Stel je vraag over Huidkanker en melanomen aan een multidisciplinair team van het AvL
Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Je kunt je vraag aan een multidisciplinair team van het Antoni van Leeuwenhoek Huid- en Melanoom Centrum hier stellen.
Meer over Huidkanker en melanoom
Meer over Huidkanker en melanoom
644 reacties
Een paar dagen geleden is er bij mij een melanoom gevonden op mijn rug.
Ik was door de huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis om het te laten checken.
Aangekomen in het ziekenhuis werd de melanoom meteen verwijderd. Is dit een normale procedure?
Ging voor pijnklachten onder oksel en vergrote borst aan linkerzijde naar de dokter (wat ik al vier jaar doe)
De plek op mijn rug zit er al een aantal jaren (heb oude foto gevonden waarop hij duidelijk te zien is)
De plek deed niet zeer en jeukte ook niet.
Ik was wel een wekelijkse zonnebankman.
Na het verwijderen van de ( melanoom) is de pijn erger geworden onder mijn arm en borst is dit ook normaal?
Sorry voor de vele vragen
De antwoorden zijn in hoofdletters in uw tekst geplaatst:
Aangekomen in het ziekenhuis werd de melanoom meteen verwijderd. Is dit een normale procedure? JA, DE DERMATOLOOG PROBEERT HET ZO SNEL MOGELIJK IN Z'N GEHEEL WEG TE HALEN, ZODAT HET KAN WORDEN OPGESTUURD VOOR ONDERZOEK. ZOLANG DE PATHOLOOG NOG GEEN UITSPRAAK HEEFT GEDAAN, IS HET NOG NIET ZEKER DAT HET OOK DAADWERKELIJK EEN MELANOOM IS.
Na het verwijderen van de ( melanoom) is de pijn erger geworden onder mijn arm en borst is dit ook normaal? DAAR KAN IK HELAAS GEEN ANTWOORD OPGEVEN. DAARVOOR MOET HET LITTEKEN BEKEKEN WORDEN OM TE ZIEN OF DE GEBIEDEN MET PIJN IN DE BUURT VAN HET SNIJGEBIED ZITTEN. IN DAT GEVAL KUNNEN ER NA DE OPERATIE GEVOELSSTOORNISSEN OPTREDEN IN EN RONDOM HET GEBIED VAN SNIJDEN. OVER HET ALGEMEEN GEEFT EEN MELANOOM HELEMAAL GEEN PIJNKLACHTEN.
Vriendelijke groet,
Dr. G.N. Relyveld, dermatoloog
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Hallo, ik (man, lichte huid, blond, blauwe ogen, 56 jaar) ben 12-10-2015 met een glanzend roze bultje tussen mijn schouderbladen bij de dermatoloog gekomen.Op 15-10-2015 is bultje met omliggend weefsel door dermatoloog verwijderd (2 bij 7 cm) en zijn er 3 biopten genomen op hoofd, nek en linker bovenarm. Op 29-10-2015 hechtingen verwijderd en uitslag bij waarnemend dermatoloog: bultje is nodulair melanoom Breslowdikte 2,5 mm, op bovenarm en in nek zit basaalcelcarcinoom.Op 09-11-2015 door plastisch chirurg zeer royaal extra huid en weefsel verwijderd (litteken 17 cm), op 19-11-2015 hechtingsknoopjes losgemaakt, dag later ongeveer 4 cm van de wond (diepste gedeelte waar melanoom zat) open gegaan waarvoor ik nu bij de wondpoli loop (moet van binnenuit dichtgroeien). Verwijderd extra weefsel is na onderzoek 'schoon'. Litteken geeft bij elke beweging vervelende klachten, alsof ik in brandnetels met wat jeukpoeder lig.Op 26-11-2015 prognosegesprek met standaard onderzoek bij dermatoloog. Betreft dus nodulair melanoom. Geen onderzoek naar poortwachtersklier(en) want uitslag weegt niet op tegen negatieve bijeffecten ingreep. Geen verder onderzoek of scan. Indien uitzaaiing moet dat uit controletraject blijken. Bij uitgezaaid melanoom draait het meer om levensverlenging dan om genezing. Bij tussentijdse klachten of wijzigingen contact opnemen met huisarts. Nieuwe afspraak over 3 maanden.
Vragen:Had het poortwachtersklieronderzoek en -verwijdering niet standaard moeten plaatvinden bij de 2e ingreep gezien de Breslowdikte 2,5 mm?Zijn er geen aanvullende onderzoeken (nodig/wenselijk/mogelijk) om uitzaaiingen te zoekendanwel uit te sluiten?Hoe is de prognose voor een nodulair melanoom 2,5 mm?
Groet, Peter.
Beste Peter,
Jouw verhaal en de vragen die je stelt zijn een opsomming van je ziektegeschiedenis en vragen die eigenlijk bedoeld zijn om met je behandeld arts te bespreken (of voor een second opinion). Het is erg specifiek en ik denk ook dat het belangrijk is dat er tijdens een gesprek alle argumenten met nuance kunnen worden besproken, hetgeen moeilijk is in een e-mail of op een forum als dit.
