Prikbord; hoe gaat het nu met je?

Hoi Allemaal 

Weer terug na twee daagjes Zkh. Heel vervelend na 14 weken opnieuw een addison crisis. Maar heel fijn geholpen door Dasje hoe toevallig was dat dat ik bij haar op de afdeling kwam. Nogmaals bedankt voor de goede zorg en tot 30 november bij de bingo.

Hallo Pie hier

vandaag de eerst 1 jaar controle gehad , het was goed de blaas zag er goed uit .Na de eerste enerverende twee jaar nu 6 jaar schoon . Ben erg blij . Wie mij wat wil vragen , vraag gerust en houd moed

gr pie 

Hallo allemaal ,ook met mij gaat het goed !! Ik ben inmiddels twee kleinzoons rijker en ben ook nog eens verhuisd naar een nieuwbouw appartement ..Nu weer in iets rustiger vaarwater terecht gekomen en de laatste uitslag van de urine was goed dus ik mag nu ook naar jaarlijkse controle . Dit is natuurlijk heel erg fijn maar toch ook wel heel erg eng .. Ik hoop dat het met jullie allemaal goedkomt en/of goed blijft gaan ,ik wens jullie fijne dagen en een hoopvol gezond en gelukkig  2023 !! Groetjes 

Hoe gaat het nu met mij? Bang!

14 maart weer een blaasonderzoek, en 7 maart een onderzoek bij de dermatoloog omdat ik er Lichen Sclerose bij heb gekregen. Lijkt wel of ik van onderen langzaam opgegeten word.

En in mei hadden ze 3 tumoren uit mn dikke darm gesneden.....

Ik ben 66 jaar en bang! Want ik kan nog niet weg gaan.

Ze hebben mij nog nodig! Mn hond heeft mij nog zeker 4 of 5 jaar nodig. En 2 van mijn kleinkinderen hebben mij nog zeker 10 jaar nodig omdat hun mama ernstig ziek is en dus terminaal al een tijdje, en zij zijn zo klein,3 enhalf en bijna 2. Dus ik moet die ene zoon ( hun papa) bijstaan met de kinderen, dat is mijn plicht.

Ik mag 3 x per dag een flesje astronautenvoer om op de been te blijven want ik heb een eetprobleem. Maag trekt dicht bij spanningen.

Sorry dat ik even mijn hart lucht, ik heb verder niemand om daar zo diep en eerlijk over te praten. Maar ik vind het hard om te leven met kanker.

Lieve groet, Anne

Sinds mei 2017 na 3 operaties is mijn blaas nog steeds schoon. Sedert vorig jaar doet men nu ook eens per jaar een CT-scan, dat zijn nieuwe richtlijnen volgens de uroloog. Paar maanden geleden dus de tweede scan  gehad en dat is toch wel een beetje spannend, zoals het altijd spannend is als de uitslagen komen na systoscopie. Ik ben nu eigenlijk al 6 jaar verder en beschouw het feit dat ik nog steeds adem haal als een klein wondertje. Dit jaar hoop ik 75 te worden en nog lang te genieten van al het mooie om mij heen. 

Goedemorgen,

Mijn naam is Carola. Afgelopen maand hebben ze bij toeval blaaskanker bij mij gevonden. Uit de CT scan bleek dat ik gelukkig dat het alleen in mijn blaas zit.

Dit is ondertussen weg gehaald, ik heb 1x een chemo spoeling gehad, en 11 mei krijg ik uitslag van de kweek. 

Ben benieuwd hoe het met jullie gaat, en hoop dat ik meer informatie te krijgen hoe het met jullie is vergaan, en wat mij te wachten staat.

Groeten Carola

Ik ben er nog...maar nu voor 2de x pleuravocht weggehaald van 3,6 liter.

Ze gaan de longen plakken. Iemand ervaring of het vocht wegblijft dan?

Uitgezaaide niercelkanker naar de longen. 

Je hebt ineens een oogmelanoom , vooruitzichten heel slecht .ook na het ruim 8 dagen continu bestralen , nu 30 jaar geleden . Je stelt je in , toen op dat gevoel , wat die wetenschap je geeft gaat eigenlijk nooit weg .
Natuurlijk weet je als je zelf hulpverlener mag zijn voor de oogmelanoom groep . wat er allemaal mis kan gaan .
Eigenlijk niet zo veel . in die tijd , ze gaven je 5 jaar hoogstens. 
En als ik zie wat ik allemaal in al die jaren heb mogen beleven . Dan voel ik mij best bevoordeeld .
Zou dat zijn omdat mijn naam Klaver is ? 

Hier een positief verhaal. Ik kreeg 5 jaar geleden blaaskanker, T3. Een operatie waarbij het is weggeschraapt, daarna BCG spoelingen. Een spannende en pijnlijke periode. Nu gelukkig helemaal schoon! het litteken in de blaas is bijna niet meer te zien. De komende vijf jaar wordt er eenmaal per jaar nog even "gekeken" in de blaas, omdat het wel een zware vorm van kanker was, maar daar heb ik alle vertrouwen in.
Sterkte aan iedereen die nu in de mallemolen zit, ik hoop dat jullie straks ook een positief verhaal kunnen vertellen.

