Immunotherapie: Nivolumab
De oncoloog-longarts heeft mij vorige week aangeboden om met Nivolumab te starten omdat ik een goede kandidaat zou zijn hiervoor. Wie heeft hier al enige ervaring mee?
Alvast dank voor jullie reactie!
Groetjes,
Caroline59
Alvast dank voor jullie reactie!
Groetjes,
Caroline59
147 reacties
Hoe gaat het nu met je? Heb je ergens pijnklachten of last van vermoeidheid?
Ik krijg a.s maandag mijn scan, maar daar schijnen ze toch niet veel aan te hebben , tenzij er erg veel groei inzit en dan nog niet met zekerheid. Ondanks dat toch spannend want je wilt natuurlijk horen dat het kleiner is geworden , ach nog een weekje en dan weten we het.
Hopelijk gaat het goed met je en heb geen last van bijwerkingen.
Groetjes Tedje
Ben benieuwd voor jou a.s. maandag, spannend hé! En hoe is het met jouw en de klachten?
Ik wens je alvast een goede jaarwisseling toe en zo ook voor iedereen die dit leest.
Groetjes,
Caroline
De bijwerkingen bij mij vallen tot nu toe ontzettend mee, alleen pijn in mijn onderbenen , maar dat is goed te doen,maar die vermoeidheid blijft wel heel erg aanwezig , ik moet echt alles een beetje goed organiseren anders trek ik het niet ,maar ja dat is alleen maar vervelend meer niet. Van mij mag het zo blijven .
Wens je alle goeds lieve groetjes Tedje
De kuur is gisteren door gegaan en het bloed was maandag gewoon echt prima te noemen. Ben er erg blij mee. Nu volgende week donderdag de 1e controle CTscan en maandag de 19de de uitslag.
Fijn voor je dat de bijwerkingen zo mee vallen en de vermoeidheid tja ... ik probeer maar steeds te reframen in de zin van dat mijn lichaam rust nodig heeft om het allemaal goed te verwerken.
Wanneer krijg jij de uitslag?
Groetjes voor nu,
Caroline
Fijn dat het allemaal Door kon gaan. Maar wat vervelend dat je zolang moet wachten op de uitslag van de scan. In het Jeroen bosch ziekenhuis krijg je dezelfde dag de uitslag , ze proberen dat allemaal achter elkaar plannen
maar dat lukt niet altijd en moet je hoog uit een paar uur wachten, maar geen paar dagen ze kunnen dit toch gelijk zien?
bij mij was er groei te zien maar je weet dat dat niks wil zeggen momenteel. 16 februari krijg ik de volgende scan.
maar wel spannend voor jou dan , misschien kan je eens overleggen met je behandelend arts of dit de volgende keer ook alles op dezelfde dag kunt doen bloed scan en gesprek scheelt toch een hoop op en neer gesjouw.
Heb je geen last van bijwerkingen gekregen?
Wens je alle goeds en sterkte
lieve groetjes Tedje
Hoe gaat het nu met je? Ben benieuwd hoe het verder is gegaan met je ? Nog
ontstekingen of andere nare bijwerkingen? En heb je nu al een tweede kuur gehad?
Hartelijke groetjes Tedje
Ik vond dit al geweldig Tedje: donderdag de scan en maandag de uitslag. Ik zal zeker eens overleggen, dank voor de tip. Verder heeft vanmiddag de vermoeidheid mij gevloerd (na vanmorgen ook oefeningen gedaan te hebben in het Toon Hermans Huis met lichaamsbewustzijn) en ik heb heerlijk gerust. Nu even achter de pc en dadelijk weer terug mijn bedje in. De voorhoofdsholteontsteking lijkt bijna geweken te zijn en verder wel veel klachten maar allemaal vermoeidheids gerelateerd.
Lieve groetjes voor nu en ik ben ook benieuwd naar Toypet en ook naar Richard hoe het met hem gaat.
Caroline
Veel succes allemaal!
Lieve groet, Julia
Gelukkig zijn er tot op heden geen bijwerkingen bij mij, maar ik voel wel weer pijntjes opkomen en dat maakt je wel onzeker, want dat hoeft niks te zeggen over de werking van het medicijn, maar ja je weet wat dat met het koppie doet. Binnen nu en twee weken een nieuwe scan, wel heel spannend weer.
