Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!

Openbaar gesprek
26 april 2017 om 09.44,
gewijzigd 31 december 2021 om 12.25
30186 x gelezen

Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.


Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.

Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep. 
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij. 
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst. 
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.   
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.  
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep. 

We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.

881 reacties

Uw oncoloog heeft kennelijk geen zin in een uitgebreide uitleg. Het is GEEN ander merk van eenzelfde product.

Veel doelgerichte therapieën vandaag de dag maken gebruik van zogenaamde monoklonale antilichamen (in het Engels Monclonal AntiBodies) vandaar dat de meeste geneesmiddelen die volgens dat principe werken en wat wij ook wel immunotherapie noemen een naam hebben die eindigt op mab: Nivolumab, Atezuzilomab, Rituximab.

Die middelen kunnen onder andere namen op de markt ook voorkomen.

Als je kijkt naar Rituximab, dan heeft dat bijvoorbeeld verschillende namen waaronder het op de markt is, afhankelijk van de wijze van toediening (infuusvloeistof, injectie) en toepassing en samenstelling.

Het feit dat de naam eindigt op mab zegt niets over werkzame stof of waar het middel voor bedoeld is.

Eerst iets over de normale lichaamseigen afweerstoffen : Die noemen we ook wel antilichamen. Antilichamen zijn eiwitten die door ons eigen lichaam gemaakt worden. Ze beschermen ons lichaam doordat ze opzoek gaan naar binnendringers en ziekteverwekkers. De antilichamen kunnen virussen en bacteriën herkennen en vervolgens aanvallen door zich aan de lichaamsvreemde stoffen te binden. Ze kunnen zowel als losse moleculen voorkomen in het bloed of in ander lichaamsvocht, als in witte bloedcellen waar ze als zintuig dienen voor het opsporen van ziekteverwekkers. Dit eiwit wordt ook wel Immunoglobuline genoemd.

Monoklonale antilichamen worden in tegenstelling tot Immunoglobuline niet door het lichaam zelf aangemaakt, maar worden in een laboratorium gemaakt. Monoklonale antilichamen worden zo gemaakt dat ze specifieke eiwitten op kankercellen kunnen herkennen en ze zich hieraan binden (zie afbeelding). Op dat plaatje zie je ook dat hij zich niet op elk soort eiwit kan hechten. Zo zijn er voor verschillende eiwitten verschillende monoklonale antilichamen te bedenken en te maken. Vervolgens kunnen afweercellen van het lichaam zelf de monoklonale antilichamen herkennen en de kankercellen vernietigen. Wat monoklonale antilichamen dus eigenlijk doen is het zichtbaar maken van de kankercellen voor het eigen afweersysteem. 

 Ze kunnen ook afzonderlijk gebruikt worden of om geneesmiddelen, toxines of radioactieve stoffen rechtstreeks naar een tumor te vervoeren.  Dat betekent dus ook dat de mab die aangrijpt op een eiwit die voorkomt bij longkanker, niets zal doen bij iemand met een andere vorm van kanker waarbij dat specifieke eiwit niet in de kankercel aanwezig is. Om te bepalen welk middel het beste werkt bij een patient kun je indien mogelijk (bij veel solide tumoren kan het inmiddels) op basis van Whole Genome Sequencing kijken welke genetische eigenschappen de tumor heeft en bepalen welk(e) (combinatie van) middel(en) waarschijnlijk het beste resultaat zal bieden. Soms kan er zelfs aan de hand van organoids en tumoroids  al in het lab gekeken worden of het middel inderdaad werkt bij die specifieke tumor, voordat het aan de patient wordt gegeven. Dat wordt ook wel drugscreening genoemd en staat nog in de kinderschoenen. Whole Genome Sequencing en Drugscreening samen, maken personalised medicine mogelijk: Een behandeling die alleen voor die ene unieke patient werkt, in plaats van behandelingen volgens een algemeen protocol wat natuurlijk minder effectief is dan een behandeling op maat.

Omdat uw vraag zich specifiek richt op Atezuzilomab en Nivolumab hier nog even wat meer technisch over Atezuzilomab: Fc-gemodificeerd, gehumaniseerd IgG1 monoklonaal antilichaam, geproduceerd in ovariumcellen van de Chinese hamster door middel van recombinant-DNA-technologie. Bindt aan 'programmed death-ligand 1' (PD-L1), dat tot expressie kan komen op tumorcellen en/of tumorinfiltrerende cellen. Hierdoor worden zowel PD-1- als B7.1-receptoren geblokkeerd. Dit heft de PD-L1/PD-1-gemedieerde remming van de immuunrespons op en wordt de antitumor-immuunrespons op gang gebracht zonder inductie van antilichaam-afhankelijke cellulaire cytotoxiciteit. Atezolizumab heeft géén invloed op de Pd-L2/PD-1-interactie.

Wordt toegepast als monotherapie bij volwassenen met:

  •     lokaal gevorderd of gemetastaseerd urotheelcarcinoom (UC):
    •         na eerdere behandeling met platina-bevattende chemotherapie, of
    •         voor wie cisplatine ongeschikt is én bij wie de tumoren een PD-L1-          expressie hebben van ≥ 5%;
  •     lokaal gevorderd of gemetastaseerd niet-kleincellig longcarcinoom (NSCLC) na eerdere behandeling met chemotherapie.

Meer technisch over Nivolumab: Humaan immunoglobuline G4 (IgG4) monoklonaal antilichaam, geproduceerd in ovariumcellen van de Chinese hamster met behulp van recombinant-DNA-techniek. Nivolumab bindt zich aan de geprogrammeerde celdood-1(PD-1)-receptor en voorkómt daardoor de interactie tussen de PD-1-receptor en de liganden PD-L1 en PD-L2, die tot expressie kunnen komen in tumoren of andere cellen in de micro-omgeving van de tumor. Hechting van PD-1 aan deze liganden zorgt voor de remming van T-cel-proliferatie en secretie van cytokinen. Door blokkering hiervan maakt nivolumab T-celrespons mogelijk, waaronder anti-tumorrespons.

Wordt gebruikt bij: 

  • Gevorderd (inoperabel of gemetastaseerd) melanoom bij volwassenen, als monotherapie óf in combinatie met ipilimumab;
  • Adjuvante behandeling van melanoom waar de lymfeklieren bij betrokken zijn, of bij gemetastaseerde ziekte na complete resectie, bij volwassenen als monotherapie;
  • Lokaal gevorderd of gemetastaseerd niet-kleincellig longcarcinoom (NSCLC) bij volwassenen, als monotherapie na eerdere behandeling met chemotherapie
  • Gevorderd niercelcarcinoom (RCC) bij volwassenen:
    •     als monotherapie na een eerdere behandeling;
    •  in combinatie met ipilimumab als eerstelijnsbehandeling bij een intermediair/ongunstig risicoprofiel.
  • Recidiverend of refractair klassiek Hodgkin-lymfoom (cHL) als monotherapie ná autologe stamceltransplantatie (ASCT) en behandeling met brentuximab vedotine;
  • Recidiverend of gemetastaseerd plaveiselcelcarcinoom van het hoofd-halsgebied (SCCHN) bij volwassenen, als monotherapie die progressie vertonen tijdens of na behandeling met platinabevattende therapie;
  • Lokaal gevorderd inoperabel of gemetastaseerd urotheelcarcinoom bij volwassenen, als monotherapie na falen van therapie die platina bevat.

