Stel je vraag over blaaskanker aan dr. Mirjam Schotman, uroloog

Openbaar gesprek
27 mei 2015 om 10.21,
gewijzigd 22 januari 2020 om 13.22
25592 x gelezen

Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Dr. Mirjam Schotman is sinds kort gestopt met het beantwoorden van vragen. We zijn op zoek naar een vervanger.
Zodra een nieuwe professional voor Blaas- en/of nierkanker beschikbaar is, laten we dat weten. Het stellen van vragen aan professionals is voortaan hier mogelijk.

Disclaimer

366 reacties

Beste AWJPK

Het is lastig u een goed antwoord te geven omdat ik de inhoudelijke details van uw vader's ziekte niet ken. "Grillig" gedrag van kankercellen (bijvoorbeeld verschil in respons op chemotherapie zoals bij de uitzaaiingen van uw vader) komt vaker voor. We kennen het vooral van kanker in de nier (niercelcarcinoom, niet urotheelcelcarcinoom).

Er is helaas geen behandeling die in deze situatie soelaas biedt. Soms kan het zinnig zijn om nog een stukje weefsel van een uitzaaiing te onderzoeken (biopt). Of dit voor uw vader helpt kan ik niet beoordelen.

Het spijt me dat ik u niet veel verder helpen kan.

Uw vragen zijn legitiem; ik adviseer u ze ook te stellen aan de oncoloog die uw vader behandelt. Hij/zij kan u wellicht (met meer inhoudelijke kennis) verder helpen.

Veel sterkte,

met vriendelijke groet

M.Schotman

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Hartelijk dank voor uw reactie. Er is getracht een biopt uit de lever te nemen, dat is helaas niet gelukt. De tumor bij de niet geeft urotheelcelcarcinoom aan. Zou het mogelijk kunnen zijn dat er twee soorten kanker actief zijn? Ik neem de vragen mee naar de behandelend arts. Met vriendelijke groet, AWJPK
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Ik heb een laaggradige tumor in de linkernier. Ook in vaten naar de nier. Ik wacht sinds eind september 2016 op een operatie waarbij de nier en urineleider verwijderd gaat worden. I.v.m. met de (lange) wachttijd verwacht ik begin december geopereerd te worden.
Vraag: steeds vaker komen er soms spontaan bloedstolsels uit mijn blaas. Maar ook niet spontaan. Ik heb dan last van niet kunnen urineren, pijn bij (bijna niet) plassen.
in hoeverre kan dit kwaad? En wat moet ik wel en niet doen?
Veel drinken doe ik al. Ik maak me nogal ongerust.

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Beste Elisabeth,

Allereerst wil ik u geruststellen: de stolsels bij de plas zijn hinderlijk en vervelend maar niet gevaarlijk. Het past bij de beschrijving die u geeft van de niertumor. U kunt zelf niet veel meer doen dan u al doet: ruim voldoende drinken. Wel is het raadzaam om ruim voor uw operatie nog eens uw Hb ( = maat voor aantal rode bloedcellen) te laten meten.

Heel veel sterkte en succes gewenst voor de komende operatie!

Hartelijke groet

M. Schotman

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Goedenmiddaag. Ik ben man, 70 jaar en geholpen aan blaaskanker in 2002. Sindsdien heb ik een goede behandeling gehad en heb een neoblaas Z(drarmblaas) Ik heb het medicijn Vesicare 10 gekregen om lekkage te voorkomenm. Mijn vraag is nu: Is Vesicare 10 of Vesicare 5 geschikt voor een neoblaas. Ik heb namelijk wel veel bijwerkingen zoals droge mond, neusholtes, droge ogen, droge huid en urinewegen infestie gehad. Een kennis van mij die hetzelfde heeft wist dat Vesicare niet geschikt was voor een neoblaas.Mijn vraag is dat juist of onjuist?
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste apak,

Dank voor je vraag. In het algemeen vind ik het niet verstandig om medisch advies van collega-patienten of goedbedoelende naasten zomaar op te volgen. Als zij iets fout zeggen, dan heb je nooit ergens iets om op terug te vallen. Vooral als je eigen behandelaars nog actief met je bezig zijn, dat moet passen op jouw lichaam, situatie en stofwisseling, geest en algehele toestand zou ik wel kijken wie verantwoordelijk is en wie je kunt vertrouwen op dat terrein. De bijwerkingen die je beschrijft staan zonder uitzondering in de bijsluiter van het medicijn, dus die zijn te verwachten lijkt me.

