Stel je vraag over Huidkanker en melanomen aan een multidisciplinair team van het AvL

Beste,

Bij mijn vader is in Augustus geconstateerd dat hij kanker heeft doordat hij een gezwel ( 6cm) had in zijn lymfeklieren van zijn rechteroksel. Na een pet-scan hebben ze besloten om een okselkliertoilet te doen. Daar hebben ze nog 2 erg grote metastasen weggehaald..1 van 49x38mm en 1 van 23x22mm. Ik besef dat dit erg groot is, als ik hier lees dat er eigenlijk weinig te doen is met een metastase groter dan 1mm, dan vrees ik toch dat dit erg moeilijk gaat worden. 

1 van de grote problemen is, is dat ze wel weten dat de kankercellen van een melanoom zijn, maar na een grondig onderzoek van zijn lichaam kunnen ze de tumor niet vinden. ( niet in zijn oog of slijmvliezen, of huid)dus geen breslow dikte etc..

Er zijn geen metastasen gevonden in de rest van zijn organen op dit moment. 

Mijn ouders wonen in Zuid Frankrijk, en dat is nu erg moeilijk en ver, de communicatie verloopt daar erg stroef, niet omdat ze de taal niet spreken, dat spreken ze vloeiend, maar er komt maar geen duidelijkheid. Ze hebben op deze korte tijd ( die wel eindeloos lijkt) al 4 verschillende oncologen gezien, geen samenwerking met de huisarts, kortom, een ramp..

De behandeling die ze nu gestart zijn is radiotherapie ( hij krijgt 25 behandelingen)..Ik verwonderde mij erg dat ze geen immunologietherapie gestart zijn, zeker ook omdat hij BRAF V600E positief is..dat is toch een goede indicatie om te starten daarmee? of zijn de uitzaaiingen te groot? 

Zo moeilijk allemaal..

*In ieder geval geeft het multidisciplinair team van het AVL binnen 5 dagen antwoord*. 🤔 Wat jammer dat dit niet gebeurd. Nu heb ik antwoord gekregen via de chat wat heel fijn is, maar ben teleurgesteld in deze mogelijkheid. Mensen zitten in spanning, hebben vragen. Erg jammer dit. 

Mvg. Mirjam 

Hallo,

Ik heb een vraag over mijn duimnagel. ik heb al zo'n 6 weken een vlek en een streep op mijn nagel. Wordt steeds erger. Kan dit een melanoom zijn?  Ik heb in het verleden 3 melanomen gehad en ben nu 50 jaar oud. Maak ik me voor niets zorgen? 

Mvg

Bianca

Beste team,

Ik ben een vrouw van 36, en ben in September van dit jaar gediagnosticeerd met melanoom. Breslow 2,1mm, geen ulceratie. Het melanoom zat op mn onderbeen, dus na een wijde excisie is er een huidtransplantatie gedaan. Het excisie-preparaat was vrij van micro-metastasen en mijn schildwachtklier in mijn lies was ook negatief. Ik ben inmiddels fysiek goed hersteld van de operatie; wandel gemiddeld 5 km per dag en fiets 3-4x per week 20 km.

Ik heb een vraag over eventuele zwangerschap. Mijn man en ik hebben een kinderwens, en gezien mijn leeftijd zouden we dit liever niet heel lang willen uitstellen (we hebben nog geen kinderen). In de literatuur vind ik dat de algemene aanbeveling van oncologen is, om 2-3 jaar na diagnose te wachten met zwanger worden. Ik kan echter geen duidelijke wetenschappelijke onderbouwing hiervoor vinden. Ik zou graag wat meer achtergrond informatie willen hebben van specialisten zoals jullie, voordat ik samen met mijn man een belangrijk besluit hierover neem. Hebben jullie in jullie praktijk ervaring met deze vraagstelling en/of vrouwen die bijv wel snel zwanger zijn geworden na de diagnose?

Alvast bedankt!

Ik heb gehoord dat adjuvante behandeling met nivolumab nu een standaard behandeling in Nederland is voor melanoom 3 patiënten waarbij de uitzaaiing verwijderd is. Waarom moet deze behandeling binnen 3 maanden na de verwijdering van de uitzaaiing starten?