Dat uw oncoloog geen zin heeft om de tijd te nemen u zoiets essentieels uit te leggen of u desnoods door te verwijzen naar online of schriftelijke uitleg vind ik bedroevend. Voor mij zou het reden zijn om eens het gesprek met die oncoloog aan te gaan. Want als hij zich hier zo makkelijk van af maakt, zijn er dan ook andere dingen zoals nieuwe therapieën en trials waarin hij voor u bepaalt en keuzes maakt omdat hij vindt dat u zich er niet mee moet bemoeien?

Ik vraag mij nu ook af of u Whole Genome Sequencing is aangeboden. Het ziekenhuis in Ede is een van de samenwerkingspartners van de Hartwig Medical Foundation die Whole Genome Sequencing uitvoert voor de meeste patienten met uitgezaaide kanker (behalve bloedkankers) en zou dat in principe aan u moeten voorstellen. Ik hoor dan ook graag van u of dit is gebeurd (mag eventueel ook in een privebericht aan mij). Meer info over Whole Genome Sequencing vindt u hier: https://www.hartwigmedicalfoundation.nl/dna-test/

Mocht u toch problemen ondervinden, of beantwoord men uw vragen niet, ga dan zeker voor een second opinion. U kunt ook altijd even contact met mij opnemen als u vragen heeft of tegen problemen aanloopt. Ikzoek dan graag mee naar een oplossing.

Sterkte, succes en ik hoor het graag!

Herman

06-34993562

Laatst bewerkt: 20/05/2019 - 15:18

Hartelijk dank voor de uitgebreide uitleg.

Whole Genome Sequencing is mij niet aangeboden.

De hele aanpak van mijn tumor is in Ede nogal schoksgewijs gedaan. Ik ging naar Ede met verwijzing voor een hoestje. Nadat de foto's vlekjes gaven op de longen. Vermoedde de Longarts dat de plekjes niet uit de long maar van elders kwamen. Eerst een biopsy doen van de cellen op uw long. Dat was geen fijne zaak de radioloog kon er niet bij, het duurde meer dan een uur. De uitslag gaf de longarts de cellen waren schoon?  Dat kon niet volgens de longarts de radioloog moest misgeprikt hebben, al had hij er een uur over gedaan in verschillende posities hapjes  uit de long genomen.

Toen een PET scan in het Rijnstate ziekenhuis de bron een 6 cm tumor in mijn nier niet kon vinden. En de longarts de zaak niet vertrouwde werd er een scan van de buik gemaakt en de nier tumor gevonden. Inmiddels had de longarts een bronchoscopie aangeraden om weefsel van de longtumoren te pakken te krijgen. Terwijl ik op de brancard lag met en verdoofde keel kwam er een arts zeggen dat we beter konden stoppen want de grote tumor in de nier was gevonden.

Ik werd direct naar urologie gebracht met bemoedigende woorden van de longarts, ach er is hoop u heeft twee nieren, haal deze bron eruit en dan behandelen we de uitzaaiingen. Dat leek ons plausibel.

De Urologe had een ander bericht. U kunt niet geopereerd, u kunt niet bestraald of met Chemo behandeld u gaat hier aan dood. Dat was nogal cru, dus dokter zeiden wij dit is een doodsbericht en kunt u ook zeggen wanneer ik dood ga? Nou zei ze zo moet u dat ook niet opvatten we gaan weer een biopsie doen, daar zat ik gezien de vorige ervaring niet op te wachten. Maar goed mij werd de beste prikker van Ede beloofd en ook nu was het een lange marteling. te weinig verdoving en ik kon niet stilliggen, de arts zei nijdig ik ga er mee stoppen. Ik zei u gaat er niet na 45 minuten mee stoppen geef me meer verdoving, alzo geschiedde. Ik weet niet of men toen het DNA heeft vastgesteld?  Over Whole Genome Sequencing werd mij niets verteld. Zonder voorbereiding kwam ik bij de Oncoloog die vertelde kort dat er een behandeling voor mij was n.l. Votrient. (pazopanib)

Die pillen heb ik enkele maanden geslikt de eerste scan was verheugend de tumoren waren allemaal verkleind. De volgende scan was negatief ze waren weer gegroeid. De Oncoloog zei we stoppen hiermee u krijgt Nivolumab. Dat krijg ik nu vanaf november om de maand. De oncoloog zegt niet veel en is druk denk ik, en is tevreden dat de tumoren niet veel groeien hij feliciteert mij, en zegt dat ik tevreden moet zijn en er geen beter middel voor mij is dan Nivolumab. Heb vertrouwen in mijn visie zegt hij ik ben op immuuntherapie gepromoveerd. Als ik vraag over bijwerkingen zoals vaak een vol heet hoofd en zoveel hoesten, dan zegt hij dat komt mij niet bekend voor.

Zelf denk ik, misschien heeft door de behandeling in mijn afweersysteem zich een bacterie in mijn long gevestigd en is dit hooikoorts achtige gevoel in mijn hoofd ergens anders van afkomstig. Maar de oncoloog laat dat niet onderzoeken en zegt dat ik gewoon door moet gaan. Dat doen we dan maar. 6 Juni moet ik weer voor controle naar de oncoloog of mijn bloedwaarden nog goed zijn. Zeker zal ik vragen dat mijn apotheek zegt dat de Immuun behandeling niet verschilt als fabrikage merk, maar als toepassingsgebied.  Hartelijk bedankt voor uw uitleg.

Ik ben een technicus en geen medicus maar ik begrijp het DNA verhaal, Dank u wel.

 

Laatst bewerkt: 20/05/2019 - 17:53

Dat klinkt niet goed allemaal vind ik persoonlijk. Ik zou u in ieder geval als bevredigende antwoorden uitblijven toch echt adviseren een second opinion te vragen in bijvoorbeeld het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam of in Rotterdam bij het Erasmus.

Print u gerust mijn stuk en ook uw eigen  reactie erop over hoe het allemaal gelopen is uit en neemt u dat vooral mee op 6 juni en laat het de oncoloog allemaal lezen en laat hem dan maar een reactie geven.

Ik ben zelf dan in Frankrijk voor Alpe d'HuZes met het kanker.nl team, maar u of hij kunt c.q. kan mij gewoon bellen (06-34993562) bij eventuele vragen.

Sterkte en hartelijke groet,

Herman

Laatst bewerkt: 20/05/2019 - 21:26

Beste Herman.

Ik heb alles nog eens grondig bestudeerd. Ik wil met mijn vragen ook het vertrouwen in de arts niet verstoren.

Mijn behandeling met Nivolumab is gericht op het remmen van de groei, niet op verkleining van de Tumor. Ede heeft besloten voor deze algemene behandeling, m.i. zonder DNA onderzoek van het type kanker zoals u omschreef. Men zegt wij hebben regelmatig overleg met andere ziekenhuizen, een second opinie mag, maar het heeft weinig nut want wij hebben onderling overleg. Alhoewel ik goed fit ben, heeft de arts mij wel pallitatieve zorg aangeboden in een clubje met andere ziekenhuizen. Ik heb daar niet toe besloten.

