Behandeling van myelofibrose

Meestal heeft de behandeling van myelofibrose als doel om de ziekte te remmen en klachten en symptomen te verminderen. Alleen door een stamceltransplantatie kun je genezen, maar dat is een zware behandeling. Lang niet iedereen komt daarvoor in aanmerking.

De arts zal met de behandeling starten als je klachten toenemen en je meer ziekteverschijnselen krijgt.

Je kunt één of meer van de volgende behandelingen krijgen:

• actief volgen
• behandeling met medicijnen om trombose te voorkomen
• behandeling tegen bloedarmoede
• chemotherapie
• doelgerichte therapie bij een vergrote milt / constitutionele symptomen 
• immunotherapie
• stamceltransplantatie

Heel soms zijn deze behandelingen mogelijk:

• bestraling van de milt 
• verwijdering van de milt 

Trombose voorkomen en klachten verminderen

In het beginstadium van de ziekte is de behandeling vooral gericht op het voorkomen van trombose en het verminderen van klachten.

De arts probeert het aantal bloedplaatjes, witte bloedcellen en rode bloedcellen in het bloed naar beneden brengen. En om ervoor te zorgen dat je minder kans hebt op trombose, een bloeding of een hart- of vaatziekte.

Je krijgt een behandeling met carbasalaatcalcium (Ascal®) of acetylsalicylzuur (Aspirine®). Deze middelen remmen het klonteren van bloedplaatjes. Hierdoor gaan ze de vorming van bloedpropjes tegen. Ze helpen ook goed tegen ernstige pijn in de voeten of vingers waarbij een rood-blauwe verkleuring te zien is (erytromelagie).

Mogelijke bijwerkingen van deze middelen zijn:

• verhoogde kans op bloedingen
• sneller blauwe plekken krijgen
• maagklachten

Behandeling van celwoekering in het beenmerg en een vergrote milt

Als de woekering van bloedcellen (vooral bloedplaatjes en witte bloedcellen) nog groot is, kan de arts kiezen voor een behandeling met celdodende middelen:

• chemotherapie met hydroxycarbamide
• immunotherapie met interferon-alfa

Beide behandelingen kunnen ervoor zorgen dat het aantal bloedcellen afneemt. En dat de vergrote milt kleiner wordt.

Behandelen van bloedarmoede

Naarmate de fibrose toeneemt en de bloedvormende cellen meer en meer uit het beenmerg worden verdreven, ontstaat een tekort aan normale rode bloedcellen. Het gevolg is bloedarmoede.

Bloedarmoede kan worden behandeld met:

• injecties met erythropoetine (epo): om de bloedaanmaak te verbeteren
• lenalidomide of thalodamide, al dan niet in combinatie met prednison. Deze middelen worden overigens niet standaard vergoed n Nederland.
• bloedtransfusies

Andere behandelingen

Sommige patiënten komen in aanmerking voor doelgerichte therapie met ruxolitinib. Dit middel kan klachten van een vergrote milt verminderen.

Er zijn ook patiënten die in aanmerking komen voor een allogene stamceltransplantatie.

Onderzoek naar nieuwe behandelingen bij myelofibrose (trials) 

Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld een nieuwe behandeling, of een combinatie van behandelingen. Dit heet een trial. Vraag je arts of je mee kunt doen aan een trial. Bekijk de trials voor myelofibrose.

Behandelplan

Verschillende artsen maken samen voor je een behandelplan. Zij gebruiken hiervoor landelijke richtlijnen.

Bij het bepalen van de behandeling kijken zij naar:

• het stadium van de ziekte en je risicoscore 
• je lichamelijke conditie
• je persoonlijke wensen en omstandigheden

Ook kijken zij altijd naar je medische verleden. Bijvoorbeeld of je eerder trombose of een hart- of vaatziekte hebt gehad. Ze kijken ook naar risicofactoren, zoals:

• hoge bloeddruk
• suikerziekte
• roken
• verhoogd cholesterolgehalte
• leeftijd

De arts bespreekt de behandeling(en) en de mogelijke bijwerkingen met je.

Bij je behandeling zijn verschillende specialisten betrokken: artsen en verpleegkundigen. Zij overleggen regelmatig met elkaar. Dit overleg heet het multidisciplinair overleg (MDO). Soms zitten er in het MDO ook gespecialiseerde artsen uit andere ziekenhuizen.

De hematologen in Nederland hebben een organisatie opgericht om de kwaliteit van de hematologische zorg in de gaten te houden en om wetenschappelijk onderzoek te doen naar betere behandelingen.

Die organisatie heet HOVON: Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland. De HOVON stelt richtlijnen op voor de behandeling van kanker van het bloed of lymfeklieren. Hematologen in Nederland houden zich aan die richtlijnen.

Gespecialiseerde ziekenhuizen

Er zijn ziekenhuizen die zijn gespecialiseerd in de behandeling van patiënten met kanker van het bloed of de lymfeklieren. Dit zijn de 8 universitaire medische centra en een aantal door de overheid aangewezen grote perifere ziekenhuizen, aangesloten bij de HOVON. Rondom deze gespecialiseerde centra zijn regio’s gevormd.

De artsen van de centra geven adviezen over de behandeling aan artsen in regioziekenhuizen. Je kunt je behandeling krijgen in een regioziekenhuis. Maar als dat nodig is ook in een gespecialiseerd centrum. Meestal overleggen de artsen in het regioziekenhuis over hun patiënten met hun collega's in de gespecialiseerde centra.

Als patiënt heb je een aantal keuzes. Ook heb je een aantal rechten. Je kunt bijvoorbeeld kiezen in welk ziekenhuis je onderzocht en behandeld wilt worden en je mag een second opinion aanvragen.

Lees meer over de keuzes en rechten die je hebt als kankerpatiënt.