Beste, 

11 jaar geleden is bij mij een melanoom verwijderd.  Nu zijn er in de tussentijd nog een aantal moedervlekken verwijderd, dit waren allemaal goedaardige moedervlekken.  Nou vroeg ik me af waarom het bij deze niet belangrijk is dat de snijranden schoon zijn, in de randen zou dan een moedervlek alsnog kunnen veranderen in een melanoom en dit is dan niet meer op te merken door het litteken. Waarom wordt er niet altijd ruim uitgesneden?

Mvg question

Bij mij is vorige maand een melanoom (0,9 mm) verwijderd. Ik woon in het buitenland en het duurt hier in elk geval twee tot drie maanden en misschien wel langer voor de re-excisie en schildwachtklieroperatie uitgevoerd kunnen worden (ik sta op een wachtlijst). Ik kan me voorstellen dat een eventuele uitzaaiing in de lymfeklieren zich in die periode verder kan verspreiden. Mijn vraag is dan ook: denkt u dat die in vergelijking met Nederland lange wachttijd kwaad kan of is de kans klein dat mijn prognose hierdoor beïnvloed wordt? Hartelijk dank voor uw aandacht.

Heeft het hebben van melanomen een verband met het hebben van CLL?

Goedendag,

Mijn vraag is of een melanoom altijd terugkomt als je hem weg zou krabben. Ik heb afgelopen week een speldenknopje groot zwart puntje weggekrabd omdat ik dacht dat het een bloedblaartje was. Ik kon vrij gemakkelijk een donkerbruin bovenvelletje wegkrabben waarna het flink bleef bloeden. Het bruine velletje voelde heel stug aan, een beetje leerachtig. Nu een paar dagen later is het een wondje met een donkerbruine/blauwe kern en  daar omheen een soort aura van lichtbruine doorzichtige cellen.  Mijn vraag is eigenlijk of ik er van uit kan gaan dat als er na het korstje niks overblijft, er ook geen sprake was van een beginnend melanoom.

Kunt u mij uitleggen wat de invloed is van infleximab op een melanoom?

Kan een langdurige behandeling met infleximab een melanoom veroorzaken?

Uitziend naar uw antwoord en met alvast dank!

Mitzi

Hoe groot is de kans dat huidkanker erfelijk is ik heb namelijk ook moedervlekken op mijn rug net als mijn vader 

Graag zou ik weten of het gebruik van sauna of infraroodcabine nadelen heeft voor patiënten met uitzaaiingen in lymfeklieren. In de sauna/infraroodcabine worden bloedsomloop en lymfesysteem geactiveerd. Stel nu dat er daardoor kankercellen door het lichaam gaan reizen, waardoor er misschien meer kans is op uitzaaiingen?? Immuuntherapie veroorzaakt bij mij koude rillingen (geen koorts) en ik zou dolgraag een beetje opwarmen in de infraroodcabine (thuis) maar durf niet goed... 

Is het beter om een groot gedeelte van de huid te behandelen bij actinische keratose ,of is het verwijderen van de moedervlekken voldoende .

deze moedervlekken hadden volgens het lab actinische keratose aspecten.

vervolgens heeft de dermatoloog niks gedaan met de omliggende huid ,die erg jeukt .

Beste artsen,

Mijn man heeft uitgezaaid melanoom en is behandeld in de cowboy-studie. Met als resultaat partiele remissie en nog steeds een stabiele situatie. Daar zijn we blij om.

Nu heeft zijn enige broer helaas uitgezaaide darmkanker. De chemokuren hebben onvoldoende resultaat. Kan het zijn dat deze darmkanker karakteristieken heeft waardoor behandeling met immunotherapie ook zinvol is?  Ik heb gelezen over de drup-studie. En welke weg moet hij hiervoor bewandelen? 

Overigens hebben beide broers ook nog een tante met uitgezaaid melanoom die succesvol is behandeld met immunotherapie. 

Graag uw advies.

