Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!

Openbaar gesprek
26 april 2017 om 09.44,
gewijzigd 31 december 2021 om 12.25
30030 x gelezen

Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.


Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.

Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep. 
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij. 
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst. 
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.   
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.  
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep. 

We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.

881 reacties

Hoi Pie, fijn dat je de moeite hebt genomen om reageren! Ik probeer ook de positieve reacties te lezen en het negatieve maar even over te slaan. Maar dan nog is de onzekerheid echt zo naar. Ik ben heel erg bang voor uitzaaiingen en alles wat gaat komen. Alles is nu anders dan 4 dagen geleden en mentaal kan ik die omslag gewoon nog niet maken. Ik heb ook inderdaad heel veel moeite met slapen want dan begint het malen. Ik ben erg moe en dat helpt niet mee waarschijnlijk. Hoe is het nu met jou dan? Kun je er inmiddels makkelijker mee omgaan ?
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Hallo Rianne,

Ik ben nu een jaar schoon maar het word nooit meer hetzelfde elke drie maand voor controle ,moet deze maand ook weer dan ben ik wel onrustig .Maar de eerste onrust is weg.Je bent erg bang wat er komen gaat dat was ik ook gewoon panisch maar als de dag aangebroken is je word geopereerd heb je dat niet meer dan wil je alleen maar dat ding moet eruit en als ze er die keer overdoen voor dat het er uit is en aan de volgende fase kan beginnen krijg je toch een rustiger gevoel
Groetjes Pie195

Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33

Dag Rianne,
Ik kan je schrikreactie begrijpen maar wellicht kan mijn geschiedenis met een niercelcarcinoom je wat moed geven. Bij mij werd een niercelcarcinoom vastgesteld in 2002, compleet met uitzaaiingen. Ik voelde wat jij nu verwoordt: schrik, onzekerheid, de neiging om allerlei zaken te gaan regelen. Nu zijn we 15 jaar verder. Na de verwijdering van mijn linker nier kwam ik onder behandeling van de oncoloog. Hij adviseerde ons om niet meteen met chemo's te beginnen. Letterlijk zei hij: Afgezien van de kanker verkeert u in een goede conditie. Laten we niets doen, we houden u onder controle en nemen pas verdere maatregelen wanneer dat nodig is. Mijn vrouw en ik hebben daar een nachtje over liggen praten want je wilt eigenlijk meteen beginnen maar we hebben toch het advies van de dokter opgevolgd en jarenlang hebben de uitzaaiingen zich rustig gehouden zonder dat er ook maar een pilletje aan te pas kwam. Toen ze wel begonnen te groeien, kwamen de chemo's en dat is inderdaad geen pretje. Ik heb de hele rij afgewerkt en op 27 juli 2016 kreeg ik te horen dat ik uitbehandeld was. Ik was toen inderdaad erg ziek en had veel pijn. In augustus ontving ik een brief uit het AvL of ik wilde meedoen aan een studie voor een nieuwe therapie. Ik heb ja gezegd omdat ik dacht nog van nut te kunnen zijn voor een volgende generatie. Voor mijzelf geloofde ik niet dat het nog zou kunnen helpen maar zie nu: De kanker is heel ver teruggedrongen, ik voel mij prima. Gisteren heb ik met mijn zoon een wandeling gemaakt van 6 km, weliswaar achter een rollator want de kanker heeft veel schade aangebracht aan mijn wervelkolom maar met zo'n rollator is het best te doen. Ik geniet van deze zomer Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik uitbehandeld was en zie daar.
De tijd werkt in jouw voordeel. Er worden grote sprongen gemaakt in de medische wetenschap. Ik vertel het vooral om je moed in te spreken, er is nu nog geen reden tot wanhoop. Ik wens je een nog lang en gelukkig leven toe.

Al het bovenstaande schreef ik in 2017, het is nu 31 juli  2023 en ik ben inmiddels 91 jaar oud en voel mij uitstekend. Als zich geen bijzondere zaken voordoen, zal ik in november voor het laatst op controle gaan in het AvL. Ik ben de laatste tijd ook niet meer zo actief op deze site want wat kan ik nog vertellen?  
 

Laatst bewerkt: 31/07/2023 - 15:26

Angst is een heel normale reactie. Het gaat hier wel om je eigen leven! Een leven dat, tot het moment dat ze je, al dan niet recht voor zijn raap, vertellen dat je kanker hebt, relatief soepel verliep (niet helemaal, in mijn geval, maar dat terzijde). Waar de kanker ook zit, de eerste vraag is voor iedereen dezelfde: Wat nu? De tweede eigenlijk ook: Wat moet ik hiermee? En hoe ga ik om met hoe de omgeving erop reageert?
Zelf schrijf ik het van me af in een blog op dit forum. Een klein voorbeeld van de reactie uit mijn omgeving: Een jarenlange vriendin van me kwam me opzoeken. Ik vertelde haar dat ik nierkanker had. Bij het afscheid wenste ze me een fijne dag, wat ze altijd al deed. Toen schrok ze en ik zag aan haar, dat ze niet wist of ze dat wel had mogen zeggen. Mijn reactie: 'Gun je me nu geen fijne dagen meer omdat ik kanker heb, of zo? Die kanker maakt me niet van vandaag op morgen kapot, dus ik hoop nog veel fijne dagen te hebben!' Helaas kan ik de intonatie niet opschrijven, masr ik was alleen maar zogenaamd kwaad en liet dat duidelijk merken. Ze kon er, omdat ze me kent, gelukkig ook om lachen.
Ik probeerde met mijn (gort-)droge humor de situatie voor iedereen draaglijk te houden. Voor mijzelf is humor ook een goede manier om ermee om te gaan. Ik val liever in slaap met een glimlach om wat ik zeg, dan met een zorgelijke frons om wat ik denk. Ik probeer me dus bezig te houden met andere dingen. Het leven gaat door, met of zonder mij, dus kan ik mezelf maar beter bezig houden, zolang ik er nog ben. Voor mij werkt dat goed. :-)

Laatst bewerkt: 10/06/2021 - 07:25

In principe heb ik inmiddels mijn profiel zo volledig mogelijk ingevuld (waar heb je die mogelijkheid anders voor?), hoewel ik dat, in het begin, na aanmelding, nog niet helemaal kon doen. Met al mijn 'bagage' duurde dat even, vandaar mijn verwijzing. Polyneuropathie en typen op een virtueel toetsenbord is geen goede combinatie, al probeer ik het wel.
Ook zal ik niet aarzelen om vragen naar aanleiding van dat profiel te beantwoorden.

Laatst bewerkt: 08/03/2021 - 09:49
Beste Mexicano,

Fijn dat je je profiel hebt bijgewerkt! Zo, weten we in ieder geval een klein beetje meer over je! Dat zal vast wel een megaklus voor geweest zijn, gezien de Polyneuropathie. Dat je foto op zijn kop staat stoort mij niet hoor, maar misschien krijg je nog reacties van lotgenoten die je kunnen vertellen hoe dat euvel verholpen kan worden.

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Hallo allemaal, ik ben 23 jaar. Ik had toen ik voor het eerst naar de huisarts ging wat last van m'n rechter zij. Mijn bloeddruk was verhoogd en ze hoorde een ruis in de nierslagader. Op 29-5 voor het eerst naar de nefroloog, toen in die zelfde week een echo en een CT scan. Direct na de scan stond de behandelend arts mij op te wachten: mijn rechter nier deed het niet meer en zat vol vaatkluwen waardoor hij sterk vergroot was. Omdat mijn nier niet in een standaard plaatje past zijn de foto's daarna door verschillende ziekenhuizen beoordeeld, waarna ik naar het Daniel den Hoed doorgestuurd ben. Ik zelf was toen erg hoopvol op een goede afloop. De arts had immers gezegd dat het zeer waarschijnlijk om een goedaardig gezwel ging en dat ik vermoedelijk al langere tijd maar één werkende nier had. "Mijn lichaam kan dat dus makkelijk aan" vond ik. In het den Hoed werd ons verteld dat we ook rekening moesten houden met een scenario waarin de tumor niet zo vriendelijk zou zijn. Wij schrokken even. De operatie werd gepland. Al met al zat er maar 6 weken tussen de CT scan en de uitslag van het weggenomen weefsel. Die uitslag.. De arts had mij al foto's van de tumor laten zien en ik weeg ineens 3 kilo minder dus we wisten dat het niet om niks ging. Maar toen hij vertelde dat er in die gekke nier met z'n vaatkluwen ook nog een tumor van 14cm verstopt zat... Chromofobe Niercel kanker. Langzaam groeier, keurig ingekapseld. De arts vertelde ook dat ik langs de geneticus mag om te kijken omdat de oorzaak in die hoek gezocht wordt. De uitslag was drie weken terug en ik merk dat ik, nu ik mijn medicatie afbouw en weer helderder kan denken, tegen allerlei vragen en onzekerheid aan loop. De kans dat het terug komt is aanwezig aldus de arst, maar over 5 of 50 jaar? Onbekend. Ik ben eigenlijk opzoek naar iemand die deze vorm ook gehad heeft, maar dat is zoeken naar een speld in een hooiberg. Maar ik dacht dat het voor de verwerking misschien goed zou zijn om hier eens te kijken :)
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Hoi Marlaine,

Wat afschuwelijk om op zo'n jonge leeftijd al door deze vreselijke ziekte getroffen te worden. Ik hoop uiteraard voor je dat lotgenoten zich melden zodat je ervaringen kunt uitwisselen. Misschien is het voor de verwerking heilzaam om alles wat je bezig houdt van je af te schrijven in een blog (dat heeft mij heel goed geholpen). Ik wil je heel veel kracht en sterkte wensen.

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Hoi Marlaine,

Wat ellendig allemaal! Ik weet zelf nog maar net dat ik nierkanker heb, morgen is mijn operatie! Ik wil je wel heel erg veel sterkte toewensen. Schrijf het hier maar van je af ik heb er in ieder geval veel aangehad.

groet Rianne
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Hoi Marlaine,

De kans dat je iemand vindt die hetzelfde, waar jij middenin zit, al heeft meegemaakt, bestaat. Meer zinnigs kan niemand daarover zeggen, anders dan diegene die het al meegemaakt heeft en dat wil delen. Het is nogal wat, dat zal niet makkelijk zijn om over te praten (applaus voor het feit, dat jij dat wel doet)! Hopelijk kun je ermee leven, dat je vragen niet meteen beantwoord worden.
Ikzelf had het daar in het begin moeilijk mee.
De onzekerheid die jij beschrijft, heb ikzelf ook gehad. Mijn nierkanker, niet dezelfde vorm als de jouwe, bleef ook binnen de nier, masr liet geen ruimte voor iets anders. Ook ik kwam er bij toeval achter. Bij mij was wel van begin af aan duidelijk dat ik niet oud zal worden, door de diverse andere kwalen die ik al had. Ik ben 47, en de optimistische schatting is dat ik nog 9 jaar heb, door middel van dialyse. Nou ben ik niet van plan me daaraan te houden en dus wel order te worden, maar ook voor mij geldt, dat het net zo goed morgen afgelopen kan zijn. In het begin raakte ik dasrvan in paniek. Maar toen realiseerde ik me, bot gezegd, dat je geen kanker hoeft te hebben om het morgen afgelopen te laten zijn. Ieder levend mens herft elke dag die kans, of dat nou gebeurt of niet.
Nee, ik weet het. Toen ik 23 was, dacht ik daar zelf ook anders over. Beter gezegd, ik dacht er helemaal niet over... Maar kanker heeft de nare, maar o zo noodzakelijke, gewoonte, om je met de neus op de feiten te drukken: Het kan gebeurd zijn voor je de kans hebt gehad om te doen wat je wilt. Moet je je daarom daar zorgen over maken? Nee, is het antwoord. Doe je dat toch? Ja, natuurlijk!
Maar het is absoluut van belang, daarover te praten met iemand die jou goed kent en die jij vertrouwt. Ikzelf heb al iets meer dan 25 jaar een partner (huwelijkplannen en voorbereidingen met dank aan kanker compleet op de achtergrond geraakt, maar 25 jaar vonden we allebei een mooi moment) en met haar kan ik het erover hebben, het van me af praten. En ik luister ook naar haar en waar zij tegenaan loopt. Ook zij heeft niet alle antwoorden, Maar een luisterend oor, of (mee-)lezend oog, is onmisbaar in dit hele gebeuren. Er iemand bij hebben als de doktoren je overladen met informatie, iemand hebben om bij uit te huilen, maar ook om mee te lachen, vooral dat, is onmisbaar.
Wat ik me wel afvraag, gewoon omdat ik er niets vanaf weet, is, in hoeverre het bepalen van erfelijkheid jou van de kanker af gast helpen. Verandert dat de behandeling? Zijn er dan andere behandelingen mogelijk dan wanneer het, zoals bij mij, niet erfelijk bepaald is? O, en sorry dat ik er zo direct over ben, masr ik denk, dat dat beter is, dan niet te zeggen wat je voelt, bedoelt of wilt.
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Hoihoi, bedankt voor je hersenkraker, beginnend met de erfelijkheid: ik heb eerder niet vermeld dat mijn moeder een weliswaar goedaardige hersentumor heeft gehad en dat we door adoptie geen verdere familie info hebben van moeders kant. Gezien ik nog een broertje heb vinden we het wel fijn on te weten of er een verghoogde kans is. Niet om onszelf bang te make, want ondanks de toon van mijn voorstelbabbel zijn we vrij nuchter. Maar t is in mijn optiek wel slim om reële info te hebben zodat ze broerlief eventueel ook in de gaten kunnen houden, indien relevant. En ik heb gelukkig zelf nog geen actieve kinderwens, maar als het zo ver zou komen zou erfelijkheid voor mij wel mee spelen. Niet vanwege de kanker, maar omdat ik zelf al jaren zò moe ben dat ik niet goed in het gewone leven mee kon draaien. (Dit kan natuurlijk nog veranderen, als we ooit allebei een kleine zouden willen) Ik vind je wel echt heerlijk in je uitleg en je hebt gelijk. Beetje jammer hè... Maak je je super druk, ga je na jaren weer eens wat leuks doen, valt er toch een vliegtuig op je hoofd... Lekker dan! ;) Gelukkig kom ik ook uit een hecht gezin en kan ik met meerdere mensen jammer genoeg goed praten over het gevoel dat erbij hoort. Kanker heeft mij ook iets gegeven, wakker geschud, NU leven, niet uitstellen naar volgend jaar. En ik weet ook wel dat ik een aantal irrelevante vragen heb. Hoe moet ik ooit m'n werk weer oppakken? Nou, wat dacht je van beginnen met gewoon gaan. Maar helaas lukt dat lichamelijk nog niet. Maar dat komt wel, eerst die brij in m'n koppie weer eens op orde krijgen. Nogmaals bedankt voor je verhelderende kijk:)
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Tja, hersenkrakers zijn een deel van me. :-) Dank voor je uitleg. Ik snap nu in ieder geval wat je bedoelt. Ik zou zeker ook willen weten, of mijn directe familie nu gevaar loopt om het ook te krijgen. Ik hoop voor jou en je familie (in de ruimste in van het woord), dat dit niet zo zal zijn. Bij mij is dat niet meer te achterhalen, mijn ouders en grootouders leven al niet meer. Kinderen krijgen is voor mij, jammer genoeg, niet weggelegd. Onder andere om fysieke redenen (diabetes, slechte gezondheid) maar ook om andere redenen.
We kunnen twee dingen doen: Ons laten beïnvloeden door wat ons boven het hoofd hangt, en daardoor als een bang vogeltje binnen blijven, of uit (de rest van) ons leven halen, wat erin zit. Ikzelf probeer het laatste. Maar ik begrijp heus wel, dat er mensen zijn, die minder nuchter zijn en voor wie de angst een niet te overwinnen berg vormt. Wie dit ook leest, mijn steun en sympathie heb je, in beide gevallen!
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Ik ben Joop Swarte, geboren in 1932. In april 2002 ben ik geopereerd wegens een zgn. Grawitztumor aan mijn linker nier. De tumor is operatief verwijderd alsmede omringend weefsel en een bijnier. Na een jaar werden bij controle enkele uitzaaiingen geconstateerd. Na uitgebreide onderzoeken stelde de behandelend oncoloog voor om niet meteen maatregelen te nemen. Letterlijk zei hij: Nu weet u dat u ziek bent maar u voelt zich niet ziek; zodra we beginnen met een verdere behandeling weet u het niet alleen maar voelt u zich ook ziek. U verkeert verder in een goede conditie en mede daarom adviseer ik u om vooralsnog niets te doen. We houden u onder controle en zodra er grote veranderingen zijn, nemen we maatregelen. Mijn vrouw en ik hebben daar een nachtje over nagedacht want als patiënt heb je toch het gevoel dat er zo snel mogelijk ingegrepen moet worden. Uiteindelijk hebben we het advies opgevolgd en het bleek een heel goed advies. 10 jaar niets gedaan, aanvankelijk om de 6 weken een scan ter controle, later om het half jaar. Toen de uitzaaiingen uiteindelijk begonnen te groeien heb ik het hele gebruikelijke programma aan chemo's afgewerkt met alle bijwerkingen van dien. Op 27 juli 2016 kreeg ik de boodschap dat ik uitbehandeld was. 6 Weken daarna kreeg ik bericht van het AvL dat ik deel kon nemen aan een studie voor de ontwikkeling van een nieuwe therapie. Sindsdien ben ik geweldig opgeknapt en voel ik mij prima.
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Het is een fase B onderzoek naar de veiligheid en farmacologie van Atezolizumab. Het doel van het onderzoek is de veiligheid van de atezoluzimab te testen in combinatie met andere immunobehandelingen bij verschillende doseringen Bij mij gaat het om de combinatie van atezulizomab en PEG-interferon alfa-2a.
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Hallo Joop,

Dank je voor je verhaal, hier put ik heel veel kracht uit.
Ik zelf (ik had je reactie gezien bij mijn verhaal) heb ook besloten om te wachten en hoop dat het ook nog een lange tijd gaat duren voor dat ik moet starten met een therapie.
Ik voel mij op dit moment erg fit en krachtig, en zeker nu ik jouw verhaal gelezen heb, geeft dit mij nog meer energie.
En ik vestig ook al mijn hoop op de immunotherapie ...als die ooit nodig moeten zijn bij mij.
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
hallo ik ben gerrit getrouwd we hebben vier kleinkinderen ,bij mij begon de kanker ook met bloed in de urine we waren op vakantie in spanje en met nog twee dagen te gaan zag ik bij het naar de w.c gaan bloed in mijn urine
dat was schrikken maar ik dacht twee dagen houd ik het nog wel vol.thuis meteen naar de huisarts en die stuurde me door naar uroloog, systocopie wees uit dat er poliepen zaten dus dat werd een operatie turt.na drie maanden weer controle,weer poliepen dus weer operatie daarna chemo spoeling zes stuks daar werd ik niet vrolijk van ben er goed ziek van geweest,daarna weer controle omdat ik agrssieve kanker heb kan het eerder terug komen maar god dank was alles schoon, daarna nog twee spoelingen gehad veertien dagen geleden weer systocopie gehad zat er weer wat in de blaas wat er niet hoorde ,dus begin september weer een operatie. daar ben ik echt veertien dagen goed van slag geweest, maar goed op een gegeven moet de knop maar weer om je kunt slecht in een hoekje gaan zitten pruilen leeftijd 66 jaar m.v,g gerrit
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Hoi Gerrit,

Met die terugkerende recidiven valt lastig mee te leven en die spoelingen zijn al helemaal geen pretje. Erg belastend allemaal en juist als je denkt dat je alles weer een klein beetje onder controle hebt, kun je weer van voren af aan beginnen. Ik heb dat zelf als heel frustrerend ervaren. Een positieve houding helpt daar enorm bij, maar dat moet je dan wel kunnen opbrengen natuurlijk. Om je even een hart onder de riem te steken; er is hier een lotgenote bij wie de recidiven ontelbaar vaak zijn teruggekomen, maar die nu al jaren achtereen schoon is. Je kunt haar ervaringen lezen in haar blog; https://www.kanker.nl/pat_b1964/blog Ik hoop voor jou dat je na de komende Turt in rustiger vaarwater terecht komt! Alvast heel veel sterkte met de komende Turt en het herstel daarna.

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Hallo allemaal,

Mijn naam is Gre ik ben 55 jaar, getrouwd, 2 dochters en 3 heerlijke kleinkids en op 15 mei 2017 is er bij mij blaaskanker geconstateerd. Op 14 juni eerste Turt en 0p 29 juni uitslag. niet alles weg, dus nogmaals onder t mes. op 26 juli 2e turt. op 11 augustus uitslag. CIS Hooggradig.. Vandaag eerste BCG gehad, ben benieuwd of ik er last van krijg.

Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:36
hallo gre !! ik ben ook 2 x geopereerd en ook cis hooggradig .. ik heb 3 wk geleden de laatste van de 6 bcg spoelingen gehad en ik heb er niet zo heel veel last van gehad .ik werd alleen steeds vermoeider ,vooral na de 3de spoeling. ik krijg 20 september weer een scopie en dan maar hopen dat het weg is gebleven en ik aan de reeks van 3 kan beginnen .. ik wens je heel veel succes met de spoelingen . m.v.g manon.
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Beste Manon, bedankt voor je reactie. ja is inderdaad zelfde, ik hoop ook dat ik weinig last ondervind, Ik heb gisteren de eerste van zes gehad, en vooralsnog valt t me mee, niet heel veel last, ik hoop ook dat t zo blijft, Ik hoop voor u dat u 20 september goed nieuws krijg, ik moet 13 oktober voor cystoscopie vind t ook heel spannend, ben ook best bang alleen al omdat t hooggradig is pfft maar goed moeten er allemaal doorheen he, hebben geen keus.

wil je bedanken voor je reactie.

Groetjes Gre


Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Hoi Manon, ik heb vandaag de derde gehad, maar heb er in die zin veel last van dat ik gemiddeld ieder kwartier op toilet zit, ik heb een constante aandrang om te plassen, en als ik niet ga dan gaat t pijn doen, kan t ook eigenlijk niet ophouden,De ene keer 3 druppels en andere keer weer gewone plas, maar ik moet gaan. vind het echt heel vermoeiend. kan echt de deur niet uit, zo vaak moet ik Had jij dat ook??

Groetjes Gre
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
ach jee nee helemaal niet .. alleen vaker plassen,misschien heb je een blaasontsteking?? schijnt nog al vaak voor te komen . laat je urine even testen of moet je weer snel voor de volgende ?? weet jij hoe lang de bcg kan door werken ? ik heb een maand geleden de voorlopig laatste gehad maar heb sinds een week of 2 een raar gevoel in de plasbuis .ik had dit ook toen de tumor er zat dus nu maak ik me daar weer druk om .. wat een k.. ziekte ,geestelijk is het ook elke keer een beproeving !!!! heel veel sterkte gre en geef het aan bij de verpleegkundige ,er is vast iets aan te doen .. groetjes ..

Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Hoi Manon, denk niet dat t blaasontsteking is want verleden week en nu gisteren het duurt ongeveer een hele dag daarna word t langzaam weer normaal, Ik vind t geestelijk ook echt heel zwaar. je zou denken ach veel plassen, maar ik zit werkelijk iedere 10 minuten tot kwartier meer dan 24 uur, ik vind dat echt heel zwaar. Had gisteren aangegeven aan vpk maar ze zei als t 3 dagen duurt dan zal ik dr vragen om medicatie, persoonlijk vind ik t jammer dat er zo makkelijk over gedacht word.
Nee ik heb echt geen idee hoe lang het doorwerkt, maar ik begrijp je angst en onzekerheid. Ja deze ziekte doet zn naam eer aan een echt K......ziekte. Zal mijn vraag bij discussie zetten, misschien dat meer mensen dezelfde klachten hebben. Veel sterkte Manon
Groetjes

Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:33
Hallo ik ben shibagek oftewel Rita en nu 66 jaar heb in een vorige vraag, van Rita 1958, al bijna mijn hele ziekenhuis geschiedenis geschreven, maar bij mij ging het ook via bloed in de urine en het leek op blaasontsteking, dat was eind 2014, na een paar antibioticakuren, na de uroloog en na inwendig onderzoek en ct scan kwam eruit dat er een tumor in de blaas zat voor een deel ook ingegroeid in de blaaswand, dus in Jan. 2015 tumor verwijderd, de chomospoeling ging echter niet door omdat ik te lang bleef nabloeden, dit kwam omdat de tumor te dicht bij de urineleider zat en daardoor niet goed kon worden dicht gebrand, na overleg met AMC en Ant. van Leeuwenhoek, werd er besloten dat ik een neoblaas operatie zou krijgen en dat is dus in Juni 2015 gedaan, jammer van alle complicaties, maar gelukkig na de herstel operatie in jan. 2016 gaat alles gelukkig goed

Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:36
Hallo allemaal,

Ik ben Peter 48 jaar,uit Vlaardingen.
In januari ging ik met een hoestje naar de dokter om een paar maanden later te horen te krijgen dat ik Niercelkanker had, en een tumor van ongeveer 8*11 cm.
Deze werd bij toeval ontdekt (zoals de meeste nier tumoren blijkbaar) door de longarts.
De uroloog gaf aan dat de nier compleet verwijderd moest worden en op de CT scan ook verdenkingen waren gezien van uitzaaiing naar de naast liggende klier.
Uiteindelijk hebben ze mij geopereerd (30-6-2017) op de ouderwetse manier (niet via laparoscopie, maar een snee van ongeveer 22cm..).
Hierdoor konden de chirurgen beter de omliggende organen en weefsels bekijken en beoordelen.
Na de operatie wisten de chirurgen te vertellen dat alles in de omgeving er prachtig uitzag, en dit werd een week later nog eens bevestigd door het weefsel onderzoek, alles was "schoon".
De tumor bestond uit heldere cellen, geen uitzaaiing.......... Dat ziet er allemaal heel mooi uit.....
Echter wordt je al snel weer met je neus op de feiten gedrukt met de info dat bij NCC (NierCelCarcinoom) de kans op uitzaaiing groot is en later op kan treden.
In het gesprek met de Uroloog, kwam naar voren dat (zoals het er nu uit ziet) ik geen uitzaaiing heb en "schoon" ben. Omdat ik "schoon" ben werd mij gevraagd of ik mee wil werken aan een medisch wetenschappelijk onderzoek, naar een nieuw "medicijn" in de trend van immunotherapie.
Ik heb hier "ja" op gezegd. Ik moet hier nog medisch gekeurd voor worden (algeheel fysiek) en als dat Oke is, gaan we er voor.
Ik heb goede hoop dat dit medicijn een grote bijdrage gaat leveren aan "genezing" van NCC.
Ik ga dan ook proberen een Blog bij te houden van mijn ervaringen, betreffende dit onderzoek.

Verder probeer ik mijn gewone dagelijkse leven weer op te pakken, beetje werken al weer en genieten van alles om mij heen.

Ik hoop dat ik een bijdrage kan leveren aan ervaring en informatie aan een ieder die hier behoefte aan heeft.

Groetjes Peter Pijl



Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:36
Hallo,

Ik heb vandaag een gesprek gehad met de uroloog mbt de scan die gemaakt is.
Het gebied rond de verwijderde nier ziet er goed uit........ maarrrrrr in de longen waren in mei al "spotjes" geconstateerd en deze waren helaas gegroeid....... :-(
De uroloog zei dit voor te leggen aan het team van artsen die ze wekelijks spreekt.
Dit hield in dat ik volgende week te horen zou krijgen wat de plannen zouden worden.
Echter werd ik vandaag al op gebeld door de uroloog met de mededeling dat ze een kortere weg had bewandeld en de oncoloog had gesproken met wie ik de studie zou gaan doen.
(doordat ik uitzaaiing heb, kan ik nu niet meer meedoen aan de studie (medisch wetenschappelijk onderzoek))
De oncoloog belde mij ook vandaag met de vraag of ik morgen ochtend het vervolg wilde bespreken.
Het geluk is dat mijn tumor "heldere cellen" bevatte en maakt dat de uitzaaiing te behandelen is.
Wat hij exact wil bespreken hoor ik morgen, wordt vervolgt, dus helaas Rita.... helaas geen Blog nu over deze studie... :-(
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:36
Jakkes! Dit is niet de uitslag waarop je zo gehoopt had. Ik duim dat er nog een werktuig in de strijd geworpen kan worden. Succes morgen en laat me weten wat het vervolg gaat worden! Ook zonder de bewuste studie kan het zinvol zijn voor jezelf en jouw lotgenoten om een blog te starten🤔

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:36
Hallo, Ik ben Harm Pook, 61jaar oud, en tot 2005 ben ik werkzaam geweest in de ict sector
in 2001 het ik een hartinfarct gehad met als gevolg cardiomyopathie en in 2004 kreeg ik daar
diabetes bij . waarna ik in 2005 volledig ben afgekeurd (WAO).
in juni van dit jaar is bij prostaat kanker vastgesteld en bij de psma pet scan kwam daar ook een gezwel in de nier bij. Ik heb een lieve vriendin Lisette Zij is inmiddels met pensioen en begeleid mij bij al mijn ziekenhuis bezoeken/behandelingen. mijn hobby's zijn lezen, muziekmaken, techniek en motorrijden.
Wij hebben allebei een honda VTX
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:36
Hallo Harm,

Welkom in ons gezelschap.
Zo te lezen heb je het aardig voor de kiezen gekregen...
Ik hoop, dat je je zowel in deze groep, als bij de groep die over prostaat kanker gaat, gauw thuis zult voelen.
Ik heb je, in mijn capaciteit als moderator, een contactverzoek verstuurd.
Dat verplicht je overigens nergens toe.
Hopelijk heb je er iets aan, dat je je bij ons hebt aangemeld en vind je wat je zoekt.

