Immunotherapie: Nivolumab
De oncoloog-longarts heeft mij vorige week aangeboden om met Nivolumab te starten omdat ik een goede kandidaat zou zijn hiervoor. Wie heeft hier al enige ervaring mee?
Alvast dank voor jullie reactie!
Groetjes,
Caroline59
Alvast dank voor jullie reactie!
Groetjes,
Caroline59
147 reacties
Succes morgen .
Groetjes Miesje
Groetjes,
Caroline
Fijn dat het achter de rug is, nu weer afwachten. ...
ik heb bericht gekregen dat ik 27 november kan gaan starten met de behandeling.
Ik hou je en iedereen die deze behandeling gaat krijgen op de hoogte.
Groetjes, Miesje
Groetjes, Caroline
Hallo Caroline en Miesje,
Ik wil jullie allebei veel sterkte wensen voor de komende tijd. Houd ons op de hoogte
van de behandelingen met Nivolumab.please. Wat is een EUS Onderzoek?
Groetjes Peke.
Groetjes Caroline
http://www.longkankernederland.nl/meldpunt-nivolumab-opdivo/
Heb ik wel gedaan, hoe meer hoe beter denk ik zo in het beginstadium van dit medicament.
Groetjes en succes komende vrijdag!
Caroline
Ik hou jullie op de hoogte .
Groetjes Ted
Groetjes Ted
Jij bent vandaan begonnen hé? Hoe is het gegaan? Hoe lang duurde het infuus, hoe voel je je nu ... oef wat een vragen hé, ben ook zo benieuwd!
In ieder geval ... succes ermee en tot nader nieuws,
Groetjes, Caroline
Je krijgt eerst een infuus daarin wordt een goedje ingespoten voor tegen de misselijkheid, Dus niet zoals met de chemo een zakje. De nivolumab vloeistof duurt ongeveer een uur en daarna nog 6 minuten naspoelen.
Ik voel me tot nu toe gewoon goed, heb goed kunnen eten en drinken.
Dus zo mag het wat mij betreft blijven.
Ik vroeg of ze al mensen had gesproken die dit middel ook hebben en wat voor bijwerkingen enz . Maar daar werd verder niet op ingegaan meer onder het mom van het is voor iedereen nog nieuw.
maar ik hou je op de hoogte, maar als ik morgen zwak ziek of misselijk ben, wil dat niet zeggen dat jij dat ook zou kunnen worden.
Maar ik voel me dus prima.
Groetjes Ted
toot gauw weer
Ben zo benieuwd hoe het met jou zal gaan a.s dinsdag.
Hoe laat moet je er zijn? Steek ik mijn good luck kaarsje aan .
Liefs Ted
Ik krijg dinsdag alleen de instructie en pas woensdag alle uitslagen, dus wanneer we gaan starten is nu nog onbekend! Ik hou je op de hoogte en een goed weekend verder.
Groetjes,
Caroline
Mijn bezorgdheid was groot met alle krantenberichten, maar de arts gaf aan dat de 12 centra die in Nederland met Nivolumab werken erg zorgvuldig zijn in hun selectie en dat de fabrikant dit voor mij heeft goed gekeurd, dus geen zorgen! pffff.
Fijne dag lieve lotgenoten!
Caroline
Wat fijn dat je met de behandeling kunt gaan starten.
Ik heb verder totaal geen bijwerkingen onder vonden.
Hopelijk is dat voor jou ook zo.
Ja het middel stond afgelopen dinsdag in het nieuws hè.
Wens je heel veel succes .
en voor jou en de andere lezers ook een hele goede dag.
Groetjes Ted
Groetjes,
Caroline
Spannend weer hé a.s. vrijdag, dat is morgen!
Weet jij ook welk type longkanker jij hebt? Ik ben ook benieuwd wat je vrijdag te horen krijgt. Ben jij in behandeling bij een van de 12 centra in Nederland? En heb je je ook gemeld bij het Nivolumab meldpunt?
http://www.longkankernederland.nl/meldpunt-nivolumab-opdivo/
Ik hoor graag van je en een fijne dag verder vandaag.