- De optie van een poortwachtersklieronderzoek had in mijn opinie in ieder geval besproken moeten worden, zodat je zelf de afweging / keuze had kunnen maken om het wel of niet te doen.
- Er zijn normaliter geen aanvullende onderzoeken nodig/mogelijk. Je kunt eventueel alleen aan echo denken van de lymfklieren in de buurt van het schouderblad: dus waarschijnlijk van de oksel
- 5 jaar prognose ligt rond de 68-79% (T3, als er geen ulceratie (zweervorming) is, dan is het 79%, als wel dan 68%). Als de poortwachtersklier schoon zou zijn gaat de prognose omhoog richting de 90%.
Veel sterkte gewenst.
Vriendelijke groet,
Dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Hallo,
Bij mij is eind november huidkanker ontdekt. De dermatologen kon meten aangeven dat het geen melanoom was na onderzoek met "vergrootglas". Volgende week woensdag wordt ik geholpen en is het afwachten wat uit het onderzoek naar voren komt. Vraag: kan de diagnose geen melanoom al zo duidelijk gesteld worden!
Vriendelijk groet,
Marie-Ange.
Beste Marie-Ange,
Met zeer grote zekerheid kan door een ervaren dermatoloog worden aangegeven of iets verdacht is voor melanoom of voor bijvoorbeeld een basaalcelcarcinoom. Op basis van de bevindingen met het vergrootglas kan dan een beleid worden gekozen. Echter, het is de uitslag van het histologisch onderzoek (weefselonderzoek) wat de definitieve diagnose geeft.
Ik hoop voor u dat de uitslag goed is.
Dr. Germaine N. Relyveld, dermatoloog
Antoni van Leeuwenhoek
Na de Til die niets heeft gedaan en de ippi en pembro die zoals het er nu uitziet ook geen effect hebben vraag ik mij af of al aan markers(?) te zien is wat eventueel wel kan werken?
Hoe kan het dat sommige tumoren wel slinken en andere juist weer groeien? Heeft dat met het bepaalde orgaan te maken waar de tumor zich bevindt?
Waar kan ik meer informatie vinden over de trial t celtherapie waarbij cellen uit het bloed genetisch worden gemanipuleerd?
Welke trials zijn er nog meer voor mensen waarbij de reguliere behandeling geen effect heeft?
Alvast bedankt voor het antwoorden.
Beste tamsam,
In afwachting van het antwoord van de professional wil ik je alvast wijzen op onze informatie over melanoom in de bibliotheek. Hier staan ook verschillende soorten melanoom beschreven.
Ook is daar een overzicht van trials bij melanoom te vinden.
Vr gr,
Maryse (webredacteur bibliotheek)
Dank je wel voor de reactie. De trial die ik bedoel staat er niet bij .
Misschien is mijn vraag over verschillende soorten melanoom niet duidelijk. Bij de een slaat iets wel aan en bij de ander niet. Iets met ander genetische samenstelling oid? Of een andere soort melanoom. Maar misschien zeg je dat niet zo.
mvg
Er zijn inderdaad verschillende soorten melanoom, deze verschillen zijn met name gebaseerd op de mutatie status: BRAF mutatie, NRAS mutatie of cKIT mutatie. Ongeveer de helft van de melanomen heeft een BRAF mutatie.
Waarom sommige uitzaaiingen op immuuntherapie reageren en de andere niet, is nog niet goed uitgezocht. Meest waarschijnlijk heeft dit iets te maken met hoe zichtbaar een uitzaaiing voor het immuunsysteem is.
Er zijn altijd nog mogelijkheden om aan fase 1 studies deel te nemen als er bijvoorbeeld geen BRAF mutatie aangetoond zou zijn. Wanneer er wel een BRAF mutatie aanwezig is zou een behandeling met BRAF remmers wellicht een optie zijn.Veel sterkte.
Dr. Christian Blank, internist-oncoloog
Antoni van Leeuwenhoek
Mij is gevraagd mee te doen aan een studie. Nu sta ik natuurlijk altijd open voor dit soort belangrijke zaken, waar je ook een ander mee helpt en natuurlijk de wetenschap. Echter, ik ben bijna klaar met mijn behandelingen.
Er is in juni een melanoom geconstateerd van 4,3mm. In aug geopereerd en ik bleek ook regionale uitzaaiingen te hebben in de lies/onderbuik. In okt 2e operatie gehad, liesklierdissectie. Nadat ik net weer amper een week op de been was ben ik 26 nov begonnen met bestralingen en eindigt dit 23 december.
Mij is verteld dat ik een reële kans heb op dat het terug kan komen, en dit snap ik maar al te goed.
Maar nu de studie, daar wil ik wel aan meedoen, maar als ik een placebo krijg, investeer ik een jaar voor??? En van mij wordt verwacht dat ik elke 3 weken aan het infuus ga. Omdat ik uitbehandeld ben en is het dus geen officieel behandeling en ga ik ergens begin van het nieuwe jaar weer aan het werk, eindelijk mn leventje weer oppakken. Ik werk fulltime (na reïntegratie natuurlijk) en ben alleenwonend.
Ik weet niet in hoeverre een werkgever hierin mee moet gaan, dat ik eventueel mee wil doen aan een onderzoek, die eventueel in mijn belang zou kunnen zijn... Hebben jullie hier meer informatie over, voelt een beetje apart om hierover met mijn werkgever in discussie te gaan...
