Checklist met vragen voor je arts of verpleegkundige over primaire tumor onbekend (PTO)

Bij primaire tumor onbekend (PTO), is het belangrijk dat je zo goed mogelijk geïnformeerd bent. Zo kun je beter keuzes maken over je behandeling en over de zorg die je nodig hebt. Hier vind je voorbeeldvragen die je kunt stellen aan je arts of verpleegkundige. 

Wat betekent de uitslag van de onderzoeken die ik heb gehad?

• Waarom is niet duidelijk om welke soort kanker het gaat?
• Welke onderzoeken krijg ik nog? Hoe belastend zijn de onderzoeken? 
• Kunt u iets zeggen over mijn vooruitzichten?
• Is er uitgebreid DNA-onderzoek verricht? Waarom wel/niet?

Vragen over de behandeling

• Welke behandeling stelt u voor? In welke volgorde en waarom?
• Wat zijn de gevolgen van deze behandeling: op de korte en op de lange termijn?
• Hoelang is de wachttijd voor de behandeling?
• Kan ik (even) wachten met de behandeling? Moet ik meteen beslissen of heb ik de tijd om te bedenken wat ik wil?
• Wat gebeurt er als ik geen behandeling wil?
• Zijn er nieuwe behandelingen die ik kan proberen? Of kan ik meedoen met een wetenschappelijk onderzoek? In Nederland of misschien in het buitenland?

Vragen over de zorg

• Hoe bepaalt u welke behandeling het beste voor mij is? Overlegt u dat met collega’s en andere ziekenhuizen?
• Hebt u overleg met ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in PTO? 
• Heeft u ervaring met de behandeling van primaire tumor onbekend? Heeft dit ziekenhuis er veel ervaring mee?
• Kan ik een second opinion aanvragen en hoe werkt dat?
• Hoe gaat het verder na mijn behandeling?

Contact

• Wie is mijn contactpersoon in het ziekenhuis? (Welk nummer/mailadres kan ik gebruiken als ik …)
• Met wie moet ik contact opnemen als ik klachten krijg? Of als ik andere vragen over mijn ziekte heb?
• Waar kan ik extra hulp of ondersteuning krijgen, bijvoorbeeld van een fysiotherapeut, een geestelijk verzorger of een seksuoloog?
• Wie regelt mijn afspraken? Kunnen mijn afspraken op elkaar afgestemd worden?
• Waar kan ik meer informatie vinden?