Heel veel succes Richard, het is en blijft een strijd. Waarvoor krijg jij nivolumab als ik dat mag vragen? En inderdaad de een zegt het zus en de ander zo. We moeten maar proberen optimistisch te blijven.
Ik schrok er wel van dat de tumor flink gegroeid was, maar er is me weer duidelijk gezegd dat dit niet
wil betekenen dat de nivolumab niet zou werken , dus ik heb er nog steeds alle vertrouwen in.
Na 4 kuren gaat het op zich nog steeds goed buiten die ontzettende vermoeidheid.
Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en goeds.
lieve groetjes Tedje.
Voor mij is er wel verschil dat de bestaande tumoren 'gegroeid' zijn of dat er nieuwe zijn ontstaan. Dat laatste doet mij ook geen plezier om het zo maar eens te zeggen!!
En de vermoeidheid is me wat hé Tedje, ik ervaar het ook maar gelukkig geen andere bijwerkingen, want die zijn er ook toch genoeg, dus lekker lezen en mooie opgenomen tv programma's bekijken - overgave noem ik dat.
Allemaal veel Licht en Kracht!
Groetjes, Caroline
Beste nivolumab gebruikers
Heb een vraag, naast de vermoeidheid zweet mijn man heel erg, in aanvallen, soort opvliegers, zeg maar. Zijn er meer mensen die daar last van hebben?
Wat jij hebt Tedje heeft mijn man ook, na 3x nivolumab gewoon doorgegroeid, maar ook tegen ons hebben ze gezegd dat het interactie kan zijn, eerst erger, daarna beter. Maar het blijft natuurlijk spannend....pff.... je weet het niet zeker, kan ook niks doen. Maar wij hebben er ook gewoon nog vertrouwen in. Was eerst wel even een tegenvaller, maar als je het relativeert..... en dat ze dat vaker hebben gezien. Dus maar positief voorwaarts.
Lieve groet, julia
Ik heb daar ook zo ontzettend veel last , dacht van de " opvliegers " af te zijn !
Maar ik heb ze weer behoorlijk. Erg heftig af en toe.
Ja en blijf vooral postitief! !!
Caroline heb jij daar ook last van ?
Lieve groetjes Tedje
Vreemd ik had net al een reactie gegeven, maar zie het niet meer terug?
Dus nog maar een keer.
Ja ik heb ook last van " opvliegers " dacht er van af te zijn, maar ik heb ze weer terug en
af en toe behoorlijk heftig.
Niet leuk maar wel om te zien dat ik of een ander niet de enige zijn.
Het is wel vervelend.
En inderdaad Julia blijf vooral positief !!!!
Lieve groetjes Tedje
Groetjes, Caroline
Beste Tedje en Caroline
Inderdaad dat heeft mijn man ook dat het handig is als er een wc in de buurt is. En hij heeft er nu een antibiotica kuur bij (verkouden) en is heel erg moe nu, wel helder in het hoofd, zodat slapen niet lukt, maar erg moe. Te moe (zonet sprong de kat bij hem op de bank) om die een duwtje te geven om dat hij graag alleen op de bank wil liggen.
Afgelopen vrijdag heeft hij zijn vierde nivolumab gehad, dan is hij een paar dagen later ook altijd moe, maar waarschijnlijk de combi met antibiotica dat het daardoor nog erger is (?)
Lieve groet, Julia
Hihi lijkt mij ook handig!! Maar dat is wel een van de specifieke bijwerkingen, die heel vervelend zijn.
2 afspraken op een dag is eigenlijk al teveel, bed probeer ik nog zoveel mogelijk te mijden.
Stukjes lopen is ook vaak al teveel ,heb nu wel " tijdelijk " een rolstoel hier staan zodat ik toch nog lekker
de deur mee uit kan gaan. Maar ik ben nog steeds blij dat het op zich nog zo goed gaat, en dat is ook wat ik hoop
voor jullie allemaal.
Lieve groetjes Tedje
Er ontgaat mij veel vandaag geloof ik , had jouw reactie niet gezien.
