Prikbord; hoe gaat het nu met je?

Openbaar gesprek
17 augustus 2016 om 19.41,
gewijzigd 17 september 2018 om 15.03
14426 x gelezen

Velen van ons volgen behandelingen, hebben spannende controles, goede of minder goede uitslagen of staan juist aan het begin van de behandelingen, voelen zich onzeker en kunnen wel wat steun en medeleven van andere lotgenoten gebruiken. Wil je even kwijt dat er een spannende controle aan zit te komen, een uitslag delen of gewoon vertellen hoe het met je gaat?

 

Plaats dan hier je berichtjes door op 'reageer' te klikken

430 reacties

Dat denk ik wel Gerrit! Jij behoort kennelijk tot de (grote) groep bij wie de BCG niet zoveel 'sporen' achterlaat. Dat zegt overigens niets over de effectiviteit van het middel. De ene blaas reageert gevoeliger op de spoeling dan de andere.
Laatst bewerkt: 27/12/2017 - 16:40
nou ik moet toch even terug komen op het goede nieuws!! ik ben net gebeld en ze willen toch na overleg biopten gaan nemen .. ik snap er niet zo veel van want nogmaals urine en cysto zien er goed uit !! ik weet dat er hier heel veel mensen zijn die dit gehad hebben maar ik ben er van geschrokken ,, de bcg word nu on hold gezet en ik wacht nu eerst op een oproep ,kan weer 6 weken duren . als dan alles goed is door met de bcg . ik weet wel zekerheid voor alles maar toch :(

Laatst bewerkt: 22/01/2018 - 14:17
Hé bah, wat naar nou voor je! Waarschijnlijk willen ze gewoon zekerheid over de rode plek in jouw blaas, maar ik kan me je ongerustheid heel goed voorstellen. Misschien toch nog een klein lichtpuntje; het slagveld in jouw blaas door de spoeling, kan in ieder geval nu even herstellen. Heel veel sterkte en houdt ons op de hoogte!

