Stel je vraag over Huidkanker en melanomen aan een multidisciplinair team van het AvL
Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Je kunt je vraag aan een multidisciplinair team van het Antoni van Leeuwenhoek Huid- en Melanoom Centrum hier stellen.
Meer over Huidkanker en melanoom
Meer over Huidkanker en melanoom
645 reacties
Beste Rija,
Zoals bij je vorige vraag het melanoomteam heeft aangegeven kunnen zij geen behandeladvies/ tweede mening geven.
Wij raden je aan je vragen met betrekking tot je behandeling te bespreken met je behandelend arts.
Met vriendelijke groeten,
Annemieke van der Putten
Josje de Vries
kanker.nl infolijn 0800-0226622 ( ma - vr.12.00 - 17.00 uur, gratis)
Beste Rija,
Zoals bij je vorige vraag het melanoomteam heeft aangegeven kunnen zij geen behandeladvies/ tweede mening geven.
Wij raden je aan je vragen met betrekking tot je behandeling te bespreken met je behandelend arts.
Met vriendelijke groeten,
Annemieke van der Putten
Josje de Vries
kanker.nl infolijn 0800-0226622 ( ma - vr.12.00 - 17.00 uur, gratis)
Beste,
Er is heel veel onduidelijk over zwangerschap, hormonen en het ontwikkelen van melanomen of uitzaaiingen van een melanoom.
Omdat de gemiddelde leeftijd van een melanoom patiënt 50 jaar is (helft is dus jonger), komt een melanoom in de vruchtbare leeftijd regelmatig voor.
We kennen helaas een aantal gevallen van vrouwen waarbij het rondom de zwangerschap zich agressief gedragen heeft. Hierdoor kleeft er een mogelijk slechte naam aan zwangerschap en melanoom.
Wat we niet weten is of dit ook het geval was geweest in de afwezigheid van een zwangerschap, want ook die gevallen kennen we. Dus misschien is dat gewoon een agressieve biologie.
Theoretisch wordt gedacht over veranderingen in het immuunsysteem (afweer) die optreden tijdens een zwangerschap en mogelijk invloed hebben op het ontwikkelen van een melanoom of uitzaaiingen. Ook zouden hormonen een rol kunnen spelen.
Borstvoedig is wat dat betreft iets waar nog minder van bekend is, maar waar we ook veel minder risico’s in zien (hormonen spelen daarbij wel een rol, maar immuun systeem niet, voor de moeder althans (in borstmelk zit natuurlijk wel extra afweer voor het kind)).
Om dit alles beter te bestuderen loopt er een registratie studie in het AVL om van alle vrouwen met melanomen rond de zwangerschap data te verzamelen om zodoende een beter inzicht te krijgen in de werkelijke risico’s.
Als je interesse hebt, kun je je laten verwijzen naar dr. Christianne Lok, Gynaecoloog in het AVL.
Veel sterkte.
Hartelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek
Werken ipilimumab en nivolumab ook bij uitzaaiingen in de hersenen?
Mijn man heeft melanoom uitgezaaid in de lever en is daarvoor behandeld met 6 weken remmers met aansluitend 4 keer ipi/nivo gecombineerd en vervolgens is dit voortgezet met alleen nivolumab. Dit gaf een goede respons.
In de vakantie kreeg hij echter te maken met spraakuitval en bleek ook een tumor in de hersenen te zijn ontstaan. Deze is inmiddels stereotactisch bestraald.
Werkt immuuntherapie helemaal niet in de hersenen.? En waarom? Of kan de medicatie wellicht alsnog gaan werken?
Vriendelijke groet, Angie
Beste Angie,
Ipi+nivo werkt ook in de hersenen, maar zo als elders kan het ook gebeuren dat er tumorcellen naar de hersenen ontsnappen. Men denkt dat dit ook vaker in de hersenen gebeuren kan, omdat de zo genoemde bloed-hersenen barrière bestaat en witte bloedcellen minder vaak in het hersenen patrouille kunnen doen om foute kankercellen op te sporen en te vernietigen.