Als ik niet volgens "de wet" hier geen ruimte voor krijg, zou ik het in mijn eigen tijd moeten doen en dat is in mijn situatie bijna niet te doen, en gaat mij dus zelf geld kosten. Ik vind het echt een dilemma... Wil wel, maar.....?
Gaat om het volgende onderzoek waar dr Blank al veel in heeft betekent als ik het goed heb...
Onderzoek naar een aanvullende preventieve behandeling met Pembrolizumab (MK3475) na volledig chirurgische verwijdering van een hoog risico melanoom om de terugkeer van de ziekte te verminderen.
Graag reactie
Mvg
Beste,
Dit zijn uiteraard allemaal goede vragen en overwegingen. Ik zou aanraden om dit specifiek met uw behandelde arts(en) of verpleegkundig specialist(en) te bespreken.
Er is ook altijd een onafhankelijk arts beschikbaar voor een dergelijk overleg, deze arts heeft wel kennis en ervaring in het medische vak en van het geneesmiddel waar onderzoek naar gedaan wordt, maar is niet betrokken bij het onderzoek (bijvoorbeeld een longarts bij een studie naar melanoom) en heeft daardoor geen belang bij uw deelname aan de studie.
Daarnaast is het in algemene zin natuurlijk geen must om aan wetenschappelijk onderzoek mee te doen, het is altijd op vrijwillige basis en u kunt ten allen tijde met uw deelname aan het onderzoek stoppen (bijvoorbeeld of het te belastend is).
Verder is er natuurlijk een risico op terugkeer van ziekte, maar het is nog niet zeker dat een studie met preventieve aanvullende immunotherapie beter is dan niets doen en alleen immunotherapie geven indien de ziekte onverhoopt zou terugkeren. Want als het vroegtijdig geven al bewezen beter zou zijn, zou er geen onderzoek naar gedaan hoeven te worden.
Ik wens u veel sterkte met het nemen van een beslissing!
Hartelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom chirurg
Antoni van Leeuwenhoek
Nu zijn gisteren kleine moedervlekjes geconstateerd 6, die ik eerder niet had. Precies onder mijn litteken in mijn lies. Waar ik een liesklierdissectie heb gehad en 20 bestralingen..
Ik ga helaas weer de onrust in, maar dat is niet anders.
Ik begreep ook dat de immuno ervoor kan zorgen dat mijn kankercellen opgeruimd worden en dit daardoor is ontstaan, dat hoop ik dan maar, maar ben benieuwd of dit werkelijk kan?
Onderzoek is dubbelblind, dus we weten niet of ik het medicament werkelijk krijg toegediend.
Ik ben benieuwd of jullie veel ervaring hebben met immunotherapie en het ineens zichtbaar worden van plekken doordat het lichaam het opruimt?
Detail is nog te melden dat ik de week ervoor een verhoogde waarde van witte bloedcellen had. Hier is verder geen aandacht aan geschonken, maar geeft mij wel een onrustig gevoel, dat het nu eventueel toch in mijn bloed zit. Is dat direct een reden om daar ongerust over te worden?
Ik hoor het graag
Met vriendelijke groet,
Mell
Dit soort details kunnen het beste met de behandelend specialist besproken worden, hij of zij is volledig op de hoogte van het stadium van uw ziekte en de mogelijke bijwerkingen van de middelen die u (al dan niet) krijgt. Dit forum is niet bedoeld om persoonlijke vragen in het ziekteproces te beantwoorden, maar meer voor algemene vragen.
Dank voor uw begrip.
Vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, Verpleegkundig specialist Dermato-oncologie
Hier hoorden we ook dat er vaak uitzaaiingen zijn in de botten na het verwijderen van melanoom. Mijn vraag is waarom er dan niet meer naar de botten (of het hele lichaam) gekeken wordt bij de vele na-controles. Had mijn man misschien nog geleefd als er eerder gezien was dat er uitzaaiingen waren?
Beste,
Allereerst gecondoleerd met uw verlies.
Helaas is melanoom een grillige ziekte, waarbij er ook patiënten zijn, die na het beëindigen van de controle toch nog later uitzaaiingen ontwikkelen.
Bij uw man waren het de botten, maar eigenlijk kunnen melanomen naar alle organen uitzaaien.
Er is vooralsnog geen wetenschappelijk bewijs dat het eerder opsporen van deze uitzaaiingen met periodieke scans (en dus misschien eerder starten met een behandeling) een betere overleving geeft. Daarom is het ook niet aanbevolen om scans te maken in de Nederlandse richtlijn.
Echter, sinds enkele jaren hebben we met gerichte therapie en immunotherapie enkele medicijnen in handen die wel effectief zijn, ook bij uitzaaiingen in botten. Daarom is er nu een brede discussie gaande of de richtlijn op dit punt niet gewijzigd moet gaan worden.