Laatst bewerkt: 22/01/2018 - 14:17
jaaaaa !! vandaag de uitslag gekregen van de turt met biopten en er niks gevonden alleen maar normaal weefsel !! ik ben zo vreselijk blij en opgelucht ik begin woensdag weer aan een reeks van 3 bcg spoelingen .. urine staat o kweek want plassen is nog een drama na anderhalve week na de operatie maar er kan een blaasonsteking achter zitten .ik hoop het niet want nu eerst tijd voor carnaval :) groetjes manon
Laatst bewerkt: 13/02/2018 - 20:31
een jaar vandaag precies een jaar geleden dat ik de diagnose blaaskanker kreeg !!! wat een jaar heb ik achter de rug maar gelukkig gaat het goed en is het jaar met alle turt,s en bcg spoelingen omgevlogen .. ik ga me voor 100% inzetten in het komende jaar om de blaaskanker helemaal de kop in te drukken . en dat het allemaal een beetje op de achtergrond gaat raken ..want wat ben je er weer mee bezig na een jaar .. elke rot dag beleef ik weer een beetje opnieuw . ik hoop zo dat ik over een jaar hier weer een klein positief stukje over mezelf kan plaatsen !! groetjes manon .
Laatst bewerkt: 24/03/2018 - 12:49
Ik herken dat wel Manon, juist als de behandelingen voor een groot deel achter de rug zijn, komt er ruimte voor het verwerken van alles. Van de 'doelgerichte overlevingsmodus' zit je dus nu in de waardeloze maar toch zo noodzakelijke 'verwerkingsmodus' en dat is een lastige periode vond ik zelf. Je hoeft echt geen jaar te wachten met het plaatsen van je berichtjes hoor, ik zou het fijn vinden om regelmatig van je te horen hoe het met je gaat! Misschien is het een idee om een blog te beginnen hier waarin je alles wat je bezig houd van je af kunt schrijven. Met jouw ervaringen kun je andere lotgenoten dan weer van nut zijn!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 24/03/2018 - 11:16
ik was zeker van plan om in het komende jaar weer veel berichtjes te plaatsen .zelf mis ik nog vaak de goede afloop verhalen van de mensen maar ik snap het wel zodra je je weer beter voelt en het weer goed gaat is de behoefde minder .. ikzelf wil wel blijven posten voor onze lotgenoten . ik heb ook nog een zwaar jaar te gaan met zeker weer 6 tot 9 spoelingen en misschien weer biopten maar dat zie ik dan wel weer en ik zal dat zeker met jullie delen .alleen een blog is niks voor mij al vind ik het wel heel fijn om ze van andere te lezen :) dus wie weet toch ooit !!! :)
Laatst bewerkt: 24/03/2018 - 11:16
Ik kreeg de diagnose een tumor in mijn blaas in november 2016 en dat zette even de wereld op z'n kop en daarna moest ik toch weer doorpakken. Heb dus 3 Turt-operaties achter de rug en 15 blaasspoelingen en vanaf juni 2017 een schone blaas. Het klinkt misschien stoer, maar het beheerst tot op heden niet één dag mijn leven. Vanaf de eerste dag van de diagnose dacht ik het gaat goed komen en ondanks de tegenslag van een derde operatie in mei 2017 heb ik de moed er in gehouden. De bijwerkingen van de BCG spoelingen waren ook geen pretje en dat hoef ik jullie niet te vertellen, maar houdt in je gedachte dat het je leven kan 'redden" en je leven kan verlengen. Lieve groetjes, Gerrit.
Laatst bewerkt: 24/03/2018 - 12:49
Hallo allemaal,
Op 29 mei jl. kreeg ik de diagnose blaaskanker, naar later bleek een vuistgrote tumor en nog wat kleinere. Graad 4, oftewel de kwaadaardigste vorm en volgens de uroloog al "een hele poos" in mijn blaas aan het groeien. Dat was nogal schrikken, want ik was 6 jaar eerder al doorverwezen naar de gynaecoloog en uroloog vanwege bloed in de urine en andere eventuele tekenen van kanker. Zat het er al zo lang? Men vermoedt van wel. Voor de zekerheid een CT scan vanwege eventuele uitzaaiingen. De eerste TUR was op 28 juni, waarbij alleen de grootste tumor verwijderd kon worden, omdat alle contravloeistof door de grote tumor werd opgezogen. OP 3 augustus dus weer de volgende TUR, waarbij de rest van de tumoren werden verwijderd, tenminste dat dachten we op dat moment. Vrij snel daarna de cyclus van 6 spoelingen met BCG begonnen, die op de paar laatste na redelijk verliepen. Bij de cystoscopie in november bleken er helaas alweer tumoren te zitten aan de bovenkant van de blaas, waarschijnllijk omdat de tumoren al microscopisch aanwezig waren en dus ondanks de BCG waren gegroeid. De volgende TUR was op 21 december en van deze operatie heb ik veel langer op moeten kappen. Door de 3 narcoses binnen 6 maanden, de chemo die meteen na de operatie is ingebracht en de volgende spoelingen die vrij snel na de operatie werden gegeven en heel vervelend waren? Ik weet het niet, wel dat ik zowat de hele winter ben ziek geweest . Griep, verkoudheden, koortslippen - maakt niet uit ik kreeg het, gewoon geen weerstand. Vandaag 9 april weer een cystoscopie gehad en tot mijn vreugde en opluchting GEEN tumoren gevonden. Maandag beginnen de 3 BCG spoelingen. Kom maar op zou ik zeggen: ik weet nu waar ik het voor doe! Ik hoop voor jullie ook heel veel goede uitslagen en goede prognoses!
groetjes, Maria
Laatst bewerkt: 19/04/2018 - 21:12
fijn heart dat het nu onder controle is en nee ik weet het die 3 keer narcose in korte tijd sloopt je .. ik ben eind januari voor de 3de keer geweest en daarna 3 spoelingen maar ik ben nog steeds dood moe en futloos .ik duim voor je dat de spoelingen goed verlopen en dat je er weinig last van hebt .. ik heb de laatste gehad eind februari maar ik heb nog steeds bloed bij de urine en soms moet ik nog 5 keer eruit in de nacht en heb ook nog steeds een schrijnend gevoel na het plassen . er zitten wel betere dagen tussen nu maar het duurt wel lang .maar net wat je al zei daar doen we het dus allemaal voor ... groetjes manon
Laatst bewerkt: 19/04/2018 - 21:12
Nou Manon, dat lijkt wel erg op mijn verhaal hé? We krijgen het inderdaad voor onze kiezen - zoals iedereen vrees ik - maar er breken vast betere tijden aan! Ik hoop van harte dat je snel verlost zal zijn van alle nare bijwerkingen. De lente breekt eindelijk door en gaat je vast ook helpen :-). Het allerbeste!
groetjes, Maria
Laatst bewerkt: 15/04/2018 - 17:44
Dat heb ik ook Manon met plassen dat het wat schrijnend aanvoelt en het is de ene dag wel en de andere dag niet. Mijn laatste spoeling van de 15 keer BCG was 13 februari 2018 en de scopie was 25 februari en alles was goed. Dus het zal wel even z'n tijd nodig hebben om te herstellen allemaal en die spoelingen zijn natuurlijk behoorlijk agressief in je blaas. Ik drink in de avond niet zoveel en dat scheelt ook met het aantal plasjes in de nacht.
Laatst bewerkt: 19/04/2018 - 21:12

Update.