De recente ABC studie (gepresenteerd bij ASCO 2017) heeft laten zien dat de respons kans in de hersenen en in de rest van de lichaam even hoog is bij patiënten die naar hersenen uitgezaaid melanoom hebben (als de hersenuitzaaiingen geen symptomen maken).
Ik hoop dat dit voldoende antwoord is op uw vraag.
Vriendelijke groet,
Christiaan Blank , internist oncoloog
Beste Froukje,
Regressie is een lastig iets. Het zou inderdaad beteken dat het melanoom initieel dikker is geweest. Het zou ook betekenen dat je eigen immuun systeem bezig is om de tumor op te ruimen (gunstig dus eigenlijk).
Daarnaast suggereert regressie dat iedere patholoog dat op dezelfde manier zou beoordelen (wel of niet), maar dat blijkt in de praktijk veel lastiger (vele kleuren grijs).
Op basis van de studies is er geen eenduidig antwoord of regressie gunstig of ongunstig is en omdat er grote variatie tussen de beoordelingen van pathologen is, wordt het in de praktijk niet gebruikt om therapie keuzes te beslissen.
Met andere woorden: 1 cm is voldoende en er is geen reden om de controles anders uit te voeren.
Veel sterkte ermee.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi
Is dat niet wat laat? Ik ben bang dat de wond dan nog groter wordt. De huid op je hoofd is strak en de operatiewond zal sowieso moeilijk te sluiten zijn. Hoe groter het plekje, hoe groter de wond. Bovendien ben ik bang dat het bot aangetast kan worden.
ik stel net een bijna gelijke vraag.
gelukkig hoef ik niet zo lang te wachten.
maar wat mij/ons te wachten staat, zou ik graag horen.
jij ook sterkte.
Beste,
Een basaalcelcarcinoom groeit normaal gesproken zeer langzaam, maar wij kunnen "op afstand" geen inschatting maken van uw persoonlijke situatie. Het forum is dan ook niet de geschikte plek om uw zorgen te uiten. Wij adviseren u dit op te nemen met uw behandelaar.
Veel sterkte met de operatie.
Vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist
Antoni van Leeuwenhoek
ik heb op 3 plaatsen op mijn hoofd onder de haren zulke plekken.
de arts had het over een matje, omdat de huid naar elkaar trekken hier niet mogelijk is.
bij het nemen van de biopten bloedde het goed, ik ging met een rode kop naar huis.
wat staat mij volgende week te wachten?
komt mijn haar daar weer terug?
en wat mag ik of mag ik niet na de behandeling?
de zon mijden, dat weet ik.
Beste,
Het is begrijpelijk dat u hier vragen over heeft. Echter, dit forum is bedoeld voor algemene vragen over huidkanker en is niet de geschikte plek om persoonlijke behandelingen te bespreken. Wij adviseren u deze vragen te stellen aan uw behandelaar.
Veel sterkte volgende week,
vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist
Antoni van Leeuwenhoek.
Vriendelijke groet, Lijnie
ben jij inmiddels al geholpen?
en hoe gaat het met je?
ik ben doorverwezen naar het EMC het bleek toch complexer, daarom doorverwezen,
nu word ik in 3 delen behandeld, 5 dec is de eerste sessie.
ik ben dus voorlopig nog niet klaar.
ik hoop voor jou dat je
ij ervan verlost bent.
groeten.
Bij mij is 4 maanden geleden een vergelijkbare situatie geweest. Mijn oncoloog wilde na het verwijderen van een melanoom op mijn borst en een uitzaaiing in een lymfe (rechter oksel) ook alles verwijderen. Na contact met het AvL en een zeer nuttige second opinion van Dr van Akkooi is besloten dit niet te doen en voorlopig alleen te monitoren. Het heeft namelijk weinig of geen toegevoegde waarde om alles weg te laten halen. Wel veel ellende.
Succes met de keuze en sterkte in deze moeilijke tijd!
