NEC-3/Kleincellige blaastumor/blaasverwijdering

Niet bij de pakken neer zitten...even leek het er op dat ik dat zou doen maar ik geloof dat ik dat met een gerust hart een time-out mag noemen. Even een pas op de plaats en die had ik heel hard nodig. Nu is het weer tijd om iets op te starten.
De grootste problemen waar ik tegen aan loop in het…

Weer ging het mis. Elke middag ga ik een poosje naar bed omdat mijn energielevel nog dusdanig is dat ik dat nodig heb. In bed had ik nog nooit een lekkage van mijn stoma gehad en dat voelde goed, veilig, onbezorgd. Dat hoort nu tot het verleden! Vanmiddag was ik nog aan het wakker worden en voelde…

Het bezoek aan de dermatoloog verliep super snel, we waren erg vroeg en voor dat mijn afspraak gepland stond werden we al binnen geroepen. Het blijft een nare ervaring om op de onderzoeksbank te liggen zonder zakje.....een stoma is zo onvoorspelbaar maar deze keer gedroeg mijn stoma zich perfect…

De beren op de weg in mijn weekend Schiermonnikoog vielen erg mee, het waren er niet veel maar wel één hele grote, die ik liever niet was tegengekomen.
Het weer was werkelijk fantastisch en wat is het een mooi eiland!!! Hier ga ik zeker nog een keertje terug komen en dan zonder die ene grote beer!!…

Wat zit een mens toch raar in elkaar. In het heetst van de strijd, tijdens de chemo's en operatie en ook na de operatie, was ik euforisch. Ik kon alles, voelde me zo enorm sterk en als ik heel eerlijk ben genoot ik ervan dat iedereen in mijn omgeving vol bewondering uitsprak dat ik zo sterk was, dat…

Afgelopen week werd ik gebeld i.v.m. een onderzoek waar ik aan mee werk. Het is de bedoeling om patiëntenversies voor Urologische Richtlijnen te schrijven. Hiervoor kreeg ik de Nationale klinische richtlijn van Blaascarcinoom gemaild met de vraag of ik die (globaal) wilde doornemen. Geen geringe…

Het stapeltje met goede uitslagen wordt gelukkig steeds hoger! Afgelopen woensdag heb ik een echo gehad en vandaag de uitslag gekregen. Elke keer weer zijn het toch hele spannende dagen. Bij het maken van de echo werd er gelukkig al aangeven dat het er goed uit zag. Een hele geruststelling maar na…

Ruim twee weken geleden had ik een blog geschreven, met knippen en plakken ging er iets mis.......... en weg blog. Ik had geen zin om opnieuw te beginnen en liet het maar even zo. Ik merkt dat het voor mij veel makkelijker is om iets te schrijven als ik goed in mijn vel zit en me sterk voel dan om…

2016, een nieuw jaar met nieuwe uitdagingen. Eind 2015 sloeg het ineens keihard toe, iets wat ik niet verwacht had. Emotioneel liep ik ineens vast. Voor mijn gevoel onverklaarbaar: het gaat toch zo goed?Ik pak mijn werk weer op, ik sport weer en alles lijkt een beetje achter de rug en nu opeens…

Kerst 2015, wat een ander gevoel vergeleken met Kerst 2014. Vorig jaar stond ik aan de vooravond van een grote operatie. Alles was onzeker:- zou de chemo goed genoeg gewerkt hebben?- zou de operatie goed gaan?- zal ik volgend jaar kerst meemaken, of is dit mijn laatste?- kan ik aan een stoma wennen…