voorstel hoekje

Openbaar gesprek
11 maart 2014 om 12.54,
gewijzigd 8 januari 2024 om 14.24
7686 x gelezen

Ik wil iedereen welkom heten op deze groep, en ik hoop dat je hier de steun en hulp vindt waar je naar op zoek bent

Het zou leuk en handig zijn als iedereen zich voorstelt, dan weten we van elkaar in welke situatie we zitten. Heb je een eigen vraag of situatie waar je tips of andere ervaringen over wilt delen, start dan gerust een nieuw gesprek

Brigitte Bosman

243 reacties

Mijn naam is Leen. In 2010 kreeg Marian (mijn vrouw en maatje sinds 1976) te horen dat zij borstkanker had. Het bevolkingsonderzoek, waaraan ze had meegedaan, constateerde "geen afwijkingen", maar zij concludeerde uit het feit dat een tepel naar binnen trok dat er iets eigenaardigs aan de hand was. De tumor was toen al behoorlijk groot, maar omdat het een zgn spintumor was die bijna niet te zien op rontgenfotos. Chemo, bestraling en operatie volgden (in die volgorde in een poging de tumor nog iets kleiner te krijgen voor de operatie). De eerste operatie mislukte, er zat nog steeds kwaadaardig weefsel aan de rand. De tweede operatie was succesvol, en ze moest haar verdere leven Arimidex slikken omdat die aromataseremmer terugkeer van het tumor zou verhinderen. DACHTEN we. NIEMAND heeft ons verteld dat de kanker op den duur ongevoelig zou worden voor dit anti-hormoon. In 2016 was het zover. De CA15-3 nam bedenkelijke waarden aan, maar de gynaecoloog kon niks vinden. "Zal wel van de alcohol komen." De chirurg vertrouwde het niet en voerde een kijkoperatie uit. De hele buikholte zat vol. Nieuwe hormoonkuur (Tamoxifen) hield het een tijdje. Een nieuw middel, palbociclib deed de rode bloedlichaampjes zowat verdwijnen, zodat ze ernstige bloedarmoede kreeg. Capecitabine, een chemokuur deed niet wat het beloofde en zo kregen we september 2018 te horen dat ze was opgegeven. We konden wel andere chemo krijgen, maar dat had maar 15% kans van slagen. Toen we, een week later, na veel piekeren hadden besloten toch maar andere chemo te proberen, hoorden we dat er acute leukemie bij was gekomen en dat we "nog een paar maanden" hadden. Een herhaald verzoek om een second opinion werd door de oncoloog genegeerd en ook de huisarts was hiertoe niet te bewegen. De situatie was hopeloos. Dat is nu 10 maanden geleden en nu is het einde ook wel duidelijk in zicht. De onbehandelde tumor is zo groot als een voldragen zwangerschap geworden, en de tweewekelijkse bloedtransfusies helpen nauwelijks meer. Ook maakt ze geen bloedplaatjes meer aan, zodat haar hele lijf vol puntbloedingen zit. We smeken elke keer om bloedplaatjestransfusie, zodat ze er nog een beetje normaal uitziet, maar de oncoloog ziet daar het nut niet van in, omdat die dingen toch maar drie dagen leven.

Niemand weet hoe lang we nog hebben. Artsen weten dat ook niet, maar weten ongetwijfeld wel wat ons onderweg allemaal te wachten staat (zoals de puntbloedingen, het ascitesvocht, het longvocht etc. etc.) Elk probleem komt echter als een volslagen verrassing voor ons. Deal with it. Ik vraag me af of anderen dat ook hebben.

 

Laatst bewerkt: 08/07/2019 - 16:50
Ik herken: "NIEMAND heeft ons verteld dat de kanker op den duur ongevoelig zou worden voor dit anti-hormoon." Ergens las ik dat zo een middel zo'n vijf jaar werkt? Mijn vriendin kreeg Tamoxifen sinds 2006 tot eind 2018. Maar er is nooit echt onderzoek gedaan om de effectiviteit vast te stellen. Nieuwe hormoontherapie heeft uiteindelijk weinig gedaan, ook niet met een zogenaamde 'booster'. Het is nu een kwestie van weken. Ascitesvocht... vertel mij wat. :-(
Laatst bewerkt: 29/01/2020 - 13:29

Ik ben 60 jaar en trotse moeder van zoon (30) en dochter(25). Ook ben ik dit jaar oma geworden van een kleinzoon Noud(van Jeroen).
Op 38 jarige leeftijd werd ik weduwe nadat mijn man Robbert(42) door kanker uit ons leven werd gehaald, de kinderen waren 7 en net 3. 
15 jaar later werd ons gezinnetje weer met kanker geconfronteerd, dit keer bij mijn dochter . De rollercoaster waar je weer in komt terwijl je dit niet wilt is onbeschrijfelijk.
Nu in 2019 is mijn dochter schoon, maar niet gezond. De operatie en chemo’s en bestralingen hebben veel sporen achter gelaten.

Zelf merk ik dat ik nog met vragen zit: “wat is je rol als ouder als jouw jongvolwassen kind geconfronteerd wordt met kanker.