Patrick
Beste Lieskings,
Dat is altijd een vervelende situatie, als de bron niet gevonden is, maar gelukkig heeft dat geen schadelijke gevolgen. Sterker nog, het gebeurt best regelmatig dat er lymfklieruitzaaiingen van een melanoom zijn, zonder een bron te vinden.
Er zijn een aantal studies die aantonen dat mensen geen slechtere prognose hebben dan als de bron wel bekend is. Sterker nog, het lijkt juist een iets betere prognose te hebben. Waarschijnlijk ten gevolge van een actief afweersysteem (immuunsysteem).
De standaard behandeling is het verwijderen van alle lymfklieren uit de oksel in zo’n geval. Echter, er zijn tegenwoordig studies (zoals in het AVL), die vooraf of nadien immuuntherapie geven rondom zo’n operatie.
Op basis van deze gegevens is niet meteen in te schatten of je daar geschikt voor bent, maar je zou je kunnen laten verwijzen voor een second opinion.
Veel sterkte.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi
Met vriendelijke groet,
Liesbeth Konings
Ik wil je attenderen dat jou vraag niet bedoeld is voor deze discussiegroep.Het melanoom-team beantwoord geen diagnose vragen en geven ook geen tweede mening. Je moet eerst het bezoek afwachten bij de huidarts.Succes.
Met vriendelijke groeten,
Annemieke van der Putten
kanker informatie specialist kanker.nl
Ik heb een vraag over huidkanker. Mijn moeder, oom, opa en overgroot oma hebben namelijk allemaal huidkanker. Nu wil ik graag weten of het erfelijk is. Ik vind het namelijk opvallend dat al 3 generaties in mijn familie huidkanker hebben. Tot nu toe is de tumor nog nooit uitgezaaid geweest en kon het elke keer met een plaatselijke verdoving worden verwijderd. Dat is heel fijn, maar toch zou ik graag willen weten of de kans bij mij groter is dat ik het krijg dan dat andere mensen het krijgen.
Ik hoop dat u mij hier verder mee kan helpen.
Beste Kyr,
Meestal is huidkanker niet erfelijk. Vaak wordt het veroorzaakt door een kwetsbaarder huidtype en een hoge mate van zonbelasting in het verleden. Er zijn enkele zeldzame vormen van erfelijk melanoom en een erfelijk syndroom waarbij veel basaalcelcarcinomen voorkomen. Er kan sprake zijn van erfelijkheid wanneer bijvoorbeeld drie personen in de 1e lijn familie melanoom hebben. Maar er is geen sprake van erfelijkheid wanneer 1 persoon melanoom heeft gehad en 2 anderen basaalcelcarcinomen. Om een uitspraak te doen over het risico op erfelijkheid, is er dus informatie nodig over het type huidkanker dat uw familieleden hebben gehad. Dit kunt het beste met hen en uw huisarts bespreken.
vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist Melanoom
Antoni van Leeuwenhoek
Vorig jaar is bij mijn vader een melanoom ontdekt op de knie van 3 mm, ulcererend. De poortwachter bevatte toen enkele geïsoleerde tumorcellen. Watch en wait werd het beleid.
Helaas is er ruim een jaar later een uitzaaiing in een lymfeklier in de lies ontdekt van 15mm. Mijn vader heeft onlangs een liesklierdissectie in het AVL gehad. Resultaat: 9 lymfeklieren uit de lies en 8 uit de bekken zijn verwijderd. Behalve de ingekapselde tumor van 15 mm geen uitzaaiingen (ook geen micro of geïsoleerde cellen, niet doorgedrongen in vetweefsel), snijvlakken schoon.
Kunt u iets vertellen over de kans op terugkeer van de ziekte? En bevindt mijn vader zich (nog steeds) in stadium 3B?
Ontzettend bedankt voor uw reactie.
Met vriendelijke groet,
Mientje
Beste Mientje,
Wat vervelend dat de ziekte toch weer terugkwam bij u vader. Helaas is dit niet de geschikte plek om vragen te stellen over de prognose van uw vader, dat kunt u het beste doen bij zijn hoofdbehandelaar of de vast contactpersoon in het ziekenhuis.