Waarom vraag je dit eigenlijk niet aan je behandelaar of aan je huisarts? Is er meer aan de hand? Artsen kunnen met meer kennis van zaken je geruststellen of je op weg helpen. Dat lijkt me wijzer dan in het algemeen dit vraagballonnetje maar eens oplaten. Voordat je jezelf opgelaten weet.

Mocht je het niet helder krijgen met je arts of huisarts, stel dan deze vraag -met je medische context- eens in een ander ziekenhuis. Ik hoop dat je dit wat verder brengt.

Groet, Chromo
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Ik vind geen gekke plaats om deze vraag te stellen. Ik had trouwens eerder een antwoord verwacht van dr. Schotman. Of moeten we nu als vragenstellers door een ballotagecommissie. En eerlijk gezegd hebben wij de ervaring dat artsen soms verrekte weinig vertellen over de bijwerkingen van medicatie. Wij hebben regelmatig sessies met onze apotheker, juist omdat urologen weinig interesse hebben voor de bijwerkingen. De houding van dat hoort erbij is voor mij niet acceptabel. Het gaat ook met medicatie om kwaliteit van leven. Ook deze ervaring en vraag van deze vraagsteller kan anderen helpen in het labyrint van het ziektebeeld kanker.
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste PMP,

Ik las zojuist je reactie en het spijt me dat je de indruk hebt gekregen dat de vraagstellers door een soort van ballotagecommissie moeten gaan. Iedereen is hier vrij om waar dan ook hun vragen te stellen, net zo als iedereen hier vrij is om daarop te reageren, binnen de grenzen van respect uiteraard. Ik vind de zaken die jij hier ter sprake brengt echter bijzonder interessant en wellicht is het een goed idee om over dit onderwerp een discussie te beginnen zodat anderen zich in jouw ervaringen kunnen herkennen of er van kunnen leren.

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Beste Apak (en ander meelezers),

Allereerst mijn excuses: ik probeer altijd binnen een week te antwoorden; dat is nu (net) niet gelukt :)

Mijn antwoord op uw vraag:

Of Vesicare geschikt is voor een neoblaas weten we niet want daar is geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. De werking van Vesicare berust op selectieve blokkade van de "muscarine receptor" in de blaas. de Bijwerking wordt veroorzaakt doordat die "muscarine receptor" in minder mate ook op andere plekken in het lichaam geblokkeerd wordt (in de dikke darm en in de speekselklieren bijvoorbeeld). Een relatief nieuw medicijn met ook als doel het verminderen van blaaskrampen is Betmiga (Mirabegron). Dit medicijn is een "selectieve β-3-adrenoceptor-agonist" : het werkt op een ander manier en heeft dus andere bijwerkingen (i.i.g. GEEN droge mond !!).

Ik sluit me aan bij de opmerkingen die gemaakt zijn:

Dit soort medicijnen zijn bedoeld om de kwaliteit van leven te verbeteren: ze genezen niet maar bestrijden klachten/symptomen. Als de bijwerkingen erger zijn dan de kwaal is het dus geen geschikt medicijn.

Mijn advies aan u is:

Als de bijwerkingen van de Vesicare erger zijn dan de kwaal > stop ermee. Overweeg mirabegron maar weet dat ook voor dit medicijn NIET onderzocht is of het werkt bij een neoblaas. Let dus goed op of u er BAAT bij hebt (ik adviseer meestal mijn patiënten: slik het 2 weken op proef). Bij onvoldoende effect: overleg met uw uroloog wat u nog meer aan opties heeft. Dit is voor mij niet te beoordelen.

Ik hoop dat dit nuttige informatie voor u is...

vriendelijke groet,

M.Schotman

uroloog

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Nog een aanvulling mijnerzijds:

De website hierboven genoemd is van een farmaceutisch bedrijf. Informatie daar gegeven kan mogelijk "gekleurd" zijn door commerciële belangen.

Meer onafhankelijke informatie vind u op:

https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren-volgens-boek/inleidingen/inl-middelen-bij-urine-i...

https://www.thuisarts.nl/overactieve-blaas/ik-heb-overactieve-blaas

M.Schotman

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Dr. Schotman,

Een vraag van een partner van. Mijn man heeft blaaskanker en heeft in aug spoeling nr. 15 gehad; (BCG). De cystoscopie in nov. Liet twee plekken zien die verontrustend zijn. In januari staat de vlg. Scopie gepland.
Vorige week ontdekte ik dat mijn man in de ochtend bloed ophoest. Moet ik mij zorgen maken?

