Stel je vraag over darmkanker aan Wietske Vrijland van het Sint Franciscus Gasthuis Rotterdam
Van eind 2014 tot eind 2016 zijn hieronder vragen gesteld over darmkanker aan Wietske Vrijland, chirurg-oncoloog en Annemarie van der Spek, verpleegkundig specialist van het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. De vragen en antwoorden vind je hieronder terug.
Het is niet meer mogelijk om vragen te stellen.
378 reacties
Over het algemeen zult u 2 tot 3 maanden de tijd moeten nemen om bij te komen van de chemokuren, daarna is er pas herstel mogelijk mbt conditie, herstel van bijwerkingen, enz.
Wietske Vrijland
In febr. 2014 ben ik met spoed geopereerd omdat ik een darmafsluiting had. Een gedeelte dikke darm is verwijderd en er werd een tijdelijk stoma aangebracht. De diagnose was tumorclassificatie T3-4, stadium III b. Aansluitend werd een standaard chemobehandeling gestart (8x 3-weekse kuur van Oxaliplatine-infuus gevolgd door 2 weken Capecitabine tabletten). Doordat ik veel last kreeg van tintelende voeten en handen is vanaf de 7 en 8e kuur de infuus toediening gestopt en heb de kuur afgemaakt met alleen de tabletten (gereed eind augustus 2014). In december is - met goed gevolg- een hersteloperatie geweest. Wordt nu om de 2 maand gecontroleerd middels de CEA test.
Naast andere gebruikelijke klachten (o.a. moeheid) heb ik echter veel last van neuropathie in voeten en handen.Dit onderwerp is/wordt onderbelicht in de nabehandeling. De oncoloog gaf hierover wat vage antwoorden en volgens de huisarts is hieraan niets te doen. Op mijn aandringen krijg ik nu 25 mg tabletten Amitriptiline (1x daags); dit helpt wel iets maar ik blijf last houden. Op internet vond ik het "Instituut voor Neuropatie" ( http://www.neuropathie.nu/). Deze claimt met specifieke middelen en behandeling in een aantal gevallen herstel. Heeft men hiermee ervaringen en wordt de behandeling vergoed?
Dit is een veel gehoorde klacht, mogelijk is een verwijzing naar een neuroloog mogelijk als de klachten hevig blijven. Amitriptiline heeft vaak minimaal effect, maar ook bijwerkingen. Wat betreft het Intstituut voor Neuropathie zou u meer informatie kunnen vragen bij uw oncoloog. Uw zorgverzekeraar kan informatie geven wat betreft de vergoeding voor de behandeling.
Wietske Vrijland
anne 500 zegt het heel vriendelijk, maar behandeling door dit 'Instituut' zit niet in de basisverzekering. Het is een instelling die vnl kwakzalverij toepast. Blijf daar van weg! Schaf geen dure nepmiddelen aan, tijd- en geldverspilling.
Vraag aan je huisarts een verwijzing naar een neuroloog (als je daar nog niet naartoe bent doorverwezen) en laat je Lyrica voorschrijven. Als dat na 1, hooguit 2 weken niet werkt de dosis laten verdubbelen ( 2 x per dag 150 mg). Mag eventueel nog een keer verdubbeld worden als het wel werkt, maar je toch nog onvoldoende verlichting van symptomen hebt. Kans op bijwerkingen wordt natuurlijk wel groter als je maximale dosis zou moeten gebruiken. Maar als je daar geen last van hebt zou je die dosis langere tijd kunnen blijven gebruiken.
Als de dubbele dosis nauwelijks werkt kan, na langzaam verminderen van de dosis, worden overgegaan op het middel Cymbalta.
Lyrica helpt iha goed tegen de pijn, er is helaas geen effect op het verlies van de tastzin te verwachten door geneesmiddelen. De natuur is vaak mild: na verloop van langere tijd (maanden) nemen klachten soms 'vanzelf' af, en je leert er ook mee om te gaan. Het 'went'. Schrale troost, maar hopelijk hoor je bij de groep die op den duur toch vermindering van klachten ondervindt.