Veel sterkte.
vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist Melanoom chirurgie
Antoni van Leeuwenhoek
In september is bij mijn man een melanoom verwijderd breslow 1.9 stadium 3A er waren satelitten in de poortwachter die is verwijdert.mijn vraag is zijn er geen therapieën om uitzaaiingen op een minimaal te reduceren?want het melanoom zat dicht bij het oog en er kon niet de gewenste marge worden genomen.mijn man was onder controle bij dermatoloog vanwege veel basalcarcinome.hem werd telkens gezegd die plek is niets tot mijn mam erop bestond het te verwijderen en het is een lentigo maligne melanoom.2013 gebeurde mij hetzelfde .wat zijn er voor mogelijkheden?onze vragen worden niet duidelijk beantwoord.m.v.g
Beste,
Wat vervelend dat uw vragen niet goed beantwoord zijn. Helaas zijn er op dit moment (nog) geen middelen beschikbaar om bij dit stadium van melanoom verdere uitzaaiing te voorkomen. Er zijn wel enkele wetenschappelijke onderzoeken (onder andere in het Radboud MC) gaande waarbij gezocht wordt naar preventieve maatregelen. Dit medium is echter niet bedoelt om persoonlijke behandeladviezen te geven, dus ik raad u aan dit toch met de behandelaar van uw man te bespreken en/of te overwegen om een second opinion aan te vragen.
veel sterkte.
Vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist Melanoom chirurgie
Antoni van Leeuwenhoek
Het heeft te maken met erfelijkheid.
Voor de zekerheid stel ik hem ook maar even hier:
Als moeder van een dochter met een (inmiddels uitgezaaid) melanoom (braf gen) vraag ik mij af of het mogelijk en zinvol is als mijn man en ik ons laten onderzoeken wie de drager is van dit gen. Zodat diegene zijn of haar familie hierover kan inlichten.
Verder zou ik graag willen weten voor wie van de familie het nodig is dat diegene een jaarlijkse screening doet op huidkanker. Alleen de ouders en zussen en broers van de 'patiënt' of ook weer kinderen de patiënt en van die broers en zussen van de patiënt? Of broers en zussen van mij (de ouder van de patiënt) of mijn man, nl. de drager van het gen?
.
Of is dit voor niemand in de eerste lijn nodig?
Met vriendelijke groet, Anara
Beste Anara,
Melanoom is meestal niet erfelijk. Wanneer er in de 1e lijn familie verder geen personen met melanoom of alvleesklierkanker zijn geweest, is er geen verdenking op erfelijkheid. Dan hoeft er dus ook geen onderzoek en screening bij de familieleden gedaan te worden. Indien er wel sprake is van meerdere gevallen in de familie, dan is ons advies om dit met de behandelaar van uw dochter te bespreken. Die kan u dan doorverwijzen naar een erfelijkheidspolikliniek.
Veel sterkte voor u allemaal.
vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist
Antoni van Leeuwenhoek
Groet van Anara
Beste AvL-artsen,
Mijn man heeft uitgezaaid melanoom (uitzaaiingen in de lever en hersenen). De hersentumor is weg d.m.v. stereotactische bestraling. Verder is hij sinds maart 2017 behandeld met eerst BRAF/MEK remmers, vervolgens vanaf april met de combi ipi/nivo. En aansluitend alleen nivo. Dit duurt nog steeds voort en de tumoren zijn langzaamaan het krimpen. We zijn hoopvol over het verdere verloop.
Ik heb twee vragen over de immuuntherapie.
1. kan het ook voorkomen dat de kankercellen muteren zodat ze alsnog ontsnappen aan het geactiveerde immuunsysteem of is het aannemelijk dat de immuuntherapie blijft werken?
