Stel je vraag over darmkanker aan Wietske Vrijland van het Sint Franciscus Gasthuis Rotterdam

Openbaar gesprek
21 november 2014 om 15.52,
gewijzigd 19 september 2018 om 15.33
12757 x gelezen

Van eind 2014 tot eind 2016 zijn hieronder vragen gesteld over darmkanker aan Wietske Vrijland, chirurg-oncoloog en Annemarie van der Spek, verpleegkundig specialist van het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. De vragen en antwoorden vind je hieronder terug.

 

Het is niet meer mogelijk om vragen te stellen.

 

Disclaimer

378 reacties

Geachte Wietske Vrijland,

Regelmatig is er op kankerNL discussie over het gebruik van wietolie bij kanker.
Sommige mensen zijn er heilig van overtuigd dat het gebruik van wietolie hun kanker heeft genezen. Zelfs in die gevallen waar de reguliere geneeskunde de diagnose ongeneselijk heeft gesteld. Op het grote internet circuleren hierover diverse testimonials.
Graag hoor ik de mening van u als specialist over het feit dat deze mensen heel stellig beweren te zijn genezen van hun (ongeneselijke) darmkanker door het gebruik cannabis in plaats van te kiezen voor de reguliere behandelmethoden.

met vriendelijke groet,
-Otto-
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Otto,

Er is geen wetenschappelijk bewijs voor de werkzaamheid van cannabis of wiet op darmkanker. Er is wat onderzoek bekend over cannabisachtige stoffen die bij muizen het ontstaan van kanker lijken te remmen. Het is niet uitgesloten dat bij sommige mensen met uitbehandelde darmkanker cannabis een effect heeft, maar er is ook geen bewijs dat dit zo is.
Wietske Vrijland/ Annemarie van der Spek
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Een uitzaaiing van een andere tumor buiten de dikke darm zou heel bijzonder zijn, maar het is niet onmogelijk.

De uitslag van de patholoog (het weefsel onderzoek) zal  moeten uitwijzen welk soort tumor het is en wat de oorsprong is.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Wietske-Vrijland en Annermarie van der Spek,

Ik heb het dringende verzoek om mijn broer via een injectie hogere concentratie's vitaminen D toe te laten dienen. De artsen en oncoloog weigeren dit omdat ze hier geen meerwaarde van inzien!? 

Waarom wordt alles wat niet medisch geaccepteerd is weggeschoven en de wens van de patient niet gehonoreerd.

Weten jullie een mogelijkheid om dit toch te kunnen toedienen en waarom er zo afwijzend op alternatieve behandelingen gereageerd word? 

Je gaat vanuit je medeleven met je medemens toch tot het uiterste om deze te helpen, vooral als dit de wens is van de patient.

Met vriendelijke groet.

Ton

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar de relatie tussen een laag vitamine D gehalte en het krijgen van darmkanker.

Uit die onderzoeken is gebleken dat er geen significant bewijs  is dat er een relatie bestaat tussen een laag vitamine D gehalte en het krijgen van darmkanker.

Er is onvoldoende bewijs dat toedienen van vitamine D een preventieve  werking zou hebben bij het ontstaan bij darmkanker of  een rol speelt in de behandeling van darmkanker.

Wietske Vrijland/ Annemarie vann der Spek

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo, het is nu precies een jaar geleden dat er darmkanker is gevonden, door meerdere fouten van o.a scopist, mdlarts heeft het 2 jaar geduurt.
Nu ben ik onder behandeling bij een chirurg(de arts die me geopereerd hebt is er niet meer) maar ik heb weinig vertrouwen in de artsen gekregen, kan ik niet beter naar avl gaan, ik heb het idee dat ze daar meer ervaring hebben. Ik wil deze chirurg die ik nu heb niet beledigen, maar ik vroeg om een pet scan maar dat was niet nodig, geef me aub een advies.

Gr Margareth
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
U heeft  recht op een second opinion.
Verstandig is wel om contact op te nemen met uw zorgverzekeraar, om er zeker van te zijn dat de kosten vergoed worden.
En u heeft een verwijzing nodig van uw behandelend arts of huisarts.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Geachte mevrouw Vrijland en mevrouw van der Spek,

2 weken geleden is er een onderzoek geweest bij mijn schoonmoeder en is er (uitgezaaide) darmkanker geconstateerd.
Mijn schoonmoeder weegt nog maar rond de 40 - 45 kilo en at de laatste tijd zeer slecht (minder dan 1000 kcal per dag).
Er is intensief mantelzorg geweest (24/7). Dit was niet meer vol te houden en wijkverpleging werd ingeschakeld. Wijkverpleging heeft mijn schoonmoeder in overleg met de huisarts naar het ziekenhuis gestuurd.
In het ziekenhuis heeft de oncoloog wat tests gedaan. Volgens onze informatie heeft de oncoloog alleen de darmen uitwendig bevoeld. Mijn schoonmoeder is wel geopereerd aan darmkanker (10 jaar geleden). De afsluitende testen (inwendig met slangetjes etc.) heeft de oncoloog niet gedaan. Dit kwam door de fysieke gesteld van mijn schoonmoeder en mijn schoonmoeder heeft gevraagd om de verdere testen niet te doen.

