voorstel hoekje

Goedendag, ik ben de moeder van een dochter met non Hodgkin. Mijn dochter heeft chemotherapie gehad en stamceltherapie. Het lijkt erop dat de behandelingen goed zijn aangeslagen. Helaas heeft mijn dochter recent wel een ernstige vorm van gordelroos gekregen,waardoor ze de afgelopen weken twee keer is opgenomen in het ziekenhuis en pijnstillers en diverse antibiotica en bacterie remmers heeft gekregen.

Mijn dochter stond volledig in het leven met werk, eigen plekje en ze was een fervent sportschool bezoekster

Ze heeft een ongeveer twee jaar geleden alles moeten opgeven door haar ziekte en woont nu thuis bij ons.

Dit is geen probleem maar het is wel zwaar als je als moeder je kind ziet lijden, en haar woede, angst,wanhoop en onmacht meekrijgt.

We botsen enorm omdat ze graag haar frustratie kwijt wil en ik haar wil helpen met kleine stapjes maken. Ze houdt bijvoorbeeld niet van wandelen, in de tuin zitten als het zonnetje schijnt, samen een film kijken. Nergens kan ze de zinnen mee verzetten. Begrijp me niet verkeerd, ik besef ten zeerste hoe klein haar wereldje is geworden en haar uitputting haar in de weg staat. Maar ergens zal ze een beetje haar wereldje moeten verruimen. En zoals gezegd: met kleine stapjes. Maar ze heeft echt nergens zin in terwijl ze haar leven weer wil oppakken. 

Vandaag heeft ze me flink pijn gedaan door te zeggen dat het haar spijt dat haar kanker voor mij niet zo belangrijk is als voor haarzelf. Ik ben toen in huilen uitgebarsten en heb gezegt dat het gemeen was wat ze zei.  

Ze heeft verder niemand waar ze tegen kan en wil schelden maar ik weet niet goed hoe ik erop moet reageren. Hoe kan ik hiermee omgaan?

Liefs,Els

Ik heet Björn , sinds begin deze maand weet ik dat mijn moeder  darmkanker heeft met uitzaaiingen  en het is omdat je alleen bent even een achtbaan waarin je terecht. Het kost ook even veel energie op het moment. Ben ook even gestopt met lesgeven omdat de afstand en werk veel energie kost.  Ben nu ook iets meer afstand aan het nemen hoe lastig het ook is als je close bij iemand bent. Ben docent biologie , maar dan komt het ook hard aan. Verder ben ik van plan twee kittens in huis te nemen.

Hoi hoi,

Mijn  naam is Anita, meestal Nietje genoemd. 

Mijn man kreeg 9 september 2022 te horen dat hij Niercelcarcinoom had met uitzaaiingen  door zijn lijf en hersens. BOEM die sloeg in.....oke en wat doen we eraan? Weinig u heeft een overleveings kans van 0,9% .....euhhh....euhhh....bah het kwam binnen. Altijd kern gezond, amper een griepje en als er al een griepje was dan toch gewoon werken. Heel hard werken werken en dan dit. De wereld van ons beide stond helemaal op zijn kop. Pas in 2021 ons huis voor onze ouwe dag gekocht, lekker bad en slaapkamer onder  en grote tuin om te genieten van het pensioen straks, helaas zal dat pensioen genieten niet meer gaan.

Wat kunnen we doen? Na beraad en alles bekeken  te hebben, was chemotherapie geen optie meer dus dan inmunogeen  therapie. Maar voor de hersens eerst bestraling. Maar eerst gaan wij nog ff snel op vakantie naar grann canaria want dat stond nog op onze lijst.

Gelukkig hebben we dat nog gedaan  want 8 dagen na de bestraling(2 weken na onze vakantie) kreeg hij een heftige epileptische  toeval waarvan hij heel veel klachten heeft overgehouden. Hij moest opnieuw leren praten en begrijpen, zijn hoofd doet nog steeds raar maar hij praat gelukkig weer en als alles rustig is en gaat begrijpt hij alles. De inmunogeen  is niet aangeslagen dus we zijn weer terug bij af. Wij roepen vanaf 9 september dat stil zitten en wachten voor ons geen optie is. Wij zijn vechters, altijd geweest. Dus heeft mijn man zich opgegeven voor mee te doen aan een experimenteel onderzoek. Is pas sinds 15 juni 2021 bezig vanuit England, maar niks doen is geen optie. Als het hem niet helpt dan helpt hij misschien wel andere mensen. Dinsdag horen we of hij geloot is en welk medicijn hij moet slikken. Deze week was slopend voor hem, en tevens ook wel voor mij want ik ben zijn chauffeur en verzorgen en aanleenpunt. Omdat hij niet meer mag auto rijden door die epelepsie.  MRI, ct, 3D film, hartfilmpje hart foto zijn long is leeg gezogen en we hebben het idee dat hij vanavond licht geeft in het donker. 3x radioactieve vloeistof lijkt me niet gezond maar hij doet alles voor mee te mogen doen aan het experiment.  

Als partner voel ik me best wel in de kou staan. Ik moet zelf om hulp vragen waar ik terecht kan om mijn verhaal kwijt te kunnen, mijn emoties, mijn zorgen, mijn frustratie en noem maar op. Ook ik ben maar een mens die ook gevoel heeft, maar wil mijn man niet ermee opzadelen. 

Hoe zit het met jullie als partner, hebben jullie wel hulp aangeboden gekregen?

