Stel je vraag over Huidkanker en melanomen aan een multidisciplinair team van het AvL
Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Je kunt je vraag aan een multidisciplinair team van het Antoni van Leeuwenhoek Huid- en Melanoom Centrum hier stellen.
Meer over Huidkanker en melanoom
Meer over Huidkanker en melanoom
645 reacties
Beste,
2 jaar geleden is bij mij de eerste bcc op mijn rug verwijderd, met goed resultaat. Een half jaar later 2 plekken op beide bovenbenen behandeld met efudix, met in eerste instantie een goed resultaat. Helaas bij de volgende controle bleken beide plekken recidief. Beide plekken operatief verwijderd, helaas bij 1 plek sneeranden niet schoon en nabehandeling gehad met FDT, dit was in juni van dit jaar. De huid op de rest van mijn lichaam zag er toen schoon en rustig uit. In september zag ik op mijn rug dat er op een stukje gave huid het pigment weg ging, snel erna rose/rood en ruw. Afspraak bij dermatoloog binnen enkele dagen. Biopt met uitslag bcc. 3 weken geleden operatief verwijderd. Vorige week hechtingen verwijderd en gelukkig het bericht dat de sneeranden schoon zijn en er verder geen nabehandeling nodig is. Nu lees ik het verslag op mijn persoonlijke pagina van mijn ziekenhuis en lees hierin dat S100 en Melan-A positief zijn. Kunt u mij uitleggen wat dit betekend? En ik maak me ook zorgen omdat ik nu 4 bcc's in 2 jaar tijd heb gekregen, ik vind dit zo veel in zo'n relatief korte tijd. Ik ben 42 jaar en heb een licht huidtype, rossig haar en ben rijk bedeeld met moedervlekken.
Bij voorbaat hartelijk dank voor uw antwoord.
Met vriendelijke groet,
M
Beste Molan,
Wat betreft s100 en melan A is een te persoonlijk medische vraag en we raden je aan dit met je eigen behandelaar te bespreken. Wat betreft je huidtype: het advies is om half jaarlijks / jaarlijks, waar jij je goed bij voelt ,te laten controleren. Zeker gezien het feit dat je nu al 4 bccās heeft gehad op relatief jonge leeftijd.
Germaine Relyveld
Dermatoloog
Antoni van Leeuwenhoek
Beste,
Bij mijn vader is in Augustus geconstateerd dat hij kanker heeft doordat hij een gezwel ( 6cm) had in zijn lymfeklieren van zijn rechteroksel. Na een pet-scan hebben ze besloten om een okselkliertoilet te doen. Daar hebben ze nog 2 erg grote metastasen weggehaald..1 van 49x38mm en 1 van 23x22mm. Ik besef dat dit erg groot is, als ik hier lees dat er eigenlijk weinig te doen is met een metastase groter dan 1mm, dan vrees ik toch dat dit erg moeilijk gaat worden.
1 van de grote problemen is, is dat ze wel weten dat de kankercellen van een melanoom zijn, maar na een grondig onderzoek van zijn lichaam kunnen ze de tumor niet vinden. ( niet in zijn oog of slijmvliezen, of huid)dus geen breslow dikte etc..
Er zijn geen metastasen gevonden in de rest van zijn organen op dit moment.
Mijn ouders wonen in Zuid Frankrijk, en dat is nu erg moeilijk en ver, de communicatie verloopt daar erg stroef, niet omdat ze de taal niet spreken, dat spreken ze vloeiend, maar er komt maar geen duidelijkheid. Ze hebben op deze korte tijd ( die wel eindeloos lijkt) al 4 verschillende oncologen gezien, geen samenwerking met de huisarts, kortom, een ramp..
De behandeling die ze nu gestart zijn is radiotherapie ( hij krijgt 25 behandelingen)..Ik verwonderde mij erg dat ze geen immunologietherapie gestart zijn, zeker ook omdat hij BRAF V600E positief is..dat is toch een goede indicatie om te starten daarmee? of zijn de uitzaaiingen te groot?
Zo moeilijk allemaal..
Beste Isabelg,
Gezien de moeizame communicatie is het wellicht een goed idee om een keer een second opinion te laten doen voor meer duidelijkheid?
