Stel je vraag over Huidkanker en melanomen aan een multidisciplinair team van het AvL
Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Je kunt je vraag aan een multidisciplinair team van het Antoni van Leeuwenhoek Huid- en Melanoom Centrum hier stellen.
Meer over Huidkanker en melanoom
Meer over Huidkanker en melanoom
644 reacties
Maar goed, ik heb uitgezaaide huidkanker en bepaal voor mezelf wat ik wel en niet wil. Al die goed bedoelde adviezen van iedereen is lief bedoelt, maar ik ben degen die er mee om moet gaan toch?
Succes
beste Marjan63,
“Krampachtig” met de zon omgaan is zeker niet de bedoeling. Wij adviseren inderdaad om tussen 11 en 15 uur uit de zon te blijven (dus of onder parasol of id of binnen in huis). Indien er lange fietstochten gemaakt worden, dan valt het te adviseren om beschermende kleding met lange mouwen en broekspijpen aan te trekken (dit is steeds meer en makkelijker te krijgen) en een pet op te doen. Handen en gelaat insmeren met factor 30-50 iedere twee uur. Genieten van een zonnige dag moet zeker kunnen, maar zonverbranding moet verkomen worden. Probeer je aan de adviezen van goede bescherming te houden.
Inderdaad is het zo dat als er eenmaal een door de zon veroorzaakte huidkanker plek is ontstaan, het een teken is van overmatige zonblootstelling in het verleden (in ieder geval voor die plek), maar dat betekent niet dat je nooit meer in de zon mag.
Vriendelijke groet,
Dr. Germaine Relyveld
Ik heb te maken gehad met een basaalcercarcinoom in het gezicht en een voorloper van de ziekte van Bowen. Ook ben ik in mijn gezicht verder behandeld met Efudix i.v.m. Actinische keratosen.
Nu zit ik nog met een aantal vragen.
1ste vraag : Is het dragen van UV beschermende kleding en een UV beschermende hoed sterk aan te raden? Ik gebruik nu gewone kleding die de huid bedekt en ook een gewone zonnehoed, maar vraag mij af of dat naast het insmeren met factor 30 of 50 op blote huid voldoende bescherming geeft.
UV beschermende kleding en hoeden zijn helaas verschrikkelijk duur ten opzichte van gewone kleding.
2de vraag:
Is het noodzakelijk om je dagelijks in te smeren met een zonnebrandcreme, ook als je een keer een dag helemaal niet buiten komt?
Vr. groet en al vast bedankt voor de reactie.
Beste Frouwipkus,
De kleding hoeft niet perse UV werend te zijn, echter onthoud dat witte stoffen vaak licht doorlatend zijn. Donkere stoffen niet. Dus dan donkere kleding aan doen. Factor 30-50 iedere twee uur biedt dan voldoende bescherming. Advies blijft wel: tussen 11 en 15 uur uit de zon blijven, dus onder parasol of binnen zitten.
Antwoord op de 2de vraag:
Nee smeren is alleen belangrijk bij zonblootstelling. Let wel: bij een hele dag buiten zijn met bewolkt weer in de zomer vraagt WEL om goed insmeren, gezien het feit de stralen van de zon door de wolken heen gaan.
Vriendelijke groet,
Dr. Germaine Relyveld
Hartelijk dank voor uw reactie. Daar heb ik echt wat aan. Ik had namelijk gehoord van iemand dat ik mij in huis ook moest insmeren omdat er in mijn kamer nogal wat ramen zitten. En ik vind het fijn dat ik niet allemaal van die dure UV beschermende kleding hoef aan te schaffen.
Helemaal niet naar buiten tussen tussen 11 en 15 uur is niet haalbaar voor mij wegens persoonlijke omstandigheden.
Vriendelijk groet,
Frouwipkus.
Bij onderzoek van de moedervlek waar al aardig wat meer marge was weggesneden was alles eromheen schoon, ik heb catogorie 2.a.
Mijn vraag is: zijn er ook patiënten met een melanoom die geen uitzaaiingen hebben? Ik ben in deze onzekere tijd waarin je leven ineens op zijn kop staat veel aan het lezen maar lees, of krijg het gevoel (alleen kan ik dat niet concreet maken) dat wanneer je een melanoom hebt je eigenlijk altijd uitzaaiingen hebt.
Klopt dit of zijn er ook patiënten waarbij er bij elk onderzoek en controle blijkt dat er nog steeds geen uitzaaiingen zijn?