PS: 't valt me op omdat ik de eerste 8 mnd in Woerden (Hofpoort) onder behandeling was . . .
Vriendelijke groet Carla
De resultaten die u beschrijft wijzen er op dat de ziekte zich niet verder uitbreidt en reageert op de chemotherapie.
Uitzaaiingen aan het buikvlies kunnen onder bepaalde omstandigheden behandeld worden met een operatie en chemotherapie in de buik, maar dit is alleen zinvol als de overige uitzaaiingen ook te behandelen zijn. De vraag wat er gebeurt als u uw kuren hebt afgerond kunnen wij niet beantwoorden, dit ligt onder andere aan de omstandigheden en aan de behandelopties die er dan nog zijn. Een goed gesprek met uw oncoloog die van uw omstandigheden op de hoogte is kan u helpen om deze informatie te krijgen en vervolgens kunt u samen een goed plan maken.
Wietske VrijlandIk heb inmiddels een gesprek met de oncoloog gehad.
Binnenkort wordt de nieuwe scan gemaakt. Ik heb de vraag voor de behandelopties ook gesteld maar ze geeft aan dat we nu hier mee bezig zijn. Bij de vraag of er nog een tweede operatie voor de lever kan worden gedaan en eventueel voor het buikvlies en de lymfklieren wordt afgewezen. Er valt niks meer aan te doen zegt de oncoloog. Ze zegt dat de effectiviteit van het weer opereren niet bewezen is maar misschien ben ik gewoon nog niet over de schok heen of zit ik nog vol ongeloof.
Ik merk door de verschillende verhalen hier dat de behandeling in het ene ziekenhuis verschilt met een ander ziekenhuis waardoor ik denk dat ieder ziekenhuis moet gaan proberen.
Carla
Hieronder een opsomming die leiden tot mijn vraag:
- okt. 2012: verwijderen darmtumor stadium IIb
- mei 2013: diagnose 3 levermetastasen
- jun. 2013: leverresectie
- aug.-dec. 2013: chemokuren Xeloda en Oxaliplatin
- feb.2015: 2 metastasen rechterlong + 1 in linkerlong, voorstel chirurgische verwijdering mits rest v/h lichaam schoon
- mrt.2015: bij sigmoïdscopie zeer ernstige verdenking van recidief darmtumor, definitieve uitslag volgt
Vraag: ALS er al wordt overwogen een darm-én longoperatie(s) uit te voeren, heeft dit dan een significante meerwaarde t.o.v. andere behandelingen? En aan welke andere behandelingen moet ik denken?
Mvg, Corinne
Bij uitgezaaide darmkanker bestaat meestal de mogelijkheid om chemotherapie te krijgen om de klachten te verlichten, dit is de meest voorkomende behandeling. In bepaalde omstandigheden kan een operatie aan uitzaaiingen overwogen worden. Of dit voor u meerwaarde heeft kan alleen ingeschat worden door het multidisciplinaire team. De operatie aan de darm heeft meestal in ieder geval als doel om een darmafsluiting te voorkomen. Een gesprek met uw dokter over alle mogelijkheden is nodig om de beste strategie te bepalen.
Wietske Vrijland
U zou mogelijk aan uw behandelend arts of huisarts kunnen vragen om verder onderzoek te doen naar de oorzaak van het minder goed functioneren van de sluitspier. Het kan zijn dat dit een gevolg is van de bestraling, maar het kan ook een andere oorzaak hebben.
ik heb 4 jaar geleden in melanoom van 24cm in mijn dunne darm gehad met een uitzaaiing aan de longslagadder ik ben nooit ziek ervan geweest maar overal waar ik kom ben ik de eerste patiënt ik ben vooral bang dat het terug komt en weet ook niet of een melanoom hard groeit in een lichaam zoveel vragen maar geen antwoorden
aan de longslagadder ben ik bestraald
Hierdoor is er niemand die antwoorden heeft op al de vragen die dan in u opkomen. Ook is niemand in staat om uw angst voor het terugkomen van de ziekte bij u weg te nemen.
