Prikbord; hoe gaat het nu met je?
Velen van ons volgen behandelingen, hebben spannende controles, goede of minder goede uitslagen of staan juist aan het begin van de behandelingen, voelen zich onzeker en kunnen wel wat steun en medeleven van andere lotgenoten gebruiken. Wil je even kwijt dat er een spannende controle aan zit te komen, een uitslag delen of gewoon vertellen hoe het met je gaat?
Plaats dan hier je berichtjes door op 'reageer' te klikken
Meer over Blaaskanker en Nierkanker
Meer over Blaaskanker en Nierkanker
430 reacties
Dank je Pie.
Dank voor je support Gerrit. Jouw verhaal bevestigt mij in de wetenschap dat ik ook geduld moet opbrengen voordat ik "ervanaf" ben. In Limburg zeggen we het ook zo: "alles kumpt good!" Blijf vol vertrouwen dat dat ook voor mij gaat gelden. Zo en nu naar het ziekenhuis voor het vernemen van "de uitslag".
"Moed laten zakken", ik weet niet wat dat betekent! Blijf vol vetrouwen in een goede afloop. Weet ook dat het gewoon een hele tijd in beslag neemt voordat het woord "beter" van toepassing is. Bedankt voor je reactie.
De boodschap/uitslag in het ziekenhuis was een mooie. Geen nieuw tumorweefsel doch ontstekingsreactie. Behandelplan wordt vervolgd zoals eerder afgesproken. Blaasspoeilingen maandelijks t/m juni, dan zou het klaar moeten zijn. Dit komt goed!
Wat een goed bericht, geniet ervan het is altijd spannend, succes met de spoelingen
Pie195
Mooi bericht! Succes met de spoelingen!
Mooi bericht Wilervanaf.
Hallo iedereen,
Juni 2018 kreeg mijn partner Pascal te horen dat er een half jaar na de verwijdering van zijn nier toch uitzaaiingen waren, ook in de lymfen. Dit zou betekenen dat hij alleen nog maar palliatief behandeld wordt. Er is toen een behandeling met Pazopanib gestart, maar na een half jaar bleken de uitzaaiingen toch te groeien. Hij had ook flinke bijwerkingen opgebouwd, last van zijn maag en darmen, en geen enkele trek in eten. In november is hij gestart met immuuntherapie (Nivolumab) en vrijdag hebben we het resultaat van de eerste scan sinds de start van de behandeling gekregen: er zijn vrijwel geen tumoren meer te zien! Eindelijk een keer goed nieuws, we kunnen het bijna niet geloven. Hij voelt zich momenteel ook energieker dan een lange tijd, is weer 5 kg aangekomen en heeft geen last van bijwerkingen. Voorzichtig hopen we toch op volledige genezing na dit goeie bericht.
Marloes
Wat goed nieuws, geniet ervan en hou ons op de hoogte hoe het verder gaat
Groetjes pie195
👍👍👍
Hallo Marloes,
Hèèl blij voor jullie, dat het balletje nu de goede kant lijkt p te rollen. Veel beterschap verder!
Van harte gefeliciteerd. Ik krijg volgende week de eerste scan, 3 maanden nadat de immunotherapie succesvol is beeindigd. Ik vol mij prima maar het is toch weer spannend.
Dankjewel en sterkte van de week, de controles zullen wel altijd spannend blijven denk ik.
En zo kan alle vreugde van schoon zijn z'n glans verliezen, in september week naar controle onze jongste dochter Baarmoederhals kanker wat goed afgelopen is, even weer op adem komen 17januari weer voor controle schoon eindelijk een feestje nu een maand later onze middelste dochter vandaag de uitslag borstkanker, met twee week word haar borst geamputeerd. Het is geen film maar 1 gezin 3 met kanker.ik moet in mei weer voor blaas controle en dan hopen dat we een echt feestje kunnen vieren, dat de stilte van kanker voorbij is Wou het even kwijt
Pie195
Jeetje Pie, wat ontzettend heftig nieuws toch weer. Hoe bizar is het dat er drie uit 1 gezin te maken krijgen met kanker. Niet te bevatten gewoon! Heel veel sterkte voor jullie allemaal en ik duim voor een goede afloop van de operatie!