Afgelopen zomer werd bij mij ook de diagnose melanoom geconstanteerd. Mijn melanoom zat op mijn knie. Bij mij is ook de poortwachtersklier uitgevoerd en daarbij waren geen uitzaaiingen gevonden! Ik heb een lange tijd in onzekerheid gewacht en constant gedacht dat het uitgezaaid was. De dermatoloog vertelde dat het nog vrij gunstig was omdat hij maar 2,3 cm was. Relatief klein voor een melanoom. Bij de eerste keer dat hij werd weggehaald zei de dermatoloog al dat de rest er omheen schoon was dus er bijna geen kans was op uitzaaiingen. En dat bleek na de poortwachtersklier ook zo te zijn. Sterkte de komende de tijd
x
Dank je wel voor je reactie en dat je dit met mij wil delen.
De onzekerheid maakt mij nu erg onrustig, ookal wil dit niet. Als je op internet dingen gaat opzoeken kom je veelal verhalen tegen die niet erg positief zijn en dan zinkt de moed me in de schoenen en maak ik in mijn hoofd doomgedachtes.
Mijn melanoom was 8 mm, zat op mijn rug (wat voor een vrouw ook gunstig is) en de huid erom heen die al met een vrij groot marge is weggesneden was schoon. Toch krijg ik binnenkort opnieuw een ingreep en haalt de chirurg nogmaal de plek weg plus 1 cm extra marge en tevens wordt poortwachtklier uitgevoerd.
Ik zal hier doorheen moeten, en ws zal alles op den duur wel "wennen" alleen weet ik nu soms niet met mijn gevoel om te gaan.
Nogmaals bedankt voor jouw positieve verhaal en ik ben super blij voor jou dat het bij jou zo is gegaan. (je hebt toch zeker wel gigantisch gejuicht van geluk en opluchting :-)) Blijf je nu wel onder controlle?
Hartelijke groetjes,
Shirley
Ik kon het eerst niet beseffen ik ben nu nog steeds onzeker. Elk plekje dat ik zie vind ik verdacht. Beetje bij beetje begin ik te beseffen hoeveel geluk ik wel niet heb gehad. Bij mij is ook nog verder er om heen weggesneden en poortwachtersklier. Gelukkig hoorde ik dat na 10 dagen dus gelukkig niet zo lang! Ik blijf nu voor standaart 5 jaar onder controle. Mijn dermatoloog gaf aan als ik het prettig vond ik altijd onder controle mag blijven staan. En dat ga ik zeker ook doen! Ik hoor graag hoe het met je verder gaat
Hartelijke groetjes,
Ilse
beste Sjur,
Gelukkig heb je een relatief gunstig melanoom en is de kans op uitzaaiingen daarbij 10-20%.
Dat betekent gelukkig dat veel mensen geen uitzaaiingen hebben en uiteindelijk genezen van hun melanoom.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi
Op vrijdag 20 mei heb ik uw team op deze website een vraag gesteld (Marjan63) over melanoom vs. blootstelling aan de zon, ik heb echter nog geen antwoord gezien. Heeft u mijn vraag gezien? En komt het antwoord op deze site te staan, bij mijn vraag? Of gaat dat per email?
Vrgr. Marjan Vermij
Beste Marjan63,
Helaas duurde het wat langer dan gebruikelijk maar antwoord is net verstuurd en zichtbaar.
Vriendelijke groet, Anne Miek Koenen, verpleegkundig specialist
De controle op genezing zal uitsluitend visueel plaatsvinden. Dus kijken hoe het herstel van de duim zal verlopen. Mijn vraag is of er een andere vorm van controle bekend is om te constateren of de carcinoom weg is.
Beste HM68,
Helaas is er behoudens visuele controle niet veel mogelijk. Misschien af en toe nog een biopt nemen bij twijfel.
Ik hoop dat dit voldoende antwoord is op uw vraag.
Vriendelijke groet,
Dr. Germaine relyveld
De arts stelde de vraag of ik inderdaad een vervolg behandeling/onderzoek wil ondergaan (het is tenslotte uw lijf) Moet ik dit opvatten als "lood om oud ijzer" of is dit een verkeerde interpretatie van mij. De grote vraag is natuurlijk hoe levensbedreigend is dit alles en over wat voor eventueel levenstijd mag en kun je redelijkerwijs rekening houden.
Beste Jacsam,
Wat een vervelend nieuws, dat is erg schrikken!
Gelukkig is het niet meteen het einde van de wereld. Er is in dit stadium nog zeker een goede kans op genezing. Hoe groot die kans precies is, is beter te zeggen zodra er meer gegevens over de tumor bekend zijn: is er sprake van ulceratie? (zweervorming) en vervolgens kan een schildwachtklier nog verder helpen om de prognose te bepalen.
