Prikbord; hoe gaat het nu met je?

Openbaar gesprek
17 augustus 2016 om 19.41,
gewijzigd 17 september 2018 om 15.03
14731 x gelezen

Velen van ons volgen behandelingen, hebben spannende controles, goede of minder goede uitslagen of staan juist aan het begin van de behandelingen, voelen zich onzeker en kunnen wel wat steun en medeleven van andere lotgenoten gebruiken. Wil je even kwijt dat er een spannende controle aan zit te komen, een uitslag delen of gewoon vertellen hoe het met je gaat?

 

Plaats dan hier je berichtjes door op 'reageer' te klikken

437 reacties

Hoi Silvia, dank voor je reactie. Ja mn onderzoek was goed,alles zag er rustig uit. Ben nog wel extreem vermoeid. Ja ik help zo veel ik kan, heb de meisjes regelmatig hier. Koningsdag kan ik niet met ze mee gaan want dat is me te druk, hou ik niet vol.

lieve groet, Anne

Laatst bewerkt: 26/04/2024 - 14:17

Hoi hoi allemaal. Even een berichtje van mij. Morgen weer een scan 11 maart mri. Maar ook even laten weten dat ik een heerlijke wintersport vakantie heb gehad. En zelfs nog heb kunnen skieen ondanks de warmte. Voor iedereen  hier hoop op goede berichte  en heel veel plezier . Grt   Petra

Laatst bewerkt: 19/02/2024 - 13:08

Hoi Jancintha.

De uitzaaien zijn stabiel. Alleen heb ik door de bestralingen het smart syndroom opgelopen en daar veel hoofdpijn van. Vanmiddag naar de neuroloog kijken of er nog wat medicijnen voor zijn. Was goed te zien op de mri bedankt voor de belangstelling. 

Grt petra

Laatst bewerkt: 21/03/2024 - 08:40

Ik ben ook hulpverlener, voor Oogmelanoom ,.
Vandaag een vrouw gesproken . die ook begin 1993 een melanoom heeft laten behandelen.
Het gesprek wat wij hadden was zo mooi . omdat wij alle twee nog in leven zijn .

Dergelijke gesprekken zijn van grote waarde . Het heeft mijn dag extra zonnig gemaakt .
 

Laatst bewerkt: 20/05/2024 - 18:14

Dag lieve mensen, lotgenoten, winnaars. Ik geef even een update over mijn behandeling/voortgang. 

Na de turt, gevolgd door een operatie waarbij een divertikel is verwijderd waarin mijn tumor zat ( niet spierinvasief), nog een turt ondergaan ivm verdachte locatie in de blaas nav een kijkoperatie, geen nieuwe tumoren dus ‘schoon’ . 

Inmiddels zijn we 15 BCG spoelingen verder en gaan we naar in Augustus 2024 weer voor een kijkonderzoek en daarna verder met de spoelingen conform schema. 
Ik sport veel ( min 5 x per week) houd me aan een geadviseerd eetpatroon en voel me sterk en ben positief gestemd over de toekomst, kortom het gaat goed!, prima! 

Als we in Augustus ‘schoon’ zijn dan dan gaan we naar de 2 jaar ‘schoon’, wat iets positiefs is heb ik begrepen…. Ook binnen het gezin is er inmiddels weer enige rust na het mindere nieuws van de afgelopen periode.  Ik wens ons/jullie allen veel geluk, wijsheid en energie in de tijden van herstel of acceptatie. Hoe moeilijk het soms ook is -  blijf positief  (hoe makkelijk idat ook is … ). 

