Palliatief of chronisch ziek, wie het weet mag het zeggen.
Deze week weer mijn 4 maandelijkse bezoekje aan de oncoloog gehad met bespreking tumormarkers . Dat bezoekje was 'alweer' goed, het wordt al bijna routine. Ik ben stabiel, al een kleine twee en een half jaar , en dat is geweldig natuurlijk want ik had een bar slechte prognose. Maar ik ben natuurlijk nog steeds palliatief. En over die term zou ik het eens willen hebben..
Daarin ben ik zeker niet de enige want er zijn al heel wat blogs geschreven over dat woord dat bij de meeste mensen de rillingen over de rug laat lopen. Omdat het woord zoveel negativiteit in zich draagt en zoveel zwaarte. Het is de angst van iedereen, palliatief te zijn, niet meer te genezen. Er is ook een duidelijke scheiding; je wordt curatief behandeld of palliatief. Maar er iets aan de hand denk ik met dat woord palliatief, heeft het nog wel dezelfde betekenis die het had? Nog niet zo lang geleden leefden de meeste mensen die palliatief waren inderdaad ook niet zo lang meer , hoewel meerdere jaren nog leven na palliatieve diagnose ook gewoon voorkwam. Nu zijn de laatste jaren ontwikkelingen heel snel gegaan op het gebied van nieuwe medicijnen en behandelingen. En dat gaat nog steeds verder gelukkig. Dat betekent dat een grote groep mensen die b.v 20 jaar geleden al zouden zijn overleden aan de gevolgen van hun ziekte er nu gelukkig nog wel zijn. Dit geldt natuurlijk helaas niet voor alle kankersoorten maar in z'n algemeenheid kan gezegd worden dat de groep palliatieven steeds groter wordt en langer doorleeft. Met het woord "palliatief" stevig in de ziel gekrast om nooit meer van los te komen.
Medeblogster Mimpie heeft over de kracht van woorden en wat het kan doen met een mens een ijzersterk blog geschreven in april van dit jaar, " Zalig zijn de onwetenden". Daarin legt ze duidelijk uit ( taalfilosofie was de specialisatie van haar studie) wat een enorme invloed bepaalde woorden kunnen hebben door alles wat het in de loop van de tijd met zich mee heeft gedragen. En de ( onbewuste) invloed die dat kan hebben op hoe iemand zich voelt.
Drie jaar geleden toen ik zo ziek was en ik te horen kreeg dat ik palliatief was en niet meer beter kon worden voelde ik me ook echt palliatief. Doodziek maanden op bed geeft je dat gevoel echt wel. Maar nu het al zo lang zo goed gaat wil ik van dat palliatieve label af, het voelt niet goed en het past niet meer. Ik houd mezelf niet voor de gek en weet dat het zomaar om kan slaan en dat ik geen oud omaatje ga worden. Dat bedoel ik ook niet. Maar als ik mezelf " chronisch ziek " noem vind ik dat veel beter passen bij de situatie zoals die nu is. En het voelt zoveel beter, zoveel lichter! " Palliatief " roept bij mij weerstand, grenzen, beperking op. Bij " chronisch ziek" voel ik dat veel minder. Er is dan nog ruimte voor mogelijkheden, een horizon. En daar voel ik me zoveel beter bij, dat kan toch alleen maar goed zijn?!
Heel toevallig terwijl ik met dit blog bezig ben hoor ik op de radio een spotje met de mededeling dat het morgen 'de dag van de palliatieve zorg ' is en een hospice in de buurt Open Dag heeft. Dus logisch toch dat mensen de link leggen tussen palliatief en doodgaan? ..
Ik ben erg benieuwd hoe anderen hierover denken. Zitten jullie hier minder mee of voel je soms ook dat het palliatieve label niet past?
Wel jammer dat ik een nieuwe naam voor mijn blogs moet verzinnen. Want ' de avonturen van een palliatiefje' kan dan niet meer. Of zal ik het laten, eens een palliatiefje altijd een palliatiefje toch? :))
104 reacties
Helemaal volledig en hartgrondig eens. Palliatief is een rot-woord. Als ik me niet vergis, komt het uit het Latijn en betekent het zoiets als verzachten, verlichten. En dat is precies waarom ik er zoān hekel aan heb. Ik heb geen verzachting of verlichting nodig. Ik wil voluit leven. Eruit halen wat erin zit. Genieten. Ervaren. Beleven. Zijn. Met mijn gezin, familie en vrienden. Totdat de terminale fase zich aandient. Maar tot die tijd: 100% leven. En ik we s jou toe dat je dat nog heeeel lang mag doen! Liefs
Hallo Anke,
Het is inderdaad een rotwoord. Toch blij hier te lezen dat ik niet de enige ben die het zo ervaart.
Vooral in de periode dat het goed gaat voelt het woord als een bedreiging. Ja, het gaat nu wel goed maar je bent palliatief hoor, dat je het maar weet. Maar hoe zou je het kunnen vergeten?..
Maar net als jij voel ik, ik wil voluit leven, juist nu.
Ik leef lekker met je mee hoor en wens jou ook alle goeds!
