Behandeling van essentiële trombocytemie

Essentiële trombocytemie is niet te genezen, maar met een goede behandeling leven mensen met deze ziekte nog vele jaren. De behandeling verschilt per persoon.

Je krijgt altijd medicijnen tegen trombose: carbasalaatcalcium (Ascal®) of acetylsalicylzuur (Aspirine®).

Daarnaast kun je nog 1 of meer van deze behandelingen krijgen:

• chemotherapie met hydroxycarbamide of busulfan
• immunotherapie met interferon-alfa
• behandeling met anagrelide
• behandeling met radioactief fosfor

Doel van de behandeling bij essentiële trombocytemie

De behandeling heeft vooral als doel om trombose te voorkomen en klachten te verminderen. De arts probeert het aantal bloedplaatjes in het bloed naar beneden brengen. Ook probeert de arts ervoor te zorgen dat het risico op trombose, een bloeding of een hart- of vaatziekte kleiner wordt.

Behandelplan

Verschillende artsen maken samen voor jou een behandelplan. Zij gebruiken hiervoor landelijke richtlijnen.

Bij het bepalen van de behandeling kijken ze altijd naar je medische verleden. Bijvoorbeeld of je eerder trombose of een hart- of vaatziekte hebt gehad. Ook kijken ze naar risicofactoren, zoals:

• hoge bloeddruk
• suikerziekte
• roken
• hoog cholesterol
• leeftijd

Op basis van de risicofactoren, word je ingedeeld in een risicogroep. De behandeling wordt hierop aangepast.

Risicogroepen

Er zijn 3 risicogroepen:

• Laag risico: de patiënt is jonger dan 60 jaar en heeft niet eerder trombose gehad. Er zijn geen risicofactoren voor het ontstaan van hart- en vaatziekten, zoals roken of een hoge bloeddruk. Het aantal bloedplaatjes (trombocyten) is lager dan 1500 miljard per liter bloed. 
• Intermediair risico: de patiënt valt niet binnen de laag risico groep en niet binnen de hoog risico groep
• Hoog risico: de patiënt is 60 jaar of ouder óf de patiënt heeft eerder trombose gehad óf het aantal bloedplaatjes is hoger dan 1500 miljard per liter bloed. 

Behandeling laag risicogroep

Zijn er weinig risicofactoren aanwezig? Dan is een behandeling met carbasalaatcalcium (Ascal®) of acetylsalicylzuur (Aspirine®) vaak voldoende om trombose te voorkomen.

Deze medicijnen remmen het klonteren van bloedplaatjes, zodat er geen bloedpropjes ontstaan. Ze helpen ook goed tegen ernstige pijn in je voeten of vingers, waarbij een rood-blauwe verkleuring te zien is (erytromelagie).

Mogelijke bijwerkingen zijn:

• meer kans op bloedingen
• sneller blauwe plekken krijgen
• maagklachten

Behandeling intermediair risicogroep 

Patiënten die niet binnen de laag risicogroep of de hoog risicogroep vallen, krijgen een behandeling met carbasalaatcalcium (Ascal®) of acetylsalicylzuur (Aspirine®) om trombose te voorkomen.

Is het aantal trombocyten groter dan >1000 x 109/l en zijn er risicofactoren aanwezig voor hart- en vaatziekten? Dan zal de arts een behandeling overwegen met medicijnen die de aanmaak van rode bloedcellen en bloedplaatjes afremmen.

Behandeling hoog risicogroep

Wanneer er veel risicofactoren aanwezig zijn, dan zal de arts een behandeling overwegen met medicijnen die de aanmaak van rode bloedcellen en bloedplaatjes afremmen. Dit heet myelosuppressieve of cytoreductieve therapie.

Er zijn 5 mogelijkheden:

• behandeling met hydroxycarbamide 
• behandeling met busulfan
• behandeling met interferon-alfa
• behandeling met anagrelide
• behandeling met radioactief fosfor

De arts bespreekt de behandeling(en) en de mogelijke bijwerkingen met je.

Als patiënt heb je een aantal keuzes. Ook heb je een aantal rechten. Je kunt bijvoorbeeld kiezen in welk ziekenhuis je onderzocht en behandeld wilt worden en je mag een second opinion aanvragen.

Lees meer over de keuzes en rechten die je hebt als kankerpatiënt.

Patiënten met essentiële trombocytemie hebben een levensverwachting van vele jaren. Voorwaarde is wel dat ze goed behandeld worden voor de ziekte zelf en de risicofactoren voor hart- en vaatziektes ook goed aangepakt worden.

Operatie voor andere aandoening uitstellen

Heb je essentiële trombocytemie, dan mag je niet geopereerd worden voor een andere aandoening zolang je nog niet behandeld bent. Anders is het risico op complicaties tijdens en direct na de operatie erg groot. Een geplande operatie (zoals een nieuwe heup, liesbreukcorrectie en dergelijke), moet dus bij voorkeur uitgesteld worden. Je arts bespreekt dit met je als dat nodig is.

Zwangerschap en essentiële trombocytemie

Vrouwen met essentiële trombocytemie die zwanger zijn, hebben meer risico's op complicaties. Voor henzelf of voor hun kind. Zij hebben extra antistolling nodig en kunnen niet behandeld worden met hydroxycarbamide. Wel kunnen ze andere medicijnen krijgen om trombose te voorkomen, zoals aspirine, celgroeiremmende  medicatie en heparine (eventueel in combinatie).

De hematologen in Nederland hebben een organisatie opgericht om de kwaliteit van de hematologische zorg in de gaten te houden en om wetenschappelijk onderzoek te doen naar betere behandelingen.

Die organisatie heet HOVON: Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland. De HOVON stelt richtlijnen op voor de behandeling van kanker van het bloed of lymfeklieren. Hematologen in Nederland houden zich aan die richtlijnen.

Gespecialiseerde ziekenhuizen

Er zijn ziekenhuizen die zijn gespecialiseerd in de behandeling van patiënten met kanker van het bloed of de lymfeklieren. Dit zijn de 8 universitaire medische centra en een aantal door de overheid aangewezen grote perifere ziekenhuizen, aangesloten bij de HOVON. Rondom deze gespecialiseerde centra zijn regio’s gevormd.

De artsen van de centra geven adviezen over de behandeling aan artsen in regioziekenhuizen. Je kunt je behandeling krijgen in een regioziekenhuis. Maar als dat nodig is ook in een gespecialiseerd centrum. Meestal overleggen de artsen in het regioziekenhuis over hun patiënten met hun collega's in de gespecialiseerde centra.