Prikbord; hoe gaat het nu met je?

Had besloten behandeling te stoppen. Maar vandaag te horen gekregen dat de blaas er uit gaat dus geen controller geen operaties mee. Geen pijn en eindelijk beter slapen 

Binnenkort ga ik het traject chemoradiatie in. Nog een paar voorbereidende gesprekken en het is zover. Ik vind het een heel raar idee, want ik voel me uitermate gezond en fit. De uitslag van de laatste controle, begin december, kwam dan ook hard binnen. De non- invasieve blaaskanker (wel hooggradig) was na de voorlaatste controle in mei (schoon!) plotseling omgezet in de spierinvasieve variant T2. De blaasspoelingen met BCG werden onmiddellijk stopgezet en ik werd doorverwezen naar een Academisch ziekenhuis. Daar kon ik kiezen tussen een blaasverwijdering en chemoradiatie. Omdat ik me intussen goed ingelezen had, was de keuze niet moeilijk. Ik moet er niet aan denken dat ik zonder blaas verder moet (en nog steeds geen garantie op genezing), maar ik besef heel goed dat het alternatief nou ook niet bepaald een pretje is. Vooral omdat ik me nu zo fit voel en geen enkel merkbaar symptoom van blaaskanker heb. Om ook zelf m'n steentje bij te dragen ben ik in december onmiddellijk begonnen met een zelf opgelegd dieet, waarin suiker, vlees en zuivel zoveel mogelijk ontbreekt. Heel erg veel groente en fruit, groene thee, gember, knoflook enz. en afzien van de verlokkingen van chocola, snoepgoed en banketbakkersheerlijkheden. Het is inderdaad afzien, maar het went. Verder heb ik de behandelende artsen gevraagd om thc-olie voor te schrijven, maar dat willen ze voorlopig niet doen. Maar misschien wel als de bijverschijnselen van de chemo en bestraling te heftig worden. Nou ja, het wordt spannend allemaal!

Ik heb chromofoob niercelcarcinoom met uitzaaiingen in de longen.
In december 2021 is bij toeval ontdekt dat er een tumor uit mijn linkernier groeit (ronde massa van 5 cm) en er uitzaaiingen zijn in beide longen. Ik (vrouw van 60 jaar, werkend en heel sportief) voelde me  al een tijdje niet fit (snel moe, spierpijn in bovenarmen en boven- en onderbenen, nachtelijk zweten; gevoel van algehele malaise). Maar aan mijn bloed was niets te zien; allemaal prima waarden. Er werd in eerste instantie een echografie gemaakt en een thoraxfoto. Daarna raakte alles in een stroomversnelling. Inmiddels zit ik voor verdere onderzoeken bij het LUMC. Een nierbiopsie heeft chromofoob niercelcarcinoom bevestigd en de CT-scan laat een kleine uitzaaiing in beide longen zien. Bij een longbiopsie is het helaas niet gelukt om weefsel te verkrijgen.
Ik ben daar enorm van geschrokken. We horen aan het eind van deze week wat er (nog) voor mij gedaan kan worden. 

Herkent iemand mijn situatie?
Ik voel me momenteel best alleen staan al krijg ik  heel veel steun van man, kinderen, familie en vrienden. De vragen die door mijn hoofd spoken zijn: wat kunnen ze nog voor me  doen, hoe lang ben ik er nog, ga ik heel ziek worden als ik medicijnen krijg, immunotherapie werkt niet bij deze vorm van kanker, heeft iemand er ervaring mee dat de  nier toch verwijderd wordt bij uitzaaiingen bij deze  vorm van kanker? 
Weet iemand een ziekenhuis die veel ervaring heeft met deze vorm van niercelkanker?

Ik kwam bij de blogs wel  wat verhalen tegen van mensen met chromofoob niercelcarcinoom maar de meeste berichten dateren van 2015 tot 2017. Ik durf daar niet meer op te reageren, want als er zolang niets  meer geplaatst is, ben ik bang dat zij wellicht niet meer leven of inmiddels heel erg  ziek zijn ...

