De diagnose baarmoedersarcoom

Als je de uitslag (diagnose) baarmoedersarcoom hebt gekregen, staat je wereld op zijn kop. Er komt in korte tijd veel op je af. Hoe gaat het verder? En wat kun je regelen of doen? Je leest het op deze pagina.

Lees op deze pagina over:

• Een onzekere periode: tips voor meer houvast
• In gesprek met je arts over kanker
• Met wie krijg je te maken in het ziekenhuis?
• Informatie en hulp voor je naasten

En ook:

• Praktische zaken regelen
• Contact met andere vrouwen die baarmoedersarcoom hebben (gehad)
• Werk, verzekeringen en geldzaken

Ben je op zoek naar uitgebreidere informatie over wat er na de diagnose kanker allemaal op je af komt? En hoe je hiermee om kunt gaan? Bekijk dan ons dossier Omgaan met kanker.

Een onzekere periode

Als je te horen krijgt dat je baarmoedersarcoom hebt, is dat een flinke schok. Misschien start je meteen met je behandeling. Het kan ook zijn dat je nog extra onderzoeken krijgt. Dan kan het een paar weken duren voordat je helemaal weet waar je aan toe bent.

In deze periode is nog veel onduidelijk. Het is heel normaal dat je daar last van hebt. De meeste mensen hebben last van spanning en onzekerheid na de diagnose. Bijvoorbeeld omdat je het gevoel hebt dat je geen controle hebt over wat er gebeurt. En je misschien alleen maar kunt afwachten tot er meer bekend is.

Tips voor meer houvast

Misschien helpt het jou als je voldoende informatie hebt over je ziekte en behandeling. Zodat je begrijpt wat er de komende tijd gaat gebeuren. Dit kun je doen:

• Bespreek al je vragen en zorgen met je behandelende arts(en), zodat je niet onnodig piekert. En zodat je je gezien en gehoord voelt.
• Bespreek je twijfels of zorgen met een voorlichter van de kanker.nl Infolijn of met iemand van patiëntenorganisatie Olijf. Praten lucht op.
• Misschien helpt het jou om ervaringen te lezen of te horen van mensen in een vergelijkbare situatie zoals jij. Ga op zoek naar andere mensen met jouw kankersoort bij een patiëntenorganisatie of in onze community.

Daarnaast is ontspanning belangrijk:

• Doe bijvoorbeeld ademhalings- of ontspanningsoefeningen. Hierdoor help je je lichaam te ontspannen en wordt je geest kalmer. Ook geleide visualisatie kan goed helpen tegen spanning.
• Het kan ook helpen om afleiding te zoeken. Doe iets wat je fijn vindt en wat je een goed gevoel heeft.

In gesprek met je arts over kanker

Als de uitslagen van alle onderzoeken binnen zijn, heb je een gesprek met je arts. Hierin bespreekt je arts uitgebreid de uitslagen met je, en vertelt je welke behandelingen mogelijk zijn in jouw situatie. Jullie bespreken vervolgens samen welke behandeling het beste bij jou en je toekomst past. Dat heet het behandelplan. Je kunt hierover meebeslissen. Bereid je daarom goed voor op dit gesprek.

Zo kun je je voorbereiden

Tijdens het gesprek met je arts komt er vaak veel op je af. Misschien ben je zenuwachtig en weet je niet wat je moet vragen. Of vind je het moeilijk om alle informatie te onthouden. Daarom is het goed om iemand mee te nemen naar het gesprek, want twee horen meer dan één. Het kan ook helpen om het gesprek op te nemen. 

Andere tips:

• Bereid het gesprek goed voor. Bekijk onze uitgebreide tips voor het gesprek met je arts over baarmoedersarcoom.
• Schrijf van tevoren je vragen op. Zet de belangrijkste vragen bovenaan. Gebruik hiervoor de checklist met vragen voor je arts of verpleegkundige.
• Blijf niet rondlopen met vragen. Bel of mail met je vaste contactpersoon in het ziekenhuis. Stel ze aan je arts of verpleegkundig specialist. Of bel met de kanker.nl Infolijn.

