Prikbord; hoe gaat het nu met je?

Alle uitslagen zijn bekend.

Ik weet inmiddels al een tijdje de uitslagen van mijn verwijderde nier, intussen is ook gekeken met een uitgebreide bloed en urine test naar de werking van de overgebleven nier.

Het is er volledig bij in geschoten om hier een verslagje te schrijven, dus bij deze.

Na de operatie in april was het afwachten of ze de nier er compleet met kankergezwel hadden uitgekregen. Mijn uroloog is direkt na mijn operatie op vakantie gegaan en het was weer de eerste keer dat ik hem zag. Hij was zeer tevreden over de operatie, het was een zware ingreep en ze hebben twee keer moeten stoppen i.v.m. bloedingen.Het schijnt dat je dan weinig ziet met een kijkoperatie. Hij en zijn collega vonden dat ze een waar kunststukje hadden uitgevoerd. Het was wel een lange operatie maar aangezien ik er van binnen geheel anders uitzie dan de gemiddelde Nederlander was het voor hun ook allemaal spannend wat ze tegen kwamen. De uitslag van de verwijderde nier is goed, alle sneden waren vrij van kanker dus ik mag ervan uitgaan dat het gehele gezwel is verwijderd incl. nier. Dit is toch wel een fijn bericht. Omdat de internist op de achtergrond ook heeft meegekeken heb ik daar ook de eerste afspraak gehad, ze dachten namelijk dat de overgebleven nier het erg moeilijk had. Nadat ik 24 urine had ingeleverd en diverse bloedonderzoeken had gehad was daar nu ook de uitslag van de werking van de nier. Het kan natuurlijk altijd beter maar hij was toch bijzonder tevreden. Op zijn advies ben ik gestopt met bloeddruk verlagende medicijnen, ik heb nu een normale bloeddruk 120/80 dat was 85/60. Dat lage is slecht voor mijn nier vandaar het stoppen. Ook heb ik mijn jichtmedicatie gehalveerd, deze is ook slecht voor je nier. Dus al met al ben ik een tevreden mens, ben nog wel erg moe en geestelijk krijg je van al dit gedoe ook best wel een knauw. Natuurlijk sta ik nu onder halfjaarlijkse controles en zal het blijven afwachten of ik kankervrij zal blijven. Maar ik ben een optimistisch mens dus ga ik maar uit van het goede .

Hier is Angela weer - inmiddels 56.

Mijn laatste blaasinspectie in mei was weer slecht nieuws, en nu wordt op 3 oktober mijn blaas verwijderd (in het AVL). Ik krijg een neoblaas. 
Nog één week werken - werken maakt me gelukkig. Ga ik het weer kunnen oppakken? Het is allemaal onzeker, en daar kan ik slecht mee omgaan. 
Ik probeer nu wel zo veel mogelijk familie en vrienden in te lichten (voorheen deed ik de korte behandelingen min of meer 'tussendoor'.), want ik voorzie dat hun steun heel hard nodig zal zijn.

Ik verwacht dat ik hier nu veel vaker te vinden zal zijn.
Groeten Angela

hallo allemaal !! met mij gaat het goed en ik ga vanaf eind november weer de molen in .. maar wat ik met jullie wilde delen is dat mijn moeder vorige week te horen heeft gekregen dat ze een tumor van 12.5 centimeter in haar long heeft . ik ben gewoon helemaal murf van dit nieuws en raak al in paniek bij de gedachte hoe we dit nu weer gaan doen .mijn moeder is alleen en dat vind ik voor nu echt het aller ergste . voorlopig afwachten en alle onderzoeken afwerken en dan horen wat ze gaan doen . en nu maar heel hard duimen dat het met mij allemaal goed is eind november en dat ik alleen die 3 spoelingen moet in december zodat ik me op de behandeling van mijn moeder kan storten .ze is 71 jaar .gr manon.

Hallo manon, 

Woensdag succes met je cystocopie. 