Groet,
Froem

Hai Froem,

je kunt mijn verhaal lezen, mijn man had ook Chromophobe, ik wens je heel veel sterkte. Ik heb heel erg veel gehad aan Smartpatients.com daar krijg je veel tips en de nieuwste trials en medicijnen te zien. Je mag mij altijd vragen stellen ook als je medicijnen krijgt vwb de bijwerkingen en wat je dan in huis kunt halen, ben een halve verpleegkundige geworden na 5.5 jaar.

Hoe gaat het nu met me?

Nou, ik ben best zenuwachtig voor de cystoscopie van 15 februari a.s. , want ik voel mij nog steeds niet goed. Maar ik weet niet of dat tussen mijn oren zit of dat er daadwerkelijk weer wat aan de hand is.

8 enhalve maand er tussen is best veel, eigenlijk te veel, omdat ze in nov 2019 zeiden dat het om de 3 maanden zou blijven, de eerste jaren, maar de zuster zei dat in 2021 her protocol veranderd is. Bezuinigingen dus over de ruggen van kankerpatiënten.

Ik ben bang, want ik voel mij al een hele tijd niet goed.

Mensen zoals wij hebben niet alleen met covid te maken ( waar iedereen over klaagt) maar ook met kanker, en kanker vind ik nog steeds eng. Ik ben er nog steeds niet aan gewend. Nachtmerries en depressie, geen plannetjes durven maken, geen kleed voor de huiskamer durven kopen, ik weet niet of het zin heeft om mn huis te schilderen en mn tuin op te knappen,etc. Heel veel mensen zijn mij ontvallen, en wie nog leeft is ziek en/of krakkemikkig. 

De wereld is zo veranderd, wordt bestuurd door jonge mensen, en mensen maken zich druk over zaken die al eeuwen spelen en doen net of dat dan iets nieuws is. Massahysterie over de Gooise Matras en zo. Mensen die massaal de regels aan hun laars lappen en de straat op gaan om hun onvrede rond te krijsen, elkaar steeds erger opjutten, en met hun smartphone in de hand zogenaamd hun "vrijheid terug willen" . Wat nou vrijheid met een telefoonding waar je hele hebben en houwen op staat en je bankgegevens en waarmee je kan pinnen, waar je bloedgroep op staat en al je afspraken. Wat nou vrijheid met zo'n ding? Die vrijheid hebben ze al ingeleverd toen ze dat ding kochten. En agressief!!!! En onbeschoft!!!! Een lekker voorbeeld voor hun kinderen, maarnietheus.

Omdat ik door de covid en de rotziekte aan huis gekluisterd ben en ik veel te veel tv kijk en zo. Op mijn leeftijd is de vriendenkring hoofdzakelijk uitgestorven en gereduceerd tot een handjevol.

Zo gaat het dus met me........... kl@ten! 

Het is al weer (heel) lang geleden dat ik iets op deze site plaatste. Zo gaat dat als er alleen maar goed nieuws te melden is, je denkt er niet meer aan terwijl het goede nieuws de huidige patienten toch kan bemoedigen. Op 27 juli 2016 kreeg ik de boodschap dat ik "uitbehandeld" was voor een niercelcarcinoom. Daarna: geen chemo meer, steeds meer pijnstillers, bed in de huiskamer, thuiszorg, ik ken het allemaal uit ervaring. Zes weken later kreeg ik een brief van het AvL of ik mee wilde doen aan een studie met immunotherapie.. Ik deed het uitsluitend om wellicht nog iets te kunnen betekenen voor een volgende generatie, voor mijzelf had ik geen hoop en eigenlijk ook geen wens; ik was er klaar voor en klaar mee.