2. wat zijn de ervaringen bij patiënten waarbij de tumoren door immuuntherapie volledig verdwenen zijn? Is dit een blijvende situatie of kan het ook voorkomen dat maanden/jaren na afloop er toch weer nieuwe uitzaaiingen ontstaan die z'n oorsprong hebben in het oude melanoom?
Verder wil ik nog laten weten dat we enorm dankbaar zijn dat er zoveel ontwikkelingen zijn in de behandeling van melanoom. Zonder jullie werk had het er slecht uitgezien voor mijn man. Nu hebben we hoop en dat is heel veel waard. Dank voor jullie inzet rond de bestrijding van kanker waaronder melanoom, en het beschikbaar stellen van jullie kennis via dit platform.
hartelijke groet,
Angie
Beste Angie,
Dank je wel en wat fijn dat de therapie aan slaat. Omdat immuuntherapie bij melanoom nog maar relatief kort beschikbaar is, weten nog niet zo heel veel over de hele lange termijn resultaten (langer dan 10 jaar na behandeling).
Wat betreft de vragen:
1. Het kan wel voorkomen dat zij ontsnappen, maar momenteel schat ik de kans hoger in dat dit blijvend is.
2. Patiënten bij wie de tumor volledig na immuuntherapie verdwenen is hebben goede kansen dat dit langdurig zo blijft, maar zij moeten wel goed gecontroleerd worden (tot 10 jaar).
Veel sterkte.
Vriendelijke groet,
Prof. C.B. Blank, internist-oncoloog
Antoni van Leeuwenhoek
2 weken geleden ben ik in Tiel geweest wegens een moedervlek die ik al heel lang heb maar jeukte en zweerde. Die is direct weg gehaald . Na een week begon de wond zelf ook te zweren. En 10 dagen later kreeg ik de uitslag. De assistente gaf mij de volgende informatie : herkomst onbekend , te weinig weefsel. " In dat zelfde gesprek vertelde ik ook over de zwerende wond zelf. IK mocht de zelfde middag komen. Ik was gelijk van plan al mijn vragen te stellen. Na meer dan een uur uitloop ben ik niet meer dan 1 minuut binnen geweest , heb de arts niet gesproken en stond weer buiten met een zalf. Feitelijk ben ik een beetje van mijn stuk gebracht en kan geen informatie vinden over zwerende moedervlekken. Dus mijn vragen :
- Wat betekend : herkomst onbekend ( van de patholoog anatoom )
- en weet u misschien of het vaker voor komt dat een moedervlek zweert .
- En wat betekend dat er te weinig weefsel was met het onderzoek van de patholoog anatoom.
Beste Anita,
Wat vervelend die onzekerheid, begrijpelijk dat u nog vragen heeft. Helaas is dit forum niet geschikt of bedoeld om persoonlijke behandeladviezen te geven. In zijn algemeenheid kunnen we zeggen dat moedervlekken soms kunnen jeuken en kapot gaan (zweren), zonder dat er direct sprake hoeft te zijn van huidkanker. Over het verslag van de patholoog kunnen we helaas geen uitspraak doen. We zouden u toch adviseren om dit opnieuw te bespreken met de arts en aan te geven dat het voor u niet duidelijk is.
Veel sterkte.
Vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist Melanoomchirurgie
Antoni van Leeuwenhoek
Ik heb begrepen dat een poortwachtersonderzoek niet tot de procedure behoort, maar toch vraag ik me af of een dergelijk onderzoek meer zekerheid geeft over de prognose en evt alsnog een optie is?
Beste,
De reden dat een poortwachtersklieronderzoek niet aanbevolen wordt bij een pT1a of Stadium IA melanoom is omdat de kans om uitzaaiingen te vinden maximaal 5% betreft (95% voor niks), daarentegen is het aantal fout-negatieve schildwachtklieren (schone lymfklier, maar later toch uitzaaiingen) ook 5% en de complicatiekans ook zo’n 5%. Deze beide keerzijden wegen niet op tegen de potentiele voordelen.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek (AVL)
Als ik nu die tumor zou laten verwijderen, is T-Vec dan niet meer mogelijk? Moet dit in een tumor gespoten worden of kan ik deze behandeling toch blijven krijgen?
