Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!

Openbaar gesprek
26 april 2017 om 09.44,
gewijzigd 31 december 2021 om 12.25
30030 x gelezen

Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.


Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.

Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep. 
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij. 
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst. 
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.   
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.  
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep. 

We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.

881 reacties

Dit is zo frustie, je hebt je er helemaal op ingesteld en dat gaat het niet door.......verschrikkelijk balen.....
Hoop dat je nog een beetje goed door de dagen heenkomt en is de eerste boosheid, teleurstelling
hopelijk gezakt. Toitoitoi a.s. woensdag en hopelijk weer met goede moed naar het ziekenhuis!
Succes!
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Ik ben Will, 72 jaar oud.
In 2009 ben ik voor het eerst geconfronteerd met blaaskanker. Na de 1e TURT is de tumor verwijderd. 6 Weken daarna is een vervolg TURT uitgevoerd voor eventuele achtergebleven cellen.
Regelmatig werden controles uitgevoerd met een goed resultaat.
Eind 2016 werden er helaas nieuwe poliepen ontdekt, welke op 19 december van dat jaar zijn verwijderd.
Voorjaar 2017 weer 3 nieuwe, maar nu te klein om te behandelen.
Daarna 3 blaasspoelingen gehad met cytostatica, welke helaas zijn gestopt daar ik teveel klachten had.
Na diverse controles is besloten om weer een TURT uit te voeren. Deze heeft 16 maart j.l. (2018) plaats gevonden.
Helaas is er door de operatie een perforatie ontstaan in de blaaswand en heb ik een week met een katheter moeten doorbrengen wat zeer pijnlijk was. Het gaat nu weer goed met me.
De behandelde uroloog gaf het advies om de gehele blaas te verwijderen, daar hij er niet goed uitziet.
Daar ik ook geconfronteerd ben met longkanker en deze momenteel stabiel blijft, heb ik besloten om te gaan voor BCG spoelingen. Heb al gesprek gehad met de oncoloog-verpleegkundige, het gehele traject gaat over een periode van 3 jaar met in totaal 27 spoelingen. De eerste 6 worden wekelijks gegeven, te beginnen op 8 mei a.s.
daar ik eerst van een reeds geplande vakantie wil genieten.

Daarom wil ik graag in contact komen of ervaringen uitwisselen, met mede lotgenoten die ook deze behandeling ondergaan of het al achter de rug hebben.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Hoi Wil,

Nogmaals welkom hier! Zo te lezen heb je al heel veel achter de rug en sta je voor een nieuw, langdurig behandelingstraject van de BCG spoelingen. Je kunt hier veel lotgenoten vinden die hetzelfde traject volgen of gevolgd hebben. De perforatie van de blaaswand tijdens de operatie, heb ik zelf ook ervaren en inderdaad die katheter, in mijn geval ruim twee weken, was behoorlijk pijnlijk en vervelend. Ik reageerde zelf nogal heftig op de BCG spoelingen waardoor ik een aangepast en afwijkend schema moest volgen, maar er zijn hier ook lotgenoten die het gehele traject zonder noemenswaardige bijwerkingen hebben doorlopen en ik hoop voor jou dat je tot de 'probleemloze' categorie gaat behoren. Inmiddels ben ik dankzij de BCG ruim twee jaar schoon en hoef nu voorlopig geen spoelingen te ondergaan. Ik wens je heel veel succes met de spoelingen en zou het fijn vinden als je ons op de hoogte blijft houden van jouw ervaringen.

Groet, Rita.

Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Hallo wil, Zelf heb ben ik ook met bcg gespoeld, de eerste zes waren een niet heftig bij mij, maar de vervolg spoelingen wel en zijn ze overgegaan op cytostatica deze hen ik vorige maand afgerond, ben nu 2 jaar schoon, hopen dat het zo blijft, maar mijn uroloog zegt altijd het is een chronische ziekte, Ik wens je veel sterkte de komende tijd Pie195
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Hallo. Ik ben Cindy bijna 44 jaartjes oud. Ik woon samen met mijn man in Brabant. Mijn pech begon in 2014 toen ik op een warme zomer dag op mijn rug lag in de zon en terwijl ik mijn buik aan het insmeren was ik een bult voelde iets lager dan mijn ribben. Hm vreemd wat is dat dan... Omdat ik toch al naar de huisarts moest vroeg ik hem om er even naar te kijken. Hij vond het al net zo vreemd als ik. Ik had er helemaal geen pijn of last van vandaar dat ik het niet eerder had opgemerkt. Het zat er ook alleen maar als ik op mn rug lag. Toch maar even door naar het ziekenhuis voor een echo. Wat bleek...die bult zat er omdat mijn nier zo groot En gevuld was dat die de rest (darmen maag enz) aan de kant drukte er was niet genoeg plek. En daarna begon de ellende. Bloed, foto's, echo's. Er zat een tumor in mijn urineleider, waardoor mijn nier zo vol raakte en vervolgens gestopt is met werken. Ze hebben nier en urineleider verwijderd. Dus dat is gelukkig goed afgelopen. Nu is de blaas aan de beurt. Er zaten 2 poliepen in die ze vorige week hebben verwijderd. De uitslag hiervan krijg ik over een goeie week pas. Er is mij wel verteld dat ik er heel erg vatbaar voor ben dus wie weet wat me nog te wachten staat
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Hallo, ik ben Maxie, 42 jaar. Dit is het verhaal van mijn vader (72 jaar). Het begon ongeveer 3 jaar geleden toen hij zijn smaak verloor, continu overgaf en veel afviel. Uiteindelijk is hij naar een maag lever darm arts gestuurd om een maagonderzoek te krijgen. Daar kwam naar voren dat hij niets in zijn maag had, maar wel een barrett slokdarm. Hierin waren onrustige cellen (hoog dysplasie) gevonden met een kleine tumor. Hij is doorgestuurd naar het Barrett centrum in het ijsselland ziekenhuis in Capelle a/d Ijssel. Hij was klaargemaakt om het knobbeltje weg te halen, maar na 5 minuten bleek al dat deze er niet meer zat (ws bij de biopt al helemaal weggehaald). Vervolgens een ablatie gehad waarbij zijn slokdarm is weggebrand dmv electriciteit. Al met al bleef hij wel zijn klachten houden en gelukkig heeft deze arts ook laten prikken op b12 , en dat was de oorzaak. Geluk bij een ongeluk dat de barrett is gevonden, want nu kan je de kanker voor zijn.
Eindelijk rust dachten we, maar helaas, na een heftige val is mijn vader 3 dagen later de weg kwijt geraakt en opgehaald door de ambulance, vermoeden beroerte, maar gelukkig was het een hersenschudding. Daar kwam wel naar voren dat zijn nieren niet goed werkten. Dus op naar de huisarts. Een maand ervoor had hij ook bloed in zijn urine, maar de huisarts heeft dat weggewuifd. Hij gaf ook aan dat hij moeilijk kon plassen,maar dat hoorde bij het ouder worden. Uiteindelijk na 3 maanden heeft de huisarts toch een keer PSA laten prikken en wat bleek, een waarde van 13. Op naar de uroloog, daar bleek ook dat zijn prostaat bobbelig aanvoelde, dus een punctie werd gepland. En dan maar wachten, en mijn vader is niet positief en werd heel somber en verdrietig, want prostaatkanker was voor ons al een zekerheid. Bij de uitslag kregen we te horen dat er geen kanker cellen waren gevonden, maar dat het een verwaarloosde ontsteking was. Feest dus, dure vakantie geboekt. Onderwijl liep hij voor zijn nieren bij de nefroloog, die nog een echo had gemaakt.
Hij zou bellen als er wat speciaals was, en dat gebeurde ook, hij zag een tumor in zijn blaas. Zaten we dus weer bij de uroloog en na een onderzoek was duidelijk dat er een tumor van 4 cm in zijn blaas zat.BAM, klap in ons gezicht.
Toen 5 weken wachten op een turb operatie, en die duren me toch lang, niet normaal. Van te voren nog een Ct scan. Terwijl hij met een ruggenprik lag te wachten vertelde de uroloog dat hij een MRI kreeg omdat er een onregelmatigheid op zijn lever was gezien. Na de operatie kwamen we op bezoek en pa was alleen maar aan het huilen, uiteindelijk kregen we eruit dat hij (zo interpreteerde hij het , glas is halfleeg) uitzaaiingen in zijn lever had. Dan stort je in, want dat is het ergste wat bij blaaskanker kan zijn. Kapot waren we. Na 2 dagen mocht hij naar huis en daar gebeurde ook nog dat hij niet kon plassen, na 2 ellendige dagen van elke 10 minuten een druppel plassen gingen we terug en kreeg hij een huiskatheter. 5 dagen daarna de MRI en dan gisteren (lekker laat in de middag met uitloop van een half uur)kregen we de uitslag. Pa, ma en ik konden niet meer van de angst, we waren al aan het rouwen, afscheid aan het nemen (pa wil geen polonaise aan zijn lijf) en daar zaten we dan. Nu meneer, op de MRI scan is gelukkig niets afwijkends te zienin de lever(pa heeft hepatitis ooit gehad, dus ws kleine littekens) en de tumor is geheel verwijderd. Hij zat niet in het spierweefsel en is niet het agressieve type, dus u hoeft over 3 maanden pas terug te komen voor een nieuw onderzoek. De chemospoeling heeft u al na de ingreep gehad.
HUH, WAT, FF serieus, huilen, lachen, ongeloof, noem het maar op.
Een wijze vriendin van me zei eens: "de angst voor het lijden is erger dan het lijden zelf". En dit is zoooo waar. We hebben alles verkeerd en negatief geïnterpreteerd, en Herman (een bekende hier) zei ook terecht dat je niets kan weten tot alle uitslagen er zijn.
Het enige wat hij nog heeft is dat hij nog steeds niet alles uit kan plassen en loopt nu nog steeds met een katheter.Volgende week weer een dagopname om te kijken of het dan wel lukt, hij heeft nu medicijnen gekregen en anders moet hij nog wel terug om te kijken wat dit is en of en hoe het opgelost kan worden (prostaat uitschrapen,plasbuis oprekken). Maar dat is een eitje vergeleken bij de doemscenario's die we hadden.