In samenwerking met medisch maatschappelijk werk en Aya zorgnetwerk zijn wij dit jaar van start gegaan met het organiseren van oudermiddagen voor  ouders van jongeren met de diagnose kanker in de leeftijdspeciekegroep 18 - 35 jaar, Adolescent  & Young Adults, AYA. 

Na een succesvolle start in het LUMC in januari en een vervolg in mei in het UMCU  is het wel duidelijk dat er zeker behoefte is onder de ouders om deel te nemen aan deze interactieve middagen. In november organiseren we in het UMCG een oudermiddag.

 

 

Laatst bewerkt: 26/09/2022 - 12:11

Hoi Brigitte, 

Mijn moeder heeft in mei de diagnose darmkanker gekregen. Ze waren met z'n twee in de middag naar het ziekenhuis gegaan. En om 20:30 werden alle 9 kinderen opgetrommeld om naar het ziekenhuis te komen. Daar zaten we dan met onze moeder in het midden, verdenking van darmkanker. De komende 1,5 week zou ze in het ziekenhuis moeten blijven voor onderzoek. CT-scan, punctie, buikpunctie, endoscopie. We zaten allemaal in spanning en mijn moeder zo nuchter als ze is op 75 jarige leeftijd liet alles over haar heen komen. We hadden ook afgesproken dat ik de contactpersoon was en dat ik alles doorgaf aan de broers en zussen. De onderzoeken waren gedaan en het was nu wachten op het MDO waar ook de artsen van het VUMC bij zaten. Dinsdagmiddag kregen wij de uitslag broers en zussen waren er en daar kwam de arts en arts assistent en de zusters..... Definitief darmkanker mijn moeder brak en wij ook allemaal. Maar de arts was erg positief volgende week opereren tumor eruit en dan is mijn moeder kankervrij. Mijn vader kon alleen het woordje kanker vrij onthouden.... Ze mocht gelijk mee naar huis. Volgende week de operatie...

Eenmaal thuis had ze toch wat last dat de ontlasting niet goed doorliep, en ik had onze casemanager contact en mama kon gelijk naar ziekenhuis. De arts wilde niet tot volgende week wachten maar de operatie zou morgen plaatsvinden. Laat in de avond is ze geopereerd en die avond had ik de opererende arts nog aan de telefoon. De tumor zit er nog de twaalfingere darm dunne darm doen allemaal mee. Zondag kom ik bij je moeder dan zal ik het uitleggen. Zondagochtend hebben wij deze arts gesproken en zijn gezicht zie ik nog steeds het is een flinke jongen die tumor en we gaan eerst 3 kuren chemo doen en dan kijken we wat hij gedaan heeft. 

Na 3  chemokuren (9 weken) ging mama weer door de scan en hadden die week ook gelijk een afspraak met de oncoloog. De tumor was minimaal geslonken en we kregen te horen dat Amsterdam VUMC wilde gaan opereren. Wat een tegenvaller. Mama is zo ziek geweest van de chemokuren en dan krijgen we te horen dat de flinke jongen ook nog eens super sterk is. 

Dus van de week zijn we naar het VUMC geweest voor het eerst en kennis gemaakt met de chirurg, uitleg gekregen wat ze willen doen. En dat ze in oktober gaan opereren, vanaf nu onder behandeling van het VUMC...... 

Laatst bewerkt: 30/08/2019 - 11:42

Mijn moeder is nog door de ct scan van vumc geweest en daar zagen ze wat op de lever, ze gaven dat de operatie evengoed door kon gaan. Maar dan wilde wel precies weten wat het is dus ze is met enige spoed door de pet scan gegaan. En de operatie was vervroegd naar 25 september 2019. Ze heeft dus ook een hele kleine uitzaaiing op d'r lever. 

De operatie verder is goed gegaan. Een tumor van 13 cm is eruit gehaald na 7 uur opereren. Na 2,5 week ziekenhuis vumc mocht ze eindelijk mee. 

De tumor en 17 lymfeklieren zijn er uit gehaald een lymfe die iets verder van de tumor zat daar zaten ook kankercellen de rest was schoon. Ze weten nu alleen niet of de kanker verder in haar lichaam zit. Daarvoor gaat ze 25 november 2019 door de scan en 4 december hebben we een gesprek met de chirurg. Het blijft spannend.  

Laatst bewerkt: 18/11/2019 - 09:05

Hallo allemaal,

Ten eerste respect voor iedereen die hier zijn verhaal verteld. Ikzelf ben er eigenlijk nu pas naar aan het zoeken omdat het eerst nog wel goed leek te gaan, er waren nog kansen.Het gaat om mijn moeder 65, ze heeft borstkanker wat is uitgezaaid naar de lever en de botten. Op dit moment is er niks meer wat ze kunnen doen dan pijnbestrijding en ze heeft heel veel pijn nog steeds :(. Ook mijn vader heeft kanker en is nu nog onder behandeling, hij krijgt chemo. Ik weet niet zo goed wat ik kan verwachten van zo'n forum daar zal ik heel eerlijk in zijn, maar om te lezen dat ik niet de enige ben en hoe fijn men met elkaar omgaat hier, heb ik besloten me aan te melden. Ik zou namelijk ook niet zo goed weten waar ik heen moet, ik ben enigst kind en heb niet echt vrienden.Mijn moeder was altijd mijn beste vriendin, maar die is nog te zwak om lang mee te bellen en wil haar ook niet aldoor met mijn zorgen omringen.

