Prikbord; hoe gaat het nu met je?

Hallo allemaal;

Yeh het was weer goed,de blaas zag er goed uit,mag nu van drie maand naar 4,5 maand voor controle even een feestje vieren ,ben dol blij

groetjes Pie

Uitbehandeld met de voorgeschreven middelen, ben ik nu aan de nivolumab. Spannend genoeg, leerzaam zeker, ook voor anderen.
Als uitzondering in de nierkankerfamilie is er voor mijn chromofobe variant alleen hoop op de nieuwste immuntherapieën. In Nederland houden we het exclusief voor heldercellig niercelcarcinoom. In België doe ik nu een extended use programma.
Ben drie maanden bezig maar of het iets gaat doen weten we op z'n vroegst over een week of zes.
Lange adem is aan te raden voor deze innovatieve methodes.

Hallo Rita,

We zijn gelijk begonnen aan de reis van blaaskanker,na vele blaasontstekingen en biopten 22 spoelingen ben ik nu een jaar schoon en dat bood een beter vooruitzicht zij mijn uroloog,heb je blog gevolgd en hebben vele overeenkomsten dus vandaag een feestje gevierd

in juni 2015 geopereerd, blaas verwijderd en neoblaas aangelegd, bijna alles wat fout kon gaan ging ook fout, door overgeven, doordat mijn maag niets doorliet urineleider en uretra los gegaan, na spoedoperatie, in eerste instantie prima, maar toen na 10 dg,. de catheter eruit mocht, lag ik na 2 dgn. weer in het ziekenhuis, lek in urineleider en daardoor ontsteking onderin mijn buik, dus een dubbel J catheter tussen nier en blaas geplaatst en weer naar huis, na 12 dgn. weer spoedopname i.v.m. een nierbek ontsteking. na ruim een week weer naar huis, ong. 6 wkn na plaatsing, dag opname en dubbel J catheter verwijderd, andere dag weer met spoed opgenomen, bleek er zoveel ontstekings materiaal in de li. urine leider te zitten, dat de urine niet weg kon, waardoor mijn nieer vol liep, splint geplaatst zodat de urine via catheter eruit kon en paar dgn. later, nieuwe dubbel J geplaats, dit mislukte, want de catheter ging via de ontstekingsplek mijn buik in,met alle gevolgen van dien, daar verwijderen niet lukte, naar huis met de splint in mijn zij en urine zakken, 6 wnk later 2e poging om de dubbel J catheter te verwijderen en dat lukte, afspraak om half november de splint te verwijderen en een herstel operatie van de urine leider, helaas, netjes een dag van te voren aanwezig, maar er kwam een dubbele niertransplantatie tussen en mocht ik onverrichte zaken naar huis, eindelijk10 jan 2016 de splint verwijderd en de herstel operatie gedaan en eindelijk vrij van de splint en urinezak, nu gaat het gelukkig prima, om de 4 mnd terug voor controle, omat er wel in 2 van de ong.15 verwijderde lymfknopen uitzaaiingen zaten, maar tot nu toe gaat alles goed, heb geen last van ongewild urine verlies, plassen gaat met een catheter, ong. om de 4 uur, dus dat is prima te doen, ben ondanks alles enorm blij met mijn neoblaas.Zo dit was een heel verhaal. groetjes shibagek

Na mijn operatie op 8-6-2017 {verwijderen van blaas,prostaat en plasbuis zijn er alle complicaties ontstaan die er maar kunnen zijn.3 dagen na operatie werd long embolie ontdekt.Darmen wilden maar niet op gang komen.Na 12 dagen ontslagen en 1 week later weer opgenomen i.v.m. interne bloedingen.Hier werd ondekt dat een urineleider die op het stoma was aangesloten lekte en zodoende urine in de buikholte liep.Hierdoor werd bij mijn linker niet een insteek gemaakt zodat de lekkage zich kon herstellen.Met dez insteek loop ik nu al 6 weken en er komen nog 6 weken bij.Ik wordt op 10-10-2017 alweer geopereerd omdat de urineleider die lekte nu helemaal dicht zit.Het is gewoon een doffe ellende want of het na de operatie goed komt kan niemand mij vertellen.Ik denk zelfs als ik alles had geweten ik mij niet had laten opereren.Wat er dan gebeurd was had ik wel gezien.

Op 30-6-2017 is mijn rechter nier verwijderd ivm een tumor in de nier.
De operatie is goed gegaan, geen verklevingen en directe schade geconstateerd door de chirurgen.
Ook de weefsel uitslagen waren goed en heldere cellen in de Tumor.
Ik zou meedoen aan een studie met atezolizulomab, de voorwaarde zou zijn dat er geen uitzaaiing zou moeten zijn.
Helaas kreeg ik vandaag (29-8-2017) te horen dat er uitzaaiing is geconstateerd in mijn longen.
Jammer en erg teleurstellend.
Morgen heb ik een gesprek met de oncoloog (die ook de studie leidt) en bespreken we wat de plannen zouden kunnen zijn.
Ik heb goede hoop, ik lees hier veel goede zaken die mij veel steun geven.

Afgelopen maandag kreeg ik mooie berichten te horen. De scopie, de ct-scan, bloed en urine onderzoek gaven goede uitslagen! Daar ben ik toch weer erg blij mee.

5 october jl voor de 6e keer tur operatie in 1 1/2 jaar tijd. Uitslag weefselonderzoek op 18 october : Geen kankercellen meer aanwezig. . Aan uroloog gevraagd om preventieve blaasspoeling( kans op terugkeer te verkleinen). Wilde daar in principe wel aan maar door mijn contact bij de Radboud ontraden. ( gezien mogelijke bijwerkingen van mitomicine.
Vlg. Radboud Nijmegen gewoon weer wachten op controle in februari 2018.
Conclusie: Gaat goed met me en hoopvol gestemd .

Donderdag 2e blaasspoeling ontvangen. 1e keer nergens last van, nu vaak naar de wc elk kwartier en mijn prostaat is erg vervelend. Is dat normaal?
Ik slik Vesomni, ongeveer 2 weken had ik minder last van mijn prostaat maar na die 2 weken heb ik de indruk dat het steeds vervelender wordt. Iemand ervaring?

Voor degenen die met een immuunkuur worden behandeld staat wellicht een interessant artikel in Trouw van heden (11-12-1017). Het is geen gedetailleerde informatie maar voor de groepsleden met honger naar informatie toch wel de moeite waard. Het bericht is te vinden op www.trouw.nl.
Crooswijk

hallo allemaal !! vanmorgen heb ik weer een cystoscopie gehad en ik had vorige week al mijn urine ingeleverd zodat er vandaag gelijk een uitslag zou zijn .. en ik kan weer opgelucht adem halen ,nog steeds kanker vrij ... wat een opluchting . 3,10,17 januari weer door met de bcg en over 3 mnd weer terug.de blaas ziet er wel als een slagveld uit! zo zit de grote rode plek er nog steeds en nu was een groot gedeelde van de blaas wit. alsof er een laag poeder suiker in lag .ik had het nog nooit gezien !! dit schijnt normaal te zijn en voor te komen als je blaasonsteking hebt gehad . bij mij komt het wss van de bcg spoelingen,het heeft ook een naam maar die weet ik niet meer :) groetjes manon