Het is veelvoorkomende heldere niercelkanker volgens de arts. Het is moeilijk  een afgestudeerd behandelend arts te vragen. Of hij alleen volgens protocollen werkt en voor mij eens kan zoeken naar een combinatie middel die ook de tumor verkleint. Uiteindelijk ben ik de leek en hij de specialist.

Ik zal het wel ter sprake brengen, maar de arts zal wel zeggen dat deze behandeling   Nivolumab voor mij de beste is. Ik blij moet zijn dat de behandeling de groei remt, en dat ben ik ook. 

Laatst bewerkt: 21/05/2019 - 11:38

Hoi Bis,

Als ik zo tussen de regels door lees, vertrouw jij de artsen in Ede niet. Stiekem denk ik, dat je daar gelijk in kunt hebben. Wat jij hebt meegemaakt is verre van ideaal.

Het staat je altijd vrij om naar een ander ziekenhuis te gaan. Misschien is er dichtbij wel een (ander) in kanker gespecialiseerd ziekenhuis te vinden. Het lijkt erop, dat de doktoren in Ede een nogal hoge pet van zichzelf op hebben.

De betere dokter bespreekt, legt uit en vraagt of alles duidelijk is, maar laat het initiatief aan jou. Het is jouw lijf, dus jij moet alle informatie, die er is, krijgen, voor je een beslissing kunt nemen. Doet men dat in Ede niet zo, kun je beter ergens anders gaan kijken.

Laatst bewerkt: 25/05/2019 - 10:35

Nou Mexicano.

Voordat ik bij deze oncoloog kwam, ging er veel mis bij de urologe in Ede, die zaaide paniek dat de uitzaaing al op of bij de grote bloedvaten zat. Ik kreeg zelfs al medicijnen mee die ik moest injecteren als er belletjes in mijn bloed baan kwam. De langdurige en pijnlijke longbioptie moest  over.(schoon weefsel, dus er naast gehapt denk ik) etc. etc. 

Dat gaf niet veel vertrouwen. Later hoorde ik niets meer over een uitzaaiing naar de grote bloedvaten, wel op mijn longen. Over de aanpak waren de doktoren in Ede het niet eens.

Als technicus had ik nog het meest vertrouwen in de longarts, die zei na de ontdekking van de niertumor van 6 cm. de nier eruit. En dan de uitzaaiingen bestrijden. Dat leek mij logisch. Maar er werd anders besloten en kwam ik bij de oncoloog, die zei dat de niet verwijderen niet de oplossing was. Terwijl een recent onderzoek bij Avl wijst op successen bij bestrijding van de uitzaaiingen na verwijdering van de grote tumor.

Ik moet deze oncoloog wel vertrouwen. Hij vertelt als ik wat vraag dat hij op immuuntherapie is gepromoveerd. En dat Nivolumab wat ik krijg het beste is voor heldere niercelkanker.  En dat mijn toestand n.l. geen vergroting van de tumor (maar ook geen verkleining na een jaar behandelen) hem tevreden stelt. Op 6 juni a.s. neemt hij wat meer tijd heeft hij mij gemaild op mijn vragen over het ander type immuun type Atezuzilomab  dat het AvL  toepaste. Zegt hij nu na mijn herhaalde vraag dat dit toch wel iets anders fuctioneert dan dat dit alleen een andere merknaam is zoals hij eerder antwoordde op mijn vraag. 

Zoals ik eerder zei; belangrijk is dat ik op het oordeel van de oncoloog vertrouw. En het medicijn Nivolumab  maar zijn werk moet laten doen, Als mijn bloedwaarden goed zijn krijg ik 7 juni weer een nieuw infuus voor een maand en dan een controle scan.

hartelijk dank voor de reactie, het is goed om er over te praten.

Laatst bewerkt: 03/06/2019 - 11:59

Het bepalen van de geschiktheid van een medicijn is van patiënt tot patiënt verschillend. Iets wat voor mij werkt, kan voor mijn buurman (andere) bijwerkingen, hebben die dat medicijn minder of niet geschikt voor hem maken.

Er zijn ‘families’ van medicijnen, ieder met eenzelfde doel, maar met een andere aanpak (hulpstoffen zijn dan meestal anders, maar soms ook het hoofdingrediënt). Er zijn ook duurdere en goedkopere medicijnen, waarbij het hoofdingrediënt wel hetzelfde is, maar de hoeveelheid daarvan, of de soort en de hoeveelheid aan hulpstoffen, toch anders is.

Helaas kunnen ook commerciële belangen meespelen. Een ziekenhuis kan door een ziektekostenverzekeraar ‘gedwongen’ worden, bepaalde medicijnen niet voor te schrijven en andere juist weer wel (doordat wordt voorgeschreven welke medicijnen vergoed worden en welke niet, bijvoorbeeld). Dit kan mede veroorzaakt worden door overeenkomsten tussen die ziektekostenverzekeraar en producenten van medicijnen.

Kortom: het is een beetje als appels met peren vergelijken. Het is allebei fruit, maar toch niet helemaal hetzelfde. Of het is wel hetzelfde, maar goedkoper door een andere samenstelling aan hulpstoffen. In principe moet je er inderdaad op vertrouwen, dat een medisch specialist, binnen de mogelijkheden die hem/haar worden geboden, het beste medicijn voor zijn/haar patiënten kiest.

Je kunt, als je daar niet op vertrouwt, bij een ander ziekenhuis een ‘second opinion’ aanvragen, Dan krijg je de mening van een andere arts over een kwestie. Die kun je dan ook vragen wat de verschillen tussen beide medicijnen zijn. Daarvoor zullen de diverse onderzoeken dan wel overnieuw gedaan moeten worden, maar het komt ook voor dat door dat andere ziekenhuis de resultaten uit uw huidige onderzoeken bij uw behandelende arts worden opgevraagd. Geef dus altijd bij je huidige behandelende arts aan, dat je graag een second opinion wilt hebben. Maar je kunt ook zelf op Internet  gaan onderzoeken of er verschillen te vinden zijn. Daarbij komt dan ook weer om de hoek kijken, dat informatie van het Internet niet (altijd) neutraal is. Een producent van medicijnen heeft er belang bij dat zijn producten verkocht worden en niet die van concurrenten. De bron van gepubliceerde informatie wordt niet altijd duidelijk en soms zelfs (bewust) verkeerd vermeld.

De apotheek laten nakijken hoe het zit is ook een goed alternatief.  

Over het algemeen kun je zeggen, dat medicijnen met namen die op elkaar lijken hetzelfde hoofdingrediënt zullen hebben. De toepassing ervan schijnt in dit geval anders te zijn, maar dat kan dus ook liggen aande iets andere situatie die voor Crooswijk van toepassing is.

Zoals je ziet, is er geen eenvoudig en duidelijk antwoord te geven op deze vraag, helaas...

Laatst bewerkt: 20/05/2019 - 12:40

Dank je wel Mexicana.

Dat is zo wat je schrijft. Maar zoals Herman uitlegt over DNA technieken om vooraf de werking van het medicijn te testen zijn er toch verschillen in aanpak. Ik ga het ziekenhuis Ede vragen om wat meer communicatie en uitleg.

