Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!
Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.
Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.
Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep.
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij.
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst.
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep.
We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.
881 reacties
Ik ben nu een jaar schoon maar het word nooit meer hetzelfde elke drie maand voor controle ,moet deze maand ook weer dan ben ik wel onrustig .Maar de eerste onrust is weg.Je bent erg bang wat er komen gaat dat was ik ook gewoon panisch maar als de dag aangebroken is je word geopereerd heb je dat niet meer dan wil je alleen maar dat ding moet eruit en als ze er die keer overdoen voor dat het er uit is en aan de volgende fase kan beginnen krijg je toch een rustiger gevoel
Groetjes Pie195
Dag Rianne,
Ik kan je schrikreactie begrijpen maar wellicht kan mijn geschiedenis met een niercelcarcinoom je wat moed geven. Bij mij werd een niercelcarcinoom vastgesteld in 2002, compleet met uitzaaiingen. Ik voelde wat jij nu verwoordt: schrik, onzekerheid, de neiging om allerlei zaken te gaan regelen. Nu zijn we 15 jaar verder. Na de verwijdering van mijn linker nier kwam ik onder behandeling van de oncoloog. Hij adviseerde ons om niet meteen met chemo's te beginnen. Letterlijk zei hij: Afgezien van de kanker verkeert u in een goede conditie. Laten we niets doen, we houden u onder controle en nemen pas verdere maatregelen wanneer dat nodig is. Mijn vrouw en ik hebben daar een nachtje over liggen praten want je wilt eigenlijk meteen beginnen maar we hebben toch het advies van de dokter opgevolgd en jarenlang hebben de uitzaaiingen zich rustig gehouden zonder dat er ook maar een pilletje aan te pas kwam. Toen ze wel begonnen te groeien, kwamen de chemo's en dat is inderdaad geen pretje. Ik heb de hele rij afgewerkt en op 27 juli 2016 kreeg ik te horen dat ik uitbehandeld was. Ik was toen inderdaad erg ziek en had veel pijn. In augustus ontving ik een brief uit het AvL of ik wilde meedoen aan een studie voor een nieuwe therapie. Ik heb ja gezegd omdat ik dacht nog van nut te kunnen zijn voor een volgende generatie. Voor mijzelf geloofde ik niet dat het nog zou kunnen helpen maar zie nu: De kanker is heel ver teruggedrongen, ik voel mij prima. Gisteren heb ik met mijn zoon een wandeling gemaakt van 6 km, weliswaar achter een rollator want de kanker heeft veel schade aangebracht aan mijn wervelkolom maar met zo'n rollator is het best te doen. Ik geniet van deze zomer Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik uitbehandeld was en zie daar.
De tijd werkt in jouw voordeel. Er worden grote sprongen gemaakt in de medische wetenschap. Ik vertel het vooral om je moed in te spreken, er is nu nog geen reden tot wanhoop. Ik wens je een nog lang en gelukkig leven toe.
Al het bovenstaande schreef ik in 2017, het is nu 31 juli 2023 en ik ben inmiddels 91 jaar oud en voel mij uitstekend. Als zich geen bijzondere zaken voordoen, zal ik in november voor het laatst op controle gaan in het AvL. Ik ben de laatste tijd ook niet meer zo actief op deze site want wat kan ik nog vertellen?
Angst is een heel normale reactie. Het gaat hier wel om je eigen leven! Een leven dat, tot het moment dat ze je, al dan niet recht voor zijn raap, vertellen dat je kanker hebt, relatief soepel verliep (niet helemaal, in mijn geval, maar dat terzijde). Waar de kanker ook zit, de eerste vraag is voor iedereen dezelfde: Wat nu? De tweede eigenlijk ook: Wat moet ik hiermee? En hoe ga ik om met hoe de omgeving erop reageert?
Zelf schrijf ik het van me af in een blog op dit forum. Een klein voorbeeld van de reactie uit mijn omgeving: Een jarenlange vriendin van me kwam me opzoeken. Ik vertelde haar dat ik nierkanker had. Bij het afscheid wenste ze me een fijne dag, wat ze altijd al deed. Toen schrok ze en ik zag aan haar, dat ze niet wist of ze dat wel had mogen zeggen. Mijn reactie: 'Gun je me nu geen fijne dagen meer omdat ik kanker heb, of zo? Die kanker maakt me niet van vandaag op morgen kapot, dus ik hoop nog veel fijne dagen te hebben!' Helaas kan ik de intonatie niet opschrijven, masr ik was alleen maar zogenaamd kwaad en liet dat duidelijk merken. Ze kon er, omdat ze me kent, gelukkig ook om lachen.