Liefs, Rita
ach pie wat naar allemaal ...ik hoop zo dat het allemaal goed komt bij jullie !! 1 op de 3 krijgt het maar bij jullie is het wel heel erg de hoofdprijs .bah ..heel veel sterkte pie xxx
Dank je wel manon, we moeten vechten. Mag ik vragen hoe het met je moeder gaat want bij jullie gaat het ook niet over rozen.
Veel liefs pie
met mijn moeder gaat het eigenlijk best goed .ze krijgt 4maart haar 3de chemo en dan 18 maart scan en daar 20 maart de uitslag van ..dat word heel spannend maar we hebben goede hoop dat de tumor geslonken is ,omdat ze zich ondanks de chemo al beter voelt . we zitten wel raar in elkaar ;) ik ga woensdag weer voor cystoscopie en als deze goed is heb ik 3 mnd niks .eerst maar eens lekker carnaval. nogmaals sterkte pie en ik duim voor ons allemaal x
Heel veel sterkte en succes voor jou en je moeder met de uitslagenstress!
Hallo manon alvast sterkte voor cystescopie en goede afloop. Fijn dat je moeders zich goed voelt nu hopen maar in maart dat de tumoren van je moeder geslonken zijn. Veel plezier met carnaval
Liefs pie
Wel erg heftig allemaal Pie, sterkte.
Zo dan,
nou nog een paar dagen en dan zal het gebeuren, de blaas,prostaat en lymphklieren gaan eruit, neoblaas erin. Zie er als een bom tegenop maar hoop dan wel dat ik hierdoor dan ook van mijn tumoren af ben en weer vrij van die nare ziekte. Heb eigenlijk geen idee wat me te wachten staat, jah een grote ingrijpende operatie en dat het leven daarna voor een tijd op zn kop staat ! maar zoiets staat niet in een boekje hoe het zal gaan. Van 1 kant zeg ik was het maar morgen en was het maar gedaan,maar voel me nog zo goed dus het is ook allemaal zo dubbel. Doe ik er wel goed aan of had ik het op zn beloop moeten laten, we zullen het nooit weten. Het is een moeilijke onrustige periode voor mij en het gezin en het einde is nog niet in zicht.
heel veel succes Eskimo toi toi toi !
Jeetje Eskimo, dat is nogal veel zo alles bij elkaar genomen. Ik snap heel goed dat de rust nu even ver te zoeken is voor jullie allemaal. Misschien helpt het een beetje om niet te ver vooruit te willen kijken en alles stapje voor stapje te ondergaan. Ik wens jou en jouw gezin alle mogelijke kracht en sterkte bij de komende operatie. Ik zou het heel fijn vinden als je ons op de hoogte wilt houden hoe het verder met je gaat.
Groet, Rita.
Veel succes eskimo. Het is ook ingrijpend, hoop dat het goed gaat en gauw aan de nieuwe situatie zal wennen.
Sterkte en succes
Pie195
Kan alleen maar zeggen "sterkte,sterkte,sterkte!" Dat de operatie goed mag verlopen en ook het herstel erna met het eigen maken van een nieuwe leefwijze!
Succes en sterkte Eskimo.
Als het maar echt nodig is ze gaan er te snel van uit dat de blaas eruit gehaald moet worden bij mij was het ook door de spier heen van de blaas dus hij moest eruit hadden ze gezegd samen met de prostaat heb ik niet gedaan maar gekozen voor chemo en radio therapie en was hierna schoon
met mij is alles goed en geen spoelingen deze keer !!! dus 3 maanden even niks .heerlijk !!
Hallo manon gefeliciteerd en nu op naar de carnaval veel plezier
Pie 195
Hallo manon gefeliciteerd en nu op naar de carnaval veel plezier
Pie 195
Geweldig Manon! Dat is alvast 1 pak van je hart! Geniet maar lekker van het carnaval en de drie spoelingsvrije maanden!
Ook van mij sterkte gewenst!
