Prikbord; hoe gaat het nu met je?

Mijn vrouw heeft in een intiem gesprek  met dochter  en mij gezegd dat ze niet meer verder behandeld wil worden.  Het lijden door de pijn en andere ongemakken is haar teveel geworden. Ondanks het verdriet heb ik  mij heel klein gemaakt om haar verhaal te kunnen laten vertellen en wat haar wensen nog zijn. Dat is nu na ruim 3 weken ziekenhuis, naar huis gaan om daar verder verzorgd te kunnen worden.  Wat ben ik toch trots op haar, al was het maar dat ze in alles de regie in handen wil hebben en met volle verstand haar beslissingen heeft genomen. Onze dochter en ik zullen haar  thuis zo goed  als wat in onze mogelijkheden is en met alle liefde die we hebben haar zo goed mogelijk verzorgen en de resttijd die zij nog heeft zo behagelijk mogelijk te maken.  

Hallo, begin mei weer blaasonderzoek gehad. Op wat roodheid na zag het er goed uit. Ook urine was gelukkig weer goed, dus nu spoeling 9 t/m 12 gestart. Toch maar even gebakje gehaald. 😁

Het gaat goed !! de cystoscopie zag er goed uit en ik ga vanaf volgende week de laatste 3 spoelingen halen .. nr 25 . 26 ,27 en dan zit het erop . Er is wel een discussie in het ziekenhuis over het aantal ,volgens mijn arts is 27 het schema maar de verpleegkundige zegt 24 volgens het nieuwe schema .. nu ligt het aan mij wat ik wil doen maar ik heb besloten om toch de laatste 3 te gaan halen … groetjes manon 

Hoi, om de 4 weken mitomycine, ik ben zo vreselijk moe en depressief, moet dit nog 2 enhalf jaar, weet niet hoe ik dit volhou. 

Mn huis krijg ik niet zo makkelijk stofvrij met 2 honden en een poes, mn hulp in maart afgezegd vanwege corona.

Ben momenteel alleen nog maar bang, voel me alleen ondanks de lieve mensen om me heen, ik wil niet dood, maar de kwaliteit van leven is momenteel 3 op de schaal van 1 tot 10.

Bah,bah, bah, wat een rotziekte!!!

Arme honden komen te kort omdat ik geen fut heb om te wandelen, en ze willen met niemand anders  mee.

Ik heb het gehaald !!! 3 jaar en 3maanden na de diagnose mijn  27 BCG spoelingen erop zitten . best trots op mezelf !!

Gefeliciteerd  Manon!

Nou, wat meer morf gekregen vanwege mijn versleten heup waar ik pas na de chemo's aan geopereerd kan worden, dus over 3 jaar........ en mn versleten handen, bij Gods gratie, want men is heel krenterig met pijnstillers. Nederland calvinistisch land, Gij zult lijden! Helse pijnen!

Hallo allemaal , gisteren weer uitslag van de urine cytologie gehad en een cystoscopie !! Alles zag er nog rauw en rood uit van de laatste 3 bcg spoelingen maar alles is gelukkig dik in orde ..Heeft er iemand nog tips om de blaas weer een beetje naar normaal te krijgen ? ik heb nog steeds veel pijn in de buik en pijn bij het laatste beetje plassen .. ik slik al cranberry tabletten ,eigenlijk al heel erg lang !! mijn arts is er gisteren niet echt op verder gegaan en ik wilde zo snel mogelijk daar weer weg .. groetjes manon .

3 jaar verder, 31 blaas spoelingen, 7 x TUR en nog steeds CIS in de cytologie ook de Cystoscopie ziet er verdacht uit. Volgende week krijg ik de datum te horen wanneer de cystectomie gaat plaats vinden. Heb nu zo iets van alles beter dan zo doorgaan. Ben aan het einde van mijn energie voel mij altijd beroerd en heb geen puf in wat dan ook. Alle hoop is n gevestigd   op verbetering als die kanker mijn lijf  uit is ondanks dat ik er enorm tegen op zie.

Hoi lieve mensen,

20 oktober een blaasspoeling gehad, nu nog wat gammel.

17 november weer, en hopelijk is dat de laatste, ik ben dan een jaar bezig met spoelen.

1 december een cystoscopie  door de oncologische uroloog met een gesprek, en hij zei verleden keer dat, als het er weer goed uit ziet, ik mag afbouwen of misschien mag stoppen.

Ben best opgewonden en nerveus er van, er gaat van alles door me heen.