Maar wat herkenbaar toch allemaal ook ik ben een paar dagen later ( Hoe is het mogelijk)
Nog moeier ? Maar kan jouw man s nachts wel goed slapen? Ik ben erg vaak wakker s nachts
heb nu wel inslapers gekregen. Het lijkt mij van wel dat antibiotica hier invloed op kan hebben.
Hopenlijk is de verkoudheid snel over want dat moet / wil je er niet bij hebben.
Sterkte met alles
lieve groetjes Tedje
Hoi Tedje en allemaal
Hij slaapt nachts wel goed, wordt wel eens een paar x wakker, maar meestal slaapt hij dan zo weer. Af en toe heeft hij een weekje dat hij dan midden in de nacht een oxazepam neemt (rustgever) als het niet meer wil (piekeren...)
Moet kunnen in deze situaties waarin wij zitten, af en toe een kalmering pilletje toch?
Liefs, Julia
Zeker pakken, kan helemaal geen kwaad om dat af en toe te nemen, en geheel
te begrijpen. Jouw man en ik zitten in de zelfde week qua de kuur, hebben jullie al een datum voor de tweede scan?
Liefs en sterkte Tedje
Nog even een vraagje , moeten jullie lang wachten op de uitslag van de scan?
Anders misschien ook de moeite waard om te overleggen of dat niet anders kan.
Lieve groetjes, Tedje
Hoi Tedje
Mijn man is onder behandeling bij AVL, Amsterdam. En ik heb net even gekeken op mijn AVL, je krijgt alle uitslagen en afspraken op je computer.
En ik zie dat hij volgende week zijn 5de infuus krijgt en dan 5 febr. het 6de infuus. Dus daarna denk ik weer ct scan en zie dat ze dan 18 febr. de uitslag bekend maken en dan staat die middags weer een nivolumab infuus gepland, maar als de ct scan niet oké is zal die wel niet doorgaan, denk ik.
Ja inderdaad deze keer hebben we een week gewacht, maar de vorige keer waren wij 2 dagen achtereen in het AVL en kregen we de volgende dag al de uitslag.
En deze keer is het nog spannender, dus ik denk inderdaad dat we dan gaan vragen dat we de uitslag zo snel mogelijk mogen hebben. Maar exacte datum van de ct scan hebben we dus nog niet.
Weet jij al wanneer of je de volgende ct scan krijgt en ben je ook in het Antoni van Leeuwenhoek?
Wat een nare tijd he, we moeten het beste er maar van proberen te maken. Soms lukt dat en soms ook wel eens eventjes niet. Wens zo dat het bij jouw de volgende keer ook een stuk beter is!
Liefs, Julia
Groetjes, Caroline
Ja dat zou ik ook willen.
Kunnen we dat niet doen op volgen? Ik weet het niet hoor. Zal ik het zo zo even
uitpuzzelen.
Liefs Tedje
dus even verder zoeken , want het moet toch op een of andere manier mogelijk zijn.
Komt goed !! Liefs Tedje
Ja dit is allemaal verwarrend zoals Caroline al zei. Want ik zie soms ook niet van het volgen.ik zou ook graag verder met jou en Caroline gaan, maar ben er nog niet helemaal uit hoe?
Ik krijg dinsdag 16 februari scan en uitslag , ik ben bij het JBZ in Den Bosch, ik moet zeggen dat het daar allemaal
zeer goed geregeld is voor "ons" als patiënten. Normaal gezien heb ik op de maandag bloed ,controle en gesprek arts en op woensdag de kuur. Maar ik kon 15 -2 niet meer terecht voor de scan dus vandaar , tja en of we daarna doorgaan ???? Hoe gaat het nu met je man? Wordt de verkoudheid al minder en slaat de antibiotica goed aan? De vermoeidheid zal er wel zijn ben ik bang voor.
Julia mag ik weten hoe je man heet ? Klinkt vriendelijker als man , maar natuurlijk hoeft dat helemaal niet hoor , het is toch goed.
Ik hoop voor ons allemaal dat het allemaal goed uitpakt.
weet je meer als dit kunnen we niet, maar ( probeer) toch positief er in te blijven. We hebben natuurlijk allemaal onze moeilijke momenten maar dat mag het mooie niet overheersen, want die zijn er ook.