Gr Roland  


 

Laatst bewerkt: 22/05/2024 - 00:46

Beste Ronald .
Ik voel de spanning juist van zou het dan misschien wel in orde komen ?
Il ben er na 30 jaar nog steeds een beetje verbaasd over .
Ik denk dat het instellen van je denken weer op onbezorgd voort kabbelen .
  Teveel geweld doet aan alles wat je vechten heeft gegeven.
Ik voel mij nog steeds een enorme geluk' s vogel .
En anderen mag laten zien met heel mijn inzet  "Ik leef "" 
 

Laatst bewerkt: 07/06/2024 - 17:50

2024-06-05. Even een korte update

In maart heb ik ruim vier dagen volop bloed geplast, net frambozen-ranja. Er werd  bloed afgenomen en ik kreeg een CT scan met contrastvloeistof, gevolgd door een cystoscopie een week erna. Er werden wat verdachte plekken gezien, zodat er enkele biopten werden genomen. 
De patholoog stelde vast dat het een urotheelcelcarcinoom was. In 2021 was er ook een tumor, maar dat was een ander type tumor, te weten de kleincellige blaascarcinoom. Die tumor is niet meer te vinden. Een PET-scan van romp en hoofd liet zien dat er geen uitzaaiingen te zien waren.
Het is heel bijzonder twee verschillende tumoren terug te vinden in een en hetzelfde orgaan.

In de derde week van mei heb ik een TURT ondergaan, mijn favoriete operatie (maar niet heus).
Met de kaasschaafmethode is op meerdere plekken weefsel uit de blaas gehaald. Resultaat: onrustig weefsel.

Er is wat voor te zeggen de blaas helemaal te verwijderen, omdat die blijft opspelen. Ik zei dat ik gehecht ben aan mijn blaas, want die heb ik al 73 jaar.
Het is een moeilijke keus, maar na enkele vijven en zessen tussen arts en slachtoffer en echtgenoot, gaat het volgende gebeuren:
1/    Zes blaasspoelingen met BCG. Eind van de maand begint dat.
2/    Zes weken rust en daarna weer een TURT.

Blijkt de blaas schoon, dan volgen er voorlopig driemaandelijkse blaasonderzoeken. En als “dat goed blijft gaan ben je voor de tweede keer door het oog van de naald gekropen”, zei de uroloog.
Niet goed, dan moet de blaas eruit. Mochten er toch nog metastasen (uitzaaiingen) ontstaan, dan ben ik de pineut. 
Op deze korte termijn (drie maanden) is het ontstaan van uitzaaiingen trouwens “zeer onwaarschijnlijk”.

Ed

Laatst bewerkt: 06/06/2024 - 12:57

Afgelopen week hebben we de knoop doorgehakt. 
 Na 2 x een Tur blaas en 6 BCG spoelingen zijn er opnieuw meerdere hooggradige tumoren in mijn blaas gezien. Ook was er een CIS aanwezig.  De tumoren zijn inmiddels verwijderd. Het bleken weer hooggradige tumoren te zijn, Ta /T1 G2 en G3 tumoren. In totaal zijn er nu al 18 hooggradige tumoren verwijderd. 
De uroloog geeft aan dat ik nog een keer 6 BCG spoelingen kan krijgen, maar dat de kans steeds groter word dat ze in de blaasspier ingroeien.
Inmiddels hebben we besloten om geen risico te nemen en de blaas te laten verwijderden.    Ook heb ik gekozen voor een urine stoma. 
Ik ben nu aan het wachten op de datum waarop de operatie word uitgevoerd. 

 

 

Laatst bewerkt: 08/06/2024 - 17:59

Het gaat goed met mij. De operatie is mij alles mee gevallen. Na 7 dagen ziekenhuis weer naar huis. Na 4 weken mijn werkzaamheden weer opgepakt, en inmiddels weer volop aan het werk.         Ook met de stoma gaat het goed. De eerste weken wel een  paar keer lekkage, maar nu ik het juiste stoma materiaal heb is het geen probleem meer.  Afgelopen week heb ik weer een onderzoek gehad, echo, scan en bloedonderzoek.  Alle uitslagen waren goed, er zijn geen afwijkingen gevonden.  Al met al erg blij dat ik de beslissing heb genomen om mijn blaas te laten verwijderen. 

Laatst bewerkt: 19/09/2024 - 22:25

Hartstikke fijn voor je. Ik hobbel qua tijd een beetje achter je aan. Na een paar jaar rust in de blaas, speelt die nu weer op. Na 6 BCG spoelingen van de week een TURB ondergaan met als doel 6 biopten. Volgende week weet ik meer. Als het goed nieuws is, ga ik verder met spoelingen, slecht nieuws is blaas eruit. Én de prostaat én de zaadzakjes ook (ik wist niet eens dat ik zaadzakjes had). 

