De diagnose hoge urinewegkanker

Als je de uitslag (diagnose) hoge urinewegkanker hebt gekregen, staat je wereld op zijn kop. Er komt in korte tijd veel op je af. Hoe gaat het verder? En wat kun je regelen of doen? Je leest het hier.

Lees op deze pagina over:

• Een onzekere periode: tips voor meer houvast
• In gesprek met je arts over hoge urinewegkanker
• Met welke zorgverleners krijg je te maken?
• Informatie en hulp voor je naasten

En ook:

• Praktische zaken regelen
• Contact met andere mensen die kanker hebben (gehad)
• Werk, verzekeringen en geldzaken

Een onzekere periode

Als je te horen krijgt dat je hoge urinewegkanker hebt, is dat een flinke schok. Misschien start je meteen met je behandeling. Het kan ook zijn dat je meer onderzoeken krijgt. Dan kan het een paar weken duren voordat je helemaal weet waar je aan toe bent.

In deze periode is nog veel onduidelijk. Het is heel normaal dat je daar last van hebt. De meeste mensen hebben last van spanning en onzekerheid na de diagnose. Bijvoorbeeld omdat je het gevoel hebt dat je geen controle hebt over wat er gebeurt. En je misschien alleen maar kunt afwachten tot er meer bekend is.

Tips voor meer houvast

Misschien helpt het jou als je voldoende informatie hebt over je ziekte en behandeling. Zodat je begrijpt wat er de komende tijd gaat gebeuren. Dit kun je doen:

• Bespreek al je vragen en zorgen met je arts of verpleegkundig specialist, zodat je niet onnodig piekert. En zodat je je gezien en gehoord voelt.
• Bespreek je twijfels of zorgen met iemand van de kanker.nl Infolijn of van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK). Die is er ook voor mensen met hoge urinewegkanker. Praten lucht op.
• Misschien helpt het jou om ervaringen te lezen of te horen van mensen in een vergelijkbare situatie zoals jij. Ga op zoek naar andere mensen met hoge urinewegkanker via de lotgenotenzoeker.

Daarnaast is ontspanning belangrijk:

• Doe bijvoorbeeld ademhalings- of ontspanningsoefeningen. Hierdoor help je je lichaam te ontspannen en wordt je geest kalmer. Ook geleide visualisatie kan goed helpen tegen spanning. Dit is een vorm van meditatie die je helpt ontspannen, beter te slapen en minder angstig te zijn.
• Het kan ook helpen om afleiding te zoeken. Doe iets wat je fijn vindt en wat je een goed gevoel heeft.

In gesprek met je arts over hoge urinewegkanker

Zijn de uitslagen van alle onderzoeken binnen? Dan heb je een gesprek met je arts. Hierin bespreekt je arts de uitslagen met je, en vertelt je welke behandelingen je kunt krijgen. Jullie bespreken samen welke behandeling het beste bij jou en je toekomst past. Dat heet het behandelplan. Je kunt hierover meebeslissen. Bereid je daarom goed voor op dit gesprek. Lees de tips.

Praktische zaken regelen

Na de diagnose kanker komt er veel op je af. Er gaat veel tijd en energie zitten in ziekenhuisbezoeken en in je behandeling. En in je omgeving informeren hoe het met je gaat, dingen regelen en/of contact houden met instanties. Ook emotioneel kan het pittig zijn. Bekijk in onze checklist ‘Praktische zaken regelen rondom hoge urinewegkanker' wat je allemaal kunt of moet regelen en doen.

Met wie krijg je te maken in het ziekenhuis?

In het ziekenhuis krijg je te maken met verschillende zorgverleners, zoals:

Uroloog

Een arts die veel weet van aandoeningen van de urinewegen (de nieren, urineleiders, blaas, urinebuis). En van de geslachtsorganen van de man (penis, balzak, prostaat).

Oncologieverpleegkundige of verpleegkundig specialist

Deze persoon is vaak je eerste aanspreekpunt en begeleidt je tijdens de behandeling. Geeft aanvullende informatie over de verschillende onderzoeken en behandelingen.

Radiotherapeut

Een arts die bestraling (radiotherapie) geeft.

Radioloog

Een arts die de uitslagen van de scans beoordeelt.

Internist-oncoloog

Krijg je chemotherapie of andere medicijnen? Dan is de internist-oncoloog hiervoor verantwoordelijk.

Chirurg-oncoloog

Een arts die gespecialiseerd is in operaties bij kanker.

Nucleair geneeskundige

Een arts die een behandeling geeft met radioactieve stoffen. Of scans en foto's van de binnenkant van het lichaam maakt en hiervoor radioactieve stoffen gebruikt.

Patholoog

Een arts die weefsel en cellen onderzoekt, meestal onder de microscoop. Zo kan de arts bepalen om welke ziekte het gaat.

Een vaste contactpersoon in het ziekenhuis

Heb je verschillende behandelaars? Dan is het handig om een vast aanspreekpunt te hebben in het ziekenhuis. Zo iemand heet ook wel een casemanager of een vast contactpersoon.

Vaak is dit een oncologieverpleegkundige of een verpleegkundig specialist. Die houdt overzicht over het hele traject en heeft contact met de verschillende behandelaars.

Bespreek met je arts wie jouw vaste contactpersoon is.

Informatie en hulp voor je naasten

Ook op je naasten heeft de diagnose kanker veel impact. We hebben daarom ook informatie voor je partner, je kinderen, familieleden of vrienden. Bijvoorbeeld over omgaan met gevoelens en emoties. Of over meer praktische zaken zoals mantelzorg, medicijnen, vervoer, geldzaken, en hulp en ondersteuning. Bekijk de informatie voor naasten.

Contact met andere mensen die kanker hebben (gehad)

Het kan fijn zijn om in contact te komen met andere mensen met hoge urinewegkanker. Hoe gingen zij om met de diagnose? Wat heeft hen geholpen? Waar hebben ze hulp gekregen? Lotgenoten vind je:

• via het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Dat is er ook voor mensen met hoge urinewegkanker
• via de lotgenotenzoeker op kanker.nl of in de gespreksgroep Blaaskanker en Nierkanker op kanker.nl
• in een IPSO centrum voor leven met en na kanker (inloophuis)
• in het ziekenhuis

Werk, verzekeringen of geldzaken

Als je werkt, vraag je je misschien af hoe het verder moet met je werk of je bedrijf. Hoe zit het met je inkomen? Wat zijn je rechten en plichten als je door kanker niet kunt werken? En hoe ga je straks weer re-integreren? De antwoorden op dit soort vragen vind je op onze pagina's over werk en kanker.

Ook kun je vragen hebben over vergoedingen bij kanker. Lees in Financiën en kanker waar je recht op hebt en wie je om hulp kunt vragen.

Misschien heb je ook vragen over het afsluiten of aanpassen van je verzekering. Bekijk dan onze informatie over verzekeringen en kanker.

Meer informatie

Wil je meer informatie over wat er na de diagnose kanker allemaal op je af komt? En hoe je hiermee om kunt gaan? Lees verder op onze pagina's Diagnose kanker, wat nu?