Palliatief of chronisch ziek, wie het weet mag het zeggen.

Deze week  weer mijn 4 maandelijkse bezoekje aan de oncoloog gehad met bespreking tumormarkers . Dat bezoekje was 'alweer' goed, het wordt al bijna routine. Ik ben stabiel, al een kleine twee en een half jaar , en dat is geweldig natuurlijk want ik had een bar slechte prognose. Maar ik ben natuurlijk nog steeds palliatief. En over die term zou ik het eens willen hebben..

Daarin ben ik zeker niet de enige  want er zijn al  heel wat blogs  geschreven over dat woord dat bij de meeste mensen de rillingen over de rug laat lopen.  Omdat het woord zoveel negativiteit in zich draagt en zoveel zwaarte. Het is de angst van iedereen, palliatief te  zijn, niet meer te genezen. Er is ook  een duidelijke scheiding; je wordt curatief behandeld of palliatief. Maar er iets aan de hand denk ik met dat woord palliatief, heeft het nog wel dezelfde betekenis die het had? Nog niet zo lang geleden leefden de meeste mensen die palliatief waren inderdaad ook niet zo lang meer , hoewel meerdere jaren nog  leven na palliatieve diagnose ook gewoon voorkwam. Nu zijn de laatste jaren ontwikkelingen heel snel gegaan op het gebied van nieuwe medicijnen en behandelingen. En dat gaat nog steeds verder gelukkig. Dat betekent dat een grote groep mensen die b.v 20 jaar geleden al zouden zijn overleden aan de gevolgen van hun ziekte er nu gelukkig nog  wel zijn. Dit geldt natuurlijk helaas niet voor alle kankersoorten maar in z'n algemeenheid kan gezegd worden dat de groep palliatieven steeds groter wordt en langer doorleeft. Met het  woord "palliatief" stevig in de ziel gekrast om nooit meer van los te komen. 

Medeblogster Mimpie heeft over de kracht van woorden en wat het kan doen met een mens een ijzersterk blog geschreven in april van dit jaar, " Zalig zijn de onwetenden". Daarin legt ze duidelijk uit ( taalfilosofie was de specialisatie van haar studie) wat een enorme  invloed bepaalde woorden kunnen hebben door alles wat het in de loop van de tijd met zich mee heeft gedragen. En de ( onbewuste) invloed die dat kan hebben op hoe iemand zich voelt. 

Drie jaar geleden toen ik zo ziek was en ik  te horen kreeg dat ik palliatief was en niet meer beter kon worden voelde ik me ook echt palliatief. Doodziek maanden op bed geeft je dat gevoel echt wel. Maar nu het al zo lang zo goed gaat  wil ik van dat palliatieve label af, het voelt niet goed en het past niet meer. Ik houd mezelf niet voor de gek en weet dat het zomaar om kan slaan en dat ik geen oud omaatje ga worden.  Dat bedoel ik ook  niet.  Maar als ik mezelf " chronisch ziek " noem vind ik dat veel beter passen bij de situatie zoals die nu is. En het voelt zoveel beter, zoveel lichter! " Palliatief " roept bij mij weerstand, grenzen, beperking op. Bij " chronisch ziek" voel ik dat veel minder. Er is dan nog ruimte voor mogelijkheden, een horizon. En daar voel ik me zoveel beter bij, dat kan toch alleen maar goed zijn?! 

 Heel toevallig terwijl ik met dit blog bezig ben hoor ik op de radio een spotje met de mededeling dat het morgen  'de dag van de palliatieve zorg ' is en een hospice in de buurt Open Dag heeft. Dus logisch toch dat mensen de link leggen tussen palliatief en doodgaan? ..

Ik ben erg benieuwd hoe anderen hierover denken. Zitten jullie hier minder mee of voel je soms ook dat het palliatieve label niet past?

Wel jammer dat ik een nieuwe naam voor mijn blogs moet verzinnen. Want ' de avonturen van een palliatiefje' kan dan niet meer. Of zal ik het laten, eens een  palliatiefje altijd een  palliatiefje  toch? :))