Eindelijk is de ingreep achter de rug de nier is eruit, na de eerste miskleun dat het niet door ging ben ik nu dus geholpen.

03-05-2018

Dinsdagmiddag 24/4 opgenomen i.v.m. diverse onderzoeken. Woensdagmorgen als eerste op de rol.

Ja en toen werd het weer spannend, moest om half acht op de OK zijn maar lag toen nog steeds op zaal. Er was weer discussie of er wel een IC bed vrij was, ik zat toen tegen het kookpunt aan.

Iets over half acht kregen ze groen licht, als de wiedeweerga naar de OK. Om klokslag acht uur lag ik op de operatietafel.

Een enorm team was aanwezig want het schijnt dat ik wel interessant ben. Nou ze doen maar.

Iets over tweeën deed ik mijn ogen los op Intensive Care. Ben linea recta naar de IC gebracht.

Helaas waren ze daar even vergeten mijn vrouw in te lichten en die heeft nog uren op hete kolen gezeten. Tot ze zelf maar de IC heeft gebeld en toen te horen kreeg dat ik daar al even lag. Later is dit wel netjes uitgesproken.

Ik heb een lange dag op de IC gelegen en ze spoten me daar compleet plat met morfine, veel weet ik er niet meer van maar wel dat iedereen geweldig zijn best deed. Ze hebben daar mijn ICD weer gecheckt en aangezet, mijn diabetes werd weer helemaal opnieuw ingesteld. Het grote gevaar van mijn operatie was dus dat ik geopereerd ben terwijl ik vol zat met antistolling, kans op grote bloedingen was heel groot. De volgende dag nadat ik weer stabiel was mocht ik weer naar zaal.

Ik had een morfinepomp die ik zelf kon bedienen, erg prettig. Alleen was ik op de IC al platgespoten en ’s nachts gingen mijn hersenen op de loop. Ik kreeg waanideeën en was compleet van de leg.

De eerste keer dat me dit overkwam had ik niemand daar iets van gezegd, ja je bent toch een grote vent en dan kom je niet met dit aan. De tweede nacht was nog erger en ik raakte in paniek, ik wist nog wel dat ik in een ziekenhuis lag maar dat was dan ook alles. Toch maar de verpleging geroepen en ik kreeg gelijk medicijnen ( haldol). Dit hielp me wel. De volgende morgen een uitbrander gekregen dat ik het niet eerder had gemeld. Het schijnt best wel vaak voor te komen en die waanideeën kunnen flink uit de handlopen. De morfine pomp werd vervangen door oxicodon langwerkend en oxicodon kortwerkend. Dit scheelde erg veel en de oxicodon is een perfecte pijnstiller. Na de tweede dag werd mijn blaaskatheter verwijdert, wat een opluchting. Echter deze opluchting was van korte duur. Mijn blaas weigerde iedere medewerking en werd besloten hem leeg te lopen door een tijdelijke katheter. Ruim een liter urine verliet mijn blaas en dat had tot gevolg dat ik blaaskrampen kreeg. Via een blaasecho werd al snel gezien dat ik weer niet kon plassen en kreeg vervolgens weer een verblijfskatheter. Het boeide me totaal niet zolang ik maar geen pijn voelde. De katheder heeft er 5 dagen ingezeten en ik was als een kind zo blij dat ik zelf weer kon plassen. Wat kan zoiets simpels als plassen toch mooi zijn.

Nu was het werken aan naar huis gaan. De geplande 4 dagen werden er uiteindelijk 8.

Diverse disciplines hebben zich met me bezig gehouden, urologie, cardiologie, interne/oncologie .

