Vragen aan en antwoorden van het team Gynaecologische Oncologie MUMC o.l.v. Prof. dr. Roy Kruitwagen
NB: met ingang van 1 januari 2018 is het niet meer mogelijk om vragen te stellen aan het team o.l.v. Prof. Kruitwagen.
Van september 2014 tot 1 januari 2018 zijn hieronder vragen gesteld over gynaecologische kanker aan een team van oncologisch gynaecologen o.l.v. Prof. dr. Roy Kruitwagen van het MUMC (Maastricht). De vragen en antwoorden vind je hieronder terug.
Vanaf half januari 2018 is het mogelijk in deze groep om vragen te stellen aan dr. Cor de Kroon, gynaecoloog-oncoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum.
756 reacties
Afgelopen week kreeg ik n.a.v. een onderzoek van poliep(en) in mijn baarmoeder, de diagnose "Ein complexe hyperplassie met atypy van baarmoederslijmvlies" gesteld (Ein, Endometria, Intraepithelial Neplasia).
Naar wat ik begrijp, heb ik gelukkig geen kanker. Wel begrijp ik dat er 30% kans is dat dit zich in de toekomst tot kanker kan ontwikkelen. Het wordt gezien als een voorstadium.
Ik ben 40 jaar.
Ik ben benieuwd welk advies u zou geven bij een dergelijke diagnose.
Alvast hartelijk dank voor uw reactie!
Geachte mevrouw,
Een belangrijke vraag is of de geconstateerde afwijking (EIN) zich alleen in de poliep bevond, of dat deze ook aanwezig is op andere plaatsen in het baarmoederslijmvlies. In het laatste geval bestaat er inderdaad een reële kans op de ontwikkeling tot kanker. Soms is het zelfs zo dat, wanneer om die reden besloten wordt tot het verwijderen van de baarmoeder, er vervolgens bij onderzoek van de verwijderde baarmoeder toch al kwaadaardig weefsel wordt vastgesteld. Om die reden wordt dan ook vaak geadviseerd, wanneer er geen kinderwens meer bestaat, de baarmoeder te laten verwijderen.
Met vriendelijke groet.
Gynaecologisch Oncologisch Team Maastricht,
Prof. dr. Roy Kruitwagen
Hartelijk dank voor uw reactie! De diagnose is op dit moment gesteld op basis van het onderzoek van een hapje van de poliep. Op basis daarvan is, indien geen kinderwens, nu geadviseerd de baarmoeder te laten verwijderen (inclusief baarmoederhals en baarmoedermond (?). Eierstokken laten zitten). Indien wel kinderwens dan (in eerste instantie) poliepen verwijderen en hormonen (progesteron) gebruiken en elke 3 maanden controle.
Ik heb woensdag weer een vervolggesprek (ditmaal met een andere gynaecoloog, mede omdat de vorige een AIO is en het ook prettig is de bredere ervaringen te horen van de gynaecoloog die er al langer werkt).
Alvorens dit grote besluit te nemen, vind ik het prettig meer informatie te hebben uit verschillende hoeken. Daarom stel ik u ook graag nog wat aanvullende vragen:
1. als ik het goed begrijp zou u op basis van het onderzoek van de poliepen alleen, niet (per definitie) het advies geven de baarmoeder te verwijderen? Wat zou u adviseren? Is het slim om eerst stukje baarmoederwand te laten onderzoeken bijv.
2. Stel dat ik besluit de baarmoeder te laten verwijderen, is er dan een vast beleid in de Nederlandse ziekenhuizen of deze na verwijdering nog verder onderzocht wordt?
3. Wat is goed te beseffen alvorens deze keuze te nemen.
(mede gecombineerd met leeftijd (40). Wellicht dat er verschillen zijn per leeftijd).
Ik ben benieuwd wat u aan ervaringen hoort van vrouwen met dezelfde diagnose/ andere diagnose maar ook baarmoeder laten verwijderen e.d.
a. kinderwens is aan mezelf-ons
b. gevolgen lichamelijk. Ik kom allerlei dingen tegen van geen klachten tot juist wel. Van lang herstel, tot incontinentieklachten, tot orgasmes/sexleven (behoefte aan/mate genieten) dat verandert. Ik ben actief (sporten, fietsen) .Wat krijgt u aan voor- en nadelen terug van patiënten die de baarmoeder laten verwijderen? Ik wil wel graag weten waar ik rekening mee moet houden.
Ik heb bijv. ook gelezen dat de baarmoederhals/mond weghalen invloed heeft op sexueel gebied. Is het ook mogelijk te kiezen dat deel niet weg te laten halen of is dat onverstandig/niet mogelijk?
c. gevolgen mentaal-emotioneel-hormonaal?
4. Hoeveel haast heeft het om een ingreep te doen?
Ik begreep van de AIO gynaecoloog dat in het verleden bij een dergelijke diagnose men de vrouw een jaar later liet terugkomen voor controle. Met de wetenschap van nu is het advies dus ingrijpen. Hij gaf me aan dat het hem verstandig leek om in de vervolgafspraak die ik wilde en 1-2 weken later gepland zou worden (deze week dus plaatsvindt) een besluit te nemen. Ik heb de indruk dat het niet zo'n haast heeft?