Liefs, Ingrid
Ik heb die term laatst aangekaart met de oncolisch verpleegkundige, in feite is iedereen met een ongeneeslijke aandoening zoals,MS, diabetes, noem maar op ook palliatief maar wij krijgen het " stempel".
Dat is volgens haar onstaan jaaaaren geleden toen er een zorgtraject bedacht ging worden om onnodig lijden te gaan voorkomen bij terminale kankerpatiĆ«nten. ( 33 jaar geleden had ik graag gewild dat dat er was geweest op het sterfbed van mijn moeder šŖ). En dat werd dus palliatief= verzachtend, helaas wordt hieraan meteen gedacht aan niets meer aan te doen. Maar dat is dus helemaal niet meer zo....gelukkig š
Hallo cdb58,
Is inderdaad waar, iedereen denkt bij palliatief aan kanker maar er zijn meer aandoeningen die palliatief kunnen zijn maar heeft het veel minder lading.
Wat je schrijft dat het een term is die al veel langer bestaat en een voorloper is van terminaal als het ware. Hierdoor denkt iedereen gelijk het ergste terwijl het heel goed mogelijk is nog vele jaren relatief goed te leven. Dit is natuurlijk voor iedereen anders maar toch.
Liefs en alle goeds toegewenst!
Ingrid
Bij de diagnose bleek dat ik een vorm van borstkanker had, die minder dan 1% voorkwam en dat 70% binnen 5 jaar komt te overlijden. het eerste wat ik zei: maar ik hoor bij de 30% en nu na 7 jaar ben ik er nog. Vind palliatief ook best zwaar klinken: 'het einde nadert" Zelf zeg ik ook altijd, ik ben chronisch ziek en merk dat andere dat eigenlijk ook een prettige bewoording vinden. Moet zeggen dat de oncoloog en de fysio therapeuten het ook altijd hebben over chronisch ziek. Dat vind ik heel fijn om te horen en met hun hulp en eigen inzet hoop ik nog een tijdje van mijn "bonus jaren" te mogen genieten
Mooi verhaal Fresia en wat heerlijk dat het al zo lang goed gaat. Lekker doorgaan met nog maar veel bonusjaren erbij!
Liefs, Ingrid
Het is gek maar palliatief, het woord, doet me niets terwijl ik heel goed besef wat het woord inhoudt.
Toen de assistent uroloog me vertelde dat ik nog 5 jaar te gaan had, schrok ik wel even en keek hem aan vol ongeloof. M'n PSA steeg, dat was duidelijk, maar ik voelde niets dat wees op een verslechtering. Inmiddels is een PET-scan gemaakt en die geeft aan dat er uitzaaiĆÆngen zijn in het bot en de lymphklieren. Maar ik voel niets. Ik voel me ook niet ziek. Tegen de uroloog, niet de assistent, zei ik: ik ben gezond. Want zo voel ik me. Hij keek me aan met een bedenkelijke blik en moest glimlachen. Mijn PSA stijgt nog steeds, maar matig. Ik heb geen behandeling, nog niet. Ik fiets nog, op de racefiets, rondjes tussen de 30 en 60 km.
De ontwikkeling van een kankermedicijn is in een vergevorderd stadium. Ik reken er stiekem op dat ik daar nog mee behandeld ga worden. Verder maak ik me geen zorgen. ik ben 83 en iedereen schat me eind 60 begin 70. Ik blijf wel alert. Als ik naar Biden kijk denk ik, die is 15 jaar ouder dan ik, en die is 80. Ik heb altijd gezegd, ik wordt 100. Daar houd ik me maar aan vast. Ik zie wel.
Maar het kan ook zomaar afgelopen zijn. Het is goed dat we niet alles weten van te voren...
Ik wens iedereen vanaf hier sterkte en zorgeloosheid.
Beste Froc,
Zo zie je maar weer, voor niet iedereen is het P woord negatief! Wat fijn dat je dat zo ervaart en vol hoop en goede moed naar de toekomst kijkt. Ik doe met je mee hoor maar de 100 halen, dat heb ik nog niet durven uitspreken... En zeker goed dat we niet alles van tevoren weten!
Voor jou ook alle goeds toegewenst en .. op naar de 100!
Groetjes, Ingrid
Ik werk met mensen die kanker hebben. EĆ©n van hen noemt zich ā palliapositiefā
Een hele mooie samenvoeging šš¼
Beste Jeanettegroenink,
Wat een fantastisch woord! Doe de groeten aan die persoon van dit 'palliapositiefje' hier :) !
Groetjes, Ingrid
Bij voorbaat verontschuldiging voor het wat lange verhaal hier.
Maar ik weet niet hoe het anders duidelijk te maken.
Het gaat erom dat soms het labeltje palliatief altijd en automatisch wordt geplakt aan een bepaalde stadium van kanker, in mijn geval uitgezaaide kanker van de dikke darm. Terwijl er ook dan wel degelijk sprake kan zijn van een curatieve behandeling. Dit kan de eigen keuze voor verdere behandeling behoorlijk en onnodig in een verkeerde richting sturen.
Anderhalf jaar geleden werd bij mij door een endoscopie een tumor in de dikke darm geconstateerd.
