Over mij
Ik was heel dom, alleen naar het ziekenhuis gegaan. Op 20 april 2015 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Wat een hel is die eerste periode. Aanvankelijk dacht men dat het niet uitgezaaid was. Maar ik bleek toch één bewezen uitzaaiing op mijn heiligbeen te hebben. Minder gunstig dus voor de prognose, maar omdat het om een solitaire metastase ging, kon ik gelukkig toch nog curatief behandeld worden.
De tumor was zowel hormoon- als eiwitgevoelig. Triple positief dus.
Ik kreeg 6 chemokuren (dosetaxel) en dubbele immunotherapie (pertuzumab en trastuzumab). De MRI en de PET-CT hierna, gaf een hele verwarrende uitslag waardoor ik het advies kreeg om de borst te laten amputeren. In dezelfde operatie kon een prothese geplaatst worden. Hierna kreeg ik een hele gunstige uitslag van de patholoog : volledige tumorregressie. De patholoog had dus geen enkele tumorcel meer onder de microscoop gevonden.
Ik ben toen ook gestart met de anti-hormoon therapie (tamoxifen) en met de dubbele immunotherapie ging ik ook door.
Voor de zekerheid heb ik 13 bestralingen met een extra hoge dosis onder op mijn rug gehad.
Op 8 maart 2016 ben ik heel blij gemaakt door de plastische chirurg. En kreeg ik middels een diep-flap OK een nieuwe borst van mijn eigen buikvet. In totaal heb ik toen 13.5 maand in de ziektewet gezeten.
Achteraf ben ik veel te snel weer aan het werk gegaan. Net als bij velen, wilde ik zo graag dat alles weer gewoon zou zijn. De hele behandeling was een hele zware en emotionele tijd. Maar de tijd die daarna volgt is dat ook, omdat je dan pas echt gaat verwerken wat je allemaal hebt moeten doorstaan. Toen ik een half jaar gewerkt had, storte ik zowel fysiek als mentaal volledig in.(november 2016) Heb toen 2.5 maand in de ziektewet gezeten en met hulp van oncologische revalidatie alles een plekje kunnen geven.
21 februari 2017: borstlifting van de andere borst, omdat ik het verschil tussen de 2 borsten te groot vond. Ook van deze operatie zonder complicaties hersteld.
Juni 2017: Van het één op het andere moment heftige pijnklachten in de lies en onder in mijn rug. Tuurlijk toen verdacht van progressie van de ziekte. Maar het bleek om 4 insufficiëntie breukjes te gaan omdat ik door de bestralingen, broos bot had gekregen. (2 op het heiligbeen en 2 op rechter schaambeen) Herstel hiervan duurde heel lang. Heb toen 10 maanden in de ziektewet gezeten.
28 september 2017: tepelreconstructie.
28 maart 2018: tepelhof-tatoeage
Juni 2018: Ik krijg al 3 jaar dubbele immunotherapie. Er is geen wetenschappelijk bewijs hoelang door te gaan met immunotherapie bij solitaire gemetastaseerde borstkanker bij diagnose waarbij na de behandelingen de ziekte niet meer aantoonbaar is. Zelfs weg lijkt te zijn. Na goed overleg gestopt met de pertuzumab. Maar ga wel door met de trastuzumab.
Juni 2019. Toch weer één insufficiëntie breukje. Nu op het linker schaambeen.
15 juli 2021: Uiteindelijk heb ik 108x trastuzumab gehad. Oncoloog legde mij uit dat zij denkt dat ik al een paar jaar overbehandeld wordt. Alle voorgaande jaren, waren de controles steeds goed. Waardoor mijn oncoloog toen tegen mij zei, dat ze dacht de ziekte echt weg is bij mij. Heel blij natuurlijk en vol vertrouwen toen ook gestopt met de trastuzumab.
Was schrikken toen op 19 april 2022 de tumormarker licht gestegen was naar 28. Mijn oncoloog stelde mij toen gerust. Echter bij de volgende lab controle op 7 juni was de tumormarker weer licht gestegen. Was nu 32. De PET-CT was gelukkig schoon. Toch denkt mijn oncoloog dat het ziektegerelateerd is waarom de tumormarker bij afgelopen 2 metingen, licht gestegen is. En krijg ik het advies om weer te starten met de trastuzumab. 16 juni krijg ik de 1e gift. Na de 2e gift, volgt weer een lab controle. Heel blij ben ik met die uitslag. De tumormarker is weer normaal. Is van 32, weer gedaald naar 23.
Behalve de 2 licht verhoogde metingen, is er dus gelukkig geen bewijs dat de ziekte terug zou zijn. Toch vindt mijn oncoloog dit het meest waarschijnlijke. En denkt ze dat er ergens microscopisch iets in mijn lichaam zit, wat met de ziekte te maken heeft. Maar waarbij de trastuzumab gelukkig weer heel goed aanslaat. Heb daarom nu het advies gekregen om door te gaan met de trastuzumab en hier nu niet meer mee te stoppen.
