Stel je vraag over darmkanker aan Wietske Vrijland van het Sint Franciscus Gasthuis Rotterdam

Openbaar gesprek
21 november 2014 om 15.52,
gewijzigd 19 september 2018 om 15.33
12757 x gelezen

Van eind 2014 tot eind 2016 zijn hieronder vragen gesteld over darmkanker aan Wietske Vrijland, chirurg-oncoloog en Annemarie van der Spek, verpleegkundig specialist van het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. De vragen en antwoorden vind je hieronder terug.

 

Het is niet meer mogelijk om vragen te stellen.

 

Disclaimer

378 reacties

Ik heb een aantal keer bloed bij mijn ontlasting gehad. Er zitten wel flink lange tijden tussen elke keer. Een keer was het 7 maanden, een andere keer 11 maanden en de langste keer zo'n anderhalf jaar. De laatste keer was zo'n 6,5 maanden geleden.
Ik ben na de 2e keer naar de huisarts gegaan maar die wuifde het weg.
Wat info: Ik heb een goede stoelgang; vrijwel elke 24 uur. Mijn gewicht is stabiel en de ontlasting is meestal wel hetzelfde, alleen de kleur verschilt wel eens. Bloedarmoede weet ik niet; Ik heb als kind al bloedarmoede dus dat is wat lastig. Geen gebrek aan eetlust en ben ook niet moe.
Op het moment heb ik last van buikkrampen en mijn buik voelt wat 'dik' aan. 2 jaar geleden had ik dat ook en is toen vanzelf overgegaan. Er heerst wat buikgriep in mijn omgeving en uiteraard hoop ik dat het dat is.
Weet niet echt wat te doen. Wachten? Nog eens naar de huisarts gaan?
Zie erg op tegen zo'n kijkonderzoek.

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Direct weer naar de huisarts gaan. Wie weet, is het niks. Maar neem het risico niet. 2 jaar lang werden mijn klachten weggewuifd totdat ik zelf aandrong tot onderzoek. Dikke tumor, netjes weggehaald, 2 chemokuren, werken niet meer, 2nd opinion aan het aanvragen en wie weet....is er nog hoop. Zo'n slang in je is niet leuk, gelukkig geven ze een roesje zodat je het ondergaat zonder dat je er last van hebt. En moet je voorstellen, als ze zeggen dat er niks aan de hand is, die blijdschap die je dan hebt en zekerheid. Dus doen dat onderzoek.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Mijn leeftijd is 42. Kanker komt niet voor in mijn familie, niet van mijn moeder en vaders kant. Eet gezond, beweeg veel, rook en drink niet. Daarom ben ik zo verrast dat dit mij nu overkomt.
Het is nu een paar weken later en de krampen lijken minder te worden. Heb helaas wel juist vandaag weer wat bloed gezien. Zat alleen op het papier dus weet niet of dat wat uitmaakt.
Ik kijk het dit weekend nog even aan en als er geen verbetering is, zal ik maandag de huisarts bellen.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Het hoeft niets te zijn, maar blijvend bloed bij je ontlasting is wel een indicatie dat er iets gebeurd daar beneden. Je kunt eerst vragen of de huisarts zelf even voelt. Het onderzoek is niet echt prettig, maar het vervelends is het leegmaken van je darm, je gaat enrom aan de rees. Het onderzoek zelf wordt onder een roesje gedaan en alhoewel het niet echt prettig is, alleen al vanwege de positie waarin je ligt, is het niet pijnlijk.