Op een scan daarna werd ook een tumor in de rechterlong aangetroffen.
Na enige onderzoek bleek dat het uitgezaaide darmkanker was, en inmiddels ook meerdere tumoren. In de buikholte was na operatie gelukkig helemaal niets meer te zien.
Maar in de longen teveel om te opereren of te bestralen, werd mij gezegd.
Dus palliatieve chemotherapie.
Omdat het palliatief was kreeg ik vrije keus uit heel lichte tot heel zware chemotherapie.
Gelukkig (en achteraf raar dat daar niet op is aangedrongen) heb ik de zware chemo gekozen en ben daar zonder al te veel kleerscheuren doorheen gekomen.
Bij de tussentijdse evaluatie (na 4 kuren) bleek die kuur heel goed aan te slaan. De tumoren waren in omvang duidelijk aan het afnemen. Ik had al eerder gevraagd om bestraling van de longtumoren, maar daar zag men niet zoveel heil in.
Gelukkig heeft mijn (streek)ziekenhuis een nauw samenwerkingsverband met het academisch ziekenhuis niet al te ver weg.
Mijn geval werd in het multi disciplinair overleg met twee andere ziekenhuizen besproken, met als resultaat: er kon prima bestraald worden.
Bij een gesprek in het academisch ziekenhuis werd mij verteld dat het mogelijk was om de tumoren geheel te verwijderen door stereotactische bestraling, en dat in twee fasen: eerst de drie grotere, daarna twee kleintjes.
Na de gebruikelijke wachttijd weer een scan met als resultaat: nog maar een tumor zichtbaar, vermoedelijk niet meer actief, en de rest leek te zijn verdwenen. De twee kleine tumoren door chemotherapie, de rest door de bestraling. Fantastisch dus!
Er stond opeens in een rapport iets over achteraf "een soort van curatieve" behandeling.
En de darmkanker was in remissie.
Helaas is er dit jaar toch weer een van de "verdwenen" kleine tumoren langzaam gaan groeien.
Die gaat binnenkort alsnog bestraald worden, waarna er hopelijk weer niks kwaadaardigs meer is te zien.
Maar toch staat dit nu weer schriftelijk vermeld als zijnde een "palliatieve behandeling".
Afsluitend: ik begrijp dat er nooit enige zekerheid kan worden gegeven over het verdere verloop van de ziekte. Maar om nu een in mijn ogen curatieve behandeling als het wegstralen van de (voorlopig) enig overgebleven tumor palliatief te noemen?
Het nut daarvan ontgaat mij volledig. Het geeft mij alleen maar nare gevoelens, terwijl het eigenlijk helemaal positief zou moeten zijn.
Palliatief wordt gebruikt bij stage 4 patiƫnten. Waarbij de kanker is verspreid en dus eigenlijk (in de meeste gevallen) nooit meer weg zal zijn. Wel kan het met tussenpozen weg zijn door operaties en medicatie. Dat heb ik zelf ook. Ben nu 1.5 jaar schoon. Maar wel palliatief.
Hallo MisterSmith,
Wat een indringend verhaal zeg. En ik snap heel goed dat dit allemaal voor veel verwarring heeft gezorgd en dat dit ook weer nare gevoelens geeft. Terwijl net wat je zegt dit eigenlijk als positief ervaren zou moeten worden. Zelf heb ik geen ervaring met curatieve behandelingen omdat ik bij diagnose al stadium 4 was maar heb hier meer gehoord over dit soort gevallen. Waarom is die scheiding zo streng , sommige ( curatieve) behandelingen worden niet gegeven als je palliatief bent maar zouden misschien toch nog veel kunnen doen. Het schijnt allemaal met protocollen te maken te hebben maar er zou misschien toch breder en per geval gekeken kunnen worden. Maar ik weet hier niet genoeg van af omdat ik er zelf nooit mee te maken heb gehad.
Ik wens je alle goeds toe en succes met de bestraling!
Hartelijke groet, Ingrid
Tijdens m'n eerste chemo ontdekte mijn vrouw dat er ook voor mij "palliatief" op de kaft van de patiƫntmap stond, met toevoeging "met curatief intent". Hadden we het in geen van de voorafgaande gesprekken over gehad - was enorm confronterend. De dienstdoende oncoloog heeft toen proberen uit te leggen dat die term verplicht was gezien de diagnose, maar dat de kanker onder controle krijgen nog steeds de bedoeling was. Klonk weinig overtuigend maar we hebben die eerste chemosessie teleurgesteld / met tegenzin afgemaakt en er verder geen aandacht aan geschonken.
Dat was 11 jaar geleden bij het begin van de chemo's na de eerste spoed operatie.
A.s. maandag 23 okt 2023 is dat allemaal 10 jaar geleden. Toen uit ziekenhuis ontslagen na bijna een jaar van operaties, chemo's en complicaties en daarna nog een vol jaar om weer een normaal leven aan te kunnen.
"Palliatief met curatief intent" klonk/was pijnlijk, maar lijkt (achteraf geredeneerd) een voorgeschreven kenmerk van de behandeling te zijn geweest voor beperkt uitzicht (darmkanker IV-a). UMC heeft er dat jaar alles (en met succes) aan gedaan om de curatieve doelstelling waar te maken. Maar dat "Palliatief met curatief intent" hadden ze eerder in de gesprekken kunnen uitleggen; doet nog steeds pijn.