Tegen resectie van de blaas heb ik me behoorlijk verzet, maar dat is een kwestie van gewenning denk ik nu.  ls mijn uroloog zegt dat mijn blaas eruit moet, dan gaat dat gebeuren. 

Jij hebt dit traject achter de rug en zo te lezen zonder spijt. Dat helpt mij ook. Dank!

Laatst bewerkt: 28/09/2024 - 08:06

Hoi,

Een korte update:

Na ca 10 maanden sunitinib was de belangrijkste uitzaaiing dusdanig geslonken dat bestraling een optie was geworden. Grote voordeel hiervan is dat ik kon stoppen met de sunitinib. De bijwerkingen van dit medicijn zorgen best wel voor beperkingen. Vooral de vermoeidheid en de diarree zijn soms heftig. 
Begin augustus was het zover. 3x Stereotactisch bestraald en gestopt met de pillen. Ongelooflijk hoe dat mijn leven weer veranderd. De diarree stopte vrijwel onmiddellijk en inmiddels heb ik duidelijk meer energie. Echt veel meer dan in maanden. Nu is het hopen dat de kleinere uitzaaiingen niet direct volop gaan groeien, want zonder Sunitinib is het leven echt veel mooier.
Ik moet uiteraard wel toegeven dat als het er niet was geweest ik een veel groter probleem gehad zou hebben. 

Groeten
Edwin

Laatst bewerkt: 27/08/2024 - 11:28

Je zal het belletje maar krijgen:
Hallo Pa , ik heb vrijdag een vervolg onderzoek , voor mogelijke borst Kanker ,
Mijn Adoptie kindje . In Colombia  ruim 40 jaar geleden . 1 . 1/2 jaar oud en niet eens kunnen omdraaien en staan .. Een mooie Colombiaanse vrouw geworden , met haar eigen kinderen 
Ik hoop voor haar dat alles mee zal vallen . Ze verdiend het  !!.

Laatst bewerkt: 06/09/2024 - 11:21

28 okt

Vandaag naar de arts geweest.

Tumor was nu laaggradig.

Is helemaal weg door de laser.

Ik hoef geen spoelingen. Gelukkig.

Wel in januari weer een cystescopie.

Dokter zei wel dat hij tegen zijn patienten altijd zegt " het is net als onkruid,  "het blijft terug komen ".

Dat vind ik minder.

Maar voor nu heeft mijn lichaam rust.

 

17 okt.  

Inmiddels mijn Tula behandeling gehad.

De biopten zijn afgenomen. 2 stuks.

Dit was onverdoofd en niet pijnvrij.

Ook het laseren zelf was pijnlijk.

Dit duurde ong 15 min bij elkaar.

Ik was bang om te plassen maar dat viel mee.

Tot op heden heb ik geen last gehad van de behandeling.

Vanmiddag (28 okt) krijg ik de uitslag en behandelplan.

Hopelijk wordt het niet zoals vorig jaar. Dat vond ik zwaar. Met de maandelijkse spoeling.

Duimen dus voor mijzelf  

Tot laters

 Onderstaand  bericht was van 3 sept 2024.

Ik zou  willen dat het positief was maar helaas.

Vori  jaar een Tur operatie gehad met aansluitend 13 blaasspoelingen. Mitomycine 

Afgelopen mei de laatste spoeling en cystescopie. Was schoon.

Nu   3 mnd later opnieuw een tumor.

Best snel en aggresief.

17 okt krijg ik een Tula behandeling,dan   wordt het met een laser weg gehaald.

Omdat het nieuw is is er geen data bekend. ik heb dus geen info.

Das best eng.

Ik hoop om hier een lotgenoot te vinden die het al heeft mee gemaakt.

Afwachten maar weer.