Na een jaar van vele experimenten met de urine-stoma en diverse merken, is er eindelijke een duidelijk en goed product gevonden, waarbij geen bijwerkingen als huidbeschadiging meer ontstaan. Mede door veel geduld van de stoma-verpleegkundigen van het Albert Schweitzer Ziekenhuis en inzet van mijn partner zijn we zover gekomen.Eindelijk rust. Ook dank aan de leverancier Medireva voor het gedulden het regelmatig terugnemen en versturen van hun producten. Thans is er enige rust en kan ik weer gaan opbouwen na een volledige verwijdering van de Blaas, deels urinewegen, prostaat en blinde darm. De controle is in handen van het behandelteam en vindt plaats om de zes maanden.
Hallo allemaal;
Na einde februari mijn operatie te hebben gehad waarbij mijn blaas,prostaat en lymfklieren zijn verwijderd en ik een nieuwe neoblaas daarvoor heb terug gekregen gaat het eigenlijk wel prima met me. De operatie op zich is een hele ingreep maar daar had ik me al wel op ingesteld dus dit was goed te doen, ze kunnen tegenwoordig zoveel qua pijnstilling dat ik daar niet veel last van heb gehad. Het ergste vond ik zelf de periode in het ziekenhuis na de operatie ivm het vele liggen en het infuus waardoor je je eten en drinken binnenkrijgt. Was op den duur zo uitgelegen op het bed en als het karretje met eten en drinken langs kwam dan rook dat zo lekker ! Maar helaas in het begin gaat die zo men neus voorbij. Ik zelf vond dat zwaar, ook het feit dat je zo weinig kunt doordat er toch knap in je buik is omgerommeld. Het ziekenhuis te Sneek waar de operatie is gebeurd heb ik een goede tijd gehad, de verzorging aldaar was super en erg vriendelijk. Maakt het toch een stuk dragelijker die twee weken dat je daar bent. Maar goed in alle zwakte en met al het ongemak ( Moest in het begin om het uur minimaal 1x naar de wc ) dan toch eindelijk lekker naar huis en dan merk je goed dat je erg zwak en slap geworden bent in die periode. Nu op dit moment 7 weken verder, het plassen lukt me te rekken tot een uur of 2 per keer dus gaat al stukken beter,ik loop weer hele stukken, ik fiets en rijd ook weer auto. Naar mijn idee gaat het mooi en mag ik niet klagen, overdag ook geen incontinentie en s avonds een klein beetje. Maar het allermooiste is dat dit alles het meer dan waard is want na de controle en de kweek blijkt dat ik helemaal schoon ben en dit alles dus niet voor niets onderga. Nu aansterken en over een poosje weer rustig aan beginnen met werken en het normale leven. Wilde dit even met jullie delen. Groetjes Egbert
Wat fijn Egbert, dat je het verslag en het verloop van deze ingrijpende operatie met ons deelt! Nog veel fijner voor jou is uiteraard de goede uitslag! Proficiat en veel succes met aansterken! Groet, Rita.
hallo allemaal !! vandaag weer cystoscopie gehad en uitslag urine cytologie en joepie alles prima !! de aankomende 3 weken ga ik bcg spoeling 19,20,en 21 halen en dan in augustus weer een cystoscopie. met mijn moeder gaat het helaas niet zo goed. de tumor in haar long is nog 10 cm en zit dicht tegen haar hart en belangrijk bloedvat . alles word nu door het radboud bekeken en hopen we dat ze het daar aandurven om te opereren .als dit niet het geval is zal ze over gaan op een levens verlengend behandelplan .het blijft spannend .ook heb ik nog leuk nieuws ,mijn man en ik worden opa en oma in december .. in september gaan onze dochter en haar vriend trouwen en 5 augustus krijgen ze de sleutel van hun nieuwe koop woning .. jullie zien het leven gaat door met een lach en een traan .groetjes van mij ...