@jongemoeder schreef (hierboven) terecht:
Palliatief wordt gebruikt bij stage 4 patiƫnten. Waarbij de kanker is verspreid en dus eigenlijk (in de meeste gevallen) nooit meer weg zal zijn.
Beste LeonW,
Om mee te beginnen, fantastisch dat het al 10 jaar zo goed gaat!
Maar wat een indruk woorden kunnen maken, zeker in een periode waarop een mens op z'n kwetsbaarst is, die woorden vergeet je nooit. Toen ik in het ziekenhuis lag na een besraling bijna 3 jaar geleden en weer naar huis mocht stond er in het mapje dat aan de thuiszorg was gericht: verwachte levensduur ; 1 tot 3 maanden. Ondanks dat ik wist dat ik palliatief was en zeer ernstig ziek, metastasen in het gehele skelet, zakte de grond onder m'n voeten vandaan . Ik dacht , dit is het, ik ga bijna dood. Later bleek dat dit opgeschreven was om ruime thuiszorg te ontvangen. Waarom is dit mij toen niet gewoon even verteld?!
Dit is de enige grote misser die het ziekenhuis heeft gemaakt, ben voor de rest bijzonder tevreden. Maar wat een slordigheid die terloopse opmerking in het rapport. Ik kan het gevoel zo weer terug halen wat ik had toen ik het las. Net zoals jij toen je 'palliatief 'op de map zag staan. Dat doet gewoon pijn en vergeet je nooit meer.
Alle goeds toegewenst voor jou!
Ingrid
Dag Yuki
Bij mij is het ook zo uitgelegd: ik heb een palliatief statuut gekregen, wat betekent: hoogstens 3 maanden te leven, maar ze hadden dit administratief bedoeld. Daardoor zou ik inderdaad ruimere en kosteloze thuiszorg kunnen ontvangen.
Op het moment dat ik dit statuut kreeg was ik er inderdaad 'kritiek' aan toe met een amper werkende lever, door uitgezaaide darmkanker. Maar een ingreep aan de lever en de juiste chemo hebben zo goed gepakt dat mijn toestand nu een jaar later stabiel is.
Toch willen ze dit palliatief statuut voor me behouden.
Groetjes,
Hailey
In mei 2019 werd bij mij borstkanker geconstateerd met uitzaaiingen naar long, lever, okselklier en kreeg te horen dat ik hierdoor niet geopereerd kon worden. Werd dus een palliatieve patiƫnt. Ik was uiteraard heel erg geschrokken en dacht het ergste. Nu inmiddels 4 en half jaar later mag ik er gelukkig nog steeds zijn. Ik voel me ook niet in een palliatieve fase!! Gebruik wel zware medicijnen ribociclip tabletten 2dd en 1 x per 4 weken een fulvestrand injectie in iedere bilspieren 1. Heb uiteraard wel wat bijwerkingen oa spieren en botten die pijnlijk zijn , soms van ene op andere momenten snel moe maar na half uurtje rusten gaat het weer. Zijn deze week paar dagen naar de Veluwe en heb tijdens 3 dagen toch nog rond 100km gefietst en ben happy dat ik dat nog steeds mag beleven. Ik blijf ook altijd positief en denk echt niet iedere dag aan mijn omstandigheden. In september botscan en CT-scan gehad (was 1 jaar geleden) Oksel was schoon en tumor kleiner geworden. Hoop dat het nog heel lang goed blijft gaan.
Wat fijn weer zo'n positief verhaal te lezen cailogo! Ik hoop nog lekker lang met je mee te doen!
Liefs, Ingrid
Dank voor je verhaal. Woorden zijn echt belangrijk. Zo ook het woord en misschien nog wel meer de strekking van "uitbehandeld". Als organisatie zetten wij ons in voor een Langer Beter Leven. Dat kan echt meer waarde hebben als er ook aandacht is voor onderwerpen als voeding, bewegen en welzijn (psychosociale hulp). Want een sterk lijf en dito geest helpen echt. Het helpt je in de kwaliteit van leven. Hoe sta je in het leven en waar ben je mee bezig? Het is toch van de zotte dat we in Nederland niet allen dietsiten en fysiotherapeuten opleiden maar ze ook nog specialiseren binnen de oncologie. Er is heel veel kennis om mensen te helpen fysiek en mentaal sterk te houden ook al kun je de ziekte daar niet mee stoppen. Woorden en actie doen er toe.
Bedankt NFtK , alle positieve benaderingen en woorden zijn zinvol. Ik hoop dat ziekenhuizen in de toekomst meer aandacht aan dit soort zaken gaan besteden. Heel waardevol!
Woorden kunnen je maken maar vaker breken. Palliatief ā¦ omdat ooit iemand vond dat het zo genoemd moet worden. Kansloos, geen herstel en inderdaad destijds met al snel de dood tot gevolg. Maar tijden veranderen, zijn veranderd, en ik vind met recht dat de nog steeds gebruikte term ver van het heden staat. De situatie wordt niet beter bij chronisch maar duwt je niet gelijk in het hokje dood. Niet te genezen betekent niet dat je geen kans van leven hebt. Anders, maar leven staat nog steeds op de kaart en hoog in het vaandel.
