Stel je vraag over blaaskanker aan dr. Mirjam Schotman, uroloog
Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Dr. Mirjam Schotman is sinds kort gestopt met het beantwoorden van vragen. We zijn op zoek naar een vervanger.
Zodra een nieuwe professional voor Blaas- en/of nierkanker beschikbaar is, laten we dat weten. Het stellen van vragen aan professionals is voortaan hier mogelijk.
366 reacties
1. welke gegevens krijgt een uroloog terug van de PA? en
2. wordt er genetisch/moleculair onderzoek gedaan op het weggenomen weefsel?
Zo ja, wat gebeurt er met die uitkomsten en zo nee, waarom niet?
Met vriendelijke groet,
Herman Otten
Beste Herman,
Dank voor uw interessante vraag.
Op https://www.kanker.nl/herman2709/blog/2846-een-nieuwe-doorbraak-rond-bc… hebt u zelf al een goede voorzet gegeven:
Onderzoek naar HOE BCG spoelingen inwerken op blaaskankercellen leert ons ook meer over hoe we patiënten beter kunnen helpen (door de BCG beter te laten “inwerken” op de blaaskankercellen).
Vaak is er nog een groot gat te overbruggen tussen onderzoeksresultaten in het laboratorium en toepassing in het ziekenhuis. Dat geldt ook hier. Jammer genoeg zijn er nog geen tests beschikbaar die gebruikt kunnen worden die patiënten NU helpen.
Om uw vraag te beantwoorden:
Nee, het PA (weefsel onderzoek) van blaaskankercellen geeft nu nog geen genetische informatie aan de uroloog die bruikbaar is voor gerichte(re) behandeling.
Gelukkig zijn er wereldwijd veel gedreven onderzoeksteams bezig om genetische “targets” te zoeken voor de verbetering van de behandeling van blaaskanker. http://www.europeanurology.com/article/S0302-2838(14)00669-1/fulltext/t…
Hopelijk komen er in de nabije toekomst meer mogelijkheden voor behandeling beschikbaar.
Dank u wel voor uw heldere beantwoording. Naar ik begrijp valt er voor ons als patiënten wat dat betreft nog een wereld te winnen. De Alpe d'HuZes zit er weer op voor dit jaar, dus we houden de mouwen maar opgestroopt en gaan gelijk maar weer aan de slag om eens te kijken of we als patiënten samen er voor kunnen zorgen door van onze data "vrije"data te maken doorbraken in onderzoek kunnen helpen versnellen en het tijdspad van onderzoek naar beschikbaarheid van (experimentele) medicijnen voor (uitbehandelde) patiënten kunnen versnellen. #iwantmydataback
Met sportieve en strijdbare groet,
Herman Otten
7 weken geleden, vrouw 65 jaar, een nierbesparende openflank operatie ondergaan,[ 2 horizontale en 1 verticale spier doorgesneden] elke dag buikpijn, en kan zeer slecht zitten, moet helemaal rechtop op hoge stoel.
De buik is in omvang 22 centimeter toegenomen, [avonds nog meer] en zit behoorlijk in de weg.
Uroloog zegt: mijn afdeling is goed, en op de vraag als deze pijn normaal is: antwoordt: alles is normaal.
Heb steeds het gevoel dat er een kei in de buik ligt. hoelang kan deze pijn aanhouden? en mag ik de buik spieren al weer gaan trainen? [zeer pijnlijk]
Wie heeft trouwens ook deze ervaring?
hartelijk dank
Beste mevrouw,
Als ik het goed begrijp heeft u een nieroperatie ondergaan via een snede in de flank waarbij slechts een deel van de nier verwijderd is (nier besparend).
Bij deze operatie moeten inderdaad, om bij de nier te komen, de spieren van de rug voor een deel doorgesneden worden. Vaak zorgt dit voor flink wat pijn na de operatie. Gelukkig is deze pijn te bestrijden met goede pijnmedicatie. Toch is de herstelperiode na de operatie daarom vaak lang (6 weken of meer).
Klachten van niet goed kunnen zitten of liggen en pijn bij bewegen van de romp komen vaak voor. Trainen van de spieren kan pas weer als de pijn grotendeels verdwenen is. Ik raad u aan dit met uw uroloog of uw huisarts te bespreken.