5. N.a.v. deze reactie:
https://www.kanker.nl/discussiegroepen/12-gynaecologische-kanker/2075-diagnose-ein-complexe-hyperpla...
a. . Wertheim methode; is dat bij een dergelijke potentiele operatie bij mij ook sprake van, of is dat een andere methode? (ik weet dat het een kijkoperatie wordt en als dat niet lukt dat het over gaat in een buikoperatie -bikinilijn, zoals keizersnee). Is Wertheim dan daaraan gekoppeld, of juist iets totaal anders.
b. Heeft iedereen kans op lymfoedeem
c. Is er altijd sprake van vagina verkorting bij verwijdering baarmoeder en baarmoederhals
6. Hoe risicovol is het te kiezen voor verwijderen poliepen en hormoonbehandeling ipv verwijderen baarmoeder e.d. bij mijn diagnose? Zijn daar cijfers van bekend, dat die vrouwen alsnog kanker kregen? Wat zijn de ervaringen van vrouwen die daarvoor kiezen (effect hormonen, operatie e.d). Dit mede omdat ik recent een nieuwe relatie heb en het mogelijk fijn kan zijn voor ons wat meer tijd te nemen de al dan niet kinderwens te bepalen.
7 Effect van deze diagnose was dat ik logischerwijs ook wel wat druk maakte over mijn gezondheid. Loop ik de kans dat er elders in mijn lichaam kanker is en dat de mijn diagnose daar een gevolg van is?
Ik realiseer me dat het veel vragen zijn. Uiteraard bespreek ik ze ook met mijn gynaecoloog. Zoals gezegd zou ik het fijn vinden uit meerdere ervaren hoeken informatie te krijgen.
Bij voorbaat heel hartelijk dank voor uw reactie!
Geachte mevrouw,
Dat zijn inderdaad erg veel vragen. Wij stellen daarom voor dat u dit eerst bespreekt met uw behandelend gynaecoloog en verwachten dat dan vele van uw vragen zijn opgelost. Als dat niet het geval is, kunt u het beste een second opinion aanvragen waarbij in dat geval de gynaecoloog alle relevante informatie tot zijn/haar beschikking heeft e/o kan opvragen?
We hopen dat u begrip heeft voor dit beperkte antwoord.
Met vriendelijke groet,
Gynaecologisch oncologisch team Maastricht UMC,
Prof.dr. Roy Kruitwagen
Hartelijk dank nog voor uw reactie! Inmiddels heb ik inderdaad meer helderheid over de keuzes e.d. Het is nu afwachten tot de operatiedatum.
Met vriendelijke groet,
Ik had een vraag n.a.v.uitzaaing bij vulvakanker
De kans dat er uitzaaiing naar het kleine bekken plaats vind is klein lees ik maar toch is dit bij mijn dochter gebeurt precies een jaar na het ontdekken van vulva kanker. Hoe vaak is dit voorgekomen volgens de artsen is dit nog nooit voorgekomen terwijl ik lees dat de kans klein is waar kan ik meer vinden over dit soort uitzaaiingen
ik ben dus op zoek naar info hierover
Geachte mevrouw,
De kans op uitzaaiingen van vulvakanker naar het bekken (in dat geval vaak de lymfklieren) is inderdaad niet groot en als het wel wordt geconstateerd, verloopt dit nagenoeg altijd via de lymfklieren in de liezen. Dat betekent dat er in dat geval dus ook al uitzaaiingen aanwezig zijn of zijn geweest in de lymfklieren van de liezen.
Op internet kunt u daar inderdaad maar weinig informatie over vinden, natuurlijk mede ook omdat het zeldzaam is. Wel ziet u op de meeste plaatjes in folders en brochures over vulvakanker dat de lymfbanen vanuit de schaamlippen allereerst naar de liezen lopen en van daaruit naar het bekken.
Met vriendelijke groet,
Gynaecologisch oncologisch team Maastricht UMC,
Prof.dr. Roy Kruitwagen
Geachte mevrouw,
We begrijpen uw boosheid als ook uw ongerustheid.
De uitslag PAP 3B kan duiden op diverse afwijkingen, maar betreft meestal ‘onrust’ van de bekledende huid van de baarmoedermond. Een uitslag van een uitstrijk is nooit een zekere diagnose, maar klopt vaak wel met de uiteindelijke uitkomst. En wanneer bij u de uitslag PAP 3B klopt en inderdaad te maken heeft met de bekledende huid van de baarmoedermond, hebt u geen kanker maar een voorstadium daarvan (zg. CIN 3). Een dergelijk voorstadium is vaak goed te behandelen door 'simpelweg' het afwijkend ogende stukje huid te verwijderen (zg. lisexcisie). Op de website kanker.nl kunt u hierover meer informatie vinden onder de titel ‘voorstadium van baarmoederhalskanker’.
Met vriendelijke groet,
Gynaecologisch oncologisch team Maastricht UMC,
Prof.dr. Roy Kruitwagen
Sinds 2011 heb ik eierstokkanker en nu een 4e recidief? Therapie debulkingoperatie en chemo volgens richtlijnen. 3x recidief doorgemaakt. In september 2014 heb ik een darmoperatie ondergaan waarbij er een overloop gemaakt is. Na deze operatie is de endeldarm niet meer in staat tot indikken. Veel overlast.
In januari 2015 was de tumormarker gestegen naar 35. Na 4 weken, februari opnieuw geprikt: 438. De scan liet toen geen traceerbaar tumorweefsel zien. Vorige week, na 4 weken 580. Dit is voor mij torenhoog.