Ik wens iedereen veel liefs en vooral heel veel leef!
Gemma
Dankjewel Gemma, dit is precies wat ik bedoelde toen ik mijn blog schreef! Net wat je schrijft, tijden veranderen en het is niet meer zoals het was toen de term opkwam en gebruikt ging worden . Sterk gezegd: niet te genezen betekent niet dat je geen kans van leven hebt!
Ik wens jou ook heel veel leef toe!
Liefs, Ingrid
Tja palliatief, ook ik kreeg maart 2021 de diagnose blaaskanker met uitzaaingen naar de lymfklieren, en zou uit palliatieve zorg chemoās krijgen , helaas verder niets aan te doen, prognose nog twee tot drie jaarā¦. Dit konden wij niet zomaar accepteren en zijn voor een second opinion naar een ander ziekenhuis gegaan, daar zeiden ze naar allerlei onderzoekenā wij kunnen opereren.. eerst heb ik vier chemokuren ( tot. 12 x chemo) gehad , toen zes weken rust en daarnaar ben ik geopereerd, bij deze operatie zijn er een stuk schaambeen, de blaas, baarmoeder, de linker nier en 28 lymfklieren ,(waarvan er vier waren aangetast,)verwijderd . En ik was schoon zoals men dat dan noemt , helaas bij de controllescan naar drie maanden waren er weer een aantal klieren aangetast, meteen werd imuuntherapie opgestart, naar 10 keer was er bij een controllescan niets meer te zien , dus de behandeling werd stopgezetā¦. Dit was in December 2022, nu pas nog een controllescan gehad en er is nog steeds niks te zien, iedere keer is het wel spannend maar ik ben nu na de diagnose 2 jaar en 7 maanden verder. Wat als ik geen second opinion had gedaan!?Ben ik nu genezen ik weet het niet maar ik geef de hoop nooit op . Ik geniet van iedere dag , want niemand beloofd je de morgen.
Mij is verteld, eenmaal uitgezaaid = palliatief. Ik ben momenteel ook kankervrij maar wel palliatief.
Telkens als ik voorzichtig vraag of het misschien niet meer terug zal komen wordt dat beantwoord met 'ooit komt het terug'. Ze zijn liever eerlijk dan me valse hoop te geven. Wel hopen we dat het nog heel lang gaat duren!
Lieve jongemoeder,
Wat ontzettend fijn dat je nu kankervrij bent en dat het goed gaat! Maar wat naar dat er vanuit het ziekenhuis zo negatief wordt gesproken. Misschien komt het wel weer terug maar is het pas over 10 of 20 jaar of langer nog. En al die tijd lijkt me dat dan toch een zwaar gevoel geven wat kan belemmeren in hoe je in het leven staat. Zelf denk ik dat er beter over eerlijke hoop dan over valse hoop gesproken kan worden. Er zijn hier op kanker.nl ook heel wat positieve verhalen te lezen gelukkig hoor! En waarom zou jij daar niet bij horen? Dat is eerlijke hoop, geen valse hoop vind ik zelf. Ik schreef het net al op een reactie hierboven aan iemand anders, ik vind hoop Ć©Ć©n van de mooiste en krachtigste woorden die er bestaan.
Ik hoop voor jou dat de situatie zoals die nu is nog heel lang zal duren!
Liefs, Ingrid
Beste Yvonne,
Wat een hoopvol verhaal deel je hier! Geweldig dat het nu zo goed met je gaat en ik wens je toe dat dit nog heeeel lang zo duurt! En over de kracht van woorden gesproken, ik vind ' hoop' Ć©Ć©n van de mooiste woorden die er zijn!
Alle goeds voor jou,
Ingrid
Begin 2018 had ik een tumor in mijn dikkedarm, aan geopereerd, eind 2018 operatie aan 7 uitzaaiingen in mijn lever, 2019 vier zware chemokuren, daarna weer leveroperatie ivm 4 uitzaaiingen, in 2022 operatie aan mijn rechterlong ivm uitzaaiing. Ik ben nog nooit palliatief genoemd, alleen de arts van de chemo zei, we kunnen u leven verlengen maar u niet beter maken. Mijn oncoloog zei, u hebt darmkanker gehad, na alle behandelingen en toen ik weer schoon was. Iedere 4 maanden heb ik een CT-SCAN en bloed CEA onderzoek. Het UWV zei, (ik ben 2 jaar terug gestopt met werken, omdat ik erg vermoeid was geworden en niet goed drukte en prikkels kon verdragen en wat andere klachten) u bent niet palliatief dus u kunt in de toekomst nog werken. Nu doe ik mantelzorg voor mijn moeder en zorg ik voor mijn gezin en doe een cursus en mogelijk in de toekomst vrijwilligers werk. Ik denk, na alle verhalen, wanneer ben je nu palliatief.... Ik ben trouwens heel blij en tevreden met mijn optimistische oncoloog.