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Mirjam,

Deze vraag is niet gelijk gerelateerd aan blaaskanker, maar ik ben wel benieuwd naar je eerlijke mening.

Onlangs is bij mijn moeder een tumor geconstateerd in haar nieren. Dit is op basis van de echo volgens hun 3-4 cm groot. Dit kwam dus naar voren uit een echo van haar buik. Vervolgens hebben ze kort daarna foto's gemaakt van haar longen om na te gaan of er sprake is van uitzaaiing. We konden na een aantal dagen terug bellen voor de uitslag. De CT scan zal deze week plaats vinden, al met al moeten we nog zeker 10 dagen wachten voor uitslag van de CT Scan.

Toen we echter belden, kregen we dezelfde persoon aan de lijn en die gaf ons aan: 'in overleg hebben we besloten dat we de uitslag van de CT Scan en long foto's samen communiceren'. Informatie over wat naar voren gekomen is op basis van de long foto's werd dus niet gecommuniceerd. Na een discussie gaf ze aan dat het altijd zo wordt gecommuniceerd. Is dit zo Mirjam? Ik kreeg het gevoel dat ze niet de waarheid vertelde.

Ik weet niet meer wat ik er van moet denken. Ik word er eerlijk gezegd erg bang van.

Arjan
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Arjan,
Het spijt me erg dat ik een tijdje "offline" geweest ben en uw vraag nu pas zie. Mijn excuses daarvoor!
De angst na zo'n bericht vanuit het ziekenhuis kan ik goed begrijpen: er is als onzekerheid en bezorgdheid over wat de toekomst gaat brengen...en uitstel van informatie versterkt dit gevoel alleen maar.
IK vind dat je als patiënt (of naaste) altijd alle informatie die beschikbaar is zo snel mogelijk moet kunnen krijgen.
Als in de wijze waarop door de dokter (of de poli-medewerkers) gecommuniceerd wordt iets schort raad ik u aan dit (met name uw gevoel zoals in uw vraag beschreven) aan de uroloog kenbaar te maken. Het is zijn/haar taak u daarin tegemoet te komen!

veel sterkte voor uw moeder

Hartelijke groet
M.Schotman
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
k heb (uitgezaaide) niercelkanker sinds 2010. Moet nu ivm groei en vermeerdering uitzaaiingen aan de pillen. Heb 1,5 kuur sudent gedaan. De sutent heeft gewerkt (uitzaaiingen geslonken of stabiel) alleen de bijwerkingen zijn dusdanig dat het niet meer verantwoord is. Met name een opgezwollen voet (formaat olifantspoot), dik, rood en zeer pijnlijk. De voet is nu weer normaal, na gebruik prednison. De arts wil nu in januari gaan starten met pazopanib.
Heeft iemand ervaringen met dit middel en zou je die willen delen. Vragen als: had u voor pazompanib nog andere middelen? Werkt het? Hoe lang al? Bijwerkingen? Sudent slik je 4 weken op en 2 weken pauze. Pazopanib moet iedere dag, maar ik kan me voorstellen dat dit ook af en toe gestopt mag worden.
Heel graag een reactie op deze vraag. Ik ben in feite onzeker/bang voor deze overgang omdat je weet dat de Sutent werkt en dat van dit middel maar moet afwachten.
Jos
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Jos,

Ik zie niet zo snel welke vorm van nierkanker je hebt, dat maakt nogal verschil qua prognose. Dus als je daarover iets kwijt kunt in je profiel, dan helpt dat antwoorden te geven die gepast zijn op je situatie.
\
Jammer dat Sutent wel werkt maar niet is vol te houden. Ik verdroeg het goed maar het deed niets voor me. Had vooral last van ontkleurende haren, zwakke nagels etc.. Je oncoloog weet hoe lang je minstens iets moet nemen om een verbetering te kunnen waarnemen, verschilt natuurlijk ook wel per persoon, de grenzen worden mede door je arts bepaald.

Stoppen mag natuurlijk altijd, jij bent immers de baas over wat je in je lijf laat stoppen. Maar altijd i.o.m. je behandelaar, zodat je geen brokken maakt.