Dus het is zeker niet zo dat het ‘lood om oud ijzer’ is, de puzzel moet simpelweg eerst compleet gemaakt worden.
Ook al zou er sprake blijken (nu of in de toekomst) van een hoger stadium, dan zijn er tegenwoordig hele goed en effectieve behandelingen mogelijk.
Veel sterkte,
Met vriendelijke groet, dr. Alexander van akkooi
Bij mijn vader (67 jaar) is ongeveer 2 weken geleden een melanoom (stadium 1b) weggesneden midden op zijn rug. Ook is er een schildwachtklierbehandeling gedaan en afgelopen vrijdag kregen we hiervan de uitslag; Er is een metastase gevonden in de verwijderde poortwachtersklier. De uitzaaiing is kleiner dan 0.1 mm, dus een zogenaamde micro-metastase als ik dit goed heb gelezen. De randen van het weggesneden melanoom waren schoon. Volgens mij is het nu dus stadium 3, want uitgezaaid naar lymfeklieren.
Aanstaande dinsdag krijgt hij een PET-scan en daarna worden, volgens de arts, de omliggende klieren van de verwijderde poortwachtersklier ook verwijderd.
Na veel onderzoek op o.a. stichtingmelanoom.nl en kanker.nl heb ik toch nog enkele vragen die hopelijk beantwoord kunnen worden voor vrijdag 10 juni, 12:00 uur, want dan krijgt mijn vader de uitslag van de PET-scan en kan ik verder met de arts in gesprek.
Hieronder de vragen:
- Op jullie site las ik dat de NVMO en NZa hebben geregeld dat alle patiënten met een uitgezaaid melanoom voortaan naar een centrumziekenhuis moeten worden verwezen. Geldt dit ook voor patiënten met een stadium 3 melanoom, dus voor mijn vader? Mijn vader wordt nu behandeld in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven.
- Mijn vader heeft ook Colitis Ulcerosa (chronische ontsteking dikke darm) en artrose. Zal dit ook zichtbaar zijn op de PET-scan en kan dit het wellicht moeilijker maken om op de PET-scan te zoeken naar eventuele metastasen?
Alvast hartelijk dank voor uw tijd.
Met vriendelijke groet,
Een bezorgde zoon.
Wheely,
Zit je bij een centrumziekenhuis? of vraag een 2e opinie aan bij AVL ze herbeoordelen het weefsel dan opnieuw.
Ik zie als ik het goed begrijp... tegenstrijdigheden in het verhaal.
1b. is op zich een gunstig verhaal.
Men vond een kleine uitzaaiing in de poortwachter. micro.
Inmiddels kan ik je vertellen, dat veel pathologen een foute conclusie trekken. bij de beoordeling van lymfe uitzaaiingen. Naevussen (moedervlekken in of nabij lymfe) worden vaak als uitzaaiing gezien door pathologen die niet dagelijks met melanoom te maken hebben.
Hoe het pathologisch wordt beoordeeld zegt veel over de behandeling. Eigenlijk is de beoordeling van de patholoog de belangrijkste eerste stap. Hierop wordt beoordeeld hoe veder in te zetten. Dus je dient er zeker van te zijn dat je een Melanoom patholoog hebt en niet iemand die 6x of 10x per jaar een beoordeling doet.
...
Uitgezaaid naar lymfe; dan krijg je met een wereldwijde discussie te maken, gehele okseltoilet of niet. Men is bij beide nog niet overtuigd of het een goed gevolg heeft op het ziekte beeld, maar het geheel weghalen heeft wel invloed op je levenskwaliteit. Het weghalen van lymfe, kan als ziekte zich toch opnieuw of verder voordoet, ook nadelig werken, men heeft het pad (de lymfe) weggehaald. Dus dit pad nu het weg is kan niet meer gevolgd worden.
----
Wat ik tegenstrijdig vind in het verhaal is dat ze een PET inzetten. In een 1b situatie.
Mijn man heeft 3a,N1,MO ook op rug in 2014 verwijderd. Wij hebben secondopinie laten doen in AVL... ZIJ dachten heel anders over hele oksel leeghalen! Ook wij zitten in 3a..... maar nog (twee nederlands beste melanoom patalogen vd Wiel avL en Prof Mooi geloven) dat de gevonden cellen in de lymfe wellicht met een ook gevonden moedervlek in de buurt geassocieerd kunnen worden.
