Stel je vraag over Huidkanker en melanomen aan een multidisciplinair team van het AvL

Openbaar gesprek
29 mei 2015 om 08.33,
gewijzigd 22 januari 2020 om 13.46
62716 x gelezen

Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Je kunt je vraag aan een multidisciplinair team van het Antoni van Leeuwenhoek Huid- en Melanoom Centrum hier stellen.

Disclaimer

645 reacties

Goedemiddag,

Vorig jaar juni zijn er bij mijn vader 2 melanomen ontdekt. De eerste melanoom had een Breslow van 3.0 mm en ulcererend. De tweede melanoom had slechts een Breslow dikte van 0.2 mm. Na de verwijdering van de poortwachters zijn er in 1 poortwachter 10 geĆÆsoleerde tumorcellen aangetroffen. Niet geclusterd en niet in de randsinus. De tumorcellen zijn afkomstig van de melanoom met dikte 3.0mm

Wij zijn nu een klein jaar verder en mijn vader krijgt 3 maandelijkse controles. Tot nu toe zijn er geen merkwaardigheden gevonden. Waar ik benieuwd naar ben, is de kans op uitzaaiingen/overlevingskansen. Op internet lees ik voornamelijk statistieken die vele jaren oud zijn. Ik begrijp dat het koffiedik kijken is maar zou toch graag weten of er meer recentere gegevens voorhanden zijn.

Alvast vriendelijk bedankt voor jullie reactie.

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste,

We hebben helaas (nog) niet de nieuwste statistieken, maar de verwachting is dat de overleving in alle stadia van melanoom beter zal zijn geworden, vanwege het beschikbaar worden van betere behandelingen in een later stadium van de ziekte.

Wat met name lastig is, is dat de statistieken uitgedrukt worden in 5-jaars cijfers vanaf de diagnose melanoom/poortwachter klier procedure. Voor patienten, die reeds een jaar ziektevrij zijn, liggen die cijfers na een jaar een stuk anders dan vanaf moment 0.

Dit kun je uitdrukken in ā€˜conditionele survivalā€™. Wat blijkt: bij vrouwen na 3 jaar en bij mannen na 4 jaar is de levensverwachting weer gelijk aan mensen van dezelfde leeftijd en geslacht, maar zonder deze melanoom voorgeschiedenis.

Dus samenvattend: ja, de overlevingskansen zijn nu een stuk beter al geworden dan een jaar geleden, maar nog niet terug naar de norm.

Veel sterkte.

Met vriendelijke groet,

dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg

Antoni van Leeuwenhoek (AVL)

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Sinds een aantal maanden groeide er net naast mijn ooghoek een huidkleurig bobbeltje. Ik heb het per ongeluk een keer kapot gekrabt. Daarna ging het wondje niet meer dicht. De huisarts gaf me anti-biotica zalf mee maar dat hielp niet.

Tijdens het weghalen van een chalazion werd mij verteld dat dit een verdacht plekje is. Ik kreeg een afspraak voor de oogarts mee. Daar ben ik deze week geweest.

De oogarts zal het bobbeltje, nog altijd huidkleurig met een soort kratertje in het midden waar telkens een wondje in ontstaat, verwijderen. Pas dan kan hij zeggen welke vorm huidkanker het is.

Ik schrok echter van de wachtijd voordat ik geholpen kan worden. Minimaal 4 maanden! Dat had ik niet verwacht en ik kon ook niet meer aan mijn oogarts vragen of dit wel verantwoord is. De afspraak loopt via het afsprakenbureau. Stel dat dit een vorm is die uitzaait?
Daarnaast zei mijn oogarts dat nu mijn traanbuis nog behouden kan blijven, maar is dat over vier maanden ook nog zo. Het bobbeltje groeit weliswaar langzaam, maar wel gestaag.

Mijn vraag is of 4 maanden wachten niet te lang is om te opereren?
Mijn oogarts zelf had geen idee van de wachttijden.
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste Garetti,

Handig is om uw huisarts in te schakelen. Deze kan dan bij de oogarts informeren om welke diagnose het gaat. Aan oogleden kunnen oa goedaardige plekjes, zoals bv cysten voorkomen, maar ook basaalcelcarcinomen, deze vorm van huidkanker zaait niet uit.

