'Vanaf mijn diagnose was het: zoeken, zoeken, zoeken'

Karel (72) is in complete remissie van de ziekte van Kahler. Hij woont met zijn vrouw in Hoofddorp, heeft twee dochters en twee kleindochters.

“Een paar jaar terug was ik 30 kilo zwaarder dan nu. Eerst maar eens afvallen, zei mijn huisarts, toen ik met ontzettend veel pijn in mijn heup langs kwam. Als kind heb ik ooit een operatie gehad om een ruggenwervel vast te zetten. Ik dacht dat het daar nog mee te maken kon hebben. Maar ik bleef zoveel pijn houden, dat ik in een rolstoel terechtkwam. Na een MRI-scan kwam de diagnose: uitzaaiingen van kwaadaardige tumoren door mijn hele lijf. Dat betekent cru gezegd dat het na een paar maanden gebeurd is met je. Ik sloeg meteen aan het regelen, van een testament en begrafenis tot de adressen voor de rouwkaarten aan toe.

Maar toen belde de arts weer. Na een bloedanalyse bleek dat ik de ziekte van Kahler had, beenmergkanker. Ook erg, maar geen doodvonnis. Ik was opgelucht maar wilde tegelijkertijd meteen zoveel mogelijk weten. En dan is het zoeken, zoeken, zoeken. Ik wilde plannen maken. Weten wat me te wachten stond. Oncologen vertellen je niet alles. Dat snap ik ook wel, ze willen je geen valse hoop geven.

'Aan vijf jaar oude Google-resultaten heb je vrij weinig.'
 

Zo kwam ik bij kanker.nl terecht. En wat ik daar vond, vulde mijn gesprekken met de arts aan. Je moet altijd uitkijken waar je informatie zoekt want aan vijf jaar oude, oppervlakkige google resultaten heb je vrij weinig. Op kanker.nl weet je zeker dat alles klopt en up-to-date is. Bovendien, zo heb ik het ervaren, word je onbedoeld soms een beetje onwetend gehouden. Dat voelt betuttelend. Jezelf kunnen informeren, maakt je sterk.”