Annemarie
Veel patiënten kennen de angst voor terugkeer van kanker. In zo'n bijzondere situatie als die van jou, lijkt me dat extra lastig.
In aanvulling op het antwoord van Annemarie zou ik je ook graag willen verwijzen naar 'Omgaan met kanker': https://www.kanker.nl/bibliotheek/omgaan-met-kanker/omgaan-met/5370-dia…
Hier kun je informatie vinden over het (leren) omgaan met het hebben (gehad) van kanker, met de angst voor terugkeer van de ziekte en nog meer. Ook kun je hier informatie vinden bij wie je mogelijk hulp kan zoeken.
Misschien is het fijn en kan het je helpen om te bellen met de voorlichters van de KWF Kanker Infolijn. Zij zijn op werkdagen te bereiken tussen 9 en 18 uur op 0800 - 022 66 22 (gratis).
En als laatste kun je misschien je vraag stellen aan Matthijs de Wit. Hij is een psycholoog die vragen beantwoord in de discussiegroep Omgaan met kanker:https://www.kanker.nl/discussiegroepen/10-omgaan-met-kanker-als-kanker-in-je-leven-komt/1184-stel-je....
Ik wens je sterkte toe.
Nanoek Bos
(redacteur kanker.nl)
U ontvangt volgende week een reactie van ons.
De naam Krukenbergtumor wordt gebruikt voor uitzaaiingen in de eierstokken van kanker van het maagdarmkanaal, zoals bijvoorbeeld dikke darmkanker. De naam komt van een Duitse arts die in de 19e eeuw een dergelijke tumor beschreef bij een patient. In Nederland komt dit slechts zelden voor. Voordat er klachten zijn, is er meestal al een forse tumor aanwezig. De klachten kunnen bijvoorbeeld bestaan uit een opgezwollen buik en buikpijn, klachten die ook op een heleboel andere ziekten kunnen wijzen. De kanker kan behalve naar de eierstokken ook naar andere plaatsen uitzaaien zoals de baarmoeder. De behandeling hangt af van de uitgebreidheid van de ziekte en kan bestaan uit chirurgie en/of chemotherapie.
Wietske Vrijland
.nu blijkt dat de tumoren groter geworden zijn en dat verdere behandeling geen nut meer heeft .
Hoe gaat het nu verder? Heeft iemand ervaring en wat kunnen we nu voor haar doen?
Volgende week kunt u een reactie van ons verwachten.
In deze situaties is het heel belangrijk om samen met de behandelend arts en de huisarts te bespreken hoe nu verder. Vaak wordt er gekozen voor de beste ondersteunende zorg om de klachten die optreden zo draaglijk mogelijk te houden. Als familie kun je er vaak alleen maar zijn voor diegene en ondersteuning bieden daar waar nodig. Met name de ondersteuning vanuit de huisarts is heel erg belangrijk.
Hallo Wietske en Annemarie,
5 weken geleden ben ik geopereerd aan een tumor in het sigmoïd via een kijkoperatie. Alles is uitstekend gegaan, geen uitzaaiingen en ik herstel ook goed.
Maar ik heb af en toe nog steeds last van steken rechts onder in de buik. Ook heb ik nog steeds vrijwel alleen maar dunne ontlasting en bij ieder "windje" komt wat slijm mee.
Moet ik me hierover zorgen maken en stappen ondernemen?
Vast bedankt voor de moeite,
Mopsje
Aan de buitenkant van de buik lijkt het alsof er "niets" gebeurd is, terwijl u wel een grote operatie heeft ondergaan.
Wanneer u klachten heeft van bijvoorbeeld koorts, misselijkheid, braken en ziek gevoel is het wel raadzaam om contact op te nemen met uw behandeld arts.
De klachten zullen waarschijnlijk vanzelf minder worden, maar in veel gevallen willen patienten iets meer doen dan op dat moment mogelijk is.