Dit was mijn verhaal, ik zal jullie op de hoogte blijven houden. Verder ben ik zo onder de indruk van hoe een ieder hier op zijn of haar eigen manier kanker een plek in hun leven geeft. Ik heb ook gemerkt dat als je er niet mee te maken hebt mensen het moeilijk vinden om er over te praten en dan is dit platform een hele mooie. Ik heb gehuild, gelachen en nog vele andere emoties gehad tijdens het lezen van alle verhalen.
En Herman, bedankt voor het feit dat je altijd bereikbaar was voor vragen en de ondersteuning. Zet 'm op op die berg

Laatst bewerkt: 03/05/2018 - 18:04
Lieve Maxi, de emoties, de angst, de zorgen om je vader, het knalt oorverdovend uit je verhaal. Het is goed om het even kwijt te kunnen, hier op dit platform waar een ieder die in welke vorm dan ook met deze rotziekte heeft te maken, zonder uitleg weet wat je bedoeld, wat je voelt. Ik hoop dat jouw vader heel snel opknapt en jullie weer een beetje kunnen bijkomen van alle ellende. Heel fijn dat je ons op de hoogte wilt houden!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Dank voor het delen Maxie. Op deze manier worden ook mensen die na jullie die diagnose krijgen geholpen om in die verwarrende beginperiode alles in perspectief te plaatsen. Ook dank voor je vriendelijke worden en je donatie op mijn Alpe d'HuZes actiepagina. Nogmaals je vader een voorspoedig herstel toegewenst en alvast een fijne vakantie.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Update, het is zo vreemd, maar opgelucht of blij zijn we niet. Vooral erg moe en nog steeds angstig. Heel erg vind ik dat, want als je alles hier leest, moet ik zo in mijn handen knijpen. Maar de menselijke geest is raar. Kanker zie ik als roest, je werkt wat weg en het komt ergens anders weer terug. Ik moet echt weer vertrouwen krijgen. Ook heb ik gemerkt hoe kanker nog een taboe is, alleen medelotgenoten snappen de reis, de rest probeert het vaak te bagatelliseren. Donderdag weer dagopname voor de katheter, ik hoop zo dat hij er uit mag voor pa. Dan is het weer een stukje kunnen loslaten. Pa is verder nog heel moe en warrig, maar we beseften dat we de b12 injectie zijn vergeten. Ook zo een onderschat iets, wat een verschil een vitamine kan maken, echt iets om zo en dan mee te laten testen hoor. Verder merk ik dat ik meer wil doen voor mensen met kanker, naast uiteraard alle donaties etc. Ik moet nog uitzoeken hoe ik dat vorm kan geven. Nu genoeg gezeverd, ik besef echt hoe gezegend we zijn, maar moet nog ff in zinken. Groeten Maxie
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Ik hoop dat jouw vader donderdag verlost wordt van die nare katheter en dat jullie dan eindelijk, in rustiger vaarwater terecht zullen komen! Ook goed nieuws heeft even tijd nodig om te landen en vooral om er in te durven geloven!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 19:00

Hallo, ik ben Angela, 55, met een blaastumor uit 2014 die al twee maal is teruggekomen. Meerdere TURTs en immuuntherapieën gehad. Nu bij AVL aan de chemo met hyperthermie, maar bij de laatste cystoscopie was het beeld wéér onrustig. Binnenkort wordt er dus weer een TURT gedaan om biopten weg te nemen.

Ik lijk soms wel meer last in mijn hoofd dan in mijn blaas te hebben. Maar ben ook chronisch vermoeid en slaap slecht. Je kunt alles wel aan deze ziekte koppelen (of aan de angst dat het terugkomt).
Ben ook bezig met een baanwissel - dat maakt het allemaal nog spannender.

Ik heb geen hulpvraag voor deze groep, maar ben wel blij dat ik nu van het bestaan weet, en vind het interessant om jullie verhalen te lezen. Fijn om hier te kunnen landen als het nodig is!

Laatst bewerkt: 04/05/2018 - 17:11
Hoi Angela, Ook zonder hulpvraag ben je welkom in deze groep! Door jouw ervaringen te delen kun je andere, (toekomstige) lotgenoten wellicht een dienst bewijzen! Heel veel succes met de komende Turt en je nieuwe baan.

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 03/05/2018 - 18:04
Hallo Rita en anderen,
Morgen wordt de dag dat ik 65 jaar ga worden. Tot bijna drie jaar geleden ruim veertig jaar in ziekenhuis werkzaam als verpleegkundige zonder er zelf een dag in gelegen te hebben. Toen kwam ik wel aan de beurt. dubbele coronaire bypass operatie gekergen, overigens zonder hartschade en met goed herstel!
Nu waarm ik nu wel op deze site "ben binnen gekomen". Het begint op 28 november 2017 in de avond. Eenmalig pijnloze haematurie. Volgende morgen naar huisarts en verwijzing naar uroloog. Op 21 december, op basis wat gezien wordt bij cystoscopie, mededeling blaaskanker te hebben. Op 5 januari 2018 TURT met als uitslag van het erop volgende PA onderzoek: "geen kwaadaardigheid!". Natuurlijk opluchting èn blij maar ook verwarring. Hierover goed gesprek gehad met uroloog en de afspraak om na drie maanden cystoscopie te herhalen. Deze gaf aanleiding om ook de TURT te herhalen. Beeld cystoscopie identiek aan 21 december. Met nu wel de diagnose urotheelcelcarcinoom, classificatie Ta. Inmiddels eerste mitomycineblaasspoeling gekregen.
Ben een positieve persoon die een actief leven leeft en dit ook nog jaren wil blijven doen.
Laatst bewerkt: 11/06/2018 - 07:58
Hoi Wilervanaf (leuke naam trouwens),