Het is niet ongebruikelijk dat de bron niet wordt gevonden.
Gek genoeg heeft onderzoek uitgewezen dat mensen waarbij de bron onbekend blijft, gemiddeld een 20% betere overleving hebben dan als de bron wel bekend is (in hetzelfde stadium).
We denken dat dit te maken heeft met een zeer actief eigen afweer (immuun) systeem, die wel sterk genoeg was om de bron op te ruimen, maar niet krachtig genoeg is om lymfklier uitzaaiingen op te ruimen.
De behandeling met opereren en bestralen is in principe in Nederland en in de wereld de standaard behandeling.
Aanvullend preventieve immunotherapie (Nivolumab of Pembrolizumab) of BRAF/MEK remmers (Dabrafenib&Trametinib) zijn allen ondertussen bewezen veilige en effectieve behandelingen, die door de EMA zijn goedgekeurd.
Dat heeft er echter (nog) niet toe geleid dat die behandelingen beschikbaar en vergoed worden.
We hopen daar < 1-2 weken meer duidelijkheid over te krijgen in Nederland. Dat kan per Europese lidstaat anders zijn, ook qua tijd waarop dat gebeurd.
Veel sterkte!
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi
Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek
Dankjewel voor dit antwoord!
Hij gaat maandag nasr Toulouse voor een second opinion..
Maar ondertussen heeft hij ook al te horen gekregen dat er een kyste in zijn knie zit. ( hij was deze zomer omgegooid door een kudde schapen (š ) en hij bleef maar last houden van die knie..) nu moeten ze kijken wat die kyste precies is..ik hou mijn hart vast š
*In ieder geval geeft het multidisciplinair team van het AVL binnen 5 dagen antwoord*. š¤ Wat jammer dat dit niet gebeurd. Nu heb ik antwoord gekregen via de chat wat heel fijn is, maar ben teleurgesteld in deze mogelijkheid. Mensen zitten in spanning, hebben vragen. Erg jammer dit.
Mvg. Mirjam
Vind ik ook..ik kijk elke dag..maar geen reactie..š
Beste Mirjam,
Wegens omstandigheden kan het momenteel langer dan 5 werkdagen duren voor de vragen worden beantwoord. Mocht je snel een reactie willen, dan kun je deze ook stellen aan de Kanker.nl Infolijn, wellicht kunnen zij je verder helpen.
Excuses voor het ongemak. We hopen dat de dienstverlening spoedig weer als voorheen kan worden verleend.
Peter Heine
community manager kanker.nl
Hallo,
Ik heb een vraag over mijn duimnagel. ik heb al zo'n 6 weken een vlek en een streep op mijn nagel. Wordt steeds erger. Kan dit een melanoom zijn? Ik heb in het verleden 3 melanomen gehad en ben nu 50 jaar oud. Maak ik me voor niets zorgen?
Mvg
Bianca
Beste Bianca,
We begrijpen dat je je zorgen maakt omdat je eerder behandeld bent i.v.m. een melanoom. Het is echter niet mogelijk om via deze gespreksgroep een diagnose of uitspraak te doen over jou persoonlijke situatie. We raden je dan ook aan een afspraak met je huisarts te maken. De huisarts kan beoordelen wat er aan de hand is.
Suzanne Drentje
Kanker Informatie Specialist Stichting kanker.nl
T +31 (0)800 022 6622 (gratis - van maandag t/m vrijdag van 12.00 tot 17.00 uur)
E infolijn@kanker.nl
Beste team,
Ik ben een vrouw van 36, en ben in September van dit jaar gediagnosticeerd met melanoom. Breslow 2,1mm, geen ulceratie. Het melanoom zat op mn onderbeen, dus na een wijde excisie is er een huidtransplantatie gedaan. Het excisie-preparaat was vrij van micro-metastasen en mijn schildwachtklier in mijn lies was ook negatief. Ik ben inmiddels fysiek goed hersteld van de operatie; wandel gemiddeld 5 km per dag en fiets 3-4x per week 20 km.