Van nature ben ik een zwartkijker, dat zit in mn karakter ( of komt door negatieve levenservaringen van jongs af aan ). Maar ik probeer mijzelf "up" te praten, want een mens lijdt dikwijls het meest door het lijden dat hij vreest...... etc

Aan de ene kant heb ik goede hoop dat het weg zal blijven, aan de andere kant ben ik doodsbang, en het laatste overheerst dan weer als ik mij niet bedwelm met een tranquilizer of zo. Zo bang dat ik deze rottijd van chemo's alleen maar doe om verlenging, want zo leuk is het niet voor mijn honden dat ik 23 uur per dag in mijn bed lig voor pampus, als een dweil.

God geef mij alstublieft nog een aantal jaren, zodat mijn dieren niet naar een asiel hoeven! Zodat ik mijn kinderen en kleinkinderen nog geen verdriet hoef te doen. En zodat ik mij nog nuttig kan maken voor de samenleving en wellicht andere mensen die ziek zijn kan bemoedigen als ik mag genezen!

Let it be!!! 

Het blijft een chaotische achtbaan, die rotziekte!

Hallo allemaal,

Nadat ik vorig jaar op 9 mei geopereerd ben, omdat mijn rechternier vol zat met kanker, heb ik een lange weg achter de rug om weer op krachten te komen. Na ongeveer 8 maanden dacht ik dat ik weer alles kon, dat ik voor de diagnose ook kon. Helaas moest ik er achter komen dat mijn lichaam nog steeds kampt met vermoeidheid die mijn functioneren als conciërge dwarsboomt. Na ongeveer 4 uur werken geeft mijn lichaam aan dat er energie tekort is. Werken zoals ik vroeger kan is er niet meer bij. Zelfs in vrije tijd moet ik luisteren naar mijn lichaam anders sta ik op een gegeven moment te trillen op mijn benen ( Hongerklop, heet dat in wielertermen). Ondanks pogingen om mijn conditie op te rekken blijft deze slecht! Op deze site heb ik gelukkig gelezen, dat ik hierin niet de enige ben. Deze vermoeidheid is niet gekoppeld aan : Man of vrouw, oud of jong, goede of slechte conditie of enige andere indeling.

Vervelend is het echter wel, omdat ik nu 63 ben en toch nog wel enkele jaren het arbeidsproces dien te volgen. Als er (ex-)patiënten zijn die hier mee te maken hebben gehad en daar een goede oplossing voor hebben gevonden, laat het mij dan weten, a.u.b. 

P.S. Op 23 november weer een CT-scan, hopelijk met goede berichten daarna.

Jan Karel Wijnen

Nierkankerpatiënt.

Dag allemaal,

vorig jaar na veel bloed plassen is in oktober een tumor in de blaas gevonden en die is op 4 november weggehaald. Ik ben eigenlijk een hartpatient dus dat kwam als donderslag bij heldere hemel. Ook nog een rottige bacterie in de blaas gekregen als gevolg van de vele wisselingen van katheters die na regelmatige verstoppingen vaak gewisseld zijn. Inmiddels is alles weer stabiel en drie van de zes BCG blaasspoelingen gehad. In maart volgt een scopie om te kijken of de tumor weggebleven is. Dus het blijft voorlopig een spannende periode. Ik ben wel blij dat deze behandeling in de corona crisis gewoon door gaat..

Zit sinds 14 januari 2021 in een traject 25 blaasbestralingen icm. Chemotabletten 4x4 per dag. Op 25/1 controle radioloog v vorderingen. Heb nu stinkende rotte vis-urine. Probeer optimistisch te blijven in goed resultaat maar sta op gespannen voet met mezelf,  mijn wereld staat op z’n kop, kan daar moeilijk mee omgaan mede door een incontinente blaas wat belastend werkt op mijn totaal functioneren. Houd me vast aan diverse andere opties zoals blaasverwijdering, constructie neo-blaas uit dunne darm en uitgang urinestoma.

Is deze redenatie heilloos of zinvol? Vergroot dat mijn toekomstperspectief  iq. Kwaliteit van leven? Probeer zo nuchter mogelijk te blijven en positief maar kost enorme energie wellicht op niks af.

Sta open v reacties, tips, advisering, niks te verliezen. Dank hiervoor.