Maar zie, na 3, 4 behandelingen was een duidelijke verbetering te zien   op de scan. Om het verhaal niet te lang te maken: Ik ben nu al; 3 jaar vrij van kanker en bij de laatste controle zei de behandelend arts dat "der kans dat deze kanker zou terugkomen nu toch niet groot meer was". Ik voel mij prima, geniet van lange wandelingen. Er is schade aangebracht in mijn  lichaam door de kanker. Op de plaatsen waar uitzaaiingen waren, zien de botte n er raar uit. Een deuk in mij schedel en een krom sleutelbeen en nog wat onzichtbaar ongemak maar daar heb ik verder geen last van.

Ik wilde het toch in deze groep vertellen: Houdt moed, er kan veel goeds gebeuren.

Hallo allemaal ik ben pie 

in 2015 word bij mij blaaskanker indekt zo’n grote tumor van 5x7 cm De uroloog schrok had gelukkig geen uitzaaiingen na 3 turt in 9 weken was hij eindelijk weg toen volgenden er nog 3 turt omdat ik recidive had en na 33 spoelingen bcg en daarna nog spoelingen met mitomycine ben ik nu inmiddels 5 jaar schoon en mag nu 1 keer per jaar naar controle . Dus ik probeer het een beetje achter me te laten . Maar lieve mensen houd moed en kom voor jullie zelf op .Als iemand nog wat wil vragen doe gerust 

veel liefs en sterkte allemaal 

pie 

Hoi. Ik heb volgende week de 2e ct na mijn nierbesparende operatie en ik merk dat ik echt veel meer gespannen ben dan bij de eerste scans nadat de tumor vorig jaar  (bij toeval) werd ontdekt. Zelfs veel meer dan bij de 1e scan na de operatie. Nu waren er in het snijvlak aan de nier nog kankercellen aangetroffen en ondanks dat er gezegd word dat dat niet gelijk betekend dat er een nieuwe tumor uit zal groeien, zit me dat uiteraard ook niet lekker. Gelukkig mag ik, wanneer ik dat wil zelf aangeven wanneer ik een ct scan zou willen. Nu is het 6 maanden geleden, op mijn verzoek om even een beetje rust voor mezelf te creëren niet dat dat echt lukt 😉. Hoe ervaren jullie de periode voor een nieuwe scan. En is er iemand bij wie het snijvlak ook niet schoon was na de operatie en wat voor gevolgen heeft dat voor je gehad?
Groet Ina

Hoi allemaal!

Na 6 weken immunotherapie volgt vrijdag 26 augustus de nierverwijdering. Ik kan niet wachten, klinkt dat raar?

Duimen jullie mee voor een goede afloop🦋

Hoi ik heb al eens eerder een bericht geplaatst dat ik vorig jaar in Maart de diagnose spierinvasieve kanker kreeg,inmiddels al een poos verder even in het kort het verloop , in eerste instantie zou ik chemo’s krijgen en geopereerd worden, na een petscan, conditie- test en een afspraak bij de stomaverpleegkundige kwamen we  een paar dagen later bij de oncoloog die vertelde , ga maar even zitten want het word een ander verhaal er zijn uitzaaingen, ik zou dus alleen chemo krijgen , als palliatieve zorg, oke… wij zijn toen voor een second opinion naar een ander ziekenhuis gegaan daar ben ik ( in overleg met het eerste ziekenhuis) na vier chemokuren, geopereerd, de blaas, baarmoeder, linkernier, een stuk schaambeen en 28 lymfklieren zijn toen verwijderd en er werd een urinestoma  geplaatst, ( wel waren er drie lymfklieren aangetast) maar op dat moment was ik schoon… totdat  ik vier maanden later een scan kreeg. Helaas waren er weer aangetaste lymfklieren ( in het operatiegebied) gelukkig kwam ik in aanmerking voor immunnotherapie ,ik heb nu inmiddels  zes keer immuuntherapie gehad ( helaas ook zo nu en dan met bijwerkingen maar oke,)en ik kan/ mag nu heel voorzichtig zeggen dat alle klieren zo goed als verdwenen zijn ,en er geen nieuwe afwijkingen zijn te zien  ik begrijp dat de volgende scan weer anders kan zijn dus het blijft spannend , maar toch wil ik een ieder die dit leest zeggen geef nooit op, ik ben en blijf steeds positief ,al is dat soms moeilijk maar ik ben nu een jaar verder en waar ik een half jaar geleden al bij wijze van spreken aan mijn begrafenis dacht denk ik nu ,hey ,ik zal toch mijn dochter in haar trouwjurk kunnen zien en mijn kleinkinderen zien opgroeien en daar ga ik voor !

wat is jullie ervaring?