Groetjes,
Caroline
Wat een goed nieuws lees ik, dat je mee mag doen! Succes, ik blijf je op de voet volgen hier.
Groet
Karin
Ook ik heb niet kleincellige longkanker van het type ardenocarcinoom. Net slecht nieuws gekregen, nieuwe uitzaaiingen erbij. Deze keer in de mild. Mijn medicatie met bevasuzimab wordt nu direct gestaakt, doet niet wat we hadden gehoopt. Nu is immunotherapie aangevraagd. Zoals het er nu naar uitziet krijg ik donderdag over een week de eerste dosis. De oncoloog hoopt en verwacht dat wat nu bekend wordt via de media een spel is tussen de verkopende en kopende partij. Hoop dat hij gelijk krijgt. Ik blijf benieuwd naar jouw ervaringen.
Groetjes Richard.
Nu blijf ik ook benieuwd wat jouw ervaringen gaan worden. Fijn dat we elkaar zo op de hoogte kunnen houden dankzij deze site.
Toch een goed weekend voor nu, groetjes,
Caroline
Fijn dat je mee blijft lezen.
Goed weekend en tot nader nieuws,
Caroline
Wanneer je in deze medische molen zit, zou je dit wel verteld moeten worden hoor. Alle behandelingen die gegeven worden hebben een bepaalde slagingskans, ook chemo. De oncoloog zal dit moeten bespreken met de patient. Daarom moet je voor elke behandeling de keuze maken of je dat wel wil/kan. Als dit je niet verteld is, dan zou ik toch maar eens een gesprek met de oncoloog aangaan. Het mooie aan deze medicatie is dat de bijwerkingen veel minder lijken te zijn en dat als het aanslaat dit meer tijd kan geven dan bij een chemo. Helaas werkt het bij de meerderheid niet en dat is volgens mij ook een reden dat men naar de financiele kant kijkt. Iedereen die nu het middel aangeboden krijgt doet nog met een test mee en zal extra informatie moeten terugkoppelen, zodat ze hopelijk snel kunnen achterhalen waarom de één wel en de ander niet reageert. Door aangepaste selectie zal de 20% dan wel omhoog gaan. Sterkte met je vader en hopelijk slaat een volgend medicijn wel aan.
Groet
richard
Dank Monica voor je goede wensen! Mee eens met de getallen. Bij mij wordt de controle om de 6 weken (dus na 3 behandelingen) om te zien wat het doet. Worden de uitzaaiingen niet kleiner dan stoppen ze, wat ik zelf ook logisch en oke vindt.
En Richard, ik heb niet begrepen dat het om een test gaat. Dat ze zorgvuldig zijn en alles willen monitoren vind ik juist fijn omdat ze er dan zo snel mogelijk achter gaan komen wie er wel baat bij heeft.
De bijwerkingen zouden een stuk minder zijn, toch lees ik in die grote studie dat 50% het 1e jaar na behandeling overlijdt. Want als er bijwerkingen optreden zijn die niet niks (o.a. het ontstaan van auto-immuunziektes). Er wordt bij mij ook om de 14 dagen bloed geprikt om goed alles in de gaten te houden (naast mijn eigen verhaal en eventuele klachten).
Voor Monica .... hoe is het nu met je vader? Kan hem nog 'iets' aangeboden worden of gaat hij zich concentreren op het goed afsluiten van dit Leven?