Annemarie
Mijn man is 30/12/2014 geopereerd aan dikkedarmkanker, zijn hele dikke darm is verwijderd en hij heeft nu een illiastoma.Op mijn vraag in welk stadium de kanker is krijg ik geen duidelijk antwoord hoeveel stadia zijn er en hoe kom ik hier achter. Mijn man heeft 3 chemo´s gehad maar dat is nu stopgezet omdat zijn nieren dit niet aankunnen. Hoe nu verder ik weet het even niet meer.
Milli 53
Pas als de patholoog het weefsel heeft onderzocht van het verwijderde stuk dikke darm kan met zekerheid worden vastgesteld in welk stadium de darmkanker zich bevindt
Er zijn verschillende manieren om het stadium van darmkanker aan te duiden. Over het algemeen worden onderstaande stadia 0 tot en met IV gebruikt. Stadium 0 is het vroegste stadium en stadium IV is het meest gevorderd.
Stadium 0 Verdenking op kanker in wording, bijvoorbeeld een poliep
Stadium I Tumor beperkt zich tot het slijmvlies of binnenste laag spierweefsel van de dikke elders darmStadium II Tumor is door de darmwand heengegroeid, maar zich nog niet verspreid heeft in de lymfeklieren
Stadium III Tumor is door de darmwand gegroeid en er zijn uitzaaiingen in de lymfklieren in de omgeving van de tumor aanwezig
Stadium IV Tumor is uitgezaaid naar elders in het lichaam en/of er zijn uitzaaiingen in verder weg gelegen lymfklieren
Ik heb meegedaan aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker, prima dat het er is en ik gelukkig tot de doelgroep behoor. Ik heb een brief ontvangen dat er bloed in mijn ontlasting is gevonden, de grond zakt onder je voeten weg. Het is misschien geen kanker maar ........Nu voel ik meteen van alles in mijn buik. Afgevallen ben ik niet. Eind vorig jaar ben ik met darmklachten naar de huisarts geweest, hij constateerde dat ik last had van divertikels in mijn darmen. Dat was min of meer een geruststelling. Hij heeft geen reden gezien naar aanleiding van mijn klachten om mij verder te laten onderzoeken. Ondertussen zijn we een half jaar verder. Over 3 weken heb ik een afspraak in het ziekenhuis voor een coloscopie, hoe kom ik die tijd door. Ik ben als een bezetene alles over darmkanker op internet gaan opzoeken. Dit is niet de eerste keer dat ik dit mee maak. Bij het bevolkingsonderzoek naar borstkanker (in 2010) is er bij mij een tumor ontdekt. Met een soortgelijk zinnetje in de brief, "het hoeft niet te betekenen enz. enz" Ik kon binnen 3 dagen terecht voor een mammografie. wel een tumor dus. Daarna heb ik 6! weken op de wachtlijst gestaan voordat ik geopereerd werd, een helse tijd. Je denkt echt dat je dood gaat omdat de tumor maar aan het groeien is. Ik heb een borstsparende operatie gehad, mijn okselklieren zijn verwijderd, ik ben bestraald en heb jaren medicijnen moeten slikken. Het is uiteindelijk wel goed gekomen. Hoewel het er blijkbaar eerst niet zo ernstig uitzag was de tumor toch groter dan verwacht. Zou ik nu weer aan de goede kant van de streep zitten? Ik ben weer heel erg bang en moet nog weken met deze angst leven. Ik heb er overigens geen probleem mee om allerlei onderzoeken te moeten ondergaan, maar dat wachten.........
De spanning die u op dit moment ervaart is heel goed voor te stellen. Zeker gezien uw ervaringen uit het verleden.
In de begeleidende brief staat een telefoonnummer en een verwijzing naar de website.
Ik adviseer in te loggen op de website of te bellen en te kijken of u uw afspraak kunt wijzigen. Het gebeurt regelmatig dat mensen een afspraak wijzigen en misschien is er inmiddels eerder een afspraak mogelijk.
