De diagnose primaire tumor onbekend (PTO)

Wanneer je hoort dat je uitzaaiingen hebt, kan dat een flinke schok zijn. Bij PTO komt daar nog bij dat artsen niet weten waar de primaire tumor zit. Er komt in korte tijd veel op je af. Hoe gaat het verder? En wat kun je regelen of doen? Je leest het op deze pagina.

Lees op deze pagina over:

• Een onzekere periode: tips voor meer houvast
• In gesprek met je arts over primaire tumor onbekend
• Met welke zorgverleners krijg je te maken?
• Informatie en hulp voor je naasten

En ook:

• Praktische zaken regelen
• Contact met andere mensen die kanker hebben (gehad)
• Werk, verzekeringen en geldzaken

Ben je op zoek naar meer informatie over wat er na de diagnose kanker allemaal op je af komt? En hoe je hiermee om kunt gaan? Bekijk dan ons dossier Omgaan met kanker.

Een onzekere periode

Als je te horen hebt gekregen dat je PTO hebt, heb je misschien veel vragen. Waar is de kanker ontstaan? Hoe moet ik verder? Kan ik een behandeling krijgen en beter worden? Ook je naasten hebben waarschijnlijk deze vragen. De arts kan je vragen vaak niet goed beantwoorden. Want er is geen duidelijke diagnose.

De periode van onderzoeken duurt een paar weken tot een paar maanden. Je krijgt waarschijnlijk veel onderzoeken en afspraken in het ziekenhuis.

In deze periode is nog veel onduidelijk. Het is heel normaal dat je daar last van hebt. De meeste mensen hebben last van spanning en onzekerheid na de diagnose. Dit komt heel vaak voor bij mensen met PTO. Bijvoorbeeld omdat je het gevoel hebt dat je geen controle hebt over wat er gebeurt. En je misschien alleen maar kunt afwachten tot er meer bekend is.

Lees meer over leven met primaire tumor onbekend (PTO).

Tips voor meer houvast

Misschien helpt het als je weet wat er de komende tijd gaat gebeuren. Dit kun je doen:

• Bespreek al je vragen en zorgen met je behandelend arts(en). Zodat je niet onnodig piekert. En zodat je je gezien en gehoord voelt.
• Je kunt ook praten met je huisarts, de verpleegkundige of verpleegkundig specialist en andere psychosociale begeleiders (zoals maatschappelijk werkers of een psycholoog).
• Bespreek je twijfels of zorgen met een voorlichter van de kanker.nl Infolijn. Of met iemand van patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend. Praten lucht op. Wij/zij zijn er voor je.
• Misschien helpt het jou om ervaringen te lezen of te horen van mensen in een vergelijkbare situatie zoals jij. Ga op zoek naar andere mensen in jouw situatie bij een patiëntenorganisatie of in de community van kanker.nl.

Daarnaast is ontspanning belangrijk:

• Doe bijvoorbeeld ademhalings- of ontspanningsoefeningen. Hierdoor help je je lichaam te ontspannen en wordt je geest kalmer. Ook geleide visualisatie kan goed helpen tegen spanning.
• Het kan ook helpen om afleiding te zoeken. Doe iets wat je fijn vindt en wat je een goed gevoel geeft.

In gesprek met je arts over primaire tumor onbekend (PTO)

Als de uitslagen van de onderzoeken binnen zijn, heb je een gesprek met je arts. Dan bespreekt je arts de uitslagen met je. De arts vertelt je welke behandelingen mogelijk zijn in jouw situatie. Jullie bespreken vervolgens samen welke behandeling het beste bij jou past. Je kunt hierover meebeslissen. Bereid je daarom goed voor op dit gesprek.

Na de onderzoeken kunnen de artsen een vermoeden hebben waar de primaire tumor zit. Want steeds vaker blijkt uit onderzoek waar de uitzaaiingen vandaan komen. En dat artsen denken te weten waar de primaire tumor zit.

Soms vermoeden de artsen waar de tumor zit, maar is de tumor (nog) niet gevonden. Meestal gaat het om een vermoeden van kanker in de borst, eierstokken, prostaat, zaadbal, long of de keel. Je kunt dan extra onderzoek krijgen om de tumor alsnog te vinden. Soms vindt de arts dan alsnog de primaire tumor.

Vermoedt de arts welke soort kanker je hebt? Je krijgt dan een behandeling volgens de richtlijnen van die soort kanker.

De primaire tumor blijft onbekend

Het kan lang onduidelijk blijven waar de primaire tumor zit. En misschien wordt de primaire tumor nooit gevonden.

Je arts bespreekt dan wat hij of zij voor je kan doen. Dat hangt ook af van hoe ziek je bent, en welke onderzoeken je al hebt gehad. Als je nog geen DNA-onderzoek hebt gehad, zal je arts dat voorstellen.

Misschien stelt je arts voor om al te starten met een behandeling. Bijvoorbeeld met een soort chemotherapie die vaker gegeven wordt. Artsen noemen dit ‘breedspectrum chemotherapie’. Het kan ook zijn dat je steeds zieker wordt terwijl er nog geen duidelijkheid is. Dan is een behandeling misschien te zwaar. Samen met je arts bespreek je wat voor jou het beste is in deze fase.