Ik heb een vraag over eventuele zwangerschap. Mijn man en ik hebben een kinderwens, en gezien mijn leeftijd zouden we dit liever niet heel lang willen uitstellen (we hebben nog geen kinderen). In de literatuur vind ik dat de algemene aanbeveling van oncologen is, om 2-3 jaar na diagnose te wachten met zwanger worden. Ik kan echter geen duidelijke wetenschappelijke onderbouwing hiervoor vinden. Ik zou graag wat meer achtergrond informatie willen hebben van specialisten zoals jullie, voordat ik samen met mijn man een belangrijk besluit hierover neem. Hebben jullie in jullie praktijk ervaring met deze vraagstelling en/of vrouwen die bijv wel snel zwanger zijn geworden na de diagnose?
Alvast bedankt!
Beste Elisabeth,
De rol van zwangerschap en hormonen bij het risico op melanoom zijn onduidelijk.
Er is in sommige gevallen wel mogelijk een link, maar zeker niet allen (sterker nog, meestal gaat het goed).
Ons advies is bij hoog risico melanomen om de eerste jaar/jaren terughoudend te zijn.
Bij een pT3aN0 melanoom ben je geen hoog risico en zouden wij geen reden hebben om dit te adviseren.
Ik raad je aan om een gesprek met je arts te vragen om dit te bespreken.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi
Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek
Geachte Dr van Akkooi,
Mijn hartelijke dank voor Uw reactie! Ik ga het met mijn arts bespreken. Ik wil graag mijn waardering uitspreken voor jullie initiatief tot het opstarten van deze website en de mogelijkheid tot vragen stellen.
Met vriendelijke groet.
Ik heb gehoord dat adjuvante behandeling met nivolumab nu een standaard behandeling in Nederland is voor melanoom 3 patiƫnten waarbij de uitzaaiing verwijderd is. Waarom moet deze behandeling binnen 3 maanden na de verwijdering van de uitzaaiing starten?
Beste Esther,
De reden dat de behandeling binnen 3 maanden na de verwijdering van de uitzaaiing moet starten is omdat dit bij de studie een inclusie criterium was. Er zijn geen data of adjuvant immuuntherapie werkt als je nog later gestart wordt.
Met vriendelijke groet,
Prof. Dr. (Christian) Blank
Internist Oncoloog
Antoni van Leeuwenhoek
Beste,
11 jaar geleden is bij mij een melanoom verwijderd. Nu zijn er in de tussentijd nog een aantal moedervlekken verwijderd, dit waren allemaal goedaardige moedervlekken. Nou vroeg ik me af waarom het bij deze niet belangrijk is dat de snijranden schoon zijn, in de randen zou dan een moedervlek alsnog kunnen veranderen in een melanoom en dit is dan niet meer op te merken door het litteken. Waarom wordt er niet altijd ruim uitgesneden?
Mvg question
Beste Question,
Heel soms kunnen melanomen satellieten vormen die zich nestelen op een kleine afstand van de tumor. De re-excisie is bedoeld om deze satellieten ook zo veel mogelijk te verwijderen. Daarnaast kan het zijn dat de primaire excisie te krap was en dat er in de randen nog melanoomcellen zitten. Die kunnen met de re-excisie ook verwijderd worden.
Een normale moedervlek kan geen satellieten maken en zaait ook niet uit. De re-excisie is dus niet nodig. De re-excisie is alleen bedoeld om alle tumorcellen van het originele melanoom te verwijderen om te voorkomen dat er resten achter blijven en uitzaaien.
Het is niet nodig om goedaardige cellen van een normale moedervlek verder te verwijderen.
Met vriendelijke groet,
Germaine Relyveld,
Dermatoloog
Antoni van Leeuwenhoek
Bij mij is vorige maand een melanoom (0,9 mm) verwijderd. Ik woon in het buitenland en het duurt hier in elk geval twee tot drie maanden en misschien wel langer voor de re-excisie en schildwachtklieroperatie uitgevoerd kunnen worden (ik sta op een wachtlijst). Ik kan me voorstellen dat een eventuele uitzaaiing in de lymfeklieren zich in die periode verder kan verspreiden. Mijn vraag is dan ook: denkt u dat die in vergelijking met Nederland lange wachttijd kwaad kan of is de kans klein dat mijn prognose hierdoor beĆÆnvloed wordt? Hartelijk dank voor uw aandacht.