Veel sterkte met uw verlies.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
ik krijg namelijk volgende week mijn eerste echo nadat in juni 2015 de poortwachtersprocedure heeft plaats gevonden in de daniel den hoed in rotterdam
Gemiddeld gesproken is dat ongeveer 20% in 5-10 jaar tijd. Echter er kan een nauwkeurige schatting plaatsvinden op basis van de grootte en lokatie van de uitzaaiing in de poortwachterklier. Met andere woorden; bij hele kleine uitzaaiingen is het risico lager.
Veel sterkte met de echo.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
December 2014: ik heb een plekje aan mijn onderbeen en dit wordt door de huisarts eraf geschraapt met de mededeling dat dit niet iets ernstigs kan zijn dus het wordt niet opgestuurd!
Het plekje groeit weer aan en wordt groter dus Januari 2016 weer naar de huisarts, nu wordt het weg gesneden en opgestuurd!
Na 10 dgn hechtingen verwijderen en krijgt ik (dacht ik) de uitslag, maar nee, het wordt nog verder onderzocht wordt mij mede gedeeld, dus met een paar dagen maar weer bellen.
*18 januari moedervlek verwijdert.
*28 januari hechting verwijdert en geen uitslag
*1 februari gebeld maar nog geen uitslag, wel kon de assistente mij vertellen dat er actieve cellen waren ontdekt en dat er nader onderzoek werd gedaan, het was van Zwolle naar Groningen gestuurd, daar word met pigmenten duidelijkheid geschept. dus morgen maar weer bellen.
*2 februari weer bellen, toen zei de assistente dat zij naar het lab zou bellen en daarna belde ze mij, ...... de patholoog die het had onderzocht kon geen helder beeld krijgen en de andere patholoog was ziek dus vandaar vertraging maar deze ging er nu wel naar kijken! Dit kon wel weer een paar dagen duren.
*8 februari is er weer geen uitslag wordt mij verteld door een andere assistente. Als er nieuws was zouden ze me zo snel mogelijk bellen.
*9 februari niets
*10 februari ik bel zelf maar weer en de assistente zou bellen naar het lab, en wordt terug gebeld, nu wordt mij verteld dat het door een panel moet worden onderzocht omdat men het niet zo goed weet, dit panel komt 1x per maand samen en dat gebeurde 22 februari weer dus ik mocht 23 februari wel weer bellen dus .....ik mag gewoon nog 2 weken wachten!
In totaal duurt dit nu straks dus 5 weken voordat ik uiteindelijk de uitslag heb! Waarom kunnen ze nog niets vertellen? Bestaat er echt zo'n panel en waarom duurt het dan zo lang voor ik antwoordt krijg?
Ik heb er dus helemaal geen vertrouwen meer in!
Ontzettend vervelend dat u zo lang in spanning moet zitten. Er bestaat inderdaad een speciaal landelijk pathologiepanel om ingewikkelde gevallen te beoordelen. Dit panel komt helaas niet wekelijks samen, daarom kan de wachttijd soms langer zijn. Het beoordelen van verwijderde moedervlekken kan soms lastig zijn, in dit geval lijkt het daar ook op. Het is wel belangrijk dat het vaststellen van de uitslag grondig gebeurt, want de eventuele vervolgbehandeling wordt erdoor bepaald.
Heel veel sterkte in deze spannende weken, hopelijk valt de uitslag mee.
Vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen
Verpleegkundig specialist Dermato-oncologie
Antoni van Leeuwenhoek
Wel vind ik het slecht dat ze mensen zo lang laten wachten met een definitieve uitslag!
Volgens mij kan het helaas niet altijd sneller en uiteindelijk wil je een juist en gedegen antwoord, hoe lastig het wachten ook is. Met een juist antwoord, krijg je ook de juiste behandeling en dat wil je toch ook?
Probeer het niet te zien als slecht, kundigheid en nauwkeurigheid heb je meer belang bij.
Ik mag vanmiddag ook weer plekje laten verwijderen en de wachtstand in... Maar accepteer het, want het is niet anders..
Ik wens je in ieder geval heel veel succes!
Groetjes mell75
Mijn vragen zijn:
- groeien de kankercellen niet verder als niet alles is weggehaald, dat met de reexcisie weggehaald zou moeten worden?
- is 9 weken niet veel te lang? En zou eigenlijk niet zo snel mogelijk geopereerd moeten worden?
alvast dank!
Beste Roseli,
Gelukkig hebben we, vanuit Nederland, het afgelopen jaar met een groot internationaal onderzoek aangetoond dat de wachttijd geen invloed heeft op uw overlevingskansen. In Nederland en ook daar buiten, zijn patiënten soms pas na 8 weken of langer geopereerd, maar hadden dezelfde levensverwachting of kans op uitzaaiingen. Zie ook:
https://www.europeancancercongress.org/Scientific-Programme/Abstract-se…
Meestal is er nu na de verwijdering van het melanoom geen rest melanoom meer aanwezig in het litteken, maar is het een aanvullende preventieve maatregel om dit ruimer weg te snijden (wegnemen van microsatellieten). De kans op een uitzaaiing in de schildwachtklier (poortwachtklier) is voor alle melanomen bij elkaar 15-30%. Dat betekent dat er een grote kans is van 70-85% dat u nu ziektevrij bent.