Nogmaals welkom hier en heel fijn dat je iets over jezelf kwijt wilt! Wij hopen uiteraard met jou dat alles goed blijft gaan en dat je geen last krijgt van de bijwerkingen van de spoelingen. Alvast van harte gefeliciteerd met je 65e verjaardag en houdt ons op de hoogte!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 10/06/2018 - 18:12
Hallo allemaal,
Totaal onverwacht ben ik opeens kankerpatiënt! Ik ben een nog volop werkende vrouw van 64 jaar. Ik dacht een blaasontsteking te hebben maar al snel werd duidelijk dat er een tumor in mijn blaas zit. Inmiddels heb ik een TUR-operatie gehad. De eerste berichten stemmen mij somber. Er was veel meer tumorweefsel dan werd verwacht en de tumor moest diep worden verwijderd. Aanstaande vrijdag (15-6) krijg ik uitsluitsel over het stadium en de vervolgbehandeling. Erg spannende dagen. Ik vraag mij, maar dat zullen jullie ook hebben (gehad) af hoe de kanker kan zijn ontstaan. Ik heb nooit gerookt, drink heel weinig alcohol, leef gezond en dan dit! Een fase van ongeloof zal ik maar zeggen. Dat het realiteit is werd me duidelijk toen de vader van mijn man meende te moeten opmerken dat ik er niet moeilijk over moest doen omdat ze tegenwoordig een prachtig ventiel konden aanbrengen...... sindsdien gaat de hele dag het woord ventiel door mijn hoofd. Ik zal blij zijn als het vrijdag is...dan is er in ieder geval (meer) duidelijkheid!







Laatst bewerkt: 13/06/2018 - 08:02
Hoi Vonne,

Ja, dat is heel erg schrikken! Van het ene moment op het andere, ben je ineens kankerpatiënt geworden en natuurlijk ga je je afvragen hoe dat in hemelsnaam mogelijk is. Zeker als je dan ook nog eens zo gezond leeft als jij! Behalve roken zijn er meerdere factoren die een rol kunnen spelen bij het krijgen van blaaskanker, maar het kan ook gewoon een kwestie van 'domme pech' zijn. Wat de oorzaak ook is geweest, feit blijft dat je totaal onverwacht, nu in die beruchte rollercoaster bent beland en dat is een heftige tijd vol vragen, onzekerheid en angst! Als de operatie achter de rug is begint het zenuwslopende wachten op de uitslag. Een vreselijke periode weet ik, net zoals alle anderen lotgenoten, uit ervaring. Een periode waarin je niets anders kunt dan alleen maar wachten en er van alles door je hoofd gaat spoken. Ik wil je heel veel sterkte wensen in de resterende, ongetwijfeld ellenlange wachtdagen en duim voor de meest gunstige uitslag! Laat ons weten hoe het verder met je gaat en schroom vooral niet om je vragen te stellen. Als het je allemaal teveel wordt kun je ook nog met de kanker.nl infolijn bellen. Daar vind je naast antwoorden op je vragen ook een luisterend oor. Nogmaals heel veel Sterkte!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 12/06/2018 - 14:39
Hallo vonne, Net als jij was ik ook 64 en was ook een hardwerkende vrouw, na vele blaasontstekingen had ook een tumor in de blaas, een hele grote 7x5 cm, die prognose was erg slecht, direct door de scan, longen buik, toen dat goed was turt ze hebben er drie keer overgedaan om alles weg te halen en gelukkig niet spierinvasieve, maar iedere keer dat wachten op de uitslag was een crime, soms wist ik het niet meer maar er waren hele lieve mensen op deze site die me er doortrokken, maar nu zit je in een rollercoaster, ik ken het en sterkte voor de komende dagen wil je wat vragen doe het gerust Vr Gr pie
Laatst bewerkt: 13/06/2018 - 08:02
Hallo Allemaal,

Ik ben Menno. Een jaar geleden is per toeval iets ontdekt in mijn linker nier. De grootte hiervan is 17mm. Na twee mislukte biopten en de conclusie dat het nierweefsel was ben ik nu bij het AVL terecht gekomen. Hier is wel een goede biopt genomen en is er helaas uitgekomen dat het dus wel kwaadaardig is. Deze tijd vind ik geen gezellige tijd moet ik zeggen maar sinds ik weet dat het kwaadaardig is spookt het helemaal door mijn hoofd. En dat terwijl ik van geluk mag spreken dat het in zo'n vroeg stadium is gevonden. Nou zijn we zover dat ik weet hoe het behandeld gaat worden. De niercelcarcinoom gaat via verhitting verbrand worden en dat gaat, als het mee zit, deze maand gebeuren.

De reden dat ik op het forum zit is dat ik eigenlijk erg benieuwd ben naar mensen die het zelfde meemaken of hebben gemaakt en misschien wel om mijn ei kwijt te raken aan mensen die in het zelfde schuitje zitten.