Anja

Laatst bewerkt: 04/11/2024 - 07:35

Hoi, allereerst heel veel sterkte. Heel erg dat het weer is teruggekomen. Misschien is 13 x mitomycine toch niet genoeg geweest. Gelukkig ben je er nu snel bij en gaan ze je helpen. Ik had na mijn operatie ( nu bijna 5 jr geleden) 24 x mitomycine gehad en zit nooit meer in de rook. Maar ja, je weet het nooit. Ik duim voor je dat ze het kunnen wegnemen en dat je een goede nabehandeling krijgt.

Lieve groet, Anne

Laatst bewerkt: 27/09/2024 - 17:00

Hoe gaat het nu met me? 

Nou, 6 november is jet 5 jaar geleden dat er 3 agressieve tumoren uit mijn blaas zijn weggesneden. Daarna 24 x mitomycine en tot nu toe is het nog steeds weg.

Wel zijn er in mei 2023, 3 niet uitgezaaide tumoren uit mijn dikke darm gesneden. En ben ik nog steeds chronisch moe.

En verdrietig want 31 maart is mijn schoondochter V. ( vrouw van mijn oudste zoon ) overleden aan alvleesklierkanker, ze was 42 jaar en heeft 2 jaar lang gestreden om nog zo lang mogelijk bij haar gezin te zijn. Ze liet dus mijn oudste zoon achter en hun 2 dochters die nu inmiddels 3 jr zijn en net 5 jr. Dit is een heel groot verdriet, deze lieve zoon weduwnaar en deze schatjes geen mama meer. Zo zwaar voor hun.

Ik probeer er zo veel mogelijk voor deze zoon en de meisjes te zijn, ook al ben ik al bijna 68 jr en jammer genoeg lichamelijk niet meer zo sterk.

 En 26 augustus is mijn lieve hond Dingolette van 15 jaar van ouderdom gestorven. Ik had haar als puppy van 6 weken met de fles groot gebracht en zij betekende zeer veel voor mij. Zij was mijn hulphond en beschermde mijn huis en we hebben zoveel met elkaar meegemaakt. Okay, ze was maar een hond, maar had een grote, zeer liefdevolle ziel. De 2 meisjes missen ook haar heel erg. 

Bij mij zit de angst er nog steeds in, elk plasje bekijk ik of er geen bloed in zit, dat klinkt misschien raar, maar mn angst is groot. ( Ook mijn dochter Yolanda is overleden aan kanker, en wel acute lymphatische leukemie, ik was toen 27 jaar ) 

Ik dank de Here God of de Natuur of wat het ook mag zijn, voor elke dag dat ik nog leef. Zodat ik mijn oudste zoon en zijn dochtertjes tot steun kan zijn ( gelukkig wonen ze hier vlak bij )  Dat ik misschien nog mag blijven leven tot ze tieners zijn. 

Sorry voor mijn lange verhaal, maar dit soort dingen spreek ik in het echte leven nooit uit.

Lieve groet, Anne

Laatst bewerkt: 27/09/2024 - 17:18

Hoi Anne

Ik wil je heel veel sterkte wensen bij het verwerken van het verlies van je schoondochter en natuurlijk ook van je hond. Heel begrijpelijk dat je bang bent dat kanker terug komt in je leven, helaas hebben we er slechts een heel klein beetje invloed op. Je kunt gezond gaan leven maar daar blijft het ook bij. Hoop toch dat er dagen zijn waarin je het wat los kan laten anders vergeet je mooie herinneringen te maken en te genieten. Fijn dat de kleintjes  een lieve oma hebben die voor ze klaar staat.

Groetjes Silvia

Laatst bewerkt: 29/09/2024 - 10:11

Als hulpverlener en gezicht van de club . Ook het al heel lang stabiel zijn van mijn Oogmelanoom ..Schrik je echt , maar bent ook tevreden . Als je dochter die je zelf in Colombia als baby in je armen kreeg  in 1976 . Je nu zegd " Pa , ik heb wat knobbeltjes in mijn borsten .
Ik ga naar de dokter , en wil dat ze er naar gaan kijken . "
Ze heeft in ieder geval . goed opgelet . het ziet er goed uit  maar er moet wel lokaal intern gekeken worden .
Daar van is onzekerheid . een waarde . Maar ze heeft toen ik mijn oogmelanoom kreeg en zij nog een schoolgaand kind .
Goed opgelet . op mijn woorden . Doe iets en wacht niet te lang .
 