Toen mijn zus en moeder kanker kregen werden de naaste, familie gevraagd of ze hulp nodig hadden en vooral een psycholoog  die oncologie  erbij had. Maar in Sittard is dat blijkbaar niet zo. 

Ik heb per ongeluk ook mijn voorstelrondje in een verkeerde groep geplaatst🙈 tja ben blond van orgine en niet zo thuis in deze groep, maar dat komt nog wel.

Alvast allemaal een dikke knuffel voor jullie openheid en kijkje in jullie leven.

Oja mijn man is 59 en ik ben 59 jaar. Misschien handig om te weten.

Fijn weekend gewenst en tot lees en schrijfster maar weer.

Groetjes Nietje

Mijn naam is Roland, 60 jaar oud en vorige week heeft mijn vrouw ( 51 jaar ) de diagnose borstkanker met uitzaaing naar de lymfeklieren gekregen. Morgen , vrijdag 31 maart volgt een pat scan en dinsdag een MRI scan. Dan volgende week donderdag weer een gesprek over de uitslag. Hopen dat het niet verder is uitgezaaid. Dat wachten is killing. De onzekerheid. Waar ik mij ook veel zorgen over maak is mijn stiefdochter van 20 jaar. Haar vader gaat vandaag ook onder de scan vanwege vlekken op zijn longen. Ook voor haar wil ik er zijn maar weet niet hoe anders dan er te zijn. We hopen volgende week op een positief bericht.

Lien en kanker.

Ik weet niet hoe ik moet beginnen,

Mijn naam is Axel en mijn vrouw heette Marlien(Lien). Zij is 24 Maart 2023 gestorven.

Het begon met een longfoto dik 3 jaar geleden,en al snel moest ze naar het ziekenhuis voor meer testen. Het nieuws bleek erg slecht te zijn,stage 4 longkanker. Chemo en immuun therapie werden gelijk gestart,als ook de nodige pijnstillers en dergelijke. Dit heeft haar leven aanzienlijk gerekt,3+ jaar heeft ze nog meegemaakt. Na een zware val moest ze naar het ziekenhuis,daar hebben ze weer scans en zo gedaan en het bleek dat ze zo’n 18 grotere en kleinere metastasen had. Daar wilde ze niet bestraald voor worden,haar lichaam was al zo goed als op. De diagnose op dat moment was weken tot misschien maanden(2/3 maanden). De kanker is ook niet wat haar te pakken heeft gekregen,maar een andere ernstige medische diagnose is haar fataal geworden. Nee,3+ jaar lang heeft mijn lief gevochten tegen kanker en het zo lang volgehouden. Wat haar te pakken kreeg was een afstervend been door een algehele blokkade vanaf de knie naar haar voet. Zondag’s kreeg ze last,voelde zich niet heel fijn. Maandag de huisarts met spoed laten komen en die belde meteen voor een ambulance. Gedurende de 2 dagen die volgden begon haar voet en been vanaf de voet omhoog af te sterven,en was vanaf woensdag de pijn niet meer te houden. Ze wilde graag sedatie om in ieder geval van de pijn verlost te worden,maar dat mocht nog niet. Haar wens voor euthanasie was ook onhaalbaar aangezien ze dan nog langer had moeten lijden alleen om de scanarts te regelen etc. Het palliatieve team wilde het nog een dag aankijken als ze maximaal 2 dosissen sedatie had gehad. En ja,woensdag nacht heeft ze doorgeslapen(ik lag naast haar,ik mocht bij haar blijven slapen). Maar donderdag was de pijn tegen de middag weer niet om uit te houden,ik hoor haar nog roepen om hulp terwijl er geen hulp mogelijk was. Maximale doseringen morfine,methadon en meer kreeg ze al. Een afstervend been is pijnlijk,ze heeft gehuild en geschreeuwd om hulp. Dus kreeg ze weer sedatie en methadon om te proberen haar in slaap te krijgen zonder al te veel pijn. Ze heeft even geslapen,tot de pijn te erg werd en ze vrijdag ochtend begon te smeken of ze toch niet onder sedatie kon. In samenwerking met het palliatieve team en onze huisarts,is toch besloten om sedatie in te zetten. Onze huisarts heeft mij met spoed naar het ziekenhuis gereden,zodat ik bij haar kon zijn als ze in slaap gebracht werd en ze wist dat ik bij haar was. 
Toen ik de kamer binnenkwam was wel duidelijk hoe slecht het toen ging met haar,ademnood,paniek,zuurstoftekort,een enorme pijn,een been en voet die zwart waren. Ze was toen al half weg door de pijn,ik zal nooit het gehuil en de blik van paniek van mijn netvlies kunnen krijgen. Ze heeft rond 14.30 de sedatie gekregen,plus extra pijnstilling,ze is rond 16.00 in slaap gevallen. Dus met goede moed dacht ik,we zullen haar goede vriendin naar huis brengen. Het arme mens was ook op door alles. Zo gezegd zo gedaan.
Ik denk dan dat ik kleren moet pakken en wat andere spulletjes zodat ik dan naar haar kan om weer bij haar te blijven slapen. Maar terwijl ik thuis aankom word ik gebeld door het ziekenhuis,het is nu 17.00,ik moet met spoed nu komen want ze begint al te gaan. Ik erheen zo snel als mogelijk,maar ik was net te laat. Getroost ben ik wel door alle gesprekken die zij en ik gehad hebben over niet alleen haar laatste wensen,maar ook de laatste 2 dagen hebben we veel gepraat over wat erna komt.