Ik wil de mensen die dit lezen absoluut niet voor het hoofd stoten door het bovenstaande waar ik dit bericht mee begon.
lieve Julia sterkte en liefs
lieve Caroline ik weet nog steeds niet hoe het werkt liefs
Tedje
Ik was vandaag bij het WMO loket en vorige week had ik de keuring met de GGD arts voor een aanvaag van de invalidenparkeerkaart. Er gebeurt toch veel als de vermoeidheid zo groot is hé lieve dames? Dat houdt me dan uit de slaap. Ik ga het nu weer verder proberen. Groetjes, Caroline
Hej Tedsje
Mijn man heet Oeds-Jan, had ik zelf ook al gedacht "mijn man" ;-) , het gaat weer een beetje beter met de vermoeidheid en de verkoudheid is eigenlijk zo goed als over. Hij heeft de antibiotica ook deels gehad voor de wond van de biopten die hij nu 14 dagen geleden heeft gehad. Biopten wel genomen onder narcose door chirurg in de o.k.
In febr. heeft OJ twee VATS operaties gehad in 1 week, was wat fout gegaan in het ziekenhuis hier in Heerenveen, vandaar de tweede operatie. Toen had hij 3 gaatjes van ongeveer anderhalve cm. Hij doet mee met een "studie" in AVL , dat betekent dat niet alles voor je zelf is, ook dat ze er later weer andere mensen mee kunnen helpen, soms 14 buisjes bloed en de biopten dus. Dus in afgelopen november weer een biopt , en nu in jan. weer een biopt en inmiddels is een van de "gaatjes"( steeds dezelfde gebruikt) dus nu dik 7 cm geworden en dat "liep" nog een beetje bij de nacontrole, dus de antibiotica heeft 2 doelen.
Hej Caroline
Ja dat is erg die vermoeidheid, wens dat de aanvraag voor je invalidenparkeerkaart snel gerealiseerd wordt. Ambtelijke molens......
En steeds die "stapjes terug" om dat steeds weer opnieuw te accepteren....., kan me voorstellen van dat slapen. En niet slapen wordt je ook weer extra moe van, zo wordt het een cirkeltje...., en om dat te doorbreken.... Misschien slaaptabletjes? Of heb je die wel?
Sorry als ik misschien iets vraag dat misschien al eens vermeld is, heb wel veel terug gelezen maar niet alles.
Meisjes en ook de jongens onder ons natuurlijk ;-) ik ben wel blij met deze site, kunnen delen met elkaar.
Een goede dag wens ik voor iedereen vandaag!
Liefs, Julia
En voor mij ...gewoon vragen hoor. Ik had slaaptabletjes maar die werken minder goed, gewenning denk ik en ik wil niet verhogen, dus nu eerst afkikken en dan weer opnieuw bekijken. En ja ik hoop ook dat die kaart snel gerealiseerd gaat worden.
En ben ook blij met deze site.
Heb net wel een berichtje aan de beheerder gestuurd of ik niet per persoon kan reageren. Het zijn nu al zo'n lange lappen tekst.
Groetjes voor nu en voor iedereen toi toi met Nivolumab!
Caroline
Hej Tedje en Caroline en allemaal
Zoals het nu lijkt krijgt Oeds-Jan 18 februari de ct scan, dus 2 dagen later als jouw Tedje. En hoop ook de uitslag dezelfde dag, maar de ct scan is om 9 uur en we spreken een uur later met de arts, is zo gepland, weet niet dat het zo snel wel bekend is....
Die arts moet ook de bloedwaarden keuren en de nivolumab "bestellen" , want daarna zit er altijd 3 a 4 uren tussen voordat de nivolumab wordt toegediend.
Groetjes, Julia
De scan kunnen ze gelijk zien, ik heb een keer gehad dat er nog geen half uur tussen zat.
als Oeds-Jan voor de scan bloed kan prikken , hebben ze dat ook binnen , want dat duurt een uur.