Een goede zondag verder voor iedereen,
Caroline
Mijn woordkeuze test is ws niet helemaal goed, maar iedereen die in groningen meedoet aan deze behandeling kan dat pas doen na goedkeuring van de leverancier. Deze levert de medicatie gratis aan het zkh aan. Hiervoor vragen ze informatie van de patient terug die getoetst en gebruikt gaat worden in het voordeel van toekomstige gebruikers. Ik heb een heel pakket moeten ondertekenen. Ik heb dit blindelings ondertekend en weet niet of het een voorwaarde was. Het klopt wel dat als er bijwerkingen zijn die heftig kunnen zijn, maar de bijwerkingen bij chemo heb ik ook ondervonden en waren ook geen pretje. Het algemene beeld volgens mijn oncoloog is milder, maar als er wel complicaties(kleine kans) dan kunnen ze heftiger zijn. Oh en bij mij is het criterium om te stoppen dat de tumor minder klachten geeft. Mij is verteld dat ondanks een ogenschijnlijke groei het medicijn wel kan werken. Als mijn klachten minder worden, dan gaan we door.......
Dank voor je verduidelijking. Ik heb niets hoeven te tekenen, vreemd hé want het was wel dezelfde gang van zaken ... aanvraag bij leverancier in America die dan betaald, goede criteria etc. Ik heb in het boekje nog een goede afbeelding gevonden wat Nivolumab precies doet.
Vandaag is er bloed geprikt en dat was oke en in het gesprek met de oncoloog werd duidelijk gesteld dat ik 3 kuren krijg (1 x per 14 dagen), dan een controle CT. Hierop kan een verergering te zien zijn wat aangeeft dat er interactie is tussen Nivolumab en de kanker. Is er geen verandering te zien dan nog 2 kuren en na die 14 dagen weer een scan. Wederom geen verandering dan stoppen ze. Ze hebben nu een aantal patiënten en de bijwerkingen zijn minimaal, Ik moet wel 'alles' melden op laagdrempelig niveau omdat ze het product snel en goed willen leren kennen.
En ... (tada) morgenmiddag start ik met de 1e behandeling. Spannend!
Fijne avond en tot nader nieuws,
Caroline
Zie nu dat je vandaag je eerste behandeling krijgt , hopelijk is alles goed gegaan , en geen bijwerkingen
ik krijg morgen mijn 2e behandeling, en inderdaad ook na 3 behandelingen een scan.
Wens je succes en tot gauw .
Groetjes Ted
En Ted .... zijn de 14 dagen dan al om ... jeetje wat is dat snel gegaan. Alles goed gebleven bij je?
Succes morgen!!
Groetjes en een fijne avond,
Caroline
Heel mooi dat het allemaal goed gegaan is. Nu maar hopen dat het aanslaat en dat de berichten in het nieuws een spel tussen een inkopende en verkopende partij mogen zijn. Inderdaad wel vreemd ja, ik zou verwachten dat dit gecoordineerd werd en dat elke patient onafhankelijk bij welk ziekenhuis hetzelfde pakket informatie zou krijgen. Volgens mij is het werkelijk waar dat de ziekenhuizen op dit gebied en inkoop totaal niet samenwerken. En wat vinden ze dan voor de tweede keer uit.......... Jammer, maar goed we hebben de info.
groetjes
richard
Fijne avond verder,
Groetjes,
Caroline
ik wil ten eerste iedereen beterschap wensen.
Mijn broer (45 jaar) heeft 2 weken geleden het slechte nieuws te horen gekregen.
Niet klein cellig kanker soort adenocarcinoom met uitzaaiingen naar de lymfklieren en longvliezen stadium 4.
Hij heeft tot nu toe geen behandeling gehad. Via reguliere ziekenhuis in Hoofddorp zijn we doorgestuurd naar AVL en hadden vanochtend een gesprek daar.
We kregen door dat hij in aanmerking kan komen voor immunotherapie mits de testen die ze gaan doen goed zijn.
We moeten voor dinsdag 22-december beslissen.
Ik zag hier boven dat sommige van jullie al zijn begonnen met deze behandeling.
Ik zou heel graag wat advies en ervaringen willen vragen aan jullie is het verstandig om te beginnen met deze behandelingen of gewoon met chemokuur beginnen.