Zij had er vrijdag vrede mee dat ze gesedeerd werd,zodat de pijn zou stoppen. Ik had er ook vrede mee,het was immers de beste oplossing. 
Waar ik wel geen rekening mee hield,dat merkte ik afgelopen donderdag na haar begrafenis,was de lege woning,de vaste gewoontes die er ineens niet meer waren,het stomme geklep en gewauwel,de lachpartijen en de huilbuien die niet meer te horen zijn. Het alleen zijn en in het leven staan zonder mijn steun en toeverlaat. Ik mis haar enorm en voel me ietwat verloren,maar ik heb haar beloofd recht te blijven staan en hulp te vragen als ik dat nodig mocht hebben. 

Sorry voor het lange verhaal,ik probeer het van me af te schrijven. Ik merk dat ik er dan beter mee kan omgaan,al wil het huilen en haar missen er niet minder om worden. 
 

groetjes Axel.

Dag lieve Mensen,

Mijn naam is Marco mijn partner was Arno ik voeg zijn foto toe aan dit voorstel bericht. Arno is op 27 November 2021 overleden aan de gevolgen van Melanoomkanker met metastase in de hersenen. Die metastase kwamen in de laatste levensfase. 
 

Arno is altijd een sterke strijder geweest. Ook al was er bij elk ziekenhuis bezoek slecht nieuws. Ook al kreeg hij immunotherapie die is helaas niet aangeslagen daarbij heeft bijna heel Arno zijn traject Corona meegespeeld wat dubbel angst gaf. Wat ooit begon met een kleine melanoom niet groter dan een speldenknop in zijn dijbeen. Heeft dat ons veilige leven aardig overhoop gegooid van een operatie dat alles weggehaald was tot een explosie aan uitzaaiingen in zijn lymfeklieren. Ik hoop nu dat ik een beetje aansluiting kan krijgen in de groep er is in al die tijd zoveel gebeurd met zijn ziekte dat ik niet weet waar ik moet beginnen met schrijven. Ook heb ik de Paliatieve sedatie als niet comfortabel mee gekregen. Wie heeft dat ook zo ervaren? Zou er graag over praten. Arno is namelijk tot twee keer toe angstig en verward wakker geworden en de sedatie heeft vijf dagen geduurd dat vindt ik lang. Ik hoop dat ik hier aansluiting kan krijgen. 
 

hartelijke groet,

Marco 
 

Ik ben Imke, 48 jaar. Bij mijn man is in april kanker vastgesteld, een GIST tumor. Sindsdien staat ons leven totaal op z'n kop. Ik vind het een enorme uitdaging om naast partner van iemand die ziek is, moeder te zijn, te werken,vrienden en familie op de hoogte te houden, grenzen te bewaken en daarnaast ook nog een zo normaal mogelijk leven trachten te leiden. In het ziekenhuis is logischerwijs veel aandacht voor de patiënt. Maar ik vind het als partner van de patiënt best zwaar, bijvoorbeeld alle uren wachten tijdens allerlei onderzoeken. Nu staat er een operatie op stapel die een hele dag duurt. Daar zie ik flink tegenop. De onzekerheid is zwaar.  We proberen te genieten van dingen die kunnen en hebben gelukkig een fantastische groep mensen om ons heen.

Dag lieve mensen,

Ik zal mij ook even netjes voorstellen: ik ben Maaike, 36 jaar en mijn partner heeft een chronische variant van non-hodgekin lymphoon (lymfeklierkanker).
De ziekte is in 2017 ontdekt met enkele kleine tumoren in de kaaklijn. Hij is daarvoor bestraald. Dat ging goed gelukkig.
Echter; in de zomer van 2020 is het heftig teruggekomen: stadium 3. Er werden door zijn hele lichaam tumoren ontdekt :-( (niet in de organen). De behandeling was: 'watchfull waiting'. Tjee, wat was dat een gekke gewaarwoording: weten dat je erg ziek bent maar ze wilden er nog niets aan doen omdat hij nog goed kon functioneren. Helaas ging het daarna heel snel slechter - binnen enkele weken waren de tumoren gegroeid tot zelfs 10 cm in de buik. Binnen no-time werd de behandeling gestart: elke 3 weken chemo, immuuntherapie en een 5-daagse stootkuur Prednison. In totaal 8 keer. Daarna elke 2 maanden immuuntherapie voor 2 jaar lang.
Die periode zat er bijna op, totdat hij begin januari vreselijk veel bijwerkingen heeft. Zo erg dat hij alweer 3 maanden in de ziektewet zit en werkelijk niets kan behalve op bed/bank liggen.

Ik kan hier nog wel lang over doorschrijven...

Anyway, het is de afgelopen maanden echt mega mega pittig geweest (nog steeds..). Zóveel mantelzorg en daarnaast proberen je eigen leven op de rit te houden. Poeh, ik vind het echt loodzwaar. Daarom lees ik heel graag mee met alle verhalen en haal ik daar ook steun uit.

Liefs en sterkte voor iedereen,
Maaike

Hoi,

Mijn naam is Dineke, 42 jaar, moeder van 2 pubers van 12 en 14 jaar, en bij mijn man is in de zomer van 2014 slokdarmkanker gediagnosticeerd. Na een periode van chemo en bestraling volgde in november een operatie waarbij een buismaag is aangelegd. Met goede moed en wat lichte aanpassingen met betrekking tot voeding pakten we in 2015 ons oude leventje weer op.