De toename van uw buikomvang kan ik zo niet goed verklaren. Hoe gaat het met de ontlasting? Vaak zijn de darmen na deze operatie ook tijdelijk “ontregeld”.
Ik wens u veel beterschap en succes met herstellen.
Wanneer men in de afgelopen periode de blaasspoelingen met oncotice heeft gehad, kan men dan ook bij de vervolgspoelingen overschakelen op Medac en vice versa?
Alvast bedankt voor uw reactie.
Kiki
Oncotice en Medac zijn beiden medicijnen voor blaasspoeling. Ze bevatten verzwakte Mycobacterium bovis-bacillen, bereid uit een cultuur van Bacillus Calmette-Guérin (BCG). Het immuunsysteem van de blaas wordt hierdoor gestimuleerd. HOE dit effect heeft op tumorcellen is niet precies bekend. Beide medicijnen (d.w.z. beide fabrikanten: Oncotice en Medac) zijn even effectief en inwisselbaar. Zoals u wellicht weet zijn er de afgelopen maanden leveringsproblemen voor dit medicijn (zie de link) ontstaan. http://farmanco.knmp.nl/tekortgeneesmiddelen/maligniteiten/oncotice
Het kan zijn dat voor patienten die normaliter BCG-spoelingen van de blaas moeten krijgen, nu een alternatief wordt gezocht.
Ik hoop dat dit voldoende antwoord op uw vraag is.
Veel succes bij de spoelingen; ik hoop dat de klachten door irritatie van de blaas mee (gaan) vallen!
Mirjam Schotman, uroloog
Hartelijk dank voor uw uitgebreide toelichting, helemaal duidelijk. Ik had inderdaad de door u vermeldde link eerder gelezen waardoor ik ook had gezien dat de levering van oncotice nu verschoven is naar het 1e kwartaal 2016 maar Medac mogelijk eerder. Vandaar ook mijn vraagstelling, maar in ieder geval fijn om te vernemen dat men van Medac naar Oncotice kan overschakelen en vice versa. Helaas verder nog geen alternatieven vernomen.
Ik heb zelf inmiddels 1x6, 1x3 en recent weer 1x6 spoelingen met oncotice achter de rug en alle keren bijzonder goed doorstaan met nauwelijks klachten en/of irritatie.
Nogmaals hartelijk dank voor uw reactie en hopelijk wordt er een alternatief gevonden.
kiki.
Alvast dank voor uw reactie.
Rita.
Allereerst het volgende: alleen bij een AKTIEVE tuberculose infectie wordt het geven van BCG blaasspoelingen ontraden. Een AKTIEVE TBC kan alleen aangetoond worden met een speciale kweek van het ontstoken weefsel (een TBC infectie kan zich op meerdere plekken in het lichaam bevinden, bijvoorbeeld in de longen of de nier).
Een mantoux test is een huidtest om aan te tonen dat een persoon OOIT IN ZIJN/HAAR LEVEN in aanraking is gekomen met TBC (http://nl.wikipedia.org/wiki/Mantouxtest).
Immucothel (immonocyanine) is een andere vorm van immunotherapie waarbij, op vergelijkbare wijze als bij BCG spoelingen, het immuunsysteem in de blaaswand wordt gestimuleerd. Het precieze werkingsmechanisme is onbekend.
Er is veel minder wetenschappelijk onderzoek gedaan naar immucothel. De onderzoeken die er zijn, laten ook niet dezelfde resultaten zien. Dat maakt het moeilijk te zeggen of immucothel in uw geval een goed alternatief is. Met name zou immucothel goed werken om progressie van blaaskanker te voorkomen (dat is het verergeren van de ziekte) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22585689.
Het staat in diverse medische richtlijnen genoemd als een alternatief voor BCG.
Ik hoop dat u hier wat aan hebt. Ik adviseer u dit ook met uw uroloog te bespreken.
Tot slot: heel veel sterkte gewenst met de spoelingen.
Mirjam Schotman, uroloog
Rita
J Urol. 1996 Feb;155(2):483-7. Intravesical versus intravesical plus intradermal bacillus Calmette-Guerin: a prospective randomized study in patients with recurrent superficial bladder tumors. Lüftenegger W.-et al.