De oncoloog houdt rekening met een mogelijke explosie van tumor. Het is mij een beetje vaag. Wat kan ik mogelijk verwachten.Ik ben ongelofelijk moe sinds begin van dit jaar. Voorstel van de oncoloog is om met chemo te starten.Van de chemo heb ik veel last en bijverschijnselen. Ik zie er enorm tegenop en overweeg te stoppen. Ook dan zou ik inzicht willen hebben in mogelijke scenario's en de consequenties over het verloop van de ziekte. Helaas kan ik in in geen enkele studie hier iets concreets over vinden.
Kunt u mij meer duidelijkheid geven? Ik zou daar heel blij mee zijn opdat ik een goede keuze kan maken over wel of niet behandelen.
Met vriendelijke groet, Sjoeke
Beste Sjoeke,
De situatie waarin je je bevindt is inderdaad complex. De mogelijke scenario’s zijn om die reden ook nergens te vinden. Wereldwijd is men het eens over de standaard behandeling van eierstokkanker en de behandeling van het 1e recidief. Alles daarna moet je per individuele patient bekijken en is mede afhankelijk van meerdere factoren zoals leeftijd, reactie op eerdere chemotherapie, tijd tussen chemotherapie en volgende recidief etc.
Bij een recidief eierstokkanker is het doel altijd het leven te verlengen, met behoud van kwaliteit van leven.at laatste wordt steeds belangrijker. Helaas zijn er geen studies die aangeven wanneer chemotherapie gestart moet worden. Bij het 1e recidief heeft een studie laten zien dat pas gestart moet worden met chemotherapie als er klachten van de tumor zijn en niet alleen van een stijging van de tumormarker. Chemotherapie liet in die studie zien de kwaliteit van leven te verminderen en niet het leven te verlengen ten opzichte van degenen die later met de chemotherapie starten. Wellicht is het goed met je arts nog eens te spreken over het wel of niet starten van chemotherapie.
Met vriendelijke groet, team gynaecologische oncologie Maastricht
Begin 2007 heb ik chemokuren met Cisplatin gehad. Nu heb ik vaak (vooral als ik moe ben) last van mijn evenwicht. Ik kan soms zomaar de neiging hebben om om te vallen. Het kost me dan veel energie om mezelf steeds te corrigeren.
Zou dat een bijwerking van Cisplatin kunnen zijn?
Hartelijke groet, Sandra
Met vriendelijke groet, gynaecologisch oncologisch team MUMC, Maastricht
Beste heer Kruitwagen,
Hierbij een vraag ivm de ziekte van de dochter van mijn vrouw. Zij is behandeld voor baarmoederhalskanker op de Filipijnen. Na een chemo van 6 weken en dagelijkse uitwendige radiotherapy gevolgd door 4 x inwendige bestraling (brachy-therapie) blijkt nu dat de tumor wel veel kleiner is geworden (van de grootte van een tomaat naar 2 a 3 cm) maar nog niet verdwenen. Ze heeft nu 2x een CT –scan ondergaan een er blijkt gelukkig geen sprake van uitzaaiingen maar de tumor groeit wel langzaam.
Haar dokter op de Filipijnen heeft een operatie geadviseerd. Een andere dokter heeft bij een second opinion aangegeven dat chemo de beste weg is (gevolgd door eventueel nog een operatie). De vraag is wat de beste weg is.
Wij willen haar eigenlijk in Nederland laten behandelen. Naast haar ziekte gaat het ook psychisch niet heel goed (ze is erg depressief). Probleem is dus hoe we dit het beste aan kunnen pakken om haar in Nederland te laten behandelen en (niet onbelangrijk) wat het kostenplaatje wordt nu ze niet verzekerd is en wij dus zelf de kosten zullen dragen.
Gaarne zouden wij van uw kennis en eventuele tips gebruik maken.
Met vriendelijke groet,
Marco van Oorschot
Beste Marco,
De behandeling van baarmoederhalskanker in Nederland is in een gevorderd stadium te vergelijken met de behandeling die de dochter van uw vrouw heeft gehad (Uitwendige raditoherapie met wekelijks chemotherapie, gevolgd door brachytherapie). Of deze behandeling succesvol is, wordt meestal na 12 weken na afronden van de behandeling beoordeeld (bij ons dor middel van gynaecologisch onderzoek en MRI en PET scan). Indien er dan nog resttumor is, dan is het moeilijk een eenduidig advies te geven. Het is onder andere afhankelijk van het feit of er in het begin wel uitzaaiingen waren en waar die zaten. En of de tumor nu nog dicht bij de darm of blaas zit. Dus het is moeilijk op basis van de gegevens nu een eenduidig advies te geven. Soms kan een operatie nog genezend zijn, maar ook het type operatie waar je dan voor kiest is belangrijk. Als een operatie niet mogelijk is, dan is chemotherapie nog mogelijk, maar het is goed mogelijk dat daar de tumor alleen tijdelijk mee verkleind wordt, en meestal niet blijvend genezing geeft.
De kosten van behandeling in Nederland (waarbij ook weer wat onderzoeken herhaald zullen worden), kan ik niet goed inschatten en hangt mede af van de informatie die vanuit elders al beschikbaar is, en kan daarna pas berekend worden.