Liefs pie

Na een 3 jaar schone controles, is er weer wat gevonden, waar ik enorm van baal. 12 december krijg ik de uitslag van het biopt. Om de een  of andere reden, heeft hij het niet alleen weggebrand, maar wilde hij ook een biopt. Hij zei om uit te sluiten of het geen type 3 cellen zijn. Ook sprak  hij weer over spoelingen. Daar heb ik in het verleden niet erg goed op gereageerd. Van de mythamicine werd ik heel erg moe en van de BCG kreeg ik een soort allergische reactie  en veel pijn, die nog jaren doorduurde. Ik ben sinds 2007 hiermee bezig en had de hoop dat het nu eens over was. Mijn leven is anders geworden, mijn huwelijk mede door dit ook spaak gelopen. Ik heb nu een nieuwe  relatie, maar zij is natuurlijk ook geschrokken van de ontwikkeling. Ik ben bang voor het gesprek, misschien valt het allemaal wel mee, maar dat is mijn verstand die dat zegt. Mijn gevoel is bang.

hoi allemaal hier weer even een update van mij. Ik ben weer voor cystoscopie geweest en de blaas zag er een stuk beter uit na een half jaar geen bcg spoelingen .Alles was dan ook helemaal prima met mij en ik heb gisteren weer een spoeling gehad ,officieel de 16de .Nog 2 woensdagen te gaan en dan heb ik rust tot eind feb...Die tijd zal ik hard nodig hebben want ik ben druk met mijn moeder ,het beek een metastase te zijn van de baarmoeder kanker 6 jaar geleden .Ze gaan met chemo proberen te tumor kleiner te krijgen en als dat niet lukt is er verder helaas niks meer aan te doen en zal ze hieraan overlijden ,we bidden en duimen dat het de goede kant op gaat .. groetjes manon 

Update na de verwijdering van mijn nier.

In april is mijn nier verwijdert en sindsdien gaat het allemaal niet zo lekker. Mijn overgebleven nier werkt ook niet echt mee en wil moeilijk combineren met mijn slechte hart.

Ik hou enorme hoeveelheden vocht vast, extreem veel, schoenen passen niet meer, horloge band is ineens te klein, trouwring die vast in mijn vinger zit. Mijn hart heeft enorm veel moeite met pompen eigenlijk functioneert niks lekker. Ik ben constant vermoeid en voel me beroerd. In september opgenomen voor een ontwateringskuur via een infuus. Deze kuur is funest voor mijn ene nier en ze prikken dagelijks bloed voor mijn nierfunctie.Na 4 dagen wil mijn nier niet meer en de waarden zakken snel. De behandeling word gestopt.

Begin november begint alle ellende weer, nu heb ik het ook nog eens heel erg benauwd. Mijn nierfunctie is aardig verslechterd en ook mijn hart heeft het moeilijk. De huisarts stuurt me direct door naar de Internist.

Nu begint de ellende pas echt, in het ziekenhuis aangekomen tref ik een internist die ik niet ken. Na een paar woorden stort deze internist compleet in en kan hij met moeite zijn tranen bedwingen en zowel ikzelf als mijn vrouw snappen er niks van. Wat blijkt, ik kom precies terecht in de sluiting van het ziekenhuis Lelystad( ons ziekenhuis). De arts heeft de hele dag niets anders gedaan dan mensen afwijzen en naar huis te sturen en ze ergens anders maar te zien onder te brengen. Hij is aan het eind van zijn latijn. Ook artsen zijn mensen die hun grenzen hebben. Dan komt mijn eigen Internist in beeld. Hij heeft alles nog eens goed bekeken en denk dat mijn hart de hoofdzaak is van het probleem. Hij belt direct met cardiologie, helaas die afdeling is al dicht.

Na overleg brengt hij  me naar SEH, die is gelukkig nog open( alleen overdag). Daar wordt er al gelijk een infuus ingebracht en wordt er gezocht naar een ziekenhuis waar ik heen kan. Almere heeft plek maar daar wil ik absoluut niet heen, is drie kwartier rijden. Zwolle zit vol, dan is er plek in Harderwijk. Dus dan maar naar Harderwijk. Ambulance word gebeld en eindelijk na 2 uur wachten word ik naar Harderwijk gebracht. Ik ben kwaad, woest eigenlijk, had onze minister Bruins niet gezegd dat het allemaal goed geregeld zou worden?? Niets van dit al, artsen verpleging weten niks en moeten alles zelf maar uitzoeken. Oh wat zijn we een rijk land, een ziekenhuis draaiende houden kunnen we niet eens. Bedankt minister Bruins!!!