Daarnaast kan de huisarts dan ook aan de oogarts vragen of de wachttijd voor de operatie 4 mnd reƫel is en geen problemen geeft.

Ik hoop dat dit u helpt, veel sterkte.

Vriendelijke groet,


Marianne Crijns, dermatoloog

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Hallo,

Mijn naam is Patrick en bij mij is 2 maanden geleden een melanoom op de borst weggehaald. De dikte was 1,8mm. Inmiddels heb ik een re-incisie gehad en een poortwachtprocedure. Hierbij zijn 2 lymfeklieren weggehaald. 1 was schoon. De andere helaas niet. Afgelopen vrijdag heb ik een PET/CT gehad. Hiervan komt morgen de uitslag. Mijn oncoloog liet mij weten dat het verwijderen van alle lymfeklieren onder mijn oksel waarschijnlijk het beste is op dit moment. Afhankelijk van de uitslag natuurlijk. Bij verdere uitzaaiingen is het een heel ander verhaal. Ik heb hier en daar wat meer gelezen over behandelingen via het AvL en kom daar toch ook regelmatig tegen dat met besluit niet alles weg te halen. Ook de start met immuuntherapie is iets dat veel naar voren komt. Wie kan mij wat tips geven in deze bange tijden?
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste Patrick,

Het is verre van zeker dat alle lymfeklieren weghalen beter is, sterker nog, er is steeds meer bewijs dat dit geen aanvullende voordelen geeft.

In de huidige richtlijn (die geupdate wordt het komende jaar), is het advies: ā€œEr wordt geadviseerd om bij patiĆ«nten met een positieve schildwachtklier de potentiĆ«le voor- en nadelen van een eventuele aanvullende lymfklierdissectie te bespreken.ā€

Hierin werd nog ruimte voor opereren en afwachten geboden, maar zoals gezegd, steeds meer data, die uitwijst dat verder opereren zinloos is. (8 juni volgt er een belangrijke publicatie van de MSLT-2 data, die dit nog onderschrijft!)

Er worden vorderingen gemaakt met immuuntherapie rondom het opereren van stadium III melanomen (die naar de lymfeklieren zijn verspreid). Dit is echter nog geen standaard behandeling. Wel zijn er studie optie(s).

Het beste is om dit te bespreken en zo nodig een second opinion te vragen.

Veel sterkte!

Met vriendelijke groet,

dr. Alexander C.J. van Akkooi

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Hallo Dr. van Akkooi,


Ik heb gisteren de uitslag van de PET/CT gehad. Er zijn geen zichtbare uitzaaiingen! Dit geeft mij meer ruimte om goed na te denken over de toekomst. Ik heb uw antwoord besproken met mijn oncoloog en hij wil gaan informeren of ik in aanmerking kan komen voor immuuntherapie zonder de lymfeklieren allemaal te verwijderen. Ik ben erg gaan twijfelen of ik deze zware operatie wil laten doen. Ook omdat het best wel beperkingen kan geven en ik pas 45 ben.
Wat is het soms lastig om beslissingen te nemen. Ik zou willen dat iemand gewoon duidelijk kom zeggen hoeveel meer kans je hebt om oud te worden als je alles weg laat halen. Helaas blijft ieder antwoord een soort van lotto. Zou een second opinion meer duidelijkheid geven?

m. vr. groet,
Patrick
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste Patrick,

Dat zijn zeker lastige afwegingen. Dit forum is helaas niet het geschikte medium voor specifieke/persoonlijke behandeladviezen. Een second opinion is altijd een mogelijkheid. Maar zoals u zelf al vermoedt: er is helaas niemand die hierin 100% zekerheid kan geven.