Ik probeerde met mijn (gort-)droge humor de situatie voor iedereen draaglijk te houden. Voor mijzelf is humor ook een goede manier om ermee om te gaan. Ik val liever in slaap met een glimlach om wat ik zeg, dan met een zorgelijke frons om wat ik denk. Ik probeer me dus bezig te houden met andere dingen. Het leven gaat door, met of zonder mij, dus kan ik mezelf maar beter bezig houden, zolang ik er nog ben. Voor mij werkt dat goed. :-)
Ik heb een soort gelijk ervaring, (zie mijn introductie op 23-8-2017).
Hoe is de situatie op dit moment?
Ben je geopereerd? wat is de uitslag?
Groetjes Peter
In principe heb ik inmiddels mijn profiel zo volledig mogelijk ingevuld (waar heb je die mogelijkheid anders voor?), hoewel ik dat, in het begin, na aanmelding, nog niet helemaal kon doen. Met al mijn 'bagage' duurde dat even, vandaar mijn verwijzing. Polyneuropathie en typen op een virtueel toetsenbord is geen goede combinatie, al probeer ik het wel.
Ook zal ik niet aarzelen om vragen naar aanleiding van dat profiel te beantwoorden.
Fijn dat je je profiel hebt bijgewerkt! Zo, weten we in ieder geval een klein beetje meer over je! Dat zal vast wel een megaklus voor geweest zijn, gezien de Polyneuropathie. Dat je foto op zijn kop staat stoort mij niet hoor, maar misschien krijg je nog reacties van lotgenoten die je kunnen vertellen hoe dat euvel verholpen kan worden.
Groet, Rita.
Wat afschuwelijk om op zo'n jonge leeftijd al door deze vreselijke ziekte getroffen te worden. Ik hoop uiteraard voor je dat lotgenoten zich melden zodat je ervaringen kunt uitwisselen. Misschien is het voor de verwerking heilzaam om alles wat je bezig houdt van je af te schrijven in een blog (dat heeft mij heel goed geholpen). Ik wil je heel veel kracht en sterkte wensen.
Groet, Rita.
Wat ellendig allemaal! Ik weet zelf nog maar net dat ik nierkanker heb, morgen is mijn operatie! Ik wil je wel heel erg veel sterkte toewensen. Schrijf het hier maar van je af ik heb er in ieder geval veel aangehad.
groet Rianne
De kans dat je iemand vindt die hetzelfde, waar jij middenin zit, al heeft meegemaakt, bestaat. Meer zinnigs kan niemand daarover zeggen, anders dan diegene die het al meegemaakt heeft en dat wil delen. Het is nogal wat, dat zal niet makkelijk zijn om over te praten (applaus voor het feit, dat jij dat wel doet)! Hopelijk kun je ermee leven, dat je vragen niet meteen beantwoord worden.
Ikzelf had het daar in het begin moeilijk mee.
De onzekerheid die jij beschrijft, heb ikzelf ook gehad. Mijn nierkanker, niet dezelfde vorm als de jouwe, bleef ook binnen de nier, masr liet geen ruimte voor iets anders. Ook ik kwam er bij toeval achter. Bij mij was wel van begin af aan duidelijk dat ik niet oud zal worden, door de diverse andere kwalen die ik al had. Ik ben 47, en de optimistische schatting is dat ik nog 9 jaar heb, door middel van dialyse. Nou ben ik niet van plan me daaraan te houden en dus wel order te worden, maar ook voor mij geldt, dat het net zo goed morgen afgelopen kan zijn. In het begin raakte ik dasrvan in paniek. Maar toen realiseerde ik me, bot gezegd, dat je geen kanker hoeft te hebben om het morgen afgelopen te laten zijn. Ieder levend mens herft elke dag die kans, of dat nou gebeurt of niet.
Nee, ik weet het. Toen ik 23 was, dacht ik daar zelf ook anders over. Beter gezegd, ik dacht er helemaal niet over... Maar kanker heeft de nare, maar o zo noodzakelijke, gewoonte, om je met de neus op de feiten te drukken: Het kan gebeurd zijn voor je de kans hebt gehad om te doen wat je wilt. Moet je je daarom daar zorgen over maken? Nee, is het antwoord. Doe je dat toch? Ja, natuurlijk!