Veel sterkte iedereen en blijf gewoon leven en dingen ondernemen, en niet tever vooruit kijken. Iedereen een liefdevolle knuffel van mij, dat is iets wat ik als heel zalvend en helend ervaar, als mensen gewoon aardig en vriendelijk zijn. Mijn leven is anders geworden en alles kost mij heel veel energie, maar ik ga gewoon verder met leven.
Dankjewel dromen, voor het delen van je verhaal. Jij hebt zeker ook een hele pittige tijd achter de rug maar wat fijn dat de oncoloog zo positief was / is . Door geen onnodige negativiteit te voelen door bepaalde termen geeft dat misschien onbewust toch meer vertrouwen in de toekomst.
En ben het helemaal met je eens dat fijne contacten met aardige mensen bijzonder helend kunnen voelen.
Een liefdevolle knuffel terug!
Liefs, Ingrid
Woorden doen er toe bij de geboorte begint het palliatieve proces dat verbind ons mensen!
Geef om elkaar met of zonder diagnose.
Kort en krachtig goed gezegd jHONNY, dankjewel voor je reactie!
Ik heb al gereageerd, maar voel me geroepen dat nog een keer te doen.
Het verbaast me echt dat mensen zo'n moeite hebben met het woord Palliatief. Het betekent niets anders dan dat je niet kunt genezen en je behandeling gericht is op levensverlerlenging en het zoveel mogelijk in stand houden van je kwaliteit van leven. Ja, dat is natuurlijk ernstig! maar betekent niet meteen dat je terminaal bent.
Ik zit al meer dan 6 jaar in de palliatieve fase (uitgezaaide stadium 4 longkanker). Dat is toch (nog?) echt iets anders dan chronisch ziek.
Hoi Frie,
De reacties lezende zijn er meer mensen die denken zoals jij maar ook veel mensen die net als ik moeite hebben met het woord zelf en de vaak bijzonder negatieve associaties die het oproept.
Dat staat voor mij los van het feit dat ik duvels goed weet dat ik palliatief en dus niet te genezen ben! Maar chronisch ziek is inderdaad misschien niet een passende term omdat je daar niet alijd aan dood hoeft te gaan en in het geval van palliatieve kanker dat meestal toch wel het geval is.
Liefs, Ingrid
Lieve Frie,
Inmiddels heb ik geen moeite meer met het woord palliatief, maar toen deze voor het eerst werd genoemd in mijn bijzijn associeerde ik dat met: ik ga snel dood. Inmiddels weet ik gelukkig dat dit niet zo is en ken ik het verschil tussen terminaal en palliatief. Ik hoop nog jaren palliatief te blijven net als jij ;-).
Liefs, Monique
Het is hoe dan ook een negatief woord, dat is natuurlijk waar. Maar als we niet genezen, dan alsjeblieft maar heel lang doorleven in die palliatieve fase! Liefs XXX
Beste Yuki,
Fijn dat je deze gedachtenwisseling bent begonnen!
Er is veel onbegrip over dit woord.
Palliatief, ongeneeslijk, terminaal en uitbehandeld zijn woorden die door velen verkeerd begrepen en gebruikt worden.
Ik schrok wel van de term, toen mijn uroloog zei dat ik de palliatieve fase ben ingegaan. Maar ik snap dat het een situatie beschrijft. En nu vertel ik wel eens aan anderen dat palliatief soms jaren kan duren.
āPalliatieve zorg is alle zorg die er op gericht is iemand met een levensbedreigende ziekte (en zijn naasten) een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven. Het kan langdurige zorg zijn, soms jarenlang, en is geen synoniem voor terminale zorgā.(pallliaweb.nl).
Henk Sepers is wielrenner in hart en nieren en schreef twee boeken over zijn prostaatkanker. De (gelukkig) lange periode van betrekkelijke rust tussen de PSA- metingen vergelijkt hij met het fietsen over een vlak plateau in een bergachtig landschap.
Ondertussen ligt al jaren de deken van palliatieve zorg om hem en zijn vrouw heen.
Sander de Hosson en Els Quaegebeur schreven een goed leesbaar en heel informatief boek over de palliatieve zorg (Leven toevoegen aan de dagen). En zij citeren daarbij Carlo Leget en Manu Keirse. Zeer waardevol!
Palliatief of palliapositief: ik kies met mijn uitgezaaide prostaatkanker voor het positieve.
Ik wens allen kwaliteit en zingeving toe!
Jan Willem
Hallo Jan Willem,
Dankjwel voor je mooie reactie!
Ik ben weer veel aan het bijleren en het is interessant te lezen hoe iedereen het op z'n eigen manier beleeft. Het zijn allemaal 'maar' termen maar toch... Zelf ben ik erg gevoelig over de lading die een woord draagt en denk ook dat het , soms? , invloed kan hebben op hoe je je ziekteproces en alles wat daarbij komt beleeft.
Hartelijke groet van een mede palliapositiefje :)
Ingrid
Beste allemaal,
Ik ben inmiddels 8 jaar palliatief.
het woord is beladen en je wordt altijd nog even goed bekeken .( mmmā¦ze ziet er nog goed uit ik zie ze denken)
jij palliatief? Het is al zolang weg je mankeert toch niks nu?
ik kan morgen ook iets krijgen wordt er dan gezegd.
ik ben gestopt om het woord te gebruiken dat praat zoveel luchtiger.
maar ondertussen staat het in mijn ziel gegrift.
