voorstel hoekje
Ik wil iedereen welkom heten op deze groep, en ik hoop dat je hier de steun en hulp vindt waar je naar op zoek bent
Het zou leuk en handig zijn als iedereen zich voorstelt, dan weten we van elkaar in welke situatie we zitten. Heb je een eigen vraag of situatie waar je tips of andere ervaringen over wilt delen, start dan gerust een nieuw gesprek
Brigitte Bosman
243 reacties
Dag allen, wat fijn om hier onderdeel van mogen te zijn. Ik hoop af en toe mijn verdriet/onmacht met jullie te mogen delen en probeer zo goed en kwaad als dat gaat een luisterend oor te bieden aan mensen in een vergelijkbare situatie.
Sinds half november zijn wij in de achtbaan gestapt die kanker heeft. Mijn broer is ziek. Na veel rug en nekpijn werd er bij toeval door een oplettende radioloog iets op de longen ontdekt. Na lang onderzoek bleek het om longkanker te gaan met uitzaaiingen door het hele lichaam. Die vonden ze eerst, het duurde lang voordat de haard bekend was. Inmiddels zijn zijn hersenen, nek- en rugwervels en schouders bestraald en is hij gestart met het medicijn Tagrisso, wat deze aggresieve vorm van kanker probeert af te remmen en tot rust te brengen. Met zijn 38 jaar lijkt hij te jong om zo ziek te zijn, dus de artsen zetten alles op alles en experimenteren er op los. Hij lijkt een waar studieobject. Zijn positiviteit is bewonderenswaardig en zijn strijdlust enorm. Aan de zijlijn staan we machteloos en zijn we bang en verdrietig. Mijn broer is alleenstaand, mijn ouders wonen vlakbij en vertroetelen hem thuis. Ik woon iets verder weg, ga zo veel mogelijk langs maar voel letterlijk en figuurlijk afstand. Begrijpelijk, maar moeilijk. De afgelopen maanden vlogen voorbij op de automatische piloot, met veel onzekerheid, angst en verdriet, maar ook met dankbaarheid voor de fijne momenten samen en de euforie van kleine overwinningen als de straat uitlopen, maaltijden binnenhouden en de eerste autorit achter het stuur.
Ik kijk er naar uit om mee te lezen met jullie ervaringen en hoop dat ik mijn bijdrage kan leveren om elkaar te steunen waar dat kan.
liefs!
Hoi Sokje,
Fijn dat je kanker.nl hebt gevonden en je met ons deelt wat er met je broer gaande is.
Ik wil even reageren op hetgeen je schrijft over machteloos aan de zijlijn staan. Die beeldspraak gaat mank vind ik. Een coach van een sportteam gaat echt niet de wedstrijd thuis op de bank zitten kijken omdat hij naast de zijlijn machteloos zou zijn. In tegendeel, hij is zeer betrokken bij wat er op het veld gebeurt, geeft aanwijzingen, deelt complimenten uit, ...
Aan jou de keus. Ga jij thuis op de bank zitten of ...
Dank je Rob. Je hebt gelijk. We doen wat we kunnen, maar het maakt hem niet beter, vandaar het machteloze gevoel. Soms. Want het is fijn om samen de strijd aan te gaan, ongeacht wat je dan ook doet.
Hoi sokje,
wat heftig, 38... Mijn man is begin 30 en heeft ver uitgezaaide darmkanker, ook ontdekt door iets "simpels" als rugpijn. Toen hij in het ziekenhuis terecht kwam is hij snel afgetakeld. Persoonlijk vond ik dat heel heftig om mee te maken, in een paar weken van bankdrukken in de garage naar nauwelijks 3 meter van het ziekenhuisbed kunnen lopen.
Wat je zegt over positiviteit herken ik. Mijn man zegt: "Zo lang het er nog niet op lijkt dat m'n einde echt in zicht is wil ik me blijven focussen op vooruitgang." Hij heeft ervoor gekozen om geen chemo te doen, omdat dat in zijn situatie geen garantie op levensverlenging gaf en een hoop schade zou aanrichten. Maar we proberen op andere manieren een positieve invloed op zijn lichaam te hebben door meer bezig te zijn met voedsel, bewegen als dat kan. Maar wel een beetje met mate om van het leven te kunnen blijven genieten :)
De kleine overwinningen zijn inderdaad erg belangrijk. We blijven ook naar de toekomst kijken, hoe lastig en confronterend dat soms ook is. Om niet vast te blijven zitten in een dag-tot-dag-modus. Plannen maken voor een verre vakantie als we weer op pad mogen, hoe groot de kans ook is dat hij dat niet haalt. Wat ik me inmiddels ook erg goed besef is dat, ondanks dat we dit samen meemaken, er ook een deel is wat voor ons beiden erg verschillend is. Niet alleen omdat onze persoonlijkheden anders zijn, maar ook omdat hij degene met kanker is en ik de naaste.
Hopelijk vind je hier wat steun!
Hoi Sokje
Wat een positieve instelling zeg, dat is de insteek die mijn man(59).en ik ook (proberen)te hebben.
Hartelijk dank voor het delen
Groet Kristine
Hallo allemaal. Mijn man van 51 heeft een oogmelanoom met uitzaaiingen in zijn lever. Hij wordt behandeld met perfusie. Het is rekken. Daarnaast heeft mijn oudste broer van 58 ook kanker en is thuis om te sterven. Mijn andere broer is 4 jaar geleden overleden aan kanker op 51 jarige leeftijd en mijn beide ouders zijn op jonge leeftijd overleden aan kanker. Ik hoop hier ook steun te vinden van elkaar. En misschien kan ik ook iets betekenen voor anderen.
Beste Rims,
Wat heb jij al veel meegemaakt met deze rot ziekte die kanker heet.Ik hoop dat je op dit forum een beetje je hart kan luchten.
Hoe is het nu met je man? en met jou? wat een heftige periode en dan ook nog je broer. Dapper dat je hier bent!
Heel veel sterkte gewenst!