Ik vroeg mij af of iemand weet waar ik met mijn vragen terecht kan over bijvoorbeeld over dat je moeder nauwelijks eet en het feit dat ik me veel zorgen maak. Het idee dat je langzaam gek wordt zeg maar , niet echt maar zo voelt het.

Nou dat was het in het heel kort, ik zou nog wel veel en veel meer kunnen schrijven:)

Ik wens iedereen in dit forum veel sterkte.

Groet,Hilde

 

Laatst bewerkt: 15/11/2019 - 14:17

Hoi Hilde,

Fijn dat je je op kanker.nl hebt gemeld. Allebei je ouders hebben kanker las ik in je profiel. Ik kan mij voorstellen dat je als enig kind dan behoefte hebt aan contact met  lotgenoten.

Weet  je dat je op kanker.nl gericht kan zoeken naar deelnemers die in een vergelijkbare situatie zitten. Selecteer daartoe in het Menu linksboven Personen. Vervolgens kan je door het aanzetten van een of meerdere Filters inzoomen op deelnemers die min of meer in dezelfde positie zijn als jij. Vervolgens kan je een of meerdere deelnemers een bericht sturen om vragen te stellen en/of nader kennis te maken.

Laat even weten of dit zo duidelijk is.

Sterkte

Rob

Laatst bewerkt: 17/11/2019 - 07:55

Hallo Rob,

Inderdaad is soms het lezen van anderen hun verhaal een troost te zien dat je niet de enige bent.

Bedankt voor de uitleg, het is me helemaal duidelijk, heb het ook al een geprobeerd. Vind het een fijn forum met veel mogelijkheden :)

Bedankt voor je reactie :)

Groetjes Hilde

Laatst bewerkt: 18/11/2019 - 07:05

Ik snap dat je zoveel meer zou willen schrijven; er gebeurt ook zoveel met je! Ik snap dat helemaal. Ik het ziekenhuis zouden ze zoveel mogelijk vragen kunnen beantwoorden, (oa diëtiste voor je moeder) en bij je eigen huisarts voor jezelf  en ik loop nu bij het inloophuis voor mensen die met kanker te maken hebben gehad. Ik ga snel door. Hou je haaks. Adem in adem uit! 

Laatst bewerkt: 18/11/2019 - 08:05

Beste allemaal,

Maandag 25 november is mijn moeder helaas van ons heen gegaan...toch is het goed zo. Het ging allemaal vrij snel, per dag zag je dat ze achteruit ging. Tot het laatst heb ik haar verzorgd samen met haar twee zussen en mijn vader. Het was een hel, maar nu heeft ze rust. De uitgezaaide kanker van de borst naar de lever en botten heeft haar uiteindelijk zo verschrikkelijk ziek en moe gemaakt dat de tijd was gekomen voor haar om alles los te laten. Binnenkort is er de crematie , daarna moeten we verder en ga ik misschien nog een blog hierover schrijven. Niet alleen hoe verschrikkelijk het was voor haar en ons , maar ook hoe belangrijk familie is.

Nu weet ik het even niet meer.... 

Lieve groet,

Hilde

Laatst bewerkt: 26/11/2019 - 21:20

Lieve Hilde,

Gecondoleerd met het overlijden van jullie moeder en fijn dat jullie in de intimiteit van jullie gezin voor hebben kunnen zorgen. Ik wens jullie voor de komende tijd veel sterkte en wijsheid en hoop dat jullie dadelijk kunnen terugkijken op een mooi en goed afscheid.

Warme groet

Rob

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 06:33

Dankjewel Rob, het is in ieder geval een rustgevende gedachte dat alles is gegaan zoals ze ongeveer wilde ondanks dat ze niet alles van te voren heeft aangegeven, denk ik dat ze dit zelf het mooist had gevonden .

Lieve groet,

Hilde

Laatst bewerkt: 27/11/2019 - 08:01
Lieve Kraaloog, Sorry voor de late reactie, soms raken de gesprekken wat verdwaald als ze te lang worden.Ik hoop dat jij het een beetje red daar? een rot periode is het. Bij mij is het nu zo dat de 25e febr. het drie maanden zou zijn dat ze is overleden. Het huilen als ik dit schrijf wordt wel minder , maar het is net of het nog niet volledig doordringt. Binnenkort schrijf ik het maar eens op in mijn volgende blogbericht. Ook over het feit dat ik erg veel lichamelijke klachten ervaar, die denk ik er allemaal mee te maken hebben. Niet om weten te gaan met deze ingrijpende verandering vat het samen denk ik.Nou nog niet veel positief vanuit mijn kant.... Misschien dat het later beter gaat komen... Lieve groet en een knuffel op afstand :) Hilde
Laatst bewerkt: 14/02/2020 - 07:35

Hallo, ik zal mij ook even voorstellen. Ik ben Maarten, 33 jaar en mijn moeder (70)i afgelopen december gediagnosticeerd met borstkanker (T3N2M0). Een grote tumor in haar borst, met ook aangetaste lymfeklieren, maar geen uitzaaiingen op afstand. 