Indien de buikpijnklachten blijven aanhouden is het misschien verstandig om toch een keer langs de huisarts te gaan. Mogelijk geeft u dat wat rust.
De chirurg verklaarde dat de verzamelstatus van de endeldarm verwijderd was, maar dat deze zich vanzelf weer zou ontwikkelen. Bij de een duurt dat wat langer dan bij de ander maar toch...ik ben al een jaar bezig.
Ik ben nu een jaar verder na de stoma verwijdering, maar leef nog steeds rondom de WC, dus bijna geen sociaal leven meer.
Wanneer kan ik verbetering verwachten? Heeft er iemand een idee hierover?
Mvg Laurina
vriendelijke groeten, Natas
U kunt misschien u behandelend ats vragen waarom deze keuze wordt gemaakt. De scan is waarschijnlijk bedoeld om in de gaten te houden of de uitzaaiingen in de longen toenemen. Dan lijkt deze scan wel voldoende. Het meescannen van de lever ligt voor de hand omdat het dicht bij de longen ligt en omdat als er als er uitzaaiingen op afstand ontstaan de lever ook vaak aangetast wordt.
Natas
Naar mate de termijn verstrijkt wordt deze frequentie minder vaak.
Individueel wordt echter per patient bekeken of er afgeweken wordt van de geldende richtlijn.
in ziekenhuis reeds gemaakt. Symptomen als hopeloze diarree (al een jaar lang)en behoorlijk gewichtsverlies (20 kg) duidt erop dat er toch wel iets fout zit. Mijn ervaring in mn omgeving met chemotherapie en bestraling heeft
me doen besluiten reeds kontakt op te nemen met de NVVE. Ben ik op hol geslagen??
Op de allereerste plaats, wees blij dat dit bevolkingsonderzoek er nu eindelijk(!) is. Alle landen om ons heen doen er al jaren aan, tot Italië toe. Daar heb je nu weinig aan, maar *als* er iets fout zit,ben je er wel bij, nu al. Toen ik bloed in m'n ontlasting vond (nov 2012) zei mijn coloscopie-arts dat ik 'recht' had op zo'n onderzoek, gezien m'n leeftijd, maar toen was dat nog geen standaard procedure. Gelukkig wel vandaag,
Of je op hol geslagen bent, weet ik niet. Hangt ook van je leeftijd af, denk ik. Ik vind het helemaal niet verkeerd over de afsluiting van je laatste fase na te denken voor dat (=alvorens) dat een acuut probleem wordt. Maar als je dat doet enkel en alleen omdat je binnenkort een onderzoek krijgt, loop je -- denk ik -- wat hard van stapel.
Ik wil je aanraden eerst de resultaten van je scopie af te wachten, en pas daarna -- mocht het foute boel zijn -- afhankelijk van het behandeltraject dat je kiest over de urgentie van NVVE na te denken.
Niks mis mee om dat nu al te doen, maar niet omdat er binnenkort een onderzoek komt. Wacht eerst de resulaten daarvan af / zie dan verder, zou ik zeggen.
En voor nu, sterkte
Leon
stadium IVa sinds eind 2012
alive and kicking
Voor die tijd is hier gewoon niets van te zeggen.
Veel sterkte komende periode.