Lieve groet Hilde
Hallo, mijn naam is Rita, mijn man heeft in oktober 2020 diagnose kleincellig longkanker st 4... hij heeft 5 chemo”s gehad. Nu bestralingen... de chemo ging vrij ok tot de laatste 2 weken... hij is vermoeid, stemmingswisselingen... we hebben vrijdag 1-4 te horen gekregen, dat er ook een plekje bij de linkerheup zit... pffff... nu sinds afgelopen zaterdag longontsteking erbij... antibioticakuur gekregen... we krijgen veel steun van onze kids. Vind het moeilijk...probeer positief te zijn... heb het gevoel hele dag met een masker op te lopen van positiviteit . terwijl ik zo boos en verdrietig ben...kloteziekte😢😢😢( sorry)
Lieve Rita,
Wat heftig allemaal....snap je gevoel wel,soort van machteloos aan de zijlijn staan vond ik het. Je wilt positief blijven maar iets zegt je ook dat het niet goed klinkt, toch kan je dit ook helpen. Het was voormijzelf wel goed om hoop te houden om toch zo "normaal" mogelijk hier mee om te gaan, want een rot ziekte is het. Ik heb mijn mama eraan verloren en mijn vader heeft het nu ook. Goed dat je op dit forum bent gekomen, ik hoop dat je hier ook wat steun kan weghalen.
Ik ben blij te horen dat je zoveel steun krijgt van de kids, dat is zo fijn :)
Hoe is het nu met je man na die longontsteking?
Heel veel sterkte gewenst voor jullie allemaal, probeer de jouw positiviteit te gebruiken voor de kleine dingetjes, samen een kopje koffie, tv kijken of een knuffel :)
Lieve groet Hilde
Hoi hoi,
nou het gaat niet goed, donderdag eerste bestraling gehad,, murat wilde zelf rijden naar umcg... ok dacht ik begreep het ook... terugweg krijgt hij op de a7 koortsaanval... pffff , ik mij schoonzoon bellen, die momenteel bij ons zijn , om standby te blijven un geval van... ik mijn man alert houden op de weg letten, schoonzoon appen... aangekomen thuis... viel hij bij de voordeur in armen van schoonzoon😢... naar bed gebracht medicatie gegeven,,, en afwachten hoe dit verder zou gaan.... na 30 minuut getempd... koorts gelukkig gezakt... ik stortte op dat moment in... ( heb zelf cva in 2019 gehad) na ja naar even goed huilen kon ik er weer tegen aan... vrijdag ging goed ... hij voelde zich beter,,, vanaf zaterdag gaat het niet zo... hij slaapt, geen eetlust... heb hem smoothies gemaakt en ontbijtdrink,,, heb vanochtend ook aangegeven, dat vanaf nu, onze schoonzoon meegaat met ons naar umcg... ik zit op grens van ....maar dit zal over gaan... wij zijn sterk.....🤲🏻
Hoi Rita,
Jeetje wat een hoop kan je meemaken op 1 dag even naar het ziekenhuis rijden. Een goed idee van je om jullie schoonzoon mee te laten rijden, je weet maar nooit immers. Het gaat zo te lezen een beetje op en neer, wat betere en slechte dagen. Ik hoop voor je dat de eetlust een beetje terug komt, wat je met liefde gemaakte smoothies klinken goed.
En sterk zijn jullie zeker !
Mooie tekst kaartjes heb je erbij gedaan en zeer toepasselijk ook. Ik hoop dat morgen een goede dag wordt voor jullie, houd moed :)
Groetjes Hilde
Hallo mijn naam is Kristine (user Kwart123). Mijn man is net 59 en we weten sinds een week dat hij ongeneeselijke darmkanker heeft met uitzaaiingen in het bot. Er wordt gestart met palliative bestraling ivm pijn bestrijding.
Ik zit pas op dit forum en lees al het een en ander dat mij verder helpt. Ik hoop ook een bijdrage te kunnen leveren
Hallo Kristine, welkom hier. Mijn vrouw (55) heeft ook ongeneeslijke darmkanker die is uitgezaaid naar de lever. Wij weten dit nu 9 maanden, Wat mij vooral is opgevallen is dat ieder ziekteverloop anders is, iedere persoon reageer anders op de behandelingen en ook bijwerkingen zijn moeilijk te voorspellen.
in ieder geval heel veel sterkte! Aad
Hi Aad,
Dank voor reactie.,Mijn man is 59. Idd ziekteverloop is zeer individueel. Komende donderdag start palliatieve bestraling. Hoop dat dit goed uitpakt. Verder is de sfeer hier opgewekt. Uithuilen doe ik bij hulpverleners of alleen. We leven zo gewoon mogelijk door en geven feestjes ed
Blij om.op dit forum te zijn
groet Kristine
Hoi Kristine,
Welkom, wat goed dat je dit forum hebt weten te vinden en dat het ook al een beetje helpt. Want wat je meemaakt is niet niks, een rollercoaster zal het worden...
Hoe gaat het nu met jou?
Wat super dat je ook aangeeft een bijdrage te kunnen leveren, dat wordt zeer op prijs gesteld hoor :)
Ik wens jou en je man heel veel sterkte en moed !
Lieve groet Hilde
Hallo Hilde
Dank voor je reactie. Het gaat wisselend met mij. Soms verdrietig maar ook veel levenslust We denkeb nog een half jaar te hebben en maken er het beste van. Gisteren een borrel met vrienden. Elke dag lekker koken. Uithuilen doe ik in mijn eentje, bij mijn man ben en vrienden ben ik vrolijk omdat ik dat wil. Mijn man wil er ook geen drama van maken. We voelen elkaar goed aan dus dat is geen issue. Eigenlijk gewoon doorleven, das de kunst. Vanuit werk veel steun, heb ook vanuit bedrijf psychologische hulp aangeboden gekregen en mag werken wanneer het mij uitkomt zonder ziekmelding of opnamevakantie dagen. Verder heb ik de aanbevelingen van Rob (zie gespreksgroep:'Heb jij dit ook" overgenomen
.Ik adviseer iedereen om dat gesprek.eens door te lezen
Vwb mijn man. Hij.is restig en oogeruimd, soms verdrietig
Palliatieve bestraling start deze week. Hoop.dat dit een beetje goed uitpakt.