Mijn moeder zit op dit moment in de neoadjuvante chemotherapie (4x A/C dose dense en wekelijks 12x T). Hierna volgt een -waarschijnlijk niet borsparende- operatie en daarna nog drie weken bestraling en antihormoontherapie. Dit alles moet bijdragen aan genezing, daar gaan we voor!

Op deze site kom ik met name om te lezen over hoe andere naasten zo'n situatie ervaren en er mee omgaan. Zelf merk ik hoe het mijn leven op dit moment bepaald, ook omdat mijn vader chronisch ziek is en het veel van mijn zus en mij vergt. Hoewel ik dus een wat ouder kind ben, heeft het een enorme impact en wil ik hier ervaringen delen met anderen. Ik zal dit forum zo nu en dan bezoeken en eventueel ook reageren.

Laatst bewerkt: 12/02/2020 - 10:11
Beste maarten, wat goed dat je hier bent. Mijn hemel, jij en je zus krijgen wat voor je kiezen zeg. Wat goed dat je daar tijd en ruimte voor neemt en dat hier te delen. Mijn man heeft kanker gehad, eerst 12 jaar geleden: kwaadaardige tumor in holte tussen oog en neus, tumor verwijderd, toen chemo en bestraling en daarna ging het leven hortend en stotend weer door en raakte het op de achtergrond totdat.... het in nov 2018 in alle hevigheid weer terugkwam. Ditmaal is met de tumor ook zijn oog verwijderd, opnieuw chemo en bestraling maar vele malen zwaarder. Vandaag is het een jaar geleden dat hij zijn laatste bestraling had en mijn hemel, wat was het een zwaar jaar. En nog steeds had mijn jongste van 10 gisteravond hoofdpijn (omdat hij over de dood nadenkt, zo vertelde hij mij later) en mijn oudste van 17 ging zojuist gelukkig met een glimlach naar school. Hij heeft het de afgelopen maanden zo zwaar gehad en eindelijk praat hij er nu over met ons. Weet je, leeftijd maakt niet uit. Het is zo heftig om te zien hoe je geliefden lijden. Elkaar steunen en bemoedigen, dat is wat we hier doen. Heel veel sterkte!
Laatst bewerkt: 13/02/2020 - 12:27
Dank je wel voor jouw reactie. Jeetje, jullie zullen wel een hele pittige tijd hebben (gehad). Wat een impact zal het ook hebben op jou en de kinderen. Hopelijk kunnen jullie het samen verwerken. Veel sterkte! Ik denk voor mezelf altijd "ieder huisje heb z'n kruisje", maar dit is voor ons zeker niet de beste periode van ons leven. Maar ik probeer positief te blijven, dat is voor mij de beste remedie om er door te komen.
Laatst bewerkt: 13/02/2020 - 22:37
Hoi Maarten, Wat een nare tijd... Nu kan ik zeggen dat ik weet wat je meemaakt. De wervelstorm zal helaas nog wel even aanhouden ben ik bang, het bepaald je hele leven. Ik ben blij te lezen dat je nog een zus hebt en ik hoop dat je dit samen met haar kan bespreken en doorkomen. En het maakt niet uit hoe oud je bent, het blijven je ouders, diegene die altijd voor je gezorgd hebben , daar moeten jij en je zus nu voor zorgen, dat is een rare situatie, eentje waar ik nog steeds niet aan kan wennen. Ik hoop voor jullie allemaal dat de chemo en operatie het gewenste resultaat leveren. En ook wens ik jullie heel veel sterkte in deze tijd van spanning en onzekerheid. Vergeet jezelf ook niet af en toe, ook dat is mij namelijk wel overkomen. Ik hoop ook dat het forum je wat kan helpen door er over te schrijven , laat je weten hoe het met je moeder is gegaan en met jou? Groetjes Hilde
Laatst bewerkt: 14/02/2020 - 07:28

Mijn naam is Emelie. Drie weken geleden kregen wij te horen dat mijn man uitgezaaide longkanker heeft. Op dit moment zijn er nog volop onderzoeken gaande naar de soort en de mogelijke behandelingen. Wij zijn een samengesteld gezin met vier kinderen. Mijn dochters zijn 17 en 13 en samen hebben we nog twee ukkies van 5 en 4. Mijn man heeft ook nog twee volwassen kinderen. 
Ons verhaal begint in september vorig jaar. Tijdens een routineonderzoek bleek dat mijn man een hartinfarct had tijdens de ecg. Dotteren bleek geen optie, dus drie dagen later een drievoudige bypass. Daarna kon het herstel beginnen, dachten wij...... 
Na de operatie knapte hij niet genoeg op. Hij kreeg steeds meer pijnen in zijn lichaam en ik zag hem achteruit gaan. Paracetamol en zelfs morfine deden weinig. Ondanks het vele aangeven kregen we het gevoel dat we onvoldoende gehoord werden. Op een bepaald moment was de maat vol, ruzie gemaakt en onderzoek geëist. Longfoto werd gemaakt en dat zag er niet goed uit. Sneldiagnostiek in en daarna stortte onze wereld in. Uitgezaaide longkanker. Een tumor van tien cm in zijn longen en vele uitzaaiingen in zijn botten en lever. Zijn controle thoraxfoto van 1 oktober was schoon en nu dit!!!! In amper  vier maanden tijd....Dit is ongelofelijk, onvoorstelbaar en niet te bevatten. Kleincellige longkanker is uitgesloten, nu verder onderzoek. Wij staan doodsangsten uit, leven tussen hoop en vrezen.... Ik hoop mensen te vinden die hetzelfde meemaken in een jong gezin om kracht uit te halen en steun in te vinden en te geven. 