 

Laatst bewerkt: 20/05/2019 - 19:44

Hallo, ben Tonia Helder, 50 jaar en er is bij mij blaaskanker geconstateerd in april 2018 nadat er bloed in mijn urine zat. Gelukkig stuurde de huisarts me gelijk door naar de uroloog.Heb op 16 mei 2018 een tur-blaas gehad en de uitslag daarvan was t1-G3. Daarna volgde nog een tur-blaas daarvan was de eerste plek schoon maar er zat een nieuwe poliep en die was t1-g1, een verbetering zou je zeggen. Daarna volgde 6 bcg spoelingen. Controle was niet goed en er volgde weer een tur-blaas in dec 2018. Ook die uitslag was niet goed, maar met overleg van het Erasmus is toch besloten om te gaan voor nog een serie bcg spoelingen van 6x. Daar volgde weer een tur-blaas op want er zaten weer nieuwe poliepen en de oude plekken zagen er ook niet goed uit. De uitslag hiervan was positief, er zat geen kanker meer in de blaas. Daar kreeg ik een enorme energieboost van en pakte mijn oude leventje weer op, lekker werken, sporten. We gingen door met het bcg schema en dat betekende maar 3 spoelingen, dat is te overzien.  de arts wilde me na 6 wkn toch weer heel graag zien en jammer genoeg viel die controle weer behoorlijk tegen., 4 nieuwe poliepen en ook de oude plekken zagen er niét goed uit. Er volgde weer een tur-blaas waarvan de uitslag weer hooggradige kanker was, zucht. De bcg spoeling helpt dus niet echt.

na 5x een tur-blaas in iets langer dan een jaar, had ik de keus, blaasverwijdering of nog een traject met verwarmde spoelingen, Synergo behandeling. Ik heb gekozen voor de verwarmde spoelingen, deze gaan 19 juli starten. 

Heeft iemand ervaring met deze behandelmethode?

Groetjes Tonia Helder

Laatst bewerkt: 05/07/2019 - 09:19

Hoi Tonia, ik ben Bob.

Ik heb ook in mijn voortraject 2 tur verwijderingen gehad en ook Bcg blaasspoelingen, totdat bleek dat de kanker in de blaaswand zat en niet meer te redden was. Bij mij is hij ondertussen in 2016 verwijderd. Heb zelf geen verwarmde spoelingen gehad, dus kan daar niets over zeggen. Wel zou ik proberen zo lang mogelijk vast te houden aan je eigen blaas. 

Veel succes in de toekomst en mocht je nog vragen hebben, laat het me weten.

Groetjes,

Bob

Laatst bewerkt: 08/07/2019 - 22:43

Hallo, ik ben Christine en ben 53 jaar, Maandag begon ik wat druppels bloed te verliezen,woensdag naar de huisarts met mijn potje en ja rode bloedcellen. Voordien nooit symptomen of pijn gehad. verwijsbrief naar de uroloog en wachten voor een afspraak. Vrijdag plaste ik gewoon bloed, moest van de huisarts naar de spoed. Daar kreeg ik te horen dat het geen nierstenen of een bacteriele infectie was. Daar ik verder geen klachten voordien had, willen ze me mij met spoed doorverwijzen naar een uroloog om te starten met testen naar blaaskanker. Zaterdag en zondagochtend begon ik meer bloed te verliezen. Ik ben beginnen googlen over alles wat met blaaskanker te maken heeft en dit brengt me meer in de war. Ik ben super bang geworden. Ik heb alleen in het ziekenhuis gelegen voor de bevallingen van mijn dochters en verder niks. Kanker is niet onbekend voor me, in twee jaar tijd ben ik drie familieleden die jonger waren dan ik verloren aan kanker. Intussen hebben mijn man en ik een klein boerderijtje gekocht in Frankrijk om te kunnen emigreren in november. Daar de kans zeer groot is voor blaaskanker heb ik het gevoel dat mijn leven stilstaat en dat ik geen toekomst meer heb. Het eerst waar ik aan denk is hoe ik het aan mijn dochters moet vertellen, ze zijn nog begin twintig en pas de deur uit. We hebben een zeer hechte band. Nu gaan mijn gedachten alleen maar de negatieve kant uit. Ik durf niet meer te slapen en zit maar te piekeren, Het kan twee tot drie weken duren voor ik mijn eerste afspraak heb bij de uroloog, ondertussen wordt het bloedvelies alleen maar erger. Het wachten maakt het mij zo moeilijk en zo onzeker. Ik probeer mijn gedachten te verzetten wat mij overdag wel lukt maar zodra het donker wordt lukt het niet. Ik weet het eventjes niet meer

Laatst bewerkt: 21/07/2019 - 02:33

Beste Christina,

Dat is enorm schrikken ja, als je al dat bloed ziet .Natuurlijk denk je dan meteen het allerergste. Zeker met de recente kankergevallen binnen de familie in gedachte. Google lijkt dan in deze zenuwslopende toestand aanvankelijk in je behoefte aan informatie te voorzien, maar voor je het weet wordt je nog verder het oerwoud van horrorverhalen in gestuurd. Heel goed dat je je hier hebt aangemeld en ik hoop dat je inmiddels de bibliotheek met betrouwbare informatie hebt gevonden.

Net als jij plaste ik (2014) heel veel bloed en net als jij voelde ik me kerngezond, al had ik de maanden voordat ik bloed plaste wel onverklaarbaar gewichtsverlies. Ik werd met spoed doorverwezen naar de uroloog en bij de cystoscopie werd ontdekt dat er een fikse tumor in de blaas groeide. Drie weken na deze gruwelijke ontdekking is de tumor verwijderd en na een week kreeg ik de uitslag van het weggenomen weefsel. Goddank nog net niet in de spierlaag gegroeid en mijn overlevingskans steeg gestaag. Dankzij een jarenlang traject van blaasspoelingen en vele controles ben ik nu dus alweer bijna vier jaar schoon verklaard en gaat het goed met me. Het kan dus wel en ik ben zeker niet de enige hier op deze site, die zoveel geluk gehad heeft.

Ik snap heel goed dat angst nu overheerst en dat die vooral in de nachtelijke uren erger wordt. Je hele leven staat in een klap op zijn kop en dat is een vreselijke toestand weet ik uit ervaring. Ik heb in die periode veel afleiding gezocht en daarnaast heel veel gepraat en geschreven over die martelende angst en dat heeft mij enorm geholpen. Door de angst bespreekbaar te maken, het te delen met anderen (zeker met je kinderen) wordt die angst hanteerbaar en kom je deze afschuwelijke toestand op een iets draaglijker manier door. 

Ik kan helaas niets meer voor je doen dan je alle mogelijke kracht en sterkte toewensen in deze bizarre rollercoaster waarin je bent beland. Als je vragen hebt, of gewoon even van je af wilt schrijven, dan kun je me altijd een berichtje sturen en daarnaast staat onze kanker infolijn 0800 0226622  op werkdagen ook tot je beschikking!

Houdt ons op de hoogte!

Groet, Rita.