Groeten Maria
Beste Specialisten en Ervaringsdeskundigen,
In februari is endeldarmkanker geconstateerd bij mij. Behandeling: 5 weken chemoradiatie, 11 weken rust/herstellen en 16 juni een kijkoperatie. Er is 15 cm weggehaald van endel- en dikkedarm. Geen stoma. Operatie is voorspoedig verlopen. Helaas moest ik na 1 dag thuis toch weer terug naar ziekenhuis in verband met complicaties. Hoge koorts en duizelig. Bloedonderzoek toonde aan: ontsteking in operatiegebied. CT-scan moest uitwijzen of er sprake was van naadlekkage of abces. Geen naadlekkage, wél een ontsteking op de naad, aan buitenkant van de darm en een secundaire ontsteking bij mijn stuitje. Infuus met antibiotica. Na 5 dagen van de antibiotica afgehaald, mijn lichaam moet het nu zelf doen. Nu mijn vraag:
Ik heb sinds de CT-scan bij de heropname (mijn endeldarm werd toen gevuld/opgeblazen met vloeistof en een ballon in anus verhinderde het weglopen hiervan) ernstige pijn in mijn rectum. Alsof er een stok inzit. Het is pijnlijk bij zitten en soms bijna ondraaglijk. Ik slik al heel veel pijnmedicatie (Tramadol en paracetamol) en zo nodig 4 x per dag een snelwerkend morfine tabletje. Dat laatste beperk ik tot 2 per dag maximaal. Mijn vraag is nu: kan er iets geforceerd zijn bij het opblazen van de endeldarm? Ik ben verder erg bang voor complicaties in vorm van abcessen, alsnog lekkages, etc. Ik wil heel graag een CT-scan (een normale, niet die ene die ik heb gehad, want dat trek ik echt niet meer, vreselijke ervaring, een soort anale verkrachting). Ik hoop door de CT-scan zekerheid te kunnen krijgen over wel of geen abces, afname of toename ontsteking, toestand van de naad in de darm. In hoeverre kan ik dit ‘afdwingen’? Zijn er nog andere manieren om te onderzoeken hoe het zit met ontstekingen? Zou mijn bloed niet vaker onderzocht moeten worden?
Hebben andere ervaringsdeskundigen ook zoveel pijn in hun rectum?
Ik hoop op wat antwoorden…
Groet Maria
Mijn advies is om toch opnieuw contact op te nemen met uw behandelend arts met betrekking tot uw pijnklachten.
Hij/ zij kan beoordelen of er een indicatie bestaat voor een nieuwe CTscan en/ of bloed onderzoek.
Mijn arts twijfelt aan het nut van een onderhoudsbehandeling met Avastin en Xeloda. Ik heb momenteel 16 onderhoudsbehandelingen met deze twee medicijnen gehad en ben nu gestopt, omdat men eerst een uitzaaiing in de longen wil bestralen. Hij geeft mij ter overweging om daarna niet verder met deze onderhoudsbehandeling te gaan. Het onderzoek waaraan prof. Punt meegewerkt heeft trekt hij sterk in twijfel. (Statistische gegevens bij elkaar geveegd e.d.) Bij het Erasmus (R'dam) is men zeer terughoudend met dit middel en ook zij geven mij ter overweging te stoppen. Ik vind dit een moeilijke keus als patiënt. Ik heb betrekkelijk weinig klachten van de behandeling behalve dan het hand/voetsyndroom.
Graag uw mening,
Bij voorbaat dank,
Beste Vijver,
Wegens afwezigheid van de chirurg-oncoloog moet het antwoord op je vraag helaas even op zich laten wachten. Onze excuses hiervoor.
Zij is volgende week weer aanwezig.
Vr gr,
Maryse
Webredacteur KankerNL
Dit is een lastige en persoonlijke afweging om te maken waarbij advies van uw oncoloog zeer belangrijk is. Professor Punt is uitermate deskundig op dit terrein en gesteund door het advies van het Erasmus lijkt het dat doorgaan met de behandeling voor u waarschijnlijk weinig zin heeft en zoals elke behandeling met chemotherapie wel nadelige gevolgen nu of in de toekomst kan hebben. Wij wensen u veel wijsheid om deze moeilijke beslissing te nemen en kunnen u hier niet een pasklaar antwoord op geven of meer informatie verstrekken dan u nu al heeft.’
Beste Vijver,
In aanvulling op de reactie van Dr. Vrijland en mevrouw van der Spek: je mag altijd je behandelend arts vragen wat de reden is om je aan te raden niet met de onderhoudsbehandeling verder te gaan. Voor zover ze die nog niet gegeven hebben. Dit kan je misschien helpen bij het maken van de beslissing.
Vr gr,
Maryse