Met vriendelijke groet, gynaecologisch oncologisch team MUMC Maastricht
Geachte heer Kruitwagen,
Bedankt voor uw antwoord. Er zit blijkbaar nog een resttumer van 2,1 x 3,3, x 2,7cm in de uterine cervic. Voor zover ik weet waren ervoor en erna geen uitzaaiingen.De organen zie er volgens de meest recente CT scan van 2 weken allemaal normaal uit. Wel was de tumor iets gegroeid (was eind januari 1,59 x 1,04 x 1,21 cm). De CT scan is in 2 aparte ziekenhuizen verricht (ivm second opinion). Een van de doktoren geeft aan dat een operatie het beste is, de andere gaat voor chemo.
Momenteel zijn wij bezig met het visum. Zoals u aan geeft denken wij dat in Nederland een betere behandeling mogelijk is en we hebben daar ook (veel) meer vertrouwen in. Waar we wel tegenaan lopen is dat we geen enkele indicatie hebben mbt de kosten. Er is ons wel gewaarschuwd dat dit om grote bedragen kan gaan en het onverstandig zou zijn om haar hier naartoe te halen. Maar wat kunnen we anders...... Haar levens is ons meer waard dan wat dan ook.
Zijn er mogelijkheden om dit te bespreken en ook wat de verdere mogelijkheden zijn? We kunnen alle informatie meenemen of u op voorhand doen toekomen. Ook een afspraak op voorhand is wat mij betreft een optie.
Ik denk dat gezien de situatie snelheid geboden is maar dit kunt u beter beoordelen.
Bij voorbaat wederom bedankt voor uw antwoord, we kunnen wel wat advies gebruiken eerlijk gezegd.
M vr gr
Marco van Oorschot
Wat een ontzettend moeilijke situatie voor jullie. Overleg is zeker mogelijk en kan bv ook in eerste instantie telefonisch om te overleggen en inventariseren. Via een website dit specifiek uitwerken is toch te lastig.
U kunt een telefonische afspraak maken via onze secretaresse 043-3874767. Of met een van de andere gynaecologisch oncologische centra in Nederland.
Gynaecologisch oncologisch team MUMC.
Na de chemo blijft er een klier te zien op de ct scan. Is dat zinvol om die weg te halen? Wie heb de ervaring mee?
bij eierstokkanker is de standaardbehandeling een buikoperatie gevolgd door chemotherapie. Als hierna niet alle tumor verdwenen is, is opereren niet de standaardkeuze. Echter, bij elke patient zijn er unieke situaties te bedenken waarbij daar heel soms voor wordt gekozen, mede afhankelijk van de lokatie van de klier, de grootte, te verwachten problemen. Soms wordt er zelfs voor een bestraling gekozen.
Maar deze keuzes zijn zo individueel dat alle gegevens belangrijk zijn, en die heeft uw behandelend arts. We adviseren dan ook met deze te overleggen.
Met vriendelijke groet, gynaecologisch oncologisch team MUMC Maastricht.
Na de chemo blijft er een klier te zien op de ct scan. Is dat zinvol om die weg te halen? Wie heb de ervaring mee?
Geachte mevrouw,
Allereerst excuses voor de late reactie, maar op grond van de door u verstrekte gegevens is het helaas niet mogelijk hier een eenduidig antwoord op te geven.
Met vriendelijke groet,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC Maastricht.
P.S. Als redacteur plaats ik deze reactie namens het gynaecologisch oncologisch team.
hallo, Is het zinvol bij granulosecel tumor om te bepalen of het om oestrogeen gevoelige of progestageen gevoelige tumoren gaat?
Oftewel; hoe bepaalt men welke hormoontherapie de meeste kans van slagen heeft?
Beste Iens,
Granulosaceltumoren komen niet heel vaak voor wereldwijd. Een operatie is de eerste keuze van behandeling. Er wordt in studies gezocht naar andere behandelingen zoals hormonale behandelingen. Verschillende soorten hormonale behandelingen zijn bij kleine groepen patienten getest met wisselende resultaten. Door naar de hormoon receptoren te kijken, wil je een specifieke keuze maken voor een van de hormonale behandelingen die op een specifieke receptor werken.
Met vriendelijke groet,
Gynaecologisch Oncologisch Team MUMC Maastricht
Bij mij komt na operatie de granulosecel kanker meteen weer terug. Is het zinvol om naar een ander ziekenhuis te gaan?
Beste Iens,
Een operatie is de eerste keuze van behandeling. De reden waarom de ziekte zo snel en hoe snel terug is gekomen is door ons niet te beoordelen. Ik denk dat deze vraag het best met de hoofdbehandelaar besproken kan worden.
Met vriendelijke groet,
gynaecologisch oncologisch team MUMC Maastricht.
Zij is 17 en heeft gister een onderzoek gehad van haar baarmoedermond.
Ze heeft last van contact bloeding ,de arts heeft haar baarmoeder mond besprenkelt en zag dat de gehele baarmoedermond verkleurde ,en zijn er twee stukjes weefsel weggehaald voor onderzoek.
Ook heeft ze een uitstrijkje gehad waar pap 1 uit is gekomen.
hoe kan het dat er pap 1 uitkomt maar dat de gehele baarmoedermond toch verkleurt.