Veerle (zie blog) kreeg eerst keytruda, daarna cabometics. De laatste scan toont terug progressie met vooral groei van de uitzaaiingen in de rechter long en pleuravocht. Ide cabometics is gestopt en ik heb nog geen voorstel voor een andere behandeling gekregen, afspraak op 21/10 bij de oncoloog. Maak mij wel zorgen over het pleuravocht en hoe daarmee verder

mama Doris

Nou, mn beste vriendin die ik al vanaf 1971 heb is 19 oktober overleden aan uitgezaaide longkanker. En dat is snel gegaan. Binnen 2 weken.Net als bij 1 van mijn liefste nichtjes die ook altijd zo dol op tabak was, verleden jaar binnen 2 weken ook overleden aan uitgezaaide longkanker. Nu ben ik het meest verdrietig over mn liefste schoondochter (41jr) die terminaal is van uitgezaaide alvleesklierkanker en een man (een zoon van mij) en hun 2 kleine dochtertjes (2 van mn kleinkinderen) moet achterlaten, groot verdriet! Ikzelf ( blaaskanker/darmkanker) heb er nu ook nog Lichen Sclerosus bij gekregen sinds kort waarvoor ik morgen naar het ziekenhuis moet, hoe ik er aan kom, God mag het weten. Onbehandeld schijnt dat zich te kunnen ontpoppen tot vulvakanker. Wat een ellende om me heen, met name van mn schoondochter vind ik het aller ergste, ze heeft nog zeer korte tijd te gaan,ze is zo lief! 

Ikzelf ben erg depressief hiervan en heb totaal geen energie, wil eigenlijk mn bed niet meer uit, maar moet wel voor mn hond. Heb wel tabletten tegen de angsten en ellende, Lorazepam, anders kan ik alleen maar huilen. De energie is weg, ik wil wel graag dingen doen maar het gaat niet.

Morgen gaat die specialist hapjes nemen van weefsel dar onder of sommige plekjes al geen kanker zijn, want er zit een plekje dat lijkt wel een framboosje, dus op de plek waar het plasgaatje zit waar 34 x mitomycine in gespoten is, en ik vraag me af of het daar door komt, en of ze dat stukje van de plasbuis wat er zo framboos-achtig uitziet niet gewoon kunnen wegsnijden, met een scherp mesje. Ik schaam je suf!

Waarom gaat iedereen om me heen momenteel toch dood?  Waarom wordt iedereen toch niet ouder dan 65? De overheid liegt met hun slowgun : "we worden allemaal ouder" Wie dan? Ja, de generatie van onze ouders wellicht, de generatie die voor de oorlog is geboren en kind was in de oorlog. Het is allemaal zo droevig, en zeker voor mn 2 kleine kleindochtertjes van anderhalf en net 3 , die moeten op korte termijn alleen met hun papa door het leven, maar hij moet nog werken ook, en is helemaal overspannen momenteel, hij moet sterk zijn, hij is 43 in de kracht van zijn leven. Ik ga straks een kinderbijbel kopen.

Lieve groet, Anne

Nou, ik moest vande week voor iets anders naar urologie, en ik zou eigenlijk pas in februari een cystoscopie krijgen. Maar ze hebben bloed in mn urine gevonden en nu moet ik 5 december. Wel bij een andere urologe, want mijnes zal wel op vacantie zijn of zo....Brrrr, eng weer!

Bah! Morgen een kijkoperatie , vervroegd. Hopelijk valt de uitslag mee

Boehoehoehoe!  BANG!!!