Begin 2020 zou de laatste scan plaatsvinden. Er was al die tijd geen vuiltje aan de lucht geweest, we waren er helemaal klaar voor om het leven te vieren en de ‘kanker’periode definitief achter ons te laten. De champagne stond nog net niet klaar… Helaas gooide een klein plekje op de scan roet in het eten. Het bleek een uitzaaiing in een lymfeklier. Weer volgde een periode van chemo en bestraling. Mijn man kwam hier heel goed doorheen, hij ging zelfs in de eerste weken 20 km heen en 20 km terug op de racefiets naar de bestraling. Nederland zat op slot vanwege Corona, dus ik mocht ook niet mee zolang het niet nodig was. Ik werkte thuis rustig door en eigenlijk merkte ik weinig van de kanker. De behandeling sloeg aan en weer pakten we ons leventje weer op.

Helaas bleek begin 2022 er weer een ander plekje te zien op de scan, ditmaal op een rib. Maar omdat deze zo klein was en achter de ademhalingsspier zat, mislukte de punctie. Met elke 3 maanden een scan werd gekeken of het plekje zou groeien. Dit gebeurde niet, sterker nog, er werden nieuwe botcellen aangemaakt. Het begon steeds meer te lijken op een gebroken rib! Tot de rib na bijna een jaar weer brak en de plek daarmee ineens groot genoeg was voor een nieuwe punctie. Na een jaar in onzekerheid te hebben gezeten, bleek ook dit weer een uitzaaiing te zijn… In februari is er een gedeelte van de rib operatief verwijderd, maar een van de snijvlakken bleek achteraf niet schoon te zijn. De tumorcellen zijn echter nu niet actief en we gaan maar weer ‘vrolijk’ door met elke 3 maanden een scan.

Mijn man heeft inmiddels weer z’n oude leventje opgepakt en ook de kinderen lijken weer verder te gaan. Maar mij lukt het ineens niet meer om weer verder te gaan. Ik ben moe. Tuurlijk is het niet uitgesloten dat we samen oud gaan worden, maar realistisch gezien is de kans niet zo groot meer. Ik wil positief blijven, maar merk dat de angst en onzekerheid een behoorlijke plek hebben ingenomen in mijn hoofd. 
Inmiddels heb ik hulp gezocht bij de Praktijkondersteuner van de huisarts. Zij raadde aan om eens op zoek te gaan naar lotgenoten omdat ik niet alleen was in mijn gevoelens. Ik heb hier al een heleboel herkenbare situaties voorbij zien komen, wat inderdaad goed doet, maar tegelijkertijd ook erg confronterend is. Gemengde gevoelens dus…

Al met al is dit een erg lang verhaal geworden, wat helemaal niet de bedoeling was. Maar ik hoop dat we veel voor elkaar kunnen betekenen!

Groetjes,

Dineke

Hallo,

Ik ben Harry, 58 jaar. Op 28 september 2023 is mijn vrouw overleden, ze heeft bijna 11 jaar lang gestreden tegen uitgezaaide borstkanker. Ook al zagen wij het einde naderen toch komt het altijd weer onverwachts. Ik mis alles aan haar, de aanraking, haar gezelschap, haar stem, echt en echt alles. Ze was niet alleen mijn vrouw maar ook mijn beste maatje, beste vriendin. Ze was mijn jeugd liefde, ik was 16 en mijn vrouw was 15 jaar toen wij elkaar leerden kennen, 42 jaar dag en nacht bij elkaar geweest, had en heb namelijk een zaak aan huis en ze heeft   altijd meegewerkt met mij, we stonden samen op en gingen samen naar bed, als we op vakantie gingen dan deden wij dat met zijn tweetjes, we hadden geen behoefte om met meerdere personen op vakantie tegaan. We waren altijd samen en dan krijg je 11 jaar geleden te horen dat ze kanker had met uitzaaiingen, ze had een prognose van 5 jaar, het werden er bijna 11, ze vocht voor haar leven. Ik hou nog zielsveel van haar en heb veel slechte dagen momenteel, maar je moet verder, verder met je leven zonder je beste maatje. Nee dat valt niet mee, de tijd moet het helen alhoewel ze altijd in mijn hart levend is, zal altijd van haar blijven houden. Ik woon in Hoogeveen en als iemand die hetzelfde meegemaakt heeft vlak in de buurt woont dan ben  je welkom voor een gesprek of een bakkie koffie of thee. Heb behoefte om er met lotgenoten er over te praten, deze begrijpen je beter dan wie dan ook, ik hoop dat er iemand is die even op visite wil komen voor een gesprek, je bent welkom.

Hallo, Marco 62 jaar, werkzaam in de Engineering. 5 jaar geleden kreeg mijn vrouw darmkanker, om een lang verhaal kort te maken:  na een lang behandeltraject en ziekbed is half november vorig jaar overleden. Ik ben in een enorm gat gevallen; zijn er mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en hierover willen praten?

Hallo,

Ik zal mij even voorstellen. Ik ben Sophia en moeder van 4 prachtige kinderen. Allen volwassene met een moo gezin. Bij onze oudste zoon, 47 jaar oud, is op 4 januari j.l. darmkanker met uitzaaiingen in de lever geconstateerd. Ze kunnen hem alleen nog maar levensverlengend behandelen. Dat is wat hij gehoord heeft. De kanker is door middel van een CT scan gezien. Hij heeft verder nog geen enkel ander onderzoek gehad. Aanstaande maandag krijgt hij een endoscopie en worden er biopten genomen.

Weet iemand wat normaliter een traject zou zijn bij uitgezaaide darmkanker (uitzaaiingen in de lever)

Groet Sophia

Hoi Allemaal,

Normaal ben ik niet van het schrijven online, bloggen, social media etc, maar ik loop al een poos met m'n ziel onder m'n arm, en ik dat het helpt hier m'n verhaal te delen.