Mijn schoonmoeder is op advies van de oncoloog verplaatst naar de paliatieve afdeling in een verpleegtehuis.
De behandelend arts op deze afdeling vertelde ons dat eten voor mijn schoonmoeder geen nut meer heeft. De voedingsstoffen worden niet meer opgenomen door het lichaam. Wij hebben het idee dat als zij niet meer eet zij de hongerdood zal sterven. 
Ondertussen is wel de morfine iets omhoog gegaan en heeft zij een lage dosis van een medicijn gekregen voor angst waardoor zij veel slaapt.

Wat wij nu willen weten is: Is het normaal dat een patient niet meer wil eten en dat eten geven zelfs gevaarlijk, vanwege het klepje tussen de slokdarm en luchtpijp, is? De arts en verpleging op de afdeling zegt dat zij wel alles mag eten en drinken maar stuurt er wel op aan om het eigenlijk niet te geven, verpleging biedt mijn schoonmoeder geen voedsel aan waardoor wij elke een strijd hebben om wat te eten te krijgen. Wat kunnen wij hieraan doen?

Ook weten wij nog steeds niet zeker wat de diagnose is van mijn schoonmoeder. Kunnen wij alsnog een gesprek aanvragen met de oncoloog uit het ziekenhuis?

Wat wij ook willen weten is hoe de ziekte verloopt. Klopt het dat de patient in de laatste fase niet meer wil eten en dat het zelfs gevaarlijk voor de patient wordt om toch eten aan te bieden?
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Uit uw verhaal maken wij op dat uw schoonmoeder ernstig ziek is .
Wanneer patienten niet meer goed kunnen slikken of minder goed aanspreekbaar zijn, kan het gebeuren dat patienten zich verslikken in de aangeboden voeding. Dat kan leiden tot verschillende complicaties.
Een gesprek met de oncoloog of de verpleeghuisarts kan u duidelijkheid geven over de diagnose en de prognose van uw schoonmoeder.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Voor zover beschreven in het farmaceutisch kompas zijn er geen aanwijzingen dat laxeermiddelen die gebruikt worden ter voorbereiding voor een endoscopie nierschade geeft.
Het is goed de nierschade vooraf wel te vermelden op de polikliniek MDL waar het onderzoek gaat plaatsvinden.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Wietske,

Ik ben in juni 2014 begonnen met behandelen van dikke darm kanker en heb zes chemo kuren gehad.
Ik ben daarna met kijk operatie techniek geopereerd aan de dikke darm en wacht nu op HIPEC behandeling in het AVL.
Ik heb (2 maanden na de behandeling met chemo) last gekregen van tintelingen in de handen en de voeten.
Is hier iets aan te doen of laten om dat te verbeteren?

Groetjes en bedankt,

John
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Mogelijk is er bij u sprake van polyneuropathie. Dit is een aandoening waarbij de uiteinden van lange zenuwen beschadigd raken, dus vooral in handen en voeten. Deze beschadiging kan veroorzaakt worden door meerdere oorzaken en chemotherapie is daar een van. Polyneuropathie door chemotherapie is meestal moeilijk te behandelen en bij veel mensen blijven de klachten bestaan ook na staken van de behandeling. Uw oncoloog kan het best beoordelen of er inderdaad sprake is van polyneuropathie en kan bepalen of er mogelijkheden zijn om uw klachten te verlichten.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
In 2010 dikkedarmkanker gehad, geopereerd en chemo. CEA bij controles rond de 2, nu opeens 10. Krijg deze week een CT scan, volgende week terug naar oncoloog. Maak mij erg veel zorgen. Hoe reëel is het dat de hoge CEA een andere oorzaak heeft? Zijn er nog wel goede behandelopties bij herhaalde darmkanker? Ik zie chemo eigenlijk niet meer zo zitten.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Een verhoging van de CEA hoeft niet altijd te betekenen dat er opnieuw ziekte activiteit is.
Soms kan deze waarde stijgen op basis van bijvoorbeeld een ontsteking. Ook roken heeft invloed op de CEA waarde.
De aangevraagde CT moet uitwijzen wat een eventuele oorzaak is van de stijging van het CEA.
Uw oncoloog kan met u bespreken wat de eventuele behandelopties zijn bij het terugkeren van de ziekte.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo,
Ik heb een vraag of iemand hier ervaringen heeft met uitzaaiingen in de longen van dikke darmkanker?
en of iemand ervaringen heeft met buitenlandse ziekenhuizen en behandelingen zoals Duitsland en Belgie?
Zijn er nog behandelingen in Nederlandse ziekenhuizen mogelijk behalve chemotherapie?