Uw specialist of huisarts kan u verwijzen voor een second opinion.

vriendelijke groet en sterkte,

Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist

Antoni van Leeuwenhoek

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Beste Patrick,
In 1999-2000 is bij een melanom van de rug van mijn linkerhand verwijdert, tegelijk zijn de poortwachterklieren ook weggehaald, en die bleken heel minimaal te zijn aangetast, er werd toen besloten in het umcg Groningen om alle lympfklieren weg te halen, dat is ook gebeurd, daarna werd gekozen voor immuuntherapie, ik heb een jaar lang interferron gehad, een erg hoge dosis, het was wel bij wijze van proef. De artsen waren toen ook verdeeld, de ene arts vond het niet nodig, terwijl de behandelend arts het mij aanraadde, ik heb het wel gedaan, ik was 46 jaar toen het mij overkwam, ik ben inmiddels 65 jaar en nog steeds kankervrij, maar dat is natuurlijk geen garantie want je weet het nooit. ik wens je veel sterkte en wijsheid om de juiste beslissing te nemen.
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Hallo, ik heb een maand lang Efudix creme gebruikt. Bij een bezoek aan de dermatoloog vond hij dat het er goed uitzag. Als vervolg hierop heeft hij twee tubes creme voorgeschreven, Affusine en Triamcinolon. In verband met vergoeding ziekenfonds heeft hij twee aparte cremes voorgeschreven.
Nu is mijn vraag: ik moet beide cremes iedere dag op de aangedane plek smeren. Maar moet ik het er de volgende ochtend tijdens het douchen ook weer af wassen om er vervolgens weer een nieuwe hoeveelheid op te doen? Dit is niet helemaal duidelijk.
Alvast dank voor uw advies, vriendelijke groeten, Susanna
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Goedendag,

bij mij is een 3 maanden geleden een melanoom vastgesteld onder het hoofdhaar, 2 mm dik, geen zweervorming, micrometastasen en sporadische mitosen. Bron is verwijderd, evenals gebied eromheen en twee klieren, waaronder de poortwachtersklier. Beide klieren bleken positief. Inmiddels zijn we verder, maar mijn vraag hierna heeft betrekking op dit beschreven stadium. Daarna heeft een halsklierdissectie plaatsgevonden en alle 13 klieren bleken alle negatief. Bestraling van het halsgebied start zeer binnenkort. Daarna is geen behandeling meer nodig.

Voorzover mij bekend is er reeds enkele jaren verschil van inzicht onder oncologen hoe om te gaan met de situatie van een positieve poortwachtersklier. Een groep oncologen vindt dat de stap van halsklierdissectie dan niet uitgevoerd moet worden evenals de bestraling. Ik weet niet wat deze groep vervolgens dan voor behandeling zou voorschrijven. Als ik het zou beredeneren dan is dit waarschijnlijk een palliatieve behandeling. Mogelijk zelfs een heel kostbare jarenlange behandeling.

Dit staat natuurlijk in enorm contrast met het pad wat inmiddels gevolgd is en waarvan de behandeling na de bestraling beeindigd wordt. Is mijn voorstelling van zaken juist en kan ik vertrouwen hebben dat verdere behandeling na de bestraling niet noodzakelijk is?

Alvast bedankt voor uw antwoord.

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste,

Goede vraag, er is momenteel veel gaande op het gebied van wel/niet aanvullende klieroperaties en bestralingen, door een aantal belangrijke studies die op dit gebied gepubliceerd worden. Daarnaast is het zo dat er gelijktijdig ook ontwikkelingen zijn op het gebied van aanvullend preventief medicijnen geven.

Als je voor je eigen situatie het gegeven advies wilt testen, is het verstandig om een keer een second opinion aan te vragen.