Groetjes Menno
Laatst bewerkt: 02/08/2018 - 23:06
Welkom, Menno! Ik hoop, dat je je hier snel thuis zult voelen. Het bericht dat er toch wel iets kwaadaardigs zit kan hard aankomen. Het is niet niks. Maar die term kwaadaardig kan zeer overdreven worden opgevat. Het betekent niet meteen dat je je nier kunt afschrijven, zeker als het carcinoom in een vroeg stadium ontdekt is. De remedie, diejouw behandelend arts voorstelde is één van de mogelijke oplossingen. In een ander bericht vertelde je, dat je niet het gevoel had, een keuze te hebben gehad in de te volgen aanpak. Eigenlijk ben je zelf de baas over je eigen lichaam, en zou een arts je volledig moeten informeren over alle mogelijke behandelingen en de risico’s daarvan, voordat er iets wordt besloten, waarmee jij het dan ook eens moet zijn. Je schreef in dat andere beicht, dat het je niet uitmaakt wat er gaat gebeuren. Toch zou ik je willen aanraden om je te verdiepen in de mogelijkheden, zodat een oplossing, die voor jou misschien beter zou zijn, niet genegeerd wordt. Vraag altijd ook naar het waarom. Waarom is in jouw geval wegbranden de beste optie? Wat zijn de risico’s en de bijwerkingen van wegbranden? Zijn er andere mogelijkheden? Wat zijn daar de risico’s en bijwerkingen van?
Alleen als je zelf meer weet over de mogelijkheden kun je zelf besluiten wat je wilt. Een dokter is ook maar een mens. Ook een dokter kan willen weten of een methode werkt, en die alleen om die reden voorstellen. Ik zeg niet, dat dit hier zo is, maar uiteindelijk moet jij op de beste manier geholpen worden. Daarbij geldt: kennis is macht.
Laatst bewerkt: 07/07/2018 - 13:49
Hey Mexicano,

Helaas is niet helemaal goed over gekomen wat ik bedoelde. Ik zal proberen uit te leggen wat ik bedoelde met geen keus en niet uitmaken waar ze voor kiezen.
Waarom moet ik als leek een keus hebben terwijl andere die er voor geleerd hebben er alles vanaf weten. Ik zit nu in het Antoni van Leeuwenhoek en daar lichten ze me heel goed voor. Waarvoor petje af trouwens. Bij mij is het verhitten geworden en ze hebben uitgelegd waarom ze dat doen en ze hebben uitgelegd waarom ze niet voor het andere hebben gekozen waar de artsen uit kunnen kiezen om te kunnen doen.
Nou moet ik toegeven dat dit zeker, helaas, niet in alle ziekenhuizen het geval is. Bijvoorbeeld de kundigheid in mijn vorige ziekenhuis liet te wensen over. Het maakt mij wel degelijk uit wat er gaat gebeuren maar ik ga er wel van uit dat ze in het Antoni van Leeuwenhoek precies weten wat ze doen aangezien hun alle kennis en, vooral, ervaring in huis hebben.

Groetjes.



Laatst bewerkt: 07/07/2018 - 19:32
Hey Menno,

Jouw antwoord en jouw uitleg stellen me wel gerust. Het AvL heeft zijn/haar zaakjes in elk geval wel voor elkaar.
De wegbrand-methode is nog niet overal ingeburgerd, zover ik weet. Dus als jij jouw ervaringen in een blog op onze site zou willen delen, kan dat anderen helpen om in elk geval iets beter voorbereid te worden op wat komen gaat, als ze met een vergelijkbare situatie te maken krijgen.
Natuurlijk ben je als patiënt geen expert, maar het is wel aan te raden om niet alleen op de artsen en hun kennis
en kunde te vertrouwen. Ze zullen zeker niet allemaal slecht zijn, maar niemand weet alles, en twee weten meer dan één. Ikzelf had een niet uitsluitend goede ervaring in mijn geval, dus werd het bijna noodzaak dat ik me goed voorbereidde op wat komen ging. Maar ook als een artsenteam wel goed is, kan het geen kwaad om zelf ook te weten wat er komen gaat, zodat een arts bevestigt (of bijstuurt) wat je zelf al weet, en zijn/haar verhaal niet uit de lucht komt vallen en je overdondert. Dit schrijf ik meer voor meelezers dan voor jou persoonlijk, trouwens ;)
Laatst bewerkt: 08/07/2018 - 14:40
Dag Menno, Ik ben sinds september voor een niercelcarcinoom onder behandeling in het AvL. Ik neem deel in een studie met immunotherapie en het gaat uitstekend met mij. Dat het met mij goed gaat, zegt op zichzelf niet zoveel. Ik heb inmiddels wel geleerd dat wat op het bord staat in de hal; van het AvL, dat iedere tumor uniek is, maar al te waar is. Hoe het met mij gaat is dus geen garantie voor jou maar ik kan je wel verzekeren dat je daar in goede handen bent. Alle kennis op het gebied van kanker is daar verzameld, kortom: heb goede hoop.
Laatst bewerkt: 10/07/2018 - 10:07
Hallo Menno,
Bij mij is vorig jaar mei een papillaire niercelcarcinoom van 28 mm. in m'n linkernier ontdekt, ook bij mij heeft het meer dan 1 maand geduurd voor het duidelijk was dat het een kwaadaardige tumor was. Ik ben na overleg met de Uroloog van het Maasstad tot de conclusie gekomen dat de RFA / MWA behandeling de beste methode was voor mijn situatie. Ik ben op 5 oktober s'morgens in het Erasmus MC behandeld, s'middags alweer naar huis. Die dag voelde ik mij prima maar de volgende 1 1/2 a 2 weken heb ik mij een beetje grieperig gevoeld. Ik word regelmatig gecontroleerd dmv een CT-scan. Ik ben blij met deze manier van behandelen. Ik ben 6 jaar geleden op de conventionele manier behandeld aan borstkanker (chemo/bestraling/2 operaties) RFA / MWA heeft voor mijn situatie echt de voorkeur, ik zou er zo weer voor kiezen, operaties gaan bij mij altijd ontsteken. Misschien een tip google maar eens op "opereren zonder snijden" o.a. het UMC heeft veel informatie op hun website.
Laatst bewerkt: 31/07/2018 - 19:03
Hallo Lisa,

30 juli ben ik behandeld door middel van RFA maar ik moest een nachtje doorbrengen in het ziekenhuis. Ik heb al door dat de ene behandeling zeker niet de ander is. Ook ondervind ik nu nog wel aardig wat pijn in mijn zij en voel me inderdaad ook wat grieperig zo nu en dan. Maar als het goed is is de niercelcarcinoom er nu niet meer. Uit de aankomende scans moet het natuurlijk nog blijken of het echt zo is.