Het gaat om tien uitzaaiingen verdeeld over beide longen.

Groet Hennie
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Uitzaaiingen in de longen worden meestal met chemotherapie behandeld.
Wanneer er een beperkt aantal uitzaaiingen zijn, is er soms een operatie of bestraling mogelijk.

De bovengenoemde behandelingen zijn volgens de richtlijnen die in Nederland gelden.
Mocht u een behandeling in het buitenland overwegen is het verstandig om dit met uw behandelend arts en zorgverzekeraar te bespreken of dit zinvol en mogelijk is.

Annemarie van der Spek
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Wat is het aanbevolen controlebeleid voor het volgen van een patient die T3N2M0 dikke darmkanker heeft in sigmoid, na operatie, na chemobehandelingen? Hoe vaak wordt er normaliter een scan of echo gemaakt? Wat heeft voorkeur: CT scan of echo? 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Volgens de CBO richtlijn colorectaalcarcinoom wordt geadviseerd om elke 6 maanden een echo van de buikt te maken.
In principe is een echo voldoende om eventuele uitzaaiingen te kunnen vaststellen. Soms is het beeld van de echo nog beter dan een een CT van de buik voor het vaststellen van eventuele uitzaaiingen. Daarbij is er ook nog een stralingsbelasting bij een CT-scan, die men tot het minimale willen beperken.

Annemarie van der Spek
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Op 24 april 2012 werd bij mijn partner kanker geconstateerd en via Bergen op Zoom second opinie in Leuven en toen naar Rotterdam had hij een vooruitzicht van 6 maanden tot een jaar hij is 3 oktober 2012 overleden, maar ik zit met zoveel vragen een ervan is toen hij in het ziekenhuis zijn medicijnen moest doorgeven wat hij toen slikte noemde hij Methotrexaat 15 mg op dit was voor zijn psoriasis, toen kreeg hij bij de daniel de hoed te horen die mag u niet meer slikken dat kan niet samen.
Wij vroegen waarom maar daar is nooit antwoord op gegeven, wel als je opgenomen word krijg je te horen dat je geen geneesmiddel tegen kanker moet nemen als je geen kanker heb, wij lazen in de bijsluiter dat dit middel ook tegen kanker is,heeft hij het door dit middel gekregen??? en sinds zijn overlijden zie ik spoken denk telkens dat ik kanker heb overal
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Methotrexaat is een geneesmideel dat het afweersysteem onderdrukt en ontstekingen remt. Dit medicijn wordt in lage dosering inderdaad gegeven bij o.a. psoarisis. In hoge dosering remt methotrexaat de groei van sommige tumoren, waarbij het ingezet kan worden bij sommige soorten kanker, bijvoorbeeld leukemie.
Mogelijk was het onderdrukken van het afweersysteem de  reden dat de medicatie in 2012 gestopt is.

Misschien is het goed om een gesprek met uw huisarts aan te vragen om met hem/ haar over uw  angst voor kanker  bij uw zelf te praten.  De huisarts kan samen met u kijken  wat de beste manier is voor u om hier mee om te gaan.

Annemarie
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik heb het mijn huisarts gevraagd maar die kon mij hier geen antwoord op geven, maar toen nog wij vonden het zo raar, hij heeft methotrexaat gekregen voor de psoriasis maar moet het middel gelijk stoppen omdat hij kanker had.
Hij heeft het middel wel 5 jaar geslikt, en omdat je uit moet kijken met medicijnen tegen kanker om die in te nemen als je geen kanker heb heb ik ook mijn twijfels of juist dat middel meegeholpen heeft om kanker te krijgen.
En niemand kan mij hier een antwoord op geven , de huisarts niet en ook de arts in het ziekenhuis niet, vandaar mijn vraag hier
misschien kan hier iemand mij dit raadsel oplossen
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Wietske,
ik heb een specifieke vraag. Wat is de resolutie van een ct scan?
Ik hoorde van de chirurg die mij geopereerd heeft dat dit 20 mm zou zijn, van een ander 1 cm.. Dat vind ik nogal groot als het om metastases jacht gaat!
Zijn er verschillen in scanners of zijn alle scan apparaten tegenwoordig high resolution scanners? ( die volgens internet een hele hoge resolutie hebben, minder dan 1 mm.)


vriendelijke groet,
Annemiek
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Beste Wietske

Ik heb 6 uitzaaiingen 3in elke long van dikkedarmkanker,degrootste is 17mm.

ik heb nu al 20 kuren exeloda+infuus Alvastin

mijn oncoloog vind het te gevaarlijk om te bestralen of operatie(teveel long weefsel zou beschadigd worden)

Nu lees ik over cybernife bestraling zou dat wat voor mij zijn ?