Maar wat bedoel je eigenlijk met die 3of 4 uren, of bedoel je dagen? Als ik maandag de onderzoeken
heb gehad krijg ik de nivolumab op woensdag want dat moeten ze inderdaad bestellen.
Maar jee zeg wat krijgt Oed-Jan een hoop voor zijn kiezen met al die onderzoeken. Ik vind dat wel heel erg dapper hoor. En voor jou ook natuurlijk .
Liefs en sterkte maar weer .
Tedje
Sorry x
Tedje
Net terug van de CT scan en bij mij zit er dan meer dagen tussen de scan en uitslag en maandagmorgen ook inderdaad eerst bloed prikken en dan een uurtje wachten voor het gesprek met de arts want dan heeft hij alles binnen. Hij onderzoekt mij ook lichamelijk iedere keer en dan ga ik op de weegschaal staan ivm het aantal mgr Nivolumab wat hij moet bestellen zodat de apotheker het voor de volgende dag kan klaarmaken. En de dag en tijd voor de Nivolumab heb ik al gekregen na de vorige behandeling.
Ik wil trouwens een nieuwe discussie maken: werkwijze ziekenhuis inzake Nivolumab en bijwerkingen Nivolumab. Lijkt me wel handig want we zijn nu weer een stuk verder en het wordt zo'n lang verhaal.
Groetjes en fijne dag,
Caroline
Beste dames
Hoeft niet sorry te zeggen hoor Tedje, komt mij ook over , vraag wat en staat het antwoord er al. We zijn niet altijd echt met onze gedachten erbij ;-)
Jij woont waarschijnlijk dichter bij het ziekenhuis waar je behandeld wordt.
Wij wonen in Friesland en moeten naar Amsterdam reizen voor de nivolumab ( anderhalf uur met de auto zonder files) . Dus doen ze bloedprikken en nivolumab geven op 1 dag. En als de verpleegkundige of de arts de bloedwaarden heeft gezien dan "bestelt" ze de nivolumab en daar zitten dus zo'n 3 uren tussen voordat het dan klaar is, soms korter, soms wat langer. Er moet ook een bed beschikbaar zijn. Ze hebben daar 120 mensen per dag die dagbehandeling infusen krijgen, de een dus met nivolumab, de ander met een andere ...mab (zijn verschillende mabben zeg maar ;-) ) en de derde krijgt chemo kuur. Hoop dat ik het zo wat duidelijk maak Tedje ;-)
Goed idee Caroline, we moeten zo'n eind nu naar beneden scrollen. ;-)
Heb je dan ook nu 3 x nivolumab gehad Caroline? Of is het in het ziekenhuis waar jij bent weer anders ? Ja Oeds-Jan moet ook voor elke x op de weegschaal staan, bloeddruk meten. Die bloeddruk is nog nooit zo vaak gemeten, voor de nivolumab en na de nivolumab.
Liefs, Julia
Ja dat klopt , dat is bij mij ook zo, toch weer op de weegschaal enz enz..... Ze houden het allemaal
bijzonder goed bij, maar dat zal ook wel moeten omdat
het allemaal nog nieuw is.
Ja ik woon maar n kilometer of 5 van het ziekenhuis. Kan me voorstellen dat het bij jullie geen doen is
om zo vaak op en neer te rijden.
Hoe gaat het nu Met Oeds-Jan en met jou Julia?
Liefs Tedje x
Hej Tedje
Ja Oeds-Jan is nog wel moe ... natuurlijk....., maar het wordt elke dag wat beter, gelukkig!
En met mij gaat de "gemoedstoestand" wat op en neer. Meer dan bij OJ.... Soms heb ik een dag en denk ik aan "later" , wanneer is "later" de eens komende "laatste week" . Ik kan er zelf natuurlijk wel eerder niet meer zijn, dat hoor je soms ook, maar goed zoals het nu fysiek lijkt is OJ eerst aan de beurt. Maar meestal ben ik wel optimistisch hoor en proberen we er wat van te maken.
Heb jij ook een partner Tedje of ben je alleen?
Wij hebben 2 kinderen, maar de een woont in het westen en de andere hier zo'n 12 km vandaan, maar kinderen hebben het ook druk en hun eigen dingen ook natuurlijk.