Maar het is absoluut van belang, daarover te praten met iemand die jou goed kent en die jij vertrouwt. Ikzelf heb al iets meer dan 25 jaar een partner (huwelijkplannen en voorbereidingen met dank aan kanker compleet op de achtergrond geraakt, maar 25 jaar vonden we allebei een mooi moment) en met haar kan ik het erover hebben, het van me af praten. En ik luister ook naar haar en waar zij tegenaan loopt. Ook zij heeft niet alle antwoorden, Maar een luisterend oor, of (mee-)lezend oog, is onmisbaar in dit hele gebeuren. Er iemand bij hebben als de doktoren je overladen met informatie, iemand hebben om bij uit te huilen, maar ook om mee te lachen, vooral dat, is onmisbaar.
Wat ik me wel afvraag, gewoon omdat ik er niets vanaf weet, is, in hoeverre het bepalen van erfelijkheid jou van de kanker af gast helpen. Verandert dat de behandeling? Zijn er dan andere behandelingen mogelijk dan wanneer het, zoals bij mij, niet erfelijk bepaald is? O, en sorry dat ik er zo direct over ben, masr ik denk, dat dat beter is, dan niet te zeggen wat je voelt, bedoelt of wilt.
We kunnen twee dingen doen: Ons laten beïnvloeden door wat ons boven het hoofd hangt, en daardoor als een bang vogeltje binnen blijven, of uit (de rest van) ons leven halen, wat erin zit. Ikzelf probeer het laatste. Maar ik begrijp heus wel, dat er mensen zijn, die minder nuchter zijn en voor wie de angst een niet te overwinnen berg vormt. Wie dit ook leest, mijn steun en sympathie heb je, in beide gevallen!
Zo zie je maar weer eens dat afwachten soms de juiste keuze is geweest. Ik ben heel benieuwd om welke studie het gaat; kun je daar iets meer over vertellen?
Groet, Rita.
Dank je voor je verhaal, hier put ik heel veel kracht uit.
Ik zelf (ik had je reactie gezien bij mijn verhaal) heb ook besloten om te wachten en hoop dat het ook nog een lange tijd gaat duren voor dat ik moet starten met een therapie.
Ik voel mij op dit moment erg fit en krachtig, en zeker nu ik jouw verhaal gelezen heb, geeft dit mij nog meer energie.
En ik vestig ook al mijn hoop op de immunotherapie ...als die ooit nodig moeten zijn bij mij.
dat was schrikken maar ik dacht twee dagen houd ik het nog wel vol.thuis meteen naar de huisarts en die stuurde me door naar uroloog, systocopie wees uit dat er poliepen zaten dus dat werd een operatie turt.na drie maanden weer controle,weer poliepen dus weer operatie daarna chemo spoeling zes stuks daar werd ik niet vrolijk van ben er goed ziek van geweest,daarna weer controle omdat ik agrssieve kanker heb kan het eerder terug komen maar god dank was alles schoon, daarna nog twee spoelingen gehad veertien dagen geleden weer systocopie gehad zat er weer wat in de blaas wat er niet hoorde ,dus begin september weer een operatie. daar ben ik echt veertien dagen goed van slag geweest, maar goed op een gegeven moet de knop maar weer om je kunt slecht in een hoekje gaan zitten pruilen leeftijd 66 jaar m.v,g gerrit
Met die terugkerende recidiven valt lastig mee te leven en die spoelingen zijn al helemaal geen pretje. Erg belastend allemaal en juist als je denkt dat je alles weer een klein beetje onder controle hebt, kun je weer van voren af aan beginnen. Ik heb dat zelf als heel frustrerend ervaren. Een positieve houding helpt daar enorm bij, maar dat moet je dan wel kunnen opbrengen natuurlijk. Om je even een hart onder de riem te steken; er is hier een lotgenote bij wie de recidiven ontelbaar vaak zijn teruggekomen, maar die nu al jaren achtereen schoon is. Je kunt haar ervaringen lezen in haar blog; https://www.kanker.nl/pat_b1964/blog Ik hoop voor jou dat je na de komende Turt in rustiger vaarwater terecht komt! Alvast heel veel sterkte met de komende Turt en het herstel daarna.
Groet, Rita.
Mijn naam is Gre ik ben 55 jaar, getrouwd, 2 dochters en 3 heerlijke kleinkids en op 15 mei 2017 is er bij mij blaaskanker geconstateerd. Op 14 juni eerste Turt en 0p 29 juni uitslag. niet alles weg, dus nogmaals onder t mes. op 26 juli 2e turt. op 11 augustus uitslag. CIS Hooggradig.. Vandaag eerste BCG gehad, ben benieuwd of ik er last van krijg.
wil je bedanken voor je reactie.