Een andere vraag is: het is een lichte behandeling met relatief weinig bijwerking, het stelt weinig voor, wordt gezegd. Na de eerste keer ben ik er ook niet meer ziek van geweest maar ik voel me wel heel moe/kortademig/hoge adem - kortom, mijn energie laat nogal te wensen over. Tot op heden ben ik nog ''gewoon'' aan het werk maar het valt me zwaar. Of vraag ik nu teveel van mezelf en is het wel degelijk een behandeling waar ik me ''ziek'' van mag voelen?
Beste Susanne,
Uw vragen zijn heel begrijpelijk, maar helaas te uitgebreid om via dit forum te beantwoorden. Het forum is niet bedoeld voor het geven van persoonlijke behandeladviezen. Het is wel erg belangrijk om deze vragen aan uw behandelaar te stellen, die kan ze vast en zeker beantwoorden. Het is uiteraard altijd een optie om een second opinion in een gespecialiseerd melanoomcentrum aan te vragen.
In zijn algemeenheid kan ik zeggen dat het soms langer duurt (kan wel meer dan 6 maanden zijn) voordat plekjes die met T-VEC behandeld worden, kleiner worden. En in het begin is het vrij normaal dat er nog plekjes bijkomen, het effect op het afweersysteem komt altijd wat later op gang. De bijwerkingen van T-VEC zijn over het algemeen mild, maar kunnen soms flink belastend zijn en langer aanhouden (gedurende de behandelperiode).
Veel sterkte.
Vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist
Antoni van Leeuwenhoek
Beste Esra,
Het lichaam is in staat om moedervlekken zelf op te ruimen. Meestal is dit een geleidelijk proces, echter soms verloopt het onopvallend. Bij twijfel is het altijd goed om even langs de huisarts te gaan.
vriendelijke groet,
Dr. Germaine Relyveld, dermatoloog
Antoni van Leeuwenhoek
In December 2017 is bij mij een melanoom verwijderd. Het bleek om een dun melanoom te gaan met regressiekenmerken. Is regressie nu positief of negatief?
Beste Han,
Dat is een goede vraag. Tot op heden is in verschillende wetenschappelijke publicaties geen overtuigend positief of negatief effect aangetoond op de uiteindelijke prognose van de ziekte. We nemen dus aan dat het geen verschil maakt en regressie wordt dan ook niet meegenomen in de stadiëring van de tumor.
Vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, Verpleegkundig specialist melanoom
Antoni van Leeuwenhoek
Laatst las ik in het blad Antoni van het Antoni van Leeuwenhoek dat er een Centrum voor kwaliteit van leven is opgericht. Ziet er heel goed uit.
Maar nu mijn vraag: hoe kan het zijn dat mijn dochter, die vorige week een schokkend gesprek had met haar arts (uitzaaiingen in organen; dus nu stadiun IV) helemaal niet die steun actief krijgt aangeboden?
Totaal van slag verliet zij het AvL na de keiharde waarheden die zij achter elkaar te horen had gekregen. Bovendien zou zij pas over 2 weken terecht kunnen bij de internist over een eventuele therapie.
Is er dan helemaal geen samenwerking tussen de artsen en het ‘Centrum’ waar naar buiten toe zo hoog over opgegeven wordt?
Beste,
Wat een verschrikkelijke begrip hebben jullie gekregen. Voor iedere patiënt is er een afspraak in het Centrum voor kwaliteit van leven mogelijk, dus dit geldt zeker ook voor uw dochter. Uiteraard kan ik niet inschatten hoe het gesprek met uw dochter verlopen is, maar soms komt het in het eerste "uitslag-gesprek" niet direct ter sprake omdat er vele andere zaken besproken worden. Uw dochter heeft een vast aanspreekpunt (verpleegkundig specialist of arts), ik adviseer uw dochter om daarmee contact op te nemen om deze vragen voor te leggen.
Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.
vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist
Antoni van Leeuwenhoek