AVL denkt dus dat ondanks een 3a tumor, we thuis zouden (kunnen) horen in een 2a status.
Zijn wij blij! dat we niet naar het centrum ziekenhuis zijn gegaan maar direct naar de BRON in nederland.
1e 2 jaar zijn we om de 3 en 4 maanden gecontroleerd op bloed en echo oksel.
nu het 3e jaar enkel om 5 maanden op zicht vd dermatoloog.
Over Pet scan's lees ik enkel als men echt op zoek is of overtuigd is naar een M uitzaaiing.... op afstand ergens anders in het lichaam, dus niet in de lymfe.
En dan nog! Micro in lymfe..... vraag ik me af... of men wel iets zou zien op 0.1MM.....
Zelf ben ik wachtende op een MRI (geen melanoom, hals goedaardig tumor)... ik moet 1 jaar wachten omdat men maar een groei verwacht van 1 tot 2mm per jaar, eerder een scan heeft geen zin, er moet 1 mm groei zijn...
0.1mm is dus 10x zo klein.
Dit al schrijvende vraag ik me dus echt af, weten ze wel wat ze doen, of doen ze wat ze DENKEN wat goed is.
Heel veel sterkte vrijdag!
Denk aan jullie.
Monique
Oh Wheely,
23-5-14 Mijn man stond voor 27-5-2014 in Geldrop al ingepland door MMC Veldhoven voor een geheel okseltoilet he!
MMC is een centrumziekenhuis.
Eerste wat AVL zei, het is maar goed dat U een second opinie aanvroeg...
Wij denken er heel anders over! Mijn man had ook zo iets... van laten we het eerst leeghalen, dan naar AVL, gelukkig heb ik hem kunnen overtuigen..
Beste wheely,
Hartelijk dank voor deze vragen. Deze situatie is niet heel simpel:
Er is geen indicatie om in dit stadium met een uitzaaiing van 0.1 mm een PET scan te verrichten (staat niet in de richtlijn en de kans op foutieve bevindingen is groter dan de kans op het vinden van extra uitzaaiingen).
Over de zinnigheid het verwijderen van de aanvullende lymfklieren bij een zeer kleine uitzaaiing (0.1 mm) is veel discussie. Uberhaupt is het onbekend of het vroegtijdig verwijderen van aanvullende klieren leidt tot een betere overleving en de meest recente data suggereren dat het niet uitmaakt, dat er geen voordeel is bij het vroegtijdig verwijderen. Zeker bij deze zeer kleine uitzaaiing.
Er zijn studies die laten zien dan de genezingskans in dit stadium 90% is en dat de kans dat er aanvullende klieren gevonden worden rond de 5% ligt. 95% kan dus zeker geen baat erbij hebben.
Er is een Europese studie: de EORTC 1208, die verricht wordt om hier naar te kijken. Deze studie loopt in Nederland in het AVL en Erasmus MC (maar ook in Frankrijk, Duitsland, Belgie, Italie, Spanje, etc, etc.)
Er is nog geen indeling qua melanoom ziekenhuizen voor stadium 3
Een actieve colitis ulcerosa kan zichtbaar zijn op een PET-scan en daarmee de beoordeling van de buik lastig maken.
Veel sterkte!
Met vriendelijke groet,
Dr. Alexander van akkooi
Wel is al het okseltoilet ingepland voor 23 juni. Mijn vader en moeder willen dit gewoon door laten gaan en uiteraard respecteer ik hun mening, maar ben toch benieuwd of het mogelijk is voor die tijd nog een 2nd opinion te krijgen over het weefsel verkregen uit de schildwachtklierprocedure? Van Monique begreep ik dat hieruit wel eens een verkeerde conclusie getrokken zou kunnen zijn. Hoe denkt u daarover Dr. Alexander van Akkooi?
Dus samengevat de vragen:
- Wordt het weefsel (de verwijderde klier) van de schildwachtklierprocedure bewaard?
- Is er een mogelijkheid dat er een verkeerde conclusie is getrokken?
- Is er een mogelijkheid dit weefsel voor het geplande okseltoilet voor een 2nd opinion te laten bekijken door u, Dr. Alexander van Akkooi, of door 1 van uw collega's?
Met vriendelijke groet,
Geert
Beste Geert,
Ik log nu pas in.
Ik vertel je natuurlijk ons verhaal! Dit wil niet zeggen dat het altijd zo is!
Dat iets direct anders in AVL beoordeeld wordt, maar bij ons dus wel. Een "gewoon" ziekenhuispatholoog heeft nu eenmaal niet de dagelijkse expertise.