Caroline heeft een nieuwe "discussie" geopend, die heet nivolumab: en verder weet ik het zo even niet, moet ik terug en ben ik misschien deze tekst kwijt ;-) zal dadelijk even zien. Kom zo terug ;-)
was ik weer, de discussie heet : Nivolumab: hoe is de werkwijze voor jou en in jou ziekenhuis en wat zijn je bijwerkingen?
En hoe gaat het nu met jouw Tedje?
Liefs, Julia x
Groetjes, Caroline
Zal morgen eens kijken daarna.
Ja meis het valt allemaal niet mee hè, ik probeer er niet al teveel bij stil te staan, maar natuurlijk heb
ik ook zo mijn momenten. Ik heb alles al geregeld voor het geval dat .......
Ik woon alleen en deel mijn bed met de poes haha, meer dan genoeg !!!
Tja het gaat goed alleen geen puf en moe , mijn bank heeft voort een kuiltje van het erop hangen.
Wens jullie een goed weekend
lieve groetjes Tedje x
vond dit niet belastend, maar het had geen resultaat. Hij is kerstavond vorig jaar gestorve
Sorry voor al mijn puntjes maar dit is zo snel wat ik nu lees.
Ik wens u heel veel sterkte in deze periode van het jaar waarin het vorig jaar dan allemaal plaatsvond.
Warme omhelzing,
Caroline
Mijn moeder had ook een immunotherapie gekregen. Hoewel de kans erg klein was dat het zou helpen, had de arts toch besloten om dat te doen. Ik weet eerlijk gezegd niet of het betrekking heeft met Nivolumab. Het was een nieuw middel dat slechts bij enkele patienten getest. Bij die patienten was het resultaat zeer positief.
Echter heeft het bij mijn moeder helemaal niet geholpen. Ze was toen uitbehandeld en ze had ons in december verlaten.
Even kort over de immunitherapie:
Het was niet zo zwaar als chemotherapie. Maar mijn moeder had wel de bijwerkingen als bij de chemotherapie: braken, geen eetlust, misselijkheid e.d. Een ding heeft ze niet: haaruitval.
En Nivolumab wordt in 12 centra gegeven in Nederland en die centra zijn zich wel aan het uitbreiden, dus nieuw en enkele patiënten ... dan weet ik niet of het over Nivolumab gaat. De huisarts zal dat vast wel weten als jij het ook zeker wilt weten.
Wat jammer dat het niet voor je moeder heeft mogen werken! Wat ik weet uit de eerste studies is dat het maar bij 1 op de 5 mensen zou werken, die 'getallen' zijn wel wat gewijzigd maar het is en blijft dus maar een hele kleine kans. Gelukkig dat je moeder het niet zo zwaar heeft ervaren als chemotherapie.
Ik wens je veel Licht toe in de leegte die zij ongetwijfeld nalaat bij jouw en jullie!
Hartelijke groet,
Caroline
Goedeavond.
Ik heb sinds januari imuumtheraphie af en toe last van jeuk. Mijn schildklier werkt niet meer voldoende heb daar nu thyrax voor en gaat goed. Ook mijn bijnieren werken niet meer . Daar ben ik wel heel ziek van geweest. Kon niet meer eten en was heel moe. Ook daar krijg ik nu medicatie voor .heeft wel ff geduurd voor ik de juiste hoeveelheid had. Maar het goede nieuws de tumor op mij nier was 10 cm nu 9.4.
En de tumoren in mijn longen zijn ook iets kleiner geworden rn in mijn lymphen zijn niet gegroeid. Dus nog steeds hoopvol
Hoi, ik heb ook nivolumab gekregen. voor maar 3 shots. toen zeiden ze dat het weer gegroeid was en daarom gestopt. toen uitbehandeld. nog 3-6 maanden te leven.
dat was eind 2019. we zitten nu in 2022!!!
Ik leef nogsteeds dankzij Nivolumab!!
Hoi,
je reageert op een heel oud bericht en hebt daardoor misschien geen reacties ontvangen. Wees welkom om een nieuw gesprek te starten als je iets wilt delen! Ikzelf leef ook nog dankzij Nivolumab, kan een wondermiddel zijn!