Ik heb na Sutent een immunotherapie gevolgd met weinig bijwerking en zonder enige verbetering. Na deze nivolumab (Opdivo) doe ik nu mee aan een studie met axitinib (Inlyta), een middel dat aanmaak van nieuwe bloedvaten bij snelgroeiende cellen tegengaat. De misselijkmakende bijwerkingen van dit middel zijn bij mij, nu ik de maximumdosis (20mg/d) krijg, ondraaglijk geworden. Ik ga deze week terug naar een lagere dosis. Misselijkheid en vermoeidheid laten zich slecht terugdringen met de daarvoor beoogde middelen. Kan ook kwestie zijn van verder zoeken naar andere middelen.

Verse kurkuma longa en Golden Tea daarvan is mijn redder in ingewanden-nood. Bezorgd doen is goed voor de ontwikkeling van rimpels. Bestrijd onzekerheid met kennis, zoals middels dit platform. Dat kan rust brengen.
Bang zijn is leuk voor de toekomst maar niet nuttig voor nu. Richt je vooral op de dingen die wel goed gaan want daaraan heb je vandaag het meest.

Succes!
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Jos,
Bij elk nieuw geneesmiddel komt weer dat nare " onbekende" : hoe zal ik (mijn lijf) reageren? Zal het werken? Hoeveel impact heeft het op mijn kwaliteit van leven?
Ik denk dat dokters zich soms onvoldoende beseffen hoezeer deze vragen u onzeker en bang kunnen maken.
Contact met lotgenoten kan dan heel waardevol zijn (ook al reageert elke mens weer anders op medicijnen...).
Chromo heeft al heel wat nuttige input gegeven!
Vaak is er ook een oncologie verpleegkundige die een deel van uw vragen kan beantwoorden.
100% de onzekerheid wegnemen lukt helaas nooit (maar alle kleine beetjes helpen).

Ikzelf heb geen ervaring met de medicijnen die u krijgt. De oncoloog schrijft ze vrijwel altijd voor.
Sterkte en succes gewenst!

M.Schotman
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
http://www.nvog-documenten.nl/uploaded/docs/PHTS%20def%2020150423%20Onc…

Beste Pechvogel,
een geisoleerde PTEN mutatie heette vroeger syndroom van Cowden.
De gen mutatie komt ook voor bij uro-genitale tumoren.
Testen kan met bloedonderzoek.
Bij mijn weten heeft kennis van wel/geen mutatie op dit moment geen CONSEQUENTIES voor (keuze van) behandeling.
Wat is de reden dat u deze vraag stelt??

hartelijke groet
M.Schotman

PS in de bijlage vrij gedetailleerde info over PTEN mutatie. Kijk maar of het nuttig voor u is.
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Mirjam,
Binnenkort begint mijn behandeling van blaaskanker in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam.
Bestralingen ondersteund door een lichte chemo-kuur.
De eerste dag krijg ik een chemo infuus en bestraling.
Vanaf dag 2 moet ik 's morgens en 's avonds pillen slikken (chemo)
en krijg ik elke dag bestraling. Vijf weken lang!!
Wat zijn de eventuele bijwerkingen van met name deze vorm van chemo en wat kan ik daar tegen doen?
Graag goeie tips tegen de bijwerkingen van chemo.
Groetjes van Catherina (vrouw 60+)
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Geachte mevrouw Schotman,

In maart 2015 blaaskanker geconstateerd. 3 x Turth gehad in 2015 .

Momenteel heb ik 21 stuks BCG spoelingen achter de rug en heb zoveel pijn en last van mijn blaas en darmen na de laatste 2 series van 3 wekelijkse spoelingen dat het advies was om met de spoelingen te stoppen.

Vraag: komt dit meer voor en zijn er nog andere opties om met de uroloog te bespreken.


Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Dat komt vaker voor Ton. Ik ben niet verder dan elf spoelingen gekomen. Sinds die tijd (bijna twee jaar nu) na een serie driemaandelijkse controles middels cystoscopie en cytologie nu naar halfjaarlijkse cystoscopie en driemaandelijks cytologie. Er zijn ook lotgenoten die in overleg met hun uroloog zijn overgestapt op een lichtere en/ of minder frequente dosering BCG of op een andere spoeling. Mijn advies zou zijn om de verschillende opties met je uroloog te bespreken wat in jouw geval de beste optie is en het beste bij je past en waar jij je goed bij voelt. Sterkte en veel succes bij het verdere traject, hoe dat er ook uit komt te zien! Herman
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Hoi Herman, bedankt voor je reactie. Het middel bcg was erger dan de kwaal. Alle opties met de uroloog besproken. Daar ik al over de helft van de spoelingen zit is er besloten om elke 3 maanden in de blaas te kijken en in de gaten te houden. Dus stoppen et de bcg spoelingen.