Via het st. Anna ziekenhuis hebben wij destijds gelukkig een chirurg getroffen, die ook vond, 2 weten meer als 1. Dus deze werkte mee. Maar ook MOET de patient het willen, de keuze is aan de getroffen persoon. Bij ons ging ook door nabellen van mij naar het St. Anna heel snel. Op 07-05-14 hadden wij een gesprek met de chirurg st. Anna. en daarin werd op 28-05-14 het okseltoilet ingepland te Geldrop. Op 07-05-14 vond mijn man inderdaad dat hij de chirurg niet in twijfel mocht trekken. op 07-05-14 savonds heb ik hem gezegd. Je kent iedereen, maar JIJ weet niet wie jou pathologisch heeft beoordeeld. Ja chirurg zei, iemand met een beetje speerpunt melanoom....
Op 08-05-14 heb ik St.Anna gezegd we gaan voor second, chirurg werkte direct mee.
Op 08-05-14 heb ik AVL lijn second opinie gesproken, zei zeiden arts dient het aan te vragen, BEL er achteraan, soms zeggen ze we doen het direct en dan duurt het toch nog een of 2 weken.
en op vrijdag 09-05-14 9.00 heb ik Anna gebeld, men had digitaal alles op donderdag verzonden.
Vrijdag middag om 16.00u heb ik AVL gebeld, info was binnen... En al beoordeeld, Op 12 Mei Direct smaandags dus zaten wij bij de chirurg AVL. (in mijn ogen is dit dus ook wel HEEEL snel gegaan) Maar blijkbaar had men direct een andere bevinding.
DIE beoordeelde het dossier op basis van de bevindingen van de patholoog PAMM Eindhoven al anders.
Opereren dient in gezet te worden ALS het bewezen is dat het een beter verloop is op de ziekte... en hij vond dit in ons verhaal NIET. Men ging het materiaal toen opvragen bij PAMM Eindhoven
op 13-05-14 hebben ze dit gedaan, EN later pas (operatie was inmiddels al geannuleerd op verzoek van AVL)
is het materiaal beoordeeld door 2 nieuwe pathologen.
Later in mei 2014 zijn wij nog in Geldrop geweest bij de chirurg, HIJ zette onze wereld even op zijn kop. (goed bedoeld hoor!) met de woorden ALS IK HET WAS; Zou ik toch voor het toilet gaan. Daar sta je dan... WAT moet je nu doen?
Later kwam het onderzoek van de pathologen van AVL binnen, Ik heb dit toch nog gedeeld met Geldrop met de Chirurg.
Het weefsel was dus anders beoordeeld.
Gelukkig zei hij toen: AVL volgen.
=================
We hebben nu definitief de keuze gemaakt geen okseltoilet uit te voeren. Maar wel Wheelie, Als je een pad inslaat WELK dan ook.. maak de beslissing definitief. ONS zal je nooit meer horen zeggen, had ik het toch maar gedaan.
We hebben gekozen, na grondig geïnformeerd te zijn.
================
Dus als ik jou situatie bekijk:
Jij bent net zo als ik niet de patient; De patient dient dit te willen.
Wij als toeschouwers kunnen enkel proberen de patient mee te informeren.
Wat wel is: melanoom is heel onvoorspelbaar en dat maakt het anders dan andere kankers!
Bij andere kanker snijd je het weg en het is weg, bij wijze van, bij melanoom hoeft dat niet zo te zijn.
Het komt minder vaak voor waardoor andere ziekenhuizen en zeker pathologen er minder ervaring mee hebben.
Dat maakte voor mij en mijn man toch dat wel naar AVL in dit geval zijn gegaan.
Dus beste Wheelie,
Kijk naar je vader, en hoe moeilijk het ook is, steun hem in zijn keuze!
Ik zal je uitleggen wat ik bedoel: mijn man zei in 2014 toen chirurg begon over okseltoilet en chemotherapie....
EN ALS IK DAT NIET WIL? !
Dat was niet het antwoord, wat IK graag had gehoord, maar maakte mij wel duidelijk, dat HIJ dient te kiezen en dat IK rekening diende te houden, dat zijn keuze NU of in de toekomst,, anders kan zijn dan ik zou willen.
Het zijn harde woorden wat ik nu heb geschreven, maar het is wel de ervaring, die ik nu na 2 jaar heb.
Gr.
Monique
Beste Geert,
De bedoeling van dit forum is om algemene vragen te beantwoorden en niet persoonlijke adviezen te geven.