Hey manon wat een goed nieuws, dus hoe voelt het oma in spe,dus oma manon heerlijk meid heb 5 kleinkinderen, je kunt er zo van genieten, maar blijdschap en verdriet gaan samen nu maar hopen dat ze je moeder kunnen opereren, dus dat is afwachten. Nou meid ben zo blij voor je en nu babykleertjes kopen zo heerlijk om te doen
Veel liefs pie
nou nou wat een dag hebben wij gehad gisteren ,mijn moeder is succesvol geopereerd gisteren in het radboud . ze hebben haar linker bovenste longkwab verwijderd en het stukje tumor wat al in haar hart gegroeid zat en het ziet er heel goed uit voor haar .nu een lange weg om te herstellen . we hebbem 8.5 uur moeten wachten op bericht maar het wachten werd gelukkig beloond .ik heb vorige week spoeling 21 gehad en ben nu weer even verlost van de bcg ellende. volgens de oncoloog verpleegkundigen hoef ik er nu in november nog 3 en ben ik klaar met het schema ! eerst zouden dit er 27 zijn maar nu is het terug geschroeft naar 24, het schijnt een nieuw en aangepast schema te zijn ?? ik ben alleen maar blij als dat zo is en dan hoor ik bij de 3% die het hele schema heeft volgehouden .. wisten jullie dat ??? dit vertelde mijn uroloog laatst dat maar 3% het volhoud .. ik vind het weinig maar ben super blij dat ik er bijna bij hoor en dan alleen nog controles heerlijk ..
Wat fijn, deze goede berichten over jouw moeder te lezen! Nou maar hopen dat het herstel voorspoedig gaat! Petje af hoor dat jij het schema wel vol kon houden. Mijn blaas gaf er na 12x al de brui aan! Natuurlijk gaan we voor schone controles!
Hallo manon,
Wat een mooi bericht van je moeder, nu maar hopen dat ze snel hersteld, toch nog goed nieuws, en wat de spoelingen betreft, je bent een kanjer, ik heb 32 gehad maar de laatste negen waren chemo omdat bcg niet hielp bij mij, maar dat is een lang verhaal omdat er een tijdje geen bcg was, dus hierna nog 3 spoelingen dat red je ook. Veel lieve groetjes
Pie 195
Na een periode van 22 maanden van grote onzekerheid en hele moeilijke beslissingen nu voor het eerst een goed uitziende blaas. Wat een opluchting. Als waarschijnlijk de eerste patient die onder immunosuppressiva zit ivm mijn harttransplantatie toch behandeld met BCG en dus zoals het er nu naar uitziet succesvol. 5 operaties verder 3 mytomycine trajecten verder nu een hoopvol op een stabiele periode. nu nog 2 x 3 BCG dit jaar,c 3 x 3 volgend jaar en nof c2x3 het jaar erop. Vingers crossed.
Wat een geweldig nieuws, en nu de vingers blijven crossen en er van genieten.
Groetjes pie 195
Proficiat!
Geweldig nieuws, hoop op goed einde succesvolle behandeling!
Mooi nieuws Cornelis en die paar BCG die neem je maar voor lief, het vooruitzicht is goed.
Mooi nieuws, van harte gefeliciteerd!
Het is de eerste keer dat ik hier reageer. Ik wil graag mijn ervaring delen en kijken of er mensen zijn die dezelfde ervaring hebben als ik met de BCG blaasspoelingen. Sinds februari 2018 is bij mij blaaskanker geconstateerd. Er waren goede maar ook slechte berichten. De kanker was niet invasiev en er waren geen uitzaaiingen. Wel was de kanker agressief en behoor ik tot de 5/10 % van de mensen waar de kans op terug keer groot is! In maart 2018 ben ik geopereerd en is de kanker weggehaald. Vanwege de agressieve vorm van de kanker moet ik het 3 jarig traject in. De eerste 6 BCG spoelingen gingen perfect, helemaal niets geen last gehad. Vervolgens hele goede uitslagen, blaas goed en urine goed.
Drie maanden rust vervolgens blaaspoeling 7, 8, 9, ok die gingen goed, ook hier weer goede uitslagen. Bij spoeling nr. 12 begon de ellende, heel veel pijn en steeds blaasontstekingen. Naar een aantal antibiotica's verder leek het weer goed te gaan. De pijnen waren weg en me energie kwam ook weer wat terug. Ook de uitslagen na deze periode waren weer goed. Afgelopen februari moest ik blaasspoeling nr. 12, 13 en 14 ondergaan. Vanwege de slecht ervaringen van de blaasspoelingen daarvoor zag ik daar zo tegen op. Omdat het er maar drie zouden zijn hebben we besloten er toch voor te gaan. Na blaasspoeling nr. 12 waren de pijnen niet meer om uit te houden. Ik kon niet meer zitten, lopen of staan. Heftige pijn scheuten. Verschillende malen op de eerste hulp geweest, bij de poli en telefonisch contact gehad. Dan weer een bacterie, dan weer een zware blaasontsteking, een ellende. De ene antibiotica na de ander, allerlei bijwerkingen, kortom een al ellende!