Beste Susana,
Gelukkig niet!
We hebben wetenschappelijk onderzoek gedaan, dat aantoont dat de wachttijd geen effect heeft op verdere mogelijk verspreiding.
In Nederland proberen we binnen 6 weken een dergelijke operatie te plannen, maar een wachttijd van 12+ weken kan dus zelfs geen kwaad.
NB: Het is een preventieve operatie, waarbij de kans het grootste is dat er niks gevonden wordt. Indien er onverhoopt toch verspreiding gevonden wordt, dan is dat vandaag en over een x aantal weken hetzelfde en beĆÆnvloed de tijd de prognose gelukkig niet.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi
Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek
Heel hartelijk bedankt voor uw antwoord, dat is een geruststelling.
Heeft het hebben van melanomen een verband met het hebben van CLL?
Goedendag,
Mijn vraag is of een melanoom altijd terugkomt als je hem weg zou krabben. Ik heb afgelopen week een speldenknopje groot zwart puntje weggekrabd omdat ik dacht dat het een bloedblaartje was. Ik kon vrij gemakkelijk een donkerbruin bovenvelletje wegkrabben waarna het flink bleef bloeden. Het bruine velletje voelde heel stug aan, een beetje leerachtig. Nu een paar dagen later is het een wondje met een donkerbruine/blauwe kern en daar omheen een soort aura van lichtbruine doorzichtige cellen. Mijn vraag is eigenlijk of ik er van uit kan gaan dat als er na het korstje niks overblijft, er ook geen sprake was van een beginnend melanoom.
Hallo Dee, ik ben wel geen medisch specialist maar denk tog te weten dat je een melanoom niet weg kunt krabben. Mijn advies is er even een arts naar te laten kijken en het plekje te laten onderzoeken. Misschien is het ook niks. Maar even een mening van een expert is beter. Hoe vroeger deste beter. Maar geen paniek vanwege de feestdagen. Veel succes ermee.
Loes
Kunt u mij uitleggen wat de invloed is van infleximab op een melanoom?
Kan een langdurige behandeling met infleximab een melanoom veroorzaken?
Uitziend naar uw antwoord en met alvast dank!
Mitzi
Beste Mitzi,
Infliximab kan geen melanoom veroorzaken omdat het geen DNA schade maakt (DNA schade kan bijvoorbeeld wel door zonneschade ontstaan).
Mensen die lang immuunsuppresie gebruiken, bijv. na een orgaantransplantatie, hebben wel een hogere kans op het ontwikkelen van een melanoom. Dit komt mogelijk door het onderdrukken van het immuunsysteem.ā
Met vriendelijke groet,
Prof Dr (Christian) Blank
Internist Oncoloog
Antoni van Leeuwenhoek
Hoe groot is de kans dat huidkanker erfelijk is ik heb namelijk ook moedervlekken op mijn rug net als mijn vader
Graag zou ik weten of het gebruik van sauna of infraroodcabine nadelen heeft voor patiƫnten met uitzaaiingen in lymfeklieren. In de sauna/infraroodcabine worden bloedsomloop en lymfesysteem geactiveerd. Stel nu dat er daardoor kankercellen door het lichaam gaan reizen, waardoor er misschien meer kans is op uitzaaiingen?? Immuuntherapie veroorzaakt bij mij koude rillingen (geen koorts) en ik zou dolgraag een beetje opwarmen in de infraroodcabine (thuis) maar durf niet goed...
Hallo MxB. Ik kann met niet vororstellen dat de ziekte daardoor wordt bevorderd. In de zomer was het ook heel warm. Ik heb nog nooit gehoord dat warmte alleen een rol speelt. Misschien is het een goede vraag voor het team van deskundigen. In het algemeen is het belangrijk je immuunsysteem niet al te erg te belasten.
Lekker warm met een wolletje helpt misschien ook al.
Veel sterkte en succes met alles
Loes
Beste MXB,
Er is geen relatie tussen sauna of infrarood cabine gebruik en melanoom of kans op uitzaaiingen aangetoond.
Dus er is geen medische reden om het te moeten mijden.