Vr. gr. Ton
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Goedenavond ,er is bij mij 3 weken geleden blaaskanker ontdekt ,ik krijg een Ture-blaas operatie binnen 4 weken ,mijn arts vroeg of ik nog bloed plaste ,toen niet ,maar nu drie dagen wel ,nou is mijn vraag kan dat kwaad voor dat ik opgeroepen word .mvg Wandrina
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Dag Wandrina,

Dat lijkt vaak ernstiger dan het is, maar ik zou voor alle zekerheid toch even bellen met de polikliniek urologie en er melding van maken. Mochten zij het niet vertrouwen dan kan de uroloog wellicht middels een cystoscopie even kijken wat er aan de hand is en bepalen of wachten nog verantwoord is, of besluiten de TUR te vervroegen.

Je hoeft je dan in ieder geval daarover geen zorgen meer te maken, want ik denk dat je zonder dat ook al wel genoeg aan je hoofd hebt op dit moment.

Veel succes en sterkte de komende periode.
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

beste Wandrina,

Het bloed bij de urine komt doordat de tumor veel kleine bloedvaatjes bevat die gemakkelijk gaan bloeden tijdens het plassen.Gelukkig stopt dat bloeden ook vrijwel altijd vanzelf. Zolang u nog niet geopereerd bent kan dit dus weer gebeuren. Als u er andere klachten bij hebt (pijn, branderig gevoel) is het raadzaam de urine te laten nakijken op infectie. Als dat niet het geval is, is er geen reden tot ongerustheid.

Veel sterkte met het vervolg!

Hartelijke groet

M.Schotman

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
IK heb voor blaaskankerkonlangs een TURT gehad in Alrijne ziekenhuis in Leiderdorp. Daar geldt een protocol dat een dergelijke ingreep moet plaatsvinden binnen 3 weken na de constatering van een blaastumor. Dit is ook gebeurd. Weinig ziekenhuizen zijn daar kennelijk toe in staat. In het A. van Leeuwenhoekziekenhuis was op dat moment de wachttijd zelf meer dan 13 weken. Ik raad iedereen aan die geconfronteerd wordt met een wachttijd langer dan 3 weken een ander ziekenhuis te zoeken. Bij een recente scopie, na zes blaasspoelingen en ruim 3 maanden na de operatie, bleek mijn blaas nog steeds schoon te zijn. Nooit lang wachten is mijn advies. Kans op metastase e.d., en dan is de prognose heel wat minder gunstig.
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Beste Roucoup,

Inderdaad is de heersende gedachte dat een TURT bij een geconstateerde blaastumor zo snel mogelijk zou moeten plaatsvinden. Veel wetenschappelijk bewijs dat dat beter is (en dus de kans op terugkeer van de ziekte zou verminderen of zelfs metastasen zou kunnen voorkomen) is er niet; intuïtief is sneller natuurlijk beter.

Wat wel duidelijk in de richtlijn staat: het compleet en met ruime marge verwijderen van de tumor, liefst ook met een stukje blaasspier, is zeer belangrijk. Een snelle operatie is prettig; een goed uitgevoerde operatie is bepalend voor de uitkomst.

Ik weet niet van alle ziekenhuizen hoe lang de wachttijd voor een TURT is (in mijn eigen ziekenhuis max 4 weken). 13 weken lijkt me (te) lang....alleen al gevoelsmatig!