Laatst bewerkt: 18/02/2020 - 09:47
Goedemorgen Emelie, Wat een vreselijk nare situatie zijn jullie gekomen. Ik kan me herinneren hoe ik me voelde, na maanden tobben met de gezondheid van mijn man. Was een griepje, of te druk met werk etc. Na lang aandringen werd er een thorax gemaakt, meteen volgende er een broncho-scopie. Die biopten gaven na enkele dagen slecht nieuws, meerdere biopten van lymfeklieren. Het uitzicht op het wachten van een week voor de uitslag en ondertussen ging het slechter met hem. Onze kinderen waren 6 en 2 jaar, je zit samen in een overlevingsstand en voor de kinderen wilde ik dat het leven zo “normaal” mogelijk door ging. Heel veel sterkte in deze rollercoaster, ik hoop dat er een passende behandeling gevonden wordt. Caroline
Laatst bewerkt: 19/02/2020 - 08:06
Hoi Caroline, dank je wel voor je berichtje. Hoe is het uiteindelijk afgelopen bij jullie? En met de kinderen? Het is zo onwerkelijk allemaal. Enerzijds staat je leven ineens compleet stil en anderzijds ga je door met het normale ritme en het normale leven, terwijl niets meer normaal voelt. Ik vind het erg lastig allemaal, maar die onzekerheid vind ik helemaal niet te doen. Elke dag afwachten voelt als een teveel. Ik snap dat we op de uitslagen moeten wachten, maar de spanning is ondragelijk.
Laatst bewerkt: 19/02/2020 - 18:50
Hoi Emelie, Helaas is het bij ons ruim 23 jaar geleden niet goed gegaan. Er was toen geen behandeling voor mijn man, ook niet in de verenigde Staten. Wij hebben alles geprobeerd, hij is op 42 jarige leeftijd overleden. Gelukkig zijn er op dit moment veel meer behandelmogelijkheden en wordt er ook beter mee omgegaan. Dit kan ik zeggen omdat ook mijn dochter op 18 jarige lleeftijd kanker kreeg. Hierdoor heb ik veel flashbacks gehad met hoe het in de virige eeuw ging. Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen. Veel sterkte voor jullie allen.
Laatst bewerkt: 21/02/2020 - 07:03
Ach jee.... daar word ik stil van! Wat krijg jij veel voor je kiezen zeg! Ik hou me inderdaad vast aan dat de wetenschap niet stil staat en ze tegenwoordig heel veel kunnen. Vandaag punctie en vanaf daar maar weer verder kijken!!! Hoe is het nu met je dochter? En hoe hou jij je staande? Iedereen om me heen zegt dat ik goed voor mezelf moet zorgen, maar dat is me toch even lastig!!!
Laatst bewerkt: 20/02/2020 - 09:15
Ze kunnen echt nu zoveel meer dan vroeger gelukkig. Mijn dochter is nu schoon, maar de gevolgen van de behandelingen hebben hun sporen nagelaten. Goed voor jezelf zorgen is inderdaad lastig, heb ik niet voor elkaar kunnen krijgen tot een paar maanden geleden. Ging ook niet goed met me, stond nog steeds in de overleven-stand, continu stress en als ik iets voor mijzelf ging doen voelde ik mij schuldig. Heb hier wel hulp voor gezocht en geloof dat ik nu mag genieten van dingen voor mijzelf.
Laatst bewerkt: 21/02/2020 - 07:11
Ja je moet helaas stennis maken voordat men iets doet. Ik weet niet waarom. Zal wel een combinatie zijn van factoren. Meer onderzoek is meer werk en er is te weinig personeel. Misschien gaan artsen toch te vaak op de stoel zitten van de verzekeraar. Men moet immers terughoudend zijn en elke cent die men aan je uitgeeft moet verantwoord worden. En het is wellicht een te groot vertrouwen in het eigen vermogen te diagnostiseren. Specialisten weten niet ze vreselijk veel heb ik wel gemerkt. Als ik met vragen kwam klapperden ze als Dombo met de oren en wisten het niet. Hadden er niet eens over nagedacht, dat je daarmee als vraag kon aankomen.
Laatst bewerkt: 19/02/2020 - 08:52
Hoi Vari, jammer hè dat het zo moet. Er gaat zoveel kostbare energie in zitten terwijl het allemaal zoveel energie kost. Gelukkig hebben we bij de longarts wel een heel goed gevoel, maar heb wel nog steeds het gevoel er boven op te moeten blijven zitten. Dat hokjesdenken in hun eigen specialisme staat me erg tegen en kost uiteindelijk teveel lijkt mij. De longarts neemt nu de regie naar de andere artsen en dat voelt voor nu goed. Nu de uitslagen af gaan wachten.... heel spannend allemaal.
Laatst bewerkt: 19/02/2020 - 18:54