Veel sterkte, hartelijke groet,
Dr. Alexander C.J. van Akkooi
Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek
Is het beter om een groot gedeelte van de huid te behandelen bij actinische keratose ,of is het verwijderen van de moedervlekken voldoende .
deze moedervlekken hadden volgens het lab actinische keratose aspecten.
vervolgens heeft de dermatoloog niks gedaan met de omliggende huid ,die erg jeukt .
Beste Sara1977,
Actinische keratose is zonschade. Dat staat los van moedervlekken. Het zijn twee heel andere huidaandoeningen. Bij actinische keratose is het niet altijd nodig om te behandelen en het preventief verwijderen van moedervlekken wordt niet geadviseerd. Als u nog klachten van de huid heeft na de behandeling, moet u contact opnemen met uw dermatoloog en dit met hem of haar bespreken.
Met vriendelijke groet.
Germaine Relyveld,
Dermatoloog Antoni van Leeuwenhoek
Beste artsen,
Mijn man heeft uitgezaaid melanoom en is behandeld in de cowboy-studie. Met als resultaat partiele remissie en nog steeds een stabiele situatie. Daar zijn we blij om.
Nu heeft zijn enige broer helaas uitgezaaide darmkanker. De chemokuren hebben onvoldoende resultaat. Kan het zijn dat deze darmkanker karakteristieken heeft waardoor behandeling met immunotherapie ook zinvol is? Ik heb gelezen over de drup-studie. En welke weg moet hij hiervoor bewandelen?
Overigens hebben beide broers ook nog een tante met uitgezaaid melanoom die succesvol is behandeld met immunotherapie.
Graag uw advies.
Met vriendelijk groet,
Angie
Beste Angie,
Deze plek niet om persoonlijke behandeladviezen of tweede tweede mening te vragen.
De artsen bij melanoom/huidkanker kunnen geen antwoord geven op je vraag over je zwager met darmkanker.
Informatie over doelgerichte therapie (immunotherapie ) bij darmkanker kan je lezen via onderstaande link;
https://www.kanker.nl/kankersoorten/dikkedarmkanker/behandeling-en-bijwā¦
We raden je zwager aan bovenstaande informatie en de DRUP studie te bespreken met zijn behandelend arts.
Deze weet ook de weg te bewandelen mocht je zwager hiervoor in aanmerking kunnen komen.
met vriendelijke groeten,
Kanker.nl infolijn.
Hallo,
Is er een relatie tussen een vitamine b12-tekort en het hebben van (huid)kanker. Dit aangezien b12 mede verantwoordelijk is voor een goede celdeling en bij mij naast melanoom een drastisch b12-tekort is geconstateerd.
Alvast bedankt voor uw tijd.
Met vriendelijke groet,
Froukje
Hallo Froukje,
hallo iedereen,
op dit moment is het blijkbaar voor het medisch team niet mogelijk om snelle antwoorden te geven. Dus ik deel nu mijn ervaringskennis, zonder te beweren dat ik het antwoord weet. Het ontstaan van huidkanker heeft naar mijn weten nooit Ć©Ć©n oorzaak. Het is een hele complexe vraag hoe het nu precies ontstaat, zowel blootstelling aan de zon, genetische factoren en een portie pech, dat bepaalde factoren bij elkaar komen. Dat vitaminegebrek er een rol in speelt heb ik nog niet gehoord, wat niets wil zeggen.
De artsen kunnen daar zeker veel meer over zeggen, maar dat is wat ik altijd te horen krijg.
Voor mij is de vraag: wat doe je met de kennis. Ik doe het zo dat ik me in zo'n geval door de behandelende arts laat adviseren, of het nemen van bepaalde vitamines voor mijn algemene gezondheid goed is en of er risico's voor er huidkanker mee verbonden zijn.
Misschien helpt dit antwoord ook al.
Veel groetjes
Loes
Beste lafroukje,
Voor zover bekend is er geen relatie tussen deze twee aandoeningen.
Germaine Relyveld
Dermatoloog Antoni van Leeuwenhoek.