hartelijke groet

M.Schotman


Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Mijn man heeft ca. 2 weken geleden een TURT in de blaas ondergaan. Daarbij heeft de arts een tumor vrij diep weggesneden, enkele weefselmonsters genomen van een andere 'onrustig uitziende' plek, maar ook (uiteraard per ongeluk) een flinke snee in de blaaswand gemaakt (hij schrok van een reflexbeweging van mijn man). Mijn man is vervolgens naar huis gestuurd met thuisblijfkatheter die een week in heeft gezeten. Hij had behoorlijk last van de katheter en ook het verwijderen ervan (6 dagen geleden) was bijzonder pijnlijk. Tot gisteren aan toe ging het eigenlijk heel goed: blanke urine en alleen af en toe een wat branderig gevoel in de plasbuis, maar sinds gisteren zit er toch weer behoorlijk wat bloed en stolsels in de urine. Hij moet heel vaak, kleine beetjes plassen. Hij drinkt veel water (minstens 2 liter per dag), heeft geen koorts en voelt zich verder niet beroerd. Over 3 weken krijgt hij een 2de TURT omdat de arts het niet helemaal vertrouwt (weefselonderzoek geeft aan tumor T1, graad 2 en andere weefsel niet kwaadaardig, maar toch....). Spoelingen krijgt hij momenteel (nog) niet.
Mijn vragen:
1.Moeten we ons zorgen maken om de stolsel/bloed die nu plotseling weer verschijnen in de urine (vandaag de hele dag door)?
2. Kan het uitblijven van de spoelingen geen kwaad?
3. Moeten we ons zorgen maken om die onverwachte jaap in zijn blaas?

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Beste Joscho,

in antwoord op uw vragen:

1. het is van belang een urineweg infectie uit te sluiten . Wilt u de huisarts of de uroloog dit laten onderzoeken? Bloed bij de urine na een TURT is meestal onschuldig (maar vervelend). Zolang er geen infectie is en uw man kan de blaas nog goed leegplassen verdwijnt het meestal vanzelf.

2. bedoelt u de spoeling met mitomycine die gewoonlijk direct na de TURT gegeven wordt? Het achterwege laten van deze spoeling kan zeker geen kwaad. Sterker nog: het GEVEN van deze spoeling bij een diepe wond in de blaaswand kan gevaarlijk zijn (wegens mogelijke "lekkage" van de spoelvloeistof buiten de blaas).

3. een wat diepe wond in de blaas kan ontstaan, zeker als er weefsel moet worden verwijderd van de ZIJWAND van de blaas. Dit was waarschijnlijk bij uw man het geval. De reflexbeweging die u beschrijft ontstaat daar soms omdat er een spierzenuw direct onder de blaaswand ligt die geprikkeld kan worden door het elektrische stroompje dat de uroloog gebruikt voor het verwijderen van de tumor. Gelukkig geneest zo'n diepe wond vrijwel altijd vanzelf. Soms is dan nodig dat de catheter wat langer blijft zitten om de wondgenezing te helpen. Geen zorgen dus.


ik hoop dat dit voldoende antwoord geeft op uw vragen .

Sterkte met het vervolg

hartelijke groet

M.Schotman

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste dokter Schotman,
Hartelijk dank voor uw toch weer wat geruststellende reactie. Mijn man heeft direct na het verwijderen van de katheter al een antibioticakuur van 3 dagen gehad. Voor de zekerheid moest hij vanmorgen weer urine inleveren, maar momenteel heeft hij eigelijk nergens last van. Wel nog af en toe (vaak 's nachts) nog enkele flinke 'klodders' bloed zoals hij het zelf omschrijft, maar de urine is overdag meestal helder of heel licht roze. Hij houdt zich zo rustig mogelijk (wat moeilijk is voor een fanatiek sporter) maar we wandelen wel elke dag een stuk. Kan dat geen kwaad? Kunnen we er zelf nog iets aan doen (of laten) om ervoor te zorgen dat de genezing optimaal verloopt, zodat hij 22 maart zo fit mogelijk de volgende turt kan ondergaan? Nogmaals hartelijk dank voor uw hulp en advies.
Met vriendelijke groet, Joke
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste dokter Schotman,
Uit het weefselonderzoek van de tweede tur bij mijn man blijkt dat er toch ook sprake lijkt van hooggradige in situ carcinoma. Omdat mijn man 'pas' 57 jaar oud is en verder goed gezond is (ook geen aantoonbare uitzaaiingen gevonden in organen, urineleiders en lymfe) adviseert de arts een (langdurig) traject met intensieve BCG-spoelingen. Hij vertelde dat dit in Nederland de gangbare behandelmethode is, maar dat bijvoorbeeld in Duitsland direct tot verwijdering van de blaas zou zijn besloten. We twijfelen nu dus erg over wat wijsheid is: 'better safe than sorry' en dus weg met die zieke blaas, of toch maar eerst het nogal twijfelachtige BCG pad bewandelen met risico dat we over een paar maanden te horen krijgen dat er toch uitzaaiingen in de andere organen terecht zijn gekomen. Is een second opinion in dit geval zinvol? Welk instituut in Nederland (of daarbuiten) is in dat geval het meest gespecialiseerd op het gebied van blaaskanker? Kan een second opinion eventueel ook als we in eerste instantie wel alvast starten met het BCG-traject?