Ik zou nog max 2 jaar leven na mijn diagnose , inmiddels dus 8 jaar verder
Hoe langer palliatief hoe groter de kans op nieuwe behandel methoden en medicijnen.
Hoop doet levenšā¤ļø
liefs Door
Beste Door,
Nee het woord palliatief gebruik ik zelf ook niet met anderen. Te verwarrend voor velen. Wel zeg ik als het ter sprake komt dat ik niet meer te genezen ben maar dat als het meezit ik nog een poosje mee kan. Het blijft moeilijk dit soort gesprekken! Maar wat goed dat jij inmiddels 8 jaar verder bent zeg!
En ik hoop en leef net als jij mee!
Liefs, Ingrid
Mooi geschreven lieverd!
En ik kan echt een heel eind met je meegaan. Misschien zelfs helemaal als ik naar mezelf kijk. Toch moet ik eerlijk zijn... ik krijg subiet de kriebels als iemand mij 'gewoon chronisch ziek' noemt. Natuurlijk heb ik al helemaal 'de schijn tegen', maar wat is en blijft is dat ik een kanker heb die niet te genezen is en elk moment weer onaangekondigd actief kan worden. Met alle gevolgen van dien...
DƔt gebeurt bij een chronische ziekte niet. Daarmee kun je 126 worden. Waarbij ik me ook zƩƩr realiseer dat ik chronisch zieken ken waarmee ik voor geen goud zou willen ruilen. Ik denk dat het ook uitmaakt hoe je er zelf mee omgaat of instaat. Ik zei meteen 'okƩ, maar ik ga voor 25 jaar', en blijkbaar treft bij mij die insteek meer doel dan de 3 jaar die ik kreeg. Maar ook.. genezen doe ik niet. Nooit. (alhoewel ik daar ook zo mijn twijfels over heb... iemand moet de 1e zijn, toch?)
Ik hou het op jouw laatste zinnen. :-):-) Doen we samen, okƩ?
Veel liefs en dikke knuffels xxxxxxx Hebe
Dank voor je reactie Hebe. Het gekke is dat na het plaatsen van het blog en het lezen van de vele reacties er toch ook iets veranderd is in mijn denken. Alsof door het uiten van mijn gevoel en lezen hoe anderen erin staan het heftige eraf is. Dat heb ik eerder gehad na het plaatsen van een blog. Toen ik schreef over hoe moeilijk ik het vond dat als ik er uiteindelijk niet meer ben dat mijn partner dan misschien een nieuwe partner krijgt. Wat een pijn dat doet en hoe jaloers ik me voel.Daar kwamen ook veel reacties op en het deed me goed nieuwe inzichten te krijgen. Dat voel ik nu ook. Nog steeds geen fan van de benaming palliatief maar het voelt nu toch anders. Waar die blogs toch al niet goed voor zijn!
Liefs, Ingrid
Hoi Ingrid,
Wat fijn dat een blog als deze je helpt om je visie en vooral ook je beleving te verruimen. Dat geeft lucht en rust en (als ik het bij mijzelf houd) ook weer nieuwe energie en een andere focus. Precies dat wat nu het allerbelangrijkste is. De rest is net als breien; insteken, omslaan en vooral goed laten afglijden š.
Wens iedereen het allermooiste
ššš
Gemma
Hai!
En jij dank voor deze mooie woorden! Ze geven mij ook weer een zo goed gevoel! De wetenschap dat wij hier bij en met elkaar er ook daadwerkelijk zijn voor elkaar Ć©n het 'verschil kunnen maken'. Dat gevoel heb ik al jaren, maar jij bevestigt dat met jouw mooie en eerlijke woorden.
Dikke knuffels lieverd! Ook van Ruud xxxx
Alsof chronisch ziek zijn gewoon is? Ja joh soms zeggen mensen zonder na te denken.
Laatst noemde (een gezond iemand) iemand mij terminaal, want ja uiteindelijk gaat iedereen dood zei ze er nog bij š±š±š± heb haar gezegd dat ik dat niet tegen echt terminale patiĆ«nten zou zeggen. Gevalletje is niet wijzer pffff.
Lieve Hebe,
Ik wil wel even een zonnetje zijn, waar je in kunt zitten.
Ik denk dat ik het gezegde wie geeft wat ie heeft, is waard dat ie leeft, in praktijk probeer te brengen.
Hoop dat het ook een beetje helpt.
šš«
Hoi Ingrid,
Ik ga jouw blogs ook lezen, maar wilde reageren op de term palliatief, en alle andere termen die er gebruikt worden.
Doordat Margreet en ik, ons niet zoveel met het proces bezig hebben gehouden, heb ik er ook niet veel van meegekregen.
Ik ben niet zo'n voorstander van allerlei hokjes waar je in geplaatst wordt, om je toestand te omschrijven.