Goedemiddag,
In maart 2017 is er een melanoom op mijn rug verwijderd met een breslow dikte van 0,91. 2 weken later is de re-excisie van 1 cm gedaan. De uitslag daarna was goed. In januari 2018 was er een uitzaaiing naar de lymfe waarop ik een okselkliertoilet heb gehad. Ook hiervan was de uitslag na de operatie goed. Vorige week heb ik een pet-scan gehad omdat ik in mijn linkerzij een onderhuidse knobbel had ontdekt. De uitslag was niet goed. De knobbel is een uitzaaiing van het melanoom en verder is het uitgezaaid in longen en waarschijnlijk de maag. Er is geen BRAF gen mutatie aangetroffen.
Mijn vraag is nu welke behandelingen en/of studies zijn er op dit moment mogelijk voor een uitgezaaid melanoom in dit stadium? Ik vraag dit niet als second opinion of persoonlijk behandeladvies maar wil graag op de hoogte zijn van alle mogelijke opties.
Alvast hartelijk dank voor uw informatie en tijd.
met vriendelijke groet,
Yolanda
Ha Yolanda,
ik zie dat je dit bericht op 6 februari jl. hier hebt neergezet. Heb je nog geen enkele reactie hierop ontvangen?
Klopt het dat je zelf niet in behandeling bent bij het Antoni van Leeuwenhoek? Als dat wƩl zo was had je waarschijnlijk verschillende voorstellen voor behandelingen gekregen, want die zijn er. En studies waarin je deel kunt nemen.
Is het een idee om daar een second opinion te laten doen?
ik wens je veel sterkte en succes toe. En wacht vooral niet te lang.
Hartelijke groet,
Anara
Hallo Anara,
Dank voor je berichtje. Ik heb helaas nog geen antwoord op mijn vraag gekregen. Afgelopen week heb ik een CT-scan, een gastroscopie van mijn maag en een MRI van mijn hoofd gehad. Eind deze week de uitslag van alles. Dan zal mijn behandelend oncoloog met een voorstel komen. Ik was heel benieuwd naar de reactie van het AVL. Ik ben bang dat een second opinion weer heel veel tijd gaat kosten. Aan de andere kant ben ik me ervan bewust dat ik voor de best mogelijke behandeling moet gaan.
Groetjes Yolanda
Ha Yolanda,
Een second opinion vraagt inderdaad tijd. De meeste onderzoeken moeten dan weer opnieuw gedaan worden.
Toch erg aan te raden, zeker als je dit doet in het AvL waar men een schat aan ervaringen heeft en behandelmogelijkheden.
Aarzel niet te lang: je leeft maar Ć©Ć©n keer!
Veel sterkte,
Anara
Beste Yolanda,
Je kan om te weten wat er aan trials/nieuwe ontwikkelingen zijn, een trial alert aanmaken.
Deze trial alert kan je aanvinken in je profiel onder voorkeuren.
Alle mogelijke opties in jouw situatie kan je alleen met je eigen behandelend arts bespreken.
Met vriendelijke groet,
Kanker.nl infolijn.
Dag, ik ga ervan uit dat je dan immuuntherapie krijgt. Ik kreeg de nivolumab+ipilumumab. Het immuumsysteem reageerde daar goed op maar helaas begon het mijn lever aan te vallen. Nu heb ik eerst weer een scan gehad van mijn hersenen (daar heb ik uitzaaiingen, bron is niet gevonden). Stel dat ik nog meer immuuntherapieƫn krijg dan wordt het alleen de nivolumab. Ik hen de NRAS mutatie. Oncoloog zei dat daar BRAF/MEK remmers niet bij zouden helpen. Maar pas kreeg ik een berichtje van een bestuurslid van Stichting Melanoom en zij gaf aan dat deze remmers wel degelijk ook bij een NRAS mutatie kunnen helpen. Het was in ieder geval het proberen waard. Vooral na eerst immuuntherapie te hebben gehad. Hopelijk weet je binnenkort meer over jouw behandeling. Sterkte
Een paar dagen geleden heb ik gehoord dat mijn verwijderde moedervlek een melanoom was, een melanoom in regressie. Hier kan ik amper tot geen informatie over vinden. Omdat het melanoom in regressie was, konden ze mij ook geen pathologische informatie verschaffen mbt Breslow dikte enz. Hij was in regressie...punt. Over een week gaan ze een re-excisie doen met een marge van 1cm. Er is niet gesproken over een Sentinel Node procedure en ze noemde de regressie een 'geluk bij een ongeluk'. Ik weet eerlijk gezegd nog niet of ik die mening deel want er heeft immers een melanoom gezeten, niet wetende hoe dik deze was en of deze voor eventuele uitzaaiingen heeft gezorgd (of nog kan zorgen) in mijn lichaam. Kunt u mij iets meer vertellen over een melanoom in regressie en of het misschien toch raadzaam is om te vragen om een verder onderzoek naar eventuele uitzaaiingen?