Hartelijk dank alvast voor uw advies.

Met vriendelijke groet,
Joke
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Hallo Joke,

Ik heb zelf ook 2x hooggradige tumor gehad waarvan 1x T1G3 en 1x CIS. Ben de spoelingen ingegaan,
in beide gevallen eerste behandeling van 6 spoelingen en daarna de onderhoudsspoeling van 3x.
We hebben dit traject helaas voortijdig moeten afbreken omdat er op dat moment een tekort aan
spoelingen was en hebben dit traject van spoelingen ook niet meer hervat omdat de blaas er goed
uitzag daarna. Dus ondanks dat ik niet het langdurig traject heb kunnen volgen maar wel een
aantal BCG spoelingen heb gehad is het nu ruim 2 jaar na de laatste spoeling nog steeds helemaal
rustig in de blaas. Voor mij hebben de spoelingen dus heel veel effect gegeven.
Veel succes met de te nemen beslissing. Hartelijke groet kiki
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Dag Joke,

Voor mij, een nu 56-jarige man, geldt hetzelfde verhaal als bij Kiki. Eerste maal 8 elkaar overlappende tumoren in een gebiedje van 2 x 5 cm. Schoon verwijderd (snijvlak schoon volgens de PA). Drie maanden later bij controle zat mijn hele blaas vol met Cis. Vier weken daarna begonnen met BCG-spoelingen. Na een goede respons op de eerste serie van zes spoelingen over op driemaandelijkse series van drie onderhoudsspoelingen. Echter na de elfde spoeling kreeg ik teveel last en was bovendien de BCG op. Toen is besloten tot een afwachtend beleid. Ik ben sinds die tijd ruim twee jaar verder en nog steeds schoon terwijl de blaas er steeds gezonder gaat uit zien. Ik krijg halfjaarlijks controle van bloed (PSA) en een cystoscopie. Eens in de drie maanden controle op de cytologie (onrustige cellen in de urine). Ik voel me daar gerust en goed bij. In Duitsland heeft men inderdaad een ander behandelprotocol, maar hier in Nederland probeert men overbehandeling te voorkomen, omdat het middel (de verwijdering van de blaas) geen kleine ingreep is, en indien de kans op behoud van de blaas aanwezig is, dit de voorkeur heeft. Ik zou het zeker eerst met BCG proberen. Mocht dat niet het gewenste effect hebben, dan kan altijd nog gekeken worden naar alternatieven.

Van belang is wel dat risicofactoren uitgesloten worden, omdat behandeling anders een stuk lastiger is en de kans op terugkeer levensgroot. Risico's zijn roken en bijvoorbeeld het werken met bepaalde vluchtige stoffen die bijvoorbeeld in verf zitten.

Persoonlijk ben ik erg blij met mijn behandeling door Dr. Bochove, een van de urologen van het Gelre Ziekenhuis in Apeldoorn en Zutphen. Ik heb dan ook geen moment spijt gehad van mijn keuze voor haar als mijn behandeld uroloog en zou zelfs niet naar een oncologisch instituut als het AvL willen verkassen.

Ik hoop dat jullie enigszins uit de voeten kunnen met mijn ervaring in deze en wens jullie samen veel succes in deze achtbaanrit waarin jullie opeens ongevraagd zijn beland. We leven hier allemaal mee met elkaar en ik hoop dan ook in de toekomst van jullie te vernemen hoe het jullie vergaat en welke keuzes jullie verder maken.

Hartelijke groet,

Herman
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Joke,

mijn man is voor een second opinion naar het Radboud ziekenhuis (Prof. Witjes) in Nijmegen gegaan en hij is daar voor controle gebleven. Een verademing na onze slechte ervaringen bij een ziekenhuis in Rotterdam. Maar ook al heb je goede ervaringen met het ziekenhuis waar je man nu wordt behandeld, een second opinion vragen moet je zeker doen als dat jullie gerust stelt. Deze week hoorde ik van een kennis dat hij ook voor een second opinion naar Nijmegen was geweest en dat daar bleek dat het ziekenhuis waar hij in behandeling was, een verkeerde diagnose had gesteld. Je moet doen wat je hart je ingeeft en de meeste verzekeringen vergoeden een second opinion.
Voor ons is het de juiste beslissing geweest, we moeten er een flink eind voor rijden, maar dat is het zeker waard.
Sterkte gewenst!
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Wanda, Kiki, Herman en Ladygreyhair, Enorm bedankt voor jullie bemoedigende, zinvolle en aardige reacties! Erg fijn om dat jullie je ervaringen met ons willen delen en we gaan er zeker mee aan de slag! Ik houd jullie op de hoogte en wens jullie en jullie partners alle goeds toe. Met warme groet, Joke en Hans
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00

