Wat is primaire tumor onbekend (PTO)?

Bij primaire tumor onbekend (PTO) heb je uitzaaiingen van kanker. Maar: het is niet duidelijk waar de kanker is ontstaan. En dus ook niet waar de uitzaaiingen vandaan komen. Meestal kun je niet genezen van PTO.

Bij PTO is niet bekend welke soort kanker je hebt: de artsen weten niet waar de kanker begon. Artsen kunnen daarom moeilijk een goede behandeling kiezen. Primair betekent ‘in het begin’ of ‘als eerste’.

Lees op deze pagina over:

• Kanker en uitzaaiingen
• Vooruitzichten bij primaire tumor onbekend
• Waarom is de primaire tumor niet te vinden?
• Symptomen bij primaire tumor onbekend
• Onderzoeken bij primaire tumor onbekend
• Behandeling van primaire tumor onbekend
• Gevolgen van primaire tumor onbekend

Kanker en uitzaaiingen

Kanker kan uitzaaien. Dan raken er kankercellen los van de tumor. Die kankercellen komen via het bloed of de lymfe ergens anders in je lichaam terecht. Op die plek kunnen de cellen voor een nieuwe tumor zorgen. Dat heet een uitzaaiing of metastase. De uitzaaiingen kunnen overal in je lichaam zitten. De meeste mensen met primaire tumor onbekend hebben uitzaaiingen in de lever, de longen, de lymfeklieren, de botten of op het buikvlies. 

Bij PTO zijn er uitzaaiingen, maar is onduidelijk waar de primaire tumor zit. Dus: waar de kanker begonnen is. Die primaire tumor kan overal in je lichaam zitten.

Lees meer over kanker en uitzaaiingen. 

Vooruitzichten bij primaire tumor onbekend (PTO)

Veel mensen gaan op zoek naar wat PTO betekent voor hun vooruitzichten. Wat kan ik verwachten? Meestal zijn de vooruitzichten niet goed. De ziekte verloopt vaak snel en de meeste mensen met PTO kunnen niet meer beter worden.

Wil je weten waar je aan toe bent? Vraag het aan je arts. Die kan misschien meer vertellen. 

Bekijk de overlevingscijfers van PTO.

Waarom is de primaire tumor niet te vinden?

Heb je de diagnose PTO gekregen? Dan is het dus onbekend welke kanker je hebt. Misschien ben je verbaasd dat artsen de primaire tumor niet kunnen vinden. 

Waarom is de primaire tumor soms niet te vinden? 

• De tumor is erg klein. Soms is de primaire tumor te klein om met een onderzoek te kunnen zien. Maar zo’n kleine tumor kan al wel uitzaaien.
• De tumor is er niet meer. Je lichaam heeft de tumor zelf al opgeruimd. Maar voordat je lichaam de tumor opruimt, is de kanker soms al uitgezaaid. 
• Uitzaaiingen ontstaan soms bijna op dezelfde plek als de primaire tumor. Zelfs zo dichtbij, dat de uitzaaiing als het ware om de tumor heen zit. Dan kan de arts moeilijk het verschil zien tussen de primaire tumor en de uitzaaiing. De arts ziet een uitzaaiing, maar ziet niet dat de primaire tumor in de uitzaaiing zit.
• Onderzoek naar de primaire tumor kan zwaar zijn. Misschien ben je niet fit genoeg. Of duurt het te lang voordat er duidelijkheid is. Dan kan de arts voorstellen om geen onderzoek meer te doen maar te starten met een behandeling.

Symptomen bij primaire tumor onbekend (PTO)

De meeste mensen met PTO hebben vage klachten, zoals vermoeidheid, pijn of afvallen zonder reden. Dit zijn klachten die vaker voorkomen bij uitgezaaide kanker. Maar deze klachten kunnen ook een andere oorzaak hebben.

Waar je bij PTO last van hebt, heeft ook te maken met de plaats van de uitzaaiingen en hoe groot de uitzaaiingen zijn. 

Lees verder over de symptomen bij primaire tumor onbekend.

Onderzoeken bij primaire tumor onbekend (PTO)

Bij klachten die door uitgezaaide kanker kunnen komen, ga je meestal eerst naar je huisarts. Als het nodig is, verwijst de huisarts je naar het ziekenhuis. Daar krijg je meer onderzoek, zoals een echografie of een CT-scan. 

Lees verder over de onderzoeken bij primaire tumor onbekend.

Behandeling van primaire tumor onbekend (PTO)

Als je PTO hebt, kun je meestal niet meer beter worden. De behandelingen die je dan krijgt zijn niet om te genezen. Je krijgt ze om de ziekte te remmen en je klachten zo veel mogelijk te verminderen. Zoals chemotherapie of bestraling tegen de pijn.

Lees verder over de behandelingen bij primaire tumor onbekend. 

Gevolgen van primaire tumor onbekend (PTO)

Door de uitzaaiingen of door de behandeling kun je last hebben van vermoeidheid. Ook hebben veel mensen met PTO pijn door de uitzaaiingen. En van klachten als somberheid en onzekerheid over de toekomst. Zeker omdat je vaak lang in onzekerheid zit en er veel onduidelijk is. Of als je hebt gehoord dat je niet kunt genezen. 

Lees verder over leven met primaire tumor onbekend (PTO).