Met vriendelijk groet,

Angie

Hallo,

Is er een relatie tussen een vitamine b12-tekort en het hebben van (huid)kanker. Dit aangezien b12 mede verantwoordelijk is voor een goede celdeling en bij mij naast melanoom een drastisch b12-tekort is geconstateerd.

Alvast bedankt voor uw tijd.

Met vriendelijke groet,

Froukje

Goedemiddag,

In maart 2017 is er een melanoom op mijn rug verwijderd met een breslow dikte van 0,91. 2 weken later is de re-excisie van 1 cm gedaan. De uitslag daarna was goed. In januari 2018 was er een uitzaaiing naar de lymfe waarop ik een okselkliertoilet heb gehad. Ook hiervan was de uitslag na de operatie goed. Vorige week heb ik een pet-scan gehad omdat ik in mijn linkerzij een onderhuidse knobbel had ontdekt. De uitslag was niet goed. De knobbel is een uitzaaiing van het melanoom en verder is het uitgezaaid in longen en waarschijnlijk de maag. Er is geen BRAF gen mutatie aangetroffen.

Mijn vraag is nu welke behandelingen en/of studies zijn er op dit moment mogelijk voor een uitgezaaid melanoom in dit stadium? Ik vraag dit niet als second opinion of persoonlijk behandeladvies maar wil graag op de hoogte zijn van alle mogelijke opties.

Alvast hartelijk dank voor uw informatie en tijd.

met vriendelijke groet,

Yolanda

Een paar dagen geleden heb ik gehoord dat mijn verwijderde moedervlek een melanoom was, een melanoom in regressie. Hier kan ik amper tot geen informatie over vinden. Omdat het melanoom in regressie was, konden ze mij ook geen pathologische informatie verschaffen mbt Breslow dikte enz. Hij was in regressie...punt. Over een week gaan ze een re-excisie doen met een marge van 1cm. Er is niet gesproken over een Sentinel Node procedure en ze noemde de regressie een 'geluk bij een ongeluk'. Ik weet eerlijk gezegd nog niet of ik die mening deel want er heeft immers een melanoom gezeten, niet wetende hoe dik deze was en of deze voor eventuele uitzaaiingen heeft gezorgd (of nog kan zorgen) in mijn lichaam. Kunt u mij iets meer vertellen over een melanoom in regressie en of het misschien toch raadzaam is om te vragen om een verder onderzoek naar eventuele uitzaaiingen?

Dag,

Na 1 combikuur ipi/nivo was mijn immuumsysteem al heel hard aan het werk. Dat is een goed teken natuurlijk maar helaas werd ook mijn lever aangevallen. Na een week 60 mg prednison geslikt te hebben waren de bloedwaarden weer goed en mocht ik afbouwen met de prednison. De waarden zijn nu nog goed, ik had ook een bètablokker omdat ik een hartslag van 130 had en daar ben ik nu net mee gestopt omdat mijn schildklier waarden ook goed waren. Het kan wel zijn dat die waarden nu de andere kant op gaan slaan en dat mijn schildklier er mee gaat stoppen. De arts wil nu eerst een MRI van mijn hersenen om te kijken of die ene kuur al wat heeft gedaan. (had 4 hersenmetastasen van een melanoom, 1 operatief verwijderd ivm plotselinge hoofdpijnklachten, 3  andere  van 4, 5 en 6 mm zitten op een andere plek in de hersenen en vooralsnog wordt daar niks mee gedaan. Bron is niet te vinden. NRAS mutatie. Als er positief resultaat te zien is krijg ik ms eerst nog geen nieuwe kuur. De combi krijg ik niet meer omdat mijn lever dat ws niet aankan. Nivolumab zou ik wel alleen kunnen krijgen maar de arts gaf aan dat het misschien niet eens nodig is als blijkt dat de kuur al zijn werk doet. Dan wil hij dat liever achter de hand houden. Nu is mijn vraag: nivolumab krijg je normaal 1 x per 2 wkn. Ik neem aan dat dat niet voor niets is. Voor mijn gevoel is dat dan een soort onderhoudskuur. Kan het echt dat je daar dan zonder kunt als blijkt dat die ene dubbele kuur zijn werk doet? Op het melanoom forum heb ik van 1 iemand gehoord die na 2 kuren moest stoppen ivm de bijwerkingen die zonder nabehandeling met nivo uitzaaiingsvrij is. (zat door haar hele lichaam en hersenen). Komt dat vaker voor?