Veel succes,

Met vriendelijke groet,

Alexander van Akkooi, Melanoom en Sarcoom chirurg

Antoni van Leeuwenhoek

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Beste artsen, Wat zegt de tumormarker S100 precies? Is er een verband met de LDH waarde? Is via de S100 waarde te zien of immuuntherapie aanslaat en is dit dan sneller te zien aan de s100 waarde, de LDH waarde of op de scan? Met vriendelijke groet, Angie
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste Angie,

S100 is een tumormarker, die voor melanoom gebruikt kan worden. Het is geen perfecte marker, maar kan soms (niet in alle gevallen!) gebruikt worden om terugkeer van ziekte op te sporen of om een behandeling te evalueren. LDH is een waarde van lactaat, melkzuur. Dit vertelt iets over de biologie / agressief gedrag van een melanoom en daarmee over de prognose (kans om het te overleven) , maar ook op de kans of de immuuntherapie zal gaan aanslaan (bij een heel hoog LDH is die kans heel beperkt namelijk). Uiteindelijk is de scan ook van belang om de response op therapie te meten. Het zijn allemaal puzzelstukjes, die wij gebruiken en elkaar aanvullen.

Veel sterkte.

Met vriendelijke groet,

Alexander van Akkooi, Melanoom en Sarcoom chirurg

Antoni van Leeuwenhoek

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Dank voor uw uitleg dr. van Akkooi.

Mijn man (50 jr) heeft uitzaaiingen in de lever en had bij aanvang van de behandeling een hoog LDH (760) en hoog s100 (1,6). Geen gunstige uitgangspositie dus. Hij heeft 6 weken braf/mek-remmers gehad en zit nu in de 9e week van immuuntherapie (combi ipilimumab/nivolumab). De bloedwaarden ontwikkelen zich goed (LDH 209, S100 0,46). Hij voelt zich goed en heeft geen bijwerkingen. We hopen vurig dat deze ontwikkeling zich doorzet en dat de verbeterde bloedwaarden gunstige voortekenen zijn voor het aanslaan van de immuuntherapie. We wachten op het volgende puzzelstukje, begin juli is er een scan.

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Voorgeschiedenis
2014 melanoom bovenbeen 5,2 mm Breslow, Nodulair. Poortwachtersklier procedure.
2017 volledige Liesklierdissectie , 3 besmette klieren.
2017 Maligne neoplasma - Onderhuids.
Vraag; Hoe aannemelijk is het dat de verspreiding via de huid verder gaat of dat het via het bloed verder uitzaait?
Verspreiding via de huid, ik snap nog steeds niet hoe dat gaat?

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Goedendag specialisten van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis,

Mijn voorgeschiedenis:
2014 melanoom bovenbeen 5,2 mm Breslow, Nodulair.- Poortwachtersklier procedure.
2017 volledige Liesklierdissectie , 3 besmette klieren.
2017 Maligne neoplasma - onderhuids.


Vraag; Hoe aannemelijk is het dat de verspreiding via de huid verder gaat of dat het via het bloed verder uitzaait?
Verspreiding via de huid, ik snap nog steeds niet hoe dat gaat?

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste,

Helaas is het patroon van verspreiding bij het melanoom heel grillig en dus nooit helemaal te voorspellen. Gezien de voorgeschiedenis is er risico op zowel bloed verspreiding, als verspreiding via de huid.

Dat laatste gaat via de oppervlakkige lymfevaatjes.

Veel sterkte.

vriendelijke groet,

Alexander van Akkooi, Melanoom en Sarcoom chirurg

Antoni van Leeuwenhoek

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Mijn huisarts adviseerde mij om bij het kopen van zonnebrand goed te letten op chemische filters, omdat sommige zonnebrand/filters volgens haar juist melanoom veroorzaken. Zij kon mij niet vertellen om welke filter het dan gaat. Klopt het dat sommige filters een negatieve invloed hebben op melanoomontwikkeling? Om welke filter gaat het?
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Hallo,

Bij onze dochter (21) is onlangs een melanoom (3mm) verwijderd.
Ook in de 2 poortwachters klieren zijn microscopische uitzaaiingen gevonden.

In het ziekenhuis is nu verteld dat een controle ( eens per 3 maanden, afwisselend oncoloog, dermatoloog) de volgende stap is.