Groet Kristine
Hoi Kristine,
Het eerste wat me opvalt in je verhaal is dat jij en je man erlkaar zo goed aanvoelen, oh wat fijn is dat vooral nu :) Ook fijn om te lezen dat er vanuit het werk zoveel steun komt :)
En ik ga zeker een kijkje nemen op de site bij de aanbevelingen van Rob :) kan je me vertellen waar dit precies staat, want kon het niet vinden^^
Sterkte voor je man en jou deze week, houd je goed :) ik wens jullie het allerbeste!
Groetjes Hilde
Hoi Hilde
Het gaat om de aanbevelingen van Rob_W_E , moderator op deze site. Je kan in deze gesprekken scrollen om eea te zien
Hartelijke groet
Kristine
Hallo, mijn man heeft hersentumor, glioblastoom multiforme IV, oftewel een agressieve snelgroeiende hersentumor. Behalve chemo en radiotherapie zijn er geen andere behandelingen mogelijk dan medicatie. Vanaf 2-10 vorig jaar zijn Wij in deze fase beland na een epileptische aanval. Mijn man is afgekeurd van zijn werk, immobiel door de tumor en nu alle dagen thuis met zijn hobby. Deze grote verandering treft zijn persoon, zijn ziel en die van mij. Ook gedragsverandering spreelt een rol. De psycholoog verwijst mij voor ‘klagen’ naar vriendinnen , mi zijn vriendinnen voor fun. Dit is even voor nu mijn introductie
groet Julia.
Lieve Julia,
Wat vreselijk voor je man en ook voor jou. Goed dat je hier bent.
Ik zie dat je berichtje van Juni dit jaar is, Hoe gaat het nu met jullie?
Wat vervelend dat je psycholoog zo reageert, weet dat je altijd recht heb om te klagen hoor, want wat je meemaakt is niet niks ! en eigenlijk is het ook geen klagen, maar je hart luchten met alles wat daarbij hoort.
Heel veel sterkte gewenst !
Lieve groet Hilde
Goedemiddag iedereen,
mijn naam is Nina en ik ben nieuw hier. November 2018 (5 dagen voor jaar 59e verjaardag) is bij mijn moeder, na drie maanden zoeken, de diagnose dikke darmkanker gesteld. Met daarbij uitzaaiingen in de lever. Er was geen kans op genezing wel wilden de artsen levensverlengende zorg bieden.
Om een té lang verhaal voor een kennismaking wat korter te maken zijn wij nu bijna 3 jaar verder. In maart dit jaar is de palliatieve zorg gestaakt, zij was uitbehandeld. De oncoloog gaf als indicatie 3-8 maanden. Ondanks dat wij wisten dat het ging gebeuren was dat natuurlijk een enorme shock.
Het gaat nu van dag tot dag achteruit. Zij ligt alleen nog in bed, is slap en haar huis lijkt inmiddels wel een Apotheek. Haar man en ik zorgen voor haar, sinds het begin zijn wij als het ware haar mantelzorgers. Dat ging in het begin wat makkelijker, maar wordt met de dag lastiger. En ondanks dat wij mentaal en fysiek sterk in onze schoenen staan, merk ook ik dat ik mentaal achteruit ga. Ik vergeet dingen, maak (gelukkig) kleine foutjes op mijn werk, ik ben slapeloos en rusteloos etc. Aangezien ik daarnaast ook nog 40 of meer uur per week werk en mij dit toch zit. Heb ik dat vorige week aangekaart bij mijn huisarts, echter was haar enige optie een afspraak voor een gesprek hierover op 27 september. Die afspraak heb ik wel staan, maar ik weet niet eens hoe het morgen gaat. Hoe moet ik dan weten hoe het leven er op 27 september uit ziet.
De reden waarom ik dit hier deel is dat ik merk dat mijn vriend en de mensen om mij heen wel altijd een goed luisterend oor bieden en ook voor mij zorgen. Ze dealen met mijn moodswings en huilbuien, maar ze kunnen zich niet inleven. Ze weten niet hoe het is en daar ben ik blij om. Want dit gun je werkelijk niemand.
Mijn moeder en ik hadden altijd een hele sterke band. We houden van elkaar, ook al kunnen wij elkaar soms ook achter het behang plakken. Maar wij waren nooit te breken. Dat kon ook niet anders. Toen ik 9 was is mijn stiefvader en haar toenmalige man overleden tijdens een auto ongeluk, we hadden dus alleen elkaar. Toen ik 17 was is mijn ook nog eens mijn biologische vader door een (waarschijnlijk erfelijke) hartafwijking overleden en heeft met mij nog mijn broertje (van zijn nieuwe vrouw) van 1,5 jaar achter gelaten. Dat is dan wel allemaal tientallen jaren geleden. Maar mijn moeder was altijd mijn rots in de branding. Sterk, behulpzaam en ondanks dat zij mij wel mijn eigen fouten liet maken hielp zij mij altijd weer opstaan. Als zij er niet meer is dan is mijn dichtstbijzijnde familie, mijn oom en tante, op 650KM afstand. Ik blijf dus alleen achter. En dat is eng, eenzaam en verdrietig maar kan ook overslaan in boosheid, regelrechte haat voor die ziekte.
De afgelopen weken durf ik steeds vaker tegen mensen te zeggen dat het ´makkelijker’ is om iemand op slag te verliezen dan iemand zo van dag tot dag achteruit te zien gaan. En ook als klinkt dat heel hard, wat ik daarmee eigenlijk aan wil geven is hoe zwaar het is. Juist omdat mensen zich vaak niks erbij kunnen voorstellen.
Hoe dan ook dat was tot nu toe mijn verhaal en ik hoop hier zo nu en dan wat lotgenoten te kunnen spreken. Gewoon om het er eens over te hebben.
Nu dat ik dit allemaal heb uitgesproken voel ik mij al wat ‘lichter’ en kan ik er even tegenaan…
Fijne middag,
Nina
Lieve Nina,
Wat goed dat je hier bent en dat je je hart hebt kunnen luchten. Want inderdaad soms helpt dat al een klein beetje.
Hoe gaat het nu met je moeder en met jou?