Zitten er dan toch cellen die niet gevonden zijn met een uitstrijkje of kan dat niet.
mvg
Beste Cinman,
Als er een uitstrijjkje is met een PAP 1 , dan is dat zeer geruststellend. Verkleuring bij onderzoek kan om meerdere redenen optreden, zowel bij normale cellen, als abnormale cellen, afhankelijk van welke kleurstof wordt gebruikt. Het is dus zinvol om de uitslag van de biopten af te wachten, die zullen hier het antwoord op geven.
Met vriendelijke groet,
gynaecologisch oncologisch team MUMC.
Ik heb al sinds een aantal maanden heel veel last van mijn lever. Ik dacht eerst dat het mijn maag was maar nu denk ik toch aan de tekening te zien dat het mijn lever is. Het is een zwaar gevoel van zwaarte en last. Niet echt pijn, maar zo<n zwaar gevoel. Dit is gekomen na een galsteen en galblaasverwijdering. Ik heb geen idee of er nu iets gaande is en hoe ik kan laten onderzoeken wat er met me aan de hand is. Misselijkheid, en zware moeheid. Wat moet ik doen, ik heb veel meer klachten, lichamelijk, maar wat moet ik doen om te weten te komen wat er met mijn lever aan de hand is? Naar de eerste hulp gaan of naar de huisarts? Ik heb ook last van niet goede ademhaling waardoor dat zware gevoel nog erger wordt. Ik maak me ernstige zorgen.
waarschijnlijk is je vraag op het verkeerde forum terecht gekomen.
Contact opnemen met de huisarts is altijd aan te raden bij klachten.
Gynaecologisch oncologisch team MUMC Maastricht.
er zijn verschillende soorten afwijkingen in cellen.
De afwijkingen die een afwijkende PAP geven noemen we dysplasie oftewel CIN.
Als er een PAP 1 is, zijn deze afwijkingen er niet.
Andere afwijkingen in cellen zijn bv ontstekingen.
Gynaecologisch oncologisch team MUMC Maastricht
In goed overleg met de oncoloog heb ik besloten om niet met chemotherapie te starten. Ik ga voorlopig voor de QOL. In mijn besluitvorming had ik veel steun van de vlg studie:
Paliative and End-of-Life care for Patients with Ovarian Cancer.
Steven M. Radwany,/ Vivane E.Von Grueningen
uit Clinical obstetrics And gynecology / Volume 55 / Number 1/ March 2012.
Met vriendelijke groet, Sjoeke
Met vriendelijke groet, frw
dit is een zeer zeldzame diagnose. Om antwoord te geven hebben we kort wat literatuur opgezocht, waarbij inderdaad een relatie met het Peutz-Jeghers syndroom beschreven worden (10-15%). We adviseren u een afspraak te maken met een erfelijkheids deskundige (afdeling klinische genetica) om deze vraag beter te kunnen beantwoorden en uit te laten zoeken of er in uw familie nog aanwijzingen zijn.
Gynaecologisch oncologisch team MUMC Maastricht
Beste lezer,
Onlangs is bij mij kanker vastgesteld, zeer vermoedelijk eierstokkanker. De gynaecoloog heeft o.b.v. uitzaaiing in de lymfeklier, stadium 4 vastgesteld. Als ik op internet zoek naar de indeling van de stadia van kanker dan zou dit naar mijn mening stadium 3 C moeten zijn. Er is bij mij sprake van uitzaaiing in de lymfeklieren in de lies en een uitzaaiing bij de lever. O.b.v. stadium 4 zou er uitzaaiing moeten zijn op afstand in de lever, longen of andere organen en daar is geen sprake van. Bestaat er een protocol m.b.t. stadiumindeling of kan ieder ziekenhuis-arts haar eigen criteria hanteren. M.i. is dit nogal cruciaal daar acceptatie voor vervolgoperaties vaak afhankelijk is van het stadium waarin de kanker is bevind.
Daarnaast ben ik op zoek naar het beste ziekenhuis in Nederland op het gebied van eierstokkanker. Via internet kom ik hier maar weinig informatie over tegen. Het gaat mij hier vooral om het ziekenhuis dat de meeste operaties verricht en waarbij het slagingspercentage het hoogste is. Kunt u mij hier een duidelijk antwoord op geven of informeren waar ik deze cijfers kan vinden?
Vriendelijk bedankt.
Geachte mevrouw,
Allereerst uw vraag over de stadiumindeling. Deze is internationaal identiek, maar wordt wel eens in de zoveel jaar aangepast, mede op basis van nieuwe inzichten. Voor eierstokkanker dateert de laatste versie van de zg. FIGO-indeling van 2013. Daarbij geldt dat, behalve de door u genoemde kenmerken, ook een metastase naar een liesklier afleidt naar een FIGO 4. Dit i.t.t. de voorlaatste versie, waarbij een lieskliermetastase nog werd gerangschikt bij het FIGO 3C-stadium. Dus is het door uw behandelend arts genoemde FIGO-stadium IV juist.