Groetjes Gre
Groetjes Gre
Nee ik heb echt geen idee hoe lang het doorwerkt, maar ik begrijp je angst en onzekerheid. Ja deze ziekte doet zn naam eer aan een echt K......ziekte. Zal mijn vraag bij discussie zetten, misschien dat meer mensen dezelfde klachten hebben. Veel sterkte Manon
Groetjes
Hoe is het verder gegaan met de bcg spoeling,alweer voor controle geweest
gr Pie 195
Fijn, dat je de moeite hebt willen nemen om jezelf hier voor te stellen! Mogelijk zijn hier lotgenoten die zichzelf in jouw verhaal herkennen! Dank voor het delen!
Groet, Rita.
Ik ben Peter 48 jaar,uit Vlaardingen.
In januari ging ik met een hoestje naar de dokter om een paar maanden later te horen te krijgen dat ik Niercelkanker had, en een tumor van ongeveer 8*11 cm.
Deze werd bij toeval ontdekt (zoals de meeste nier tumoren blijkbaar) door de longarts.
De uroloog gaf aan dat de nier compleet verwijderd moest worden en op de CT scan ook verdenkingen waren gezien van uitzaaiing naar de naast liggende klier.
Uiteindelijk hebben ze mij geopereerd (30-6-2017) op de ouderwetse manier (niet via laparoscopie, maar een snee van ongeveer 22cm..).
Hierdoor konden de chirurgen beter de omliggende organen en weefsels bekijken en beoordelen.
Na de operatie wisten de chirurgen te vertellen dat alles in de omgeving er prachtig uitzag, en dit werd een week later nog eens bevestigd door het weefsel onderzoek, alles was "schoon".
De tumor bestond uit heldere cellen, geen uitzaaiing.......... Dat ziet er allemaal heel mooi uit.....
Echter wordt je al snel weer met je neus op de feiten gedrukt met de info dat bij NCC (NierCelCarcinoom) de kans op uitzaaiing groot is en later op kan treden.
In het gesprek met de Uroloog, kwam naar voren dat (zoals het er nu uit ziet) ik geen uitzaaiing heb en "schoon" ben. Omdat ik "schoon" ben werd mij gevraagd of ik mee wil werken aan een medisch wetenschappelijk onderzoek, naar een nieuw "medicijn" in de trend van immunotherapie.
Ik heb hier "ja" op gezegd. Ik moet hier nog medisch gekeurd voor worden (algeheel fysiek) en als dat Oke is, gaan we er voor.
Ik heb goede hoop dat dit medicijn een grote bijdrage gaat leveren aan "genezing" van NCC.
Ik ga dan ook proberen een Blog bij te houden van mijn ervaringen, betreffende dit onderzoek.
Verder probeer ik mijn gewone dagelijkse leven weer op te pakken, beetje werken al weer en genieten van alles om mij heen.
Ik hoop dat ik een bijdrage kan leveren aan ervaring en informatie aan een ieder die hier behoefte aan heeft.
Groetjes Peter Pijl
Geweldig dat je jouw ervaringen met het 'nieuwe' medicijn hier op deze site met jouw lotgenoten wilt gaan delen! Ik denk dat dit heel behulpzaam is! Ik kijk uit naar je eerste Blogbericht!
Groet, Rita.
Ik ga mijn uiterste best doen, eerst moet ik door de medische test heen.
Is dat allemaal goed, dan mag ik starten met dit studie onderzoek.... dus nog even duimen.... ;-)
Groet Peter
Ik heb vandaag een gesprek gehad met de uroloog mbt de scan die gemaakt is.
Het gebied rond de verwijderde nier ziet er goed uit........ maarrrrrr in de longen waren in mei al "spotjes" geconstateerd en deze waren helaas gegroeid....... :-(
De uroloog zei dit voor te leggen aan het team van artsen die ze wekelijks spreekt.
Dit hield in dat ik volgende week te horen zou krijgen wat de plannen zouden worden.
Echter werd ik vandaag al op gebeld door de uroloog met de mededeling dat ze een kortere weg had bewandeld en de oncoloog had gesproken met wie ik de studie zou gaan doen.
(doordat ik uitzaaiing heb, kan ik nu niet meer meedoen aan de studie (medisch wetenschappelijk onderzoek))
De oncoloog belde mij ook vandaag met de vraag of ik morgen ochtend het vervolg wilde bespreken.