Wat een rot tijd zitten jullie in en wat heeft jou dappere moeder al veel meegemaakt . Ik kan me voorstellen dat jet een angstig idee is dat je moeder er straks niet meer is, want geloof me ook al woont er familie in de buurt, heet geeft toch een heel leeg gevoel/ Helaas kan ik erover meepraten. Mijn moeder is in november 2019 overleden, de laatste maanden ben ik veel geweest. Dus nog niet eens zolang als jij nu bezig bent, wat onzettend knap vind ik dat. Maar ook kan ik me voorstellen dat het een keer op is...
Krijgt je moeder naast jullie twee ook verzorgende en huishoudelijke thuiszorg als ik mag vragen? Dat zijn dingen wat jullie zouden kunnen "ontzorgen", als jullie allemaal er voor open staan uiteraard :)
En ik snap je uitspraak wel van opslag iemand verliezen of je dierbare zo achteruit te zien gaan. Beide is verschrikkelijk, als iemand in 1 keer weg is kan je er niks meer tegen zeggen,maar iemand zo achteruit zien gaan gaat door merg en been :(
Misschien is een blog op dit forum trouwens wat voor je om alle ellende even van je af te schrijven? :)
Ik wens je heel veel moed en kracht, maar vergeet alsjeblieft jezelf niet he ? neem je tijd en je pauze om bij te komen hoor!
Lieve groet Hilde ☼
Lieve Hilde,
Bedankt voor je lieve woorden. Met mijn moeder gaat het steeds verder achteruit. Het blijft altijd lastig in te schatten, maar zoals het nu gaat ben ik bang dat het een kwestie van dagen of enkele weken is.
Gecondoleerd nog met je verlies, ik kan me er nog niet echt iets bij voorstellen. Maar het zal een enorme klap zijn. Het is ook niet werkelijk iets waar je je op kan voorbereiden.
Mijn moeder wilde altijd zo min mogelijk hulp van derden, echter heb ik twee weken geleden wel aan de bel getrokken. Ik merk dat haar man ook erdoorheen zit. En ik zelf ook, het geduld met haar, maar ook zeker met anderen is gewoon minder of soms zelfs op. We hebben via de huisarts nu een gesprek gehad met thuiszorg. Ik wilde dus inderdaad graag dat er wat hulp kwam, maar met name voor de dagelijkse dingen. En dan bedoel ik iemand die een keer haar bed verschoont of de afwas doet etc etc. Helaas doet deze instelling dat niet, zij zorgen alleen voor de medische thuiszorg. En die is eigenlijk niet echt aan de orde. Ze heeft een ziekenhuisbed in de woonkamer met wc en badkamer op de begaande grond. Haar man heeft ook een bed in de woonkamer erbij gezet. Hij wil haar niet alleen laten. Dat was al een enorme stap, maar is wel een stuk vrijheid die ze erbij heeft gekregen. De hele dag boven op bed liggen was het toch net niet. En voor ons is het fijner omdat wij eigenlijk alles goed in de gaten kunnen houden.
Iemand verliezen is inderdaad hoe dan ook zwaar. In maart heb ik nog een goede vriend van mij verloren, ik ben met hem opgegroeid, hij is in het water gesprongen op een gegeven moment. Ondanks het feit dat ze hem er snel uit hebben kunnen halen en hij met de traumahelikopter naar het ziekenhuis werd gebracht, mocht het niet baten. Hij was alleen met zijn broer en moeder. Ik heb ze in dat proces heel erg bijgestaan, omdat zij uiteraard ook enorm van slag waren. Hij zou dit jaar 40 woorden en het enige wat overblijft is op zijn 40e verjaardag zijn as uit strooien. En Het blijft allemaal erg zwaar.
Met name in de situatie met mijn moeder had ik gewoon gehoopt dat er wat meer hulp en zorg voor de naasten zou zijn. Maar wij worden eigenlijk een beetje aan het lot overgelaten. Ik ben in die bijna 3 jaar nooit gevraagd van hoe gaat het eigenlijk met jou. En de man van mijn moeder ook niet. Inmiddels weet ik wel dat er allerlei opties zijn, maar daar moet je al naaste echt eerst zelf achteraangaan. Terwijl ik denk, nu ik het aan het ondervinden ben, dat de begeleiding van naasten bijna net zo belangrijk is als de zorg voor mijn moeder. Wij staan sterk in onze schoenen maar je moet toch niet hebben dat een van ons in een burn-out of depressie terecht komt. En ik weet van mijzelf dat ik enorm op het randje zit. Dat heb ik mijn huisarts vorige week ook verteld, maar helaas was er dan pas eind september plek. Dat is allemaal uiteraard erg begrijpelijk, die mensen doen ook hun best. Maar het is ook wel erg zuur voor mij.
Ik ga zeker kijken naar de blog optie, dat was ook mijn volgende stap. Dat zal vast wat verlichting geven.
Jezelf niet vergeten is iets wat in dit proces heel lastig is. Althans zo ondervind ik het, omdat naast de zorg ik ook fulltime werk en k heb ook een vriend, vriendinnen en een hond die ook hun verdiende aandacht willen. Maar zo nu en dan probeer ik echt iets voor mij te doen. De afgelopen twee avonden heb ik echt voor mijzelf uitgetrokken. Even die telefoon aan de kant en lekker een film kijken, maskertje op. Dat was dan mijn rust momentje en nu kan ik er ook wel weer even tegenaan.
Nogmaals dank voor je lieve woorden, die geven mij weer enorme kracht!
Liefs,
Nina
Lieve Nina,
Ben blij dat je er wat aan had en dat je er weer wat kracht uit kon halen.
Hoe gaat het vandaag met jou?
Wat vreselijk dat het zo slecht gaat met je moeder :( kun je nog wel met haar praten en overleggen? Wel goed dat er wat hulp komt ! Wij hadden toendertijd hulp van buurtzorg, hele fijne mensen die samen werken met de huisarts.
En wat fijn en dapper van je vader dat hij nu ook beneden ligt, dat is ook allemaal wat voor hem hoor! maar zo te horen heb jij ook het één en ander al meegemaakt, dat met je vriend is ook niet niks, hoe ga je daar nu mee om, denk je nog veel aan hem?
