Leven met uitgezaaide hoge urinewegkanker

Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.

Naar colofon
Opslaan

Heb je hoge urinewegkanker met uitzaaiingen en kun je niet meer genezen? Bespreek met je arts of huisarts wat je belangrijk vindt in het leven. Vertel wat je wilt, maar ook wat je echt niet wilt. Samen zoeken jullie naar zorg die het best bij je past.

Lees op deze pagina over:

Lees ook over:

Wat voor zorg kun je krijgen?

Kun je niet meer genezen van hoge urinewegkanker? Dan komt er veel op je af. Ook voor de mensen om je heen is het moeilijk. Weet dat je er niet alleen voor staat. Je kunt hulp en zorg krijgen.

De zorg die je kunt krijgen als je niet meer beter wordt, heet palliatieve zorg. Palliatieve zorg krijg je niet om te genezen, maar om je je zo goed mogelijk te laten voelen.

Je kunt deze zorg krijgen:

  • behandelingen om langer te leven
  • behandelingen om klachten te verminderen of voorkomen
  • hulp en begeleiding bij het omgaan met gevoelens, levensvragen en mensen om je heen

Bij palliatieve zorg staat kwaliteit van leven voorop: wat vind je belangrijk in het leven en wat heb je nodig? Want al wordt je lichaam niet meer beter, je leven kan nog veel bieden.

Ook dierbaren kunnen palliatieve zorg krijgen om ze te ondersteunen in deze fase.

Lees meer over palliatieve zorg bij kanker.

Behandelingen waardoor je langer kunt leven

Soms kun je chemotherapie of immunotherapie krijgen als je niet meer kunt genezen. Zo’n behandeling heeft voordelen en nadelen. Er is een kans dat je van zo'n behandeling nog zieker wordt. Bijvoorbeeld door bijwerkingen, zoals misselijkheid en vermoeidheid. Maar er is ook een kans dat je een paar maanden tot misschien een jaar langer leeft.

Moet je deze moeilijke keuze maken? Bedenk wat voor jou belangrijk is. En bespreek dat met de mensen in jouw omgeving. En met je arts. Het is ook belangrijk dat je weet welke bijwerkingen de behandeling kan hebben.

Gesprekswijzer

De gesprekswijzer helpt je bij het bedenken van de vragen die je aan je arts kunt stellen als je niet meer beter wordt. De wijzer laat je ook nadenken over wat je belangrijk vindt bij het maken van een keuze. Zo kun je je goed voorbereiden op deze gesprekken met je arts.

Naar de gesprekswijzer.

Behandelingen tegen klachten van uitgezaaide hoge urinewegkanker

Uitgezaaide hoge urinewegkanker kan verschillende klachten geven. Waar je last van hebt, hangt af van de plek van de uitzaaiingen. Voor veel klachten kun je een behandeling krijgen.

Bekijk het overzicht van klachten die voorkomen bij mensen met uitgezaaide kanker. Per klacht vind je uitleg over de oorzaken en behandelingen die je kunt krijgen.

Complementaire zorg

Misschien zoek je naar mogelijkheden om (ook) zelf je klachten te verminderen. Of naar manieren om je lichaam te ontspannen en je geest tot rust te brengen.

Lees wat je zelf kunt doen en welke aanvullende behandelingen er mogelijk zijn. Aanvullende behandelingen heten ook wel complementaire zorg.

Langer leven dan verwacht

Misschien werken de medicijnen waardoor je langer kunt leven beter dan je had verwacht. Daar kun je gemengde gevoelens over hebben. Ook voor je partner, gezin en voor andere mensen in je directe omgeving kan het lastig zijn.

Praat erover met je huisarts, een hulpverlener of met lotgenoten. Zij kunnen je steun geven.

Hulp en begeleiding

Er zijn verschillende zorgverleners die veel weten over kanker. Zij kunnen je helpen of begeleiden. Daardoor kunnen je klachten minder worden, of leer je er beter mee omgaan. Vind hulp bij kanker.

Lotgenotencontact

Misschien helpt het je om met lotgenoten te praten. Lotgenoten vind je via het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en via de community van kanker.nl.

Patiëntenorganisatie blaas- of nierkanker organiseert elk jaar een contactdag voor mensen met blaas of nierkanker. Je kunt hier ook naartoe als je hoge urinewegkanker hebt. Ook kun je via deze patiëntenvereniging in contact komen met andere mensen met kanker van de urinewegen. 

Praat online met andere patiënten

Op kanker.nl kun je meedoen aan de gespreksgroep Blaaskanker en Nierkanker. Die is ook voor mensen met hoge urinewegkanker. Je kunt zelf (anoniem) een gesprek starten of gesprekken van anderen lezen.

Zoek je 1-op-1 contact? Via de lotgenotenzoeker vind je mensen die in eenzelfde soort situatie zitten als jij.

Colofon

Met medewerking van:

foto orlane figaroa

Drs. Orlane Figaroa

Arts-onderzoeker afd. Urologie, Amsterdam UMC (locatie AMC)

Linkedin

Foto Joyce Baard

Dr. Joyce Baard

Uroloog, Amsterdam UMC (locatie VUmc)

Linkedin

Illustratie mensen

Mensen die hoge urinewegkanker hebben (gehad)

Patiëntenplatform zeldzame kankers

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Gemaakt door de redactie van kanker.nl

Laatste update: oktober 2024