In dit geval denk ik dat een second opinion bij mij in het AVL wellicht het beste is. Ik heb woensdag 22-6 ruimte beschikbaar hiervoor.
Om de andere concrete vragen te beantwoorden:
Ja, het weefsel van de schildwachtklier wordt (wettelijk bepaald) bewaard. Dat is door andere pathologen op te vragen om opnieuw te beoordelen of het inderdaad een uitzaaiing betreft en hoe groot. Eventueel kan er uit ongebruikt (eveneens bewaard) restmateriaal nog extra bepalingen gedaan worden.
Het is met deze informatie niet mogelijk voor mij om te stellen of er een verkeerde conclusie is getrokken.
Ik hoop hiermee u geholpen te hebben en desgewenst kan u een afspraak maken voor een 2nd opinion,
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi
Ik krijg sinds ongeveer een jaar iedere 3 weken immuuntherapie vanwege uitzaaiingen van melanoomkanker.
Tijdens mijn laatste scan, zo'n 4 weken , bleek dat er een "groundglass nodulus" op mijn rechter long zit. De arts die de scan met mij heeft besproken deed er luchtig over en had het over waarschijnlijk een kleine ontsteking. ( De tumormarker was 0,5 )
Vandaag kon ik de uitslag van de scan zelf op mijn AVL lezen en daar staat: metastase niet uitgesloten. Ik schrik hier van. Hoeveel zorgen moet ik mij maken? De nieuwe scan is op 6 sept. dat duurt nog wel even.
groet,
Wilma
Beste Wilma,
Helaas kunnen wij op deze vraag geen antwoord geven via dit forum. Het is verstandig om een afspraak te maken met de behandeld arts zodat deze uitleg kan geven over het verslag.
Vriendelijke groet, Dr, Christian Blank
Ik heb een hele donkere moedervlek op mijn
Borst het lijkt dat deze groter wordt ik heb er verder geen last van
Beste schipbreuk,
Het is niet goed mogelijk om op deze manier de moedervlek te beoordelen. Het advies is om een afspraak te maken bij de huisarts zodat deze kan beoordelen of er een verwijzing nodig is naar de dermatoloog.
Vriendelijke groet,
Anne Miek koenen, verpleegkundig specialist
Beste edz,
De functie wordt inderdaad overgenomen door andere omliggende klieren uit de oksel. Er zijn geen risico’s voor uw vrouw in de toekomst door het missen van die enkele klier. De kans op bijwerkingen van een dergelijke operatie is ongeveer 5 tot maximaal 10%. Meestal zijn er geen ernstige complicaties, maar vooral dingen zoals wondinfecties, nabloedingen en wondvocht. Allemaal van voorbijgaande aard. Zeer zeldzaam zijn ernstige complicaties als oedeem of zenuwbeschadiging (< 1%). Periodieke controles zijn een goed alternatief, want er is nooit overtuigend aangetoond dat het weghalen van de poortwachter klier de overlevingskansen verbeterd. Wel is het zo dat de meeste patiënten het niet als heel belastend ervaren en de uitslag wel belangrijke informatie geeft.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi
Patient (uitgezaaid melanoom op 3 plekken BRAF+) start volgende week met Nivo, terwijl Pembro bij een second opinion als eerste advies werd gegeven. Volgens de behandelend arts is er echter geen wezenlijk verschil tussen deze twee. Is dit echt zo? En klopt het dat het AvL het enige ziekenhuis in NL is dat Pembro voorschrijft en dat alel andere centra Nivo gebruiken? Alvast bedankt voor het antwoord.
Beste,
Nivolumab en pembrolizumab zijn niet direct met elkaar vergeleken, maar uit indirecte vergelijkingen kan men er van uitgaan dat beide even effectief zijn en daarom de toedieningsfrequentie het grootse verschil is.
Het klopt niet dat pembro alleen aan BRAF+ patiënten gegeven kan worden omdat beide groepen (BRAF+ en BRAF-) in de studies geïncludeerd waren.
Omdat nivolumab tot nu het enige anti-PD-1 is dat is toegelaten voor de behandeling van longkanker, geven ziekenhuizen dan ook voor melanoom nivolumab, maar op zich kunnen beide overal voorgeschreven worden voor het melanoom.
vriendelijke groet,
dr. Christian Blank, internist oncoloog
Antoni van Leeuwenhoek
Mijn vrouw krijgt sinds begin mei twee wekelijks een kuur van Nivolumab,Nu is er afgelopen week opnieuw een scan gemaakt,welke vergeleken is met die van april j.l.Daaruit blijkt dat in longen en lever het begint te werken
Er is echter ook met een mri scan vastgesteld dat ze inmiddels een uitzaaiing in haar hoofd heeft.Daar volgt deze week een beslissing over hetzij bestralen of operatie,omdat ze aan een kant nu beperkingen heeft.