Laatst bewerkt: 02/08/2018 - 23:09

Hallo allemaal, ik ben Ita en ik ben 59 jaar. Eind 2013 is bij mij nierkanker ontdekt met een uitzaaiing naar de bijnier. Hiervoor zijn mijn linker nier en rechter bijnier destijds operatief verwijderd.

Hierna volgden de controles. De laatste controle eind april 2018 was een CT-scan. Wanneer deze scan goed was, mocht ik een jaar wegblijven. Tot die tijd had ik elk half jaar een echo met longfoto’s laten maken.

Helaas waren op de laatste scan plekjes te zien op mijn rib, bijnier, lymfeklier en andere nier. Omdat er een hele lange tijd tussen de operatie en nu zit, stelde de behandelend uroloog voor om 2 maanden te wachten. Dan opnieuw een scan maken en bepalen of er wel of niet een operatie plaats zou vinden. Ondertussen ben ik wel al bestraald voor mijn rib (13 keer).

Gelukkig is het na twee maanden stabiel gebleven. Nu is aan mij de keuze of ik een operatie wil, met als consequentie dat ook mijn andere bijnier eruit moet en dat ik levenslang hormoontabletten moet slikken. De andere optie is nu niets doen en het blijven volgen. En op het moment dat het verdergaat, beginnen met systeemtherapie/ immunotherapie.

Ik vind het heel moeilijk om deze keuze te maken. Van de artsen krijg ik niet echt een advies en de voorkeur voor wel/ geen operatie verschilt per arts. Zijn er mensen die iets soortgelijks hebben gehad of iemand uit hun omgeving kennen die zo’n keuze heeft moeten maken? Of tips hebben voor het maken van zo’n keuze? Ik hoor graag van jullie!

Groet,
Ita

Laatst bewerkt: 16/08/2018 - 15:15
Beste Ita,In het Ant. van Leeuwenhoek ziekenhuis heb ik geleerd dat iedere tumor uniek is dus neem het volgende voor wat het waard is. Ik ben in 2002 geopereerd aan niercelcarcinoom en evenals bij joude nier, een bijnier en nog omringend weefsel weggehaald. Bij de eerstvolgende controle daarna werden er uitzaaiingen gevonden tussen de lkongen en bij de lever. De toen behandelend oncoloog zei in het gesprek daarna: "Kankerpatiënten willen altijd dat er meteen ingegrepen wordt maar, u bent ziek maar voelt zich niet ziek. Als we nu beginnen met chemo, weet u niet alleen dat u ziek bent maar voelt u zich ook ziek.". Hij stelde voor om helemaal niets te doen en het lichaam zelf een kans te geven. " U bent verder in een goede conditie" zei hij, "We houden u onder controle en zodra de uitzaaiingen gaan groeien of vermeerderen, grijpen we in". Dat hebben we gedaan en dat is 10 jaar goed gegaan! In 2012 begonnen de uitzaaiingen inderdaad te groeien en heb ik verschillende chemokuren gehad. De een met nog meer bijwerkingen dan de ander. In die tijd ben je inderdaad ziek. Op 26 juli 2016y kreeg ik de boodschap dat ik uitbehandeld was, en, omdat je dan ook de chemo niet meer krijgt, ging ik erg snel; achteruit. Er gebeurt dan van alles: veel pijn van een uitzaaiing in mijn wervelkolom, niet meer eten, kortom het einde naderde snel. Toen kreeg ik een brief uit het AvL: of ik mee wilde doen aan een studie met een nieuwe therapie, immunotherapie. De huisarts en ook ikzelf hebben ons afgevraagd of het nog wel de moeite waard zou zijn. We besloten om mee te doen en ziedaar: Na 6 weken begon ik op te knappen en het gaat uitstekend met mij. Er is al geruime tijd geen waarneembare kanker in mijn lichaam. Dus beste Ita, als je het mij vraagt: Meedoen! De tijd werkt in je voordeel want er worden goede resultaten geboekt bij de behandeling van kanker en met je 59 jaar heb je nog een leven voor je.
Laatst bewerkt: 02/08/2018 - 23:06
Beste Joop,

Bedankt voor je reactie. Fijn om te horen dat het bij jou zo lang stabiel is gebleven ondanks de uitzaaiingen. En dat dit 10 jaar zonder medicijnen kon. Ondanks dat dit geen garantie is voor mij, geeft het me toch weer moed dat het in principe lang stabiel kan blijven.
Goed om te horen dat je zo goed op de immunotherapie reageert. Ik begreep van de internist oncoloog dat er sprake van is om vanaf eind dit jaar/begin volgend jaar eerder te beginnen met immunotherapie
Wat bedoel je precies met dat ik mee moet doen?
Ik worstel nog steeds met de vraag of ik me toch nog een keer laat opereren. Met als consequentie dat ik geen bijnieren meer heb en zeker weet dat ik aan de hormoontabletten moet de rest van mijn leven.
Of het nu zo laten en om de zoveel tijd een scan en hopen dat het lang stabiel blijft.