This study suggests that previously sensitized patients respond significantly better to a single course of intravesical BCG. Even a previous TSTapplied previously seems to work positive in BCG treated Bladder tumour .www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0022534718300065 Niwa et al J Urol 4 jan 2018.
So insights evoluate :no lesser BCG effect with a positive TST
bij TCC zonder spierinvasie en na de eerst kuur met bcg (6 x ) is mijn vraag: welke frekwentie en hoelang moeten de volgende BCG gegeven worden?
Bedankt voor uw antwoord.
Beste Janc,
BCG spoelingen van de blaas worden gegeven (na de operatie) als er een blaastumor is die niet in de spierwand ingroeit maar waarbij er wel een hoog risico is op terugkeer van de ziekte (recidief) of "agresiever worden" van de ziekte (progressie).
In de richtlijn staat dat de BCG spoeling MINIMAAL 1 jaar gegeven moet worden
http://www.oncoline.nl/urotheelcarcinoom-van-de-blaas
De wetenschappelijke onderzoeken hebben verschillende "spoel-schema's" gebruikt;
er is onvoldoende bewijs voor WELK spoelschema het beste is.
De meeste ziekenhuizen adviseren dit:
1. gedurende 6 weken een (1) x/week een spoeling
2. daarna elke 6 maanden gedurende 3 weken een (1)x/week een spoeling
>> in totaal tot 3 jaar na de eerste spoeling
(soms wordt de eerste "3 weken sessie" na 3 maanden gegeven)
Ik hoop dat ik uw vraag hiermee heb beantwoord,
Veel sterkte en succes gewenst
Hartelijke groet,
mirjam Schotman
uroloog
Beste Janc,
Jammer genoeg is het bepalen van het STADIUM waarin de ziekte zich bevindt bij blaaskanker moeilijk.
De mate van spier-invasie (hoe diep de kanker de blaaswand is ingegroeid) wordt vooral bepaald door de uitslag van het weefselonderzoek na de TUR blaas. Ook kan een bi-manueel toucher zinvol zijn: hierbij wordt (meestal tijdens de TUR operatie) inwendig (via vagina en/of anus) gevoeld naar de blaas.
De kans op uitzaaiingen is groter naarmate de tumor dieper in de blaaswand is ingegroeid en als de kankercellen "agressiever" zijn (het T-stadium en het G-stadium).
Een CT scan kan lymfeklier uitzaaiingen alleen vinden als de klieren al zo opgezet zijn dat ze zichtbaar worden op de scan.
Een PET-CT zou mogelijk lymfeklier uitzaaiingen al kunnen zien als ze nog niet opgezet zijn. Lastig hierbij is dat de urinewegen ALTIJD "aankleuren" op de PET CT. Spierinvasie is op een PET CT daarom moeilijk te zien. De meerwaarde van de PET CT voor blaaskanker is dus beperkt.
Ik hoop dat ik je vraag zo voldoende beantwoord heb.
Veel sterkte gewenst met het vervolg,
Hartelijke groet,
Mirjam Schotman
uroloog
Ik heb in de periode tussen 2 april en 2 juni 2015 , drie TUR-blaas operaties ondergaan , de uitslag bleek twee keer T1, G2. Bij de laatste TUR is alles verwijderd waardoor ik binnen twee weken kon beginnen met de BCG-blaasspoelingen. Na mijn tweede spoeling donderdag jl. kreeg ik de mededeling dat er voorlopig ( waarschijnlijk tot half juli) geen BCG-spoelingen beschikbaar zijn. Nu heb ik twee vragen:
1. Mag en kan ik als patiënt een vervanging als Immucotel verzoeken zolang levering van de BCG uitblijft?
2. Heeft het tussentijds staken van de BCG-behandeling gevolgen voor het resultaat?
met vriendelijke groet,
Pie195
Uitzicht op wanneer het (wereldwijde) BCG leveringsprobleem is opgelost is er helaas nog niet.
Daarom heeft de Nederlandse Vereniging voor Urologie vorig najaar al een document opgesteld met een onderbouwing voor de keuze van een alternatieve behandeling.
Ik heb de link toegevoegd; u vindt hem ook als u "googled" op NVU BCG.