Ons verhaal gebeurd half december 2019 toen ik haastig naar toilet moest en mijn man wat wegduwde die juist geplast had ... zag ik op de rand mijn man zijn urine die was wat suikerachtig. Toen zei ik tegen hem je mag je bloed eens laten prikken ik denk dat je ouderdom suiker hebt....me van geen kwaad bewust we lieten dan ook zijn bloed nemen. De huisarts kwam met de uitslag en de witte bloedcellen waren heel hoog en deed terug een bloedafname. Rond 16.00 u 's avonds heb ik zelf naar het labo gebeld en de bloedcellen waren nog gestegen. Direct heb ik contact opgenomen met oncologie in het AZ Mariamiddelares  de oncoloog zei op deze bloed uitslag hoef je u geen zorgen te maken hij kreeg een afspraak op 9 januari. We waren dus gerust toen gebeurde er weer een bloedafname en tegen de middag kregen we telefoon voor een beenmergpunctie en wisten we genoeg....de punctie, ct, longfoto, bloed, echo van de buik wees uit dat het acute myeloïde leukemie was. Na alle onderzoeken zijn ze direct gestart met chemo pillen nu zijn ze aan baxters begonnen daarna volgt een stamcellen transplantatie....t is nu voor de vijfde keer dat we geconfronteerd worden met kanker onze 16 jarige zoon zijn we er ook aan verloren .... we blijven positief denken maar t is wel weer een bom dat ingeslagen is .....

Laatst bewerkt: 22/02/2020 - 05:58

Beste allemaal, 

Op 28 februari stelde ik mezelf hier voor en vertelde ik het verhaal over mijn man die de diagnose uitgezaaide longkanker kreeg. Gister, na amper zes weken keihard vechten, is mijn man overleden. Zo snel, zo onbegrijpelijk, zo onvoorstelbaar..... de wereld staat stil en ons hart huilt. Ik wens een ieder van jullie heel veel kracht in deze strijd. Geniet van de liefde, je familie, je vrienden, van kleine en van grote dingen, maar geniet, alsjeblieft geniet!

Laatst bewerkt: 28/03/2020 - 19:32
Hallo Emelie, Wat een verschrikkelijk nieuws en zeker omdat het zo snel allemaal is gegaan. Wens je ontzettend veel sterkte en ik hoop dat je lotgenoten kan vinden die dit ook hebben meegemaakt. Kort ziek en heel snel erna overleden. Liefs Lizethe
Laatst bewerkt: 30/03/2020 - 09:19

Beste allemaal

 

Mijn partner kreeg februari 2019 te horen dat kanker had. De bron konden ze niet vinden maar er waren zoveel uitzaaiingen dat hij opgegeven werd. Na een second opinion kregen we te horen dat er wel degelijk hoop was. Hij kreeg chemo's en werd zomer 2019 schoon verklaard. December 2019 kregen we opnieuw slecht nieuws. Er zijn wederom uitzaaiingen gevonden. En weer kunnen ze de haard niet vinden. Artsen discussiëren of ze het bij zijn urinewegstelsel moeten zoeken of toch in het hals gebied. Inmiddels wordt ons geduld al maanden op de proef gesteld en zien we de tumoren groeien. Maar geen haard is ook geen behandeling.

Wat ik hier hoop te vinden zijn lotgenoten, gewoon even van mezelf af kunnen praten/schrijven bij mensen die weten waar je het over hebt of die weten hoe het voelt.

 

Laatst bewerkt: 29/03/2020 - 13:28
Beste Annemarie, Wat een slopende tijd gaan jullie door, de onzekerheid en het wachten, de twijfel of er wat gedaan kan worden. Alle gevoelens dwars door elkaar razen door je heen. Proberen positief te blijven terwijl je het af en toe niet meer kunt opbrengen. Als je een keer zin hebt om het van je af te praten(telefonisch)of the mailen. Het is voor mij met mijn man al 23 jaar geleden en helaas mocht ik nog een keer het traject met mijn dochter door. Zij is gelukkig op dit moment schoon. Heel veel sterkte voor jullie, probeer ook goed op jezelf te passen(is reuze moeilijk weet ik uit ervaring) Lieve groet, Caroline
Laatst bewerkt: 29/03/2020 - 22:04

Hallo allemaal,

Op zoek naar steun ben ik op dit forum terecht gekomen. 

Mijn naam is Janny, 37 jaar oud en ik woon in Den Bosch. 

Sinds eind januari weten we dat mijn vader uitgezaaide longkanker heeft, wat niet meer te genezen is. Na 2 zware chemo's was er goed resultaat, maar de 2 daarna hebben niets meer gedaan. Tijdens de lichtere chemo daarna is de tumor weer net zo hard gegroeid als ervoor. Dit heeft hem doen besluiten om te stoppen met de chemo. Hij is nu thuis en we hebben deze week gehoord dat hij nog een paar weken heeft. Hij is nu de laatste fase ingegaan. En dat na 5 maanden.