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Cyberknife bestraling is een heel precies gerichte bestraling die ingezet kan worden bij beperkte afwijkingen in een long. Afhankelijk van een aantal factoren waaronder plaats en aantal van de uitzaaiingen kan bepaald worden of deze methode geschikt is. In het algemeen zal niet snel voor deze methode gekozen worden als er 6 uitzaaiingen zijn in twee longen. Is er een voorstel voor behandeling gemaakt door het multidisciplinaire behandelteam voor uw huidige situatie? Daarnaar zou u kunnen vragen bij uw oncoloog.

Wietske Vrijland

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik heb in 2012 na een dikkedarmoperatie(kanker) 6 maanden chemokuur gehad met daarna tintelende vingers/handpalmen en voeten/tenen.Dit duurde ruim 1 jaar en het was verdwenen maar nu is het sinds 4 maanden  weer terug gekomen.
Mijn oncologe zegt als het verdwenen is komt het niet terug.
Verder bloedonderzoek naar vitamines B., schildklier en diabetes geven  geen afwijkingen.
Herkent iemand dit??
Of moet ik er mee "leren leven"

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Geachte heer,

Mijn naam is Cecillia en ik ben in 2013 geopereerd van een tumor in mijn darm, in de onderbuik. Dat was succesvol gedaan. Daarna was gebleken dat de lever én de longen schoon waren, dus ik heb geen chemo gekregen. 6 maanden later waren de bloedmakers 11 en zagen ze toch een klein vlekje op de lever. Die hebben ze toen verwijdert en nu gaat het ook goed met de lever, hij is nu helemaal schoon. Met darmen gaat het ook goed nu. Maar paar dagen geleden op een controle is op de scanfoto's kleine vlekjes gezien in de lever en een lymfklier die wat vergroot is (bevindt zich naast de litteken waar de darmtumor zat). De dokter wilt verder niets meer doen, behalve eventueel chemotherapie. Ik vind zelf dat die lymfklier verwijdert moet worden, want die belemmert mijn darmfunctie. Ik lees ook zoveel mogelijkheden voor behandelingen van de longen, hoe moet ik het verder doen? De huidige dokter wilt verder niks meer doen, zegt dat ik nog een paar jaar heb. Die vlekjes in de longen zijn zo klein, nauwelijks te zien dus ik geloof niet dat dat niet weggehaald kan worden met een behandeling. Ik voel me qua conditie goed, alleen heb ik een beetje last van die lymfklier in mijn buik. Ik ben bang dat hij grote problemen zal veroorzaken in de toekomst, ik wil die weggehaald hebben om vervolgens te concentreren om de longen schoon te maken. Wat vind u? Wat voor behandeling zou het meest gepast zijn? Is er een kans op gehele genezing? Ik kijk uit naar uw reactie. 

Met vriendelijke groeten,

Cecillia
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Chemotherapie is waarschijnlijk de enige optie is om de ziekte te remmen en klachten van de uitzaaiingen te beperken. Chemotherapie gaat door gehele lichaam, dus pakt alles aan.

De kans op volledige genezing lijkt er niet te zijn zoals u de omstandigheden nu beschrijft. Het weghalen van de lymfeklier die u noemt heeft geen positief effect op de vooruitzichten en levert vertraging op bij het starten van de chemotherapie. Verder gebruikt de oncoloog de lymfeklier mogelijk om het effect van de chemotherapie in de gaten te houden.