In uw situatie lijkt het beste alternatief OFWEL mitomycine OFWEL gemcitabine (optie 3 of 4). De plaats van immucothel als (alternatieve) behandeling is niet eenduidig. Er is weinig beschikbaar wetenschappelijk bewijs voor WANNEER immucothel het beste ingezet kan worden.
in antwoord op uw vragen:
1. mag en kan zeker; ik adviseer u dit te bespreken met uw uroloog; lees ter informatie het document van de NvU
2. dat weten we niet want dat is nooit wetenschappelijk onderzocht...
met een vriendelijke groet terug,
Mirjam Schotman
uroloog
met vr gr
pie
Goed nieuws Pie! xxx
fijn dat u het op deze manier goed hebt kunnen regelen.
Veel sterkte en succes met de behandeling.
Hartelijke groet,
Mirjam Schotman
uroloog
Kan u mij misschien vertellen of deze angst terecht is????.
De tumor was 4/5 mnd geleden nog niet te zien en nu geblokkeerd hij beide urine lijders vanaf mijn nieren dus denk ik dat hij snel groeit.
Uw probleem met de blaaskanker is uiteraard verontrustend, maar hopelijk te genezen. Eén van de mogelijke behandelingen van blaaskanker is inderdaad chemotherapie in combinatie met een operatie. Als chemotherapie niet mogelijk of wenselijk is, resteert de operatie. Er is in het verleden onderzoek naar gedaan wat nog een verantwoord uitstel is van een operatie, voordat er problemen te verwachten zijn met bijvoorbeeld uitzaaiingen, die er eerst niet waren. Het is gebleken dat drie maanden uitstel nog verantwoord is. Langer wachten niet, dan wordt de kans op uitzaaiingen groter.
Alhoewel alle tijd die je moet wachten natuurlijk vervelend is en niet goed voor de gemoedsrust, is dus drie weken wachten verantwoord wat de ziekte betreft.
Met groet,
Bart van Bezooijen
uroloog Meander Medisch Centrum
* Is her zinvol na te gaan of het percentage van gebruikers hiervan bij de blaaskanker patiënten relatief hoog is? BVD !
Ge40
Van een relatie tussen (bacteriedodende) TANDPASTA en BLAASkanker is mij niets bekend.
Waar hebt u dit gevonden op internet?
Gaarne de link doorsturen dan zal ik ernaar kijken!
Met een vriendelijke groet,
Dokter Schotman
uroloog
Pok ik heb blaaskanker, en die tijd dat ik 2x in 4 mnd geopereerd werd aan TUR...kreeg ik ook te maken met een ontsteking in mijn mond, 2x open moeten snijden in kaak en de wortel eruit moeten halen!
Goedenavond mevrouw Schotman,
Ik hoor op dit moment wisselende berichten omtrent de BCG-spoelingen. Kunt u mij vertellen of er inmiddels weer BCG-spoelingen (in mijn geval Oncotice) in voldoende mate voorradig zijn om iedereen weer conform het (onderhouds)schema te kunnen behandelen? En mocht deze vraag positief beantwoord kunnen worden , weet u dan ook of dit ook wereldwijd geldt (in mijn geval in Frankrijk).
Hartelijke groet
kiki
Je vraag heb ik neergelegd bij onze ziekenhuisapotheter in het Meander medisch centrum.
Hij gaat contact opnemen met de firma's.
Ik verwacht je binnen een week te kunnen antwoorden.
Goedemorgen mevrouw Schotman,
Hartelijk dank voor de reactie en de moeite die gedaan wordt om mijn vraag te beantwoorden!
Hartelijke groet
kiki
Hier de informatie die ik kreeg via Dhr. M. Steeghs, onze ziekenhuisapotheker:
De huidige stand van zaken is:
Voor BCG-MEDAC: Er wordt nog steeds gequoteerd uitgeleverd op elk moment dat Lamepro (de leverancier van BCG-Medac in NL) weer een nieuwe batch krijgt.
Inmiddels krijgt ieder ziekenhuis wel wat ze nodig hebben, mede dankzij het poolen van patiënten met een 1/3 dosering BCG of alternatieve behandelingsmodaliteiten.
Het moment dat Lamepro weer een normale voorraadpositie verwacht is onbekend. Lamepro doet hier ook geen uitspraak over.