Eerst maar eens voorstellen, ik ben inmiddels 50+ en midden ' 22 kwam het slechte nieuws voor mijn vrouw (40+) binnen; uitgezaaide borstkanker. Na de eerste gesprekken met de oncoloog bleek al gauw dat beter worden er niet meer inzat. Gestart met hormoon behandeling, maar deze is inmiddels gestopt vanwege onvoldoende effect en uit de klauwen lopende bijverschijnselen.

Eind december is er gestart met Chemo, inmiddels de 2e kuur achter de rug. Resultaat is nog afwachten, maar tal van bijverschijnselen steken al wel de kop op; vieze smaak in de mond, pijnlijke plekken in de mond, vermoeid, verminderde concentratie en weinig eetlust. En ondanks hoofdkoeling heeft ze een week na de eerste chemo afscheid moeten nemen van d'r ooit zo weelderige haarbos.  

Vanwege o.a een aantal chronische aandoeningen zijn we beide normaliter thuis voor onze kids van 10 en 12. En thuis is voor m'n vrouw de veilige haven, dan wil zo, zo ver mogelijk, niet met haar ziekte bezig zijn. 

Het nieuws is mij niet in de koude kleren gaan zitten. Heel veel zorgen, angsten en vragen spoken er tot op heden door m'n hoofd. Het houd me zo bezig dat ik er weinig grip op krijg, vrijwel constant gestrest ben. Het gevoel van onmacht en de wetenschap er in de toekomst alleen voor te staan overspoeld me als een vloedgolf. Het feit dat ik in m'n hoofd zo druk ben met de gevolgen voor mijzelf, geeft me weer schuldgevoeld dat ik er niet sta voor haar. 

Over de situatie en de gevolgen voor ons gezin wil mijn vrouw het niet hebben. Het clubje mensen die op de hoogte zijn is bijzonder klein, en zelfs de kinderen weten alleen dat mama ziek is, zonder details. 

Zo'n beetje gelijk met m'n vrouw d'r behandeling, ben ik in gesprek met een psycholoog gegaan om m'n angsten aan te gaan (een rode draad door m'n leven helaas) en het zelfvertrouwen te winnen om eindelijk zelf, met knikkende knieën, het roer in handen te nemen en de koers voor mezelf en ons gezin uit te zetten. 

Het is een wankel pad, met af en toe een flinke terugslag, maar ik heb het gevoel op de goede weg te zijn, en ik hoop dankzij de verhalen en ervaringen hier houvast te vinden.

Groeten T-3

Hoi,

Ik ben Sunny, 20 jaar. 

Ik ben zelf nu in opleiding tot verzorgende IG en ben nu bijna klaar om af te kunnen studeren.

Ik heb me toch maar eens aangemeld op dit forum om te kijken of ik misschien wat lotgenoten kan vinden die een beetje in het zelfde schuitje zitten als waar ik mij in bevind.

Dit is ongeveer mijn verhaal:

In 2021 kreeg mijn moeder de diagnose Borstkanker, door haar fysieke gesteldheid was de enige optie van behandelen een borstamputatie. Dit heeft ze 2x ondergaan.

Na deze operaties leek ze schoon te zijn maar tijd moest dit bewijzen.

18 jarige ik heeft hier ook mede dankzij corona en een ander heftig ziekte geval in de familie een aardige klap van gehad waardoor ik best somber ben geweest, hiervoor heb ik destijds ook hulp gezocht, en ben ik een hele tijd in behandeling geweest bij de ggz. 

Nu ik eindelijk dacht alles een beetje een plekje te hebben gegeven en mijn vrolijke ik terug gevonden te hebben gebeurde het volgende:

Nu 3 jaar later kwamen we weer in het ziekenhuis voor de jaarlijkse controle, de arts voelde iets in de oksel, dus konden we voor verder onderzoek. Er werd een echo gemaakt en daarbij een biopt afgenomen van (ik hoor het de radioloog nog zo zeggen "een niet zo verdacht kliertje) maar na een paar dagen bleek het tegendeel bewezen, de klier was helaas toch verdacht, er zijn weer kankercellen gevonden. Voor nu is de verdere staat niet bekend, binnenkort word er een pet-ct scan gemaakt om te kijken in welke staat de tumor zich nu bevind. Wel is duidelijk dat behandeling voor mijn moeder helaas nog steeds geen optie is door haar fysieke gesteldheid.

Maar we zullen zien hoe het allemaal gaat lopen. Voor nu gaan we samen gewoon nog mooie herrineringen maken nu het nog kan.

Ik ben Jan, bij mijn vrouw Ank is verleden jaar longkanker geconstateerd, dit onverwachts omdat de huisarts haar klachten niet serieus nam en pas toen deze op vakantie was en de vervangende huisarts haar ter controle naar het ziekenhuis stuurde. In het Antionushove in Leidschendam is een kwart long weggehaald en in Gouda is de chemotherapie gestart, ondertussen verongelukte ik met een scooter en lag 3 maanden in een revalidatiecentrum. In die tijd, inclusief kerst/oud en nieuw, heeft zij het helemaal zelf moeten doen en beleven. We hadden goede hoop dat de operatie en chemo voldoende was, ook de immuniteittherapie zou haar helpen. Helaas is de kanker op 5 plekken terug gekomen en heeft zij gehoord dat er geen kans op herstel meer is. Wat mij erg boos maakt is het feit dat zij al in december bij de longarts in het GHZ klaagde dat zij pijn in haar stuitbeen, rug en heup had. Dit werd weggewimpeld want ze kwam voor haar longkanker en haar stuitbeen en heup was voor de arts niet belangrijk, pas na veel aandringen kon ze een scan laten maken en ontdekte de artsen de 5 uitzaaiingen. Ank is er zelf heel realistisch onder, ze heeft zich neergelegd bij het feit dat dit haar laatste jaar wordt, ze is erg gelovig en in haar optie gaat zij naar huis. We hebben besloten een soort driedelig feest te geven, haar verjaardag is ook onze trouwdag 5 jaar geleden, het wordt tevens ook een afscheid van vrienden, familie en kennissen bij het leven.