Ik zou het liever hebben over "nog niet beter" want al het andere heeft voor iedereen een andere lading, Toen ik de term voor het eerst hoorde, klonk het als, binnenkort dood, en het drukt ook een stempel op de mensen.
Margreet wilde dat allemaal niet weten, vertikte het om in een vakje gestopt te worden, en haar redenering was, als ik het weet, ga ik er naar leven, en dat wilde ze niet.
Pas toen alle behandelingen gestaakt werden stond ze voor het voldongen feit, en dat was, aan de ene kant een schok, want het werd reƫel, en aan de andere kant was het gewoon zover, haar tijd zat erop.
En toen heeft ze zich er aan over moeten geven, moeilijk, en zwaar, maar er was geen ontkomen meer aan.
Het heeft haar ineens veranderd, van altijd bezig, zover ze het kon, naar, ik ga in bed liggen, en zal binnenkort sterven.
Dus achteraf, denk ik dat haar keuze het niet te willen weten, een hele goede was.
Het had direct te maken, met de kwaliteit van leven.
Het was geen struisvogelpolitiek, want ze wist wat er aan de hand was, maar wilde zich er niet mee bezighouden.
Dus niks palliatief, gewoon nog niet beter.
En zolang het leven je niet inhaalt, pas je niet in een hokje.
En dikke knuffelš«Peter
Lieve pxist,
Palliatief betekend dat je echt niet meer beter wordt. Die periode kan kort zijn, maar ook zelfs jaren duren. Kwaliteit van je leven staat voorop. Ik leef ook zoveel mogelijk door en probeer er zo min mogelij bij stil te staan. Ikzelf was bijv. liever aan het werk geweest, maar geen bedrijf neemt het risico dat je ineens helemaal uitvalt of vaak uitvalt. Dus 100% afgekeurd.
Als je nog niet beter bent is dat toch echt iets heel iets anders dan het palliatieve stadium. Ook qua werk, want als je weer beter bent zijn er weinig belemmeringen.
Sterkte en lieve groet
Lieve,
Het was niet mijn bedoeling je te krenken, en het spijt me, als ik je dat gevoel heb gegeven.
Ik weet wat palliatief inhoudt.
Wat ik bedoelde te zeggen is, het is een woord, en ik vindt het een rotwoord, en het was zeker niet bedoeld te bagatelliseren, welke enorme impact het heeft op iemands leven.
Mij, als naaste, en nu nabestaande, heeft het altijd een rotgevoel gegeven, alsof je alle hoop moet laten varen, maar dat is mijn persoonlijke beleving, en van dat gevoel uit , regaeerde ik.
Maar de kracht van het woord.
Ik zou nu zo graag iets zeggen waar je echt iets aan hebt, en weer moet ik bekennen dat ik de woorden niet weet.
Dat is het onvermogen van het woord, de andere kant van de kracht.
Liefs Peter
Lieve Peter.
Ik voel me absoluut niet gekrenkt, hoor. Maar er zijn veel misvattingen over palliatief, terwijl het zo'n wezenlijk onderdeel is van het ongeneeslijk ziek zijn.
En zo nodig....velen weten niet wat het allemaal op kan leveren als er een palliatief team omheen staat en missen dus enorm veel. Helaas wordt het vaak niet eens ter sprake gebracht.
Liefs, Busybear
Lieve bezige beer,
Gelukkig, het laatste wat ik wil is iemand krenken, iedereen heeft al genoeg op het bordje.
Dus ik ben blij, dat je antwoordt.
Ik gun je het beste, en sluit af met mijn nieuwe inzicht.
Leef je leven, iedere dag, zolang je kunt, zolang je mag.
Als ik nu een nieuw alias mocht kiezen, werd het knuffelbeer.
Ik houd je even vast.
Liefs, en een knuffel,
Peter
Hoi Peter,
Sorry voor de wat late reactie maar had je berichtje gemist. Sinds ik moderator ben bij de gespreksgroep 'borstkanker' zijn er altijd veel berichtjes. En deze was kennelijk een beetje ondergesneeuwd, goed voor mij om te weten dat ik daar nog secuurder op moet letten. Het blijft een onderwerp waar de meningen enorm over kunnen verschillen ( waarover niet kun je zeggen :)) Mijn allereerste blog ging over ' kwaliteit van leven' waarin ik het ook over de term 'palliatief ' heb. En ook in mijn blog ' Dum Vivimus Vivamus' ( laat ons leven zolang we leven) komt het ter sprake. En eigenlijk in al mijn blogs wel een beetje, het heet tenslotte niet voor niks' ,de avonturen van een palliatiefje.. Toch ben ik het niet met je eens als je zegt,"niks palliatief, gewoon nog niet beter". Dat is nu net het probleem met palliatief zijn, je wordt niet meer beter. Maar juist als je het geluk hebt dat je een langere periode stabiel bent en zonder al te vreselijke bijwerkingen een redelijk normaal leven leidt wringt het soms. De term palliatief lijkt dan niet (meer) te passen maar je bent het wel. Maar net wat je zegt, in hokjes denken of passen voelt niet fijn. Het blijt iets ongrijpbaars..
Dankjewel voor je reactie nogmaals! Lieve groet en natuurlijk een knuffel :) Ingrid