Denkt u dat Nivolumab hier ook nog zijn werking in kan vinden?
vr gr Henk
Beste Henk,
Gezien het feit dat er kennelijk klachten zijn ontstaan als gevolg van de uitzaaiing in de hersenen, verdient het veelal voorkeur om eerst een lokale behandeling toe te passen, aangezien er met immuuntherapie tot op heden onvoldoende controle over dit probleem is verkregen. Toch kan de nivolumab in de toekomst nog wel bijdragen aan een gunstig effect op de uitzaaiing in de hersenen. Op dit moment lijkt echter de tijd te ontbreken om hierop te wachten.
Veel sterkte.
Vriendelijke groet,
Dr. Hans van Thienen, internist-oncoloog
Antoni van Leeuwenhoek
Beste Alita,
Gelukkig is de kans op het krijgen van uitzaaiingen na een melanoom van 0.9 mm met mitose en alles schoon na re-excisie en SN heel klein.
Daarom wordt er vaak niet meer gecontroleerd dan met lichamelijk onderzoek (is ook volgens de richtlijn niet nodig om meer te doen).
Sommige ziekenhuizen maken gebruik van periodieke bloedmarker controles (S100B), maar dit is niet heel gevoelig en kan uitzaaiingen missen, maar ook onrust geven als de waarde te hoog is, maar er toch niets aan de hand blijkt te zijn. Natuurlijk bestaan er ook commerciële total body scans, maar de kans dat die nu iets opsporen bij iemand die gelukkig een stadium IB melanoom heeft gehad is heel klein (nu en in de toekomst), dus ook dat zou ik niet aanraden.
Vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi
Beste Natascha42,
Een schildwachtklier weghalen wordt aangeboden ten tijde van het melanoom (vorig jaar) om eventuele kleine uitzaaiingen op te sporen.
Maar, dit wordt niet aan alle melanoom patiënten aangeboden, want bij dunne melanomen (< 1 mm in Breslow dikte) is het meestal niet nuttig om dit te doen.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi
Mijn moeder heeft een forse (ter grootte van een ei) mucosal maligne melanoma in de nasopharynx (uitslag biopt 30 juni). Ze ligt momenteel in het VU (tracheostoma en neus-maag sonde) Op dit moment wordt een mutatie analyse uitgevoerd naar BRAF en KIT mutatie. Ik heb nu 1 vraag:
1) Wat zijn op dit moment in Nederland de therapie mogelijkheden in het geval van een KIT mutatie. Als ik het goed begrijp zijn er in het buitenland (oa US) trials gaande met bijvoorbeeld imatinib. Wat is er mogelijk in NL? Of zijn er mogelijkheden om mee te doen met buitenlandse trials? (en hoe werkt dat dan?)
Alvast hartelijk dank voor uw antwoord
Beste Arie,
Er zijn helaas geen standaard behandelingen beschikbaar voor KIT-gemuteerde melanomen. Momenteel zijn er in Nederland ook geen studies hieromtrent. Afhankelijk van de situatie kan een medisch oncoloog een verzoek doen aan de fabrikant om een medicijn als bijvoorbeeld imatinib te verstrekken. Behandeling in studieverband in het buitenland is soms wel mogelijk, maar vergt veelal wel langdurig verblijf aldaar en kan dus voor de bekostiging een probleem vormen.
Veel sterkte.
Vriendelijke groet,
Dr. Hans van Thienen, internist-oncoloog
Antoni van Leeuwenhoek
Hartelijk dank voor uw antwoord.
Mijn moeder heeft eerst een debulking operatie gehad en is nu net klaar met de bestraling.
De mutatie bleek een NRAS mutatie te zijn.
Derhalve mijn vraag:
1) Wat zijn op dit moment in Nederland de therapie / clinical trial mogelijkheden in het geval van een NRAS mutatie?
2) en zo ja, is het verstandig/nuttig om na de bestraling een dergelijke therapie toe te passen?
Wederom alvast hartelijk dank voor uw antwoord,
Beste Arie,
Dit zijn zaken die u het beste met de behandelend arts kunt bespreken, hij/zij kan hierover meer informatie geven. Het forum is niet bedoeld om persoonlijke behandeltrajecten te bespreken.