Zo kun je je voorbereiden

Tijdens het gesprek met je arts komt er vaak veel op je af. Misschien ben je zenuwachtig en weet je niet wat je moet vragen. Of vind je het moeilijk om alle informatie te onthouden. Daarom is het goed om iemand mee te nemen naar het gesprek, want twee horen meer dan één. Het kan ook helpen om het gesprek op te nemen. Andere tips:

• Bereid het gesprek goed voor. Bekijk onze uitgebreide tips voor het gesprek met je arts over primaire tumor onbekend.
• Schrijf van tevoren je vragen op. Zet de belangrijkste vragen bovenaan. Gebruik hiervoor de checklist met vragen voor je arts of verpleegkundige. Stel in ieder geval deze 3 vragen:
  • 1. Wat zijn mijn mogelijkheden?
  • 2. Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden?
  • 3. Wat betekent dat in mijn situatie?
• Blijf niet rondlopen met vragen. Stel ze aan je arts of verpleegkundig specialist. Bel of mail met je vaste contactpersoon in het ziekenhuis. Of bel met de kanker.nl Infolijn.

Gesprekshulp bij kanker
De gratis app Gesprekshulp bij kanker helpt je om het gesprek met de arts voor te bereiden. Met de app kun je het gesprek ook opnemen en thuis terugluisteren. Download de app op je telefoon.

Praktische zaken regelen

Na de diagnose kanker komt er veel op je af. Er gaat veel tijd en energie zitten in ziekenhuisbezoeken en in je behandeling. En in je omgeving informeren hoe over het met je gaat, dingen regelen en/of contact houden met instanties. Ook emotioneel kan het pittig zijn. Bekijk in onze checklist ‘Praktische zaken regelen rond primaire tumor onbekend’ wat je allemaal kunt of moet regelen en doen.

Met wie krijg je te maken in het ziekenhuis?

In het ziekenhuis krijg je te maken met verschillende zorgverleners, zoals:

• Medisch oncoloog: is meestal de hoofdbehandelaar. En geeft de behandeling met medicijnen zoals chemotherapie.
• Chirurg: verwijdert eventueel de uitzaaiing en uitzaaiingen.
• Patholoog: een arts die weefsel en cellen onderzoekt, meestal onder de microscoop.
• Verpleegkundig specialist: is vaak je eerste aanspreekpunt tijdens de behandeling. Geeft aanvullende informatie over de verschillende onderzoeken en behandelingen.
• Psycholoog: helpt je bij het omgaan met de spanning en onzekerheid die met PTO gemoeid gaan.
• Radiotherapeut: de arts die bestraling (radiotherapie) geeft.
• Radioloog: doet de biopsie en beoordeelt de uitslagen van de scans en echografie.
• Specialist van een behandelbare subgroep: Is er een vermoeden waar de uitzaaiingen vandaag komen? Dan kan een specialist van die kankersoort je hoofdbehandelaar zijn, of een medebehandelaar. Bijvoorbeeld een KNO-arts, longarts, MDL-arts, gynaecoloog of uroloog.
• Oncologieverpleegkundige: verpleegkundige die gespecialiseerd is in (de behandeling van) kanker. Hij of zij geeft je informatie en begeleidt je bij de behandeling. Vaak je eerste aanspreekpunt.

Een vaste contactpersoon in het ziekenhuis

Als je verschillende behandelaars hebt, is het handig om een vast aanspreekpunt te hebben in het ziekenhuis. Zo iemand heet ook wel een casemanager of een vaste contactpersoon.

Vaak is dit een oncologieverpleegkundige of een verpleegkundig specialist. Hij of zij houdt overzicht over het hele traject en heeft contact met de verschillende behandelaars.

Bespreek met je behandelend arts wie jouw vaste contactpersoon is.

Informatie en hulp voor je naasten

Ook op je naasten heeft de diagnose kanker veel invloed. We hebben daarom ook informatie voor je partner, je kinderen, familieleden of vrienden. Bijvoorbeeld over omgaan met gevoelens en emoties. Of over meer praktische zaken zoals mantelzorg, medicijnen, vervoer, geldzaken, en hulp en ondersteuning. Bekijk de informatie voor naasten.

Contact met andere mensen met primaire tumor onbekend (PTO)

Als je hoort dat je PTO hebt, kan het fijn zijn om in contact te komen met andere mensen met primaire tumor onbekend. Hoe gaan zij om met de diagnose? Wat heeft hen geholpen? Waar hebben ze hulp gekregen? Lotgenoten vind je:

• via patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend.
• online: via de lotgenotenzoeker op kanker.nl of in de gespreksgroepen over PTO op kanker.nl.
• in een IPSO centrum voor leven met en na kanker (voorheen heette dit een inloophuis, of bijvoorbeeld een Toon Hermans Huis).
• in het ziekenhuis.

Werk, verzekeringen of geldzaken

Als je werkt, vraag je je misschien af hoe het verder moet met je werk of je bedrijf. Hoe zit het met je inkomen? Wat zijn je rechten en plichten als je door kanker niet kunt werken? De antwoorden op dit soort vragen vind je in ons dossier Werk en kanker.

Ook kun je vragen hebben over vergoedingen bij kanker. Lees in ons dossier Financiën en kanker waar je recht op hebt en wie je om hulp kunt vragen.

Misschien heb je ook vragen over het afsluiten of aanpassen van je verzekering. Bekijk dan onze uitgebreide informatie over verzekeringen en kanker.