Daarom is er dus ook medisch gezien geen spoed om dit sneller te doen. Uiteraard snappen wij de onrust die er bij u bestaat en zal ieder ziekenhuis proberen het zo snel mogelijk te doen.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Tevens vraag ik mij wel af wat het nut is van de poortwachterklierprocedure. De arts gaf aan dat het niet curatief is. Want als het daar zit is het toch eigenlijk al te laat? Het is toch alleen maar om te weten of er kankercellen zitten? Dit omdat mijn lichaam niet zo sterk is en mijn intuïtie zegt dat ik niet moet kiezen voor deze procedure ivm het toedienen van radioactieve vloeistof. Ik wil daarom alleen kiezen voor de re-excisie. Daar moet men dan toch wel op ingaan als ik dat aangeef?
Dank alvast weer voor het antwoord.
Met vriendelijke groet,
Roseli
Beste Roseli,
Inderdaad, de poortwachterprocedure is zelf niet curatief, maar vooral geeft het prognostische informatie.
Daarnaast is het zo dat men niet kan zeggen of het te laat is als er al uitzaaiingen in de poortwachterklier zitten, want in de jaren nadien blijkt dat bij ongeveer 50-70% van de patiënten er geen nieuwe uitzaaiingen ontstaan en deze patiënten waarschijnlijk genezen zijn. Echter, dezelfde hoeveelheid patiënten is genezen als je geen poortwachterprocedure doet, maar op het moment dat er eventuele klieruitzaaiingen in de jaren nadien aan het licht komen, ze dan opereert. Verschil is wel dat in de eerste groep, er tegenwoordig mogelijkheden zijn om in studie verband aanvullende preventieve immunotherapie te ondergaan. Naast de informatie voor jezelf (hoewel sommige mensen daar geen behoefte aan hebben).
De hoeveelheid radioactiviteit is zo laag, dat is ongevaarlijk voor jezelf of je omgeving (je hoeft niet in isolatie, je kunt gewoon kinderen op schoot nemen), daar hoef je niet bang voor te zijn.
Samengevat doe je er niets verkeerd aan om af te zien van de poortwachterprocedure, maar kies dan wel op basis van goede argumenten om het wel of niet te doen.
Veel succes en sterkte.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek
zover ik weet is de trial een loting tussen pembrolizumab en een placebo. Het wel of niet meedoen aan deze trail is heel persoonlijk, heel moeilijk om een advies te geven.
Bij mij werd in 2013 15 lymfeklieren verwijderd waarvan 1 klier een macrometastase had. Toen was er geen enkele nabehandeling mogelijk. Na 2,5 jaar bleken er meerdere uitzaaiingen te zijn en nu krijg ik pembrolizumab. Ik heb geen idee of het eerder krijgen van dit middel gunstiger voor mij zou zijn geweest. Vandaar natuurlijk ook die trial...
Bespreek het goed met je arts. Sterkte met jouw herstel en deze beslissing.
groet,
Patricia
Beste Ilona,
Er is inderdaad een grote kans op ziekte terugkeer in de komende jaren, ondanks volledige chirurgie en dat u nu ziektevrij bent.
Het middel Pembrolizumab (MK-3475) heeft getoond veilig en effectief te zijn in Stadium IV melanoom.
Nu is het idee dat dit als aanvullende preventieve maatregel na de chirurgie wellicht terugkeer van ziekte kan voorkomen en daardoor de overlevingskansen kan verbeteren.
Echter, dit is nog niet bewezen en vandaar dat dit in studieverband moet worden uitgezocht.
De optie die u is voorgelegd, is een extra mogelijkheid, waar u misschien baat bij kunt hebben, maar waarbij dat niet verzekerd is (anders zou het standaard behandeling zijn en niet in studie verband uitgezocht hoeven te worden). De keuze voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek is altijd aan u zelf. U zult de potentiele voordelen van deelname aan het onderzoek (50% kans om vroegtijdig het medicijn te krijgen, waar u mogelijk baat bij heeft, periodieke scans om vroegtijdig ziekte terugkeer vast te stellen, mogelijkheid om te switchen in het geval dat u in de placebo groep zit en de ziekte terug krijgt, etc.) moeten afwegen tegen de nadelen (geen garantie op succes, intensieve periode gedurende behandeljaar met extra scans, bloedafnames, bezoek aan dagbehandeling, mogelijke bijwerkingen, etc.)
Veel succes met het maken van een keuze!
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Helaas zijn alle behandelingen ten aanzien van melanoom nog vaak in trail.
Elke mens en tumor is uniek!
Ik maak mee twee x fase 1 beiden overleden (via mmc)
ik maak mee oudere dame binnen familie fase 4 die al 10 jaar in AVL meeloopt in Trails.
als je in trail mee mag lopen, wordt je heel goed gescreend, en zoals hierboven omschreven echter is er ook inbreuk op je dagelijks leven,
overleg goed met je artsen en je naasten, beslis zelf, volgt je gevoel,
maak de beste keuze voor jou met de wetenschap die je op dat moment hebt;
blijf bij die keuze!
Volg het pad wat je ingeslagen bent; en kijk daarna niet terug
heel veel wijsheid
monique
Verdenking Angio-Invasie
Beste medewerkers AvL,
Ik begrijp het volgende niet en ben nu eenmaal van de juiste informatie willen weten.