Ik vind dat hij open moet staan voor iets nieuws en het proberen waard is maar het is en blijft zijn eigen lichaam.
Ik hoor graag ervaringen en adviezen.
Groetjes,
Bilal
bij het UMCG in groningen werd mij verteld dat de voorwaarde om aan immunotherapie te beginnen was, dat je behandeld moest zijn met chemo therapie. Chemotherapie doet altijd wat in je lichaam, het vernietigd goede en slechte cellen. Mijn ervaring is dat tijdens de chemo de kanker zich niet verder ontwikkeld. Immunotherapie werkt maar bij 20 % van de mensen, als je met deze behandeling begint en dan na een paar maanden er achterkomt dat er niets gebeurt is, dan is er dus in werkelijkheid nog geen (succesvolle) behandeling gestart. Vaak willen de artsen zo snel mogelijk starten met de meest succesvolle behandeling. Ik ben er in twee jaar tijd wel achter gekomen dat alles(het krijgen van de ziekte, maar ook de behandeling) met geluk en pech te maken hebt. Er zal een keuze moeten worden gemaakt welke behandeling(er zijn meerdere soorten chemo's) wel of niet wordt gestart en daar dan maar achter gaan staan.
Succes met het maken van de keuzes.
groet
richard
bij mijn broer is dat voorwaarde niet genoemd het was juist goed dat hij nog niet was begonnen met de chemotherapie.
En wat jij zegt dat het bij 20% van de mensen werkt werd ook bij ons verteld.Het is een hele goede conclusie van jou als het in die paar maanden niet aanslaat zal het meer uit gezaaid zijn. Deze ga ik zeker overleggen met hem.
Moest jij ook formulieren onderteken om deel te kunnen nemen aan immunotherapie?
Het is juist het moeilijkst om een keuze te maken maar zoals jij zegt we moeten er een maken.
Groetjes,
Bilal.
Ik heb ook begrepen dat je eerst chemo moet hebben gehad, (dit is mij ook gezegd) ik heb dat dus wel gehad, en toen
dit niks meer deed de nivolumab behandeling. Vreemd dat er zoveel verschil is qua ziekenhuizen.
Sterkte,
Groetjes Ted
ik moest een heel pakket ondertekenen. ik heb het blindelings ondertekend en er ligt nu een pakket op mij te wachten tot ik hem door ga lezen. Ik ben bijna uitbehandeld en deze medicatie wil ik graag krijgen, dus voor mij was geen enkele voorwaarde onoverkomelijk geweest. Wat ik in de vluchtigheid gezien heb gaat het voornamelijk over bijwerkingen, hoe hier mee om te gaan en toestemming om informatie te delen met de farmaceut.
Er zat deze keer maar anderhalve week tussen omdat ik van de vrijdag naar de woensdag ben gegaan, ja en alles is nog steeds goed , de verpleegkundige vertelde mij dat mochten er bijwerkingen optreden dit meestal pas na de vierde of vijfde behandeling zou (kunnen )zijn.
Goed weekend,
Groetjes Ted
Zelf zou ik voor advies (wij zijn - met alle respect hoor leken hé én patiënten) telefonisch contact opnemen met St. Longkanker Nederland. Zij zijn heel betrokken bij Nivolumab. Of bellen met een van de andere 12 centra en vragen naar hun protocol qua chemo en immunotherapie.
Want ik ben het wel met Ted en Richard eens dat we eerst de chemo moesten krijgen voor we voor immunotherapie in aanmerking kwamen, werd mij dus ook verteld. Maar misschien was er toen ook nog geen immunotherapie voor onze specificatie...? Geen idee. Ik denk dat onze 'kennis' ook pas gestart is met onze eigen ziekte en de situatie die toen aan de orde was.
We horen graag verder hoe het gaat bij jullie en voor nu ... toi toi,
Caroline
En nu zat er dus anderhalve week tussen en fijn te horen dat jij gehoord hebt dat de bijwerkingen vanaf of na de 4de of vijfde kuur komen. Geeft rust.