Voor Onco-Tice: MSD verwacht weer volledig te kunnen leveren vanaf/in het eerste kwartaal van 2016. In de tussentijd is er zeer beperkte beschikbaarheid van Onco-Tice via een importroute vanuit Duitsland.
Over levering in Frankrijk kan ik je helaas hiet veel vertellen. Wellicht kan de apotheker terplaatse u hiermee helpen?
Ik hoop dat dit behulpzaam is,
vriendelijke groet,
M. Schotman, uroloog
Hartelijk dank voor uw uitgebreide toelichting. In ieder geval fijn om te vernemen dat de leveringen van Medac redelijk goed doorgang vinden en zoals ik eerder van u begrepen heb mag Oncotice ook verruild worden voor Medac dus dat geeft in ieder geval weer goede perspectieven.
Hartelijke groet
kiki
Mijn man heeft nu negen BCG spoelingen gehad na de diagnose blaaskanker, Ta G3;
het valt ons op dat vanaf het moment dat de BCG in is gebracht dit invloed heeft op zijn darmstelsel. Ongeveer twee dagen na de spoeling raakt alles weer enigszins op orde; Komt dit bij meer patienten voor ? Zo ja, kunt u ons iets meer vertellen over dit effect?
Darmklachten door BCG spoelingen van de blaas komen regelmatig voor alhoewel dit niet een vaak BESCHREVEN bijwerking is.
De BCG "irriteert" het blaasslijmvlies. Deze irritatie zorgt vaak voor blaasontstekingsklachten en bloed bij de urine. Ook kan de blaaswand zodanig geprikkeld worden dat de blaas "overaktief" wordt: er ontstaan bij geringe vulling onwillekeurig krampen van de blaasspier. Dit, op zijn beurt, veroorzaakt weer dat de bekkenbodem en de endeldarm die vlak bij de blaas liggen, ook "overaktief" worden. Het is een onschuldige bijwerking maar wel een die vervelend is!
Ik hoop dat uw vraag zo voldoende beantwoord is; ik wens uw man veel sterkte met de spoelingen.
Vriendelijke groet,
Mirjam Schotman
uroloog
van de eerste uroloog kreeg ik het eerste, van de volgende moest het andere . Ik heb nog steeds niet goed begrepen wat het verschil is, de enige uitleg was rood en blauw.
Dit is een lastige vraag! Mitomycine en farmorubicine (beter bekend als epirubicine) zijn 2 verschillende chemotherapeutische middelen met ook een ander werkingsmechanisme. Als blaasspoel-behandeling zijn ze beiden beschreven effectief om de KANS op terugkeer van de blaastumor(en) te verkleinen. In Nederland wordt het meest gewerkt met mitomycine. In de richtlijn (http://www.oncoline.nl/urotheelcarcinoom-van-de-blaas) staat ook mitomycine beschreven. Ik denk dat dit met name komt omdat er veel meer wetenschappelijk onderzoek gedaan is naar het effect van mitomycine op blaaskanker.
Ik raad u aan om aan uw eigen uroloog te vragen naar zijn/haar beweegredenen om epirubicine te adviseren.
met een vriendelijke groet,
Mirjam Schotman
uroloog
Kort gezegd: meestal wel.
We weten dat bij oppervlakkig groeiend blaaskanker (Ta en T1) de kans op terugkeer van kwaadaardige poliepen oa afhangt van de mate van ingroei in de blaaswand en de agressiviteit. Deze kans kan enorm varieren. Hoe vaak controle nogdig is (cystoscopie) en of aanvullende blaasspoelingen gegeven worden hangt hiervan af. Meestal is de kans op terugkeer van de ziekte na 5 jaar zo klein dat de follow up dan beeindigd wordt. Als er CIS (carcinoma in situ) is of als in het verleden al meerdere keren blaaskanker is ontstaan wordt vaak langer gecontroleerd.
is dit voldoende antwoord op uw vraag?
Hartelijke groet,
M. Schotman, uroloog
Daar ik nauwelijks ervaringen van lotgenoten kan vinden vraag ik wat de ervaringen van patienten zijn met deze laserbehandelingen en hoe de resultaten zijn .
Alvast bedankt
Het spijt me; ik kan u hier niks over vertellen.
Laser is GEEN standaard behandeling voor niet spier-invasieve blaaskanker; ik heb er zelf ook geen ervaring mee.