En het klopt wel wat je zegt met hulp voor naasten maar ook nabestaanden hoor. Ik zie het om me heen wel gebeuren ( ik werk in de huishoudelijke thuiszorg). Als de persoon eenmaal is overleden is er weinig nazorg door verschillende instanties. Toch heeft mijn vader de weken erna nog bezoek gehad van de huisarts (hij woont in een dorp) die kwam vragen hoe het ging en of hij een iemand nodig had om mee te praten. Een fijne man is dat. Verder moet je inderdaad overal achteraan en als je een mantelzorger bent kom je pas in aanmerking voor dingen als je je opgeeft en zoveel uur in de week er mee bezig bent. Dat was en is voor mij niet van toepassing omdat ik er te weinig ben, maar voor jou misschien wel wat? Je krijgt dan wat extraatjes en ondersteuning volgens mij.
Goed van je dat je af en toe echt wat ME time neemt :) de hond aaien schijnt trouwens ook ontspannend te werken ;)
Heel veel sterkte meid !
Lieve groet Hilde
Dag Hilde,
wederom dank voor je bericht.
ik zit nu op de bank naast het bed van mijn moeder. Ze slaapt eigenlijk continue, alleen soms schiet ze wakker van de pijn. Maar zelfs haar pillen wil ze niet meer nemen tegen de pijn.
Het voelt zo onwerkelijk, buiten is het zo prachtig weer en hier binnen is er zo een gevecht.
Haar man, overigens niet mijn vader, en ik hebben nu besloten om haar niet meer alleen te laten. Dat kan gewoon niet, want stel ze schiet op en valt uit bed. Of iets in die zin. Daarnaast is het ook gewoon een heel pijnlijk beeld, wat mij waarschijnlijk nog wel even blijft achtervolgen. Ik denk dat ik zo toch maar bespreek om de medische thuiszorg erbij te roepen. We durven nu niet eens de honden uit te laten samen, just in case. Dat is zo geen doen en ook niet fair voor de viervoeters, die van mijn moeder en haar man en die van mij.
Met mij gaat het redelijk, vanochtend heb ik de ochtend voor mijzelf gepakt. Ik was op stap met een vriendin, even gewoon heel wat anders. Even niet over me moeder hebben maar over de normale wereld. Een hele andere wereld weer dan waar ik nu in zit. Onwerkelijk.
Ik denk veel aan die vriend van mij, hij heeft er gewoon zelf voor gekozen. Op de dag wat eigenlijk zijn 40e verjaardag had moeten zijn gaan wij met zijn vriendin, familie en vrienden zijn as uitstrooien.
Dit alles is wederom een realisatie dat het leven ontzettend mooi is maar moeder natuur doet wat ze wilt. En als het je tijd is dan is het je tijd. Of je er nu wel of niet klaar voor bent. Dat is een enge gedachte.
Helaas heeft nog mijn huisarts nog de ondersteuning gebeld, terwijl dat wel was beloofd. Ik denk dat ik morgen bel en mijn afspraak van 27 september afzeg en op zoek ga desnoods via de huisarts van mijn moeder naar andere hulp.
Ik weet niet wat ik moet zeggen, niemand wil een naasten kwijt. Echter dit gevecht is gewoon pijnlijk, verdrietig. Ik kan de juiste woorden niet bij elkaar brengen.
Ondanks dit sombere bericht wil ik je toch een hele fijne middag toewensen.
Groet,
Nina
Hallo Nina, wat een zware periode maak jij door! Blijf inderdaad voor jezelf zorgen en zoek voor jezelf ook naar hulp. Het is erg jammer dat je huisarts hier niet actiever in is waardoor je er zelf naar moet zoeken. Er zijn goede therapeuten voor zowel stervensbegeleiding als rouwbegeleiding. Ik denk dat je gelijk heb dat dit je nog een tijd kan gaan achtervolgen. Op zich is dat logisch maar probeer te voorkomen dat dit je leven teveel gaat beheersen.
Voor nu heel veel sterkte, Aad
Beste Aad,
bedankt voor je bericht. Op dit moment slokt de zorg van mijn moeder alle tijd op. Behalve haar huisarts, die ik inmiddels vaker aan de lijn heb dan mijn vriend, is het vinden van de juiste hulp erg lastig. Mensen willen wel helpen, er is echter een ja maar...
We doen ons best, nogmaals dank voor je bericht.
groet,
Nina
Lieve Nina,
Wat een ellende op dit moment...zulke dingen blijven je wel bij de eerste tijd, maar ook de mooie momenten voordat het ernstig werd zullen er zijn. De fijne gesprekken, de knuffels, de kopjes thee.
En ja thuiszorg is misschien wel fijn, gewoon het idee dat je die mensen altijd kan bellen als er wat is , een gerustellende gedachte. Helaas moet je over zelf achteraan gaan tegenwoordig, maar het komt goed hoor !
Ik wens je veel sterkte,zulke gevechten zijn onzettend heftig en pijnlijk inderdaad, vooral als je aan de zijlijn staat.
Hou je goed meid !
Lieve groet Hilde
Goedemorgen Hilde,
we doen ons best! :-)
Bedankt voor je liever woorden, door alle stress ben ik nog niet verder gekomen met de blog. Maar die loopt gelukkig niet weg.
Fijne dag,
Nina
Lieve Hilde,
mijn moeder is dinsdag overleden. Ik dacht ik vermeld het er even bij. Ze is uiteindelijk na onzettende pijn heel rustig in slaap gevallen. Ik was bij haar, haar lichaam was gewoon op!
Groet,
Nina
Lieve Nina,
Wat een vreselijk nieuws, gecondoleerd :( ben er stil van....
Goed dat je zo dicthbij haar was tot het eind.
Heel veel sterkte meid ! dikke knuffel !
Lieve groet Hilde
Hallo,
Bij mijn man is medio februari een tumor in zijn endeldarm gevonden, wij zijn 38 jaar.
Twee weken vol onderzoeken en scans volgden, dit was echt een verschrikkelijke tijd. We konden niets doen dan machteloos afwachten, wat een ellende
Eindelijk spraken we een oncoloog; het bleek om NEC te gaan met uitzaaiingen in de lever en de botten, palliatief proces ging het worden, daar zitten we nu middenin, ons leven is een rollercoaster
Eerste chemokuur is achter de rug
De volgende kan niet beginnen vanwege een bacterie en ondertussen nemen de uitzaaiingen toe
Ik zou graag met andere partners van rond de 40 jaar met kinderen in contact komen in het kader van ‘gedeelde smart is halve smart’
Groetjes
Hoi allemaal, mijn naam is Hannes en ben ook een hannes. Ik ben 65 jaar en bijna 37 jaar gehuwd met M. Inmiddels heb ik hier ook een Blog.