Nu bijna 4 maanden later loop ik nog met veel pijn. De blaas ziet er verder goed uit, de urine geeft geen afwijkingen en tochblijf ik alleen maar veelpijn houden. Zodra ik een antibiotica krijg, gaat het weer en na 14 dagen komen de pijnen terug! Heel veel druk op op de onderkant van de blaas, het idee hebben steeds te moeten plassen, wat weer gepaard gaat met heel veel pijnen.Het ziekenhuis blijft maar volhouden dat dit door de blaasspoelingen komt en dat ik bij de minderheid van mensen hoor die heel heftig reageeren op de blaasspoelingen!
Kortom een en al kommer en kwel waar je niet echt vrolijk van wordt? Iemand ook deze ervaring?
Groetjes,
Hoi Alysia,
Ik reageerde ook erg heftig op de BCG. Dat was me vooraf voorspeld omdat ik een positieve mantoux had. Mijn uroloog was erg voorzichtig met de hoeveelheid spoelingen en ik kreeg na de zes eerste spoelingen slechts één spoeling in de drie maanden i.p.v. de drie die het protocol voorschrijft. Na iedere spoeling was mijn blaas weken achtereen bijzonder pijnlijk en lopen en staan behoorde nauwelijks tot de mogelijkheden. Bij ieder driemaandelijkse blaasonderzoek zag mijn blaas er steeds geirriteerder uit tot mijn blaas er na anderhalf jaar eruit zag als een bloederig slagveld. Dat was voor de uroloog het moment om de spoelingen te stoppen. De kanker was na de spoelingen niet meer teruggekomen dus ik durfde dat risico wel te nemen.
Net als jij had ik een onophoudelijke, zeer pijnlijke aandrang en met de moed der wanhoop ben ik als laatste redmiddel Cystiberry capsules gaan gebruiken en tot mijn grote verbazing gaf dat al heel snel (na twee dagen slikken) bijzonder goed resultaat. Na twee weken capsules slikken was ik van die pijnlijke aandrang verlost en voelde het plassen ook een stuk minder pijnlijk. Omdat ik ergens had gelezen dat koffie en chocolade de blaaswand kunnen irriteren heb ik die twee ingrediënten tijdelijk niet gebruikt totdat mijn blaas weer normaal aanvoelde. Tot grote verbazing van mijzelf en de uroloog was mijn blaas drie maanden later weer volledig hersteld.
Ik heb geen idee of deze tips jou ook kunnen helpen, maar misschien is het het proberen waard. Ondertussen heel veel sterkte met alle ellende!
Groet, Rita.
hallo alysia ook ik heb behoorlijk veel last van de spoelingen en ook erg lang !! ik voel het nog branden na het plassen als de laatste spoeling een half jaar geleden is ..pfff het is niet niks. ik heb gisteren nr 19 gekregen en het valt tot nu toe erg mee ,alleen gisteren avond een griep gevoel en een hoop gebibber en ik moest er 5 keer uit om te plassen .. ik weet wel dat het beter ging toen ik naar 3 spoelingen in het half jaar ging .ik weet niet of jij al zover bent .ik heb er ook wel eens een over moeten slaan omdat ik kapot ging van de pijn en elke 10 aandrang had . ik dacht nummer 15 . ik wens je veel sterkte verder .veel drinken helpt ook !!
Hallo. Gister voor het eerst een blog geschreven. Op 24 april de diagnose nierkanker gehad. We zijn er bij toeval achter gekomen dus op tijd heeft de arts gezegd. Er zijn geen aanwijzingen voor uitzaaing en deze ook niet gevonden. Nu op 13 juni wordt mijn nier verwijderd rechts. Ik vind dit heel spannend heb nog nooit wat gehad of ziekenhuis geweest en nu dit. Wat ik mij afvraag is het volgende ik lees te weinig verhalen van mensen die 100% zijn genezen dat maakt mij wel nerveus. Is het wel mogelijk? En wat zegt een gradatie van de pa na afloop ik zou zeggen nier weg tumor weg ,maar is dit wel zo. Wat staat mij nog te wachten. Wie kan mij wat vertellen