succes
annemiek
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Dag Colm,
Niet twijfelen, morgen naar de huisarts om een afspraak voor een colonscopie te laten maken. Dit onderzoek stelt echt niets voor en je hebt wellicht een paar onrustig wordende poliepjes, die worden er dan tijdens de scopie meteen uitgelepeld. Voel je helemaal niets van, in je neus peuteren doet meer pijn. Ik ben prima gezond, al 20 jaar hetzelfde gewicht, geen pijntjes, goeie conditie, goed uithoudingsvermogen, prima bloeddruk en hartslag enz. Wel heb ik al jaren zo'n beetje om het half jaar, wat mooi fris bloed bij mijn ontlasting, aambeien dacht ik. Ook heb ik af en toe een wat onbestemd gevoel in mijn onderbuik, maar dat is meestal maar een paar dagen en niet pijnlijk of echt hinderlijk, gewoon mijn broekriem iets losser zetten. En nu ben ik er dus uitgehaald met het bevolkingsonderzoek. Endeldarmkanker Fase 1 of 2. Ik ben een gelukkig mens, omdat ik er op tijd bij ben is het niet levensbedreigend, wel moet ik misschien met een stoma door het leven. Dat weet ik allemaal nog niet want ik zit nog volop in het circuit. Als er iets zit moet je het willen weten want hoe eerder je erbij bent, hoe kleiner de gevolgen. Had ik maar....................
Groet en fijne kerstdagen
Luc
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Bedankt voor de reacties. Jullie hebben gelijk, ik ga de huisarts nog een keer raadplegen. Op dit moment zijn mijn maagklachten weg, voel ik me goed en is mijn ontlasting nog steeds prima (frequentie en samenstelling) maar dat bloedverlies de afgelopen jaren (5x in 3.5 jaar) baart mij toch grote zorgen. Heb al mijn hele leven lang last van aambeien dus het KAN niets zijn, maar wil nu toch wel wat zekerheid.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste, Begin 2015 is er een niet operabele tumor gevonden in de endeldarm van mijn man. Er is toen met spoed een stoma aangelegd op de dunne darm. Daarna volgde er een lang traject van bestralingen en 2 chemokuren (tabletten). Mijn partner heeft dat goed doorstaan. Na het aanleggen vd stoma was de chirurg positief over wat hij kon zien in de buik, buikvlies zag er goed uit. Ook de lever was prima volgens de scans maar over de longen was toch wel wat twijfel. Daarom volgde er later nogmaals een thorax foto waar wij later telefonisch de uitslag van kregen; gefeliciteerd, beeld vd longen zijn onveranderd dus positief. Wat een opluchting voor ons en tranen van blijdschap. Eind augustus 2015 volgde een grote operatie, verwijdering complete endeldarm, anus, stukje prostaat enz. Ze zijn 8 uur bezig geweest met deze operatie. Er zijn als ik het goed heb 14 lymfeklieren verwijderd waarvan er 2 licht besmet. Na 3 weken ziekenhuisopname is hij ontslagen. Verder geen behandeling maar elke drie maanden bloedcontrole CEA waarde, welke altijd positief is gelukkig. Tot afgelopen augustus/september, toen mijn man voor de jaarlijkse CT scan moest. Nietsvermoedende liepen wij de kamer vd chirurg binnen en kregen wij toch wel heel slecht nieuws te horen; uitzaaiingen in de longen. De chirurg zei dat hij voor de zekerheid nog een PET scan wou. En ondertussen zou hij contact opnemen met de longafdeling. De PET scan volgde vrij snel. Enkele dagen daarna belde de chirurg om de uitslag even door te geven, dat moest maar even telefonisch want hij had het nogal druk op de poli. De uitslag; helaas er is niks meer aan te doen maar u komt natuurlijk wel in aanmerking voor palliatieve zorg. Veel sterkte..... Werkelijk onze wereld stortte in en nog geen 10 minuten later moet je naar het schoolplein om je kinderen op te halen... Excuus voor dit toch wel lange verhaal, het valt mij niet mee om het in een paar heldere zinnen duidelijk te maken. Ik heb voor u één vraag; wanneer krijgt iemand chemo na een grote darmoperatie? Mijn man heeft na de operatie dus geen nabehandeling gehad terwijl ik toch heel veel ervaringen lees waarbij wel chemo gegeven is na de operatie? Ik hoop hier antwoord op te krijgen, waarvoor alvast hartelijk dank.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Olijvje,
Wat een $¥€#%$%%# klote arts, omdat zo maar over de telefoon te vertellen. Dat zou echt niet mogen! De boodschap blijft hetzelfde natuurlijk, maar er kan op zn minst normaal aandacht aan besteed worden. Zowiezo klacht indienen dus. Mag ik vragen in welk ziekenhuis jullie onder behandeling zijn?
Daarnaast, als je dat niet al gedaan hebt, zou ik een second opinion halen en heel goed kijken naar de mogelijkheden, ook in het buitenland voor immunotherapie en extra chemo. Niet altijd is dat mogelijk, maar er kan misschien nog wel het een en ander geprobeerd worden.

Bij stadium 2 wordt niet altijd chemo gegeven, dat ligt aan de risico inschatting van de arts.
Ik vermoed dat je man ingeschat is op stadium 2, omdat er maar twee klieren besmet zijn, wat zou kunnen verklaren dat er geen chemo achteraf gegeven was.
Bij stadium 3 wordt na de operatie vrijwel altijd adjuvante chemo gegeven.
Zoals je het verhaal vertelt lijkt het alsof de long uitzaaiingen er al gezeten hebben maar niet herkend zijn, of te klein waren? Ik hoop dat jullie met verder zoeken nog een therapie vinden om in ieder geval nog een tijdje te kunnen boijven verlengen.

Heel veel sterkte!