Mijn wereld staat op z'n kop, die wereld ziet er anders uit, de toekomst ziet er anders uit. Het is niet te bevatten wat er nu gebeurt. Het besef dat ik mijn vader gaat verliezen komt meerdere keren per dag keihard binnen, ondertussen maak ik mij zorgen om mijn moeder en probeer ik zelf ook nog te functioneren. Ik heb geen relatie maar wel hele fijne vrienden die voor mij klaarstaan, maar toch voelt dat anders en soms belastend naar hen toe.

Ik hoop hier een aantal mensen te treffen die hetzelfde doormaken of hebben doorgemaakt. 

Groetjes Janny

Laatst bewerkt: 25/07/2020 - 06:18

Lieve Janny,

Vreselijk dit, wat een rot bericht.

Net als jij heb ik hetzelfde meegemaakt met mijn moeder. En ook mijn vader is niet vrij van kanker. Een rot ziekte is het. Ik snap dat je je vrienden er niet mee lastig wil vallen dat had ik ook met kennissen, niet iedereen snapt het ook, maar als je dat idee hebt kan je het beste gewoon op de man af vragen of ze het vervelend vinden :)

 Ben blij dat je je weg naar dit forum hebt gevonden, hier zitten veel lotgenoten :) en kan je alles van je afschrijven.

Soms kunnen dingen heel snel gaan en helemaal met deze ziekte, probeer er nog wat van te maken, je gevoelens te uiten en bij elkaar te zijn. En kijk ook even of je nog vrije uren hebt als je aan het werk bent. Ook kan je speciaal verlof aanvragen voor de laatste weken. Ik wist dit pas later:/ 

Ik wens je heel veel sterkte en je mag me alles vragen :) zet hem op meid ! wij van het forum zijn er voor je :)

Lieve groet Hilde

 

 

Laatst bewerkt: 25/07/2020 - 11:02

Dag allemaal, ben (helaas) nieuw hier. Bij mijn vrouw (66) werd half juli uitgezaaide longkanker geconstateerd, grote schrik, wereld stort in en meer van dat soort gedachten. Inmiddels zijn we onder behandeling bij het Erasmus MC en de medicijnen doen voorzichtig hun werk. Dat zorgt weer voor wat opluchting, maar op de achtergrond blijft toch die ziekte erg aanwezig. Eigenlijk zoek ik iemand (of meerdere personen) bij wie ik zo af en toe mijn gedachten, gevoelens en angsten kwijt kan. Ik weet niet goed of dit de plek is daarvoor. Dus reageer maar.

Laatst bewerkt: 08/09/2020 - 16:59

Hoi Nicolaas,

Allereerst, Welkom! bij ons :)

Wat een rollercoaster aan gevoel en stress brengt dat met zich mee he...alsof er geen einde aan komt.

Wat goed dat je hier je verhaal doet, want dit is juist de beste plek om mensen tegen te komen die hetzelfde meemaken of snappen wat je bedoeld.En het is een goede stap om erover te praten en af en toe je ei kwijt te kunnen.Of om dingen te vragen.

Ikzelf heb vorig jaar mijn moeder verloren aan kanker en ook in mijn werk wordt ik regelmatig geconfronteerd met deze ziekte:/

Het is wel fijn om te lezen dat de medicijnen voorzichtig wat beginnen te doen, ik hoop dat het een stijgende lijn blijft en het ook voor je vrouw te doen is allemaal.

Ik wens jullie allebei heel veel sterkte, zet hem op beide! en graag tot ziens :)

Lieve groet Hilde

Laatst bewerkt: 09/09/2020 - 07:27

Hallo allemaal

Bij mijn moeder is 2 jaar geleden voor de 2e keer borstkanker geconstateerd. Deze keer met uitzaaiingen. Toen kregen we het nieuws dat ze waarschijnlijk nog maar een paar weken/maanden te leven had. Nu zit ze nogsteeds in de terminale fase maar wel onder behandeling. 

Zelf ben ik 19 jaar oud en studeer ik. Met mijn vrienden heb ik het er niet echt over. Iedereen is met zijn eigen leven bezig, vriendjes, studie etc. Ik merk dat ik er weinig over praat terwijl ik dit wel fijn zou vinden. Snel heb ik het idee dat ik mensen ermee belast.

Graag hoor ik hoe jullie hiermee omgaan

x

Laatst bewerkt: 29/10/2020 - 00:45

Lieve Anna,

Wat vreselijk voor je moeder en voor jou....wat een stressvolle periode...

Dat je dit forum heb gevonden en je gedachten neerzet is al een eerste hele grote stap en heel erg goed van je :)

Ikzelf heb mijn moeder straks bijna een jaar geleden verloren aan uitgezaaide borstkanker.

Het is inderdaad moeilijk om het er over te hebben en je houdt het vaak verborgen, het zijn in wezen geen leuke onderwerpen. Maar toch is het heel belangrijk om er toch over te praten, want anders blijf je ermee zitten en geloof mij, daar wordt je niet blij van.

Ikzelf heb de hulp van een pscycholoog ingeschakeld, zij heeft me laten zien dat je van de kleine dingen kan genieten (kopje thee bijv.) en dat het machetloze gevoel dat je hebt heel normaal is. In mijn geval had ik niet echt close vriendinnen met wie ik erover kon praten. Wel twee tantes (zussen van mijn moeder). Maar net als jou vond ik het lastig om er over te beginnen.