Het geluk is dat mijn tumor "heldere cellen" bevatte en maakt dat de uitzaaiing te behandelen is.
Wat hij exact wil bespreken hoor ik morgen, wordt vervolgt, dus helaas Rita.... helaas geen Blog nu over deze studie... :-(
Groet, Rita.
groetjes Rianne
in 2001 het ik een hartinfarct gehad met als gevolg cardiomyopathie en in 2004 kreeg ik daar
diabetes bij . waarna ik in 2005 volledig ben afgekeurd (WAO).
in juni van dit jaar is bij prostaat kanker vastgesteld en bij de psma pet scan kwam daar ook een gezwel in de nier bij. Ik heb een lieve vriendin Lisette Zij is inmiddels met pensioen en begeleid mij bij al mijn ziekenhuis bezoeken/behandelingen. mijn hobby's zijn lezen, muziekmaken, techniek en motorrijden.
Wij hebben allebei een honda VTX
Welkom in ons gezelschap.
Zo te lezen heb je het aardig voor de kiezen gekregen...
Ik hoop, dat je je zowel in deze groep, als bij de groep die over prostaat kanker gaat, gauw thuis zult voelen.
Ik heb je, in mijn capaciteit als moderator, een contactverzoek verstuurd.
Dat verplicht je overigens nergens toe.
Hopelijk heb je er iets aan, dat je je bij ons hebt aangemeld en vind je wat je zoekt.
Groeten,
Mexicano,
Heftig,.... sterkte in de strijd....!
Groetjes
Peter
Dank je wel,
De eerste operatie is al op 6 oktober dan wordt de tumor in de rechternier
aangepakt middels een niersparende operatie
groetjes Harm
Hoed en fijn om te horen dat de operatie snel kan gebeuren, en dat de nier bespaard kan blijven.
Sterkte met de operatie!
Gr
Peter
In mei 2012 is bij mij borstkanker geconstateerd, ik heb een borstbesparende operatie ondergaan en een verwijdering van mijn lympfeklieren in mn oksel. 6 Chemokuren en 28 bestralingen. Ik heb ook hemochromatose (ijzerstapelziekte ).
Hierdoor ontstaat na 2 a 3 weken ontstekingen van de operatiewond.
Op 31 mei van dit jaar kreeg ik te horen dat er bij toeval "iets" in mijn linkernier gevonden is tijdens een echo van mijn buik, na een CT-scan was er nog geen duidelijkheid en begin juli werd er dan ook een biopt genomen, op 7 juli kreeg ik te horen dat het een papillair niercelcarcinoom is van 2,8cm. T1.
Nu 4 maanden verder word ik volgende week dmv RFA volgende week geholpen in het Erasmus MC.
Groetjes Hilde
welkom in ons midden! We hopen, dat je hier vindt wat je zoekt, of dat nu antwoorden op vragen zijn, een bemoedigend woord, is, of wat we je ook verder kunnen bieden. Natuurlijk hopen we ook, dat je alle behandelingen goed doorstaat, en dat je hier een ‘thuis’ vindt, waar je je ei kwijt kunt.
Ikzelf heb er veel baat bij gehad om alles in een blog van me af te schrijven (aangezien ik daar nog niet klaar mee ben, heb ik daar nogbsteeds voordeel van). Misschien is dat ook iets voor jou?
In julie 2017 nier en bijnier en trombus in vena cava verwijderd. Heldercellige nierkanker met uitzaaiing in bijnier en vena cava. ( hol vat).
Je wereld staat op zijn kop. In behandeling bij AVL in amsterdam. Helaas kan ik niet mee doen aan nieuwe studie. Plekjes in longen te groot en uitzaaingen hebben ze ook liever niet.
70% kans dat er uitzaaingen gaan komen. Is ontzettend onzeker. Vind het ook heel zwaar. Ben nu redelijk hersteld van zware operatie. Maar bij elk pijntje schrik je enorm.
Behandeling high risico follow up . Elke 3 maanden ct scan.
Het is allemaal nog erg kort geleden en moet het plekje geven. Heb 5 kleinkinderen en als ik denk dat ik die niet zie opgroeien breekt mijn hart. Mijn man en kinderen zijn ook verdrietig. Maar we proberen leuke dingen met elkaar te doen zo lang het nog kan.
Ik vind het fijn om te lezen wat lotgenoten zoal ervaren.
Wat ik eigenlijk wilt zeggen is, dat ik je gevoelens erg herkent en begrijp
Ik wens je heel veel sterkte toe
Groetjes Gre