Dag,
Na 1 combikuur ipi/nivo was mijn immuumsysteem al heel hard aan het werk. Dat is een goed teken natuurlijk maar helaas werd ook mijn lever aangevallen. Na een week 60 mg prednison geslikt te hebben waren de bloedwaarden weer goed en mocht ik afbouwen met de prednison. De waarden zijn nu nog goed, ik had ook een bĆØtablokker omdat ik een hartslag van 130 had en daar ben ik nu net mee gestopt omdat mijn schildklier waarden ook goed waren. Het kan wel zijn dat die waarden nu de andere kant op gaan slaan en dat mijn schildklier er mee gaat stoppen. De arts wil nu eerst een MRI van mijn hersenen om te kijken of die ene kuur al wat heeft gedaan. (had 4 hersenmetastasen van een melanoom, 1 operatief verwijderd ivm plotselinge hoofdpijnklachten, 3 andere van 4, 5 en 6 mm zitten op een andere plek in de hersenen en vooralsnog wordt daar niks mee gedaan. Bron is niet te vinden. NRAS mutatie. Als er positief resultaat te zien is krijg ik ms eerst nog geen nieuwe kuur. De combi krijg ik niet meer omdat mijn lever dat ws niet aankan. Nivolumab zou ik wel alleen kunnen krijgen maar de arts gaf aan dat het misschien niet eens nodig is als blijkt dat de kuur al zijn werk doet. Dan wil hij dat liever achter de hand houden. Nu is mijn vraag: nivolumab krijg je normaal 1 x per 2 wkn. Ik neem aan dat dat niet voor niets is. Voor mijn gevoel is dat dan een soort onderhoudskuur. Kan het echt dat je daar dan zonder kunt als blijkt dat die ene dubbele kuur zijn werk doet? Op het melanoom forum heb ik van 1 iemand gehoord die na 2 kuren moest stoppen ivm de bijwerkingen die zonder nabehandeling met nivo uitzaaiingsvrij is. (zat door haar hele lichaam en hersenen). Komt dat vaker voor?
Beste HK Bisschop,
Je vragen rondom de inzet van Nivolumab kan het huid /melanoom team niet beantwoorden.
Zeker niet in jouw persoonlijke situatie. Zij raden je aan dit aan je eigen arts te vragen.
Met vriendelijke groeten,
Kanker.nl infolijn namens huid/ melanoom team.
Hoi hoi
in september heb ik een melanoom gehad, stadium 3b. Ook heb ik colitus en moest direct stoppen met Vedoluzimab. Nu zit ik in een opvlamming maar er zijn nog maar weinig medicijnen die ik kan gebruiken door het melanoom.. is er een prednison kuur die je wel kunt nemen zonder je kans melanoom te vergroten? Wat is wijs en zijn er alternatieven? Ik ben enigszins wanhopig š¢
groet marije
Beste Maryjee,
Wat vervelend dat je nu te maken hebt met colitus welke onrustig is. Het Huid- Melanoom team kan deze specifieke vraag echter niet beantwoorden. Zij raden je aan je vraag met je eigen behandelend arts te bespreken. Die is goed op de hoogte van jouw situatie en kan met jou bekijken welke mogelijkheden er zijn.