Gesprekshulp bij kanker

De gratis app Gesprekshulp bij kanker helpt je om het gesprek met de arts voor te bereiden. Met de app kun je het gesprek ook opnemen en thuis terugluisteren.

Download de app op je telefoon.

Praktische zaken regelen

Na de diagnose kanker gaat er veel tijd en energie zitten in ziekenhuisbezoeken en in je behandeling. En in je omgeving informeren hoe het met je gaat, dingen regelen en/of contact houden met instanties. Ook emotioneel kan het pittig zijn. Bekijk in onze checklist ‘Praktische zaken regelen rondom baarmoedersarcoom’ wat je allemaal kunt of moet regelen en doen.

Met wie krijg je te maken in het ziekenhuis?

In het ziekenhuis krijg je te maken met verschillende zorgverleners, zoals:

• Gynaecoloog-oncoloog: een arts met veel verstand van de vrouwelijke geslachtsorganen. Deze arts doet ook operaties.
• Verpleegkundig specialist: heeft naast verpleegkundige taken ook medische taken. Probeert jou en je naasten zo goed mogelijk te ondersteunen en begeleiden voor, tijdens en na de behandeling. Is meestal je vaste contactpersoon.
• Radiotherapeut: een arts die bestraling (radiotherapie) geeft.
• Radioloog: een arts die de uitslagen van de scans beoordeelt.
• Internist-oncoloog: als je chemotherapie of andere medicijnen krijgt, is de internist-oncoloog hiervoor verantwoordelijk.
• Nucleair geneeskundige: een arts die een behandeling geeft met radioactieve stoffen. Of scans en foto's van de binnenkant van het lichaam maakt en hiervoor radioactieve stoffen gebruikt.
• Patholoog: een arts die weefsel en cellen onderzoekt, meestal onder de microscoop. Zo kan de arts bepalen om welke ziekte het gaat.
• Oncologieverpleegkundige: verpleegkundige die gespecialiseerd is in (de behandeling van) kanker. 

Een vaste contactpersoon in het ziekenhuis

Als je verschillende behandelaars hebt, is het handig om een vast aanspreekpunt te hebben in het ziekenhuis. Zo iemand heet ook wel een casemanager of een vaste contactpersoon.

Vaak is dit een oncologieverpleegkundige of een verpleegkundig specialist. Hij of zij houdt overzicht over het hele traject en heeft contact met de verschillende behandelaars.

Bespreek met je behandelend arts wie jouw vaste contactpersoon is.

Informatie en hulp voor je naasten

Ook op je naasten heeft de diagnose kanker veel impact. We hebben daarom ook informatie voor je partner, je kinderen, familieleden of vrienden. Bijvoorbeeld over omgaan met gevoelens en emoties. Of over meer praktische zaken zoals mantelzorg, medicijnen, vervoer, geldzaken, en hulp en ondersteuning. Bekijk de informatie voor naasten.

Contact met andere vrouwen die baarmoedersarcoom hebben (gehad)

Als je hoort dat je baarmoedersarcoom hebt, kan het fijn zijn om in contact te komen met andere vrouwen die ook deze ziekte hebben (gehad). Hoe gingen zij om met de diagnose? Wat heeft hen geholpen? Waar hebben ze hulp gekregen? Lotgenoten vind je:

• via de patiëntenorganisatie Olijf
• via Patiëntenplatform Sarcomen
• online: via de lotgenotenzoeker op kanker.nl of in de gespreksgroep gynaecologische kanker op kanker.nl
• in een IPSO centrum voor leven met en na kanker (inloophuis)
• in het ziekenhuis

Werk, verzekeringen of geldzaken

Als je werkt, vraag je je misschien af hoe het verder moet met je werk of je bedrijf. Hoe zit het met je inkomen? Wat zijn je rechten en plichten als je door kanker niet kunt werken? En hoe ga je straks weer re-integreren? De antwoorden op dit soort vragen vind je in ons dossier Werk en kanker.

Ook kun je vragen hebben over vergoedingen bij kanker. Lees in ons dossier Financiën en kanker waar je recht op hebt en wie je om hulp kunt vragen.

Misschien heb je ook vragen over het afsluiten of aanpassen van je verzekering. Bekijk dan onze uitgebreide informatie over verzekeringen en kanker.