Zijn er preventieve maatregelen mogelijk om verdere verspreiding te voorkomen of eventuele andere rondzwevende cellen ''op te ruimen''


Groet, J
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste J,

Wat een vervelende situatie. Het beleid zoals in het andere ziekenhuis is voorgesteld is conform de richtlijn en zou ook ons advies zijn. Er zijn helaas op dit moment geen preventieve maatregelen beschikbaar om verdere verspreiding te voorkomen.

Er zijn enkele wetenschappelijke onderzoeken gaande met aanvullende immuuntherapie, maar hiervan zijn de resultaten nog niet bekend. Het aanvullend verwijderen van de overige lymfklieren blijkt niet zinnig te zijn.

Veel sterkte,

vriendelijke groet, Sylvia ter Meulen

Verpleegkundig Specialist Melanoomchirurgie

Antoni van Leeuwenhoek

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Beste J,

microscopische uitzaaiingen of (enkele cellen?)

naar mijn mening een groot verschil. EN. Niet ervaren patologen
halen soms goed en kwaad door elkaar. Zien naveus (moedervlek) in lymfe als kwaad.


ik reageer omdat bij mijn man cellen in 2014 zijn gevonden.
1 aangedane klier.

omdat de AVL patholoog zelfs het moeilijk te beoordelen vond een derde opinie ook. (Dus 50:50) goed of slecht. ???
Fase 2, 3 of 4 (gehele fase). Tumor is 3 fase

het mmc Veldhoven wilde hele rits inzetten; alles leeghalen. EN therapieen.

Gelukkig AVL laten beoordelen.

melanoom is onvoorspelbaar.

Het moment dat een therapie wordt ingezet ben je al in (naar mijn mening) palatieve fase.

alle oksels leeghalen is ook zo iets; ziekte gaat niet meer via normale weg. (Lymfestelsel is na opereren stuk). Het ALS cellen een gunstig klimaat vinden gaat dan via een andere weg tot uiting komen.

veel kankers kun je preventief iets doen; melanoom niet;

eerste 2 jaren werd ook ons bloed en echo's elke 3 later 4 en 5 maanden gecontoleerd; omdat er twijfels waren;

MAAR zelfs dat zou schijnzekerheid kunnen zijn;

het blijft weg
of er komt ooit weer iets kleins

of het gaat explosief hard;

is mijn ervaring
(2 overleden 35 en 45 lage fase 1)

wij in 3

en nog niks aan de hand tot op heden.

dus leef!

en laat het pas je leven beĆÆnvloeden
als het weer aandiend.

tip; vraag of weefsel door AVL wordt beoordeeld.
Gewone Z-H 8 tot 10? Per jaar;

avl dagelijks

heel veel sterkte.

Monique

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Allereerst, heel fijn dat hier gelegenheid is tot het stellen van vragen!

Uit onderzoek is gebleken dat het verwijderen van lymfeklieren in veel gevallen niet effectief is. Waar ik benieuwd naar ben, is wat de criteria zijn op basis waarvan besloten wordt tot lymfklierdissectie. Heeft dat bijvoorbeeld te maken met de grootte van de tumor, of het aantal aangedane klieren?

En stel dat besloten wordt om niet te verwijderen en de klieren te vervolgen met echografie, wat zijn dan de mogelijke scenario's? Stel dat de tumoren zouden groeien bijv. wordt dan alsnog overgegaan tot operatie?

Met vriendelijke groeten,
Martijn de Jong



Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste Martijn,

Zeer recente onderzoeken (o.a. MSLT-2 trial) hebben aangetoond dat het verwijderen van alle lymfklieren na een uitzaaiing in de schildwachtklier geen overlevingsvoordeel oplevert. Daarnaast is een het operatie met veel complicaties. Dit is dus zelden nog een indicatie.

Wanneer er een uitzaaiing in de lymfklier gevonden wordt bij lichamelijk onderzoek of op een echo of scan, worden wel alle lymfklieren verwijderd.