Laatst bewerkt: 21/07/2019 - 09:45

Hallo Rita, hartelijk dank voor je reactie, Ik heb het vandaag aan mijn meiden verteld. We hebben als gezin samen gehuild maar ook de belofte gedaan om mekaar te steunen in goede en kwade momenten. Het heeft me opgelucht nu ik het verteld. Dankzij jou en de lieve reactie's van andere mensen voel ik me niet meer zo alleen, Ik heb me voorgenomen om me nu  te focussen op de volgende stap die gaat komen, stapje per stapje., Nogmaals hartelijk dank voor de reactie, groetjes, christine

Laatst bewerkt: 21/07/2019 - 21:07

Hallo hambergervrouwtje, houd moed en lees niet te veel, ook ik plaste bloed en ging weer weg, na een paar maanden weer, omdat ik vaak last van blaasonsteking had schonk ik er geen aandacht aan dat modderde een poosje door toen maar naar de uroloog en tot mijn schrik een tumor van 5x7 cm maar niet door de blaas wand ze hebben het in drie keer weggehaald en nog een keer recidive gehad maar allerlei spoelingen ben ik nu 3 jaar schoon houd moed 

Gr pie 195

Laatst bewerkt: 21/07/2019 - 16:47

hallo, hartelijk dank voor je reactie, vandaag de meiden op de hoogte gebracht, samen gehuild en nadien beloofd om elkaar te steunen in goede en kwade momenten. Ik ben opgelucht dat het gebeurd is, er is een grote last van me weggevallen. Nu ga ik me focussen op wat er gaat komen . Dankzij al de lieve reactie's van de mensen voel ik me niet alleen, hartelijk dank hiervoor, groetjes christine

Laatst bewerkt: 21/07/2019 - 20:59

Ze kunnen tegenwoordig veel, en het hoeft zeker nog niet het einde te betekenen. Laten we hopen dat de uitslag meer duidelijkheid gaat brengen zodat je weet welke richting je moet gaan zoeken. Ik wens je en je naasten veel sterkte in de moeilijke tijd maar vergeet niet te blijven hopen !

Laatst bewerkt: 21/07/2019 - 18:23

Hartelijk dank, vandaag het aan de kinderen verteld, het was voor iedereen even moeilijk, samen even gehuild en dan hebben we aan mekaar beloofd dat we mekaar zullen steunen in goede en kwade momenten. Het heeft me opgelucht dat ik het verteld heb, er is een soort last van mijn schouder gevallen. Nu ga ik me voorbereiden op de volgende stap die moet komen, alvast bedankt voor het reageren, groetjes christine

 

 

Laatst bewerkt: 21/07/2019 - 20:51

Hallo iedereen, eerst en vooral bedankt iedereen voor al jullie reacties. Ik kan aanstaande vrijdag al naar de uroloog voor een eerste onderzoek.Ik heb er een goed gevoel bij. Even een klein onderzoekje gedaan naar de uroloog die mij zou behandelen en het ziet er zeeeeer goed uit. Heeft hele goede waarderingen op alle gebied. De urologie waar ik mee met de medewerkers contact heb gehad waren zeeeeer behulpzaam, geduldig en kon er ook met al mijn vragen terecht, maar ook mijn lieve huisarts heeft me veel gesteund. Toen ik voor het eerst het nieuws kreeg zag ik alles zwart nu niet meer. Googelen brengt je alleen maar in de war en ik ben blij dat ik via kanker.nl de juiste informatie en danzij jullie lotgenoten het anders ben gaan bekijken. Emoties kan alle richtingen uitgaan. Vandaag heb ik voor het eerst mijn dingetjes gedaan zoals voordien, geen gepieker maar gewoon realistisch. Heb goed geslapen, alleen mijn lieve man en mijn dochters  hebben het er nog moeilijker mee dan ik wat ik ook begrijp. Ik ga me nu voorbereiden op vrijdag. Mijn strijdlust heb ik terug en mijn emoties zal ik proberen onder controle te houden. Mijn geluk bij een ongeluk is dat ik hier bij jullie wel mijn emoties kan uiten en dat betekent heel veel voor mij, daarbij nogmaals mijn dank aan iedereen. Hou jullie op de hoogte hoe het gegaan is. Groetjes Christine

Laatst bewerkt: 22/07/2019 - 22:52

Hallo iedereen.

Vorige week vrijdag een onderzoek gehad met endoscopie. Best spannend. De endoscoop ging er pijnloos in, niks gevoeld. Er was niks te merken aan de blaas, ze gaan nu verder onderzoek doen naar de filters van de nieren. Mijn bloedwaarde was goed, zoals ook mijn bloeddruk en hartslag. Ik moet nu gedurende 24 uur urine opvangen waar ze onderzoek gaan doen naar eiwit 5 en micro-albumine 5. Er wordt ook een ct-scan gemaakt van de nieren en 22 augustus weet ik hiervan de uitslag.

Voor de endoscopie werd ik heel goed geholpen door de verpleging en de specialist. Ik ben heel goed ingelicht geweest. Het slangetje heb ik helemaal niet gevoeld. Best spannend om alles mee te kunnen volgen op scherm, het leid ook de aandacht af. Nergens sporen van bloed gevonden. Enorm opgelucht, maar toch, het moet ergens vandaan komen. Sinds ik de endoscopie heb gehad verlies ik tot heden geen bloed meer. Ik vraag me af of het komt door de vloeistof die ze gebruikt hebben bij de endoscopie. Weer vragen maar het is nu afwachten. Gelukkig is 22 augustus niet zo lang meer, ondertussen verder doen met de dagelijkse dingen.

Lieve groetjes aan iedereen,

Christine

Laatst bewerkt: 30/07/2019 - 09:34

Goedemorgen Christine, 

Wat fijn dat dit deel van de onderzoeken afgerond is en natuurlijk dat je blaas er goed uit ziet. Houd goed vast aan je dagelijkse dingen. Dat zal je zeker helpen de komende weken want spannend blijft het. Ik wens je veel sterkte voor de komende tijd!

Groetjes van Sandra

 

Laatst bewerkt: 31/07/2019 - 09:56

Hallo allemaal,

Ik volg de gespreksgroepen al een tijd en ik wil mij graag aan jullie voorstellen. Mijn naam is Lena en ik ben 65 jaar. Ik zal mijn verhaal in chronologische volgorde proberen te plaatsen

Eind april 2018:  ik begin opeens (eenmalig) behoorlijk bloed te plassen. Via de huisarts gelijk een doorverwijzing gekregen naar de uroloog.
3 mei: cystoscopie, geen afwijkingen geconstateerd.
Eind juni: echo van de nieren, geen afwijkingen.
Juni tot oktober: regelmatig bloedplassen, vermoeden van blaasontstekingen, dus anti-biotica.

Oktober: weer doorgestuurd naar de uroloog, er wordt nu een CT-scan gemaakt. Er wordt een niersteen ontdekt EN een afwijking op mijn linkernier. De niersteen moet operatief worden verwijderd en in januari moet opnieuw een CT-scan worden gemaakt. Verwachting is dat de problemen na de niersteenverwijdering zijn opgelost.
17 december: niersteen wordt operatief verwijderd. Er wordt een JJ-katheter geplaatst, deze mag er na een week weer uit.

Januari 2019 wordt er ter controle opnieuw een CT-scan gemaakt. 
22 januari: uroloog deelt mee dat er nog: steeds een afwijking is op de linkernier. Vermoeden van nierkanker. Voorstel is om de nier te verwijderen, dan is er goede kans op herstel. Volgende dag zou bespreking met het team plaatsvinden. Afspraak gemaakt voor
25 januari om alles door te spreken.
25 januari: na bestudering door het team ziet het er toch iets anders uit. Vermoeden van urotheelcelcarcinoom. Voorstel om de nier EN de urineleider te verwijderen. Goede kans op herstel. Deze operatie zal in een gespecialiseerd regioziekenhuis plaatsvinden. Eerst moet er nog een inwendig kijkonderzoek van de nier en urinewegen onder narcose plaatsvinden.
25 februari: dagopname voor kijkonderzoek. Ik ben al weer een hele week aan het bloedplassen. Het kijkonderzoek is niet helemaal gelukt, omdat de nier aan het bloeden was.

11 maart: vermoeden urotheelcelcarcinoom wordt bevestigd. Afspraak met uroloog voor de operatie in het regioziekenhuis wordt gemaakt.
14 maart: bespreking met de uroloog ter voorbereiding op de operatie. Eerst nog bloedprikken en een PET-scan op 18 maart om uitzaaiingen uit te sluiten.
22 maart: uitslag PET-scan is niet goed. Uitzaaiingen op een rib, ruggewervel en schouderblad. Voorstel om een punctie te doen uit het schouderblad om te kijken of de uitzaaiingen van de primaire tumor komen.
27 maart: punctie schouderblad.
4 april:uitslag punctie,  geen uitsluitsel, omdat misschien om verkeerde plek is geprikt. Voorstel nieuwe punctie via wervel.
8 april: punctie wervel.
17 april: uitslag punctie is bekend. Uitzaaiingen i.d.d. vanuit de primaire tumor. Operatie is niet meer mogelijk. Verwijzing naar oncoloog in "eigen" ziekenhuis voor palliatieve chemo.

19 april: eerste afspraak met de oncoloog. Uitleg over de chemo-kuren. Dag 1 carboplatin (i.v.m. verminderde nierfunctie)en gemcitabine. Dag 8 alleen gemcitabine, daarna week rust. Na drie kuren controle CT-scan. Ik krijg een aantal dagen bedenktijd.
24 april: we gaan ervoor.

3 mei: precies een jaar na het eerste blaasonderzoek start chemo. 
4 juli: uitslag controle-scan : stabiele situatie. Nog maximaal drie kuren en dan weer een CT-scan. Ik hoop eind augustus klaar te zijn met de chemo.

Zoals het hierboven beschreven staat klinkt het allemaal erg nuchter. Niets is minder waar. 
Zeker toen de diagnose pas bekend was en verteld was dat de prognose slecht is (volgens de statistieken) was het heel moeilijk om hier mee om te gaan. 
Gelukkig kunnen wij (man en kinderen) er goed  over praten en natuurlijk hebben wij onze slechte dagen waarin we het niet meer zien zitten.
Ik voel me op dit moment redelijk goed en heb weinig last van de chemo.  

Hartelijke groet,
Lena

Laatst bewerkt: 30/07/2019 - 20:19

Beste Lena, Ik schrik ervan hoeveel onderzoeken jij achter de rug hebt en als ik me daarbij probeer voor te stellen hoeveel onzekerheid en angst ieder onderzoek moet hebben veroorzaakt... dan schiet mijn voorstellingsvermogen volledig te kort. De uiteindelijke diagnose, na een jaar vol onzekerheid en angst moet er flink hebben ingehakt. Logisch dat jullie mindere dagen kennen, maar ook heel fijn te lezen dat jij je ondanks alles goed voelt en ik hoop oprecht dat de chemo ervoor zal zorgen dat jij je nog lange tijd goed mag voelen! Ik heb diep respect voor je kracht en doorzettingsvermogen en ik wens je heel veel kracht en sterkte voor de dagen waarop het moeilijk en zwaar is!

Meelevende groet, Rita.

Laatst bewerkt: 30/07/2019 - 20:32

Dag allemaal,

Mijn naam is Marloes, ik ben 34 jaar en woon samen met mijn man Thijs (41) en onze kinderen van 6 en 8 in Leiden. We hebben het enorm naar ons zin samen, hebben leuk werk, een gezellig druk sociaal leven en zijn echte levensgenieters.

Helaas bleek Thijs in april 2019 een tumor in zijn nier te hebben met een flinke trombus die door zn nierader zn hart in piepte. Onze wereld stond even stil. Gelukkig was de operatie geslaagd, herstelde Thijs snel en leek alles de goede kant op te gaan.

Helaas werden er op de eerst volgende ct scan toch uitzaaiingen op werden ontdekt en pakken we ons leven weer op in deze nieuwe werkelijkheid: Thijs heeft kanker en wordt niet meer beter. 

We hopen op nog een flink aantal mooie jaren samen als gezin en als koppel.In september start Thijs met imunotherapie. 

Op dit moment genieten we op Sardinie volop van een tamelijk onbezorgde zomervakantie met zn vieren. We maken ons klaar voor wat komen gaat - wat dat ook moge zijn...

ik vind het heel inspirerend om jullie verhalen te lezen - het helpt ook enorm bij het voorbereiden van gesprekken met de uroloog.

Ik ben benieuwd of er mensen zijn die ons kunnen vertellen hoe zij hun jonge kinderen in dit hele proces. 

Groetjes, 

Marloes

Laatst bewerkt: 02/08/2019 - 16:37

Hallo Marloes,

Mijn man kreeg half februari te horen dat hij een flinke tumor had in zijn nier. Hij voelde zich vanaf januari niet lekker en had regelmatig koorts. We zijn naar het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam gegaan, daar is een ct scan gemaakt en zeiden ze dat er geen uitzaaiingen te zien zijn. 8 maart 2019 is hij geopereerd en werd de nier met tumor en bijnier weggehaald. De chirurg zei dat de snijvlakken schoon zijn en er geen uitzaaiingen zijn. Na de operatie kwam de koorts terug. Op mijn verzoek om toch maar een PET scan te maken, werd er besloten om dat toch half maart te doen. Toen kregen we het verschrikkelijke nieuws dat er uitzaaiingen te zien zijn in zijn botten en wervels. 26 maart 2019 heeft mijn man zijn 1e immunotherapie gehad in het Erasmus MC. Na 1 week leek het aan te slaan, maar daarna zijn de uitzaaiingen explosief gegroeid en hij is op 30 april 2019 overleden. Hij is 58 jaar geworden. Mijn zoon is 19 jaar en mijn dochter 21 jaar. Ze kunnen er beter over praten dan ik. Verder raad ik ook iedereen aan om gelijk naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis te gaan als er sprake is van kanker. Ik blijf me daarom schuldig voelen dat we naar het Maasstad ziekenhuis zijn gegaan. Het lijkt of ze in het Maasstad ziekenhuis geen ervaring hebben met nierkanker. We zijn in het Maasstad ziekenhuis ook niet goed begeleid met deze ernstige vorm van nierkanker. Het is verschrikkelijk snel gegaan, inmiddels krijg ik EMDR therapie voor dit trauma.

