Leven met lymfoedeem

Lymfoedeem kan gevolgen hebben voor je leven. Het is niet levensbedreigend, maar het kan pijnlijk zijn en je kunt misschien niet meer alles doen wat je gewend was. Lees wat je zelf kunt doen en waar je terecht kunt voor hulp.

Lymfoedeem is een chronische aandoening. Dat betekent dat het bijna nooit meer helemaal overgaat. Het kan tijdelijk weg zijn, maar je hebt altijd kans dat het lymfoedeem terugkomt.

Lees op deze pagina over:

• Gevolgen van lymfoedeem
• Controle en vervolgbehandeling van lymfoedeem
• Als lymfoedeem niet meer overgaat
• Contact met lotgenoten met lymfoedeem
• Wat kun je zelf doen bij lymfoedeem?

Gevolgen van lymfoedeem

Als je chronisch lymfoedeem hebt, kun je veel verschillende klachten hebben. Zoals:

• last van je rug, schouder, nek, arm of been en daardoor minder goed kunnen bewegen
• overgewicht (door de zwelling)
• je kleren en schoenen zitten te strak of passen niet meer
• sociale of seksuele problemen, bijvoorbeeld omdat je je schaamt over hoe je eruitziet
• een somber gevoel of andere psychosociale klachten
• pijn
• infecties van je huid, wondroos

Als je lang met lymfoedeem rond blijft lopen, krijg je steeds meer last. Dan kan het lymfoedeem steeds erger worden. En heb je meer kans op ernstige huidinfecties, zoals wondroos. Ook kun je last krijgen van je heup- of schoudergewricht.

Lymfoedeem is niet gevaarlijk en je gaat er niet aan dood. Maar het kan je wel heel erg beperken in je dagelijkse bezigheden.

Daarom is het belangrijk om een goede behandeling te krijgen. Wacht niet af en ga snel naar de arts. Ook zijn er dingen die je zelf kunt doen om te zorgen dat het lymfoedeem niet erger wordt. Lees verder over wat je zelf kunt doen bij lymfoedeem.

Controle en vervolgbehandeling van lymfoedeem

Een goede behandeling bij lymfoedeem is belangrijk. Maar na de behandeling blijft controle nodig. Sommige mensen krijgen een vervolgbehandeling.

Voor een vervolgbehandeling ga je naar een oedeemfysiotherapeut of een huid- en oedeemtherapeut. Zij hebben veel kennis hebben van lymfoedeem en de behandeling.

Als je regelmatig naar zo’n therapeut gaat, is de kans kleiner dat je grote problemen krijgt door lymfoedeem. De therapeut geeft je ook oefeningen mee voor thuis. Blijf die oefeningen doen, ook als je klachten minder worden.

Lees verder over wat je zelf kunt doen bij lymfoedeem.

Als lymfoedeem niet meer overgaat

Lymfoedeem kan altijd terugkomen of erger worden. En bij sommige mensen helpen de behandelingen niet goed genoeg. Dan blijf je last houden van het oedeem en gaan de klachten niet helemaal weg. Soms is het moeilijk om te zorgen dat het lymfoedeem niet meer terugkomt. Dan kijk je samen met je arts en therapeut hoe je er zo goed mogelijk mee om kunt gaan.

Als het lymfoedeem niet meer overgaat, noemen artsen het een chronische aandoening. Je hebt er je hele leven last van. Dat kan tot allerlei vragen en zorgen leiden. Het is goed om daarover te praten. Bijvoorbeeld met een oncologieverpleegkundige, een maatschappelijk werker, een geestelijk verzorger of een psycholoog. Lees verder over hulp bij lymfoedeem bij jou in de buurt.

Ook is het belangrijk om te praten met mensen die dicht bij je staan. Bijvoorbeeld je partner, familieleden, vrienden of kennissen. Zij snappen je situatie dan beter en kunnen er rekening mee houden.

Contact met lotgenoten met lymfoedeem

Het kan helpen om over je zorgen te praten met lotgenoten. Of om te horen of lezen wat anderen doen om te leven met lymfoedeem. Hier kun je terecht:

• de patiëntenorganisatie voor jouw kankersoort
• de patiëntenvereniging NLNet
• lotgenoten vinden op kanker.nl
• de lotgenotengroep ‘Lymfoedeem lotgenoten contact’ op Facebook
• een Centrum voor leven met en na kanker

Tijdens en na de behandeling van lymfoedeem kun je zelf ook veel doen. Zoals oefeningen en loszittende kleding dragen. Zo voorkom je dat het lymfoedeem erger wordt.

Lees meer over:

• Je huid goed verzorgen
• Zorg dat je geen wondjes of infecties krijgt
• Voldoende bewegen, maar niet meer doen dan je kunt

Ook zelfdrainage, tapen of zwachtelen kun je zelf leren. De therapeut legt je uit hoe je dat kunt doen.

Je huid goed verzorgen

Als je je huid goed verzorgt, is de kans op infecties kleiner. Dan is ook de kans kleiner dat het lymfoedeem erger wordt.

Was je huid met warm (niet heet) water en dep je huid droog met een zachte handdoek. Ontsmet een wondje of een beginnende ontsteking met een antibacteriële crème of lotion. En bescherm je huid tegen de zon met een zonnebrandcrème met minstens factor 30.

Bescherm je blote huid extra goed. Bijvoorbeeld door handschoenen te dragen als je in de tuin werkt of met het huishouden bezig bent. Loop niet op blote voeten. Zorg dat je niet geprikt wordt door insecten, bijvoorbeeld met behulp van horren in je huis en door buiten je huid te bedekken met kleding.

Door wondjes of andere beschadigingen van je huid te voorkomen, heb je minder kans op wondroos. Bij wondroos heb je een ontsteking van de huid. Wondroos kan de lymfevaten beschadigen en zo kan lymfoedeem ontstaan of erger worden. Lees meer over wondroos op thuisarts.nl.

Soms loop je toch een wondje op aan je kwetsbare arm of been. Gebruik een desinfecterend middel en dek het plekje af met een verbandpleister of steriel gaas. Is je arm of been rood, dik en/of warm? Of voel je je plotseling grieperig, met rillingen en koorts? Dan heb je misschien een infectie. Ga dan direct naar je huisarts.

Bewegen bij lymfoedeem

Bewegen en sport is belangrijk als je lymfoedeem hebt. Voldoende bewegen is belangrijk voor een goede afvoer van lymfe. Door te bewegen hoopt er minder vocht op in je benen en/of armen.

Heb je een lange of zware behandeling voor kanker gehad, dan is je spierkracht waarschijnlijk afgenomen. Ook je gewrichten kunnen misschien minder aan. Het is dan belangrijk om je spierkracht en conditie rustig en geleidelijk op te bouwen. De fysiotherapeut kan hierbij helpen.

Je kunt allerlei sporten doen, zolang je maar niet te veel doet en niets overbelast. Bouw het langzaam op.

Het is slim om tijdens het sporten je Therapeutisch Elastische Kous (steunkous) of zwachtels te dragen. Dit bevordert de lymfeafvoer nog meer en voorkomt dat je klachten krijgt.

Twijfel je of je een sport of activiteit kunt doen? Bespreek het met je arts, verpleegkundige of therapeut.