Wat is de reden dat haar uroloog voor deze behandeling heeft gekozen??
hartelijke groet,
M.Schotman
uroloog
ik heb in 2006 in het NKI-AVL een neoblaas gekregen.
best wel pech mee gehad maar ook goede jaren.
echter vanaf mei dit jaar steeds onsteking van de prostaat prostatitis.
ik begon/begin mij nu zo langzaamerhand in te lezen voor een brickerblaas stoma.
het ziek zijn en de gebroken nachten breken mij op.
aangezien de prostaat ziek is moet ik ook rekening houden als de prostaat wordt verwijderd dat ik ook een darmstoma ga krijgen.ik ben behoorlijk geschrokken.
ik weet het even niet meer. Voorgesteld is het maken van een MRI om te kijken of het nog mogelijk is de prostaat uit te schrapen. Ik wielren in mijn vrije tijd speciaal zadel is het verstandig dit te blijven doen.? Of kan ik maar beter stoppen met deze hobby.
miss een suprapubische cateter om zo rust te krijgen in het gebied.
of eerst alleen een bricker in de hoop dat de prostaat hersteld?
Heeft u misschien nog een waardevolle opmerking voor mij?
vr gr
Ron
Wat een nare klachten bebt u ...een chronische prostatitis komt niet vaak voor en kan ook ontstaan ZONDER neoblaas.
Waarschijnlijk is bij u destijds een zgn. PROSTAATSPARENDE neoblaas gemaakt.
Het omzetten van een neoblaas in een urostoma (Bricker) is een vrij grote operatie, ongeacht of je nu wel of niet direct de prostaat verwijdert.
Voordat je daarvoor kiest lijkt me dat je alle alternatieve opties om de chronische prostatitis "te lijf" te gaan eerst wil proberen. Een supra pubische catheter is een goed idee omdat je daarmee de urine "omleidt". Ik adviseer u om dit als eerste te doen. Een TURP (uitschrapen) is ook mogelijk maar dit heeft wel het risico dat de ontsteking (tijdelijk) veel ernstiger wordt.
Naar fietsen en prostaatklachten is wel onderzoek gedaan maar de resultaten zijn niet eensluidend. Mijn ervaring is dat mannen die veel fietsen (mn wielrennen) er goed aan doen eens uit te proberen of, als ze 3 maanden STOPPEN, hun klachten verminderen.
Veel sterkte met het vervolg,
Met vriendelijke groet,
M. Schotman
Huisarts zegt dat als er na de ontsteking geen microscopische hematurie waarneembaar is dit een blaastumor uitsluit. Klopt dit?
nee dit klopt niet...
steeds terugkerende blaasntstekingen (zeker bij u als man) rechtvaardigen een onderzoek door de uroloog.
succes met het vervolg!
M. Schotman
uroloog
Ga aub naar de uroloog ben nu 64 jaar had de laatste 5 jaar steeds blaas ontsteking vele peniciline kuren maar na iedere keer geen microscopisch hematurie ,toch ben ik uiteindelijk naar de uroloog gegaan omdat ik pijn in mijn zij had,kreeg een blaasonderzoek had een tumor van 7x5 cm laat je onderzoeken
sterke Pie
Vanwege bij mij vastgestelde spierinvasieve blaaskanker in begin 2015 mijn blaas verwijderd en is een neo-blaas aangelegd. Medio 2015 werden uitzaaiingen vastgesteld in het kleine bekken welke middels chemo- en radiotherapie behandeld zijn. Mijn neo-blaas heeft echter door de vermoedelijke inwerking van de chemo- en radiotherapie niet de gewenste inhoud kunnen bereiken. Dag en nacht moet ik om de 2 uur het toilet te bezoeken om droog te blijven. Welke opties zouden nog mogelijk zijn om de frequentie van het toiletbezoek te verlagen?
komt de neoblaas wel goed leeg?
als dit zo is zou een condoomcatheter voor de nacht uitkomst kunnen bieden.
(met name) de bestraling zal waarschijnlijk de neoblaas hebben doen "verschrompelen" zodat er geen normaal plasvolume bereikt kan worden. Helaas is hier niets aan te doen...
veel sterkte,
M. Schotman
uroloog