Voor wat betreft uw vraag naar het beste ziekenhuis in Nederland. Nederland is, o.a. voor wat betreft de gynaecologische oncologie, verdeeld in regio’s waarbij de ziekenhuizen binnen dergelijke regio’s met elkaar samenwerken. Daarbij gelden al sedert enige tijd specifieke regels voor ziekenhuizen waaraan voldaan moet worden om chirurgische behandelingen bij eierstokkanker te mogen uitvoeren. Zo is afgesproken dat aan iedere ingreep een gynaecoloog-oncoloog dient deel te nemen. Een gynaecoloog-oncoloog is een gynaecoloog met een vervolgdopleiding in de oncologie en werkzaam in een van de gynaecologisch-oncologische centra van Nederland. Dit betekent dus dat, wanneer de operatie wordt uitgevoerd in een niet-centrum ziekenhuis, een gynaecoloog-oncoloog vanuit een centrumziekenhuis deelneemt aan de ingreep. Sinds 2014 geldt dat alleen die ziekenhuizen deze chirurgie mogen uitvoeren, wanneer zij meer dan 20 debulking-operaties per jaar verrichten. Dit betekent dat momenteel nog slechts in ongeveer 30 ziekenhuizen dergelijke chirurgie wordt uitgevoerd. Patiënten uit andere ziekenhuizen worden aldus verwezen. Hierop wordt o.a. door de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) gecontroleerd. De exacte cijfers over aantallen zijn vooralsnog niet gegroepeerd terug te vinden, maar uit bovenstaande kunt u afleiden dat in die ziekenhuizen waar dergelijke ingrepen worden uitgevoerd, dit in ieder geval minimaal 20x per jaar plaatsvindt door een gynaecoloog-oncoloog.
Met vriendelijke groet,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC Maastricht
Geachte dr. Kruitwagen,
Verleden jaar augustus bleek dat ik ovariumcarcinoom had. Ook is er nog sprake van geweest dat het misschien ook wel endometriumcarcinoom zou kunnen zijn. Maar onderzoek wees uit dat het toch ovariumcarcinoom was. Ik kreeg 3 chemokuren, een debulkingoperatie en daarna nog 2 chemokuren. (2 omdat ik na de tweede een hartaanval kreeg) De behandelingen zijn erg goed verlopen en mijn tumormarkers stonden op 15. Een week na de debulkingoperatie belde de behandelend chirurg en hij vertelde mij dat ik toch endometriumcarcinoom bleek te hebben. Ik heb dat toen gewoon aangenomen, maar het bleef me bezig houden, omdat de symptonen zo helemaal niet bij het endometriumcarcinoom pasten en wel bij de ovariumcarcinoom. Ik heb hier later nog een gesprek over gehad met de behandelend arts en hij vertelde dat dat heel begrijpelijk was omdat zij naar aanleiding van de symptonen er steeds vanuit waren gegaan dat het ovariumcarcinoom was. Echter de patholoog-anatoom had vastgesteld dat het toch endometrium carcinoom was. Daar was ook geen twijfel over mogelijk. Ik was toen min of meer wel gerustgesteld en ging er toen maar van uit dat dat dan wel zou kloppen. De arts vertelde dat de diagnose sereus endometrium carcinoom fase IV was. Toen ik later eens op internet ging zoeken wat sereus betekende en de hele diagnose intoetste stond bovenaan een stuk van het Erasmusziekenhuis te Rotterdam. Dat gaf me onmiddellijk een antwoord op al mijn vragen rondom de symptonen en wat ik van geen van de artsen had gehoord.. Er stond dat sereus endometrium carcinoom een vrij zeldzame tumor is die de biologische kenmerken heeft van ovariumcarcinoom. Dit is wat mij de betreft de zin waar het voor mij omgaat. Ik vraag mij af in hoeverre de medische wetenschap hiervan op de hoogte is. Want lijkt mij dat als dit een bekende wetenschap is, zou dan al niet in het begin toen men twijfelde of het een ovarium of endometriumcarcinoom was er een lichtje moeten gaan branden dat het misschien ook wel eens deze vrij zeldzame vorm zou kunnen zijn?? Er si nu steeds gezegd dat de behandeling in beide gevallen hetzelfde zou zijn geweest, maar is dat wel zo? In het betreffende stuk van het Erasmusziekenhuis heeft men het ook over bestraling. Nu 3 maanden na de laatste chemo is de kanker/uitzaaiingen toch weer terug gekomen. Ik wist wel dat mijn prognose niet erg gunstig was, maar ik vraag me nu wel eens af of de bestraling er misschien voor had kunnen zorgen dat het (langer) weggebleven was. Dit alles is wat mij betreft geen verwijt naar de behandelend arts, maar een vraag in hoeverre men stilstaat bij deze vorm van endometriumcarcinoom. En als dat niet het geval is, zou het fijn zijn als hier wel meer bekendheid aan wordt gegeven. Ik ben er dan niet meer door geholpen, maar misschien een ander wel. Ik hoor graag uw bevindingen hierover. Met vriendelijke groet, Ypie Klijnstra
Geachte mw. Klijnsma,
Wij begrijpen de verwarring die bij u is ontstaan. Inderdaad kan het sereus type endometriumcarcinoom sterk lijken op het sereus type ovariumcarcinoom, en soms wordt zelfs niet duidelijk wat de primaire origine is (baarmoeder of eierstok of beiden). En om het nog wat ingewikkelder te maken; er is recent zelfs in een publicatie gesteld dat in sommige gevallen het sereus type ovariumcarcinoom haar oorspong vindt in de baarmoeder. Wel is bekend dat beide typen tumoren zich agressief kunnen gedragen. Ook geldt dat de behandeling, v.w.b. chirurgie en chemotherapie, min of meer gelijkwaardig is. Inderdaad wordt soms bij het sereus type endometriumcarcinoom, als onderdeel van de behandeling, ook nog bestraling overwogen. Maar dat is zeker niet altijd het geval, en daarbij geldt dat een dergelijke aanvullende behandeling geen echte invloed heeft op de duur van overleven, maar meer op het tegen gaan van een recidief in het bestraalde gebied.