Hoi hoi

in september heb ik een melanoom gehad, stadium 3b. Ook heb ik colitus en moest direct stoppen met Vedoluzimab. Nu zit ik in een opvlamming maar er zijn nog maar weinig medicijnen die ik kan gebruiken door het melanoom.. is er een prednison kuur die je wel kunt nemen zonder je kans melanoom te vergroten? Wat is wijs en zijn er alternatieven? Ik ben enigszins wanhopig 😢 

groet marije

Hoi,

Drie jaar geleden (toen was ik 30) heb ik op eigen verzoek een moedervlek laten weghalen die voor mezelf niet goed voelde. Jeukte af en toe en ik voelde daaronder een bolletje. Dit was puur op eigen verzoek, voor de dermatoloog was dit niet noodzakelijk. Dikke week later telefoon dat het weefsel toch onrustig was en aangezien dit nog in de snijrand zat adviseerde ze om dit nogmaals iets breder weg te nemen. Ondertussen gingen ze de eerste staal nog doorsturen naar een ander laboratorium voor verder onderzoek. Conclusie was uiteindelijk desmoplatisch melanoom, Breslowdikte van 5 mm. Maar ook bij de tweede wegname bleek dit nog in de snijrand te zitten. Dus eigenlijk nog hogere breswlowdikte. Toen is een derde wegname gedaan met een marge van 2cm. En poortwachtersprocedure, deze bleek schoon. Scans waren ook in orde. Laatste scan is inmiddels dik jaar geleden.

Nu voel ik sinds kort weer een bolletje onder mijn litteken. Dit voorgelegd bij mijn controle bij de dermatoloog, uiteindelijk een echo gepland met eventuele punctie. Er zijn inderdaad twee bolletjes te zien van ongeveer 5,5 mm bij 2,2 mm. Maar met een punctie zouden ze meer beschadigen dan goed doen. Dus het voorstel om dit chirurgisch te laten verwijderen. Aanstaande woensdag moet ik op voorgesprek bij de chirurg.

1. Desmoplastisch melanoom komt niet zo vaak voor en ik vroeg me af of jullie me misschien ergens naar kunnen doorverwijzen waar ik hier meer info over kan vinden?
2. Klopt het dat zich een melanoom dus ook onderhuids kan bevinden?
3. Zover ik hier informatie over kan vinden komt het wel vaker voor dat een desmoplastisch melanoom terugkomt op dezelfde plaats?
4. Inmiddels zat ik eigenlijk op halfjaarlijkse controle. Bij deze controle speuren ze heel mijn lichaam af naar verdachte plekjes, heeft dit eigenlijk wel nut? Want een desmoplastisch melanoom ziet er niet uit als een typische moedervlek en zat bovendien dus onderhuids…Tevens krijg ik eigenlijk geen scans meer maar is dat bij dit type melanoom eigenlijk niet beter om dit wel nog bijvoorbeeld jaarlijks te doen?

Ter info: ik woon aan de Belgische grens en ik word behandeld in het UZ Gent in België.

Alvast bedankt voor jullie reactie!

Bij mij is afgelopen zomer een basaalcelcarcinoom verwijderd ter hoogte van mijn schouder. Ook is er een actinische keratose plekje verwijderd ( was volgens dermatoloog heel mild). Nu heb ik met regelmaat kleine ronde schilferende  plekjes. Deze zijn enkele milimeters groot en verdwijnen na enkel weken/maanden. De roodheid verdwijnt dan en er is een tijdje een witte huid. Na verloop van tijd is er niks meer te zien. Zou dit ook onder zonschade kunnen vallen of zou het 'gewoon' eczeem zijn. Ik heb deze plekjes al jaren en nooit aandacht aan besteed omdat ze vanzelf weer weg gingen. Is een bezoek aan de dermatoloog nodig als ze vanzelf weer verdwijnen?