Maar ik wijk af van waar het omgaat. Ik word perfect opgevangen op de cardiologie afdeling in het St. Jansdal in Harderwijk. Ik weet er niets, ben er nooit geweest en vind het allemaal moeilijk. Maar er wordt aandacht aan me besteed. Het blijkt dat wat goed is voor mijn nier niet goed is voor mijn hart en omgekeerd. Weer wordt er vocht afgedreven, ik val onder cardiologie en de nefroloog kijkt mee. Iedere dag verlies ik veel vocht, word bijna lek geprikt om mijn nieren te checken. Na 10 dagen ben ik 15 kg aan vocht kwijt. Maar dan gaat het mis, mijn lijf duld geen infusen meer. Na het inbrengen , wat al een klus op zich is(10 keer prikken is niks), ontsteekt alles direct. Paniek in de tent, er is een bacterie in mijn bloedbaan gekomen. Ik word doodziek, met de nadruk op dood. Hoge koortsen en het gaat slecht met me, ben enkele dagen compleet kwijt. Mijn vrouw die me dagelijks ziet achteruit gaan heeft het ook moeilijk. Er wordt besloten me een lange lijn te geven, soort van groot infuus in mijn halsslagader. Deze komt in de buurt van mijn hart en vanuit daar word deze bacterie bestreden. Heel langzaam kom ik er weer bovenop en mijn nier is enig zins weer herstellend. Al met al bijna 3 en een halve week in het ziekenhuis gelegen. Door het adequate optreden van de artsen daar hebben ze me er door gesleept. 

Nu heb ik allemaal nieuwe artsen waar ik weer aan moet wennen. Mijn nier wordt nu door een nefroloog in de gaten gehouden en voor mijn hart moet ik naar de hartfalen poli. Aan mijn hart is niks meer te doen helaas. Voor mijn nier is er nog steeds goede hoop dat hij het een tijdje gaat volhouden, veel diëten en veel controles. Ook heb ik nu een vocht beperking, 1500 cc per dag, dat lijkt veel maar daar zit alles bij waar vocht inzit, zelfs een appel.

Nu is het weer een kwestie van langzaam opknappen, wennen aan de nieuwe artsen en verpleegkundigen. Het ziekenhuis in Lelystad zie ik niet meer open gaan als volwaardig ziekenhuis, dus ben ik helemaal overgestapt naar het St.Jansdal in Harderwijk waar de zorg perfect is geregeld.

Hallo allemaal,

Ben nu sinds juni bezig met 4 wekelijkse blaasspoeling met mitomycine. Cystoscopie in september gaf een verbetering te zien ten opzichte van mei. Nu weer spannend,volgende week, 18 december, wederom controle door cystoscopie. Voel me goed, maar ziet er in m'n blaas ook goed uit? Spoelingen gaan nog door t/m juni volgend jaar.

Hoop met een positief bericht het jaar beter uit te gaan dan ik eraan ben begonnen!

Voor iedereen, blijf positief en ga voor de dingen die wel mogelijk zijn! Deal met je probleem maar er is meer in het leven.......

Groeten en een (zo mogelijk) een gezond 2019,

Frans.

Ik mag melden dat ik een vroeg kerstcadeau heb ontvangen: klaar met de kuur voortaan 1x per drie maanden controlescan en bloedonderzoek. Er is geen waarneembare kanker meer, er zijn  nog 2 verdachte plekjes maar die zij al jaren verdacht en niet actief.. Wie had dat kunnen denken, 2 jaar geleden toen  ik "uitbehandeld" in het lokale ziekenhuis in het AvL terecht kwam voor deelname aan de studie. Er was grote twijfel of ik dat nog zou kunnen doorstaan, en zie nu....

Mooi bericht Crooswijk,

fijne feestdagen.

Na 1ste TURT 5 januari 2018 met als uitslag "geen kanker", 2e TURT 17 mei 2018 met als uitslag tòch urotheelcelcarcinoom. Gevolgd door maandelijkse mitomycinespoelingen die in principe doorgaan tot juli 2019. Cystoscopie 25 september: "ziet er rustig uit, gaan zo door". Na vervolging kuren controle cystoscopie 18 december: weefsel in "koepel van de blaas". Vorige week, 15 januari 2019, 3e TURT in een jaar. Nu weer wachten op uitslag PA, 28 janari aanstaande. Doorgaan op zelfde wijze of over op BCG spoelingen wordt dan besproken.Weer spannend maar nog steeds vertrouwen "dat het goed komt".

Frans.