 Wietske Vrijland

 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik heb erge last van de pillen die twee weken lang bij de chemo horen.(capecitabine). De oncoloog zegt dat het middel eventueel ook met infuus kan. Maar dan moet ik opgenomen worden. Wat moet ik mij hierbij voorstellen? En werkt het evengoed als de pillen?
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Infuus is waarschijnlijk iets minder goed werkzaam, maar bijwerkingen zijn weer wat minder. Maar let op: als bijwerkingen van de tabletten zo erg worden dat de kuur niet kan worden afgemaakt dan is de werkzaamheid van een infuus (als die kuur wel volledig kan worden afgemaakt) weer beter. Dus moeilijk af te wegen. Als vanaf het begin de bijwerkingen al heel erg zijn en ze in de stopwerk niet verdwijnen lijkt het mij, maar ik ben maar een leek, maar mij lijkt het wel verstandig om met de dokter te overleggen of 'overstappen' naar toedienen via een infuus in jouw situatie niet beter is. 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Waarschijnlijk heeft u  nu met een combinatie met oxaliplatin en capecitibine. Het omzetten naar medicatie via een infuus werkt over het algemeen even goed, maar heeft wel gevolgen voor het schema.

Ons advies is om meer uitleg van de oncoloog te vragen. Op bais van deze informatie kunt u samen met de oncoloog een beslissing nemen.

 

 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Francien,
Volgens mij heet dat FOLFOX en is het twee dagen lang infuus waarbij je opgenomen wordt in het ziekenhuis, elke twee weken, het wordt dan 12 keer gegeven in plaats van 8. 
Haar uitval staat niet bij de meest waarschijnlijke bijwerkingen, maar het kan voorkomen dat je haar dunner/kwetsbaarder wordt. 
Gezien mijn reactie op de capeticibine moet ik ook bespreken met de oncoloog wat de mogelijkheden hiervoor zijn. Weet niet wat ik erger vind. Thuis heel ziek, of twee dagen ziekenhuis en dan alsnog thuis heel ziek 😝

Groeten,
Annemiek


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Heb dikkedarmkanker gehad 2010 gelukkig geen uitzaaiingen .
Maar om de 3 mnd controle , wel vlekjes gesignaleerd op mn lever gelukkig niets verontrustend pettscan ,mri etc  mijn leven is erg onzeker geworden ,ben zo bang dat ik nog eens kanker krijg ,wie herkent dit?
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Wietske,
ik heb in de eerste week van oxaliplatin en capeticibine  ( tweede kuur adjuvante chemo van in totaal 8) enorme diarree gekregen, ik werd er echt behoorlijk ziek van. Na drie dagen op aanraden van de dienstdoende oncoloog gestopt met de capeticibine pillen en immodium gaan slikken. Nu na een week begint het weer wat normaler te worden en hou ik voedsel wat langer vast waardoor ik ook meer energie heb. Maar ik moet nu wachten met slikken totdat het nieuwe schema begint ( en een gesprek met oncoloog over dosis aanpassing) 
Mijn partner maakt zich zorgen dat ik nu de kuur niet afmaak en dus geen kankercellen vernietig en vraagt zich af of dit niet ten koste gaat van de kans op genezing.
hoelang werkt het infuus van oxaliplatin door in je lichaam?
 En kan het kwaad als je halverwege de Xeloda kuur moet stoppen? Of is het een kwestie vanlangere tijd telkens opnieuw de werkzame stof toevoegen om effectief de aanwezige cellen te doden en maakt die ene week extra zonder pillen niet zo heel veel uit?
ik wordt er erg onzeker van maar van de oncologisch verpleegkundige wordt ik niet veel wijzer en de afspraak met de oncoloog is pas eind volgende week.

groeten,
annemiek
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Capecitabine wordt altijd gestopt als een patiënt hevige diarree heeft. Het klopt dat de kuur dan niet zomaar hervat kan worden op elk gewenst moment. Waarschijnlijk zit u nu in uw  officiële rustweek. De kuur wordt weer hervat op dag 1 van de 2e kuur, het kan zijn dat er dan gekozen wordt voor een dosisreductie ivm reactie op eerste kuur.  

 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
na diagnose dikke darm kanker en endeldarmkanker is de dikke darmtumor operatief verwijderd. De endeldarmtumor is aangezien voor een poliep en weggebrand tijdens de colonscopie ( na onderzoek van de pa bleek dit een kwaadaardige tumor). Op CT scan en later MRI scan is de plaats van de tumor niet meer te zien en de lymfen lichten niet op. Biopten enkele weken later op de plek van de endeldarmtumor/poliep laten alleen reactief weefsel zien( littekenweefsel) Mogen we er van uit gaan dat het per ongeluk wegbranden van de endeldarmtumor betekent dat de tumor weg is?
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Dat ligt helaas wel veel ingewikkelder.

Het hangt af van diepte ingroei en het resectievlak, hoe deze door de patholoog beoordeeld zijn.  Dit bepaalt ook de kans op lymfklier uitzaaiingen. Daarnaast is het ook van belang hoe de differentiatiegraadvan het weefsel  is. Uw behandelend arts zal u daar meer over kunnen vertellen.

 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51