In het algemeen kan ik zeggen dat de enige trial voor patiënten met NRAS-mutatie op dit moment loopt in het UMCU (Utrecht). Maar bespreek dit dus vooral met de behandelend arts van uw moeder.
Veel sterkte.
Vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen
Verpleegkundig Specialist, Antoni van Leeuwenhoek
Dank voor dit heldere antwoord.
Mvrgr,
Arie
Zeer binnenkort ondergaat mijn vader wederom een operatie om de poortwachter te verwijderen van de melanoom van 0.2 mm. Zover ik weet wordt dit niet gedaan bij melanomen onder breslow 1.0 mm (mits er geen sprake is van mitose). Het streekziekenhuis geeft aan dat ze een operatie van de poortwachter toch raadzaam achten omdat dit de tweede melanoom binnen een kort tijdsbestek is.
Mijn vragen aan u:
* Brengt het ontdekken van een tweede melanoom (met zo'n geringe breslow) extra risico op uitzaaiingen met zich mee?
* Heeft de uitgebreide regressie invloed op eventuele uitzaaiingen in de poortwachter?
Ik dank u vriendelijk voor uw antwoord.
Beste Mientje,
Nee, het risico op een tweede melanoom is wel relatief iets groter bij patiënten met een eerder melanoom, maar de kans op uitzaaiingen is nu niet verhoogd door een 2de melanoom.
Regressie is een moeilijk punt, waar weinig/geen overeenstemming tussen pathologen over bestaat en dus niet in de praktijk gebruikt wordt om keuzes te maken, want het is onbetrouwbaar. Bovendien is het onduidelijk welke risico’s dit op het eventueel ontwikkelen van uitzaaiingen zou geven. Sommige zeggen een verhoogd risico, maar anderen ook een kleiner risico. Dit is nooit onomstotelijk aangetoond.
Met andere woorden:
Bij ons in het NKI-AVL zouden we in deze situatie niet adviseren om een poortwachterklier procedure te verrichten, want het eerdere melanoom (met grotere breslowdikte) zal de prognose bepalen.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek
Allereerst heel fijn dat jullie vragen beantwoorden!
Vandaag heb ik (gelukkig gunstige) uitslag van de melanoom gekregen: Breslowdikte 0,76 mm. Geen satellitose, regressie of ulceratie. Er is dermale mitose activiteit. Mijn dermataloog dat mitose zeer beperkt was. In het rapport van de patholoog staat 'In de epidermale component komen enkele mitosefiguren voor. Ook in de dermale component worden enkele mitosefiguren gevonden (MAI2 per 2 mm2)' Verder zijn de snijranden vrij met een marge van 1 mm voor de in-situ-component.
Hiermee zou de melanoom vallen in het hele begin van stadium 1b
Over ongeveer 4 weken vindt een re excisie plaats.
Verder heeft de dermatoloog geen schildklierwachtprocedure aanbevolen.
Maar vanaf wanneer wordt er een schildklierwachtprocedure aanbevolen?
En zijn er in mijn geval nog kans op uitzaaiingen?
Ik hoor graag uw reactie. Alvast hartelijk dank voor uw reactie
Met vriendelijke groet.
Beste Anouk,
Fijn dat het om een dun melanoom gaat.
Dit zijn hele goede vragen, maar in principe zijn vragen over de eigen ziekte bestemd voor uw eigen behandeld arts of eventueel een second opinion en niet dit forum.
In algemene zin kan ik zeggen:
Dermale mitosen kunnen het verschil maken tussen een stadium IA of IB
De kans op uitzaaiingen ligt dan tussen de 5-10% maximaal
Vanaf stadium IB wordt het aanbevolen op de mogelijkheid van een schildwachtklierprocedure te bespreken met patiënten
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek
Bij mijn partner is melanoom [donker] geconstateerd : kwalijk/kanker !. Die plek aan been moet operatief worden weggehaald.
Maar wat is de consequentie voor hem: uitbreiding gestopt na operatie?
Kans dat er nieuwe plekken bij komen.
Toekomstverwachting?
Beste,
Helaas is bij uw partner een melanoom geconstateerd. Het litteken moet inderdaad nogmaals worden weggehaald. Verdere bespreking over uitbreiding, kans op nieuwe plekken en toekomstverwachtingen is erg afhankelijk van het dikte van het melanoom, of er sprake was van zweervorming (ulceratie) en/of celdelingen (mitosen). Ik raad u aan dit met de behandeld arts van uw partner te bespreken.
Veel sterkte.
Vriendelijke groet,
Dr. Alexander van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek