Prikbord; hoe gaat het nu met je?

Hoi hoi allemaal. Even een berichtje van mij. Morgen weer een scan 11 maart mri. Maar ook even laten weten dat ik een heerlijke wintersport vakantie heb gehad. En zelfs nog heb kunnen skieen ondanks de warmte. Voor iedereen  hier hoop op goede berichte  en heel veel plezier . Grt   Petra

Weet je wat er zo mooi is . je bent niets veranderd , nog steeds dezelfde !
Hieraan kun je zien wat positief denken . Voor je kan betekenen .
Met een Klaver groet .

Ik ben ook hulpverlener, voor Oogmelanoom ,.
Vandaag een vrouw gesproken . die ook begin 1993 een melanoom heeft laten behandelen.
Het gesprek wat wij hadden was zo mooi . omdat wij alle twee nog in leven zijn .

Dergelijke gesprekken zijn van grote waarde . Het heeft mijn dag extra zonnig gemaakt .
 

Dag lieve mensen, lotgenoten, winnaars. Ik geef even een update over mijn behandeling/voortgang. 

Na de turt, gevolgd door een operatie waarbij een divertikel is verwijderd waarin mijn tumor zat ( niet spierinvasief), nog een turt ondergaan ivm verdachte locatie in de blaas nav een kijkoperatie, geen nieuwe tumoren dus ‘schoon’ . 

Inmiddels zijn we 15 BCG spoelingen verder en gaan we naar in Augustus 2024 weer voor een kijkonderzoek en daarna verder met de spoelingen conform schema. 
Ik sport veel ( min 5 x per week) houd me aan een geadviseerd eetpatroon en voel me sterk en ben positief gestemd over de toekomst, kortom het gaat goed!, prima! 

Als we in Augustus ‘schoon’ zijn dan dan gaan we naar de 2 jaar ‘schoon’, wat iets positiefs is heb ik begrepen…. Ook binnen het gezin is er inmiddels weer enige rust na het mindere nieuws van de afgelopen periode.  Ik wens ons/jullie allen veel geluk, wijsheid en energie in de tijden van herstel of acceptatie. Hoe moeilijk het soms ook is -  blijf positief  (hoe makkelijk idat ook is … ). 

Gr Roland  


 

2024-06-05. Even een korte update

In maart heb ik ruim vier dagen volop bloed geplast, net frambozen-ranja. Er werd  bloed afgenomen en ik kreeg een CT scan met contrastvloeistof, gevolgd door een cystoscopie een week erna. Er werden wat verdachte plekken gezien, zodat er enkele biopten werden genomen. 
De patholoog stelde vast dat het een urotheelcelcarcinoom was. In 2021 was er ook een tumor, maar dat was een ander type tumor, te weten de kleincellige blaascarcinoom. Die tumor is niet meer te vinden. Een PET-scan van romp en hoofd liet zien dat er geen uitzaaiingen te zien waren.
Het is heel bijzonder twee verschillende tumoren terug te vinden in een en hetzelfde orgaan.

In de derde week van mei heb ik een TURT ondergaan, mijn favoriete operatie (maar niet heus).
Met de kaasschaafmethode is op meerdere plekken weefsel uit de blaas gehaald. Resultaat: onrustig weefsel.

Er is wat voor te zeggen de blaas helemaal te verwijderen, omdat die blijft opspelen. Ik zei dat ik gehecht ben aan mijn blaas, want die heb ik al 73 jaar.
Het is een moeilijke keus, maar na enkele vijven en zessen tussen arts en slachtoffer en echtgenoot, gaat het volgende gebeuren:
1/    Zes blaasspoelingen met BCG. Eind van de maand begint dat.
2/    Zes weken rust en daarna weer een TURT.

Blijkt de blaas schoon, dan volgen er voorlopig driemaandelijkse blaasonderzoeken. En als “dat goed blijft gaan ben je voor de tweede keer door het oog van de naald gekropen”, zei de uroloog.
Niet goed, dan moet de blaas eruit. Mochten er toch nog metastasen (uitzaaiingen) ontstaan, dan ben ik de pineut. 
Op deze korte termijn (drie maanden) is het ontstaan van uitzaaiingen trouwens “zeer onwaarschijnlijk”.

Ed

Afgelopen week hebben we de knoop doorgehakt. 
 Na 2 x een Tur blaas en 6 BCG spoelingen zijn er opnieuw meerdere hooggradige tumoren in mijn blaas gezien. Ook was er een CIS aanwezig.  De tumoren zijn inmiddels verwijderd. Het bleken weer hooggradige tumoren te zijn, Ta /T1 G2 en G3 tumoren. In totaal zijn er nu al 18 hooggradige tumoren verwijderd. 
De uroloog geeft aan dat ik nog een keer 6 BCG spoelingen kan krijgen, maar dat de kans steeds groter word dat ze in de blaasspier ingroeien.
Inmiddels hebben we besloten om geen risico te nemen en de blaas te laten verwijderden.    Ook heb ik gekozen voor een urine stoma. 
Ik ben nu aan het wachten op de datum waarop de operatie word uitgevoerd. 

Hoi,

Een korte update:

Na ca 10 maanden sunitinib was de belangrijkste uitzaaiing dusdanig geslonken dat bestraling een optie was geworden. Grote voordeel hiervan is dat ik kon stoppen met de sunitinib. De bijwerkingen van dit medicijn zorgen best wel voor beperkingen. Vooral de vermoeidheid en de diarree zijn soms heftig. 
Begin augustus was het zover. 3x Stereotactisch bestraald en gestopt met de pillen. Ongelooflijk hoe dat mijn leven weer veranderd. De diarree stopte vrijwel onmiddellijk en inmiddels heb ik duidelijk meer energie. Echt veel meer dan in maanden. Nu is het hopen dat de kleinere uitzaaiingen niet direct volop gaan groeien, want zonder Sunitinib is het leven echt veel mooier.
Ik moet uiteraard wel toegeven dat als het er niet was geweest ik een veel groter probleem gehad zou hebben. 