In dossier AVL zijn nu de PA rapporten opgenomen, sprak er al over met Silva, ze stelde me gerust en was blij dat ik even belde. (het ging om termen SB-100 Melanoom A positief en verdenking op Angio Invasie) Echter heel duidelijk blijkt uit PA rapport moeilijk te beoordelen dossier. En voorkeur door beide pathologen gaat uit van naevus.
Mijn vragen:
A. Angio-invasie staat op internet toch als ingroei bloedvaten aangemaakt door tumor.
B. Angio-invasie wordt niet omschreven als verder uitgezaaid, dit begrijp ik niet, ik neem aan als je met werkelijk angio-invasie te maken hebt, dit fase 4 wordt? klopt dit?
Waarom blijft me de "melanoom" bezighouden?
Daar ik dagelijks in april na 2 jaar nog dekbed en kussen dien te drogen met droger. niet vochtig, klets nat!
En nog dagelijks met iemand te maken heb die 18 uur hele perioden slaapt! En bij koude uitval van benen heeft.
Daardoor blijf ik zoeken waar dit vandaan komt.
Het is moeilijk te bespreken tijdens afspraak, daar partner niet meer bezig is met melanoom. Voor hem is het weg.
(hij er eigenlijk dus beter mee omgaat en ik de afspraak niet wens te verstoren dan).
Dit laatste stukje over angio-invasie zou ik graag wat duidelijker in beeld willen hebben.
Meer de casus; als het wel is; worst case. schiet je dan door naar 4? omdat het zich dan pas openbaart als er ergens anders iets zichtbaar wordt, na lange tijd ivm groei.
Verdere controles tm 05-15 liepen goed, geen verassingen tot nu toe.
Dank je.
Beste mevrouw/heer,
Hartelijk dank voor de vraag.
Het is mij helaas uit deze vraag niet geheel duidelijk waar u mee zit, maar wat ik wel snap is dat u nog steeds problemen hebt om het melanoom te verwerken en wat de reden is van deze lichamelijke klachten/angsten als het niet door het melanoom komt.
Ik zou u graag willen aanraden dit in een persoonlijk gesprek met uw arts te bespreken (wellicht een keer in prive, zonder partner als u daarmee wel al uw vragen durft te stellen).
Veel sterkte.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
dan neem ik aan dat je dit niet eerder kan ontdekken dan dat het kanker zich ergens anders openbaart?
En dan zit je automatisch in een 4 fase.
Tot die tijd of die nu wel komt of niet blijf je in onzekerheid.
tevens valt me op dat Angio-invasie in PA rapporten wel wordt benoemd, maar niet in classicatie van fase; waarom niet?
juist omdat het zo moeilijk is vast te stellen? (Te klein voor mri of scans?)
het gaat me meer om feiten; we weten allemaal hoe onvoorspelbaar het is.
maar hoe wordt angio-invasie door jullie ingeschaald, in algemeenheid.
bij ons is het zo ie zo anders daar duidelijk is dat PA het zo moeilijk vond vast te stellen. We praten over beste pathologen inz melanoom. Heer Wiel en prof. Mooi.
het gaat me nog niet om ons dossier, maar meer de combi angio-invasie (dan vastgesteld in PA) waar sta je dan? Daar kan ik weinig over terugvinden betrouwbaar.
AVL artsen weten dat ik super alert ben en blijf, mede daar ik afgelopen 3 jaar 2 kennissen hieraan verloren ben. Beide onder 43jr. Beide ingeschaald fase 1. Eerste instantie.
ze weten ook dat ik de eerste 2 jaar zo ie zo niks verwachte (te kleine cellen).
dus daarom mijn vraag waar sta je als er wel sprake is van angio-invasie.
dank u.
Angio-invasie geeft een iets hogere kans op ziekte terugkeer en overlijden ten gevolge van een melanoom.
Bij deze nogmaals het advies om dit met uw behandelend arts te bespreken, hij of zij kan zich dan verdiepen in uw situatie en een gerichte uitleg en advies geven. Dit forum is niet het geschikte medium voor een dergelijke uitleg.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
dit is alles wat ik wilde weten! Gewoon feiten, waarom dit toch altijd in PA wordt meegenomen. Maar niet in fase, het KAN bij een vastgesteld dossier door PA dus een indicatie zijn over een eventueel verloop. Bij verdenking kun je er gewoon niks mee! Even zwart/wit. Iets moet immers 100 procent vastgesteld zijn.
laat ik het hierbij rusten, mijn ervaring met melanoom; onvoorspelbaar, levenskwaliteit zo hoog mogelijk houden, en tot 05-15 waren alle andere indicaties als markers en scans goed of lager in waarde! Dat IS vastgesteld.
Het viel me enkel op in alle proefschriften, oncologensites en chirurgie dat het altijd vernoemd wordt bij kanker, maar niet de waarde ervan werd benoemd.
Beste,
Dit forum is van informatieve aard en helaas niet bedoeld voor persoonlijke behandeladviezen. Wij verzoeken u vriendelijk om deze vraag met uw behandelend arts te bespreken.
vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, V.S. Dermato-oncologie
Antoni van Leeuwenhoek
Ik heb onlangs een IPL ontharingsapparaat aangeschaft (Silk'n Glide), Nu lees ik in de gebruiksaanwijzing dat bij een verleden met huidkanker het alleen na overleg met arts mag.