Met vriendelijke groet,
Voorlichters Kanker.n Infolijn
Hoi,
Drie jaar geleden (toen was ik 30) heb ik op eigen verzoek een moedervlek laten weghalen die voor mezelf niet goed voelde. Jeukte af en toe en ik voelde daaronder een bolletje. Dit was puur op eigen verzoek, voor de dermatoloog was dit niet noodzakelijk. Dikke week later telefoon dat het weefsel toch onrustig was en aangezien dit nog in de snijrand zat adviseerde ze om dit nogmaals iets breder weg te nemen. Ondertussen gingen ze de eerste staal nog doorsturen naar een ander laboratorium voor verder onderzoek. Conclusie was uiteindelijk desmoplatisch melanoom, Breslowdikte van 5 mm. Maar ook bij de tweede wegname bleek dit nog in de snijrand te zitten. Dus eigenlijk nog hogere breswlowdikte. Toen is een derde wegname gedaan met een marge van 2cm. En poortwachtersprocedure, deze bleek schoon. Scans waren ook in orde. Laatste scan is inmiddels dik jaar geleden.
Nu voel ik sinds kort weer een bolletje onder mijn litteken. Dit voorgelegd bij mijn controle bij de dermatoloog, uiteindelijk een echo gepland met eventuele punctie. Er zijn inderdaad twee bolletjes te zien van ongeveer 5,5 mm bij 2,2 mm. Maar met een punctie zouden ze meer beschadigen dan goed doen. Dus het voorstel om dit chirurgisch te laten verwijderen. Aanstaande woensdag moet ik op voorgesprek bij de chirurg.
Ter info: ik woon aan de Belgische grens en ik word behandeld in het UZ Gent in Belgiƫ.
Alvast bedankt voor jullie reactie!
Beste,
Wat een vervelend nieuws dit, veel sterkte gewenst in ieder geval.
1. Desmoplastisch melanoom is inderdaad zeldzaam en er is mij geen goede informatie bron bekend, behalve experts te raadplegen.
2. Ja, melanoom recidieven / uitzaaiingen kunnen zich ook onderhuids bevinden.
3. Ja, desmoplastische melanomen komen, als ze terugkomen, vooral lokaal terug, minder vaak naar de organen toe dan andere melanomen (gelukkig). Echter, helaas is dat nooit 100% zekerheid, sommige desmoplastische melanomen zijn niet helemaal desmoplatisch, maar hebben ook een ander subtype in zich, wat zich mogelijk wel kan verspreiden.
4. De loco-regionale terugkeer (huid, onderhuids of lymfeklieren) is meestal het beste met lichamelijk onderzoek waar te nemen door patient of arts. Beeldvorming (scans) zijn vooral bedoeld om de inwendige organen te beoordelen. Nadat de plekken zijn verwijderd en het blijkt melanoom te betreffen, dan zal er nu zeker een scan gemaakt worden. Routine scans in de follow-up zijn niet volgens de Nederlandse richtlijn, maar daar is veel discussie over (wereldwijd) of en hoe vaak, welke scans in de follow-up gedaan dienen te worden. NB; dat de controles nu halfjaarlijks waren in de afgelopen periode is logisch, omdat je 3 jaar schoon was, dat zal nu veranderen en weer frequenter worden als het melanoom blijkt te betreffen.
5. Immunotherapie (anti-PD-1) blijkt zeer effectief bij desmoplastische melanomen, meer dan bij andere melanomen. Afhankelijk van wat de scans laten zien, kan dit mogelijk tot de behandelopties horen.
Veel sterkte nogmaals!
Hartelijke groet,
Dr. Alexander C.J. van Akkooi
Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek
Bij mij is afgelopen zomer een basaalcelcarcinoom verwijderd ter hoogte van mijn schouder. Ook is er een actinische keratose plekje verwijderd ( was volgens dermatoloog heel mild). Nu heb ik met regelmaat kleine ronde schilferende plekjes. Deze zijn enkele milimeters groot en verdwijnen na enkel weken/maanden. De roodheid verdwijnt dan en er is een tijdje een witte huid. Na verloop van tijd is er niks meer te zien. Zou dit ook onder zonschade kunnen vallen of zou het 'gewoon' eczeem zijn. Ik heb deze plekjes al jaren en nooit aandacht aan besteed omdat ze vanzelf weer weg gingen. Is een bezoek aan de dermatoloog nodig als ze vanzelf weer verdwijnen?