Annemiek



Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Annemiek, Dank voor je reactie. Ik vraag mij af of dat zo is, stadium 2. Maar goed het is nu ook allemaal achteraf praten, maar ik merk dat ik nu voor mezelf alles op een rijtje probeer te krijgen. Wij wonen in Drenthe, alles is in een streekziekenhuis ontdekt en daarna zijn we overgedragen aan het UMCG Groningen. Nu weer terug naar ons ziekenhuis hier omdat ze in Groningen niks meer kunnen doen. We hebben nog geen second opinion, ben bang dat er hetzelfde uitkomt.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Olijvje,
ik zou zowiezo eens gaan vragen bij het avl of amc, misschien komt er hetzelfde uit, maar misschien kun je meedoen aan een trial en wat meer tijd krijgen?
de oncoloog kan je helpen bij het opzetten van een second opinion. Je hebt dan wel het gevoel dat je alles hebt gedaan wat mogelijk is. Ook voor de kinderen?

Alhoewel het achteraf gepraat is, kan het ook best zijn dat met chemo de kanker ook was terug gekomen, dus stadium 2 of 3, tja, inderdaad, achteraf..

succes!
Annemiek


Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Annemiek, Dank voor je reactie. Tja het is en blijft achteraf praten en toch merk ik dat ik het lastig blijf vinden. Daarom wil ik dat de eerstvolgende keer (januari) toch ook nog even neeerleggen bij onze internist. De longen zijn vanaf het begin af aan onzeker geweest (zichtbaar bij de eerste scans) en na de chemo en bestraling periode voor de operatie waren ze minder zichtbaar, dan zou je denken dat de chemo toen wel effect heeft gehad? Daarna is het nooit meer besproken tot de afgelopen scan (een jaar na de operatie). Ik blijf het vreemd vinden. De tumor was in eerste instantie ook niet operabel en flink door de darmwand heen gegroeid. Het is toch wel een complexe operatie geweest (duurde acht uur) en of je dan van stadium 2 uitgaat? Hij heeft er drie weken gelegen. Wat jij zegt over alles gedaan met betrekking tot de kinderen,maar ook voor ons zelf hoor, dat herken ik inderdaad. Ben alleen bang dat het helaas niks uithaalt. En dat het dus verspilde tijd/energie en geld is. Terwijl die drie dingen voor ons op dit moment enorm belangrijk zijn. Eigenlijk hebben wij al van twee verschillende ziekenhuizen dezelfde mening gekregen. Onze internist begon er de laatste keer zelf ook over dat ze dat eventueel voor ons zou kunnen regelen, een second opinion, bijvoorbeeld bij het AvL. Maar ze zei er ook bij dat die helaas toch met dezelfde conclusies zouden komen. Het zijn natuurlijk dezelfde standaard richtlijnen hier in Nederland. Ik weet het niet, eerst deze december maand maar eens door. Mocht er daar een trial zijn waar mijn partner voor in aanmerking zou komen, zou ons ziekenhuis ons daar dan niet over informeren? Geen idee? Ten slotte was mijn partner ook in behandeling bij een universitair ziekenhuis? Lastig allemaal. Ben wel blij dat ik ook dit forum heb ontdekt. Al heb ik wel de indruk dat het niet heel actief is hier momenteel? Annemiek, nogmaals mijn dank voor je reactie! Mvg Olijvje
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Om op uw eerste vraag terug te komen.

Bij patienten met een tumor in het rectum vindt meestal eerst een voorbehandeling plaats met bestraling en chemotherapie. Na de operatie wordt eigenlijk nooit meer chemotherapie gegeven in aanvullende setting, omdat daar geen wetenschappelijk bewijs voor is dat dit een positieve bijdrage heeft.

Bij een kwaadaardige tumor in de overige dikke darm wordt wel aanvullend chemotherapie, als de tumorkenmerken daartoe aanleiding geven.

Een second opinion in een academisch ziekenhuis is aan te bevelen. De uitkomst zal het zelfde zijn, maar mogelijk zijn er nog studies waar uw man voor in aanmerking komt.

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Ik adviseer u deze vragen aan uw behandelend arts te stellen.

Persoonlijk heb ik geen ervaring met PEA capsules.

Het gebruik van cannabisolie is zeker iets om met uw oncoloog te bespreken. Er is volgens mij geen onderzoek gedaan met betrekking tot eventueel interactie met andere medicatie.

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Zonnetjes, ik heb PEA crème gebruikt en had het gevoel dat het wel iets minder werd. Helemaal weg is het nooit geweest, maar toch was het tintelende gevoel minder. Ik heb de crème via internet gekocht. Ben nu niet thuis, maar kan als ik morgenavond weer terug ben laten weten waar ik het gekocht heb. Groetjes, Saskia
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
PEA is een duur (uiteraard) kwakzalverijmiddel dat door oplichtersinstituut gepropageerd wordt. Helaas, wondermiddelen bestaan niet. Lyrica (op recept) 75-150 mg per dag geeft wel verlichting in het algemeen, maar houd er rekening mee dat het een licht euforisch effect geeft. Alsof je een glaasje (of 2) wijn op hebt. Klinkt aantrekkelijk maar als het aanhoudt krijg je het gevoel alsof je niet jezelf bent. Deze bijwerking neemt bij langdurig gebruik wel af.