In 2003 werd er bij M. op 44-jarige leeftijd de eerste keer borstkanker geconstateerd. Met een borstbesparende operatie en de hele riedel van bestraling en chemo zijn wij in redelijk goed herwonnen gezondheid aangekomen in mei 2022. Dan komt de uitspraak "mevrouw u heeft weer borstkanker in dezelfde borst" wel heel hard binnen na 19 jaar.
Omdat ik nu niet meer werk is het fijn dat ik er voor 100% voor haar kan en wil zijn. Het wordt een zwaar traject en ik hoop hier wat steun te kunnen vinden. Al is het maar het schrijven in de blog.
Hoi mijn naam is Nicolas en ben 42 jaar. Mijn moeder heeft twee jaar geleden baarmoederkanker gehad en aardig wat bestralingen moeten hebben. Ze was hier van genezen en helemaal schoon dacht men (misschien was dat op dat moment ook wel zo uiteraard). Helaas is de kanker terug en zijn er op diverse plekken uitzaaiingen gevonden en zal ze niet meer genezen. Ze wil de chemo wel doen want ze zegt elke dag is weer een dag en wil dit voor m'n kinderen en kleinkinderen doen. Vandaag in ziekenhuis geweest en kregen we te horen dat de kanker zo agressief is dat ze niet meer beter word en de chemo puur verlenging is maar de kanker te ver gevorderd is. Machteloos en heel bang ben ik en vraag me continu af of ik het wel allemaal goed die als haar zoon etc etc. Nu logeer ik een paar dagen bij m'n ouders net zoals vroeger toen ik op kamers woonde want woon aan de andere kant vh land. Ik voel me ineens weer die hele kleine jongen die bij papa en mama wilt zijn. Ik ga mijn moeder kwijt raken mijn adoptie moeder die al ruim veertig jaar mijn moeder is. Mijn vader en moeder die vijftig jaar getrouwd zijn en straks is mijn vader alleen zo sneu. Wat moet ik doen en hoe moet ik hier doorheen komen voel me soms erg egoïstisch omdat ik zelf bang ben maar hoe moet mijn moeder wel niet bang zijn....ze is ziek en word zieker en zal deze wereld verlaten dat is een feit. Wat wil ik hier ? Geen idee verhalen van anderen lezen? Mijn eigen verhaal delen? Wat een verschrikkelijk achtbaan zijn we ik beland .....
Goedemorgen Nicolas,
Wellicht heb je al iets van mij in de blog gelezen, het schuitje waarin wij zitten is ongeveer hetzelfde. Ik heb het gevoel (dat jij nu hebt) gehad bij mijn vrouw een dikke maand geleden. Doe ik het wel goed voor mijn dierbare, ik weet me geen raad, help. Veel tijd om erover na te denken was er niet, heb heb haar na een intensief ziekbed op 02 juni 2022 moeten loslaten. Dit is heel heftig. Ook de periode ervoor, iets waar jij nu ook in zit. Ga veel lezen hier en als je wilt start een blog en schrijf erop los. Je ervaart hier veel steun hoor. Ook op zijn tijd een kwinkslag moet kunnen en het verzet je zinnen even. Ik ga je volgen.
Vel je maar die kleine jongen van vroeger, want je blijft uit liefde toch altijd hun kind ook na zoveel jaar. Alleen ben je nu een sterk groot kind, dat nu steun aan de ouders kan geven.
Het leven kent een begin en einde, alleen de liefde die ik uit jouw verhaal voel, blijft altijd bestaan en is wederzijds. Probeer in en uit liefde je moeder straks los te laten en er te zijn voor je vader.
Ik wens je veel wijsheid en kracht in deze moeilijke tijd. En blijf je moeder en vader nu steunen met je aanwezigheid. Ze hebben jou als (adoptief)ouders altijd de liefde gegeven die jij vroeger nodig had. Geef hun hier nu een stukje van terug.
Hannes.
Hoi dank je voor je fijne bericht . Onze situaties komen zeker dicht bij elkaar dat dacht ik ook al hoor. Ga die blog doen bedankt voor de tip. Het is verschrikkelijk mijn lieve mama . Ik weet het ook dat ik niet de enige ben die dit overkomt en ik weet dat het bij het leven hoort de dood maar hoe kan het toch dat je ineens straks een persoon nooit meer kan spreken en zo. Kan ik dit aan? Ik ben zo ontzettend bang voor dit . Bedankt voor je fijne reactie . En voor mijn vader ja ga ik er zeker zijn absoluut.
Hallo,
mijn naam is Melissa, ik ben 27 jaar en afgelopen april is er bij mijn moeder longkanker geconstateerd met uitzaaiingen in haar bekken, na een jaar lang aangeven dat er iets niet klopte hebben ze eindelijk verder onderzoek gedaan (vanaf december hoge ontstekingswaarden in haar bloed) in april kwam daar uiteindelijk de uitslag longkanker, ze kunnen haar niet meer genezen en kunnen alleen proberen tijd te rekken, de tumor in haar bekken hebben ze bestraald omdat ze daar steeds meer pijn door kreeg, ze heeft inmiddels 2 keer chemo gehad en dat valt zwaar tegen, ze valt af, ziet er nu echt ziek uit en dat vindt ik het allermoeilijkste, mijn moeder langzaam achteruit zien gaan, vorige week heeft ze 3 dagen in het ziekenhuis gelegen door bloed ophoesten, dit bleek door de chemo te komen, mijn moeder is trouwens ook hartpatiënt wat alles nog wat ingewikkelder maakt, ik merk dat ik bang ben, bang voor wat gaat komen. Bang om mijn moeder kwijt te raken, ik ben bij de huisarts geweest maar dat heeft helemaal niks geholpen, enige wat ze me verteld heeft is dat mijn moeder komt te overlijden (ja zo ver was ik zelf ook al) ik heb gelukkig veel steun aan mijn vriend maar merk dat ik het erg moeilijk heb met deze situatie, precies 3 jaar geleden heeft mijn moeder een hartstilstand gehad, daar was ze letterlijk net van opgeknapt en nu komt dit.. radeloos, boos. Verdrietig, bang, ik weet niet wat ik met alles aan moet op dit moment.
groetjes Melissa
Dit is echt schrikken. Dit heeft zijn tijd nodig. Ik kan mij voorstellen dat je niet helemaal je gevoelens en gedachten kwijt kunt bij je vriend of familie. Dat is mij ook overkomen. Het hier opschrijven heeft mij een goed eind op weg geholpen en je krijgt stoeun en begrip van lotgenoten. Deze "vreemden" voelen het vaak beter aan dan je eigen omgeving, omdat het ervaringsdeskundigen zijn.