groetjes,

Mariet

 

Laatst bewerkt: 03/08/2019 - 08:47

Hallo,

mijn naam is Net en bij mij is toevallig vorige maand een kwaadaardige tumor in mijn linkernier ontdekt. Ik was met acute bloedvergiftiging door een blaasontsteking opgenomen in het ziekenhuis.Daar wilden ze onderzoeken waar telkens de blaasontstekingen vandaan kwamen en kreeg ik een echo. Daar zagen ze wat bij mijn nier wat ze verder wilden onderzoeken. Bij de CT scan werd een tumor zichtbaar en de latere nierbiopsie gaf aan dat het kwaadaardig was. Gelukkig niet uitgezaaid en ik ben heel blij dat het toevallig ontdekt is. Donderdag 5 september gaat mijn nier er uit.

vriendelijke groet, Net

Laatst bewerkt: 28/08/2019 - 21:47
2 september 2019 om 08.17

Hallo allemaal,  

Ik heet jan en ben 57 jaar. In juni 2018 plaste ik bloed na een fietstocht in de vakantie,  bij thuiskomst naar de huisarts die mij doorverwees naar de euroloog.

Er werd een tumor in de blaas gevonden. 2 weken later is die verwijderd met een turt operatie .

Deze bleek echter al in de blaaswand te zijn ingegroeid en de hele blaas moest eruit.

Dit is op 8 oktober 2018 gedaan in het Radboud en er is een neo blaas voor terug geplaatst . Er waren gelukkig geen uitzaaiingen dus nu alleen controles .

Doe nu weer alles, zoals mountainbiken, wandelen maar ook kamperen met de tent door heel Europa.  Ben nog wel sneller moe maar de conditie is redelijk terug. 

Groetjes Jan.

Laatst bewerkt: 02/09/2019 - 08:17

Hallo mijn naam is Monique , 48 jaar en sinds januari dit jaar niet spier invasies  Blaaskanker.Ik ben behandeld met tur b en BCG spoelingen scherm, maar had in september recidief. Weer tur b en de cystoscopie 2 weken geleden was weer niet goed.😔 ik heb CIS en ongevoelig voor de BCG. Nu moet ik een cystectomie ondergaan en kan kiezen middels een Indiana pouch of een bricker. Ik heb vragen mbt de Indiana pouch, deze word een stuk minder vaak gedaan. Waarom? Zijn er mensen met ervaringen Indiana pouch? Ik hoor heel graag de ervaringen zodat ik mijn keuze makerijen kan maken. 
groet Monique 

Laatst bewerkt: 04/11/2019 - 16:42

Hallo, ik ben Marieke, 47 jaar en na bloed in mijn urine (zal wel blaasontsteking zijn, zei de doktersassistente) doorverwezen naar de uroloog. Na onderzoeken bleek ik een CIS te hebben, Turt gehad en ga volgende week beginnen met 6 BCG spoelingen. En daarna weer een Turb. Vind het allemaal doodeng, maar dat zal iedereen hebben. Ik ben overigens doorverwezen zonder een huisarts gesproken te hebben, alles ging via de assistente. Ook niets meer van de huisarts gehoord, is dat normaal? Affijn, eerst maar dit traject in, zien we later weer verder. Fijn om ervaringen van lotgenoten te lezen, goed dat dit er is!

 

 

 

Laatst bewerkt: 07/11/2019 - 21:06

Hoi Marieke,

Fijn, dat je iets meer over jezelf wilt vertellen. Natuurlijk is het doodeng wat er allemaal met je gebeurd en nog gebeuren gaat. Ik vind het zeer opmerkelijk dat jouw huisarts  jou niet zelf naar de uroloog heeft doorverwezen. Ook in mijn geval werd mijn urine eerst door de assistente gecontroleerd op blaasontsteking. Toen dat niet zo bleek te zijn, maar er wel bloed in de urine was gevonden, heeft zij onmiddellijk voor mij een afspraak met de huisarts gemaakt. De huisarts heeft me vervolgens doorverwezen naar de uroloog en heeft me na de Turt en de uitslag van de biopsie meerdere keren telefonisch benaderd met de vraag of ik nog aanvullende zorg of begeleiding nodig had.

Ik vind het dus erg vreemd dat jouw huisarts niet eens de moeite heeft genomen om persoonlijk contact met je op te nemen nadat de diagnose bekend was. Ik zou in jou plaats zeker een verklaring hierover willen horen van de huisarts. Heel veel succes en sterkte met de komende spoelingen en houdt ons op de hoogte van het vervolg!

Groet, Rita.

 

Laatst bewerkt: 07/11/2019 - 21:53

hallo ik liep al bij de uroloog en heb daarom nadat ik bloed in de urine zag gelijk met de poli gebeld en zo mijn huisarts omzeild . belangstelling is ver te zoeken geweest de afgelopen 2.5 jaar .. gelukkig heel veel lieve mensen in het ziekenhuis waar je met al je vragen terecht kunt ...

Laatst bewerkt: 08/11/2019 - 11:42
Nee, dat vind ik niet normaal. Gelukkig heb ik een huisarts, die met mij zo’n moeilijke situatie bespreekt en mij dan zelf ter plekke en als afsluiting van het gesprek verwijst naar de specialist van mijn keuze. En zo hoort het ook te zijn vind ik. Met een ‘koude’ administratieve verwijzing door de assistente hoef je geen genoegen te nemen. Misschien toch maar eens het gesprek aangaan met de huisarts om te vertellen wat je van deze werkwijze en van het niet betrokken zijn van de huisarts zelf vindt. En anders misschien toch maar eens op zoek naar een andere huisarts? Hoe moeilijk dat tegenwoordig ook is. Zelf ben ik mijn huisarts gevolgd van de ene naar de andere praktijk, wat in de ‘praktijk’ niet zo eenvoudig is en op weerstand gestuit. Mijn huidige huisarts heb ik nu 6 jaar, haar voorganger was 31 jaar mijn huisarts. Vertrouwen kunnen hebben is gewoon heel belangrijk. Daar moet een arts ook zelf in willen investeren.
Laatst bewerkt: 10/05/2020 - 08:00

Hoi ik ben een moeder van 2 volwassen zonen en oma van 1 jongen van 6, een meisje van 5 en een meisje van 2 maanden. Verder heb ik een hond, een opvanghondje, een kan van 15 jarar en 3 kippetjes. Eergisteren chemo gehad na TRUT-operatie ik voelmij zwak. Ik heb een hippe vrouw uit 1957 en wil vechten om hier bovenop te komen. Veel pijnen momenteel, k heb al overal artrose ook nog. Over het algemaan weet ik mijn ellende goed te verbergen en ben ik blij en maak grapjes. Darom nemen ze mij vaak niet serieus. Maar i ben nu wel zo mega-ziek, daar is geen kruid tegen gewassen

Laatst bewerkt: 09/11/2019 - 04:14

Hallo allemaal,

 

Ik ben een vrouw van 56 jaar, getrouwd, moeder van de volwassen dochters en een puberzoon van 15 j en ik heb 4 kleinkinderen.De afgelopen jaren ben ik enorm vaak geopereerd aan mijn rug( hernia’s) en heb ik 6 jaar geleden een neurostimulator geïmplanteerd ( soort pacemaker tegen zenuwpijn) gekregen.In maart j.l  had ik een soort niersteenaanval wat de huisarts niet helemaal vertrouwde.Hij stuurde mij door voor een echo en daar werden goedaardige niertumoren op gezien,zg. nierangiomyolipomen. Ik moest na een paar maanden terug voor weer een echo om te kijken hoe hard deze tumoren groeiden.Aangezien ik er geen goed gevoel over had en ook mijn huisarts niet, werd ik doorverwezen naar de Uroloog.Hij liet een ct scan maken en toen ik voor de uitslag kwam werd mij direct verteld dat hij zich geen zorgen maakte over de goedaardige tumoren in de nier, maar dat er wel een tumor was gezien aan de buitenkant van de nier....ik had gelukkig mijn man mee want ik heb bijna niets meer gehoord van het gesprek.Daarna volde nog  een MRI scan.Een biopt hoefde niet meer, ze waren er zo goed als zeker van dat het niet goed was.