Groet,

Ita





Laatst bewerkt: 06/08/2018 - 10:40
Met mijn advies mee te doen, bedoelde ik te zeggen dat als je mee kunt doen aan een immuuntherapie, je dat in mijn ogen zou moeten accepteren.. Het is nog niet algemeen en de verzekeringen zijn niet erg bereid mee te betalen.
Laatst bewerkt: 09/08/2018 - 12:56
Hoi ik ben een 33jarige vrouw die sinds 22augustus 2018 officieel te horen heb gekregen dat ik nierkanker heb dat is uitgezaaid. Mijn leven lijkt 360graden te zijn gedriaaid en lijkt stil te staan. De Uroloog wil mijn nier niet weghalen terwijl ik teruglees dat dat wel gebruikelijk is. Ben ik opgegeven?
Ik krijg een biopsie en krijg na de uitslag te horen welke behandeling ik zal krijgen.
Laatst bewerkt: 10/09/2018 - 15:41
20 augustus 2018 om 12.58
Ik ben Bis. 72 jaar vader van 4 volwassen kinderen, ex ondernemer. In mei is bij mij op de longen uitgezaaide nierkanker gevonden. Ongeneeslijk vertelde de Urologe. Mijn aangetaste nier met 6 cm tumor kan volgens het behandelteam niet verwijderd worden, vanwege de uitzaaiingen. De Longarts dacht van wel, nier eruit en dan de uitzaaiing bestrijden. Maar de oncoloog zei internationaal schat men in een wetenschappelijk artikel dat als de nier verwijderd wordt de levensduur met drie maanden bekort word. De oncoloog besloot mij te behandelen met een groeiremmer Pazopanib. 600 mgr. Daar had ik flink last van. Daar kon mijn lever niet tegen. 3 weken gestopt tot de lever bloedwaarden gezakt waren. Nu een week 400 mgr geslikt, ik heb daar weinig last van. Doordat het ziekenhuis niet veel info verstrekt, anders dan we moeten 2 maanden afwachten. U begrijpt dat ik nieuwsgierig ben wat een scan laat zien, en wat uw ervaringen zijn.
Laatst bewerkt: 10/09/2018 - 15:41
Hallo allemaal, Ik heb een vraagje, ik moet 3 september voor systoscopie, nu heb ik na de laaste cystocopie drie maand geleden bijna af toe branderig gevoel bij het plassen, geen blaasonsteking en door de scan geweest of tumoren in de urine buis zaten helemaal schoon of maak ik me voor niets bang, wie van jullie heeft dat ook wel, hoop op 2 jaar schoon, Bedankt alvast Pie 195
Laatst bewerkt: 22/08/2018 - 08:05
Hoi Pie,

Ik kan helaas je vraag niet beantwoorden, maar als het geen blaasontsteking is en de scan laat ook geen tumoren zien, dan mag je er toch vanuit gaan dat er in ieder geval niet iets ernstigs aan de hand is. Als je dat branderige gevoel blijft houden, zou ik in jouw plaats even langs de huisarts gaan. Het duurt nog even voor het 3 september is en misschien kan de huisarts je geruststellen.

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 16/08/2018 - 17:44
Hoi Pie, Inmiddels vijf jaar na de diagnose, en ook hier regelmatig branderig gevoel. Maar daar heb je weinig aan vrees ik. Bij mij komt het door een chronische prostaatontsteking door de BCG-spoelingen in het verleden en door inmiddels iets van 20 cystoscopieen. Dus dan laait af en toe die ontsteking wat op. Door het chronische karakter is dat meestal niet of nauwelijks zichtbaar als ontsteking. Pas als ie echt oplaait krijg ik koorts en wordt het zichtbaar en moet ik aan de Ciprofloxacine. Ben het met Rita eens: ze houden het kennelijk goed in de gaten en zien niets wat alarmbellen doet afgaan. Dus ik zou zeggen: met een gerust hart naar de cystoscopie en op naar het tweede jaar schoon! Ik duim voor je! Groet, Herman
Laatst bewerkt: 18/08/2018 - 13:11
Bedankt herman, ben bij de huisarts geweest, heeft gekeken en hij denkt dat het door mijn incontinentie komt, bij het ouder worden word het vel wat dunnere vrouwen een korte urine buis hebben, gaat het irriteren omdat je de hele dag incontinentie materiaal draagt, heb ik zalf gekregen, maar zou blij zijn dat het 3 september was dan is mijn eigen uroloog ook terug, ik vind het elke een hel, hebben jullie dat ook nog Groetjes pie
Laatst bewerkt: 18/08/2018 - 14:07
Het zal ook nooit een hobby van mij worden, maar ik weet dat het voor m'n eigen bestwil is en ben daarom toch wel blij met de controles. En die slapeloze nachten van tevoren, ach die slaap halen we wel weer in ;-)
En ook ik ga bij twijfel het liefst te rade bij mijn eigen uroloog. Als zij naar een ander ziekenhuis zou vertrekken, dan denk ik dat ik met haar meeverhuis voor mijn controles naar dat andere ziekenhuis. Maar gelukkig is dat niet aan de orde.
Nog even afzien Pie en dan is het alweer de derde en heb je zekerheid. Sterkte met het wachten!
Groetjes,
Herman
Laatst bewerkt: 22/08/2018 - 08:05