Veel sterkte en blijf hier regelmatig terugkomen als lezer of schrijver.
Hannes.
Dit is zo herkenbaar. Je zegt precies de woorden die ik ook elke dag zeg. Bang bang bang. En wat gaat er allemaal komen en nu al mijn moeder met zoveel pijn en verdriet . Beelden die je nooit meer gaat vergeten. Het onzekere waarin we nu leven. Ik heb voor nu geen advies en geen tips omdat ik in precies dezelfde situatie zit als jij. Het fijne vind ik wel dat ook andere mensen begrijpen hoe je je kan voelen en waar je tegen aan loopt. Soms weet je geen woorden te vinden en dan is herkenning al even voldoende.
Het is heel moeilijk en makkelijk zal het nooit worden, ermee om kunnen gaan denk ook niet dat dat iets is wat ooit gaat komen, we moeten de situatie helaas accepteren zoals het is en hopen dat degene die we liefhebben zoveel mogelijk lijden wordt bespaard, ik zie hoe mijn moeder elke dag iets meer achteruit gaat en dat is heel moeilijk, mijn ouders staan er zelf heel nuchter is ‘ het is zoals het is’ wordt er vaak gezegd we kunnen er niks aan doen dus moeten de situatie maar accepteren, ben erg blij dat deze site bestaat, en je inderdaad mensen kan vinden die in de zelfde situatie zitten, heel veel sterkte gewenst voor jou en je familie!
Hallo mijn naam is Bianca.
Ik zoek juist lotgenoten die in hetzelfde schuitje zitten net als ik.
Mijn partner heeft onverwacht een tumor met uitzaaiingen en stadium 4.
Heeft al 2 sessies chemo gehad en 1x bestraling op zijn bekken. 15 july horen we uitslag of de chemo aangeslagen is. Maar er komt een keer een tijd aan dat het niet meer goed gaat. Ik ben zo bang om hem te verliezen. Dan ben ik alleen daar zie ik erg tegen op. Ben zelf afgekeurd omdat ik niet goed kan lopen en staan. En ook regelmatig ontstekingen in mijn lijf hebt. Ik zoek dus lotgenoten dat we elkaar kunnen helpen of troosten. Voor elkaar zijn Het is niet zomaar deze K ziekte.
Onze partner heeft het al moeilijk maar wij ook. Je leven staat op de kop.
Heb 2 kinderen maar zijn al de deur uit. Ben ook oma maar ik pas niet op. Alles doet zij zelf jammer genoeg. Wie wilt met mij contact? Gr Bianca
Ik ben Mirjam, 30 jaar en moeder van 2 jonge kinderen. Eind april kreeg mijn man de diagnose darmkanker stadium 3 als gevolg van zijn auto-imuunziekte colitis ulcerosa. Hij heeft inmiddels bestraling gehad en we naderen nu het eind van de chemo behandeling. Hierna nog een operatie.
Ik stoei ermee dat ik me heel vaak alleen voel. De kinderen geven me heerlijke afleiding, maar soms heb je dagen geen volwassene om mee te praten. De mensen met wie ik praat zeggen alleen maar 'let op jezelf'. Ik zoek iemand om mee te kletsen die dit gevoel en deze situatie herkent.
Hi Mirjam, ik snap wat je bedoelt. Ik ben waarschijnlijk niet diegene wie je zoekt om er over te kletsen. 26 jaar geleden zat ik in een soort gelijke situatie en kon met alle goedbedoelde “denk aan jezelf” niet veel. Onze kinderen waren 2 en 6 toen.
Heel veel sterkte en ik hoop dat je iemand vindt die op dit moment in een situatie zit die jou begrijpt.
Lieve groet, Caroline
Hoi Mirjam,
Ik begrijp denk ik precies hoe jij je voelt. Ik ben 38 jaar en ook moeder van 2 jonge kinderen. Bij mijn man werd in februari darmkanker ontdekt, nec. Een aantal chemokuren en bestralingen gehad.
Ik voel me soms ook alleen, ik heb een netwerk om mijn hart te luchten en daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Toch voel ik mij soms ook alleen. Alleen naar de winkel, alleen naar de speeltuin en alleen beslissingen nemen omdat mijn man op dat moment niet mee kan denken. Ik wil hier gerust met je over kletsen
Mijn man is nu uitbehandeld en heeft nog enkele weken te leven, als iemand daar ervaring mee heeft, een jonge alleenstaande moeder en al het verdriet dat daarbij komt kijken, kom ik graag met jou in contact om te praten
Hallo, ik ben Loes al 37 getrouwd met Hans.
November 2021 gaat manlief naar huisarts met pijn in zijn arm en schouder. Bloedonderzoek, en manuele therapie. Pijn blijft en wordt erger. Februari weer naar huisarts, uitgebreide bloed en urine onderzoek en afwachten. Maart de uitslag kahler 3e stadium, de rollercoaster staat klaar voor vertrek. Chemo, immunotherapie, neuropathie, en uiteindelijk stamceltransplantatie in september. Manlief is nu gelukkig thuis, gaat redelijk goed, maar nu lijkt het alsof ik mijzelf niet meer herken.
Ik weet niet goed meer wat ik wil, mijn gevoel lijkt een beetje verdoofd het is allemaal wat ver weg, hebben jullie deze ervaring ook.