Beste Joke,

In aanvulling op de ervaringsdeskundige opmerkingen hierboven nog wat "medische" informatie:

Bijgevoegd behandelschema komt uit http://www.oncoline.nl/urotheelcarcinoom-van-de-blaas

Een second opinion kan bij het maken van een moeilijke keuze zoals waar jullie voor staan heel waardevol zijn.

Het lijkt me zinnig advies te gaan vragen aan een expert op blaaskanker gebied.

Die expert heeft dan ook alle informatie nodig die voorhanden is over de specifieke blaaskanker van uw man (Ok verslag, pathologie verslag, CT scan).

Zijn eigen uroloog kan jullie vertellen wie in de regio een second opinion kan geven.

Veel sterkte!

vriendelijke groet

M.Schotman


Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Ook mijn man had een gradatie T1G3 en CIS. De tumor is weggehaald op 13 mei 2015. Daarna is er een behandeling gestart met BCG. Wij hadden het enorme geluk dat gedurende de behandeling dit ziekenhuis over voldoende BCG beschikte. Totaal heeft hij 15 spoelingen gehad. In oktober was er een verdenking dat CIS begon op te spelen, maar na een TUR operatie waarbij biopten zijn genomen blijkt hij helemaal "schoon" te zijn. Dus de BCG behandeling heeft geholpen.
Wij hebben veel gelezen over blaasverwijdering. Het lijkt simpel maar je stuit daar weer op andere met name mentale problemen. Als het moet dan moet het. Maar mijn man heeft heel veel moeite met het idee van een urinestoma. Dus zolang dat niet hoeft hebben wij het advies gevolgd om de BCG behandelingen te volgen.

Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Goedenavond dokter Schotman en medelezers, Mijn man heeft inmiddels 2 bcg spoelingen ondergaan en tot nu toe valt het hem 100% mee. Dat is heel fijn natuurlijk, ware het niet dat we ergens lazen dat het juist een goed pteken is als je bijwerkingen hebt, omdat de bcg dan 'aan het werk' is. Is dat inderdaad waar? Behalve wat gevoeligheid door het inbrengen van de vloeistof merkt hij er naar zijn zeggen niets van. Alvast hartelijk dank maar weer voor uw antwoord. Met vriendelijke groet, Joke
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Hier een patient ervaring: Wees blij met elke spoeling waar je geen last van hebt. Hoe meer spoelingen, hoe zwaarder de belasting kan worden. Let wel kan hoeft niet. De BCG heeft ook tijd nodig om zijn werk te doen. Bij elke spoeling wordt opnieuw een "aanvaL" ingezet. Naarmate de blaas meerdere keren blootgesteld wordt aan de BCG kan de reactie veranderen. geniet van het hier en nu en het uitbljven van "bijwerkingen".
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Zelf ging ik fluitend door de eerste vier spoelingen heen. Bij de laatste twee van de eerste cyclus van zes spoelingen begon ik griepachtige verschijnselen erbij te krijgen, met koorts die met 24 uur weer verdwenen was. Bij de onderhoudsspoelingen daarna werden de bijwerkingen steeds heftiger.
Maar niet iederren is hetzelfde. Er is maar een manier om te kijken of de BCG geholpen heeft, en dat is door middel van een cysoscopie of een TURT waarbij wat biopten genomen kunnen worden.
Gewoon rustig doorgaan dus en inderdaad: hoe langer je geen last hebt, hoe makkelijker je het kunt volhouden, dus wees daar vooral blij mee!
Heel veel succes verder!
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00
Beste Joke,

Ook bij mij waren de bijwerkingen van de BCG bij de eerste spoelingen veel milder dan bij de latere spoelingen. Ter geruststelling; ik ken lotgenoten die nauwelijks bijwerkingen hebben ervaren, maar bij wie de BCG uitstekend heeft gewerkt. Veel succes met het vervolg! Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 20/01/2018 - 17:00