Hallo, zal me even voorstellen ben Karin en ben 55 jaar oud. Vorig jaar is er bij mijn zus speekselklier kanker geconstateerd met uitzaaiingen naar de longen. Mijn beide ouders zijn vorige jaar snel achter elkaar overleden, hierna kwam de diagnose kanker bij mijn zus wat alles overtrof. Ben heel erg verweven met haar, we doen echt heel veel samen en delen heel  veel met elkaar. De laatste controles waren niet heel erg positief maar ongelofelijk hoe sterk ze erin staat. Bij haar kon ik altijd alles kwijt, ik beschouwde haar altijd als mijn beste vriendin. Maar nu gaat  het over haar en kan ik dat moeilijk delen wat soms heel eenzaam voelt. Met vlagen ben ik enorm verdrietig en moet ik er echt niet aan denken dat ze er ooit niet meer zal zijn..  zoek veel afleiding maar zie ook veel verbindingen door deze nare ziekte. 

Vind het fijn om dit met jullie te kunnen delen en elke reactie is welkom. 

Dankjewel en alle goeds voor jullie!

Hallo, mijn naam is Marijke. Mijn man heeft sinds kort multiple myeloom. De behandeling staat op punt van beginnen. We hebben al een moeilijke en onzekere tijd achter de rug en de hoop is, nu de behandeling gaat starten, het in bepaald opzicht ook weer beter zal gaan. Complicerende factor is dat mijn man vaak somber is. Ik weet daar niet altijd goed mee om te gaan. 

Ik ben hella, 32 jaar. Sinds enkele weken weet ik dat mijn vader slokdarmkanker heeft, zonder uitzaaiingen. Omdat hij in de 80  is en ook andere kwalen heeft willen ze hem niet opereren maar wordt er bestraald en chemotherapie gestart vanaf volgende week. Er is een kans dat het zo geneest maar operatie zou wel de grootste slagingskans hebben.

Het is erg verdrietig. Mijn moeder is net genezen verklaard na zeer ernstige complicaties van een operatie en nog volop aan het revalideren. We waren zo blij dat alles de goede kant op leek te gaan en ze eindelijk samen van hun pensioen konden genieten. Tja. Dat is helaas het leven.

Ik als dochter heb veel zorgen. Woon op een uur rijden en werk vijf dagen in de week. Gelukkig geeft mijn  werkgever mij veel ruimte en begrip.  Mijn ouders lukt het niet goed alles bij te benen, letterlijk en figuurlijk. Ik doe het met alle liefde natuurlijk maar vind het allemaal zo moeilijk en spannend. Ik ben in een fase beland op mijn 32e waar ik mensen van in de 50 mee zie worstelen met hun ouders. Tuurlijk weet ik dat dat niet altijd bij iedereen zo is en dat het leven sowieso  niet eerlijk is,er nog veel ergere dingen in deze gekke tijden gebeuren  maar gevoelsmatig voelt het echt als onrecht.

Het gekke is dat mijn vader alleen slecht zijn eten weg krijgt maar voor de rest totaal niet ziek is. Volgende week start het hele circus en je weet niet hoe zijn lichaam dat zal verwerken. We zijn allemaal erg positief en sterk ingesteld en ieder van ons blijft in het leven doen wat hij kan (huishouden, klusjes, tuin en ik werk) die houding helpt ons. Maar onderliggend zit veel emotie en stress.

Dag allemaal,

ik stel mij graag even voor en hoop op contact met een lotgenootje met vergelijkbare ervaringen. Mijn naam is Anne en ik ben 36 jaar. Mijn moeder heeft sinds 2022 voor de tweede keer borstkanker, dit keer uitgezaaid. 

Naast het verdriet rondom de ziekte, worstel ik ook met de communicatie en emoties binnen onze familie. De ziekte mag er eigenlijk niet zijn en als kinderen mogen wij niet verdrietig zijn. Medische informatie bereikt me maar summier. Er wordt van dag tot dag geleefd door mijn ouders, wat ik begrijp, maar het niet uiten van emoties en verwarrende communicatie maakt alles nog verdrietiger en pijnlijker voor mij dan de ziekte alleen. 

Misschien zijn er mensen met vergelijkbare ervaringen. Ik neem mijn ouders niks kwalijk, maar vind het wel zwaar en mis iemand die mijn ervaringen begrijpt. 