Mijn vraag is: wat is de reden hiervoor? Het apparaat maakt geen gebruik van UVA/UVB straling.
Is er een risico op het ontwikkelen van een nieuw melanoom?
Ik heb in 2002 een melanoom gehad breslowdikte 7 mm. Poortwachtersklier was schoon.
Met vriendelijke groet,
Tamara
Beste Tamara,
Nee, er is geen verhoogd risico op het ontwikkelen van een nieuw melanoom. Theoretisch is er mogelijk wel een kans op schade bijvoorbeeld van een al bestaande huidtumor, of beïnvloeding van een bestaande huidtumor door de straling van de lamp.
Vriendelijke groet,
Dr. Germaine R. Relyveld, dermatoloog
Antoni van Leeuwenhoek
Beste Carla,
Dat is een lastige situatie.
Helaas is het niet mogelijk om via het internet op deze vraag antwoord te geven. Hiervoor hebben wij onvoldoende achtergrondinformatie. Het is belangrijk te weten wat voor huidkanker het betreft en alleen als wij het live zien, kunnen wij iets over de mogelijkheden zeggen.
Met vriendelijke groet,
Dr. Germaine R. Relyveld, dermatoloog
Antoni van Leeuwenhoek
Mijn diagnose en behandeling tot dusver:
In 2014 werd eindelijk een plekje op mijn linkerscheenbeen verwijderd, het bleek melanoomkanker te zijn:
3,8mm diep en Clark Level 4. Twee weken later volgde een operatie waarin ze meer weefsel weghaalden en mijn poortwacht lymfklier verwijderden. Gelukkig waren mijn lymfklieren schoon. Mijn arts zei dat ik moest beginnen met een immuunbehandeling genaamd Interferon 2B. 8 Maanden lang deed ik 3 keer per week injecties en ik ben 8 maanden lang helemaal van de wereld geweest. Ik heb nog nooit zoveel pijn meegemaakt, ik had continu hoge koorts, ik sliep alleen nog, ik had zoveel migraine dat ik niet eens tv kon kijken of een boek kon lezen. Ik woog nog maar 52 kilo(bij 172cm) en ik kreeg een zware depressie. Ik ben toen vroegtijdig gestopt en twee dagen daarna is mijn moeder overleden aan Parkinson en sindsdien herstel ik langzaam maar zeker en kan ik eindelijk weer mezelf zijn. Er zijn wel een aantal losse controles gedaan in het afgelopen jaar, ik heb 3 vergrootte lymfklieren in mijn liezen die in een echo naar voren kwamen, maar het enige advies hieruit was: laten we het in de gaten houden. Ook had ik een paar "plekjes" in een PET scan (die scan hebben ze eenmaal gedaan), maar de CT scan liet zien dat het geen tumor was (wat dan wel?). Sindsdien zijn er nu al minstens 6 maanden geen testen gedaan.
Mijn vragen:
Inmiddels is mijn arts met pensioen en mijn huisarts weet niet wat ze met me aan moet. Ik heb nu pas de energie om me echt in alles in te lezen en ik merk dat in Nederland hele andere processen gaande zijn. Ik zou graag meer willen weten over hoe vaak ik me moet laten testen en welke testen ik zou moeten doen. Ik ben nog steeds veel ziek,maar ik wil niet bij elk ongemakje in paniek raken.Ik zou graag wat duidelijkheid willen en structuur:
- Oftewel, welke nabehandeling wordt in Nederland aangeraden bij melanoom van 3,8mm en clark level 4? CT scans, welke bloedtest precies, een lymfklier echo, huidtest, ook PET scans? en hoe vaak?
- Welke symptomen moet ik in de gaten houden of wat kan ik zelf nog meer doen?
- Hoe denken mensen/ artsen in Nederland over Interferon 2B?
- Zijn er preventieve behandelingen (of immuunbehandelingen) die relevant zijn voor mij (nu ik momenteel geen uitzaaiingen heb) ?
- Ook ben ik benieuwd of er een verband is tussen HPV virus, hoge pap resultaten en melanoomkanker, aangezien dit ook nog meespeelt.. Zelfs na een conisatie is mijn PAP test nog steeds 3D.
Ik kijk er naar uit om antwoorden te krijgen en ondanks het feit dat ik (helaas) niet meer in Nederland woon, toch advies kan krijgen uit Nederland. Eventueel overweeg ik ook om terug te verhuizen als ik denk dat de behandeling daar beter is.
Beste,
Wat vervelend dat er voor u zoveel onduidelijkheid is. Het is niet de bedoeling om persoonlijke behandeladviezen te geven op dit forum, maar ik kan u wel een aantal algemene antwoorden geven.
1. Er is bij u sprake een stadium II melanoom. Hiervoor geldt dat de nacontrole uitsluitend bestaat uit lichamelijk onderzoek gedurende 5 jaar. De Nederlandse richtlijn adviseert jaarlijkse controle, sommige centra houden halfjaarlijks aan. Er worden dus geen scans of echo's gemaakt en er wordt geen bloedonderzoek gedaan, dit gezien de lage kans op uitzaaiingen, en het feit dat er van routinematige scans geen voordeel is aangetoond.