Dus wanneer er een uitzaaiing gevonden wordt in de schildwachtklier, is het tegenwoordig het advies om de overige lymfklieren te controleren met echografie. Indien er dan opnieuw een uitzaaiing wordt gevonden, worden wel alle lymfklieren verwijderd.

vriendelijke groet,

Sylvia ter Meulen, Verpleekundig specialist melanoomchirurgie

Antoni van Leeuwenhoek


Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Beste.., Vandaag kreeg ik te horen dat de plek op mijn buik (2cm doorsnee) basaalcelcarcinoom is. De behandeling waar ik nu voor kies is PDT -fotodynamische therapie. Wat kan ik verwachten? Heeft iemand hier ervaring mee? Word je er ziek van?
Alvast bedankt! Groetjes, Marie
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste Marie,

Bij photodynamische therapie (pdt) wordt de plek eerst wat glad geschraapt. Waarna een crĆØme wordt aangebracht en de plek wordt afgeplakt. De crĆØme moet circa drie uur inwerken. Daarna gaat u gedurende 9 minuten onder een lamp. Deze behandeling moet voor het BCC tweemaal plaats vinden met een week ertussen. Het is alleen geschikt voor het superficiele (oppervlakkige) type basaalcelcarcinoom. Niet voor de andere typen basaacelcarcinomen.

De behandeling is plaatselijk. Kan afhankelijk van de locatie pijnlijk zijn (gezicht is pijnlijker dan rest lichaam) en heeft verder behalve de wond die na de behandeling ontstaat geen systemische bijwerkingen. De wond geneest binnen een paar weken. Daarna kan een witte vlek achter blijven, maar dat komt niet vaak voor.


Vriendelijke groet,

Dr. Germaine Relyveld ,dermatoloog

Antoni van Leeuwenhoek

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Hallo Bij mijn partner is 2 weken geleden een melanoom weggehaald en bleek dat die kwaadaardig is.
Nu hebben ze deze week met behulp van radioactief vloeistof gevonden dan het naar de klier onder zijn oksel is gegaan. Dit deel hebben ze gemarkeerd en weggehaald en doorgestuurd naar de patholoog. Vandaag gehoord dat ze er een haartje?? ingevonden hebben en hij een algehele scan gaat krijgen.Wat zegt dit haartje? Waar moeten we rekening meehouden? Onze chirurg wist dit niet te vertellen omdat dit niet specifiek zijn vakgebied was,maar we zitten nu met zoveel onbeantwoorde vragen
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste,

Wat vervelend voor jullie, begrijpelijk dat jullie veel vragen hebben. Helaas is dit forum niet de geschikte plek om specifieke persoonlijke behandelvragen te beantwoorden. Daarnaast hebben wij onvoldoende gegevens om uitspraken te doen over de situatie van uw partner. Wij adviseren u om deze vragen toch bij uw hoofdbehandelaar neer te leggen. Als hij/zij ze niet kan beantwoorden, is het verstandig om te vragen of hij/zij u kan doorverwijzen naar een centrum dat wel gespecialiseerd is.

In het algemeen kan ik zeggen dat wanneer er een kleine uitzaaiing in de schildwachtklier gevonden is, het advies is om de lymfklieren regelmatig te controleren met echografie. Het wordt niet geadviseerd om de overige lymfklieren te verwijderen en ook niet om een scan te maken.

Veel sterkte.


vriendelijke groet,

Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist

Antoni van Leeuwenhoek



Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Dag, Ik lees in Ć©Ć©n van uw reacties over de conditionele survival. Zelf ben ik (vrouw) nu 1 jaar verder na melanoom 0.9 mm met destijds schone poortwachter. Ik kan niet in mezelf kijken;-) maar ik ga ervan uit dat het afgelopen jaar ziektevrij was/is geweest. Trek ik volgens uw informatie over de conditionele survival, de juiste conclusie dat ik over, hopelijk nog 2 ziektevrije jaren, weer dezelfde levensverwachting heb als mensen zonder een melanoomgeschiedenis? En is hiermee de kans op toch nog uitzaaiingen dan vrijwel nihil geworden? En is de gedachte om 'hoofdstuk melanoom' af te mogen sluiten na 3 jaar ziektevrij overleven realistisch? Ik stel deze vragen omdat ik tot nu toe het idee had dat melanoom je zo ongeveer de rest van je leven blijft achtervolgen, dat je 'er nooit meer vanaf komt' enz. Wat ik lees over de conditionele survival, stemt me een stuk vrolijker. Maar ik twijfel dus of ik het wel goed begrijp?? Alvast hartelijk bedank voor uw tijd en reactie!! Ik waardeer dit zeer, Vriendelijke groet, Alita
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Hallo Alita,