Dag, 

Ik ben Natasja, vriendin van een ontzettende lieve man. 
Sinds 4,5 jaar zijn wij samen. 
Eind 2018 kwam de diagnose slokdarmkanker bij hem. 
Hele traject gevolgd en uiteindelijk schoon verklaard. 
2020 was zijn beste jaar…. Helaas in 2021 toch een verontrustend plekje op zijn long…bestralingen gehad, plekje bleef klein maar het ging allemaal goed. Om de zoveeltijd controle. 
Puncties een paar x gehad, ze wouden het weten of het een uitzaaiing was van de slokdarmkanker, daar zijn wij tot op heden nooit achter gekomen. 
2023 september, toch weer controle en ze hebben besloten om dat plekje toch weg te halen. 
November de operatie, tijdens de de operatie kwamen ze erachter dat de snij randen niet schoon waren uiteindelijk de hele rechterlong weggehaald. 
Dan denk je…oh en nu…toch even pijnvrij geweest totdat in maart hij elke x pijn kreeg….zullen wel naweeën zijn van de operatie (dachten ze). En in februari nog scan gehad, alles was goed. De pijn werd alsmaar erger, en dan eind mei röntgenfoto en scan, en toen was het radicaal mis…. Longkanker op de plek waar zijn long heeft gezeten, uitzaaiingen erbij een tumor wat tegen zijn halsslagader drukte. 
Ze hebben een stent in zijn ader kunnen plaatsen, hierdoor kreeg/krijgt hij meer zuurstof naar zijn hoofd, zijn hoofd en hals waren hierdoor erg opgezwollen. Wij hadden nog hoop op chemotherapie en immuuntherapie maar doordat hij zo erg is vermagerd en zo niet meer sterk is, kan dit niet meer…uitbehandeld kregen wij vorige week te horen…. Tja….en nu…. Wachten, nergens heeft hij zin, puf of energie voor…geen eetlust niets. 
Genieten zeggen mensen, maar hoe dan? Doe de dingen wat je nog wilt doen… hoe dan? 

Dit was/is mijn verhaal… 

Liefs Tas. 

Hoi allemaal, 

Mijn naam is Melissa en ik ben 28, bijna 29, jaar oud. In 2020 is mijn vader overleden na 16 jaar te hebben geleefd met de ziekte van Parkinson. Ik was 9 jaar oud toen hij de diagnose kreeg. De laatste twee jaar zijn heel erg zwaar geweest: ziekenhuisopnames, een delier, revalideren in een verzorgingstehuis... Toen mijn vader in een delier raakte, heb ik hem 's nachts in bed zelfs vast moeten houden totdat de ambulance kwam, omdat hij zo agressief was, terwijl hij normaal een heel rustige, lieve man was. Ik was toen begin 20. 

Op mijn 25e verjaardag, 1 september 2020, hoorden we dat hij zou komen te overlijden. Uiteindelijk overleed hij op 10 september. Echt afscheid hebben we niet van hem kunnen nemen, omdat zijn medicatie noodgedwongen was gestopt, waardoor de Parkinsonklachten toenamen. Hij kon niet/nauwelijks meer praten, bewegen of slikken. Dit was ontzettend naar om te zien. 

In maart 2021 werd mijn moeder gediagnosticeerd met uitgezaaide borstkanker. 16 jaar lang had ze voor mijn vader gezorgd. De laatste jaren ook zeer intensief. Ze had al langer door dat het niet goed zat bij haar zelf, maar zette zichzelf op de tweede plaats en dacht dat mijn vader het niet aankon als hij zou horen dat zij ook ziek was, dus ze ging niet naar de dokter. 

Inmiddels zijn we 3,5 jaar verder en heeft ze hormoontabletten en chemotabletten gehad. Hiermee kon ze goed leven. In juni hoorden we dat de chemotabletten niet meer goed werkten. Er werd besloten te starten met een chemokuur via het infuus. Deze leek goed aan te slaan, maar al snel kreeg ze klachten. Er werd een CT-scan ingepland en deze liet zien dat de uitzaaiingen overal stil stonden, behalve in de lever. Daarnaast had mijn moeder ook echt klachten van deze kuur. 

Ze is nu gestart met een nieuwe kuur. De kans dat deze aanslaat is 50%. We hopen op het beste, doen leuke dingen en houden goede moed, maar soms is dat erg zwaar. Ik heb geen broers of zussen en veel zorg komt op mij (en mijn vriend) terecht. Ik ervaar vaak schuldgevoelens. Ben ik wel genoeg bij haar? Doe ik genoeg? Ik ben minder gaan werken om mezelf in acht te nemen en wat vaker bij haar te kunnen zijn (ik sta voor de klas op een middelbare school). Ik ben bang dat ik het allemaal niet ga trekken en vind het heel moeilijk om de rust te vinden en tijd voor mezelf te nemen. Hoe doen anderen dit?

Sinds deze week heb ik ook een account aangemaakt,en wil me dan ook even voorstellen. Ik ben Ineke, 59 jaar en partner van Richard. 

Mijn man heeft eind juli (2024), dus nog maar heel kort geleden, te horen gekregen dat hij dikkedarm-kanker met uitzaaiingen in veel lymfeklieren in de buik heeft. Deze diagnose kwam uit het niets.

Half juni ging hij naar de huisarts, omdat zijn ontlasting een paar dagen wat anders was als normaal. Hij kreeg macrogol, voor een week. Maar dat werkte niet. Binnen twee weken een echo, ct-scan, coloscopie. Twee weken daarna de uitslag, je kunt niet meer genezen.

Inmiddels zijn de eerste 2 levensverlengende chemo's geweest.Zoals vaak krijgen we pas na de 3de kuur een ct-scan en word gekeken of de kuren aanslaan. Een tijd vol onzekerheid.

Na even twijfel, ben ik hier gaan (mee)lezen. Want, pfff, wat is het pittig. Hoe vind ik ooit weer balans. Hoe houd ik de ballen in de lucht als partner, moeder, oma, mantelzorger..en dan wil mijn werk ook nog dat ik gewoon aanwezig ben. Alleen het lezen geeft al meer rust. Het idee dat ik niet alleen dit gevoel heb, doet goed. 