Al met al vond ik het een behoorlijke ingreep, het was dan wel een laparoscopische ingreep maar heb toch een snee van dik 12 cm in mijn zij, plus 4 incisies in mijn buik. De operatie heeft 6 uur geduurd en is volgens mijn behandelend arts goed verlopen. Het was ingewikkeld omdat bij mij alles er net even iets anders uitziet dan normaal. Nu is het afwachten hoe netjes en schoon ze de nier er uit hebben gekregen, dat gaan we 14 mei allemaal horen.

Het klinkt raar maar maar met die uitslag ben ik nu helemaal niet bezig. Ik wil nu alleen maar snel de oude worden. Misschien is mijn verhaal wel wat te lang geworden maar voor mezelf voelt het goed om het even van me af te schrijven.

Even een tip van mijn zijde, geneer je niet om hulp te vragen aan de verpleging als dit nodig is ze zijn er tenslotte voor jou.

Mijn dank gaat uit naar de voortreffelijke verpleging/artsen in het MC Lelystad. Deze mensen verdienen een pluim van formaat.

Laatst bewerkt: 09/05/2018 - 15:00
H allo. Wat een ellende, blij d at heet nu wat beter gaat en snel vooruitgang boekt, je dacht dat je verhaal te lang was, ik vond het zeer leerzaam, mocht je ermee te maken krijgen, en even je verhaal van je af te schrijven kan opluchten Sterkte en goede vooruitgang Pie195
Laatst bewerkt: 03/05/2018 - 13:45
Fijn dat je de operatie in ieder geval achter de rug hebt en nu maar hopen op een spoedig herstel! Blijf vooral schrijven als je daar behoefte aan hebt en misschien is het een idee om een blog te beginnen hier?! Heel veel sterkte met het herstel en houdt ons op de hoogte!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 03/05/2018 - 14:55
Hallo allemaal ! vanmiddag weer cystoscopie gehad en urine .urine was schoon van nare cellen en de blaas zag er erg onrustig uit .. Nog steeds een groot veld met witte aanslag ,metaplasie heet dat . Wss van de bcg maar word wel goed in de gaten gehouden en veel littekens van eerdere biopten en wegschrapen .Ook veel rode adertjes .Als dit over 3 mnd niet verbeterd is wellicht weer biopten onder narcose . ik ga nu eerst weer voor spoeling 13,14,15 .Ik start daar volgende week weer mee ,al met al een goede uitslag tot nu toe en een jaar kanker vrij !!! hopen dat ik niet toch weer gebeld word na de team bespreking en dat het weer veranderd .ik verwacht het niet .groetjes manon.
Laatst bewerkt: 04/06/2018 - 20:15
Van Harte Gefeliciteerd met deze kankervrije uitslag en dito jaar! Ik herken het beeld dat je schetst van een erg onrustig uitziende blaas. Mijn uroloog heeft er om die reden al vrij snel voor gekozen om maar 1 spoeling in de drie maanden te geven i.p.v. de gebruikelijke drie spoelingen. Mijn blaas had dat zeker niet aangekund, de hersteltijd na een spoeling duurde gemiddeld drie maanden en dan nog zag mijn blaas er uit als een stuk rauw vlees. Hoop voor jou dat de bijwerkingen meevallen en dat er geen onverwachte stoorzenders opduiken. Op naar het 2e kankervrije jaar!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 04/06/2018 - 17:09
Nu we het toch over uitslagen hebben. De uitslag die ik afgelopen maandag kreeg, was "top". 18 augustus de volgende als die nog zo is en de studiegroep is het er mee eens, hoef ik daarna niet meer terig te komen voor behandeling. De controles gaan uiteraard gewoon door.
Laatst bewerkt: 04/06/2018 - 17:09
Manon mijn 15e spoeling was eind februari 2018 en met plassen is het soms nog een irritant gevoel. Sinds mei 2017 was er geen narigheid meer in mijn blaas en dat is toch dan wel weer en prettige wetenschap, dus neem je de bijwerkingen maar voor lief. In april was de controle goed en nu moet ik 13 juni weer, blijft spannend. En ik las net bij Rita dat je wel een aantal maanden last kunt hebben van de spoelingen. Blij voor je Manon dat het ook goed gaat.
Laatst bewerkt: 04/06/2018 - 20:15
hoi gerrit ,mijn laatste spoeling en dat was nr 12 was ook in februari ! en nu woensdag nr 13 … ik denk dat het bij mij nog heeeel lang gaat duren voordat alles er weer normaal uitziet en voelt .dank voor je reactie en ik ga voor je duimen gerrit . groetjes .
Laatst bewerkt: 04/06/2018 - 20:15