Hallo allemaal,

Ik ben Marloes, 52 jaar, partner van Pascal, 50 jaar, bij wie vorig jaar nierkanker de kop op stak. Pascal die tot in 2016 nooit bij een arts kwam, op een gebroken sleutelbeen na dan. In oktober 2016 kreeg hij een flinke hernia, waardoor hij weken aan zijn bed gekluisterd was. In februari ging hij weer volledig aan het werk, maar hij bleef last hebben van onverklaarbare vermoeidheid. Het bouwen aan zijn conditie door middel van hardlopen wilde maar niet vlotten, dus uiteindelijk is hij begin juni naar de huisarts gegaan die toen zijn bloed en urine heeft laten onderzoeken. Zij belde nog dezelfde dag terug dat hij meteen voor verder onderzoek naar het ziekenhuis moest vanwege hoge ontstekingswaarden. Uiteindelijk bleek uit de CT-scan dat er een gezwel van 7 cm bovenop zijn linkernier zat. Helaas was de scan voor de hernia een half jaar eerder juist onder de nieren gestopt, anders waren we er wellicht eerder bij geweest. Dit gezwel moest eruit waarvoor we doorverwezen zijn naar Leiden, waar eerst nog de mogelijkheid van een nierbesparende operatie is besproken, maar dit bleek uiteindelijk toch geen optie. Vermoeid zijn we eerst nog op vakantie naar Oostenrijk gegaan, die heel anders liep dan gepland maar toch een welkome afleiding was, hoewel we liever de operatie zo snel mogelijk achter de rug hadden. In oktober is de nier verwijderd en Pascal was vrijwel meteen af van zijn vermoeidheid, al in het ziekenhuis voelde hij zich beter. Hij knapte dus ook snel op, bij de nabespreking kregen we nog wel het bericht dat er onduidelijkheid was over de vraag of de snijvlakken wel schoon waren, de patholoog dacht van niet, de uroloog zei van wel en dat het vlies bij het in een zakje doen voor de verwijdering uit de buikholte een beetje gescheurd was. Volgens de uroloog had dat verder geen gevolgen en we kregen een afspraak voor de volgende controle over 6 maanden. Pascal voelde zich genezen en we vonden in de tussentijd ons droomhuis met een grote schuur voor zijn hobby, sleutelen aan motorfietsen. Een dag voor de overdracht van ons nieuwe huis, medio mei, kregen we de uitslag van de controlescan en die was niet goed, er waren uitzaaiingen gevonden in zijn bijnier en in de lymfeklieren. Ook kregen we het bericht dat er alleen nog een palliatieve behandeling mogelijk was… We konden het nieuws niet bevatten, Pascal voelde zich prima en we waren klaar voor de toekomst in ons nieuwe huis. Optimistisch gaan we voor de tien jaar, steeds vaker hoor je dat kanker een chronische ziekte is en de ontwikkelingen met bijvoorbeeld immuuntherapie gaan snel. De oncoloog heeft dit optimisme wel wat getemperd, bij een volgend gesprek heeft ze een levensverwachting van krap 3 jaar gegeven. Pascal is in juni begonnen met een behandeling met Votrient/Pazopanib, hij verdraagt dit redelijk goed, hij is af en toe wat vermoeid, wordt grijs, heeft minder eetlust en heeft soms wat last van zijn darmen. Na de eerste uitslag hadden we twee weken vrij om te klussen aan ons nieuwe huis en dat was wel een mooie manier om dit slechte bericht te verwerken, maar ook zo dubbel. Je vraagt je toch af hoe lang we samen kunnen genieten van onze nieuwe plek. We zijn heel blij met onze familie en vrienden, die ons zo goed geholpen hebben met de verhuizing, maar ook met hun morele steun. Afgelopen vrijdag was de eerste CT-scan na de start met de behandeling, waarvan we vrijdag a.s. de uitslag krijgen. We hopen op een goede uitslag zodat we daarna positief op vakantie kunnen gaan naar Italië, en alle zorgen even van ons af kunnen rijden op onze motoren daar. We voelen ons zo rijk samen en genieten misschien wel dubbel van alles wat we doen, maar tegelijkertijd is er de twijfel van hoe lang we dit nog zullen kunnen. Ook zijn er van die ‘wat als’ piekermomenten: wat als we eerder een controlescan hadden gedaan, wat als het snijvlak wel schoon was geweest, onnuttige gedachten die toch voorbij komen.

Dit was mijn verhaal als partner van, ik lees hier verder mee en hoop misschien wat tips, steun en kennis hier te vinden en te kunnen bieden, sterkte voor jullie allen.

Marloes

Laatst bewerkt: 25/08/2018 - 19:28
Hallo marloes, Ik weet bijna niets van nierkanker, heb blaaskanker, maar wat een heftig verhaal, ik hoop dat de scan gunstige uitslag biedt, ik begrijp niet zo goed waarom hij geen immuum therapie kan krijgen omdat ze hem krap 3 jaar geven, hebben jullie al een second option laten doen, jullie staan er gelukkig zo positief in, ik hoop dat je de uitslag laat weten, ik wens jullie voor de uitslag veel sterkte Pie
Laatst bewerkt: 22/08/2018 - 08:05