingen in de linkerlong waarvan ik het idee heb dat ze nu behoorlijk groeien. Ik krijg ook te maken met luchttekort/ benauwheid -weet iemand hier iets over??-
Keuze: opnieuw behandelen tegen kwaliteit van leven.
Ik ga voor de behandeling, dus weer chemo en daarna immuuntherapie. Ik heb niet veel te verliezen dus ga ik er weer voor.
Groetjes Peke
Zelf ervaar ik sinds heel kort ook lucht tekort of benauwdheid en ik probeer dan even een pas op de plaats te maken. Ben ook benieuwd naar andere ervaringen hierover.
Groetjes,
Caroline
Ook ik ga starten met de immunotherapie Nivolumab,
en ben ook erg benieuwd ,maar kan ook niets terug vinden
Over ervaringen. Wens je er wel heel veel succes mee,
En hoop terug te lezen hoe je ervaringen zijn. Ook ik
Zal mijn ervaringen delen.
Groetjes Miesje 13
Groetjes, Caroline
Staat je nog een vervelend onderzoek te wachten, en dan ook nog de wachttijd tot December
Is allemaal weer vreselijk spannend.
Sterkte hartelijke groetjes Miesje
Heb jij nog weefselonderzoek gehad en wanneer start jij?
Groetjes,
Caroline
Ik verwacht over een week of 2 te kunnen starten , dus nog even afwachten.
Ik heb geen verdere onderzoeken meer gehad , chemo was verder geen optie meer.
Dus nog even afwachten wanneer ik kan gaan beginnen.
Maar ik zal je zeker op de hoogte houden.
Hartelijke groetjes , Miesje
Groetjes,
Caroline