Wij hopen u hiermee wat meer duidelijkheid te hebben gegeven.
Met vriendelijke groet,
Gynaecologisch oncologisch team MUMC Maastricht
Door uw ingrijpen in 2003 (Tweestedenziekenhuis Tilburg) is de granulosaceltumor nog steeds niet teruggekeerd. Dank daarvoor.
Echter nu lijkt de huid in mijn schaamstreek de laatste jaren slechter van kwaliteit te worden.
Dr. Pijnenborg zei bij de controle vorig jaar dat het om 'lichen' gaat.
Ik heb vooral last van scheurtjes op de overgang van grote schaamlip naar kleine schaamlip.
Deze scheurtjes ontstaan vooral tijdens het fietsen.
Aangezien ik vanwege reuma liever fiets dan loop, is het een probleem aan het worden.
Lanettecrème 1 en Dermovatezalf lossen het ongemak niet op. Ook heb ik continue jeuk.
Zou ik alle dagen Dermovatezalf gebruiken, dan zou het beslist beter gaan, echter gezien de bijwerkingen van Dermovatezalf is dat geen optie.
Nu zit ik te denken aan het laten verwijderen van mijn binnenste schaamlippen, zodat daar geen scheurtjes meer kunnen ontstaan. Het liefst laseren, omdat er dan niet gehecht hoeft te worden.
Zou u dit een goed idee vinden of weet u een andere oplossing?
Geachte mevrouw,
Fijn te horen dat het nog steeds goed met u gaat na de chirurgische behandeling van de granulosaceltumor.
Uw huidige probleem betreft een sterk geïrriteerde huid van de schaamlippen die past bij het ziektebeeld lichen. Dit is inderdaad een uiterst vervelende huidziekte, die helaas vaak ook moeilijk te behandelen is. De exacte oorzaak is nog niet bekend om welke reden de behandeling in principe bestaat uit het gebruik van medicijnen die de klachten bestrijden, maar niet de oorzaak. Lanette creme biedt in dat kader vaak enige verlichting van de klachten, en Dermovate creme remt de ontstekingsverschijnselen waardoor de klachten vaak ook verbeteren. Het nadeel van Dermovate is dat bij overmatig gebruik de huid vaak te dun wordt hetgeen ook weer klachten kan geven. Een door ons vaak gebruikte stelregel is dat wanneer maximaal 1 tube Dermovate (30gr) per 3 maanden wordt gebruikt, de kans dat de huid hierdoor te dun wordt erg klein is. Dus als u baat hebt bij dagelijks gebruik en dat zou lukken bij bovenstaand advies, is dat m.i. niet echt bezwaarlijk. En in dat geval kun je dan natuurlijk na enige tijd toch weer eens kijken of de dosering verminderd kan worden (bv om de dag of kuursgewijs). Overigens bestaan er ook andere middelen. Daarbij zou een overweging kunnen zijn om een keer een zg. ‘vulvapoli-spreekuur’ te bezoeken waarbij u wordt gezien door een gynaecoloog en dermatoloog.
Chirurgie heeft naar onze ervaring vaak geen afdoende e/o langdurig effect en wordt slechts bij uitzondering overwogen.
Wij hopen dat bovenstaande adviezen u toch iets geholpen hebben welke u uiteraard met uw behandelend arts (collega Pijneborg) kunt bespreken.
Gynaecologisch oncologisch team MUMC Maastricht
Geachte heer Kruitwagen. Zoals ik in onderstaand bericht van 25 april al schreef heb ik sereus endometrium carcinoom en is dit na de behandeling met chemo en operatie nu toch weer terug gekomen 3 maanden na de laatste chemokuur. Dit is geconstateerd na bloedonderzoek die verhoogde tumormarkers aangaf (188) en een vluchtig inwendig onderzoek waarbij de arts aangaf al iets te voelen. Er is echter geen scan gemaakt, zoals ik verwacht had. Dit had geen zin volgens de arts omdat er nu sprake was van uitzaaiingen. Zijn bevindingen zijn besproken in het MDO en de conclusie was dat er geen behandeling meer mogelijk is, d.w.z. ook geen chemo om de ziekte te remmen. De arts legde mij uit dat ik de voor deze kanker de beste chemo heb gehad en die heeft in eerste instantie prima geholpen maar bleek uiteindelijk toch niet het gewenste resultaat te geven. Alle andere mogelijke chemokuren zullen dan ook niet meer helpen. Wat is uw mening hierover? Is het zinvol om nog een second opinion te vragen? Vriendelijke groet, IJbeltje
Er staat dat er binnen 5 dagen geantwoord zal worden. Waarom gebeurt dit niet? Hoe lang duurt het nog? Het zijn voor mij wel heel belangrijke vragen.
Vriendelijke groet,
Lynette Wijgergangs
Eindredacteur KankerNL
Geachte mevrouw,
Allereerst excuses voor de late reactie.