Is er misschien een hele goede vriend of vriendin die je in vertrouwen durft te nemen en wie je dit zou kunnen delen?. Tegen de andere vriendinnen hoef je natuurlijk niet in details te treden, maar vertellen dat je in een moelijke periode zit zullen ze vast begrijpen.

Ik hoop voor je dat er 1 iemand bijzit met wie je echt goed kan praten, is die er niet dan kan een hulpverlener ook uitkomst bieden en dit forum natuurlijk :)

Ik wens je heel veel kracht en sterkte,

Lieve groet Hilde

Laatst bewerkt: 29/10/2020 - 09:01

Hoi Anna,

Wat fijn dat je dit aankaart op kanker.nl. Er zijn vast meer lotgenoten die in een aan jou verwante situatie zitten. Je kan deze mensen als volgt opzoeken. Selecteer in het Menu linksboven 'Personen zoals jij' vervolgens klik je bij 'Relatie tot kanker' aan dat je 'kind van' bent en bij 'Leeftijd' 16 - 20'. Je kan ook 20 - 25 er nog bij selecteren.

Je vindt dan tientallen lotgenoten in ongeveer dezelfde leeftijd. Een aantal heeft een blog zag ik. Je kan ook op basis van een profiel iemand een berichtje sturen met een vraag of verzoek.

Heb ik het zo een beetje goed uitgelegd?

Hartelijke groet en veel sterkte en wijsheid

Rob  

Laatst bewerkt: 29/10/2020 - 11:19

Ik ben een vrouw van 29, mijn man heeft ver uitgezaaide darmkanker en wordt niet meer beter. Zo, dat is eruit. En wat doet die zin pijn.

We weten dit sinds deze zomer. Na een operatie bleek de situatie een stuk erger dan verwacht. De oncoloog wilde geen prognose doen. "We zitten er altijd naast." Maar het dit advies zei genoeg: "De dingen die jullie écht nog willen doen, doe die zo snel mogelijk." En dat tijdens een pandemie en lockdowns... Tegen alle verwachtingen in knapte hij flink op na de operatie. De pijnstilling kon een stuk naar beneden, de kwijtgeraakte kilo's kwamen er weer bij. Hij is een hele poos stabiel gebleven, en kon zich zelf goed redden. Dat geeft hoop. Misschien is hij dat ene speciale geval. Je durft weer wat meer naar de toekomst te kijken. Maar nu gaat het toch minder goed. En hoop ik dat ons nog iets meer tijd gegund is, dat het niet opeens heel snel verslechterd.

Veel mensen om ons heen weten goed met hem, mij en ons om te gaan. Maar soms mis ik toch iemand die 'écht weet hoe het voelt'.
Om iemand waarvan je met heel je hart houdt van zo dichtbij steeds slechter te zien worden. Omgaan met zijn angst en die van jezelf. De realiteit dat je begonnen bent aan waarschijnlijk de moeilijkste periode in je leven. En het vooruitzicht dat je op een gegeven moment verder zult moeten met je leven. De hoop die je in alle kleine hoekjes en gaten probeert, en ook nog weet te vinden. Dat de kleinste, simpelste dingen een grootse betekenis krijgen.

Laatst bewerkt: 14/12/2020 - 10:40

Je verkeert in een voor mij bijzonder herkenbare situatie, bij mijn vrouw is ook afgelopen zomer uitgezaaide darmkanker geconstateerd. Ook zij zit in de palliatieve fase en ik begrijp heel goed waar je het over hebt. 
 

Heel veel sterkte!!

Laatst bewerkt: 14/12/2020 - 19:48

Lieve Kitty,

Wat een vreselijke situatie....

Iets soortgelijks had ik met mijn moeder, zij had uitgezaaide borstkanker en kon niet meer behandeld. Toen dat gezegd werd drong het eerst niet tot me door, pas wat later besef je hoe ernstig dit is.

Ik wens je partner heel veel sterkte en jou ook, geniet van de liefde voor elkaar en de kleine dingen.Heel makkelijk gezegd ik weet het, maar ik wilde dat iemand dat tegen mij had gezegd toen het zover was :/

Lieve groet Hilde

ps: Fijn dat je hier bent :)

Laatst bewerkt: 15/12/2020 - 08:44

Dank je voor je lieve reactie Hilde. We genieten inderdaad van de normaalste dingen. De " bucketlist"  die je hebt als je ergens in de 20 en gezond bent, verandert opeens drastisch. Dat het lukt om samen een goeie wandeling te maken betekent opeens al alles.

Laatst bewerkt: 17/12/2020 - 11:55

Lieve Kitty,

Wat jij schrijft dat snap ik precies. Hoe het voelt om een persoon waar je van houdt, zo mee te maken. Hoe iemand zo zijn best doet met "overleven". Vooral leven in het "hier en nu". Samen genieten van wat er nog is en zolang dat nog mogelijk is. Samen lachen, samen huilen. Tranen met tuiten, en er "zijn"  zolang het nog kan..

Heel veel sterkte. Liefs Angela.

Laatst bewerkt: 26/02/2021 - 18:46