Groeten
Edwin

Je zal het belletje maar krijgen:
Hallo Pa , ik heb vrijdag een vervolg onderzoek , voor mogelijke borst Kanker ,
Mijn Adoptie kindje . In Colombia  ruim 40 jaar geleden . 1 . 1/2 jaar oud en niet eens kunnen omdraaien en staan .. Een mooie Colombiaanse vrouw geworden , met haar eigen kinderen 
Ik hoop voor haar dat alles mee zal vallen . Ze verdiend het  !!.

28 okt

Vandaag naar de arts geweest.

Tumor was nu laaggradig.

Is helemaal weg door de laser.

Ik hoef geen spoelingen. Gelukkig.

Wel in januari weer een cystescopie.

Dokter zei wel dat hij tegen zijn patienten altijd zegt " het is net als onkruid,  "het blijft terug komen ".

Dat vind ik minder.

Maar voor nu heeft mijn lichaam rust.

17 okt.  

Inmiddels mijn Tula behandeling gehad.

De biopten zijn afgenomen. 2 stuks.

Dit was onverdoofd en niet pijnvrij.

Ook het laseren zelf was pijnlijk.

Dit duurde ong 15 min bij elkaar.

Ik was bang om te plassen maar dat viel mee.

Tot op heden heb ik geen last gehad van de behandeling.

Vanmiddag (28 okt) krijg ik de uitslag en behandelplan.

Hopelijk wordt het niet zoals vorig jaar. Dat vond ik zwaar. Met de maandelijkse spoeling.

Duimen dus voor mijzelf  

Tot laters

 Onderstaand  bericht was van 3 sept 2024.

Ik zou  willen dat het positief was maar helaas.

Vori  jaar een Tur operatie gehad met aansluitend 13 blaasspoelingen. Mitomycine 

Afgelopen mei de laatste spoeling en cystescopie. Was schoon.

Nu   3 mnd later opnieuw een tumor.

Best snel en aggresief.

17 okt krijg ik een Tula behandeling,dan   wordt het met een laser weg gehaald.

Omdat het nieuw is is er geen data bekend. ik heb dus geen info.

Das best eng.

Ik hoop om hier een lotgenoot te vinden die het al heeft mee gemaakt.

Afwachten maar weer.

Anja

Hoe gaat het nu met me? 

Nou, 6 november is jet 5 jaar geleden dat er 3 agressieve tumoren uit mijn blaas zijn weggesneden. Daarna 24 x mitomycine en tot nu toe is het nog steeds weg.

Wel zijn er in mei 2023, 3 niet uitgezaaide tumoren uit mijn dikke darm gesneden. En ben ik nog steeds chronisch moe.

En verdrietig want 31 maart is mijn schoondochter V. ( vrouw van mijn oudste zoon ) overleden aan alvleesklierkanker, ze was 42 jaar en heeft 2 jaar lang gestreden om nog zo lang mogelijk bij haar gezin te zijn. Ze liet dus mijn oudste zoon achter en hun 2 dochters die nu inmiddels 3 jr zijn en net 5 jr. Dit is een heel groot verdriet, deze lieve zoon weduwnaar en deze schatjes geen mama meer. Zo zwaar voor hun.

Ik probeer er zo veel mogelijk voor deze zoon en de meisjes te zijn, ook al ben ik al bijna 68 jr en jammer genoeg lichamelijk niet meer zo sterk.

 En 26 augustus is mijn lieve hond Dingolette van 15 jaar van ouderdom gestorven. Ik had haar als puppy van 6 weken met de fles groot gebracht en zij betekende zeer veel voor mij. Zij was mijn hulphond en beschermde mijn huis en we hebben zoveel met elkaar meegemaakt. Okay, ze was maar een hond, maar had een grote, zeer liefdevolle ziel. De 2 meisjes missen ook haar heel erg. 

Bij mij zit de angst er nog steeds in, elk plasje bekijk ik of er geen bloed in zit, dat klinkt misschien raar, maar mn angst is groot. ( Ook mijn dochter Yolanda is overleden aan kanker, en wel acute lymphatische leukemie, ik was toen 27 jaar ) 

Ik dank de Here God of de Natuur of wat het ook mag zijn, voor elke dag dat ik nog leef. Zodat ik mijn oudste zoon en zijn dochtertjes tot steun kan zijn ( gelukkig wonen ze hier vlak bij )  Dat ik misschien nog mag blijven leven tot ze tieners zijn. 

Sorry voor mijn lange verhaal, maar dit soort dingen spreek ik in het echte leven nooit uit.

Lieve groet, Anne

Als hulpverlener en gezicht van de club . Ook het al heel lang stabiel zijn van mijn Oogmelanoom ..Schrik je echt , maar bent ook tevreden . Als je dochter die je zelf in Colombia als baby in je armen kreeg  in 1976 . Je nu zegd " Pa , ik heb wat knobbeltjes in mijn borsten .
Ik ga naar de dokter , en wil dat ze er naar gaan kijken . "
Ze heeft in ieder geval . goed opgelet . het ziet er goed uit  maar er moet wel lokaal intern gekeken worden .
Daar van is onzekerheid . een waarde . Maar ze heeft toen ik mijn oogmelanoom kreeg en zij nog een schoolgaand kind .
Goed opgelet . op mijn woorden . Doe iets en wacht niet te lang .
 

f