Laatst bewerkt: 29/09/2024 - 11:00

Wow, mijn reactie is ineens weg.....

Beste mensen,

Vandaag is het precies 5 jaar geleden dat Dokter xxxxxxx van Ter Gooi Ziekenhuis mij geopereerd heeft, TURT, 3 tumoren weggehaald. Hij is mijn held.

Vanmiddag kwam mijn oudste zoon met een van zijn dochters het vieren met lekkere broodjes gebakken vis.

Ik ben zo blij, zo kan het dus ook. Alweer 5 jaar......... 

Lieve groet, Anne van Jumpy

Laatst bewerkt: 07/11/2024 - 06:51

Ohhh, dat wist ik niet. Hij is een meesterlijke arts, een held! 

Maar ja, vandaag weer een andere dag, de trouwdag van mijn oudste zoon die weduwnaar is met 2 jonge dochters. Zijn lieve vrouw had alvleesklier-K. 2 jaar lang heeft zij heel sterk gestreden en hij haar zo liefdevol verzorgd. Voor de meisjes, die nog kleuters zijn, is het nog wel het ergste vind ik, hun mama. En dan straks voor de eerste keer Sinterklaas, Kerst en Oud en nieuw. Akelig om je kinderen zo te zien lijden. Ik heb liever zelf wat dan dat mijn (klein)kinderen wat hebben. (mijn dochter had ook al leukemie). Het gaat maar door en houdt niet op.

Laatst bewerkt: 11/11/2024 - 11:41

Proficiat Anne..…. De wonderen zijn de wereld nog niet uit… maar… in 2015 werd er bij mij een longtumor gevonden , naar 40 bestralingen  was die “ gelukkig” weg , 23 Maart 2016  kreeg ik de uitslag…. Vijf jaar later maar dan ook precies op de dag af 5 jaar later, 23 Maart 2021. Kreeg ik te horen dat ik blaaskanker had met uitzaaingen in de lymfklieren… klaar al wat er nog kon was chemo’s  uit palliatieve zorg, dus levens rekkend en niet levensreddend…. Ik had nog twee hooguit drie jaar …Daar kon en wilde ik ( we, mijn van man en ik) ons niet bij neerleggen en gingen naar een ander ziekenhuis voor ern second opinion , daar werd ik na vier chemokuren. , geopereerd, blaas, een stuk schaambeen, linkernier, de baarmoeder en 28 lymfklieren werden verwijderd , ( en ik kreeg een  urinestoma) ik was” schoon” zoals ze dan zeggen , dan helaas na drie maanden de controllescan  ,.. waren er toch weer vier oplichtende klieren. Meteen werd imuuntherapie opgestart. En na 11 keer was  er op de scans  niets meer te zien , nog steeds niet  het is nu  3 jaar en acht maanden later en nog steeds zijn de scans goed.   Het Hoera gevoel is heel  wisselend maar ach..niemand beloofd je de morgen … en we moeten allemaal genieten toch?! Al is dat van een  lekker broodje met gebakken vis ..laat het smaken !

Laatst bewerkt: 07/11/2024 - 20:10

Kort houden die vervelend 'puber' cellen . denken dat ze de dienst uit kunnen maken .
Gewoon luisteren , naar de hun toegediende voedsel of super straal of licht .
Dat eigendom toe eigenen van een lijf doen wij niet aan .
Zo ! Daagse gedachte . Het geeft in ieder geval positieve gevoelens ,
en dat vindt het lijf heel erg fijn .

Groet Giel Klaver .

Laatst bewerkt: 14/11/2024 - 10:36

Zo zie je maar weer , het bericht " uitbehandeld ". al ingelijst ?
Ik ben met mijn oog-melanoompje helemaal klaar , denk ik . 
Het is nu al een  ruime 30 jaar geleden . Het vooruitzicht toen ,
5 / 10 jaar , dan is het klaar .
Wennen doet het eigenlijk niet helemaal . Ik heb de luxe , van 
ik mag verder . en ja . Het bevalt !!

Laatst bewerkt: 08/11/2024 - 11:26