21 november j.l heb ik een partiële nefrectomie  gehad m.b.v de Da Vinci robot.De operatie zelf is goed verlopen maar daarna ben ik erg ziek geweest.Ook nu na ruim twee weken voel ik me vreselijk, pijn, erg moe en wiebelig.Het lijkt alsof alles nu pas begint in te dalen.Opeens dealen met kanker( want ja ,de uitslag was niet best) en alles wat er op me af komt.Waarschijnlijk zal ik er aan wennen, maar nu is alles best heel onzeker.Ik lees graag een beetje met jullie mee !

Laatst bewerkt: 08/12/2019 - 20:05

Beste George63, 

Wat fijn dat je de moeite hebt genomen om iets meer over jezelf te vertellen. Je hebt nogal een heftige periode achter de rug en het is zeer logisch dat het verwerken van deze enorme dreun tijd nodig heeft. Die onzekerheid is moordend en verdomd lastig om mee te dealen. Ik hoop dat je hier wat steun, herkenning en begrip zult vinden. Heel veel sterkte met het verwerken van deze dreun en het opknappen van de ingrijpende operatie.

Groet, Rita.

Laatst bewerkt: 08/12/2019 - 20:34

Beste allemaal , 

Bij deze wil ik me graag even voorstellen. Ik ben Marie-An , woonachtig in het zuiden van het land en trotse moeder van 3 kids.Die overigens niet meer thuis wonen. Ik woon samen met mijn lieve vriend  die mijn steun en toeverlaat is.Ik ben werkzaam in de Horeca in de bediening .Ben een bezige bij en wandel graag . In juli jongstleden heb ik de de diagnose blaaskanker gekregen.Heb een Turt gehad en blaasspoeling en had gelukkig geen uitzaaiingen. Ben nu elke 3 maanden onder controle de komende 2 jaar.Heb inmiddels de eerste controle gehad en alles was goed. Moet alleen de urine nog een keer langs brengen want de onstekingswaarden waren verhoogd...

Verder hoop ik dat ik mijn angst kan overwinnen en beter met de situatie leer omgaan.Nu overheerst steeds de angst dat het terug komt en toch steeds die spanning als het onderzoek nadert.Snap ook dat het tijd nodig heeft want het is ook allemaal heel vers....

Lieve groet, Marie-An 

Laatst bewerkt: 16/12/2019 - 09:52
Nogmaals welkom hier Marie-An en heel fijn dat je iets over jezelf kwijt wilt. Die angst, het vertrouwen in je lichaam kwijt te zijn is heel herkenbaar voor velen en een verdomd lastig heerschap om mee om te gaan. Heel fijn dus dat de controle goed was, dat houdt het lastige heerschap weer een beetje op afstand! Welke spoeling krijg je? Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 16/12/2019 - 11:22
Beste Rita, Ik heb vooralsnog maar 1 blaaspoeling gehad. En dat is gelijk na de Turt behandeling geweest.ik heb de mytomicine spoeling gehad.Heb verder geen last gehad alleen een paar dagen een branderig gevoel met plassen.En na 3 weken na de ingreep ook weer last met plassen.Heb toen weer mijn urine laten onderzoeken maar hebben niks kunnen vinden.... Groetjes uit het Zuiden...
Laatst bewerkt: 18/12/2019 - 22:07
Marie an, ik heb inmiddels half jaarlijkse controle, maar ben mij onzekerheid nog niet kwijt, het begint iets milder worden maar als de controle weer in zicht is, komt steeds de onzekerheid, was het vetrouwen in mijn lichaam kwijt maar het komt wat terug, Liefs pie 195
Laatst bewerkt: 17/12/2019 - 18:00
Hoi Pie195 Dat is precies wat ik bedoel, het vertrouwen in je lichaam kwijt zijn.En de innerlijke onrust als je wat voelt.... Maar dan bedenk ik me ook dat het nog zo vers is en dat het tijd nodig heeft om er mee leren om te gaan Ik ben een positief ingesteld mens...dus ik ga ervoor! Groetjes, Marie-An
Laatst bewerkt: 18/12/2019 - 17:27
Hoi Dingolette, Dat weet ik dus niet ....ik ben onder behandeling van 5 verschillende artsen geweest en heb inmiddels 2 verschillende versies te horen gekregen over welke vorm kanker....Als het goed is krijg ik in maart bij mijn 3 maandelijkse controle een arts die dan wel mijn arts blijft gedurende mijn traject. Heel frustrerend dit...Krijg 13 januari ook nog de uitslag van mijn urine omdat de onstekingswaarden te hoog waren...Kortom in mijn geval loopt alles langs elkaar heen mbt tot communicatie waardoor ik niet weet waar ik aan toe ben....
Laatst bewerkt: 06/01/2020 - 09:28

Hallo, mijn naam is Matthijs en ben 35 jaar en woon in Sao Paulo, Brazilië. Ik heb vorig jaar in september te horen gekregen dat ik blaaskanker heb, ingegroeid in de blaaswand maar gelukkig niet uitgezaaid. Ik had in juli 2018 al voor het eerst bloed geplast en in februari 2019 nogmaals. Heb beide keren een scan gedaan en bloedtestsen gedaan, maar er werd niks gevonden en beide keren heeft de uroloog de verkeerde diagnose gesteld dat het nierstenen waren. In augustus/september 2019 nogmaals verscheidene keren bloed geplast en nu bij een andere dokter, was wel te zien op de scan dat mijn blaaswand dikker was dan normaal. Kort daarna gelijk een turt operatie gehad waarbij het oppervlakkige gedeelte is weghaald. Van 30 november tot 11 januari heb ik 4 keer, elke 2 weken, een chemokuur gehad. Ga nu aankomende vrijdag weer een scan doen om te kijken wat het effect van de chemo kuur is geweest. 20 februari staat een operatie gepland om de blaas en prostaat te verwijderen en wordt er een neoblaas gemaakt. Het was een behoorlijke schok toen ik dit te horen kreeg, maar ben blij dat de kans op genezing groot is. Ik hoor graag als er personen zijn die een vergelijkbare situatie hebben (gehad).

Laatst bewerkt: 28/01/2020 - 14:56