Beste Loes,
sterkte met jullie rollercoaster. En het feit dat jij jezelf niet meer herkend is dan wel weer heel herkenbaar...
Het voelt alsof het leven aan je voorbij raast en je stilstaat. Althans zo was dat voor mij. Nou is onze situatie eigenlijk niet goed te vergelijken. Maar ik ben toen toch maar met de 'praktijk ondersteuning' van mijn huisarts gaan praten. Mij hielp dit enorm, ik kon hier namelijk gewoon alles kwijt. Al ging het niet over de ziekte, maar alleen over mijzelf. Nu al ruim een jaar later merk ik nog steeds de gevolgen van mijn eigen rollercoaster. En dan kan zich uiten in boosheid, gevoel van onrecht maar dus ook in veel aardiger en opener zijn voor anderen.
Ik weet dat de tips van 'doe iets voor jezelf' & 'denk aan jezelf' van anderen goed bedoelt zijn, maar eigenlijk heb je er helemaal niets aan. Althans zo zag ik het dan altijd, maar ze berusten natuurlijk wel op een sprankje waarheid.
Blijf proberen wat voor jezelf te doen, al is het maar iets kleins (iets lekkers voor je meenemen uit de supermarkt, als je toch al boodschappen moet halen).
Heel veel geluk en ook sterkte... de mentale klappen volgen helaas pas nadat de storm een beetje is uitgeraasd...
Groet,
Nina
Dank je wel, klopt dat nu alles weer een beetje op zijn plek valt, je nu pas in de gaten hebt, dat je jezelf aan het vergeten bent. Ik ben zelf altijd al een pleaser geweest, en ja dan is deze roller-coaster wel heel overweldigend, voor je man klaarstaan, het voor je kinderen goed doen, op je werk ook nog je best doen. Fijn dat ik hier in iedergeval mijn verhaal in kwijt kan.
Beste Loes,
Allereerst wil ik jou een knuffel geven en je steunen met mijn woorden. We hebben een paar overeenkomsten: Ik heet Hans en was dit 37 jaar getrouwd met mijn inmiddels in juni overleden vrouw en een huisvriend van ons was ook aangedaan met Kahler.
Zeg nu eerlijk: wie van ons hier heeft als naaste/nabestaande ervaring met zulke zware diagnoses bij zijn/haar partner. Niemand toch?
Vind je het dan gek dat de wereld verkeerd om gaat draaien. Ik heb samen met Marion (mijn vrouw) de molen twee keer meegemaakt en in de tussentijd allebei psychologische ondersteuning mogen hebben, maar als het dan weer gebeurt: BOEM. Iedere slechte berichtgeving doet wat anders met je: daar kun je niet op inspelen. Och, wat was het leven dan zoveel gemakkelijker.
Ga omwille van je partner Hans ook hulp voor jezelf zoeken. Een tip van mij: als je je gedachten van je af wil schrijven, doe dat ook hier. Hier heb je allemaal ervaringsdeskundigen die je graag met reacties willen bijstaan en zo tussendoor krijg je ook nog voor jou bruikbare tips. Ik heb de ervaring dat je je partner nu niet kunt en wilt belasten met het spook dat nu in jouw hoofd rondwaart. Kijk dat je dat spook zo snel mogelijk getemd krijgt. De verdoving die je nu voelt doet maar alsof het weg is (het spook dan), maar slaat dadelijk keihard terug. Aldus mijzelf als ervaringsdeskundige.
Heel veel sterkte en hopenlijk heb je iets aan mijn woorden.
Hans
Hallo allemaal,
Ik ben Yvonne en al 36 samen met mijn maatje en man Richard. Vorig jaar is bij hem kleincellig longkanker geconstateerd met uitzaaiingen naar in de Ribben. Na een chemo behandeling en 10 bestralingen ging het eerst beter maar na een half jaar kreeg hij pijn in de ribben, hier waren de tumoren gegroeid, deze plekken zijn daarom opnieuw bestraald. Tot begin dit jaar ging het aardig goed, maar daarna kreeg hij rode plekken op de huid gevolgd door pijn. Gordelroos en later zenuwpijn werd er gezegd. 3 maanden geleden was alles nog stabiel, maar gisteren kregen we te horen dat er veel kleine uitzaaiingen zijn in longen, ribben, rug en lever.
Ondanks dat je weet dat het er aan zit te komen, kwam dit toch hard aan. Het besef dat het snel slechter kan gaan kwam weer dichterbij. De arts adviseert weer chemo en verwacht dat het aanslaat en dat de pijn verminderd, dus we gaan er weer voor. Maar wat is dit moeilijk! Mijn man kan al weken niet meer liggend slapen en slaapt nu een beetje in een stoel en heeft continue pijn, dat is heel naar. We praten met elkaar en proberen nog wat leuks te doen als het kan, maar het valt allemaal niet mee..
Ik zit al op een facebook pagina voor lotgenoten waardoor ik persoonlijk contact heb gekregen met een van de lotgenoten. Ik vind dat erg prettig, je kan toch anders met iemand praten die het zelfde meemaakt. Dat is ook de reden dat ik nu hier mijn verhaal deel, hopelijk kunnen we elkaar helpen.
Heel veel sterkte allemaal, groetjes Yvonne.
Dag iedereen,
Ik ben Loes, ik ben 4o jaar en werk als praktijkverpleegkundige in een verpleeghuis. 10 jaar geleden is er bij mijn vrouw borstkanker geconstateerd, in 2016 een hersenmetastase geconstateerd. Beide zijn succesvol behandeld, echter ontstond er in 2017 een complicatie door de bestraling van de hersentumor, radionecrose, dit is tot 2019 een enorme zoek tocht geweest om dit onder controle te krijgen. Tegelijk met de problemen rond de hersentumor waren er grote complicaties ronde de ziekte van crohn. Wat deze jaren nog eens complexer maakte.
Ik heb al die jaren naast haar gestaan en mee gevochten, nu, nu alles rustig, het met haar zo goed gaat als kan, merk ik dat ik zelf vast loop. Er is zoveel gebeurd, en ik ben gewoon maar door gegaan. In de jaren dat zij ziek was, werkte ik 32 uur en ronde drie studies af... en nu denk ik hoe moet ik verder.