Je hebt het goed begrepen. Ik ben weliswaar geen melanoomspecialist, maar gedwongen door mijn eigen melanoom heb ik hierover ook na moeten denken. Het is eigenlijk heel simpel: de weinige mensen die aan een dun melanoom zoals het jouwe sterven doen dat, volgens de beschikbare statistische gegevens, binnen 3 jaar. Relatief de meeste in het eerste jaar, en dan steeds weer wat minder in het tweede en derde jaar. Dus per overleefd jaar worden je kansen beter, tot je de 3 jaar gehaald hebt en er geen (extra) risico meer bestaat, vergeleken bij de algemene populatie.
Bij een dikker melanoom sterven er alles bij elkaar natuurlijk meer mensen, en over een langere periode. Maar nog steeds is het zo dat de meeste in het begin sterven, en dat dat aantal dan ieder jaar afneemt. Je kansen worden dus ieder jaar beter.
Een getallenvoorbeeld tot besluit. Stel je hebt een aandoening waar van de 100 mensen die het hebben er 10 komen te overlijden. Aan het begin is je sterftekans dus 1 op 10. Wanneer er na enige tijd 5 al overleden zijn zijn er nog 95 over, en is jouw kans om een van de resterende sterfgevallen te worden nog maar 5 op de 95, dus 1 op 19: bijna een halvering van je oorspronkelijke risico. Enzovoort, naarmate je zelf langer overleeft.
Dit inzicht heeft mijzelf veel gemoedsrust opgeleverd, na nu 3 jaar overleving van een (1,4 mm dik) melanoom.
Dus voor jou ook: alle reden om vrolijk gestemd te blijven!

Groetjes,
Willem

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste Alita,

Ja, dat klopt. Dan is de kans op uitzaaiingen heel klein geworden (helaas niet 0).

Medisch gezien is de kans dus heel klein, maar er zijn incidentele gevallen waarbij het na 11-12 jaar toch weer de kop op steekt en dat maakt het zoā€™n rotziekte.

Toch ziet het er na 3 ziektevrije jaren erg gunstig uit.

Het hoofdstuk afsluiten is meer een psychische vraag en dat is voor iedereen anders.

De een is er meteen ā€˜overheenā€™, de ander heeft er 10+ jaar na dato nog steeds stress van.

Ondanks de conditionele survival gegevens kan je hoofd het wel snappen, maar je hart soms niet. Dat is erg individueel en mocht het een probleem vormen in je dagelijkse leven (je relaties en/of werk of andere zaken beĆÆnvloeden), dan zijn daar gespecialiseerde professionals in ondersteuning in. Die geven dan tools om ermee om te leren gaan. Zij kunnen ook de stress niet met 1 pilletje laten verdwijnen, maar zorgen dat je het langzaam een plekje geeft. Uiteraard helpt tijd dan veel, want hoe langer geleden, vaak hoe makkelijker het een plekje krijgt. Het is een soort rouw-verwerking proces (en dan heelt tijd vaak vele wonden).

Veel sterkte,

Met vriendelijke groet,

dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg

Antoni van Leeuwenhoek


Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Hartelijk dank dr. van Akkooi. Deze reactie helpt me echt verder.. Ook een dankjewel voor jouw uitleg WillemJ. Hoopvol dat jij na melanoom 3 ziektevrije jaren achter de rug hebt.šŸ‘ Ik richt me nu op steeds meer gemoedsrust en hopelijk een gunstig verloop.. Groet, Alita
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Beste lezer,

wij hebben een behoorlijke geschiedenis aan melanomen. Mijn oma met oog melanoom en uitzaaiing naar alvleesklier. Mijn oom met een melanoom zo groot als een kopspeld met uitzaaiingen door de hele lichaam 9 maanden na verwijdering. Mijn vader heeft helfte van zijn borst kwijt geraakt door een melanoom.
Nu was ik persoonlijk bij mijn huisarts met een moedervlek die veranderde. Zelfde dag was ik bij de darmatholoog.