2. Wanneer u een knobbel in de lies voelt of een bult op het linker been moet u naar een arts gaan. Daarnaast wil ik u wijzen of de informatie over zelfonderzoek van de stichting melanoom: https://www.kanker.nl/organisaties/stichting-melanoom/3932-folder-instr… Hier kunt u alle adviezen nalezen.
3. Bij enkele patiënten (met een melanoom dat een slechte prognose heeft) kan interferon mogelijk de kans op uitzaaiingen wat verkleinen. In Nederland wordt het middel niet geadviseerd als aanvullende behandeling, maar er is nog wel een wetenschappelijke studie gaande (E18081 trial) met dit middel.
4. Nee, er zijn geen preventieve behandelingen beschikbaar.
5. Er is geen verband aangetoond tussen HPV-virus, hoge pap-resultaten en melanoom.
Samengevat zou er in Nederland in uw geval alleen lichamelijk onderzoek gedaan worden en geen aanvullende onderzoeken of behandelingen.
Ik hoop uw vragen zo naar tevredenheid hebben beantwoord.
vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist
Antoni van Leeuwenhoek
Vorig jaar zomer toen ik net drie maanden 17 was is bij mij een melanoom geconstanteerd. De poortwachtersklier procedure is bij uitgevoerd zonder uitzaaiingen! Super blij mee. Alleen daarmee wordt gekeken of het niet in je lymfeklieren zit. Maar straks zit het in je bloed? Hoe kunnen ze dat met zekerheid constanteren
Beste Ilsevb,
Gelukkig zat het niet in de poortwachtersklier! Dat is zeker goed nieuws en ook al zegt dat niet altijd alles, betekent het wel dat het risico op verspreiding via de bloedbaan aanzienlijk minder is. Echter, je zult wel onder controle moeten blijven. Bij deze controles wordt de huid, lymfklierstations e.d. bekeken op terugkeer van ziekte, daarnaast is het zo dat de helft van de mensen, die het helaas terugkrijgen, het zelf ontdekken door klachten.
Niemand zal je daarin nu of in de toekomst met zekerheid kunnen zeggen dat je het nooit terugkrijgt, want ook de factor tijd speelt daarin mee. Maar in het algemeen is het zo dat het grootste risico in de eerste 2-3 jaar is. Als je dat ziektevrij hebt doorgebracht, wordt de kans dat je inderdaad genezen bent van deze vervelende ziekte aanzienlijk groot.
ik hoop dat dit meer duidelijkheid geeft.
Vriendelijke groet, Dr. Alexander van Akkooi
Mijn Franse dermatoloog verbood mij ooit nog in de zon te zitten zonder bescherming ivm een door de zon erg beschadigde (helaas vroeger teveel zon gehad)huid.
Mijn vraag wat doen de bestralingen met beschadigde huid? De radiologen antwoorden nogal ontwijkend.
Met vriendelijke groet WP
beste WP65,
Radiotherapie geeft op zich ook dusdanige schade van de huid dat op de lange termijn huidkanker kan ontstaan. Daarom is het van groot belang dat de huid in de zon heel goed beschermd wordt. Zo wordt de huid niet dubbel belast. In de directe zon zitten is absoluut niet goed en vandaar het advies om alleen onder een parasol of i.d. te zitten in de zon (in de schaduw). Bedenk wel dat ook bij in de schaduw zitten het gebruik van zonnebrandcrème nodig is.
Vriendelijke groet,
Dr. Germaine Relyveld
Na mijn melanoom (2,5 jr geleden) adviseerde mijn dermatoloog mij om tussen 12.00 en 16.00 uit de zon te blijven 'of goed in te smeren'. Het eerste jaar heb ik daarom nog overdag (met factor 30 zonbescherming) fietstochten gemaakt.
Op een Am. website las ik vervolgens: “Huidbeschadiging door UV blootstelling bouwt op, jaar na jaar. Het ontstaan van melanoom duidt op het bereiken van de maximum UV (voor het leven). Dat betekent dat er dus geen zonschade meer bij mag komen. Niet alleen (rode) verbranding, maar ook een beetje bruin worden (kleurtje krijgen, 'tan') is zinschade.”
Hierdoor wist ik het echt niet meer en heb jullie dit vorig jaar voorgelegd: het advies was om tussen 11-15 uur niet in de zon te komen, óók niet met insmeren en pet, UV-kleding.
Mijn omgeving zegt dat ik er veel te krampachtig mee omga, en zelf heb ik hier veel last van: geen lange fietstochten meer, maar in het zomerseizoen bv. ook niet meer mee met (afdelings)uitjes, rondleidingen, met vrienden op een terrasje, boottochtjes etc. Ook nog even na 17.00 in de zon zitten lezen (uit het werk) doe ik niet meer omdat ik me dan toch nog helemaal in zou moeten smeren...
Kunt u mij zeggen of dit ook is wat uw organisatie heeft bedoeld of ga ik er idd. te krampachtig mee om?
Alvast bedankt voor uw advies.