Over mij
Hallo, ik ben Pauli Langbein, 63 jaar, gelukkig getrouwd met Frank Koenders. We wonen in Almere, maar zijn allebei geboren en getogen in Amsterdam. Sinds 3 jaar heb ik mezelf met prepensioen gestuurd, na 43 jaar werk was het nu tijd voor mezelf.
Mijn verhaal met kanker begon zo rond 2003. Mijn broer werd ziek, darmkanker. In het AvL (Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam) werd een familie onderzoek gedaan. Mijn moeder had eierstokkanker overleefd. Mijn oma is overleden aan borstkanker. Al haar broers en zussen zijn overleden aan kanker. Dus was er gerede aanleiding om te onderzoeken of er een genafwijking was. Dat was er. BRCA1. Mijn moeder en ik hebben deze genmutatie. Mijn broer niet, die had dubbel pech. Hij is in 2004 aan de gevolgen van darmkanker overleden. Doordat hij ziek werd, bleef ik leven. Preventief werden mijn eileiders en eierstokken verwijderd. En in 2007 een preventieve verwijdering van beide borsten met directe reconstructie. Dat liep even anders. De dag na de operatie had ik al pijn. Aan de rechter prothese. Maar dat was normaal, werd er gezegd. De uitslag was ook schrikken... er werd in mijn linkerborst DCIS2 gevonden. Beginstadium van borstkanker. Ik was nog maar net op tijd! De pijn bleef. Maar toch naar huis gestuurd, want een beetje pijn hoorde erbij. Maar het was geen beetje pijn, het was giga veel pijn. Uiteindelijk bleek het necrose te zijn en na 14 dagen ging de rechter prothese er weer uit. Alles was ontstoken. Twee weken later volgde de linkerkant. Ook ontstoken. Oefff, als ik het zo klinisch opschrijf, merk ik dat er nog emoties zitten hoor. Het is nogal wat. Ik heb 9 maanden "plat" gelopen; de eerst 3 maanden moest ik 2-3x per dag gespoeld worden door de thuiszorg. Ik kon het niet zelf; ik gruwde van mijn kapotte lijf. In april 2009 kreeg ik eindelijk mijn nieuwe protheses. Ik had weer Boobies :) Ik had de Rolls Royce onder de protheses, werd er toen verteld. Links was prima. Rechts een drama. Littekens all-over. Geen tepels meer. Maar langzamerhand wende ik aan mijn nieuwe lijf en pijntjes nam ik voor lief. Ruim 1,5 jaar geleden, september 2020, midden in de pandemie, krijg ik last van benauwdheid en pijn op mijn borst. Andere pijn dan die ik gewend was. Dus naar de dokter. En naar het ziekenhuis, scan van mijn longen. Niks te zien. Syndroom van Tietze kwam ter sprake (ontstekingen aan het borstbeen). Paracetamolletjes nemen en door. December 2021. Ik doe mee met een vrijwillig onderzoek van het AvL naar de gevolgen van vervroegde overgang. Als laatste onderdeel wordt er een hartscan gemaakt. Ik word gebeld met de uitslag. BOEM. Mevrouw, uw lymfeklier naast het borstbeen aan de rechterkant is verdikt. En met uw achtergrond zijn we extra voorzichtig. Er volgen onderzoeken, biopt, gesprekken en het blijkt een zogeheten Siliconenklier te zijn. Mijn rechter prothese is gescheurd. En moet eruit. BOEM. Er kan niks meer terug geplaatst worden; er zijn te veel ontstekingen geweest bij de vorige operaties. BOEM. De operatie is over een week. Vrijdag 29 juli gaan beide protheses eruit. BOEM. En ik? Ik loop achter de feiten aan. Ik weet t wel allemaal, maar ik voel het nog niet helemaal. Mijn ergste nachtmerrie... plat lopen voor de rest van mijn leven. Ik weet waar ik het voor gedaan heb, in 2007. De preventieve amputatie was net op tijd om de beginnende borstkanker te stoppen. De gevolgen waren dramatisch. Maar er weer bovenop gekrabbeld. Om dan nu.. 2022 toch weer geconfronteerd te worden met een operatie. Protheses eruit, plat door het leven. En wie weet wat ze nog vinden, want de prothese die gescheurd is en lekt, wordt nu bij elkaar gehouden door de vele kapselvorming erom heen. Ik draag al 2 jaar dag en nacht een bh of bhhemdje. Zonder kan ik niet meer zonder pijnlijke scheuten. En straks? Over een week en 1 dag. Wat draag je eigenlijk als je geen borsten meer hebt? Wat ga ik doen? Geen buitenwaardse protheses, dat absoluut niet. Een BH met vulling dan? Ik heb al vast wat besteld. Zolang ik bezig ben en blijf, kan ik het aan. Als ik ga voelen, komen de tranen veel te snel. Onder mijn huid ligt de pijn. Het verdriet. De Teleurstelling.