Cannabisolie: helaas, goed bedoelde kwakzalverij.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste manvan waarom reageer jij zo fel op de positieve reacties en vragen over canabisolie?

Lees al die verhalen op dit forum en je komt erachter dat het gebruik van chemo al bijna net zo n grote gok is en in veel gevallen het leven verslechterd en zelfs verkort!!

Let wel dit is geen aantijging; zou t kunnen dat jij het tevergeefs gebruikt hebt of dat je denkt dat je het had moeten gebruiken of je bent werkzaam in de farmaceutische industrie en je ziet het als een bedreiging misschien?!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Excuses als mijn reactie fel overkomt. Dat is zeker niet mijn bedoeling. Maar canabisolie wordt aangeprezen voor behandeling van de ziekte van Parkinson, voor allerhande tumoren, voor neuropathie, voor MS, voor eczeem en waarschijnlijk voor nog veel meer kwalen en ziektes. Het lijkt een wondermiddel.

Maar wonderen bestaan niet. Op fora en op het internet kom je heel veel juichverhalen tegen . Als mensen een aandoening hebben met een wisselend beloop en de dokter kan geen genezing bieden dan zijn die mensen vaak geneigd om een 'wondermiddel' te proberen. Meestal als de klachten het hevigst zijn. Vanwege het wisselend beloop is de kans 100% dat het daarna wat beter gaat. Je neemt het in op het ergst van de klachten en dan is the only way down (met de klachten). Daarom lijken deze wondermiddelen te werken.

Het is geen bewijs als er mensen zijn die hun geloof belijden op een forum. Ik probeer mensen te behoeden voor het geld uitgeven voor middelen die onzin zijn en mogelijk gevaarlijk. De samenstelling is onbekend, wie controleert wat er in zit en hoeveel?


Voor wonderen kun je beter naar Lourdes gaan. Al word je er niet beter, je kunt wel door gesterkt worden. En de omgeving is wonderschoon.

Bijvoorbaat mijn excuses als ook deze reactie (onbedoeld) fel overkomt.

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hi, ik heb ook cannabisolie gebruikt omdat ik toch echt veel last heb van neuropathie. Ik heb oxiliplatine (6x) en capecitabine (8x) als kuur gehad. Na 6x otoxiliplatine was ik kapot. Niemand weet een oplossing voor de neuropathie en ik heb het idee dat hier ook niet echt onderzoek naar gedaan wordt, dus je probeert zelf wat uit. Ik bestelde het bij een apotheek in Den Haag, zodat ik er van op aan kon dat de samenstelling steeds hetzelfde was. Het werd vorig jaar ook vergoed door mijn verzekering. Helaas was het effect maar even. Dit jaar stopt de vergoeding.
Nu wil ik PEAplex gebruiken maar eigenlijk vind je nergens neutrale informatie. Ik had ook contact gezocht met de artsen van www.neuropathie.nu maar nog op mijn mailtje nog op mijn telefoontjes wordt niet gereageerd. Zij promoten dit PEA in samenhang met acupunctuur. Ik vind het schrijnend te ervaren dat wij als patiënten in de kou staan, na een behandeling met chemo met als restverschijnselen neuropathie. Ik voel me niet gehoord. Hoe kunnen we ervoor gaan zorgen dat deze neuropathie ernst wordt genomen en dat er een grootschalig onderzoek komt. Mijn leven wordt op dit moment ernstig gehinderd en ik ben bang dat ik nooit meer zal herstellen
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Hoi Renske,


Ik gebruik PEA nu drie maanden. Het duurde even voordat het werkte maar inmiddels zijn de klachten een stuk minder. Ik gebruik nu 2 capsules per dag en ik hoop dat het uiteindelijk helemaal weg gaat :))

Cannabisolie maak ik zelf en voor mij werkt het prima. Misschien een tip om er ook CBD olie bij te gebruiken.

Sterkte





Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste, ik heb darmkanker met leveruitzaaiingen (5 op scan zichtbaar). Ik krijg al enkele maanden chemo. Vorige week waren mijn bloedwaarden zeer goed en de grootste uitzaaiing was ietsje verkleind (goed nieuws dus!). 2 andere plekken op de lever waren niet veranderd van grootte, maar wel donkerder van kleur tov de vorige scan. Wat zou dit kunnen betekenen? Dank voor uw antwoord.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Ik heb PEA creme gebruikt. Voelde zacht aan, maar dat deed zinkzalf ook.
Wat verkleuringen betekenen is niet via internet te zeggen. Vraag het je specialist, en zorg dat er tijd voor uitleg genomen wordt. Je krijgt al zo veel info over je heen, dat je soms de bomen door het bos niet meer ziet.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28