Zelf merk ik wel een toenemende vermoeidheid en pijn achter bij mijn longen, gisteren voor het eerst ook aan de linker achter onderkant (kun je het volgen?) dan zeg ik tegen mijzelf ... 'dat is geen vermoeidheid maar je bent 2 dingen tegelijk aan het doen terwijl de Nivolumab alle energie nodig heeft'en dan ga ik lekker op bed liggen rusten. Maar... de eerlijkheid gebiedt me dat ik dit ook nog moet leren ....!
Gaat het goed met jou?
Fijne zondag verder en weer tot nader nieuws,
Caroline
Dat is dan eigenlijk een totaal andere kuurvorm dan die ik nu aan het volgen ben, tenminste als ik je goed begrijp!
Spannend voor jullie al die fases die je broer nu nog door moet gaan lopen. Ik wens jullie heel veel succes toe en hoor graag hoe het vervolg gaat worden.
Nogmaals heel veel succes en sterkte, groetjes,
Caroline
, Miesje Tedje mag allebei hoor,
Ik denk je morgen je tweede behandeling gaat krijgen ?? Of was dat weer een week terug , ben de dagen wat kwijt.
afgelopen week erg moe geweest en nog steeds maar vorige week had ik ook een ontsteking, vanochtend zkh geweest en
de bloedwaarden waren goed dus woensdag kan de behandeling gewoon doorgaan, de vermoeidheid komt echt ook van de behandeling en natuurlijk ook de lange chemotijd al , ik moet vaker naar bed maar net zoals je zegt het is moeilijk om te doseren , ik wil overal bijzijn en van alles mee doen maar dat gaat dus niet.
Wens je sterkte voor morgen de kuur
groetjes Tedje
wat fijn dat je ook geen bijwerkingen hebt.
Na de derde behandeling zal je ook wel een scan krijgen denk ik, hebben ze daar nog niet over gesproken of nog geen afspraak voor gemaakt dan?
Ik heb 23 december mijn derde en dan 4 januari de scan, maar dat schijnt niet alles bepalend te zijn .
Buiten dat ik erg moe ben heb ik ook geen bijwerkingen.
Veel succes en goede dagen
groetjes Tedje
Ik toypet, ben gisteren 23 dec. voor de eerste keer behandeld met Nivolumab, was er behoorlijk nerveus voor, vooral wat de bijwerkingen betreft, want van de chemo was ik weken ziek.
Op dit moment veel last van hoesten, niet echt lekker.
Ben benieuwd hoe het allemaal verloop.
Hoop, geen koorts of onstekingen te krijgen.
Gr Toypet
Spannend hé zo de eerste keer. Ik weet niet of ik het hier al verteld had maar ik hoorde van de verpleegkundige en ook Ted vertelde het volgens mij dat de echte bijwerkingen pas vanaf de 3e of 4e kuur optreden. Was jij al aan het hoesten of is dit sinds de kuur? Heb je ook verhoging? Ze hebben mij gezegd dat ik laagdrempelig moest bellen als er veranderingen zijn. Dat advies geef ik dan nu ook aan jou!
Ik hoor graag van je verdere verloop de komende kerstdagen,
Groetjes en toi toi
Caroine
Ik vond het ook zo spannend de eerste keer. Ik ben nu 3 kuren verder, en ik heb buiten dat ik erg moe
geen bijwerkingen, maar zoals Caroline je al zei en de verpleegkundige tegen mij dat die pas na meerdere kuren kunnen komen maar dat hoeft natuurlijk niet zo te zijn , elk lichaam reageert toch weer anders.
En inderdaad mocht je veranderingen in je lichaam voelen of bij de minste verhoging gelijk aan de bel trekken,
deze boodschap geven ze mij ook elke keer mee.
Heel veel sterkte,
Groetjes Tedje
Groetjes Caroline