Groeten,
Mexicano,


Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:36
Ik ben Lisa58, oftewel Hilde, 59 jaar oud en getrouwd. wij hebben een zoon, schoondochter en een heerlijke kleinzoon van 15 maanden.
In mei 2012 is bij mij borstkanker geconstateerd, ik heb een borstbesparende operatie ondergaan en een verwijdering van mijn lympfeklieren in mn oksel. 6 Chemokuren en 28 bestralingen. Ik heb ook hemochromatose (ijzerstapelziekte ).
Hierdoor ontstaat na 2 a 3 weken ontstekingen van de operatiewond.

Op 31 mei van dit jaar kreeg ik te horen dat er bij toeval "iets" in mijn linkernier gevonden is tijdens een echo van mijn buik, na een CT-scan was er nog geen duidelijkheid en begin juli werd er dan ook een biopt genomen, op 7 juli kreeg ik te horen dat het een papillair niercelcarcinoom is van 2,8cm. T1.
Nu 4 maanden verder word ik volgende week dmv RFA volgende week geholpen in het Erasmus MC.



Groetjes Hilde
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:36
Hallo Lisa,

welkom in ons midden! We hopen, dat je hier vindt wat je zoekt, of dat nu antwoorden op vragen zijn, een bemoedigend woord, is, of wat we je ook verder kunnen bieden. Natuurlijk hopen we ook, dat je alle behandelingen goed doorstaat, en dat je hier een ‘thuis’ vindt, waar je je ei kwijt kunt.
Ikzelf heb er veel baat bij gehad om alles in een blog van me af te schrijven (aangezien ik daar nog niet klaar mee ben, heb ik daar nogbsteeds voordeel van). Misschien is dat ook iets voor jou?
Laatst bewerkt: 27/10/2017 - 13:36
Hoi, Ik ben Yvonne 60 jaar.
In julie 2017 nier en bijnier en trombus in vena cava verwijderd. Heldercellige nierkanker met uitzaaiing in bijnier en vena cava. ( hol vat).
Je wereld staat op zijn kop. In behandeling bij AVL in amsterdam. Helaas kan ik niet mee doen aan nieuwe studie. Plekjes in longen te groot en uitzaaingen hebben ze ook liever niet.
70% kans dat er uitzaaingen gaan komen. Is ontzettend onzeker. Vind het ook heel zwaar. Ben nu redelijk hersteld van zware operatie. Maar bij elk pijntje schrik je enorm.
Behandeling high risico follow up . Elke 3 maanden ct scan.
Het is allemaal nog erg kort geleden en moet het plekje geven. Heb 5 kleinkinderen en als ik denk dat ik die niet zie opgroeien breekt mijn hart. Mijn man en kinderen zijn ook verdrietig. Maar we proberen leuke dingen met elkaar te doen zo lang het nog kan.
Ik vind het fijn om te lezen wat lotgenoten zoal ervaren.
Laatst bewerkt: 18/11/2017 - 09:40
Hallo Yvonne, wat vreselijk om te horen joh. Wat kan ik zeggen, ik hoop zo voor jou dat je dit een plekje kan geven. Het is vreselijk moeilijk. Zelf hebben ze mei 2017 blaaskanker geconstateerd, Je hele leven staat op zn kop. Ook voor je man en kinderen, hier hetzelfde. Ik heb op moment 3 kleinkids, en ja de gedachte dat je die niet ziet opgroeien is echt vreselijk. Zelf worstel ik ook met veel gevoelens die ik nog een plekje moet geven. Probeer alles een beetje weg te stoppen en mn leven zoveel mogelijk normaal door te laten gaan.
Wat ik eigenlijk wilt zeggen is, dat ik je gevoelens erg herkent en begrijp

Ik wens je heel veel sterkte toe

Groetjes Gre
Laatst bewerkt: 04/11/2017 - 12:10