Hoi allemaal, 

mijn man is inmiddels alweer 4 maanden aan de cabozantinib 60mg. 
De laatste scan van een maand geleden laat een zeer goede respons zien. De uitzaaiingen in het hoofd waren aanzienlijk minder geworden, zelfs sommige niet meer zichtbaar. Enkele lymfeklieren waren iets groter en kleiner geworden. De nier en bijnier waren stabiel. De grootste zorgen waren de uitzaaiingen in het hoofd. Over 2 maanden weer de volgende scan. Het blijft altijd spannend. Het vertrouwen is compleet weg maar ondanks dat blijft hij positief. We hopen op wederom een goede uitslag. Kwa bijwerkingen is het goed te doen. Buiten diarree en gewichtsverlies (10kg) is het goed te doen. Hij mag niet klagen en prijst zich gelukkig dat hij tot nu toe nog erg fit is. We duimen dat dit nog heel lang zo mag blijven. 

Het gaat prima met mij, vorige maand voor controle geweest en nu al vijf jaar vrij van kanker. Ik heb het vertrouwen dat, in ieder geval deze kanker, niet meer terugkomt..

Hoi, voor wie geen blog leest hier een kleine update. Door zeldzame  BlaasKanker T1G3 N0M0 werd mijn blaas verwijderd in oktober 2022 met aanleg brickerblaas. Deze week uitslag gehad van mijn ct- scan en bloed en het zag er goed uit. Ik hoef over een half jaar pas terug te komen. Ik heb oncologische fysio en werk nu weer 3 dagen per week in de zorg aan bed en sta nog 1 dag per week op ziek. Over een half jaar weer een  ct

groetjes Silvia

Een vraag van een angstige dame  , al op leeftijd , en haar Oog melanoom , niet eens wilde laten behandelen 
Ik kreeg haar als Buddy ..
Wat is fijner . als je nu na behandeling van haar mag horen  dat ze WEL een rutheen plaatje heeft genomen . en zich nu Zo goed voelt ! 
Daar doe ik het voor . Mensen een gevoel geven dat het er toe doet .
Angst weg , toekomst plannen , noem maar op .

Beste allen, lieve mensen, 

Ik lees wekelijks enkele berichten op deze site en wat ik veel lees, zie is dat mensen zich niet goed voelen, niet of minder energie hebben na een ingreep, behandeling. We zijn niet allemaal gelijk en de ene operatie is de andere niet, zo ook is elk lichaam anders natuurlijk… maar:  

Ik heb zelf in oktober 2022 diagnose blaaskanker gehad, turt - nog een operatie om een divertikel te verwijderen, start up met BCG behandeling en afgelopen juli een 2e turt ( controle nav cystoscopie, uitslag positief - geen verdenkingen ) inmiddels weer enkele BCG spoelingen gehad. 

voor en zeker ook na de diagnose, operaties etc heb ik mijn voeding enigszins aangepast, geen rood vlees, dagelijks veel fruit, groente, extra water…. en zo snel als mogelijk weer de buitenlucht in ( Wandelen, Mountainbiken etc )  - dagelijks ben ik te vinden in de sportschool ( ook op de mindere dagen ) dat is gezond voor het lijf en ik krijg er juist energie van, energie die je nodig hebt voor de dagelijkse dingen en je herstel. Mijn advies is dan ook … probeer jezelf te motiveren, even alle zorgen aan de kant, probeer over ‘iets’ heen te stappen en werk voor en aan iets wat je nodig hebt! Ook kan een wandeling of sportsessie eventuele ongemakken of pijntjea wegnemen. 

hoe lastig ook, hoe vermoeiend - probeer met een positieve mindset zaken op te pakken, pas je voeding aan, ga sporten, bewegen …. Werk jezelf uit jezelf! 
 

Na alle minder leuke, maar ook leuke ervaringen hier - wilde ik even een ‘ander’ bericht plaatsen. Ik wens iedereen veel geluk, wijsheid, een goed herstel en energie natuurlijk. 
 

Gr Roland 
 

Hallo lieve mensen,

Over 1 maand ben ik al 4 jaar in leven na de operatie aan mijn blaaskanker. 

Dat vind ik fijn, want ik hou van het leven, ook al kent het nu veel beperkingen. Maar van kleine dingen kan ik genieten.

Het wordt denk ik nooit meer als voor de kanker, maar alles wordt altijd anders en ik ben bijna 67, pffff best heel oud vind ik.

Ik voel mij een geluksvogel dat ik nog steeds leef.

Lieve groet, Anne

Een jaar na het aanleggen van mijn urostoma een mooie uitslag van mijn bloed en ct scan en wordt ik weer terug verwezen naar het plaatselijke ziekenhuis. Voor nu niets dat wijst op metastase.

Onderzoek was goed, blaas was rustig

Hallo, ja ik ben best bang. Zou in februari een cystoscopie krijgen , maar ik ben nu op de wachtlijst voor maart gezet. 4 november 2019 TURT gehad, daarna 24 x spoelingen. Rot nog toe schoon.

Maar vanmorgen leek het of ik bloed plaste, of zo. Heb gelijk weer de kriebels.Durf urologie niet te bellen anders denken ze misschien dat ik een oude zeurpiet ben (67jr), en ze hebben het toch al zo druk, en het ziekenhuis (Hilversum)is gemoderniseerd dus het lijkt wel een grote fabriek, heel onpersoonlijk. 

Ik ben nog steeds heel erg moe. Of dat nou door de kanker en zo komt of doordat ik 3 x covid heb gehad, ik weet het niet. Straks komen mijn 2 jongste kleinkinderen weer,want mn zoon moet werken en de mama is ook ziek, veel erger dan ik.  Ik moet sterk blijven en liefst nog 15 jaar blijven leven, voor de meisjes..

Ben zo bang.... maar dat laat ik niet merken en zo moe, dat laat ik ook niet merken,en ik verrek van de pijn ( reuma/artrose) maar dat laat ik ook niet merken. Ik laat niks merken en ben opgewekt met een lach zing ik het leven door.