Cora Mulder

Bij mijn vader is afgelopen dinsdag uitgezaaide blaaskanker ontdekt. Tijdens gesprek van 6 minuten werd dit medegedeeld, geantwoord dat hij ‘nog een paar maanden heeft’ omdat het waarschijnlijk een agressieve vorm is en dat er de volgende dag nog een punctie gedaan zou worden om zeker te weten om welke vorm het gaat. Heel misschien dat er nog een chemo of immunotherapie geprobeerd zou kunnen worden. Pffff, mijn lieve, sportieve en actieve vader (71) in twee weken tijd van 10km per dag wandelen en overal naar toe fietsen naar een brok ellende. Niks van over, letterlijk en figuurlijk. Is er iemand die ervaring heeft met uitgezaaide Blaaskanker? Het vooruitzicht is slecht, daar ben ik reeel in, maar ben benieuwd of er mensen zijn met ervaring in hun omgeving hiermee. Dankjewel alvast. 

Na de roller coaster van de afgelopen drie jaar eindelijk een beetje rust en niet meer ziek.

8 operaties, 32 chemo`s ontelbare cytoscopien en bijna dagelijks overgeven naar een bijna normaal leven. De Bricker stoma is voor mij een uitkomst en met inachtneming van de nieuwe leefregels kan ik best veel. De operaties is mij meegevallen maar de herstel periode niet die duurt gewoon lang. Maar nu 5 maanden verder ben ik best een gelukkig mens en nog belangrijker zowel de CT als de cytologie waren vrij van kanker cellen. Het is en blijf spannend maar zover ben ik in ieder geval al wel gekomen.

Heb een heel verhaal getypt, maar vind dat nergens terug.

Ik heb afgelopen maandag de 11 BCG spoeling gehad en wegens tekort aan het spul de laatste van deze cyclus. Tijdens de laatste spoelingen merk ik een sterke verergering van mijn Psoriasis(pustuloza) aan de voetzolen, waardoor lopen een pijnlijke aangelegenheid is geworden.  Daarnaast Heeft iemand ervaring met  BCG spoelingen en huiduislag/exceem/psoriasis ?

Ben 26 augustus  2021 geopereerd in het ziekenhuis door een robot genaamd Da Vinci. Alles is tot heden goed gelukt, in de eerste  week wel regelmatig pijn, maar met paracetamol en af en toe een pijnstillers van de chirurg ben ik er dooreen gekomen.

De tweede week heb ik ook nog de paracetamol ingenomen, de twee grootste wonden 4 cm wonden had ik af en toe last van trekken, Ik had af en toe en een paar keer s'nachts heftige pijn in de buik streek, gelukkig hielp de paracetamol en het ander tabletje telkens, en kon ik lekker doorslapen.

Derde weer rustig aan wat doen maar wel regelmatig moe en zweten. Dan weer lekker chillen en na een a twee uur. kon ik weer wat doen.

Vierde week het gaat goed niet zo moe meer en zweten is ook al minder.

Al en al val het me niet tegen, Allen de twee wonden voel ik nog regelmatig.

Groetjes Wim. 

Hallo allemaal,
In juni heb ik TURT van de blaas gehad. De uitslag was goed: geen kanker. Deze TURT vond plaats in Oostenrijk omdat wij daar woonden. Ondertussen zijn we begin Augustus naar vrienden hier in NL verhuisd en eind september naar een (tijdelijke) huurwoning in een dorp in Brabant. Onlangs bij huisarts geweest voor (o.a.) verwijzing naar uroloog in de woonplaats waar wij eerst woonden. Gewoon omdat ik dat prettig vind (niet wéér een ander ziekenhuis moeten leren kennen).

Verwijzing uiteraard gekregen. 
Nu ging ik op het patientenportaal iets opzoeken en merkte ik dat er een telefonisch (!) consult staat ingeboekt, met een andere uroloog dan die ik eerst had. 
Ik merk dat dat ik dat beide erg vervelend vind. Het telefonisch consult, omdat ik er met mijn pet niet bij kan dat een arts die de patiënt niet kent (en vice versa) niet een fysiek consult doet. Bovendien vind ik het erg moeilijk om te communiceren door de telefoon over iets wat zo persoonlijk is als je gezondheid ... en dan ook nog met iemand die ik helemaal niet ken. BAH!

Ik weet even niet goed hoe ik nu voor mezelf kan opkomen. Ik merk dat ik er emotioneel van word. Wie heeft tips?
 

Soms volg ik mensen hier een hele tijd, en dan ineens is het 1 of 2 maanden stil.......... Misschien zijn ze dan wel naar de hemel gegaan denk ik dan? Jemig wat erg!!!!