Waarschijnlijk houd ik jullie voorlopig nog een hele poos gezelschap....fijn dat deze mogelijkheid er is.

Goeiemorgen, 
Ik ben Kiki, 2 jaar geleden was ik nog zelf kankerpatient, tot nu toe ben ik -als het goed is- vrij van kanker. En nu zit ik samen met mijn lieve echtgenoot in een nieuwe rollercoaster: mijn man Dejan heeft kanker. Deze week zitten we ineens in deze nachtmerrie en is de kanker dus gewoon teruggeslopen in ons leven. Ikzelf had HPV baarmoederhalskanker, succesvol behandeld en nu bijna uit de meest kwetsbare eerste 2 jaar. En nu heeft Dejan keelkanker. Waarschijnlijk ook HPV gerelateerd. Dat wordt morgen duidelijk, als we het gesprek krijgen na alle onderzoeken. En een behandelvoorstel. 

Ik ben bang om hem te verliezen. Ook al werd er wel gezegd dat het meestal goed te genezen is, zelfs ook als er klieren in de hals lokale uitzaaiingen bevatten. Dat leek er gisteren helaas wel op, tijdens een hals echo. Ik probeer te blijven ademhalen maar het is zo overweldigend. 

En Dejan -zo heet mijn lief- moet zoveel nare dingen ondergaan nu. Ik voel me daar eigenlijk heftiger door geraakt dan 2 jaar terug, toen ik zelf de patient was. Hij blijft heel kalm en geeft zich over maar ik zie ook hoe dit hem -letterlijk en figuurlijk- bij de keel grijpt. 

Wij zijn een heel erg hecht stel, een twee-eenheid en ik merk nu, dat we allebei even heel erg alleen zijn. Dejan in zijn harde werken om overeind te blijven in de angst, in het afzien en in de monsterfabriek die het ziekenhuis nu even heel erg is en ik werk hard om niet de hele dag te huilen en onderuit te gaan. Allebei weten we dat we heel veel aankunnen, maar dit is allemaal zo overspoelend bijna... 

Tot zover maar even. 
groeten, Kiki

Goedendag ik ben Judith 47 jaar vorig jaar kreeg mijn man toen 48 te horen dat hij darmkanker had met uitzaaiing in de lever 

Inmiddels zijn we maanden verder heeft hij een operatie gehad en werden 4 maanden daarna op een ct scan 2 nieuwe tumoren gezien . Hiervoor krijgt hij elke 2 weken een intensieve chemokuur. Hij moet er nog 1. Daarna volgt een nieuwe ct medio oktober.

Onze gezinssamenstelling  2 zoons van 15 en 17 jaar vol bezig met hun opleiding. 

Ik werk als tandartsassistente 4 dagen per week 32 uur totaal. Ik merk dat ik er nu meer moeite  mee heb dan enkele maanden terug. Het ziekteproces van mijn man. 

Wie herkent dit ook? 
Foto is van een onlangs gemaakte korte wandeling 

Dag, ik ben Aafje, 58 moeder van 2 dochters van 23. Ruim 17 jaar partner van P. Daarmee kwam zijn zoon in mijn leven. Nu, zijn P en ik grootouders van 2 geweldige meisjes. 4 en net 1. Twee wkn na de geboorte van de jongste, hoorde onze schoondochter (30) dat ze baarmoederhalskanker had. De operatie die volgde werd afgebroken omdat de tumor te groot bleek. Behandeling met chemo en (interne) bestraling volgde. We waren hoopvol. In sept werd ze geopereed aan een dubbele hernia. Dat zou een eind moeten  brengen aan de soms ondragelijke pijn. Niets bleek minder waar. Uitzaaiingen in longen en bekken. Ze ligt nu al 5 wkn in het ziekenhuis. Mist haar kinderen en man enorm. En is nog zo ziek dat zij nog niet naar huis kan. (Allerlei complicaties maken haar immobiel) We willen zo graag dat ze naar huis kan en dat dit jonge gezin hun korte tijd samen thuis kan doorbrengen. De behandeling nu verlengt hopenlijk die tijd! 

Mantelzorg doen we graag. Maar is inderdaad een puzzel. Dat leer ik gaandeweg. Moeilijk vind ik het. Emoties, troosten (hoe dan!) Zorgen voor de kleine meisjes, aandacht voor mijn dochters, werken, partner zijn en al die praktische dingen. Ik vind het enorm ingewikkeld goed voor mezelf te zorgen. Nee zeggen lukt nu niet.Hoe verdraag je dat onze mooie lieve schoondochter zo ziek is, niet bij haar meisjes kan zijn, niet bij haar rots in de branding en te vroeg niet meer bij ons is. 

Hoi,

Wat we al 2 weken vermoedden werd vandaag bevestigd: mijn moeder heeft uitgezaaide borstkanker (diagnose borstkanker in 2020). In de afgelopen weken waren we bang voor een onherroepelijk doodvonnis, vandaag hoorden we dat de ziekte niet meer te genezen is, maar wel goed te behandelen met hormoontherapie. Dat was erg dubbel. Enerzijds het nare bericht over de uitzaaiingen en niet meer genezen, anderzijds de opluchting van de goede resultaten van de hormoontherapie.

We zijn weer wat positiever en vertrouwen erop dat de hormonen hun werk doen🍀

Sterkte voor iedereen de heeft te dealen met de rotziekte kanker en alle onzekerheden die erbij horen.