Het sereus type endometriumcarcinoom (baarmoederkanker) staat bekend als een agressieve vorm van endometriumcarcinoom, en helaas is er dus nu bij u al snel na het staken van de chemotherapie een recidief geconstateerd. Wanneer de aandoening snel recidiveert (binnen 6 maanden) wordt meestal gesteld dat hernieuwde chemotherapie met dezelfde middelen niet zinvol meer is. Natuurlijk zijn er andere middelen beschikbaar (zg. 2e lijn chemotherapie) waarbij de kansen op succes, mede afhankelijk van de tumor, zeer wisselend maar meestal wel beperkt zijn. Daarnaast lopen er vaak onderzoeken naar de effectiviteit van nieuwe middelen waaraan patiënten kunnen deelnemen. Daarbij geldt de afweging wat de potentiele voordelen zijn van behandeling versus de nadelen (bijwerkingen).
Uiteraard kunt u altijd, in samenspraak met uw behandelend arts, besluiten tot een second opinion.
Gynaecologisch oncologisch team MUMC MaastrichtBeste professor Kruitwagen,
Bij mij is de diagnose Sereuze borderline tumor met een micro invasieve focus (0,2mm) gesteld en Omentectomie- aanwezigheid van een niet invasieve epitheliale implantaat? De tumor (polycysteus?) was 11 cm groot.
De behandelend oncologe zegt dat dit alleen een voorloper is op kanker en geen kanker genoemd mag worden omdat kankercellen zich verspreiden via het bloed en zich hechten aan organen of lymfeklieren.
Als behandeling zijn mijn eierstokken beide verwijderd en ook het vetschort. (mijn baarmoeder is op jongere leeftijd al verwijderd wegens hevig bloedverlies tijdens de menstruatie)
Voor mijn controle moet ik de komende 2 jaar elke 4 maanden op controle komen. Jaarlijks een CT met contrast. Dan 4 jaar elke 6 maanden op controle komen en vervolgens de rest van mijn leven jaarlijks.
De vooruitzichten zijn blijkbaar zeer goed en ik heb een 95% kans om te overleven maar een aantal zaken krijg ik niet logisch aan elkaar verbonden.
Ik heb het volste vertrouwen in mijn behandelend oncologe maar als het geen kanker is en alleen een voorloper, hoe kan het dan dat er al cellen in mijn vetschort zaten "verstopt". Daarnaast moet ik nauwgezet onder controle blijven omdat deze cellen zich blijkbaar ook aan mijn buikvlies of darmen kunnen hechten. Dan moet er toch minimaal sprake zijn van een bepaalde aanwezigheid van kwaadaardigheid? Of verspreiden goede gezonde cellen zich ook op een dergelijke manier?
Of word ik zo in de gaten gehouden omdat ik een complexe patiënt ben met meervoudige problematiek? (diabetes, IGA nefropathie, hyperlipidemie, hoge bloeddruk, jicht, CVA en nog wat kleine dingetjes)
Of is het door die meervoudige problematiek dat de borderline tumor is ontstaan?
Met vriendelijke groet,
Joke Booij
De diagnose die bij u is gesteld, sereuze borderline tumor, vertoont inderdaad een heel ander gedrag dan klassieke eierstokkanker. Ook de moleculair-biologische ontstaanswijze is verschillend. mogelijk zijn het 2 verschillende wegen van ontstaan, en kun je niet direct borderline een voorstadium van echte eierstokkanker noemen. Het lastige is dat borderline dus wel op andere plekken in de buik "uitzaaien" maar net als bij u gelukkig niet ingroeien. U beschrijft alles heel duidelijk en u bent goed geinformeerd. Ook de controles zoals genoemd zijn standaard. Oncoline wordt vernieuwd (daarin staat nu dat follow up niet nodig is, maar een grote duitse studie laat toch zien dat dat waardevol kan zijn). Een CT scan is niet standaard, maar gebeurt in overleg. De tumormerkstof wordt vaak wel vervolgd, deze is gevoeliger dan de CT scan.
We begrijpen dat deze diagnose erg verwarrend is, het is niet goedaardig, maar ook niet klassieke eierstokkanker, dus dat schept bij veel van onze patienten ook altijd onduidelijkheid.
Wel is de prognose inderdaad goed.
hopende uw vraag hiermee beantwoord te hebben.
Gynaecologisch-oncologische team MUMC Maastricht.
Ik ben 54 jaar en zo'n zes weken geleden gediagnostiseerd met baarmoederhalskanker. Ik ben onder behandeling van het LUMC.
Eerste onderzoek toonde een vroeg stadium aan. Ik zou een radicale hysterectomie krijgen en naar verwachting zou ik dan genezen zijn.
De betreffende operatie heb ik verleden week gehad. Deze is goed verlopen en ik herstel ook goed.
Echter biopsies van het weefsel tonen nu aan dat 4 van de 27 lymfeklieren foute cellen bevatten. Deze lymkelieren zouden met name in het ophangbanden zitten. Ik word verwacht over zo'n vier weken met een dagelijkse bestralingskuur van zes weken te beginnen.
Ik vroeg me af wat dit nu betekent en of de aangetaste lymkeklieren betekenen dat de kanker zich ook al naar andere organen zou kunnen hebben uitgebreid. Volgens mijn arts maak ik nog steeds een goede kans op genezing.
Dank.