Ik krijg aanstaande vrijdag uitslag, en voel tog voor als het een negatieve resultaat is mij door de algemene ziekenhuis door te laten verwijzen naar het AVL, gezien jullie ervaring van ruim 100 jaar. Alleen klinkt het gek maar vind ik het behoorlijk lastig te vragen... bijna alsof je iemand beledigd dat ze niet goed genoeg zijn.
Hoe pak ik het beste aan?
bijvoorbaat dank voor uw reactie.
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste,

Wat een nare familie geschiedenis, laten we hopen dat het in jouw geval mee zal vallen!

In algemene zin is het in de gezondheidszorg altijd belangrijk dat er vertrouwen bestaat tussen de patiƫnt en zijn/haar behandelaar. Derhalve is het als patiƫnt altijd mogelijk om zelf aan te geven waar je behandeld wenst te worden (of dit nu het AVL of een ander ziekenhuis is).

Een verwijzing voor overname behandeling of een second opinion is dus altijd mogelijk.

Mocht het een vroeg stadium melanoom betreffen dan is dat iets waar vele ziekenhuizen in Nederland voldoende kennis en ervaring hebben om een adequate behandeling toe te passen. In dergelijke gevallen zullen wij (in het AVL) geen andere behandeling toepassen dan anderen.

Uiteraard hebben we in het AVL wel een lange traditie en veel ervaring in de behandeling van het melanoom, maar helaas kunnen wij ook niet altijd de biologie van een melanoom veranderen.

Veel sterkte met de uitslag!

Hartelijke groet,

dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg

Antoni van Leeuwenhoek

Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20
Op 13 mrt. 2017 melanoom verwijderd op RE bovenarm. Op 27 mrt. uitslag via dermatoloog. Nodulair melanoom 1,2 cm. Breslowdikte 5,0 mm. Ulcuratie:aanwezig. Mitose in de dermale component aanwezig (= kleiner 1/mm2). Re-exisie gehad op di. 18 april 2017. PET scan gehele lichaam op woe. 5 april. Verdacht plekje op rechterlong (bovenkwab). Controle CT Thorax op do. 29 juni. Bij uitslag CT Thorax op vr. 7 juli bleek een vergrootte lymfeklier RE oksel. Na punctie: metastase maligne melanoom. Vrijdag 21 juli operatie lymfeklieren RE oksel.(okselkliertoilet) Uitslag operatie conclusie: Lymfklier dissectie axillair rechts. Totaal 23 lymfklieren waarvan 8 lymfklieren tumorpositief. Diameter v.d. metastasen varieert van 0,3 cm tot 3,5 cm. De tumor reikt tot op minder dan 1 mm. van het resectievlak, hetgeen zowel geldt voor een lymfkliermetastase alsook voor de angio-invasieve groei alsook voor de extranodale groei. Mijn vraag is: Wat denkt U van het type melanoom, waarvan de uitzaaiingen in ong. 2,5 maand zo snel gegroeid is in de lymfeklier ?? Op PET scan woe. 5 april was nog niets te zien !!!!!
Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20

Beste Rija,

Wat een ontzettend vervelende situatie. Helaas is dit forum niet bedoeld om persoonlijke medische situaties te bespreken. In zijn algemeenheid kan ik zeggen dat bij sommige patiƫnten helaas de uitzaaiingen van melanoom snel groeien, dit is vooraf niet goed te voorspellen. Uw behandelend oncoloog zal u hierover meer kunnen vertellen.

Veel sterkte,

vriendelijke groet,

Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist Melanoomchirurgie.

Antoni van Leeuwenhoek


Laatst bewerkt: 18/01/2018 - 12:20